近況の投稿(アクティビティ)

  • 木下様、メンバーの皆さん 7月25日のWeb交流会有難うございました。皆様方の様子を見聞きして元気を頂きました。私の方は9月末にCT検査と診察予定です、11月で術後2年となります。マーカー値は問題ないので抗がん剤は飲んでいない状態です。コロナが収まり皆様と面談できる様に頑張りたいと思います。

    • キノシタ さんが13時間 28分前に返信

      亀岡ダッタン人さん。
      「集い」Web交流会では何度目でしたかね。
      次回も是非ご参加ください。9月末のCT検査が異常なしだとよろしいですね。
      再発転移させないために取り組んでいることなど紹介してみてはいかがでしょうか。

  • のいる は登録ユーザーになりました 2021年8月1日 3:58 PM

    • のいるさん。
      PanCafeへの参加、歓迎します。
      病気に関して疑問や困っていることなど、気軽にアップしてくださいね。きっとメンバーからの貴重な意見があると思います。

  • 第10回『膵臓がん患者と家族の集い』Web交流会を開催します。

    日時:2021年7月25日(日)13:00~ 約3時間 ( 開場 12:45 )
    場所:ZOOMを使ったオンラインの開催です。
    参加費:無料
    定員:約30名

    応募締め切り:2021年7月22日 17:00まで

    詳細と申込みはこちら
      

    • ボーダー さんが1週間 4日前に返信

      今日は第10回『膵臓がん患者と家族の集い』Web交流会に
      参加させていただきましてありがとうございました。
      初めての参加でしたが、不安や悩みに対して知識や経験則からくる回答をしていただき、大変参考になりました。
      皆さまの情報の豊富さには、驚いており、キノシタさんが言われる通り、正しい情報をどれだけ収集し、治療に生かすかと言いうことの重要性をあらためて感じました。
      地方在住ですので、コロナ禍が収束しましても、首都方面に直接出向くことは難しいかとは思いますが、Web交流会でしたら都合さえ合えば、参加はできますのでよろしくお願いします。

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      • キノシタ さんが1週間 1日前に返信

        ボーダーさん
        抗がん剤の名前や検査の目的なども知ろうともしない患者が多いのが現状です。
        知識を情報を武器に、この病気に立ち向かえば、よいよい成果が得られるはずだと思うのです。
        今後とも宜しくお願いいたします。

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  • ウコンが膵臓がんの増殖を阻害するメカニズムについての研究を紹介しました。

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  • まさる は登録ユーザーになりました 2021年6月30日 11:47 PM

    • 運営管理者 さんが1か月前に返信

      まさるさん。PanCafeへの参加、ありがとうございます。
      気後れせずにアップすれば、それなりの皆さんからの反響が帰ってまいりますよ。
      一緒に頑張りましょう。

  • にっき が更新を投稿 2021年6月27日 2:55 PM

    山王病院で実施しているナノナイフについて、ご経験者や予後をご存じの方がいらっしゃいましたら教えていただけませんでしょうか?化学療法の様子を見ながら進展が見られなければ一度ナノナイフの相談に行きたいと思っています。

    主治医に相談したところ、「ナノナイフは意味がない」という見解でした。過去何人か紹介したものの予後が悪かったそうです。希望すれば紹介状は書いてくれるみたいです。

    • FIT393 さんが1か月前に返信

      ナノナイフについての予後などを知っているわけではありませんがコメントしますね。
      どうも主治医は高確率のモノを断定的に結論づける方のようですね。
      例えば、宝くじで1等が当たるのはかなりの低い確率ですが、それは「宝くじは当たらない」というのとは正確には違いますね。
      ただ、もしその人が、その宝くじの当選金を元手として事業を始めようとしているとするならば、単純に「当たらないから別の資金調達を考えろ」と言うのもあながち間違ってはいません。
      このような低率の可能性に「当たるとイイですね」なんて言ったりして、「当たるかも知れない」と過大な期待をすることがあるとすれば、これは誤解を生むことになります。
      治療の話に戻りますが、現在の医療現場では、そのような低確率の話までも説明するのは残念ながら時間的に困難です…[ 続きを読む ]

      • にっき さんが1か月前に返信

        主治医の立場としては、「期待を持たせることを言って後でダメだった時に責められないように」ということのようです。(レジデント談)。事実は事実、過去のデータはデータとして、最後に「状況は厳しいですが自分たちもできうる限りの治療を提案するので、頑張ってください」位の一言があれば同じ内容でも大分印象が変わると思います。厳しい状況を噓をついて楽観的に言ってほしいわけではなく、最後に寄り添う一言があれば大分印象が変わりますよね。とにかく忙しいようなので一人ひとりにかまっていられないのかもしれません。話していても名前も呼んでもらえませんし。「患者さん」とか「ご本人さん」とか呼ばれます・・・

        ナノナイフについては、抗がん剤の効果が思ったより上がらなければ一度相談に行く予定です。その間に準備はしておこうと思っています。

    • キノシタ さんが1か月前に返信

      直接の経験者は存じ上げませんが、パンキャンジャパンに海外の経験者の談話が載っています。

      実際に森安先生の診断を受けた膵臓がん患者の記事はこちらにあります。

      超音波で丁寧に診断をしてくれ、助言も頂いたということです。IRE手術までには至っていませんが。

      また、佐藤典宏先生の「膵臓がんに対するナノナイフと抗がん剤の併用が生存率を改善」記事は希望の持てる内容ですね。

      このように、効果があるというエビデンスもあるのですから「意味がない」という主治医のほうが勉強不足ではないでしょうか? 自分の狭い…[ 続きを読む ]

      • にっき さんが1か月前に返信

        キノシタさん、返信ありがとうございます。
        施術後20-25%が手術適応になったというアメリカの臨床データを見て大変期待を持っております。
        まだ化学療法第1回目が始まったばかりで副作用に苦しんでいる状態で、CTで経過観察をするまで化学療法の効果があるかの様子を見るか、今すぐにでも山王病院を受診してみるか非常に悩むところです。ただ、おそらく予約も埋まっているでしょうから一度「いざ」というときに数か月待ちになるのも嫌ですね。近いうちに予約の状況やナノナイフ適用の有無だけでも山王病院に電話してみようと思っています。

        最近光免疫療法のニュースも出ていました。膵臓にも適用される日がくるのを心より願います。

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    • キノシタ さんが2週間 2日前に返信

      にっきさん
      ナノナイフについて5Yearsでも質問をされていますが、反応がありませんね。
      「なんちゃって神主」さんが検討した結果を記されています。

      第51回日本膵臓学会での森安先生の研究発表はご覧になったでしょうか。
      結局はナノナイフも現状では腫瘍のサイズを小さくする治療法(mass reduction)だと述べています。
      「IREはあくまでmass reductionを目指した局所療法であり、全身化学療法の併用が必須である。それによってlong SDあるいはCR、そして治癒までいく症例は、現在のところ、おそらく10-20%の間ではないかと思うが、十分な治療であるというわけにはいかない」
      ご…[ 続きを読む ]

    • にっき さんが1週間 6日前に返信

      返信ありがとうございます。主治医からは重粒子をすすめられています。今度セカンドオピニオンで山王病院に行く予定です。その上で判断したいと思っています。ご心配ありがとうございました。

  • 23日に膵臓体部、尾部切除、脾臓摘出、リンパ郭清の手術を無事に終えました。手術自体は予定通りだったそうですが、腫瘍が思ったより大きく
    頭を出していたと家族が説明を受け、転移の可能性を示唆されたとのことでした。私としては、手術後の辛さでそれどころでなく、入院生活を送っています。今後の治療、入院生活や退院後の生活、何かアドバイスがあればよろしくお願いします。

    • FIT393 さんが1か月 1週間前に返信

      こんにちわ。術後も大変ですよね。
      病院にもよると思いますが(いや、膵がん手術する病院の規模なら大丈夫かな)、筋力リハビリや、栄養指導なども受けることが出来るはずです。
      また、相談センターを併設している場合もありますから、看護師さんなどに聞いてみるのが良いですね。
      お大事に。

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      • ボーダー さんが1か月前に返信

        FIT393さん返信ありがとうございました。
        現在は、痛みもある程度、コントロールしていただき、少しずつ、次のステップが見えてきたところですかね…。ただ、リンパ漏が止まらないため、まだ、ドレーンが抜けずに、絶食が継続しています。
        リハビリは自主的に病棟内を歩く程度です、相談センターの事は早速、看護師さんに聞いてみます。
        不安な時にアドバイスしていただき、ありがとうございました。

    • キノシタ さんが1か月前に返信

      術後まだ1週間というところですね。
      看護師からも勧められるはずですが、早めに運動を開始することです。といっても廊下を歩く程度でしょうが、看護師から言われる以上に、努力して歩くことです。
      運動が回復を早め、合併症を予防し、再発のリスクも低減します。術後の抗癌剤治療は3ヶ月後くらいから始まるのでしょうが、それまでに患者ができることといえば「歩くこと」以外にありません。
      私は点滴棒を担いで階段を上り下りしていて看護師にこっぴどく叱られましたが、これは勧めませんが、それくらいの気概を持って歩いてほしいと思います。

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  • にっき さんがプロフィール写真を変更しました 2021年6月25日 7:23 PM

  • マーくん は登録ユーザーになりました 2021年6月24日 9:02 PM

    • マーくん さんが1か月 1週間前に返信

      はじめまして6月3日に母が膵臓癌ステージ4aと診断されました。

      今はインシュリンの注射の勉強のため入院中です。

      あんなに元気な母がなぜと毎日号泣していましたが涙が枯れたのか今はなんとか正気でいられてます

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    • マーくん。PanCafeへの参加歓迎します。お母さんは手術できたのでしょうか。膵臓を切除したかインスリンを打っているのかもしれませんが、よろしければ詳細を書かれると皆さんからのコメントもあると思いますよ。

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      • マーくん さんが1か月 1週間前に返信

        運営管理者さんメールありがとうございます。
        母は膵癌ステージ4aなので手術はできないみたいなのです。ですのでゲムシタビンとナブパクリタキセルの抗がん剤を一週しましたが血糖値がものすごく上がったために緊急入院しました。今はインスリンを自分で投与できるように訓練しています。

  • にっき が更新を投稿 2021年6月24日 4:21 PM

    今まで健康診断で引っかかったこともなく、告知は青天の霹靂、10日程経ちますが気持ちが追いつきません。

    確定診断が出て、先程主治医と治療方針について話し合いました。ステージ3、動脈にかかっているため手術不可。大きさは3cm位だそうです。抗がん剤を使うことで小さくなり手術適用になる可能性を聞きましたが奇跡が起きなければまずこの大きさでは無理でしょうと言われました。
    放射線治療を併用して数年延命できるくらいとはっきり言われかなり落ち込んでいます。
    子供がまだ小さいので大学に入れるところまで見届けたい。

    • キノシタ さんが1か月 1週間前に返信

      にっきさん。PanCafeにようこそ。
      3センチという大きさよりも、どれくらい血管を巻き込んでいるかでしょうね。お若いですからFOLFIRINOXを投与すれば腫瘍が縮小して切除可能になることも期待できます。確かに可能性は低いでしょうが、症例がないわけではありません。
      福岡でしたら、佐藤典宏先生の産業医科大学も近いですね。佐藤先生の講演動画なども参考にしてください。膵臓がんを治すヒントが満載です。私のブルグからリンクしております。
      まだ「何がわからないのかもわからない」状態でしょうから、このPanCafeなどを活用して経験者からの情報も集めましょう。
      希望はあるから諦めないことですよ。

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    • キノシタ さんが1か月 1週間前に返信

      放射線との併用でしたら、まだ臨床試験段階ですが、増感放射線療法「コータック」が長崎県島原病院(長崎県島原市)で行われています。一応膵臓がんへの適用例もあるようです(1症例だけですが)。3センチを超える腫瘍の放射線療法は「姑息的治療」であり、治すための治療ではないのが一般的ですが、コータックは効けば絶大な効果があるようです。一度連絡してみてはいかがでしょうか。

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      • にっき さんが1か月 1週間前に返信

        キノシタさん、初めまして。色々教えていただきありがとうございます。「可能性は低いでしょうが、症例がないわけではありません」、この一言に励まされました。少し泣いてしまいました。主治医は「事実を述べる」ことを重視すると言っていましたが、このような形で寄り添う心を見せてくれる方であったらよかったと思います。
        佐藤先生のブログや著書、拝読しています。文章からあたたかいお人柄が伺え、主治医がこのような医師であれば明るく頑張れるのかなと思ったりします。Pancafeサイトも佐藤先生の講演会動画で紹介されているのを知り、登録しました。産業医科大学は私の自宅からは遠いので通院が難しいですが、先生の提言されているような生活改善を退院後は実践する予定です。

        また、コータックについては知りませんでした。情報あり…[ 続きを読む ]

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    • FIT393 さんが1か月 1週間前に返信

      こんにちわ。
      「動脈にかかっているため」とのことですが、一般的には門脈とかそのあたりだと思います。血管の半周を越えると血管の切断・再結合を含めた手術はしませんが、ゲムシタビン+アブラキサン、もしくはファルフィリノックスでの腫瘍縮小による手術転帰(いわゆる、コンバージョン手術)は、だいぶ増えてきている印象です。
      ウチのカミさんの場合は、血管の1/3の接触でしたが、腹腔内洗浄細胞診での陽性と、卵巣転移、腹膜播種がありましたが、ゲムシタビン+アブラキサンにて陰性になり、手術できるようになりました。2年ほどかかりましたけどね。
      ただ、残念なことに8ヶ月後再発してしまいました。
      病院によって症例数の違いがあると思いますが、「奇跡が起きなければ~」というのはちょっと現実とは違うような気がします。
      お大事に。

      • にっき さんが1か月 1週間前に返信

        FIT393さん、コメントありがとうございます。
        とても勇気づけられました。主治医は、いつも事実(+自分の治療経験)だけを述べる人のようです。最後に何か励ましの言葉でもあればこちらも気持ちの持ちようがちがったのですが。。。
        希望を持って前向きに取り組んでいきたいと思います。

        • FIT393 さんが1か月 1週間前に返信

          ドクターの考え方にもよるのですが、厳しい見立ての方が割合が高い場合は、そちらだけを説明してしまうこともあるようですね。
          過大な期待に誤解されるのを防ぐためと、万が一に備えて欲しいという気持ちのようです。
          そして、その一因となっているのは、実は(当たり前の事なんですが)患者本人・家族のがんの基本的な知識がなくて、間違った知識の方が多いことも理由の一つのようです。
          過大な期待と、心支える希望は一緒じゃないんですけどね。
          少しずつ、ドクターとの信頼関係を築く必要がありますね。
          お大事に。

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  • にっき は登録ユーザーになりました 2021年6月24日 3:42 PM

  • ボーダー さんと キノシタ さんのプロフィール写真キノシタ さんが友達になりました 2021年6月19日 4:50 PM

  • ボーダー さんと 運営管理者 さんのプロフィール写真運営管理者 さんが友達になりました 2021年6月19日 4:49 PM

  • 今月で膵癌告知、手術後14年になりました。
    百まで生きてがんで死ぬのが理想と考えている爺ちゃまです。

    avataravatar
  • 先日、登録しました、ボーダーと言います。私はかかりつけ医を経て、5月27日に専門医受診。その後、膵臓造影CT、膵臓エコー、血液検査などを実施したのち、6月4日再受信。結果はステージこそ言われませんでしたが、膵臓体部から尾部にかけ36ミリの腫瘍、CA19-9は316.6、SPAN-1は49という数値でした。私は気が小さく、心配性のため、あまり詳しく調べていませんが、不安は募るばかりです。今は6月7日から手術前提の検査入院中です。どうぞ、よろしくお願いします。

    • キノシタ さんが1か月 2週間前に返信

      ボーダーさん。
      手術できるかどうか、ステージ次第ですが、できるとよろしいですね。
      膵癌に対する抗がん剤も増えてきていますが、完治の可能性のあるのは現状では手術だけです。
      私も膵体部、膵尾部を切除していますが、大きな血管に巻き付いていないかどうか、それが明暗を分けます。
      良い結果になることを願っています。

    • ボーダー さんが1か月 2週間前に返信

      キノシタさん。
      コメントありがとうございます。
      検査入院中に大腸内視鏡、胆管膵管MRI、肝造影MRI、PET-CT検査の結果、手術可能と判断していただき、23日に膵体・膵尾部切除、脾臓摘出することになりました。私が手術をする病院は、県内の私立大学病院の分院でベッド数400床程の中堅病院です。ガン専門医療機関ではなく、心配はありますが、医師を信じて立ち向かっていきたいと思っています。
      また、経過を載せますのでいろいろとアドバイスをお願いします。

      • キノシタ さんが1か月 2週間前に返信

        手術できてよかったですね。
        とりあえず手術できることが膵がん患者の希望です。
        これからも大変ですが、自分の免疫力でなんとかするぞ~
        てな気持ちで立ち向かいましょう。

  • ヨシ は登録ユーザーになりました 2021年6月8日 11:46 PM

    • ヨシさん。PanCafeへの参加、歓迎します。
      経過や疑問など、どしどし投稿してください。

  • fumy1500 は登録ユーザーになりました 2021年6月8日 1:07 PM

    • fumy1500 さんが1か月 4週間前に返信

      本日登録しました。2020年8月17日に「膵がん(膵尾部)stageⅣ-B」と診断され、手術不可能で、抗がん剤治療開始。
      2020年9月~2021年3月初旬までFolfirinoxを11回投与。膵がん自体は、「4.3cm⇒1.5cm」に縮小し良い結果が残せたものの、肝臓への転移があり、2021年3月下旬~5月まで5回に亘り「アブラキサン+ゲムシタビン」を投与したものの肝臓への転移部分は増悪。
      6月9日(水)に入院し、抗がん剤「イリノテカンリポソーム+5FU+ロイコボリン」の投与開始します。何とかこれで、転移先の肝臓の腫瘍を縮小したいものです。
      私本人は、いたって元気で、現在までの副作用は「頭髪の大幅減少」および「手指・足裏の僅かなしびれ」だけで、日常生活には支障のない状態で、毎日、普通に生活…[ 続きを読む ]

    • キノシタ さんが1か月 2週間前に返信

      fumy1500さん。70歳代でFOLFIRINOXを11回投与とは、体力のある方なのでしょうね。
      私と同じ年代ですね。アブジェムの後オニバイドを投与ですか。肝臓への転移巣が小さくなってくれることを願っています。
      なんとか現状維持で大きくならないようにしたいものです。
      通常の生活を維持して、ジョギングなど運動を続けることと心の平安を保つこと。精神的な部分から免疫力を高める生活がよろしいかと思います。
      やるべきことをやったら、後は神様にお任せ。それしかないと思いますよ。

  • TS1608 さんがプロフィール写真を変更しました 2021年6月6日 5:37 PM

  • ナムさん は登録ユーザーになりました 2021年6月6日 9:16 AM

    • 運営管理者 さんが2か月前に返信

      ナムさん。PanCafeへの参加、ありがとうございます。
      病気の近況なども気軽にアップしてくださいね。
      わからないこと疑問など、気軽に呟いてくだされば、メンバーからの反響があると思います。

  • ボーダー さんがプロフィール写真を変更しました 2021年6月5日 2:26 PM

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