近況の投稿(アクティビティ)

  • 2014年秋より痛みは無くても、身体が不調になる、高血糖の影響と
    薬の量を増やす、ブログで病気を検索する膵臓の病気にたどり
    着く、翌年予感は的中、信じたく無くても現実は変えられない、
    気が焦れど自分が出来る事しか出来ない、喪失感とイライラで
    モヤモヤが爆発しそうだが冷静を装い、ただ歩き続ける、
    何とか手術は出来たが予後不良の話を医師から聞き不安になる、
    膵がんブログも各人奮闘、各人生きる道を試みていた、私も
    日々、生きることに執念を燃やし、人生初めての味覚障害克服を
    試みる、水分も苦く飲めない、水も物も喉を通らない、そんな時
    果物だけは食べれて食を繋ぎ、他の物も少しづつ食が進んだ、
    その間、精神状態も不安定で過ごしました、ブログのみな様も
    苦闘と希望の狭間で揺れ動いているようでした、人は悩み…[ 続きを読む ]

    7+
    • ジャッキー さんが2週 2日前に返信

      5年というのは、私たちには長い長い道程。

      にっこうさんが、いただいた命の火を消さないよう、並々ならぬ覚悟でがんと向き合って来られたご様子が頭に焼きついています。

      いよいよですね。

      2+
      • にっこう さんが2週 1日前に返信

        全ては一日、一日の積み重ね、その日、出来る事をする、
        単調で退屈を感じます、痛み、苦しい日は、その様に生き
        動ける時は動く、心の健康を保ち 自身で褒め励ます、
        全ては自分の人生、心強く逞しく生きる、頑張ってね、
        先に帰った 友との約束を 生きて守れそうです、感謝、

        2+
    • にっこうさん
      満5年まで30日を切って
      2020 年の待望の喜びの日がもう間近ですね。
      輝けるその日に向って引き続き日々積み重ねていきましょう。
      5年生存率を上げるべく私も過ごしていきます。

      1+
      • にっこう さんが1週 6日前に返信

        今回の投稿はPanCafeに新しく登録した人に、この病気の
        現実と全体的と個人的な統計生存率の違いを私の生存して
        して来た、心の持ちようと発病の経過、如何過してきてかを
        投稿し少しでも励みになればと、、、又投稿します、、
        甘エビ様もお身体の具合は如何ですか、大丈夫ですか、
        5年近く、頑張って来た同じ同期、恐竜の尻尾、と教えが
        有るように長く生存すれば生存率は上がるそうです、
        みな様が頑張り生存率が上がれば自然と新薬の開発が
        進み、病気を克服出来ると医師も言っていました、
        私の真の喜びは膵ガンが撲滅した時、哀しみが消え去る日
        それまで頑張り見届けたいと心では思っています、
        でも、心身共に緊張と疲労で一杯です、あと少し、後少しと
        積み上げ歩む日々です、甘エビ様も頑張ってね、

        0
  • KEI さんがプロフィール写真を変更しました 2020年2月9日 10:30 PM

    0
  • KEI さんのプロフィールが更新されました。 2020年2月9日 9:49 PM

    0
  • ねずみくん は登録ユーザーになりました 2020年2月9日 8:11 PM

    1+
    • 運営管理者 さんが2週前に返信

      ねずみくん
      PanCafeにようこそ。同じ病気のものが集う貴重な場です。気軽にアップして交流を深めてください。

      2+
  • Sieg は登録ユーザーになりました 2020年2月8日 5:03 PM

    1+
    • 運営管理者 さんが2週前に返信

      Siegさん。PanCafeへの登録、歓迎します。
      近況など、何でも気軽にアップしてください。治療への疑問などはありませんか?

      0
  • ゲムシタビンとTS-1を同時にすると白血球減少で計画通りのサイクルで治療できず、TS-1を夜だけ減らしてもやはり白血球減少で
    今週も中止になりました。
    来週、造影CTとDWIBS検査(全身MRI)うけます。
    インシュリン注射も昼前に低血糖になりやすいので
    血糖値手帳を見てもらい
    12→10→8と減らして様子見てます。
    食べれば下痢するし、
    食べないと低血糖になるし
    たんぱく質を摂るようにしてますがなかなか難しいです。

    9+
    • にっこう さんが2週 5日前に返信

      思い通りにいかず少しお辛いですね、慌てず、焦らず、諦めず、
      有る力を丁寧に正確に発揮して積み重ね、何とか現状を突破
      出来るきっかけが見つかれば良いですね、5月がくれば満5年
      大変でしょうが気力を振り絞り乗り越え踏ん張ってくださいね、
      言葉で表現し難いですが健康回復をお祈りします、
      頑張ってください、応援しています、

      3+
      • 何時も励ましのお言葉ありがとうございます。
        糖尿病には歩いたり運動が良いと解ってるのですが、この寒さとインフルエンザやコロナウイルスで引きこもり生活です。
        大学でゲノム医療の講演会があり応募したのですが、先着順だったので選に漏れて後日資料を送ってくれるそうです。
        ゲノム検査も考えてます。
        5月を笑顔で迎えられるように頑張ります。

        2+
    • ジャッキー さんが2週 5日前に返信

      副作用、血糖値のコントロールにご苦労されているよう。焦りや不安などお気持ちお察しします。
      寒かったり、体調が悪いと筋トレやウォーキングも億劫ですよね。そんな時私は、テレビのワイドショーを見ながら、かかとの上げ下げをしたり、ふくらはぎをマッサージしたり、ツボを押したりしています。せめてもの気休めです。(笑) でも、まじめになり過ぎず、あまり気負わない時も必要かと思って。
      体調が安定して、お体が少しでも楽になるとよいですね。5月をお元気で迎えられますように。

      3+
      • ジャッキーさん
        ありがとうございます。
        私もNHKの「みんなの体操」を見ながらカラダ動かしてます。
        ツボ押しも良さそうですね。
        家で続けられる事をやってみます。

        1+
  • KEI は登録ユーザーになりました 2020年2月6日 5:29 PM

    2+
    • 運営管理者 さんが2週 6日前に返信

      KEIさん。PanCafeへの登録、ありがとうございます。
      慣れないでしょうが、「PanCafeの使い方」を参考にして何でも気軽につぶやいてください。きっと皆さんからの反応がありますよ。

      1+
  • ぴのこ が更新を投稿 2020年2月3日 1:30 AM

    5月に東京行きの予定があるので
    会とうまく合えばいいなと思っています。

    鳥に会えるとテンションが上がり
    山も歩けるので血糖値を下げるのと運動で筋力をつけられると思ってます。
    闘病も10年を超えると次の目標が、見えなくて長いトンネルに入っていました。
    人間の体の不思議に気付いています。
    悪くならないように思っているだけだったのに
    まだまだ回復し少し強くなれると実感。
    握力も改善してきて太ももの筋肉も増えたかな??
    山の散歩は、楽しくて。

    9+
  • yasu が更新を投稿 2020年1月31日 11:07 PM

    ご無沙汰しております。

    ご報告が遅くなりましたが、母は1月7日に永眠致しました。暖かい励ましの言葉をかけてくださった皆様、気にかけてくださった皆様、本当にありがとうございました。

    覚悟はしていたつもりですが辛いです。
    膵臓癌が憎いです。

    最後に母と共に過ごした日々のことはまたあらためて書かせて頂きたいと思っております。

    3+
    • にっこう さんが3週 5日前に返信

      本当に残念なことでしたね、
      心よりお悔やみ申しあげます、
      どうかお力落としなさいませんように、

      3+
      • yasu さんが3日 12時間前に返信

        にっこうさん、ありがとうございます。いつも暖かい言葉をかけて頂き感謝しております。

        1+
    • うとら さんが3週 5日前に返信

      お母様、本当に頑張られましたね。お疲れさまでした。
      yasuさんも今は気が張っておられるでしょうが御身大切になさってください。
       
      心よりご冥福をお祈り申し上げます。

      3+
      • yasu さんが3日 12時間前に返信

        うとらさん、ありがとうございます。母は本当に最後まで頑張りました。誇りに思います。

        0
    • FIT393 さんが3週 4日前に返信

      4年とちょっとですね。お疲れ様でした。
      うちも、手術不可から化学療法が奏効してCSできて、膵頭十二指腸切除。
      人ごととは思えず読ませて頂いてました。
      これからの生活が、今までの日常と大きく違うことに、戸惑いや悲しみや寂しさがあるでしょう。それはそのまま受け入れるのが一番のようです。
      我慢することはないです。一般人の通常生活とyasuさんの通常生活は違いますから、つらい場面も多いでしょうが、その時は、この場ではき出しちゃって下さい。
      R.I.P.

      4+
      • yasu さんが3日 12時間前に返信

        FIT393さん、ありがとうございます。化学療法に手術と精一杯頑張ったのですが残念です。母がいない現実が未だにしっくりこないです。

        0
    • ぴのこ さんが3週 3日前に返信

      さみしいですが、お身体に気を付けてくださいね。
      母親が、亡くなると本当に辛いですものね。

      2+
      • yasu さんが3日 12時間前に返信

        ぴのこさん、ありがとうございます。これほどまで辛いとは思いませんでした。母の為にも頑張っていきたいと思います。

        1+
  • asaka さんがプロフィール写真を変更しました 2020年1月31日 3:23 PM

    0
  • asaka が「今日という日をありがとう グループのロゴ今日という日をありがとう」グループに投稿しました。 2020年1月30日 7:34 AM

    アサカの夫のなおきです。今は、平穏に過ごしています。この時にありがとうごです。

    5+
    • にっこう さんが4週前に返信

      今、出来ることに集中して、如何にもならないことは神仏に
      預け、心強く、奥様の気持ちに寄り添ってくださいね、
      奥様のお心、5年前の私を想うと心配します、
      痛みが和らぎ穏やかなに過ごせますように、
      お大事に、

      1+
  • asaka が「今日という日をありがとう グループのロゴ今日という日をありがとう」グループに参加しました 2020年1月30日 7:31 AM

    1+
  • キノシタさんのYouTube、拝見しました。お爺ちゃまの優しい語り口の中から、がんと闘っていらした強い意思を感じ圧倒されました。がんと付き合っていく上で色々なヒントがいただけたような気がします。これからも楽しみにしています。

    3+
    • キノシタ さんが3週 4日前に返信

      ジャッキーさん。
      ありがとうございます。本当はもっと早口でしゃべった方が離脱する方が少なくてよいらしいのですが、いかんせん、歳のせいか口が回りません。1.5倍速でちょうど良いのかもしれませんね。ま、自分流でぼちぼち行きます。
      YouTubeはブログとはまた違った味がありますね。

      2+
  • asaka が更新を投稿 2020年1月29日 8:33 PM

    昨日、PET検査の結果について主治医の先生から説明がありました。腰の骨に2箇所の転移と膵臓の近くのリンパ節も転移が認められるとのことでした。アサカと一緒に説明を受けましたが、ショックでした。治療は化学療法になるとの説明でしたが、他に治療方法の提案はありませんでした。疼痛を抑える目的で骨への転移個所に放射線治療を行うのが良い というだけでした。
    粒子線治療は遠隔転移があれば治療対象とならないとされていますが、体の負担が少なければ、癌をたたくだけたたけば、抗がん剤の効果が出てくると考えますがそんなに単純じゃないのでしょうか。粒子線治療の専門の先生へのセカンドオピニオンを受けたいのですが予約がいっぱいで2/13まで待たなければなりません。じれったい時間が過ぎていきます。

    2+
    • にっこう さんが4週前に返信

      私は患者で医学知識は有りませんが骨転移に放射線治療で
      痛みが軽減なる事は体験者のブロガー様が書いていました、
      抗がん剤も身体に適合すれば長く治療を継続している人も
      います、私も個人病院から今の病院に行くまで予約待ちで
      43日かかりイライラ感が有りましたが日々、筋力と体力を
      維持向上に励み自分で今出来る事で免疫力を上げました、
      奥様は食事は出来ていますか、痛みのコントロールは
      如何ですか、心の焦りは理解出来ますが落ち着いて
      今出来る事を心穏やかに考えて行動してくださいね、
      奥様の身体の痛み、心が和らぎますようにお祈ります、

      0
      • asaka さんが4週前に返信

        にっこうさま。ありがとうございます。
        家内はお腹の痛みはトラマールで抑えれているみたいです。腰痛があり急に動いたり、動き過ぎると、痛みが来るようですが、じーとしていると大丈夫みたいです。腰痛用にオキシコドン5mgを処方されましたが、寝る前に飲んだ時に胃が痛くなって寝れなかったことから飲むのを止めています。
        まだ、検査だけで治療には入っていません。何もしないのは不安なので、神戸市の志賀医院で診察をうけて、漢方薬の「十全大補湯」とヤクルトから作ったヨーグルトを飲んでいます。
        自分とアサカには「まだまだ やりようがある」と励ましています。 

        1+
    • FIT393 さんが3週 6日前に返信

      もしかすると、ちょっとショックを受ける話になりますが。
      まず、「遠隔転移がある」ということはどの様な状態か、というのをご理解ください。
      癌はがん細胞が増殖を繰り返し、ある程度の塊になったときにはじめて「目に見える癌」と呼ばれます。この癌が、どんな大きさでも1つだけに固まっていれば技術的な困難さは別としてそこだけ取り除いたり(手術のこと)、死滅させたり(抗癌剤・放射線などの治療)をすれば完治するというのは非常に判りやすいでしょう。では転移とは?
      その塊になっていた癌から、細胞が飛び出し、血管に入れば血液を伝って、リンパ節に入ればリンパ液を伝って、腹腔にこぼれ落ちれば腹水を伝って、どこかに舞い散ります。
      そして、どこかで定着してしまい、分裂をはじめてある程度の大きさになった状態が「遠隔転移」です…[ 続きを読む ]

      0
      • asaka さんが3週 6日前に返信

        FIT393さま
        ご助言ありがとうございます。2/3に腫瘍内科の受診がありますので、抗がん剤治療をできるだけ早く行うようにお願いします。骨転移は放射線療法が疼痛緩和にも有望とのことなので、今の香川大学病院にお願いしようとおもいます。
        ところで、明和病院のHPで園田 隆医師がイトラコナゾールを併用したアブラキサン/ゲムシタビン療法の治療成績が記載されてますが、治療成績が非常にいいのですが、他の病院ではこの治療は実施されてないのでしょうか。ご存知ならお教えください。

        1+
  • ひぃ が更新を投稿 2020年1月29日 5:31 PM

    キノシタさんのYouTube、早速チャンネル登録しました。無表情の棒読みがキノシタさんらしくて笑ってしまいました、ごめんなさい。文字より伝わります。観てる間に涙が出ました。チャレンジ精神、尊敬します。

    4+
    • にっこう さんが4週前に返信

      にっこう君も昨日、ブログでYouTubeを拝見しました、
      若い声でナレーションが始まり、本編の映像が流れるのを
      待っていました、キノシタ様の声と気が付いてひぃ様と同じ
      心境でした、すみません、微笑ましい挑戦、尊敬します、
      みな様の、頑張り精神、励みになり元気がでます、感謝!

      2+
      • ひぃ さんが4週前に返信

        本人の画像と声があると、とても距離が近く感じますね。こんなに覚悟して行動していたんだと思いながら観ていたら涙がポロリ。
        21才の石、忘れてはいけない事ですね。

        2+
    • キノシタ さんが3週 4日前に返信

      そうなんですよ。まだ慣れないので棒読みになってしまってますね。
      集いの新年会の席で、押川先生にしつこく勧誘されて、それほどまで言うのなら試しに作ってみるか、という訳です。
      普段からテレビやYouTubeの動画は時間がかかるから避けているのです。作るとなるとさらに時間を食われて、PanCafeにログインも忘れ気味でした。

      2+
  • キノシタ が「アクティブサバイブ グループのロゴアクティブサバイブ」グループに投稿しました。 2020年1月29日 2:52 PM

    YouTubeに「爺ちゃまは膵臓がんサバイバー」というチャンネルを作って、動画をアップしています。
    まだ自己紹介程度の段階ですが、おいおい増やしていきます。
    よろしければチャンネル登録をお願いします。

    9+
  • 膵臓癌は治療が困難で外科手術が出来ても予後不良で病状悪化
    のスピードは速く治療の選択肢が少なく絶えず恐怖と不安の日々を
    過ごしながら生きて来たか、人それぞれの思いは違いますが
    恐怖や不安は、未来志向によって感情的な心の叫びと感じます、
    今日、1週間後、1ヶ月後、1年後に起こるかもしれない事に恐怖、
    不安を抱き、悲しみ苦しみの感情がコントロール出来ない状態に
    なり、容赦なく心の痛みを招きます、「心痛」と思います、私も
    心配はよくします、最悪を想定して日々出来る事の最善を尽くす、
    その時々、出来る事に目を向けて現実の厳しさの中で不安を
    持ちつつ、安らぐ時間を得てホットする、心の癒やされる瞬間に
    今日も生き抜いた、明日も生きるぞと積み重ね月日が流れました、
    恐怖、不安は時々訪れますが、日常生活が良…[ 続きを読む ]

    10+
    • FIT393 さんが1か月前に返信

      僕らも、手術直後は同じような恐怖と不安を抱えました。
      治療中は、週に1回は通院し、現状の安定にホッとして、手術に向けて前向きな気持ちを維持できました。
      ですが、手術後、1ヶ月に1回の外来だけでは、不安で不安で。
      前向きとかそういうありふれた心構えではなく、現実の生活は苦しいものですよね。
      それを愚痴るのも心にとっては良い休憩になるでしょう。
      いつも頷きながら読んでいますよ。

      8+
      • にっこう さんが1か月前に返信

        こちらこそ、いつもよく膵がん患者に理解を
        示して頂き感謝しています、お辛い気持ちを
        乗り越えて、FIT様のブログを拝読しています、
        今後ともご助言、よろしくお願いいたします、

        6+
  • うま が更新を投稿 2020年1月26日 10:40 PM

    こんばんは皆様。

    もう、諦めなければいけないのかもしれません。

    CTを見て、僅かながら肝臓に転移したものが大きくなり、大動脈周辺のぼんやりした感じも少し拡がっているように見えると主治医。
    CA19-9は前回と比べて1000も上がりました。
    去年の夏からアブジェム再開まで、母はすごく背中を痛がったのですが、同じような箇所の痛みを訴えるようになりました。

    体重と、骨髄抑制、一番つらい自覚症状の手の痺れのため、アブジェムは回数も量も減らさざるを得ず、その途端に投薬の効果はなくなったように思えます。
    主治医は少ない量でもアブジェムを継続して、できるだけ進行を抑えるのがいいと思うと言います。でも現状抑えられているのだろうかと疑問を抱く一方、止めたらもう堰を切ったように、転げ落ちるように、一気に悪…[ 続きを読む ]

    6+
    • FIT393 さんが1か月前に返信

      お気持ち、よく分かります。
      僕もカミさんが亡くなる前の2ヶ月がそんな想いがありました。
      僕だけ不意に余命を聞いてしまって、そのことを告げる間もなく亡くなりました。
      私にすれば、一人で抱えてしまった秘密だったのですが、それを誰にも吐露することが出来ず・・・
      大抵の悩みや愚痴の吐き出しはカミさん相手でしたから、どうしようもありませんでした。
      だけど、こう考えているんです。
      本人が本心だったのか、僕に対しての頑張りだったのかは判りませんが、治療を諦めていなかった時点で、余命を知ることはそれほど重要ではなく、生きる望みと、生きる喜びを体感することの方が重要だったと。
      その意味では、形はちょっと違っていたけれども、最後まで安らかな二人の時間を過ごしたんだな、と納得しようと思っています。
      お大事に。

      7+
      • うま さんが3週 5日前に返信

        FIT393さん、ありがとうございます。
        お礼が遅くなり申し訳ありません。
        手術も、抗がん剤の再開も、母が決めました。残念ながらうまくいきませんでしたが母の決心と勇気を尊敬しています。今後何かあろうと私は母を支え、見守り、そばにいるのみですね。
        母の病気が見つかって以降、私はこんなに母のことが好きだったのだと気づきました。これまでの母からの愛情に応えたくて頑張ってます。

        1+
    • にっこう さんが1か月前に返信

      お辛い、お気持ち理解できますが母上様の支えになり
      心強く、気強く、気持ちを切り替えて、心癒やされ出来事
      心やすらぐ時間を共有できますようにお祈りします、
      お医者様と痛みの解消と治療方法をよく相談してください、
      うま様も体調管理に気をつけてご自愛ください、

      3+
      • うま さんが3週 5日前に返信

        にっこうさん、ありがとうございます。
        お礼が遅くなり申し訳ありません。
        最近は日々何かしら母のことで問題が起きていて、今日は何ごともなく過ごせたという日がありません。また、母がやたら早起きすることが増えて、それで私も起きてしまうので身体もあまり休められていない氣がします。
        ちょっと疲れましたが、頑張らないとあとで後悔すると決まってるので頑張ります。

        1+
  • なよっち さんと asaka さんのプロフィール写真asaka さんが友達になりました 2020年1月25日 5:52 PM

    0
  • とんさん は登録ユーザーになりました 2020年1月24日 2:18 PM

    1+
    • 運営管理者 さんが1か月前に返信

      とんさん。PanCafeに登録していただき、ありがとうございます。
      なにか気軽につぶやいてみれば、皆さんからの反応がありますよ。

      0
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