近況の投稿(アクティビティ)

  • イチロー は登録ユーザーになりました 2020年10月5日 3:56 PM

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    • 運営管理者 さんが3週間 3日前に返信

      イチローさん。うまく登録ができたようですね。
      何か近況などでも呟いてみてください。
      皆さんからの好意的な反応があると思いますよ。

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  • kome が更新を投稿 2020年10月5日 2:54 PM

    こんにちは。
    私の母が膵臓癌で腹膜播種あり、大量の腹水があります。
    アブジェム3クールをやり腹水は無くならず
    今はフォルフィリをイリノテカン抜きで投与しています。

    腹水はkm CARTで2週間に1回抜いている状態です。
    腹膜播種はなんとかならないのでしょうか。
    やはり腹膜播種センター以外に道はないのでしょうか。。

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    • キノシタ さんが3週間 2日前に返信

      komeさん。腹膜播種があれば基本的には治ることは難しいので、KM-CARTなどの対症療法になりますね。
      あとは臨床試験で「
      腹膜播種を伴う膵癌患者さんに対する腹腔内化学療法の臨床研究」が行われていますが、条件が合えば対象になります。こちらの記事などを参考にしてください。
      参加条件等は臨床試験のポータルサイトで探すか、主治医または実施している医療機関に問い合わせです。

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  • るる は登録ユーザーになりました 2020年10月5日 9:36 AM

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    • 運営管理者 さんが3週間 3日前に返信

      るるさん。PanCafeに登録いただきありがとうございます。
      近況など、気軽に呟いてくださいね。

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  • 皆さま、こんにちはヾ(・ω・`)
    死ぬ死ぬ詐欺師 きゅんきゅんですw

    実は、遺伝子パネル検査を受けることにしました。その際 オンコパネルかファンデーションワンかを選択しないといけないようです。
    説明も聞いてきまして、私の中ではファンデーションワンかな?と思っているのですが、実際に検査された方はどちらを選択されているか?どんな利点が為になったか?等 ご意見頂ければ有難いです。
    既に検査された方、今後に備えて情報収集されている方いらっしゃいましたら よろしくお願いします。

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  • yamak は登録ユーザーになりました 2020年10月1日 6:39 AM

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    • 運営管理者 さんが1か月前に返信

      yamakさん。PanCafeへの登録をしていただき、ありがというございます。
      気軽に何でもアップしてくださいね。
      きっと皆さんからのフォローがあります。

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  • はじめまして、うりぼうです。
    よろしくお願いします。

    1年前に4bと診断されました。
    アブラキサン+ゲムシタビンの治療を受けています。
    薬の効果がなくなってきたようです。
    これからがんが大きくなるようなら違う薬を相談しましょうということになりました。

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    • にっこう さんが1か月前に返信

      こんにちは、
      爽やかな季節、規則正しい生活を心掛け食事運動で免疫力アップ、心明るく病気に飲み込まれず穏やかな日々を過ごしてください、朝晩は暖かくして身体を冷やさない様に気を付けてください、主治医様とよく相談して現状維持を保ってください、ご自愛しながら良き心良き日々をお過ごしください、応援しています、

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      • うりぼう さんが1か月前に返信

        にっこうさん
        お気遣いのコメントありがとうございます。
        早寝早起き、運動を心がけています。
        バランスのいい食事はなかなか取れていない気がしますが……
        食が細い訳ではありません。逆に食べすぎかな? 気をつけないと今のところ太ってしまいます😊
        皆さんの体験談などを参考に主治医とこれからの治療も相談していこうと思います。

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    • キノシタ さんが1か月前に返信

      うりぼうさんって言うから、てっきり男の方かと思っていました。(^Д^)
      アブラキサン+ジェムザールに効果がなくなってきた場合の二次化学療法としては、FOLFIRINOX、オニバイド、TS-1単独が選択肢となりますね。
      がんと戦うためには体力を維持することが大事です。
      よく食べてよく寝て、少し体重が増えているくらいでよろしいのではないでしょうか。
      大変な病ですが、
      ストレスをためないで、がんでも楽しく生きること。そうした生活にチャレンジしてください。

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      • うりぼう さんが1か月前に返信

        キノシタさん
        いつもブログを拝見させていただいています。
        色々な情報を載せていただき、とても勉強になります。
        二次化学療法の選択は難しいですね。
        副作用や有効性、色々考慮した上で決めようと思っています。
        これからもブログやこちらでお世話になりますのでよろしくお願いします。

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        • キノシタ さんが1か月前に返信

          膵臓がんが治るためには、セルフケアが必要条件だと思っています。
          それをやらなければ治ることは難しい。
          気になること、判断に迷ったらここで相談してみてくださいね。

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      • うりぼう さんが4週間 1日前に返信

        ありがとうございます。
        何かありましたら相談させていただきます。

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  • うりぼう は登録ユーザーになりました 2020年9月29日 11:45 AM

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  • あの は登録ユーザーになりました 2020年9月28日 9:43 PM

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    • 運営管理者 さんが1か月前に返信

      あのさん。PanCafeへの参加、歓迎します。
      告知の時期や病状など、気になることは何でも呟いてくださいね。
      同病の皆さんとのつながりは、治療にも良い効果があります。

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  • くみ が更新を投稿 2020年9月26日 5:33 PM

    お久しぶりです。敬老の日は、父にゼリーをあげました。敬老の日は、次男の誕生日でもあったので、お小遣いをもらいました。コロナなので、父から窓から手を振るぐらいしかできませんでした。
     木曜日抗がん剤を、して、今日は体調がらよくなく寝ているようです。食欲もないようです。

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    • キノシタ さんが1か月前に返信

      コロナの影響で面会ができないのは、本当に辛いですね。リモートの面会ではね。実際に顔を合わせて、手を擦ってあげたいですよね。
      抗がん剤の副作用も辛いですが、治療しているという励みにはなります。がん患者には「希望」が必要ですよね。

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  • 先日の佐藤先生の講演は大反響です。
    さっそくYouTubeにアップしましたが、佐藤先生も同じものをアップされています。
    膵臓がんの多くの講演が、標準治療の範囲内でしか語らないのに、佐藤先生の講演は秀逸です。
    膵臓がん患者の気持ちをしっかりと分かってくださっています。
    「どうやったら私の膵臓がんは治りますか?」に正面から答えています。

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    • にっこう さんが1か月 1週間前に返信

      今回の動画配信視聴させて頂き頷く事が多く膵ガンを知ることは自分がどう行動するべきかを知ることだとつくづく実感しました、難しいことは分かりませんが自分が出来ることを明るく楽しく心で感じコツコツと積み重ねることだと今更ながら思います、泣いて病気が治るなら泣きもしますが同じ人生 心は明るく健康で日々楽しく粘れる所までご自愛しながら頑張って生きます、最近、リブレ装着して自己治療免疫力アップに励んでいますが動画を視聴してまだまだこれから、希望を求め闘病生活を続けます、
      良き参考になりありがとうございました、ふぁいとん♡ふぁいとん♡で頑張ります、みな様も頑張ってね、治ると良いですね、

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  • 昨日の佐藤先生の御講演会、私用で参加できませんでしたが、佐藤先生がアップしてくださったYouTubeチャンネルで、早速拝見することができ、感謝感激です。
    大変勉強になり、同時に勇気と希望もいただけました。
    WEB交流会も盛会であったことと拝察いたします。誠にお疲れ様でございました。ありがとうございました。
    今後とも、何とぞよろしくお願いいたします。

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    • キノシタ さんが1か月 1週間前に返信

      二人で録画をしてアップしたのですが、私は演者の顔を入れて、佐藤先生は画面だけという違いです。
      膵臓がん患者に限らず、たくさんのがん患者に見てほしい内容です。
      参加者の皆さんからの質問が終わらないので、Web交流会は時間が取れませんでした。別の日に改めてオンライン交流会だけやります。(予定 (/_・)/)

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  • きゅんきゅん は登録ユーザーになりました 2020年9月22日 6:32 PM

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    • 木下さん、いつもお世話になっております。先日の佐藤先生の講演会とても良い内容で勉強になりました!有難うございます。
      こちらでも色々参考にさせて頂けると有難いです。木下さん、メンバーの皆様、どうぞよろしくお願いいたします。

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      • キノシタ さんが1か月 1週間前に返信

        きゅんきゅんさん。いっらしゃい。佐藤先生の講演、これまでの誰よりも最高でしたね。
        講演の録画は膵癌患者の「保存版」でしょう。
        予後の悪い膵臓がんですから、患者としては「自分もなにかしたい。気が気じゃない」という思いなのですが、多くの主治医はその気持ちを汲んでくれません。
        佐藤先生はその点が違って、積極的に代替医療を取り入れるべきというのですから、私のブログの考えともピッタリと一致するのです。
        『膵臓がん患者と家族の集い』の顧問にしたいですなぁ。

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        • 冗談抜きで永久保存版です!
          顧問になって下さったら、会がさらに盛り上がりそうですね♪
          木下さんと佐藤先生のブログやYouTubeは本当に情報の宝庫で助かります。本当に有難うございます。

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        • キノシタ さんが1か月 1週間前に返信

          顧問の件。「死ぬ死ぬ詐欺」のきゅんきゅんさんがそういってくださると心強いです。打診してみますが、顧問料は出ないです。

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  • Wilma123 は登録ユーザーになりました 2020年9月22日 2:39 AM

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    • wilma123さん。PanCafeに登録、ありがとうございます。
      最近メンバーが急に増えてきましたね。
      ただ、皆さん引っ込みがちで、気軽に呟いてみてください。

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  • けいこ さんと にっこう さんのプロフィール写真にっこう さんが友達になりました 2020年9月20日 6:08 PM

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  • 甘エビガザエビ さんと ようこ さんのプロフィール写真ようこ さんが友達になりました 2020年9月20日 9:30 AM

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  • けいこ さんと 甘エビガザエビ さんのプロフィール写真甘エビガザエビ さんが友達になりました 2020年9月19日 12:43 PM

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  • ようこ さんと けいこ さんのプロフィール写真けいこ さんが友達になりました 2020年9月18日 10:32 AM

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  • けいこ さんがプロフィール写真を変更しました 2020年9月18日 10:18 AM

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  • みなさん、こんにちは。はじめまして。三重県の伊勢志摩地方でみかん農家をしているようこと申します。
    7月にステージ2Aの膵臓癌が発覚し、8月5日に門脈合併膵頭十二指腸切除術を受けました。入院中は、コロナの影響で術後でさへ面会が全面禁止で、家族にも会えず不安な気持ちで過ごしました。想像していたよりも、何十倍も辛かったです。
    退院後は、食生活をガラリと変え、添加物や化学調味料などを一切使用しない食事の管理に努めています。
    このサイトは先ほど娘に教えてもらいました。他の膵臓癌患者のみなさんやご家族の方々と繋がることができ、アドバイス等いただけると嬉しいです。どうぞ宜しくお願いします。

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    • にっこう さんが1か月 1週間前に返信

      こんにちは、
      大きな手術を乗り越えて不安な環境の中 退院出来て良かったですね、これからが本当の病気との闘い、自分自身と向き合い健康回復、再発防止対策の日常生活の心掛け行いで人生の過ごし方が変わると思います、何事も最初から習慣付けて焦らず根気よく頑張り過ぎず日々コツコツと継続的に健康的な生活を積み重ねることが要諦と思います、現実的に厳しい病気ですがにっこう君の主治医「しっかり食べてしっかり運動し規則的日常生活を送りなよ、」との教えを今日まで継続しています、心、明るく楽しいことを見つけ良き心良き日々をお過ごしください、お身体もお辛い日も有りますが病気に飲み込まれない様にご自愛しながら頑張ってください、何か疑問点や不安感が有る時は投稿すればアドバイスが有ると思います、心の重荷も呟けば軽くなると思い…[ 続きを読む ]

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      • ようこ さんが1か月 1週間前に返信

        そうですね、これからが本当の闘病ですね。病に負けることなく、よく食べて、運動して、規則正しい生活を心掛けます。幸い主人、義母、娘夫婦が常に支えてくれるので安心して日々を送っております。
        コメントどうも有り難うございました。頑張ります。

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        • こんにちは、ようこさん
          はじめまして
          私は2015年5月に膵頭十二指腸切除術を受け6年目にはいってます。
          ようこさんと同じく三重県、でも山の中の伊賀地区在住です。
          5年前は面会も自由で個室だったので、夫はソファに寝ござや扇風機など持ち込みほぼ我が家の雰囲気で入院生活送れてました。
          コロナ禍での入院手術、退院まてぞかし心細く身体だけでなく精神的にもお辛かったでしょうね。
          ご家族のサポートを受けながら少しづつ体調良くなるよう努めてくださいね。
          みかんの収穫もこれからでしょうが、まずは自分の身体を第一にめのまえに表れるハードルをひとつづつ乗り越えて生きましょう。
          これから宜しくお願いします。

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    • ようこ さんが1か月 1週間前に返信

      甘エビさん、おはようございます。投稿有り難うございます。同じ三重県人と言うことでとても親近感を感じます。こちらも山あり海ありとても田舎町です。今、お腹の中に管が二本入っているのでこれが抜けると動きやすくなるのかなと思っています。今月末から抗がん剤の治療にも入ります。この病気は治療と療養の繰り返しですね
      甘エビさんも大変ですが頑張ってね これからも宜しくお願いします。

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      • ようこさん
        こんにちは!
        管が抜けるときっと動き易くなると思いますよ。
        海も山もある素晴らしいロケーションですね。
        魚が食べたくなると尾鷲方面まで出かけます。
        帰りは長島ショッピーというスーパーで魚買って帰ってます。
        温泉も好きなので東紀州、南紀の帰りはみかん買ってかえってますよ。
        抗がん剤治療と治療の合間のご褒美です。
        抗がん剤の副作用も人それぞれ感じ方も違うようなので、気付いた事はメモしておくと先生にも看護婦さんにも説明しやすいかも?です。
        お互いのりこえていきましょうね。

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        • ようこ さんが1か月 1週間前に返信

          我が町は魚も新鮮でミカンも収穫出来て、野菜は義母が作ってくれて、田舎ですが恵まれています。自然に感謝ですね
          抗がん剤の副作用のメモの件、有り難うございます 必ずしますね
          ではまた、頑張りましょうね

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    • キノシタ さんが1か月 1週間前に返信

      ようこさん。ともかくも佐藤先生の講演の動画をご覧ください。
      告知されて間もないあなたのような患者にはぜひ見てほしい内容です。
      中身が濃くて専門用語もありますから、分からないこともあるでしょう。そのときはここで質問してください。
      ただ、主治医との円滑なコミュニケーションを取るためにも、ある程度のがんに関する知識は持つようにしてくださいね。

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  • ようこ さんがプロフィール写真を変更しました 2020年9月18日 9:35 AM

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