近況の投稿(アクティビティ)

  • moripapa が更新を投稿 2020年2月24日 7:45 PM

    皆さんにお聞きしたいのですが、「オリゴメタ」とは、転移ではないと知りました。もう少し、詳しく教えて頂きたいです。
    宜しくお願い致します。

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  • moripapa が更新を投稿 2020年2月24日 7:43 PM

    こんばんは✨ご無沙汰してます。
    腫瘍マーカーが190に上がり、S-1を飲んでいましたが、効果が無いのと副作用が強いため中止になりました😅
    血液検査の結果で、ジェムスタミンになります。
    しびれの副作用が強いと聞きました‼️どうぞ、副作用が有りませんよーにと祈るばかりです。

    4+
  • うま が更新を投稿 2020年2月21日 7:12 PM

    悲しいのを通り越して今は呆然としています。
    母について、主治医から抗がん剤治療の終了、ステロイドの使用、延命処置をどうするか考えておいてほしいと告げられました。
    10日前に転倒して入院、怪我は打ち身程度なので先生が言うようにこの際しっかりリハビリして、体力低下を改善して、元気に帰って来ることだけを望んでいました。
    たった10日前です。まして病気が悪化して入院したのでもなく、入院してもしなくてもいいけどどうしますか?程度の話だったはずなのに。
    たった10日でこんなことになってしまいました。
    たまたま転倒したけど、転倒しなくても急にこうなっていたかもしれないとは思います。でも、それにしても…。
    入院前日までちゃんとご飯を食べ、運動し、自分の足で寝室に向かって行った母は今やまともに立ち上がることも…[ 続きを読む ]

    4+
    • にっこう さんが4日前に返信

      うま様の心情を思うと慰めの言葉も思い浮かびませんが
      母上様の回復をお祈りするだけです、病気での衰弱、痛み、
      血液電解質の異常で疲れ、痛み止め投与で意識の混濁、
      何とも辛い現実に同病者として辛い気持ちでいっぱいです、
      モルヒネは鎮痛剤で痛みを取り、命には関係無く暖和ケアに
      最近は早い時期から使っています、最初は意識の混濁が有り
      ますが調整することで改善なると思います、医師の如何言う
      判断かは知れませんが人の命は誰も分からないと思います、
      母上様との貴重なお時間を大切にしてください、
      愛しき母、可愛い母と、よく頑張る強い母と尊敬の念を抱き、
      その日その時間を大切に母上様と過せるようにお祈りします、

      2+
      • うま さんが3日 2時間前に返信

        にっこうさん、ありがとうございます。
        一昨日とても嬉しいことがあり、そのおかげと思っているのですが昨日母はすごく元気でした(本人はそんなに元気なわけじゃないんだよーと言っていましたが言葉や意識の明瞭さや目つきがとてもよくなっていました)。
        主治医はステロイドの効果と言っていましたがきっと気持ちの部分も大きかったのでしょう。後悔してももう仕方ないですが転倒した時入院させたのは間違いでした。でも私に心配掛けまいと母が決めたことなので、私への優しさに感謝したいです。
        医学の力をお借りしながら、母が穏やかに、自由な心で過ごしていけるようにしていきたいです。

        3+
    • ひぃ さんが3日 8時間前に返信

      インフルエンザ以外に新型コロナがあるので面会制限はかなり厳しいみたいですね。
      面会制限で話したい事も話せない状況。本当にお辛いと思います。
      在宅は薦められてませんか?自分と対話するのは具体的に金銭面、体力面、精神面で今出来る最善は何かであって、先の不安じゃないです。
      厳しい言い方で申し訳ないです。

      1+
      • うま さんが3日 2時間前に返信

        ひぃさん、ありがとうございます。
        きっと母と私がなるべく後悔しないようお気遣いくださっているのですよね。うまく答えられず私の方こそ申し訳ありません。
        特に在宅の話はされておらず、寧ろ転倒するのが怖いので私しかいない家に帰すのは心配と言われました。
        ただ、私としては帰ってきてほしいなという願望はあります。近々外出許可をもらい一時的に帰宅する予定なので、私に何ができるかを確認したり母の気持ちをちゃんと聞くつもりです。

        1+
  • うま さんのプロフィールが更新されました。 2020年2月21日 6:57 PM

    0
  • 次回「集い」の開催中止に関するご連絡をいただきました。ありがとうございました。
    今般の状況下では、やむを得ないものと存じます。
    次の実現の機会を楽しみに待ちたいと思います。いつも、ありがとうございます。

    4+
    • にっこう さんが1週前に返信

      おーぐっちゃん様も、みな様も楽しみにしていたのに、、、、
      暖かくなり、流行が終息して、開催されますようにお祈ります、
      最近、体調は如何ですか、風邪に、気をつけてお元気でね、

      1+
    • キノシタ さんが1週前に返信

      迷ったのですが、収束の見通しが立たないので。佐藤先生からも「正しい判断だと思います」とのメールをいただいております。3度目の正直で必ず実現させます。
      私個人としては、インフルエンザ並みの警戒で良いし、騒ぎすぎと感じるのですが、世間一般の意識に逆らうのも難しいです。
      ただ、抗がん剤治療中の方は免疫力が下がっているでしょうから、万が一感染したらと思うと、強行はできませんね。

      5+
      • にっこう様、キノシタ様、コメントありがとうございました。
        佐藤先生も同じお考えだったのですね。なおのこと、適切なご判断だったと実感しております。
        当方、来週は3ヶ月ごとのCT検査です。今回なにもなければ、4年目に突入です。しっかり落ち着いて臨みたいと思っています。

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  • Sieg が更新を投稿 2020年2月18日 6:58 PM

    にっこうさんへ

    TS-1を始めてすぐに軽い風邪を引いてしまったのと白血球が下がった為、計5日程しか飲めて無いのですが、お陰様で食欲もあり、食べすぎなのか血糖値が高く、Dr.は風邪のせいでしょうとの事ですが…。
    周りに同病の方も居らず、経験者様のご意見が伺えてすごく有り難いです。有難う御座います!

    1+
    • にっこう さんが1週 1日前に返信

      風邪を引くとか、ステロイド系の薬、炭水化物、糖質、運動不足、
      など原因はいろいろですが血糖値の管理は重要と思います、
      糖尿病は内臓の風邪、合併症を誘発する恐れも有るし再発の
      引き金の危険性も有ります、人それぞれですが血液検査の
      結果を正常値に近づけ難しい値は維持する努力が病気に
      打ち勝つ方法と思います、完治薬が無い現状では健康的な
      生活が病気の予防、近道は無く、コツコツ日々の積み重ねと
      感じます、私は4週2休で1年飲みましたが継続し身体に蓄積
      する程、効果が有るので副作用が辛いです、飲めない時は
      主治医様と相談して休薬してね、お元気で頑張ってください、

      1+
    • Sieg さんが1週 1日前に返信

      有難う御座います!
      確かにこの時期外に出るわけにも行かず運動不足なのは自覚しております!食事の管理とストレッチ等家の中で出来る運動をして行きたいと思います!
      アドバイスありがとうございます!

      1+
  • Sieg が更新を投稿 2020年2月18日 6:44 PM

    にっこうさん、申し訳ございません!操作を誤って折角頂いたお返事を消してしまいました!
    本当に申し訳ございません!
    もう一度投稿させて頂きます!

    初めましてsiegと申します。
    19年10月に膵癌と言われ、12月に手術を受けて膵頭部癌IIbとの診断され、20年1月末からTS-1を始めました。
    甲状腺微小ガン(手術はせず様子観察中)、子宮体癌に続き3度目の癌です。
    宜しくお願い致します!

    1+
    • にっこう さんが1週 1日前に返信

      操作ミスを起こしても機械は壊れません、気にせずに、
      本人と管理者以外削除出来ないので遠慮せず投稿、
      コメント、返信を使い分けてください、
      直接メッセイジーも有りますが病気との闘いは長いので
      気になることは、呟いたら、誰かが呟いてくれるかも、
      心を吐き出したら軽くなると思います、頑張ってね、

      1+
  • KEI が更新を投稿 2020年2月18日 6:36 PM

    パートナーが膵体尾部、脾臓の切除をして入院中です。術後10日目でようやく食事開始となったのですが、食欲がわかないと言ってほとんど食べません。今日の夕飯は全く手を付けず。病院食の味、あまり身体を動かしていないこと、今後への不安、食べれないことへの焦り、など様々重なっていると思うのですが・・・。
    私が食べろ食べろとプレッシャーをかけすぎたかな?と本人に任せて口出しをしないでおこうと思ったり、今後のためにも食べることが重要だと伝えたくなったり、揺らいでいます。

    1+
    • にっこう さんが1週 1日前に返信

      私も膵体尾部、脾臓、リンパ2本など、切除して膵液漏れと
      味覚障害が重なり食欲は無く17キロ激減しました、
      消化器官を手術した人は食事との闘いですね、私は1年程かかりました、
      でも食後は腹痛がすごく30分は横になっていました、
      内臓の回復具合で食欲も出ると思います、術後、麺類、果物、
      などで凌ぎ、生きる意欲が湧けば、口に入る物はいろいろ試し
      ました、慌てず、焦らず、諦めず、根気よく、本人の心の意欲が
      今後の重要な事と感じます、今は身体と心の痛みで悩んでいる
      と思います、乗り越えてくださいね、お大事に、

      2+
      • KEI さんが1週 1日前に返信

        にっこうさん、ありがとうございます。内臓の回復で食欲も回復するのですね。
        ひとつひとつに大きく焦る私もよくないと感じます。どうしたら本人の意欲が湧くのか、と、動揺していました。
        慌てず、焦らず、諦めず、根気よく。これからいろんな場面で唱えるお守りになりそうです。
        本人が意欲を持てるように、を一番に考えていきます。ありがとうございます。

        2+
    • FIT393 さんが1週 1日前に返信

      こんにちわ。
      術後10日ではなかなか食欲は出ないと思います。
      おそらく、体重はかなり減るでしょうが、ここで無理に食べようとしても、今度は食事に対して嫌なイメージが付いてしまうかも知れません。
      食べられるもの(食べたいと思うもの)を食べたいだけ食べるようにして。
      周りが焦ると、義務感で「食べなきゃ」って思ってしまうこともあります。
      焦らず、それでいて大胆に。
      お大事に。

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      • KEI さんが1週 1日前に返信

        FIT393さん、ありがとうございます。
        入院してからずいぶん体重が減っているので、これ以上減らないようにと焦ってしまっていました。
        食べることが苦痛にならないよう、気をつけます。
        焦らず、大胆に!心します、ありがとうございます。

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    • ひぃ さんが1週 1日前に返信

      母は味覚障害がひどく、ブログで心の叫びを綴りました。同じプリンでも高カロリーの物を取り寄せたり色々やってみました。
      母はそれがプレッシャーになり食べられていたプリンさえ受け付けなくなりました。スイカばかり食べる母を(何でみんな頑張って食べてるのにお母さんは食べないの?)と無知な私。
      本人も食べなくては!と焦っている所にスイカなんか栄養ない。と言うより食べられるから大丈夫と安心感を与えられなかった。
      母は11ヶ月かかりました。
      亜鉛のサプリ飲んだり色々試しました。焦る気持ちが伝わると苦痛が増すタイプだった。これも人それぞれなのでエンシュアリキッド飲めるならそれが良いし拒絶反応が出たら責めずにノンビリ行こうね、位の方が良いと思います。

      2+
      • KEI さんが1週前に返信

        ひぃさん、ありがとうございます。
        まさにプレッシャーを与えてしまっているみたいです。まだまだ治療はこれからなのに、焦りすぎはいけないですね。
        安心感を与えのんびり向き合えるよう、心します。
        みなさんの経験を聞くことができて心が少し軽くなりました。
        切羽詰まって向き合わないよう、気をつけます。ありがとうございます。

        1+
    • キノシタ さんが1週前に返信

      術後10日で食欲がないのは普通ですよ。私は入院中で20キロ、退院後も減り続けましたが、この時期は食べられるものを食べる死かありません。
      私の場合は蕎麦など麺類は結構食べられました。味覚に人それぞれですから、本人が食べたいというものを食べさせてあげてください。栄養など気にするのはその後でよろしいです。
      退院後すぐにお酒は飲めましたが。(^Д^)

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      • KEI さんが6日 14時間前に返信

        キノシタさん、術後食欲がないのは普通なのですね。焦りすぎてしまいました。
        でも、いま色々聞けたので、今後さらに食べづらい時があったとしても焦らないように、本人の食べられるようにサポートしたいとおもいます。
        麺類、酒!^_^などいろいろ試して本人の嗜好を大切にします。
        ありがとうございます。

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  • 先週の検査の結果。
    11月と画像の変化なく、
    抗がん剤治療してますが、縮小してない事から癌だけど薬が効いてないのか?接合部の腫れなのか、或いは袋が出来てて腫れてるのか解らず、後2ヶ月抗がん剤治療をしてから再度検査する事になりました。
    腫瘍マーカーCA19-9は入院前400超えだったのが171に下がって正常範囲内からは外れてますが低下してきてます。
    糖尿病のHba1cは5.8と正常範囲内に収まりました。
    インシュリン投与も朝は8→6単位に下げて見ることになりました。
    今日は抗がん剤の影響で吐気と食欲不振があり、食べれそうなものを少しづつ食べてます。
    数日は外に出ずにのんびり自宅で過ごします。
    全身癌の検査もしたので転移なくて良かったです。

    4+
    • にっこう さんが1週 1日前に返信

      3か月間、変化せずマーカーが低下、良い兆候ですね、
      HbA1cが正常値、転移が見られない、良好ですね、
      再度の検査で疑いが晴れる事をお祈りします、
      私も三度の危機、心理的に不安な気持ちも分かりますが
      食べれる物を食べて体力増強、力を付けて気力をアップ
      免疫力を上げ次の検査に備え明るく元気に過ごしてね、
      間食で無く、もう少し食欲増進にお元気で頑張ってね、

      1+
      • 甘エビガザエビ さんが1週前に返信

        にっこうさん
        ありがとうございます。
        抗がん剤治療の時に吐気止めにステロイド剤使われてるので数日血糖値が上がりますが、これも理由が解ってるから
        しばらくしたら下がると気楽に構えてます。
        吐気止めの薬も使って数日乗り切ります。

        1+
    • キノシタ さんが1週前に返信

      CA19-9が低下は嬉しいですね。
      HbA1cが5.8は私と同じです。インスリンは必要最小限にしないと、がんの増殖の原因にもなります。
      あなたはどっしりと構えているようですから、この調子でいきましょう。

      1+
  • RIE が更新を投稿 2020年2月18日 7:58 AM

    はじめまして。
    母が去年6月に膵尾部がん4bと診断され、7月より抗がん剤治療をしておりますが、なかなか効果が見られず行き詰まってきています。
    そこで教えて頂きたいのですが、丸山ワクチンについてどう思われますか?膵癌の方は使われている方が多いように思いますが、実際使っておられる方はいらっしゃいますか?

    2+
    • にっこう さんが1週 1日前に返信

      私は詳しく無いので分かりませんが詳しい人の
      返信を待ってくださいね、

      1+
    • FIT393 さんが1週 1日前に返信

      こんにちわ。
      「効果が見られず」の意味と、現在の詳細が分からないので何とも言えませんが、丸山ワクチンについてのみ。
      丸山ワクチンについての様々な「陰謀説」など、真偽を判断するにはかなり文章量が多いのですが以下のサイトが参考になるでしょう。

      あらためて書いておきますが、
      「だからといって丸山ワクチンが効果が無い」とは言い切れません。
      医学的検証では、残念ながら「奏効した」といえるものはありません。これを「効かない」と判断するのか「効くかも知れない」と判断するのかは個人に委ねます。
      率直に、主治医に意見を求めるのが良いと思い…[ 続きを読む ]

      1+
      • RIE さんが1週 1日前に返信

        沢山の情報をありがとうございます。
        母は、7月からフォルフィリノックス を始め、6クールで腫瘍の増大が認められ効果なしとの判断。
        12月よりアブジェムを始めるも、また増大‥
        効果なしと判断されました。
        今はどんなことにもすがりたい、何か良い方法はないか、と焦りと不安の毎日です。
        いつか、現実を受け止め前向きになれる日がくるのか‥
        今は想像できません。
        丸山ワクチン含め、後悔のないように治療の選択をしようと思います。

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        • FIT393 さんが1週 1日前に返信

          なるほど。それだとTS-1系も大きく期待できないかも知れないですね。
          では、主治医、もしくは(もしあれば)病院内の「がん治療相談センター」で、がんゲノム医療について相談してみて下さい。
          適応条件や、保険診療かどうか、体の状態など、様々な条件があるのと同時に、適応薬が見つかる確率もあまり高くありませんが、まずは相談して損はないはずです。
          お大事に。

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        • RIE さんが1週 1日前に返信

          貴重なご意見ありがとうございます。早速相談しようと思います!

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    • キノシタ さんが1週前に返信

      丸山ワクチンで膵臓がんが治ったという方は知りません。ただ、延命効果があるかどうか、これも臨床試験がないので分かりませんが、確かに効果があるという方もいます。
      免疫療法の一種ですから、アジュバントであり、補完的な治療法を考えた方がよろしいでしょう。ワクチンの効果が出るまで3ヶ月以上かかるので、投与するのなら早めが良いと思います。
      副作用が無い、費用が安いがメリットですが、隔日に皮下注射が必要なのがデメリットですかね。
      抗がん剤との併用も可能ですから、「何かできないか?」と考える患者が採用することが多いです。
      こちらに記事をまとめています。

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      • RIE さんが6日 14時間前に返信

        キノシタさま、貴重なご意見ありがとうございます。本日、腫瘍内科の先生との面談があり、元気に過ごせるのもあと3ヶ月でしょうと言われました。
        悲しい宣告です‥
        代替医療に関しては良し悪しの正解がなく、ただ「何に賭けるか?」というだけに思えます。とても勇気が必要ですね。

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  • うま が更新を投稿 2020年2月17日 4:00 PM

    皆様こんにちは。
    母の痛みの訴えが強くなり、飲み薬ではなく常時痛み止めの点滴を使用するそうです。
    病院は感染症予防のため面会が制限されていて、昨日少し顔を見てきましたが痛い痛いと繰り返していました。
    明日、主治医の先生から痛み止めの説明(私を呼び出すくらいなのでたぶんそれだけではないと想像していますが)があるそうです。

    先日予定していた抗がん剤は発熱のため中止となり、そもそもたぶん抗がん剤はもうほとんど効いていません。
    母は終わりでしょうか。

    1+
    • にっこう さんが1週 1日前に返信

      以て瞑すべし、と言葉が有りますが満足出来ない治療、
      うま様も悩み、苦しみ、お辛い気持ちのまま、耐えて
      よく頑張ったと思います、終わりとか、治療のことを
      考えず、母上様と、今この瞬間この時間この日を大切に
      貴重な時間を少しでも心和み、心通い、穏やかな日々を
      過ごされ生死一如は医師に預け、今日一日を積み重ね
      てはと私は思います、私の父も抗癌剤の無い時代、
      手術不可で3月後モルヒネ投与それでも5年穏やかに生きて
      帰りました、まだ母上様は、元気が出て体力が戻れば
      痛みを抑え希望が有ると私は願いたいです、お大事に、

      1+
      • うま さんが1週前に返信

        にっこうさん、ありがとうございます。
        母とゆっくり過ごしたいのですか如何せん面会禁止で長居できず用が済んだら帰らないといけません。その時少し母に会えますが日に日に母が小さくなっていっているように感じます。昨日電話ではしっかり会話できたのですが今日会うと車椅子に座って終始ぼーっとしていました。先日までは自分でトイレや洗面所に行けていたのに…。
        ほかの病室にただ車椅子に座ってるだけの患者さんがいて、何を考えてああしてるんだろう、大丈夫なのかなと思っていたのですが、まさしく母がそうなってしまいました。脱毛を気にして必ず被っていた帽子も取っていて、最初は母だと思いませんでした。
        看護師さんは痛み止めのせいでぼーっとしているのかもと言っていました。確かに母は今日は痛みはおさまっていたようですがその代わ…[ 続きを読む ]

        1+
        • にっこう さんが1週前に返信

          私は思います、苦しみを望んで、、生きている人は
          誰もいないです、辛い苦しみを軽減して楽になりたい、
          母上様は疲れをとる為に痛み止めで身体の苦痛を
          今は和らげていると思います、薬の調整ができて
          意識が正常に戻れば回復の希望は有ると感じます、
          うま様も心の激流と闘って、心強く母上様を見守って
          ください、心情お察しします、ご自愛くださいね、

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      • うま さんが1週前に返信

        にっこうさん、度々ありがとうございます。
        転倒する前日、多少背中を痛がっていましたが一緒に運動したり、ご飯を食べたり、全く普通に過ごしていたのにたった10日ほどでこんなに豹変してしまうなんて…。信じられません。
        ケアマネさんに連絡したらあっさり「もうお迎えが近いのかもねー」と言われ…。
        会社では普通に働いて、病院では弱った母と接して泣き、家では現実逃避。心がめちゃくちゃで辛いですけど母はもっと辛い、あんな朦朧とする薬を使わないとコントロールできないくらい苦しかったのだと思えば耐えるしかないですね。母も頑張ってきたのですから。
        ケアマネさんを驚かせるような元気さを取り戻してほしいと願っています。ありがとうございます。

        1+
    • ひぃ さんが1週 1日前に返信

      主治医から連絡あるとドキッとしますね。うまさんの心の叫び、とってもわかります。自分と対話して今、一番必要なのは何かを見つける事が大切かと思います。こんな時に冷静でいられる人はいません。今はお母様の痛みのコントロールが上手く出来る事だけを考えて先の心配は後回し。

      1+
      • うま さんが1週前に返信

        ひぃさん、ありがとうございます。
        主治医の先生からは、痛み止めの説明と今後の方針について説明されました。内容としては緩和に努めるというようなことを言って頂きましたが、今後の状況は厳しいと。
        そういう話になるだろうと想像していましたがやはり悲しいですね。
        今、一番必要なものですか…。難しいですね。完治した母、母がこれからも元気で過ごすこと、そればかり望んでいたのでそれが叶わないとなるともう、何もないというか。自分と対話してもここに書けないような絶望的なことしか言ってこないんですよ、あいつ(苦笑)。
        母が今、これから、どうしたいかをきちんと話しそれを叶えることも必要と考えますが、何分面会できないのと、痛み止めで若干朦朧としているのでヒアリングも難しくなってしまいました。

        意思疎通が曖昧になって…[ 続きを読む ]

        0
    • うま さんが5日 2時間前に返信

      昨日また主治医から話がありました。
      終わりが見えてきました。
      治ると信じてここまで来た母が哀れで、不憫で。

      1+
  • リウマ88 は登録ユーザーになりました 2020年2月17日 10:00 AM

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    • 運営管理者 さんが1週前に返信

      リウマ88さん。登録していただきありがとうございます。
      現状や困っていることなど、何でも呟いてみてください。
      皆さんからの意見があると思います。

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  • ともってぃ さんと にっこう さんのプロフィール写真にっこう さんが友達になりました 2020年2月16日 2:38 PM

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  • RIE は登録ユーザーになりました 2020年2月16日 2:21 PM

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  • 手術後、2ヶ月立ち造影CT検査をする、リンパにはっきりと影が出る、
    消化器外科と放射線科の見解が不一致、造影MRIも不一致、結論でず
    TS-1を飲み始める、最初は気にならず飲めました、術後、味覚障害と
    食欲不振で体重は50キロきり身体はフラフラそれでも日々散歩する、
    4週2休のT-1徐々に口が嫌がる、ボディーブローを浴びたように
    腹に応え気分も悪く吐き気もする、腹は下し益々体重低下、それでも
    頑張り飲みました、一年嫌々、苦しさを乗り越えて飲みきりました、
    リンパの影は半年で消えて何が幸いしたのかは判りません、
    後日、診察日再発したご婦人がTS-1を飲めたんと聞くので私は1年
    飲みましたと答えると、苦しくてご婦人は飲めなかったそうです、
    先に診察を終えた私に「頑張りよ」、と激励してくれたご婦人…[ 続きを読む ]

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  • はじめまして、ねずみと申します。
    昨年2019年7月10日に「すい臓がん」を宣告されました。
    膵体部癌だそうです、大きさは6センチあります。
    これからもよろしくお願いします。

    6+
    • ひぃ さんが1週 5日前に返信

      ねずみさん、初めまして。
      今は標準治療中なのでしょうか?
      告知されて半年、どんどん心の中を発信して下さい。

      1+
      • ねずみくん さんが1週 4日前に返信

        ひぃさん、こんにちははじめまして。コメントありがとうございます。
        はい、標準治療です。手術不可能って言われております。
        化学療法で、アブラキサン・ゲムシタビンそれに放射線
        を同時に当てたんですが抗がん剤投与後、数日で全身にアレルギー反応起こして治療を断念しました。
        その後、セカンドラインでフォルフィニノックス治療をしたのですが副作用がきつすぎて9クールで断念。
        今は、サードラインのTS-1で2クール目です。
        今後どうなっていくのか(体調面と精神面)心配です。

        1+
        • ひぃ さんが1週 4日前に返信

          半年で色々経験なさったのですね。TS-1の副作用は大丈夫ですか?

          1+
      • ねずみくん さんが1週 3日前に返信

        TS-1の副作用はフォルフィニノックス治療を10とすると1~2位と非常に楽ですね。
        自営業なんですが、仕事ができます。

        3+
    • にっこう さんが1週 3日前に返信

      TS-1を飲みながらお仕事が出来る、食事が出来ていますね、
      体力を付けて免疫力を上げ、ストレスを溜めないよう、先の事は
      先の心配、今すべき事に心を配り、無理なき頑張りで、日々を
      お過ごしください、苦しい時はこの場に呟いてください、心強く
      心穏やかに生きる希望を持って頑張ってね、お元気でね、

      3+
    • ねずみくんさん
      はじめまして
      私はゲムシタビンとTS-1を単発で治療後、休薬期間を経て今は当時に治療中です。
      食欲不振になってますが、ねずみくんさんはTS-1でお仕事が出来てるなら栄養も摂れてるようで良いですね。
      にっこうさんが仰る通り、今を大切にしていいイメージトレーニングしてください。気持ちの持ちようは免疫力にも影響します。平安にお過ごしくださいね。

      近い目標も持つのもいいと思います。

      1+
  • ひぃ が更新を投稿 2020年2月13日 5:40 PM

    何人かブログにも書いていますが先日、遺族の飲み会を開催しました。昼から8時間位?みんなでワイワイ。繋がりはブログからの旧カフェや集いです。一歩踏み出して勇気出して良かったと今さらながら実感します。

    10+
    • にっこう さんが1週 6日前に返信

      泣き笑い人生を乗り越えて今が有る、やすらぎ、和み、癒やし、
      言葉で表現出来ない、良き集まり、みな様、今は会えない方々のご尽力で、和が広がり、大勢の膵ガン患者、家族、遺族と集まる会の魁の人々に感謝しています、一歩踏み出す勇気を私も頂きました、2014年12月より膵ガンブログを拝読し貴重な体験談を参考にして今日まで来ました、道標の無いこの病気の羅針盤と
      私は思います、みな様の日常の平安をお祈りします、感謝、

      4+
  • うま が更新を投稿 2020年2月11日 5:31 PM

    皆様こんにちは。

    母が入院しました。病気のせいではなく自宅で転倒したためです。大きな怪我はありませんが大事をとって入院することになりました。せっかく入院するのだから…ということなのか、主治医の先生が栄養状態、運動機能など、いろいろ盛りだくさんで改善に取り組むようなことを言っていました。ありがたいことです。

    それを母に知らせ、早く元気になって早く家に帰ろうねと言うと母は冗談なのか何なのか、帰れるんだろうか、とぽつりと呟きました。
    母を笑顔で励ましたいのですが、なかなか笑顔になれません。泣いてしまいます。母の私の顔の記憶は、泣き顔か、病気がみつかる前の、母にきつく当たっていた頃の怒り顔ばかりかもしれません。どうしてもっと早くから優しくできなかったのかと悔やんで、また泣いています。

    どうした…[ 続きを読む ]

    5+
    • にっこう さんが2週 1日前に返信

      母上様、怪我は軽傷でも、体力の低下で気弱かな、
      優しき主治医様が心配りをして改善回復の対策、心暖まります、
      周囲の手助けに支えられて、成人した、娘のうま様が
      今は母上様を守る、泣いて過去を振り返るより、今日一日の
      笑顔、心を鼓舞し母上様を励ます、まだ起きていない事を
      嘆くより、自分が出来る範囲で、出来る事を精いっぱいする、
      うま様が笑顔で元気になれば母上様も笑顔で元気がでます、
      親はいつも子供の心配をします、ささやかな優しき言葉でも
      嬉しい者です、素直な心を気負わずに表現したら如何かな、
      ほんのひと時の、やすらぎが有るだけでも元気が出ます、
      うま様が回復を信じ、無理なき頑張りをしてね、お元気でね、

      2+
      • うま さんが1週 4日前に返信

        にっこうさん、ありがとうございます。
        入院すると決めたのは母ですが、私が席を外している時に看護師さんの前で泣いていたそうです。この状態で家に帰っても娘の迷惑になるから…と。こんな大変な病気になっても私は母が泣いているのを見たことがありません。でもやはり母もつらかったんですよね。
        昨日、お風呂でさっぱりして、痛み止めが増えたからか痛みも和らいで、私に足をマッサージされたのもあってか穏やかな表情でした。それだけで私は笑顔になれます。
        そうでない時でも笑うこと、泣かないことは今はすごく難しいですね。これからもっと難しくなると思いますが、日々母のために何ができるかを考え、泣かないように、頑張ります。

        1+
    • ジャッキー さんが2週前に返信

      段々体力が落ちて来て思うこと・・・「ひとりでは満足に患者もやっていられない。」支えてくれる人の存在は患者を続ける力になると感じます。お母様はうまさんがいてくれることでここまで来られたのだと思います。これからも。

      どうしたら笑顔になれるか・・・難しい。うまさん、すごくお疲れなんでしょうね。
      たまには力を抜いて欲しい。ちゃんと食べていますか?ぐっすり眠れていますか?お母様を気にかけるのと同じくらいご自分のお体を大切になさって下さいね。月並みですが、お母様のご入院中は、一人の時間でのんびり食べたい物を食べ、ゆっくり湯に浸かり、テレビを見たり、ぼーっとしたり、そしてぐっすり眠る。体が癒され頭が空っぽになったらまたきっと元気になって頬の筋肉もちょっとはゆるみますよ。

      昨日、私も歩道でおもいっきり転…[ 続きを読む ]

      2+
      • うま さんが1週 4日前に返信

        ジャッキーさん、ありがとうございます。
        ジャッキーさんのコメントを拝読して、いつも、うちの母もそう思っているのかなと想像しています。だとしたら心配を掛けていて申し訳ないですね。
        母の食事を作っている時は栄養バランスだのハイカロリーだのをなるべく気遣いますが、私しか食べないとなると割とどうでもいい感じです。食べてはいますがモチベーションが食材が傷むからしょうがなく、みたいな。
        それを食べたいものを好きなように食べられない母への後ろめたさのようなものを感じつつ食べてます。母がいる間は私が倒れるわけにはいかないので。
        疲れてますが、今怠けたり無駄に過ごしたりしたら将来の後悔が増えるだけなのでやれるだけやります。
        ジャッキーさんお怪我がなくてよかったです!

        1+
    • FIT393 さんが1週 4日前に返信

      こんにちわ。
      笑顔を作ろうとしなくて良いですよ。
      僕らの経験を書いてみます。って、当人は亡くなったから僕の想像でしかないんですけどね。
      辛い事態に直面しているのは、お互い立場は違えど理解していました。だから、最初は平静を装ったり笑顔を作ったり。
      だけど、それは当人にも相手にとっても負担になっていることが判りました。
      2人で一緒に泣きました。
      それからは、お互いが、2人で楽しめることを探すようにしました。そして、子供のように無邪気に楽しむようにしました。
      わかり合い、心を通じさせること。
      笑顔を見せるよりも大事だと思うし、寄り添うこと、頑張ったような気がしています。
      お大事に。

      3+
      • うま さんが1週 2日前に返信

        FIT393さん、ありがとうございます。
        私は結局母のために何もできませんでした。せめて残りの日々は楽しい記憶をひとつでも多く、心配や後悔をひとつでも少なく、母に過ごしてもらいたいです。そのためには娘は大丈夫だと思ってもらいたいのですが実際問題大丈夫ではないので我ながら困ったものです。
        母は昔からなかなか他人に本心を明かしてくれません。また、薬を飲んでも抑えられない痛み、副作用の手の痺れを訴えられても私はどうしてあげることもできず、何と言葉を掛けていいのかもわかりません。
        母をわかってやれない自分が情けないです。

        0
  • うま さんのプロフィールが更新されました。 2020年2月11日 5:15 PM

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  • ひぃ が更新を投稿 2020年2月11日 12:58 AM

    にっこうさんの投稿を見て思い出しました。
    私は娘の立場でしたが閉塞性黄疸から始まり検査中にたった一人で膵臓がんだと思うと医師に告げられ、ネットで調べまくりました。全く知識が無かったので調べる程に怖かった。
    手術出来るか出来ないか。術前抗癌剤で元気に見えていた母は病気なんだと思い知らされました。まるで盲腸を取るかの様な母。主治医の言葉以外は何も知りたくないと宣言されました。
    姉も主人も未だに抗癌剤の名前すら知りません。調べて何になる?と責められる事もありました。そんな中、ブログに救われました。会った事も無いのに親身なコメントにどんなに救われた事か。残念ながら旅立った方の方が多いのも事実です。
    でも希望の星となる人もいる。
    私はズルい人間で早い時期から母が亡くなった後に自己嫌悪に陥る事が怖くて動…[ 続きを読む ]

    9+
    • にっこう さんが2週 1日前に返信

      同じ病気でも症状、体質、個人の考え性格の違いが有ります、
      薬で治るのなら 薬を飲む、休養して治るなる 休養する、
      当たり前の事ですが当たり前が出来ず、ストレスが溜まる、
      すべては自身の心の持ちよう、他と自を比較せず、生きる、
      良き事は見習い、悪しきことは離れる、良き日を 自分で
      掴まないと 誰も与えてくれない、応援、励ましは有る、
      先人の意思を受け継ぎ生きる、良き薬が 出来る日を願う、
      自分で掴む、心に響きます、心健康、良き日を掴んでね、

      3+
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