近況の投稿(アクティビティ)

  • 久方ぶりに大阪高裁へ傍聴してきました。以前から年4回くらいのペースで傍聴しており、午前、午後の一日がかりで昼食は割安な館内食堂とお決まりです。

    今日の傍聴案件は飲酒運転で泥酔状態の30代男性が45歳の歩行者を跳ね即死させたとの内容でした。双方とも子持ちの世帯主です。判決は実刑9年でした。
    病になってから命の大切さを身に滲みている私は、この様な事故で一瞬に命を亡くされた家族の悲しみはいかばかりと痛感いたします。人生いつ何が原因で終えるかわからないこそ一日一日大切にしなければと改めて教えられました。

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    • にっこう さんが52分前に返信

      さだまさしさんの歌、「償い」
      人間って哀しいね だってみんなやさしい
      それが傷つけあって かばいあって
      何だかもらい泣きの 涙がとまらなくて
      とまらなくて とまらなくて とまらなくて
      つぐなっても つぐなっても 償い切れない 大切な
      「いのち」 病気 怪我 事故 災害、命はしゃぼん玉のように
      ひ弱く、か弱いです、かけがえの無い 「いのち」
      私も日々、大切にしなければと「こころ」に刻んでいます、

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  • ひぃ が更新を投稿 2019年10月17日 10:39 PM

    おーぐっちゃんの投稿見て思い出しました。
    告知から余命宣告、喪主。自分の出来る事はやったつもりです。とても孤独でした。助けてくれたのはブログや集いで知り合った友。自分の体調よりは母や私の事を心配してくれた。壁は自分が作る物、少し隙間を作ってみるのも良いかと思います。

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    • にっこう さんが10時間 48分前に返信

      ひぃ様のブログを拝読して母上様の日常生活に元気を頂いた人は私を含めて沢山いると思います、何かのきっかけで人は勇気と
      希望、頑張りがでます、一人で抱え込まずいろんな人のブログ、
      体験談、お話は参考になると思います、抱え込まないでね、
      みな様の回復改善よき日々をお祈りします、

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  • 今日、肺がん闘病中だった父が亡くなりました。昨年10月に、手術不可の胸膜播種の状態で見つかり、わずか1年でした。
    ちょうど今日、顔を見に帰省し、夕刻自宅に戻ってきたところの連絡でした。ものすごいタイミングでしたが、ホントの最後に顔が見られて良かったです。

    父には、肺がんは僕の膵がんと違って抗がん剤もたくさんあるし、共存を図っていけば良いんだよー、なんて言って励ましてたんですが、まさかこんなに早いとは驚くばかりです。
    結局は、顕著な薬効を示した抗がん剤はなかったもので、改めて、がんというものの難しさを痛感させられました。
    極めて私事の投稿で、申し訳ございません。

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    • にっこう さんが3日 21時間前に返信

      我が友人おーぐっちゃん様へ、こころよりお悔やみ申しあげます、
      お辛いでしょうが心強く、病気に障る事無くご自愛ください、
      私の父は31年前肝癌で帰りましたが親の歳を私は超えました、
      おーぐっちゃん様も親の歳を超えてくださいね、

      2+
      • にっこう様
        誠に痛み入ります。ありがとうございます。
        父の年齢を超えるには、まだ26年もあります(汗)。頑張らなくては!

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    • ひぃ さんが1日 2時間前に返信

      お父様お疲れ様でした。合掌。
      おーぐっちゃん様、色々考える事もあると思いますがお疲れで身体に触らぬ様に。

      2+
      • ひぃ様
        誠に痛み入ります。ありがとうございます。
        喪主ではなかったので何もしてないのですが、なんか疲れましたー(汗)。
        今日はとにかく寝て、明日は母と一緒に諸手続に回る予定ですー。

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    • キノシタ さんが23時間 26分前に返信

      1年とははやすぎですね。もっと長く共存できると思われたのも当然です。
      私の母は、やはり肺がんで「余命6ヵ月」と言われていたのですが、6年生きました。
      最後はあまり痛みもなく、枯れるように亡くなったのですが、がんは本当に人それぞれです。
      どうか、気を落とさずにご自愛ください。

      3+
      • キノシタ様
        誠に痛み入ります。ありがとうございます。
        半年が6年ですか…。うちは最後は、長くて年内、短くて来月と言われてから、わずか1週間でした。本当に難しい…。
        でも、私たち子供と孫たち全員が会い終えた後、数時間後に逝きました。父としても、安心あるいは納得できたんだと思います。
        また、苦しんだ期間も一週間程度で済んだのは、まだ幸いだったのかもしれません。
        私自身は、とてもスッキリしているというのが偽らざる気持ちです。
        キノシタ様、皆様、本当にありがとうございました。

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  • JUN さんがプロフィール写真を変更しました 2019年10月14日 10:05 PM

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  • JUN は登録ユーザーになりました 2019年10月14日 9:49 PM

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  • TVなどで今回の台風被害が連日放送されてますが進路に該当された方々、大丈夫ですか? 大きな被害が無いようにと祈っておりました。

    今日の大阪は小雨模様でパッとしない天候でしたが東大阪市の石切神社に詣ってきました。ここはデキ物を治して下さる神様として古くから有名で近年は癌の祈願が圧倒的に多く、全国各地より参拝者が来られている様です。
    特にお百度参りは御利益が有ると言われており毎月20日(?)は前に進むのが困難なくらいの参拝者です。
    約1時間かかってのお百度参り、きっと明日以降足が痛くなる気配有ります(笑)

    でも、この上なく、やすらぎ&幸福感を感じたのは何だろう……。✌

    5+
    • にっこう さんが3日 21時間前に返信

      日々穏やかなこころ、日々満たされる充実感、心、静寂なるとき
      足元の幸せが感じられます、明るく前向きにお過ごしくださいね、
      朝陽夕陽に日々、みな様の健康と安らぎをお祈りしています、

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    • ジャッキー さんが3日 10時間前に返信

      「やすらぎ&幸福感」それがすでにもうご利益で、神様のご加護のように思えました。😊😊

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  • 13日の『膵臓がん患者と家族の集い』は中止にしましたが、苦渋の選択でした。
    台風が行き過ぎるのは分かっていましたが、交通網の復旧の予想がつかず、佐藤先生も飛行機が飛ぶかどうか見通せない状況でした。
    今現在、京浜東北根岸線は運休ですから、中止の判断で正解かとも思っています。
    12月、1月と会場の抽選に外れ、1月に別の会場を確保できたので、次回は1月18日開催です。
    しばらく皆さんとお会いできませんが、この場で交流をしましょう。

    11+
    • ジャッキー さんが5日 4時間前に返信

      運営サポーターの皆様にはいつもお骨折りいただきまして、心から感謝しております。次回を楽しみにしています。

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    • 今回のご判断はやむを得ないものだったと存じます。
      またいつか、佐藤先生の御講演がありますならば、ぜひ参加させていただきたいです。
      いつも本当にありがとうございます。

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  • ikp21 さんのプロフィールが更新されました。 2019年10月12日 11:35 PM

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  • 避難勧告!(河川洪水の危険あり)
    近くの小学校へ避難しました。
    人生初です。

    皆様もご無事でありますように。☘️

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    • キノシタ さんが5日 9時間前に返信

      高津区では死者も出たようですね。被害はなかったのでしょうか。
      大田区も多摩川沿いには避難指示がでましたが、我が家の付近は影響はなかったです。

      1+
      • ジャッキー さんが4日 23時間前に返信

        ありがとうございます。一晩、避難所でご厄介になり、朝6時に帰宅しました。家屋に被害はなくホッとしております。

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  • うま が更新を投稿 2019年10月12日 6:21 AM

    皆様おはようございます。
    台風を警戒しなければならない地域にお住まいの皆様は充分にお気をつけください(ほぼ日本中が対象ですが…)

    そんな中、またうだうだと長文を書きます。すみません。
    母のセカンドオピニオンの報告、検査、今後の治療の話のため通院しました。CA19-9が一気に4ケタ、2000を突破していました。
    私のわがままでセカンドオピニオンを受け、治療なしで数週間を浪費しました。早急に治療を再開していたらよかった。マーカーの数値が即ち進行度を示すものではないとはいえ、改めてこの病気の恐ろしさに打ちひしがれています。

    この間無治療と書きましたが実は母に服用させているものがあります。よくなる、治るって思いながら使ってね!と言って渡して、母は治るぞ!とか勝つぞ!とか言いながら服用していました…[ 続きを読む ]

    2+
    • FIT393 さんが6日 9時間前に返信

      こんにちは。
      セカンドオピニオンに使った時間は無駄ではないですよ。それをやらなかったらまた別な後悔が残ったかもしれません。
      「治ると信じる気持ちと、この病気の厳しさの知識」は、この病期そのものの多様性から正解は無いかも知れません。ただ、現在出来ることを、一歩一歩階段を上るように、着実に進むしか無いのだと思います。折り合いを付けるべきは、その階段の一歩の険しさと体力ではないか?と。
      お大事になさってください。

      4+
      • うま さんが2日 3時間前に返信

        FIT393さん、ありがとうございます。お礼が遅くなり申し訳ありません。
        セカンドオピニオンを聞きに行ったのは地元では膵臓がんの実績がかなりある病院でした。そこで、母の主治医の先生の方針は正しいと言ってもらいました。もしセカンドオピニオンを聞かなかったら、やっぱりあの病院にいけばよかったとなりますよね。
        ただ、私の時間の使い方が下手だったという後悔は拭えません。主治医から今後どうするか考えるように言われ、セカンドオピニオンを申し出て、結局主治医のもとに戻ると決まるまで3週間を要しました。
        その後の検査でまたもや腫瘍マーカーが3倍になったので母に申し訳なくてたまらないのです。

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        • FIT393 さんが1日 20時間前に返信

          時間をどの様に使ったのか?納得するための手順であれば仕方が無いです。
          そして、マーカーは確かに癌の勢力の1つの指標にはなりますが、あまり神経質になる必要は無いと思いますよ。
          CA19-9 なんて、スクラルファート(胃薬)を飲んだだけでもグッと上がりますから。
          お大事に。

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    • ジャッキー さんが6日 3時間前に返信

      御家族の愛情や絆の深さを感じます。簡単に治せる病気ではないので、ご家族の焦り、不安、迷いなどもかなり大きいこととお察しします。お母様をおもうあまりの重圧で御家族が第二の患者さんになってしまわれないかと心配しています。ご自分を責めたり思い詰めないようになさってください。
      折り合いをつけるとしたら、治療法を模索する一方で、痛みのコントロールに力をいれてあげることが大切かと私は思います。
      お母様の体調が快方へ向かわれますことをお祈りしています。

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      • うま さんが2日 3時間前に返信

        ジャッキーさん、ありがとうございます。お礼が遅くなり申し訳ありません。台風で大変なところお気遣いいただき本当にありがとうございます。
        私は、母がこうなってしまった原因の多くは私にあると思っています。とはいえそれを母に言ったとしても母はそんなことはないと否定するでしょう。それを言うのは母に許してもらいたい、自分が楽になりたい、そんな浅ましい心があるからなので母には黙っています。
        だから黙って母のためにできることをしていくのみだと考えています。といっても食事制限など毅然と実践されている方々と比べたら何もしていないも同然です。
        いつも私の愚痴を聞いてくださってありがとうございます。ジャッキーさんもおだいじに。

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  • うま さんのプロフィールが更新されました。 2019年10月12日 4:55 AM

    0
  • 日曜の「膵臓がん患者と家族の集い」の中止が決まりました。

    遠方から初めての参加予定の方も居られたので残念です。
     先ずは台風で大きな被害が出ませんようお祈りします。
     次回は年明けとなりますが、また元気なお顔と再会できますよう願っています。
     
     15号は台風の目を感じましたが、今回も真上通過しそうな感じです(;´д`)トホホ…

    8+
  • 今日は母の一周忌でした。
    一年って本当にあっという間です。
    あー、一時間、一分でもいいから両親に会いたいなって思ったそんな1日でした。

    9+
  • 2018年2月にすい臓癌の手術を受け早くも1.5年が経過します。
    ・手術 ・TS1 ・アブラキサン ・FOLFIRINOX療法
    続ける度に、副作用が酷くなり最近では医療麻薬の痛み止めも飲んでます。
    もう、抗がん剤治療を止めて生活の質を高めたいと思ってます。
    このような場合どんな事をされましたか?
    何か参考になればと思い、、、登録しました。

    又、体の痛みを緩和する方法があれば教えて下さい。
    現状は、背中・お腹回りが凄く痛くなり耐えれない日もあります。

    2+
    • にっこう さんが1週前に返信

      私の現状は日常生活に支障は有りませんが身体は弱っています、身体の痛みがすべての原因と思います、夜間の睡眠、歩いても動いても痛く無いことです、私の父も病気でモルヒネを4年半、打ちましたが効果的に医療麻薬を使用すること普通に入院生活を送っていました、主治医、医療スタッフに何処がどんな感じで痛むのか相談して痛みを取り除くことが大切と思います、我が友も、痛み止めを増やしてもらい、それなりに暮らしています、
      体験者のアドバイスがいいですが客観的に知っている範囲です、
      痛み苦痛から開放されますように医師と相談してください、

      3+
      • ぷうさん さんが5日 3時間前に返信

        にっこうさん、私も先日ですが病院の相談員より「癌サロンに参加してみますか?」と、声を掛けて頂いておりますので機会があれば参加し色んな危険談を聞いてみたいと思います。
        色々とアドバイスありがとうございます。

        1+
    • ドンガバチョ さんが1週前に返信

      私も2018/1に手術して、術後TS-1、その後アブジェムを2回やったところで循環器に問題が有り中止
      その後しばらく無治療で、今までの抗がん剤が抜けて非常に体調が良くなる。
      先月からアブジェムをやってもらえる病院が見つかり再開したが、前回副作用がひどかったので、医師と相談し
      約半分の量で行っています。
      副作用は有りますが前よりは軽いです。副作用がひどくなったらさらに抗がん剤を減らす等検討しようと思っています。
      ぷうさんのがんの状況が分からないのでうかつなことは言えませんが、減薬、休薬という選択もあるかと思います。
      私とほぼ同じ時期に手術をされた方なので、何かコメントしたいと思いました。
      お互い頑張っていきましょう。

      3+
      • ぷうさん さんが5日 3時間前に返信

        ドンガバチョさん、アドバイスありがとうございます。
        色々と選択肢があるんですね、今度、主治医と相談し進めてみたいと思います。

        0
    • うとら さんが1週前に返信

      緩和の専門の医師はおられますか?
      医療用麻薬を適切に使用する事によって随分違うようです。
      大津先生のブログ等も参考になると想います。
      我慢せず相談されて下さいね。
      ぷうさんの痛みがうまくコントロールできますように願っています。

      3+
      • ぷうさん さんが5日 3時間前に返信

        うとらさん、緩和専門の医師ですね。確かに緩和ケアはありますが受診も相談もした事がありませんので我慢出来ない時は相談してみたいと思います。
        アドバイスありがとうございます。

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  • ぷうさん は登録ユーザーになりました 2019年10月10日 11:12 AM

    3+
  • 台風前の静けさか今朝は快晴です、昨日は退きましたが今朝は早く起きて水垢離で身体を清め気を引き締めて朝陽詣でに行きました、西風は冷たく身を切る肌寒さが有りましたがいつもの場所で快晴の朝日に向かい会釈、二礼二拍手一礼で真心を込めて願い事を祈願しました、でもね、
    コチラからの一方通行の願掛け届いたかどうかは判らないけれど、私の心に刻めばよい事、日々できる限りのことを私もすれば良いと感じました、台風19号が近づいています、今の内に片付けをして安全準備、
    みな様、気をつけてくださいね、

    8+
    • ジャッキー さんが1週 2日前に返信

      にっこうさんの朝陽詣のご様子が目に浮かび、こちらまで身が引き締まる思いです。有り難いです。
      台風の影響がないとよいですね。

      1+
  • うま が更新を投稿 2019年10月8日 9:26 PM

    こんばんは皆様。
    母と一緒にセカンドオピニオンを聞いてきました。
    主治医の先生からは抗がん剤のみ(または無治療で緩和ケアのみ)を提案されていますが、全くといっていいほど同じご意見でした。そこを疑っていたわけではないのでその点は納得です。

    ただ逆にいえば、いよいよこれから選べる手段は限られたのだなあと。MSI検査の結果待ちではありますが…。
    何というかものすごい無力感、虚しさ、ここに至るまでにできたことはあったはずという後悔など、押し潰されそうな思いでいっぱいです。

    できる限りのことしかできないけど一緒に頑張ろう、なるべく笑って過ごそう、母にそう言いました。
    あまりお金が掛からずなるべく母の負担にならない、抗がん剤と同時にできる治療を考えてます(既に始めてるものもありますが)。

    9+
    • にっこう さんが1週 2日前に返信

      「できる限りのことしかできないけれど」それで良いのではと私は
      思います、「精いっぱい」成すべき事をなせば後は人智を超えた
      神仏に任すしかないと思います、人間はひ弱く一人では生きて
      生きにくいものです、寂しさ孤独感が有りますから、私もこの場に登録して同じ共通した連帯感で私を癒しています、うま様の心情痛く痛感します、何もできない私ですがうま様と母上様が日々、
      健やかに穏やかに笑って過ごせます事お祈りします、

      4+
      • うま さんが1週前に返信

        にっこうさん、ありがとうございます。
        笑って過ごすと言いつつ、母が寝室に行くと私は毎日めそめそ泣いています。それでも私はこうして皆さんに慰めていただいたり、職場で同僚と何気ない会話をしたり、ひとときでも孤独を忘れられます。

        でも母はどうなのかな…寂しさや不安をどうしているんだろう。母は病気以来友人や趣味のつきあいをやめてしまいました。私には大丈夫としか言ってくれませんし、誰も母の心を救えていない気がするのです。

        私たちのこと、気に掛けてくださってありがとうございます。それだけで充分です。

        1+
        • にっこう さんが1週前に返信

          私の希望と安らぎは家族の健康、日々元気で生活を送るってくれる事です、家族の悩みは私の悩み、家族の痛みは私の痛み、身体も心も同じです、うま様の元気なお姿に母上様も癒されていると思います、うま様の幸せが母上様の希望と私は考えます、心は自らの人生経験で
          強さも養っています、母上様と今後ともたくましく前向きに幸せを探求してくださいね、いつまでも応援します、
          同じ空間の、みな様も応援していると思います、

          1+
      • うま さんが1週前に返信

        (誤字があったのでこっそり直しました)
        にっこうさん、ありがとうございます。
        私には何もないので、せめて元気でいるとか先に死なないことくらいしか、母にできる親孝行はないと思って生きてきました。情けない話ですが。

        私がただ元気でいるだけで喜んでもらえているならありがたいことです。私のそういう気持ちと、母の元来の丈夫さで、ともによりよくしぶとく生きていきたいです。

        それにしても本当に母は強いと思います。私だったらとっくに挫けてます。

        2+
    • ジャッキー さんが1週 2日前に返信

      うまさん、私は、今の治療薬(アブ、ジェム)に耐性がつき、11月のCT結果で薬の変更を検討することになりました。3年近い治療で体力がかなり落ちているので、まずは体力と考えています。薬がよく効き、副作用も軽くてすむように、よく食べて体重をキープ!そして有酸素運動とレジスタンス運動!抗がん剤と同時にできる治療を私も考えてはいますが、まずはこんなことも大切かと。的はずれでごめんなさい。
      常に希望を持って行きましょうね😃⤴️⤴️

      1+
      • うま さんが1週前に返信

        ジャッキーさん、ありがとうございます。
        これから再開する治療やQOLのこともありますので、何としても体重は増やしたいのですがなかなか…。病気以来食べる量がかなり減ってしまったので常にハイカロリーを意識しています。

        このまま体重が減り続けたら抗がん剤も減らすしかない=効果が弱くなるかもしれない、と先生から言われています。ほかの治療を実践するにも体力があるに越したことはないです。
        ですから的外れとは思いません。すごく大事なことです。食欲の秋、満喫しましょう!

        3+
  • 今日も一日、小さな幸せ探しが無事、幕を閉じようとしています、
    想えば、朝は朝陽を頂き、夕暮れは夕陽を見送り、雨の日、雪の日、
    風強く吹く日も晴れた日は尚更頑張り、気力の限り歩き続けて4年7ヶ月思えば月日が流れました、ただ一日の積み重ねよく此処まで来れましたが最近、食べようと思っても直ぐにお腹が一杯で喉も通らず気力も低下してきました、お年を召したのか、目標が直線コースになって気が緩んでいるか身体が重くだるいです、それに反して炭水化物、糖質制限の効果か
    血液検査は良い結果になり身体は複雑やなぁと思います、味覚障害でお腹が空いても食べれなかった事を思えばまだ幸せです、食養生にも身体がなれ日々過ごしているのに何かスッキリしない私がいます、その答えを探そうと気合を入れ直し、明日のあさ、朝陽に願を懸けま…[ 続きを読む ]

    8+
    • ジャッキー さんが1週 3日前に返信

      徳島の朝は晴れましたでしょうか。おひさまに願掛けできましたか?
      4年7ヶ月もの間、一日一日こつこつと頑張り続けていらして今のにっこうさんがある。素晴らしいことですね。
      食事や気力のことでお気持ちがスッキリしないとのことですが、どうぞ御自身で答えが見つけられますように。
      今日も1日、お健やかに・・・

      1+
      • にっこう さんが1週 3日前に返信

        最近は6時前に出動し朝陽参拝を土手の上でしますが、本日は地平線に雲厚く、日は昇れども朝陽はでず、通り雨雲で小雨に打たれました、人生は試練を耐える事かも知れませんね、でも根気強く、日々粘り強く心を磨き通うと天に願いが通じると思います、まだまだ修行が足りないなぁ、欲は禁物かもしれませんね、でもね、観えざる朝陽にそっとお願いしました、
        今月末に造影、マーカ総合血液検査があります、後2回、
        関所が待っています、ジャッキー様もみな様もお元気でね、

        1+
  • ごめんなさい。
    まだ操作がなれなくて途中で送信してしまいました。
    写真追加します。😓

    4+
    • にっこう さんが1週 4日前に返信

      機械は壊れません、何度でも私の見たことない景色を見せてね、
      いろんな、お話も皆様、聞かせてね、お辛いときも呟いてね、
      機械壊れたらお直しくださいね、スミマセン、!

      3+
      • ジャッキー さんが1週 4日前に返信

        歩ける限りいっぱい見聞して、「小さな幸せ」を見つけたら皆様にもお届けしたいです。

        3+
  • 抗がん剤治療を3年近く続けていると、副作用もきつくなり体調の回復に時間がかかるようになってきました。もう治療、止めようかなあと思うこともしばしばあります。でも、体ってすごい!時間はかかるけれど、じわりじわりと息を吹き返し、だるさがとれて、足が軽くなり、再び気力がわき上がってきます。頑張ってくれている自分の体に感謝です。

    昨日、谷保天満宮へお参りしました。
    子を守るような狛犬、菅原道真公が亡くなり、悲しみのあまり動かなくなったという座牛、近づいても逃げないチャボ・・・すべてがいとおしく思える空間でした。

    学問の神様ですが、皆様のお幸せをお祈りしてまいりました。

    7+
    • にっこう さんが1週 4日前に返信

      お心届きましたよ、「息を吹き返し、足が軽くなり、気力がわき上がる」お言葉に私も心も身体も元気がでました、身体が粘り強く意識しなくても生きる努力をしています、こころで励まし牛のように力強く歩んで生きましょうね、あせらないアセラナイ、
      日々、健やかでお過ごしくださいね、

      2+
      • ジャッキー さんが1週 4日前に返信

        にっこうさんに、いつもお力をいただいています。御四国参りのお話はその光景が頭に浮かんでくるようで、力がわいてきました。また、素敵なお話をお聞かせくださいね。

        2+
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