近況の投稿(アクティビティ)

  • ロン田中 さんがプロフィール写真を変更しました 2021年1月23日 12:54 AM

    0
  • ロン田中 は登録ユーザーになりました 2021年1月23日 12:49 AM

    0
  • Sala が更新を投稿 2021年1月22日 7:49 AM

    はじめまして。Salaと申します。昨年10月に実母が膵臓がんと診断され、何か情報をと探しているうちにこちらを知りました。知識不足ではありますが、これから勉強していきたいと思っています。どうぞよろしくお願い致します。

    1+
    avatar
  • Sala は登録ユーザーになりました 2021年1月22日 12:27 AM

    1+
    avatar
  • 『膵臓がん患者と家族の集い』を2月7日にリモートで開催します。
    今回は少人数ですので、早めに定員になるかもしれません。

    0
  • 今年もよろしくお願いします。

    2019年10月からアブラキサン+ゲムシタビンの治療をうけてきました。
    耐性ができてきたので、いよいよ二次化学療法を選択しなくてはいけなくなってきました。
    体重の変化もなく、体力のある今のうちにFOLFIRINOXかオニバイドを
    うけようかと思っています。
    主治医の最初の選択肢はFOLFIRINOXとTS-1でした。
    私がオニバイドの事を伺ったら「それもあるね」となりました。
    主治医もオニバイドはあまり使っていないのでFOLFIRINOXとの違いがよくわからないようでした。
    キノシタさんのブログでは、ボウリングの球とソフトボールの球? のたとえがあったと思いますが。FOLFIRINOXの方が強力なのでしょうか?
    FOLFIRINOXを試してみてどうしても副作用…[ 続きを読む ]

    2+
    avataravatar
    • FIT393 さんが1週間 4日前に返信

      こんにちわ。
      FOLFIRINOXとオニバイドで悩まれているようですが、薬そのものの特徴から説明しますね。
      FOLFIRINOXは、薬そのものというよりは、5-FU・イリノテカン・オキサリプラチンの3つの抗がん剤とレボホリナート(5-FUの増強剤)を同時(といっても混合では無い)に点滴する治療方法です。対して、オニバイドはリポゾームドイリノテカンと言って、イリノテカンという抗癌剤をナノ粒子に封入して腫瘍に届きやすくしたものです。
      一般的に副作用は、FOLFIRINOXの方が強いと言われていて、体力がある初期の方で使うべきものです。
      さて、両方とも成分にイリノテカンが含まれていますよね?ということは、オニバイドを使って効果が少なくなった場合は、FOLFIRINOXを使うという選択肢はあまりなく…[ 続きを読む ]

      2+
      avatar
      • うりぼう さんが1週間 4日前に返信

        fit393さん
        とてもわかりやすい説明をありがとうございます。
        FOLFIRINOXに、ほぼ気持ちは固まりました。
        副作用に耐えられなかった場合はオニバイドに替えてもらおうと思います。
        CA19-9の数値が他の方より桁違いに高いのでなにが違うのだろうと思っていました。
        400超えたら皆同じということで、気にしないことにします。
        まあもともと楽天的な性格なので、元気だからまあいいかと思ってはいたのですが……
        とても参考になりました。
        ありがとうございます。

        2+
        avatar
  • herios が更新を投稿 2021年1月11日 3:38 PM

    ご無沙汰しております。ヘリオスです。
    新年早々、悲しいお知らせで恐縮ですが、昨年9月10日、主人が他界しました。パンカフェの皆さまには大変お力をいただき、また、キノシタさんのブログからはたくさんの知恵をいただきました。この場をおかりして感謝申し上げます。
    主人の闘病生活は2年6か月でした。2期で発見され、抗がん剤は2種類、トモセラピーやサイバーナイフ、民間療法、サプリメントなど、一生懸命頑張りましたが、今振り返ってみて、あんなに頑張ったのに無治療だった場合に比べて延命できたのは1年くらいだったのかなと。正直なところ、空しいです。
    今、私は主人が亡くなって3か月ですが、ようやく一人の生活に慣れてきました。寂しいし、まだ涙は枯れませんが、押しつぶされそうな不安からは解放されました。
    今すい臓がん…[ 続きを読む ]

    5+
    avataravataravatar
    • にっこう さんが1週間 6日前に返信

      こんばんは、
      愛しい人がお空に帰ってしまったのですね、
      謹んで心よりお悔やみ申し上げます、
      お辛い中、同胞、お仲間への労わりのお言葉感謝します、
      奥様もご自愛しながらお元気でお過ごしくださいね、

      0
    • キノシタ さんが1週間前に返信

      heriosさん。コメントが遅くなり失礼しました。3ヶ月前にお亡くなりになっていたのですね。今は少しは気持ちも落ち着いてきたのでしょうか。
      ステージ2でも予後が厳しい膵癌ですが、手を尽くしても運命に翻弄されることも多いのが実情です。
      虚しい気持ちも理解できます。悲しいときには思いっきり泣いてください。
      少しずつ癒やされることを願っております。

      0
  • むさ は登録ユーザーになりました 2021年1月3日 10:41 AM

    1+
    avatar
    • 運営管理者 さんが3週間前に返信

      むささん。
      あけましておめでとうございます。そしてPanCafeへの登録、ありがとうございます。
      まだお若いですね。膵がんが見つかった経緯や今の心境など、気兼ねなくお知らせください。また、疑問や悩みなどもここで公開すれば皆さんからの返信があると思いますよ。

      0
  • NHKの「ゆく年く年」で除夜の鐘を聴きながら、新年を迎えました。
    昨年12月に、訪問診療、訪問看護、介護認定の申請をバタバタと済ませました。生活ががらっと変わりそう。今は2階へあがるのが大変で、だんだん厳しくなって行く中、必死で年を越しました。笑顔だけは忘れないようにしようというのが、ささやかな新年の目標です。
    お正月からパッとしない話題でごめんなさい。
    皆様には、良いことの多い一年でありますように。
    今年もよろしくお願いいたします。😊😊

    4+
    avataravatar
    • にっこう さんが3週間 1日前に返信

      こんにちは、
      お身体がお辛いご様子、痛みの調整は出来ていますか、
      お身体に力が入らないのですか、体力、筋力、免疫力、
      気力の向上が上向く事は難しくなっているのですか、
      ジャッキー様の底力を発揮して踏ん張れませんか、
      「いのち」は、ひ弱く、逞しい者です、何とか乗り越え
      穏やかな日々を丁寧大切にお過ごしください、
      今年1年日々、ジャッキー様に笑顔、微笑みの多き事を
      お祈りします、お大事にご自愛くださいね、

      2+
      avataravatar
    • ジャッキー さんが3週間前に返信

      にっこう様
      痛みはまだオピオイドを使用せずに済んでいます。腫瘍熱に使用しているナイキサンが痛みにも効いているみたいです。あとはロキソニンで。身体に力が入らないのは、2ヶ月以上続く下痢のせいだと思います。どうにも回復してこない。栄養分は吸収されず、アルブミン値は2.5😱 体力、筋力、免疫力、気力も崩壊寸前です。医者からはIVHも選択肢に入れてと言われましたが、とても迷います。なのでジャッキーの底力を発揮して踏ん張っているところです。
      「穏やかな日々を丁寧大切に過ごす」
      とても良い言葉だと思いました。
      一人の患者のために、いつもお気遣いや励ましの言葉を頂戴し、ありがとうございます。
      にっこう様もどうぞ、ご自愛ください✨😊

      2+
      avatar
      • にっこう さんが3週間前に返信

        一生懸命に生きて精いっぱい励んでいれば
        微笑みの神様が手を差し伸べてくれると信じています、
        ふぁいとん♡ふぁいとん♡で良き心 良き日々を
        ご自愛しながら歩んでくださいね、お大事にね、

        1+
  • 今年一年お世話になりました。
    新たな年も平和でありますように。
    前途多難ではありますが。

    6+
    avataravataravataravatar
  • ルムパーザ(オラパリブ)が、FOLFIRINOX後の維持療法として承認されました。
    BRCA遺伝子変異がある膵癌患者は5~7%と言われていますから、可能性は低いですが、それでも治療法が一つ増えたことは朗報です。

    7+
    avataravatar
  • お月さん は登録ユーザーになりました 2020年12月28日 9:59 PM

    1+
    avatar
    • 運営管理者 さんが3週間 5日前に返信

      お月さん
      PanCafeにいらっしゃいませ。ご家族が患者ですか。近況や治療への疑問など、何でも呟いてみてください。皆さんからの反響があると思いますよ。

      1+
      avatar
      • お月さん さんが3週間 5日前に返信

        初めまして。ご親切にありがとうございます。
        まだ何をお伺いしていいのかもわからない状態です。またお伺いさせていただきたいと思います。どうぞよろしくお願いいたします。

        1+
  • こんにちは。アブラキサン&ゲムシタビン1クールやれたまでは良かったのですが、その後すぐ転移していた肝臓の腫瘍が破裂してしまい、そちらの処置をずっとやるために12月頭から入院中です。早く退院したいな、帰りたいな…そればかり考えてます。なかなか治療うまくいかない・進まないですね…焦ってもしょうがないですが。

    4+
    avataravataravatar
    • にっこう さんが1か月前に返信

      おはようございます、
      良き方向に向かいます様にお祈りします、
      心穏やかに良きイメージを抱いて免疫アップしてね、
      忍耐を薬として乗り越えてください、お大事にね、

      1+
      • なっつぁま さんが2週間 5日前に返信

        にっこう様
        返信ありがとうごさいました。あれから28日に何とか退院して今は自宅で過ごしてます。
        昨日病院へ行きましたが、抗がん剤がストップしているために腫瘍が大きくなっている様子、とのこと。なかなか厳しい…前向きになれない自分がいます…。

        1+
        avatar
        • にっこう さんが2週間 5日前に返信

          こんばんは、
          長く闘っていれば心折れる時も有ります、
          でも、挫けること無く立ち上がり顔を上げ
          しっかり自分を信じて切り抜けてください、
          心柔らかく現状を把握し良き方向に心強く
          回復の道を歩んでくださいね、お元気でね、
          ふぁいとん♡ふぁいとん♡で踏ん張ってね、

          0
  • 眠れないから今ここにいます 
    木曜日にCTして金曜日に手術してもらいました。予想通り内視鏡手術でステント?をしてもらいました。
    手術後の経過が良いみたいで土曜の昼食から普通食、点滴も今晩終了。まだ埋めてある胸のポートが2日も活躍してくれて『お疲れ様。ありがとう』。今日は嬉しくてなかなか寝付けません。そろそろ羊を数えながら寝ようっと

    7+
    avataravataravatar
    • キノシタ さんが1か月前に返信

      うまくステントが留置できてよかったですね。
      食事が美味しくとれることは、治療に前向きになれます。
      穏やかな日々がおくれるように願っています。

      1+
  • 皆様、ご無沙汰してお「ます。
    キノシタさんから推薦図書の投稿がありましたので、私もと思い、投稿します。趣旨からは外れているかも知れず、その点は申し訳ありません。
    著者は、私の学生時代の先輩で、御内儀をがんで亡くされました。先に逝かなければならない妻が夫に残したもののお話です。
    作品中のイラストは、亡くなられた奥様自身の手によるものです。

    1+
    avatar
    • キノシタ さんが1か月前に返信

      これ、ブクログに登録をしてありました。読みたいなと言うことで。先ほど図書館に予約を入れましたので、正月に読めそうです。
      ブログで紹介した『味覚喪失』も元記者の方でしたね。やはり日々文章を書かれてうた方は上手いです。

      1+
      avatar
      • おーぐっちゃん さんが1か月前に返信

        キノシタ様
        コメント、ありがとうございます。
        この本の著者である先輩は新聞記者でしたが、この本の原稿となる新聞連載を終えた後に退社し、今はフリーで活動しています。
        本に出てくる奥様はきっと幸せだったと確信しています。

        0
  • どれみ さんのプロフィールが更新されました。 2020年12月16日 8:16 AM

    0
  • ちょっとした会話で膵頭部ってわかるんですね。お医者様って凄い。多分ステージⅣだから転移していることもおわかりでしょうね。そうです、肺とその付近の骨にも進撃しているって教えてもらってます。ステントってググったら今ならわりと簡単な手術みたいですね、癌直撃の手術や放射線治療は出来ないって主治医に言われてるけどこの治療ならできるのかしらね。患者である私が主治医にリクエストって出来るかな?木曜日に訊いてみよう。ただ不祥事続きの病院だからそこでは手術できないかもです、ってこれで私が通ってる病院がわかっても言わないでくださいね、よろしくです、

    0
    • FIT393 さんが1か月 1週間前に返信

      たぶん、私に対しての返信だと思うので・・・
      ちなみに、私は医師ではありません(^^;
      おそらく誤解されていると思うので「癌直撃の手術や放射線治療は出来ない」という意味をちょっと解説しますね。
      がん本体の切除手術は、体にあるがんの総量を減らす(もちろん、最大の効果はがんをゼロにする)には、最も効果があり、ほぼ唯一の方法です。ただし、手術を実施するにはその他のリスクを考慮しメリットが上回ると判断される必要があります。
      第一に、膵頭部癌の場合は、隣接する臓器の切除再建が必要で、体にとってはかなりの負担となる手術です。術中死亡率も他の術式に対して高い方です。回復までにもかなりの時間がかかります。また、転移巣がある場合、本体から転移巣にがん細胞が移動できているということですから、目に見えないがん細胞が…[ 続きを読む ]

      1+
      avatar
      • タマタマ さんが1か月 1週間前に返信

        お医者様じゃない!のに詳しいですね。それはおいておき、『効果が無い』これには意気消沈…1分だけ…早めに未来が少ないって主治医に宣告されて楽になりたい。因みに主治医のお医者様には全面的にお任せって申告してあります、楽な感じで逝きたいとも伝えました。信頼関係ってこちらの一方通行ですがありますよ

        0
    • FIT393 さんが1か月 1週間前に返信

      長いスレッドに出来ないようなのでこちらにあらためますね。
      私の返信でお気を悪くされたようでごめんなさいね。
      現段階での見立てと、その後の治療によっての見立ては変わる事も多いです。
      例えば、「付近の骨にも進撃している」という意味が正確には判りませんでしたが、抗癌剤が劇的に効いてステージダウンする場合もあります。
      少なくとも、QOL治療計画にするのか、QOLを若干犠牲にしても効果優先で治療計画を立てるのかは、タマタマさんとご家族との意志が優先され、詳細は他人である医師には100%は伝わりにくいです。
      ただ、医薬の開発や、治療法の開発は当然ながら未来に行けば行くほど効果が高いものになってきます。それらを充分に考慮して主治医に希望を伝えて下さい。
      お大事に。

      1+
      avatar
      • タマタマ さんが1か月 1週間前に返信

        進撃は転移って事でご理解します。気分は上々ですよ、打たれ強いタマタマですので安心してくださいませ。色々教えてくださリ、ありがたいと思ってます。これからもよろしくお願いします

        0
  • はじめまして
    膵癌ステージⅣの57歳オッチャンです。膵癌で命が尽きる前にはどんな症状が出るのか知りたくてここに辿り着きました。どうか教えて下さいませ。
    因みに膵癌発覚は昨年9月、アブラキサン&ゲムシタビン〜3月から5-,FU〜この12月からはTS-1,治療しています。現在の症状は下痢、手足の痺れと少しふらつくくらいです。生存率が相当低い膵癌ですので出来れば命が尽きる前に終活をキチンとしたいと思っています、最期に出やすい症状を教えて頂ければ助かります

    1+
    avatar
    • キノシタ さんが1か月 1週間前に返信

      膵臓がんの最期は、患者さんごとにそれぞれ違いますね。
      身の置きどころのないだるさを訴える方もいれば、相当に激しい痛みを訴える方もいます。
      一方で亡くなる前日まで笑顔で過ごし、ほとんど痛みのない方もいます。
      がんの全体で言えば、亡くなる一週間前ぐらいまでは意識もしっかりとしているので、ごく普通に過ごせることもあるようです。
      膵癌で激しい痛みが生じるのは、腫瘍の部位が腹腔神経叢に近い場合ではないでしょうか。
      それと、最期まで無理な抗癌剤治療を続けている場合は、楽には死ねないようですね。
      多くの膵癌患者を見てきた私の実感ですので、統計的にエビデンスがあるわけではないです。
      ある時期が来れば、治療を止めてQOL重視の生活にしたほうが、楽な予後になると思います。
      例えば『がんの最後は痛くない』などの書…[ 続きを読む ]

      1+
      avatar
      • タマタマ さんが1か月 1週間前に返信

        ご丁寧なお答えありがとうございましたm(_ _)m尽きる時間なんてわからないのが良いのですよね、やり残した事が沢山ありすぎて…困った病気になってくれました。とりあえず明るく元気が私の取り柄ですので尽きる瞬間までそう振る舞います、どうもありがとうございました

        0
    • FIT393 さんが1か月 1週間前に返信

      こんばんわ。
      緩和医療ではガイドライン上、数週間の巾での予後判断をします。

      また、他の研究でも、日数単位での予後判定はしているようです。

      ただし、これはあくまでも医学的なデータに基づいていますから、一般生活者としてはあまり参考にはならないかも知れません。
      さて、
      亡くなる数日(数十日)では、体の状態や精神の状態に小さな変化が見られますが、それでもその他の生活はある程度出来る状態でもあります。
      ただ、そこから突然意識が無く…[ 続きを読む ]

      0
      • タマタマ さんが1か月 1週間前に返信

        丁寧なお答えまことにありがとうございましたm(_ _)mやり残した事が多すぎて何から手を付ければいいのかわからない状態です。今日癌以外のかかりつけのクリニックで黄疸が出ているから直ぐに癌の主治医に連絡して診察及び支持を受けなさいって言われまして…相当ショックを受けましたが主治医は木曜日に診察するって看護師ごしに伝えられ少し安心、あわてる事のない症状なのかと勝手に思っております。尽きる瞬間まで精一杯生きて生きて生きて生き抜いてやります。どうもありがとうございました

        0
        • FIT393 さんが1か月 1週間前に返信

          なるほど。
          ステージ4といっても、様々な状態がありますから何とも言えませんが、おそらく黄疸の原因は、胆管の圧迫ではないか?と思います。
          (とすると、膵頭部癌なのかな?)
          主治医的には、身体上の急変や苦痛は無いので、緊急な処置は必要ないと判断しているのでしょう。
          診断によっては、胆管にステントを留置することになるかも知れませんが、かなり楽になると思います。
          お大事に。

          2+
    • にっこう さんが1か月 1週間前に返信

      こんばんは、コメント失礼します、
      にっこう君はステージ4aを告知されましたが遠隔転移が
      無くリンパ2本と膵体尾部脾臓切除で現在5年9ヶ月
      5度の再発疑惑中ですが日々奮闘し存命しています、
      術後退院をして直ぐに仏壇を買い後顧の憂いを悩み
      苦しんだ日々も有りますが一度しかない人生、
      命の限り自分の生命を燃焼するまで生き切ってやる、
      そんな気持ちに目覚め、一日一日を丁寧に根気よく
      コツコツと粘り強く生きることを積み重ねて来ました、
      しっかり食べてしっかり動く、そんな日々を過ごして
      今日まで来ました、人の命はひ弱く逞しく不可解です、
      一生懸命に生きて生命を燃焼した時にお空に帰れる
      かもしれませんね、タマタマ様の今までの経験を
      活かして粘り強く良き心良き日々をお過ごしください、
      厳しい闘病生活の中にも…[ 続きを読む ]

      1+
      avatar
      • タマタマ さんが1か月 1週間前に返信

        同志がいた(笑)励ましありがとうございます。もちろん明るく元気に生きていますがコロナの影響で職場に全く行けておりません(泣)4月から自宅待機のみで見事な程の給料泥棒してます。この病気で貴方ほど長生きしてる御方に初めての出会い、命ある限り仲良くしてやってくださいませm(_ _)m

        1+
        avatar
  • タマタマ は登録ユーザーになりました 2020年12月14日 4:19 PM

    1+
    avatar
  • タク は登録ユーザーになりました 2020年12月11日 7:40 PM

    1+
    avatar
    • タクさん。登録ありがとうございます。
      ご家族が患者さんですか。
      いろいろとネット上でも情報を探している状況かと思いますが、疑問点などあればここにアップしてみてはいかがでしょうか。

      1+
      avatar
  • さらに読み込む