近況の投稿(アクティビティ)

  • しまさん が更新を投稿 13時間 35分前

    セカンドオピニオンを受けようか迷ってます….先日、「このまま死んでる場合じゃない!」という本を母に買いました。著者の岡田直美先生のことがとても気になったようなんですが、今回のタルセバ+ジェムザールがダメだったら行ってみようかな〜と言っております。確かにもしかしたら少しの可能性ですが、タルセバ+ジェムザールが効くかもしれない、でも私は今のうちに行っておいた方がいい気がしています。こういうのってやはり同時進行の方がいいんでしょうか….もちろん本人の意思が1番大事なんですが….

    2+
    • MYU さんが10時間 21分前に返信

      しまさん、こんにちは。
      セカオピは、今の治療についての確認のために希望されるのであれば受けられることに賛成です。納得のいく治療を受けられることを願います。タルセバについても間質性肺炎のこともあり否定的な医師も多くいます。それも踏まえてセカオピは有効だと思います。

      蛇足ですが、お母様と同じ腹膜播種の患者の立場から以下を書きます。
      押し付けではないですが少しでも参考になれば幸いです。。

      善本さんの著書を私も読んだ時にはとても衝撃を受けました。その時はまだ術後の経過観察中で、転移があっても一刻も早く見つけてもらって対処(手術も含め)すれば助かるかもしれないと思いました。でも、その後見つかった転移は腹膜でしたし、腹膜播種は見えないがん細胞が無数に腹膜内に散らばっている可能性があるので、手術や放射…[ 続きを読む ]

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      • しまさん さんが2時間 59分前に返信

        MYUさんこんばんは。返信ありがとうございます。
        もし今回の治療がダメだった場合、標準治療が終了してしまう為、次の手を考えておいた方がいいのではという思いもあります。母は基本的に前向きに治療に取り組むのですがやはり今回のタルセバは少し不安があると思います….。
        MYUさんのおっしゃる通り治療することでいっぱいいっぱいになって生活の質が下がってしまっては意味がないと思います。
        セカオピの件、母ともきちんと話し合っていこうと思います!ありがとうございます!

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        • MYU さんが1時間 46分前に返信

          私も今の抗がん剤が効かなくなったら次がないわ。。(^_^;)お互い頑張らないと…ですね❣️ᕦ(ò_óˇ)ᕤ

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        • しまさん さんが44分前に返信

          はい!お互い頑張りましょう!!癌をやっつけちゃいましょう!!

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    • キノシタ さんが4時間 27分前に返信

      岡田先生、一旦放医研を辞められたが、また戻っているとの情報です。セカンドオピニオン専門のクリニックを立ち上げたと伺いましたが、ネットで検索しても出てきません。
      先生のセカンドオピニオンもよろしいでしょうが、共著者で患者の善本考香さんが「Smile Girls」という患者会を運営されています。元『すい臓がんカフェ』で講演されたこともありますが、標準治療以外のたくさんの情報をお持ちです。
      善本さんに相談するのも一案かと思います。

      にメールアドレスが載っていますが、善本さんのブログ
      「∞soul 優しい soul∞」に書かれたアドレスが直接連絡できるでしょう。
      smilegirls.tokyo@gmail.com

      1+
      • しまさん さんが1時間 56分前に返信

        キノシタさん返信ありがとうございます。
        調べてみたところ昨年ナオミクリニックを立ち上げられたようです。

        善本さんは元すい臓がんカフェで講演されたんですね!!
        標準治療以外の情報をたくさんお持ちとのことで是非とも相談させて頂きたいです!!ブログのURLやメールアドレス等ご丁寧に教えて頂きありがとうございます。

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  • 待夢 が更新を投稿 13時間 51分前

    2/18はケモでした
     
    通算(24回目投与)
    アブラキサン+ジェムザール 60%
     
    QOL重視の為1投1休です
     
    排便のコントロールは
    うまくいっています
     
    一番衝撃的だったのは
    4月から主治医が転勤(-_-)
    今までコミュニケーションも
    良く取れて、若くても
    患者である私の意見も聞いてくれたので
    とても安心していました
     
    新しい主治医になることは
    不安も大きいですが
    これも運命と思い
    今の主治医に感謝し
    次の主治医との縁に
    期待と感謝をしていきたいと思います

    3+
    • FIT393 さんが11時間 3分前に返信

      担当医が交替になるのは不安ですよね。
      ウチの時は、当時の主治医に「勝手な想いですが、僕らは先生と意思疎通が出来るようになって安心して治療が出来ていました。それは、転院直後の、こちらは半ばケンカ腰のような状態に対して丁寧に紳士的に病状説明して頂けたからだと思っています。おかげで僕らも先生達を心から信頼出来て、そしておそらく僕らのことも理解して頂けたんだと思っています。どうかその思いも一緒に新しい先生にお伝え下さい」ってお願いしました。
      おかげで准教授担当になっちゃってかえって恐縮したりしましたが(^^;

      1+
  • ぴのこ が更新を投稿 19時間 50分前

    ホウジロ
    カワセミ
    シギ
    池を埋め立てられこれから小鳥たちは、
    ここでは、暮らせません。
    環境整備もされないまま家やマンションばかり建ちます。

    0
  • ぴのこ が更新を投稿 19時間 54分前

    2+
  • ぴのこ が更新を投稿 1日 5時間前

    丸山ワクチンでは、皮膚がんでも使っていた方がいました。
    30年前には、母が、肝臓がんで
    小さな子供を二人連れて大阪から日医大まで取りに行きました。
    そのころは、1~2万だったかな?
    結構な本数あったと思います。

    主治医は、書類をすぐに用意してくれました。

    1+
  • bebe が更新を投稿 1日 12時間前

    腹水穿刺の予定で病院に来ています。
    前回抜いてから12日目。
    なんと、腹水が全く溜まっていません!
    主治医も唖然としています。
    血液検査の結果を待ってこの後診察です。

    14+
    • よしひこ さんが1日 10時間前に返信

      bebeさんこんにちは。いつもブログ参考にさせて頂いております。凄い事が起こっていると思います。人間の体は分からないですね。

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    • MYU さんが1日 10時間前に返信

      なんて素晴らしい❣️✨

      1+
    • bebe さんが1日 6時間前に返信

      よしひこさん、MYUさん、ありがとうございます。
      なんか凄いことになってきました。

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    • キノシタ さんが1日 1時間前に返信

      う~ん。奇跡を期待したら叱られますかね。
      でも、何度も書くけど、複雑系というのは原因と結果が一対一に対応しないシステム系です。そして、初期値のちょっとした違いが系全体のふるまいに大きな影響を与えることがある。
      ちょっとしたことで、免疫系が目ざめて、一晩でがんが消えた例もあるほどです。
      何が起きているのか分かりませんが、このままで行きましょう。いって欲しいです。

      3+
      • まきし324 さんが1日前に返信

        おぉ、何か期待できそうな感じですね!
        良い方向に進むことを祈ってます!

        1+
  • キノシタ が更新を投稿 1日 23時間前

    今日は日本医科大学付属病院に行き、代理で丸山ワクチンをもらってきました。たくさんの患者、家族がいましたよ。
    患者でしょうか、顔色の悪い方や、歩行が困難そうな方もいました。みなさん必死で希望を求めています。
    終わってから「丸山ワクチン患者・家族の会」の丸山さんと近くの喫茶店で懇談しました。
    4月の『膵臓がん患者と家族の集い』に、できれば参加したいとのことでした。

    7+
    • よしひこ さんが1日 10時間前に返信

      キノシタさんこんにちは。丸山ワクチンが保険適用になってくれたら皆利用しやすくなるし良いんですけど、どんどん利用者が増えたらそういった流れになりそうでしょうか。

      0
      • キノシタ さんが1日 9時間前に返信

        セリア新薬工業が、2014年からアジアトライアルという大規模臨床試験に乗り出しています。
        実施されているのは日本、韓国、台湾、マレーシア、シンガポール、タイ、ベトナムの7つの国と地域です。子宮頸がんのステージⅢbの患者さんだけを対象に、600人集めて行われています。結果が出るまでにはまだ5年くらいかかりそうですが、良いエビデンスが出てきそうな感触を得ているようです。
         
        しかし、仮に統計的優位差が出て標準治療に格上げされると、いまの例外的な「有償治験」制度がつぶされてしまう可能性もあります。子宮頸がんの患者さん以外は、丸山ワクチンが使えなくなるのです。これまでの厚生労働省の対応からして、そのような事態も十分予想されます。

        0
  • ぴのこ が更新を投稿 1日 23時間前

    今夜は、牡蠣、トマト、マイタケ、ズッキーニの
    アヒージョ?
    もちろん旦那様の手作り^^;
    後でパスタになります。

    あ~お腹いっぱい!
    ワインもコップ一杯飲んでました。

    普段は、年よりの食べ物です。
    外食は、少ないです。質素ですよ~。

    3+
  • よしひこ が更新を投稿 2日 1時間前

    経過報告。お久しぶりです。フォルフィリ治療を行っていましたが、体力が限界になり11クールで終了しました。今日はCTだけとりました。膵臓、肝転移は著変なしでした。まだ薬は効果あったのでしょうが限界でした。また、今まで縮小していた肺のみ一部増大した為、ダブルキャンサーの可能性もあります。オプジーボが膵臓に効果あるならいっその事切り替えるのですが。アブジェムへ移行します。キイトルーダは陰性でした。次の手を用意していきたいですが、光免疫が間に合えばなぁ。他はキノシタさんのブログで見かけたVISTA抗体阻害薬が開発されればよいのですが。

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    • キノシタ さんが1日 23時間前に返信

      高齢だとmFOLFIRINOXでもきついでしょうね。
      アブジェムの他に挑戦できる治療法と言えば、お住まいは大洲でしたね。ハイパーサーミアとかも近くにないかもしれません。
      丸山ワクチンなら、地元の医師が対応してくれれば可能でしょう。薬代は40日分で9720円です。初回は上京する必要がありますが、あとは郵送で送られてきます。
      また、丸山ワクチンは効果が出るまでに3~6ヵ月かかるので、抗がん剤の効果がなくなるまで待ってないで、併用して使い始めるのがよろしいといいます。

      2+
      • よしひこ さんが1日 11時間前に返信

        キノシタさん有難う御座います。丸ワクは次の手段の一つで検討しようと思っていましたが、なるほど効くまでに少し期間があったのですね。早めに検討、段取りしていきたいと思います。主治医に昨日聞いてみたら反対はされませんでしたが、勿論病院では出来ないので医者探しになります。主治医も4月に転勤してしまうらしく不安です。ハイパーサーミアはネットで調べた時に松山でやってる病院がありました。どのタイミングで始めるか検討します。

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  • しまさん が更新を投稿 2日 7時間前

    キートルーダが受けられるかどうかの遺伝子検査は残念ながら陰性でした・・・。今後はタルセバとジェムザールの併用で治療をすることになりました。タルセバは少々副作用が心配です。どなたかタルセバで治療を行っている方いらっしゃいますでしょうか・・・

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    • アッキー さんが2日 6時間前に返信

      私も今日マイクロサテライト陰性と告げられました。アブジェムをもう少し続けるしかなくなりました。

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      • しまさん さんが2日 1時間前に返信

        アッキーさんも陰性だったのですね。期待していただけに残念です( ; ; )私の母もタルセバとジェムザールしかもうありません。何かいい治療法があればいいのですが….

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    • キノシタ さんが1日 23時間前に返信

      タルセバを投与している病院はほとんどないと思います。私もこれまで2人にしか聞いたことがありません。
      承認時の臨床試験における延命効果は、ジェムザールに対してわずか10日です。それでも一応認証されたという薬です。効果が少ない上に、間質性肺炎のリスクが高いので、医師も使いたがらないのです。
      他の手段がない場合に使う感じでしょう。

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      • しまさん さんが1日 13時間前に返信

        キノシタさんコメントありがとうございます。
        やはりタルセバ投与している方はあまりいらっしゃらないのですね…
        母の主治医も間質性肺炎のこともあってあまりお勧めはしておられませんでしたが、もうそれしかないということで今回やることになりました。

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    • MYU さんが1日 10時間前に返信

      タルセバの効果については私も以前、探してみましたけれど中々良いデータを見つける事ができませんでしたが、押川先生が公開セカンドオピニオンで、押川先生の患者さんがタルセバを使って寛解したという事例を話しておられましたよ。(押川先生のYouTubeに動画があります。私のブログにも載せました)

      お母様にとっても奏効されることをお祈りしています。

      1+
      • しまさん さんが1日 9時間前に返信

        MYUさん貴重な情報ありがとうございます。そのような例があることが分かると治療にもより前向きに取り組めます!!動画見てみます!!本当にありがとうございます!!

        1+
        • MYU さんが1日 8時間前に返信

          押川先生のYouTubeは、https://youtu.be/4m3MW5NZovU

          YouTubeの最後のほうでタルセバについて「タルセバとゲムシタビンで治った人がいる」と言及されています。

          1+
      • しまさん さんが1日 6時間前に返信

        動画教えて下さりありがとうございます。確認してみます(^_^)

        1+
  • 今日は3か月に一度の検査日です。
    10時過ぎからの造影CTの待機中ですが、それまで絶食なのが辛い…。
    週末風邪気味で、風邪薬飲んだりトローチ舐めたりしたので、検査に影響しなきゃ良いけど。
    今日から来週の診察までの1週間、また判決宣告待ちの身分です。(汗)

    1+
    • アッキー さんが2日 11時間前に返信

      はじめまして。
      私も現在CT結果待ちです。結果を知るのが怖いけど、しょうがないですね。

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    • キノシタ さんが1日 22時間前に返信

      判決待ちは辛いですね。いつまで経っても慣れません。
      私の行ってた病院は2時間後には結果が出たので、トレイに行って食事をすれば、もう呼び出しでした。悶々とする暇が無いのが幸いです。

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    • 皆様
      コメントを賜り、ありがとうございました。
      検査前から診察前の期間は、体のあちこちが痛くなります。右腹部が痛くなると、ついに肝臓に転移したか?と思い、背中が痛くなれば肺に来たかと思い…。
      そんなことの繰り返しです。
      でも診察を受けて何もなかったと分かると、途端に痛みなどなくなってしまうのですから、ゲンキンなものです。
      早く次の月曜が来て欲しいです。

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  • アッキー が更新を投稿 2日 15時間前

    今日は抗がん剤プラスCTおまけにマーカー値までどの様な値が出るのか?不安一杯

    2+
    • なよっち さんが2日 14時間前に返信

      結果聞くまでは、本当に 緊張しますよね。

      良い結果が出ますように。

      1+
  • bebe が更新を投稿 3日前

    カミさんの膵臓癌が発覚してから今日で4年経ちました。

    6+
    • キノシタ さんが2日 23時間前に返信

      やはりすごいよね。これって「例外的患者」の範疇でしょ。
      それがいつまでも続くことを願っています。
      原因はなんでしょうかね。bebeさんの献身的サポート、奥さんの免疫力、なによりも夫婦間の深い絆で心も平安に過ごしている。こんなことでしょうか。

      3+
  • キノシタ が更新を投稿 3日 7時間前

    ブログにも書きましたが、一人は無理さん、丸山ワクチンが投与できることになりました。
    少しでも効果があることを願っています。

    11+
  • ぴのこ が更新を投稿 3日 21時間前

    金剛山(東京の高尾山のような山)のロープウェイのところまで行きましたが、
    時間的に上まで行かずに空気を吸ってきただけ。

    5年前のタンチョウ
    鳥は、公園でカメラマンを探すのが一番。

    メジロやヒヨドリもいなかった。

    3+
  • bebe が更新を投稿 4日 10時間前

    カミさんは昨年5月から腹水を抜き始め、毎週3リットル近く抜いて先週で38回目。
    徐々に腹水は少なくなり、前回抜いてから1週間経った現在体重はほぼ変わりありません。
    末期になってこういうことってあるのでしょうか?

    7+
    • かっさん さんが4日 5時間前に返信

      奥様の免疫力が上がり、現状維持からさらにパワーアップし、がんの攻撃に転じたと信じております!!!

      1+
    • キノシタ さんが3日 23時間前に返信

      がんは不思議、人間の身体はさらに不思議ですね。
      複雑系には何が起きてもおかしくはないです。

      2+
    • なよっち さんが3日 13時間前に返信

      穏やかなbebeさんと一緒に居られる家で、安心して毎日をお過ごしなのだと思います。きっと免疫に良い条件が揃っているのでは⁉️
      何か、想像以上な事が起きる事に違いない❗️

      2+
  • かっさん が更新を投稿 5日 7時間前

    丸山ワクチンをされておられる方、お教えください。
    注射をしてもらった際の費用はどれくらいなのでしょうか。
    自由診療なのでかなり高いのでしょうか?

    0
    • キノシタ さんが4日 11時間前に返信

      注射料(技術料)は170円から2000円と幅があるようです。通常診察料だけという良心的な病院もあります。自由診療だから医者の考え方次第ですね。
      その他に、初回とワクチンの購入の都度、文書料等を支払う必要があります。
      「きんたろうの家」さんのブログでは320円と書かれていますね。

      1+
      • かっさん さんが4日 11時間前に返信

        キノシタ様
        情報ありがとうございました。
        文書料はさっそく支払いました。
        お世話になるクリニックの先生は、良心的な感じです。

        1+
    • しまさん さんが3日 23時間前に返信

      初めまして。
      私の母が丸山ワクチンをしているのですが、母の場合は500円で打ってもらっています。参考にして頂けたらと思いコメントさせていただきました。

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  • ジャッキー が更新を投稿 5日 7時間前

    こんにちは。宜しくお願いします。昨年末のCT、PET検査で異常がなく抗がん剤治療は休止、経過観察となり、ほっとしたのもつかの間。今年1月、腫瘍マーカーが上がり又、CT。肝臓に再発しているみたいです。治療、どうしたらいいか悩みます。

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    • キノシタ さんが4日 11時間前に返信

      腫瘍マーカーはよほど急激に上がるのでなければ、現時点ですることは何もないですから、一喜一憂しない方が良いと思います。
      仮に再発しているにしても、早く治療を初めても、遅くても、予後はほとんど変わりません、と私の主治医などは申します。
      とは言っても、気になることは確かですね。

      0
      • ジャッキー さんが4日 2時間前に返信

        わかってはいるのに、ついつい数値を気にしてしまいます。19日に肝生検の結果がわかるので、その時今後の治療について先生と話し合ってきます。アドバイスありがとうございました。

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  • ジャッキー さんのプロフィールが更新されました。 5日 7時間前

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  • ジャッキー は登録ユーザーになりました 5日 11時間前

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