近況の投稿(アクティビティ)

  • ジャッキー は登録ユーザーになりました 6日 7時間前

    1+
  • tetsu は登録ユーザーになりました 6日 21時間前

    1+
    • キノシタ さんが6日 18時間前に返信

      tetsuさん、いらっしゃいませ。同年代ですかね。
      現状など、呟いてください。きっとコメントが返ってきますから。

      0
  • ホソエ が更新を投稿 1週前

    こんにちわ。次回こそは『膵臓がん患者と家族の集い』に参加したいです。丸山ワクチンのお話が聞けるとのことで楽しみです。
    丸山ワクチンには興味が有るのですが、「腫瘍を閉じ込めて増殖を抑える」との認識なんですが、抗がん剤も届かなくなってしまわないのか?と、素人考えで思ってしまいます。その辺りも勉強したいと思っています。

    3+
    • キノシタ さんが6日 18時間前に返信

      抗がん剤は血管を通って腫瘍に届くので、たぶん問題ないかと思います。専門家出ないので確信はないですが。

      2+
  • MYU が更新を投稿 1週前

    突然ですが、入院しました(^_^;)

    MSI検査のための針生検を一泊入院で行うことになりました。
    先の棒病院のがん細胞は、術後かなり経ってしまったので正確な検査にならない可能性があるらしいそうで、今回腹壁に転移した癌細胞を採るそうです。
    もうしばらくしたら、呼ばれるかな。こんな検査でもコワイです〜(ーー;)

    膵臓がん患者のMSI-Highの可能性は極めて低いみたいですけど、調べてみる価値はあるかしら。。

    がんばってきます。

    5+
    • MYU さんが1週前に返信

      ○某病院
      ×棒病院w
      失礼しました(//∇//)

      0
      • bebe さんが1週前に返信

        自分のコメント欄の下にある「Edit」ボタンをタップするとそのコメントを修正出来ますよ。

        1+
        • MYU さんが1週前に返信

          そうなんだ!bebeさんありがとう!これまで何度か訂正するために、削除→再投稿してました(^_^;)

          2+
    • キノシタ さんが6日 18時間前に返信

      どんな検査でも、結果まではドキドキですよね。
      Editボタン、使ってください。
      苦労して設定したのですから。

      1+
      • MYU さんが6日 18時間前に返信

        怖がり&痛がりなので、睡眠薬と痛み止めの点滴まで使ってくださることになって何とか頑張りました(^_^;)
        Editボタン、これから活用させていただきます!(^-^)

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  • ぴのこ が更新を投稿 1週前

    ジャヌピアは、服用していますが、
    低血糖の経験が、ありません。
    冷汗も出たこともなく
    お腹すいたときに指先が、震えたことは、あります・・・

    血糖値は、測らないのです・・・
    今は、落ち着いているのでいいですけど
    インスリンは、打ちたくないので頑張るしか。

    子供4人妊娠糖尿でしたからすい臓がんリスクは、かなり高かったわけです。
    4キロの巨大児も生んでその時インスリン注射していました。

    1+
    • キノシタ さんが6日 18時間前に返信

      インスリン不足は、体重が増えない原因になりますよ。
      インスリンが足りないと、栄養分がそのまま排出されます。
      副作用の無いインスリンを無理に避ける必要はないです。
      私は、体重が下げ止まらないので、リパクレオンを増量しましたが、効果なし。インスリンを始めたら体重減少が止まりました。

      0
      • ぴのこ さんが5日 23時間前に返信

        Hba1ⅽが、今のところ7を超えていないので
        糖尿外来には、行かなくていいと言われました。
        去年からなんだかな~と思っていて
        迷います。
        主治医とうまくできませんーー;

        0
  • MYU が更新を投稿 1週 1日前

    キノシタさんのブログの注目記事にアップされている
    2018年5月30日投稿の
    「比較 免疫細胞療法クリニック」

    わかりやすい解説で、とても勉強になりました❗️
    いつもながら有益な情報をありがとうございますm(__)m

    1+
    • キノシタ さんが1週 1日前に返信

      MYUさん。私こそ、ご紹介をしていただき、ありがとうございます。
      免疫細胞療法を一概に否定する気はないのです。まさじさんには自家がんワクチン療法を勧めましたし。
      ただ、患者が期待をしている治療法なのだから、きちんとデータを出して判断ができるようにしてください。
      事実とデータに基づいて議論しようじゃないですか、ということです。
      私の恣意的な判断ではなく、彼らが行った臨床試験では「延命効果はない」と結論づけているのですから、それを紹介しているわけです。
      まったく反論はありませんけどね。

      2+
      • MYU さんが1週前に返信

        論理的な展開とデータに基づく解説は、情報を欲している私のような患者にとって客観的な判断材料になり、とても有り難いです。
        その上で最終的に何を選択するかは、私達、患者本人です。

        2+
    • FIT393 さんが1週前に返信

      そういえば、僕も以前ブログネタとして「投資とがん治療は似ている」ってのを書きました。
      キノシタさんの記事では「がん治療は博打だ」と書かれています。
      博打という言葉の印象は、あまりよいものではないでしょうが、だけど現在のがん治療ではこの「やってみなければわからない」というのが曲者で、なんとか正解だけに辿り着こうとする一般人の思考に邪魔を入れてきます。
      考え方を根本的に変えなきゃいけないんだけど、なかなか啓蒙されていないのは仕方ないのかな。

      3+
    • MYU さんが1週前に返信

      コメントありがとうございますm(_ _)m
      キノシタさんのおっしゃる、がん治療は賭博、やっ…[ 続きを読む ]

      1+
      • キノシタ さんが6日 18時間前に返信

        標準治療は「パッシブ運用」ですか。なるほど。これ、ブログネタになりそうですね。

        1+
        • MYU さんが6日 18時間前に返信

          ありがとうございます。書きながら発見しました(笑)

          『敗者のゲーム』や『ウォール街のランダムウォーカー』のごとく、標準治療は「運用(投資)」の王道ですね(*^^*)

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  • ゆうこ は登録ユーザーになりました 1週 1日前

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    • 運営管理者 さんが1週 1日前に返信

      ゆうこさん。
      PanCafeへの参加ありがとうございます。
      ここは治療や介護の悩みを呟いて、皆さんからのアドバイスや共感を得ることのできる場です。
      膵臓がんならではの厳しい現実もありますが、希望を持ってがんと闘っている方がたくさんいます。
      気軽に投稿してみてくださいね。

      0
  • ぴのこ が更新を投稿 1週 1日前

    何処にも寄らずにまっすぐ帰ってきました。
    お腹の調子もよく下痢もなくいけてます。

    会では、たくさんの方とお会いできてありがとうございました。
    お名前も覚えられませんが、ここで覚える方もいらっしゃるので
    どんどん絡んでくださいね。

    今週手術という方うまくいきますように!!
    祈ってます!

    4+
  • かっさん が更新を投稿 1週 2日前

    丸山ワクチンにトライしようと思い、主治医に相談。
    「ここではできませんが、後悔のないようにして下さい」とのお言葉。
    しかし、このあたりで引き受けてくれるクリニックの先生はいるかなぁ。
    と、悩んでいても仕方ないのでとりあえず、一番近いクリニックへ。
    なんと、そこの院長先生のご子息が「日本医科大」卒業で、
    そんな縁もあり、何人も丸山ワクチンの対応をしている、との事で、
    「心配はいらないので、頑張りましょう」と言って頂いた。
    かなり緊張して相談に行ったので、一瞬、なにが起こったか、???状態

    今、この不思議なご縁の余韻をかみしめております。。。
    さてと、東京まで手続きに行かなくては!

    8+
    • キノシタ さんが1週 2日前に返信

      そうなんですよ。以外とスムーズに行くケースも結構多いんです。
      一人は無理さんも、なんとか上手くいって欲しいです。

      1+
  • キノシタ が更新を投稿 1週 2日前

    集いの前に「天や」で天ぷら蕎麦。蕎麦の前に熱燗を一合飲んだら、いきなり低血糖に。空きっ腹には飲んではいけないはずが、意地が汚いなぁ。
    汗びっしょりで、今にも倒れそうでした。「集いはどうなるんだろう」と焦ります。
    常時携帯しているブドウ糖を2袋かみ砕いて、しばらくすると落ち着いてきました。
    これが電車のホームや運転中だったらと思うと、ゾッとします。
    皆さんにはご心配をおかけしましたが、なんとか司会も無事にこなせました。
    高血糖ではすぐには死ぬことはないが、低血糖は死と隣り合わせです。
    みなさん。低血糖には気をつけましょうね。(おまえが言うな、の声)

    8+
    • かっさん さんが1週 2日前に返信

      キノシタ様
      私も蕎麦大好きです。
      日本酒も大好きなのですが、日本酒って「糖分」いっぱい
      あるのではないのですか!?
      それにしても、膵臓がんを克服された命、くれぐれも油断なさらないようにお願いいたします(笑)

      2+
    • ジイジ さんが1週 1日前に返信

      そうだったのですか。
      気が付かずすいませんでした。
      空きっ腹に日本酒、美味しいですよね。
      私も大好きです。
      でもお蕎麦はもり蕎麦が好きなので冬場は焼酎の蕎麦湯割りですよ。
      これがいけるんですよ。
      あー朝から飲みたくなったな。

      1+
    • herios さんが1週 1日前に返信

      私は低血糖の発作を主人が退院した直後に初めて経験しました。病院で調べてもらったところ、疲労と貧血からくる低血糖でしたが、電車のホームでうずくまり、滝のような汗でびっしょり、本当に死ぬかと思いました。自販機でスポーツドリンクを飲んだら何とか歩けるようになり、タクシーをつかまえて自宅に帰り着くことができましたが、あの発作は本当にびっくりしますね。それ以来貧血にならないよう注意をしています。これからは私もブドウ糖を持ち歩くことにします。キノシタさんもお大事に!

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      • キノシタ さんが1週 1日前に返信

        電車のホームでしたら危なかったですね。意識がもうろうとして危険です。
        ブドウ糖は、調剤薬局では無料でくれます。「非売品」と書いてあるので、どの薬局でも、インスリン患者でなくてももらえると思います。

        1+
        • herios さんが1週前に返信

          調剤薬局で無料でいただけるんですか!?お得な情報、ありがとうございます。今度行ってみます。

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  • 運営管理者 が更新を投稿 1週 2日前

    「いいね!」ボタンが、コメントには表示されるが、元の投稿に表示されない不具合を修正しました。
    修正後を確認中です。多分大丈夫だと思いますが・・・。

    1+
  • 待夢 が更新を投稿 1週 3日前

    まさかのインフルA型( ;∀;)
    対応が早かったので
    高熱などは出ていませんが
    拡散防止のため集いは自粛します
     
    4月には参加予定なので
    その時にはみなさまよろしくお願いします(^^)/

    1+
  • うとら が更新を投稿 1週 3日前

    おはようございます。

    今日は「膵臓がん患者と家族の集い」ですね。
    寒いので気を付けておでかけください。

    気温は低いですが
    お帰りには心が温かくなっているといいなと思います。

    参加者の皆さん、
    ご自身の眼で、耳で、情報を確かめ、ご自身で考えてくださいね。
    また、仲間とたくさん話をするだけでも元気がもらえますよ。
    良い時間が過ごせますように❣

    5+
  • うとら が更新を投稿 1週 3日前

    昨日、ネコネコザムライのお別れ式を執り行いました。
    3連休中日にもかかわらず、多くの方に献花いただけました。

    こちらでも多くの方にコメント頂きありがとうございました。

    9+
    • かゆはり さんが1週 3日前に返信

      ネコネコザムライさん、うとらさんには大変お世話になりました。これからも猪突猛進な私をよろしくお願いしま〜す。
      うとらさん、お身体を大切になさってくださいね。

      3+
  • キノシタ が更新を投稿 1週 4日前

    明日は『膵臓がん患者と家族の集い』です。
    参加者名簿、名札と資料の印刷も午前中に終わり、準備万端。
    まさじさんの講演も期待しています。
    資料は100名分用意したのですが、今回キャンセルの連絡が少ないので、思った以上にたくさんの方がいらっしゃるかもしれません。
    参加者名簿を眺めながら、この人にはこんな話をしようかなどと予習をしています。

    6+
  • チェリーローズ が更新を投稿 1週 4日前

    炎症の数値があがりすぎて抗がん剤スキップ

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  • チェリーローズ は登録ユーザーになりました 1週 4日前

    1+
    • 運営管理者 さんが1週 4日前に返信

      チェリーローズさん。
      PanCafeにようこそ。治療のこと、生活のこと、気軽に呟いてくださいね。
      みなさんからコメントがきっと帰ってきます。

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  • 一人は無理 さんと キノシタ さんのプロフィール写真キノシタ さんが友達になりました 1週 4日前

    1+
  • ほまれ が更新を投稿 1週 5日前

    治験を受ける動機として皆さんこの膨大な情報量からどうやって選択してるんでしょう

    1+
    • キノシタ さんが1週 5日前に返信

      エビデンスに基づいて、というのが本来の姿でしょうが、患者が近くにいる他人からの情報、良い結果を得られたという体験談に惹かれる傾向がありますね。
      合理的に考えても、最後は「カン」でしょうか。

      1+
  • bebe が更新を投稿 1週 5日前

    無治療6ヶ月目です。
    今日38回目の腹水穿刺でした。
    抜いた日はやはり足が攣ります。
    それも慣れてしまい落ち着いて対応出来るようになってしまった…
     
     
    「やはり抜いた日は足が攣る 腹水穿刺38回目」

    8+
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