近況の投稿(アクティビティ)

  • 「膵臓がんの集い」を開いている会場の入新井集会室に電話をして、6月の予約をキャンセルすると伝えようとしたら、「この時期だから、仕様当日までにキャンセルの連絡をすれば良いです」との返事でした。
    開催できるかどうか分かりませんが、9月の予約受付も始まっていたので、抽選に応募しておきます。
    先は読めませんが、なんとかリアルでの集まりが再開できると良いですね。

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  • violet は登録ユーザーになりました 2020年5月12日 7:57 AM

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    • 運営管理者 さんが2週間 6日前に返信

      violetさん。登録ありがとうございます。
      困ったことや疑問など、治療に関することなら何でもつぶやいてみてください。きっと皆さんからの反応がありますよ。
      P-NETの方は、他に二人がメンバーになっています。メンバー検索から検索してみてください。

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  • 第2回『膵臓がん患者と家族の集い』Web交流会
    受付中です。

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  • ぴのこ さんがプロフィール写真を変更しました 2020年5月10日 1:04 AM

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  • すみません。キノシタさんからいただいたコメントへの返信が上手くできなかったので、新たな投稿で載せてみます。

    キノシタ様
    コメントを賜り、誠にありがとうございます。
    カットオフ値に関する見解も、本当に様々なんですね。
    私の場合、値の推移の点では、発覚時でもCA19-9は250程度であり、これまでずっと基準値内であったのに、今回いきなり上限値37の2倍に上がったこと、また、これまでは胆管炎になってCRPが上がってもCA19-9は基準値内であったことなどから、今回の結果に、戦々恐々としているところです。
    いずれにせよ、今月末の血液検査及びCT検査と、その結果を踏まえた主治医の診断を待つほかないことは重々承知しておりますが、今はまだ動揺が収まらず、再発とか余命とかを考えなければならない事態を想定し…[ 続きを読む ]

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  • 毎月かかりつけ医で行っている血液検査で、4月分の結果は、CA19-9の腫瘍マーカーが基準値上限の2倍余り(76.6)になっていました。炎症のCRPも2.5ほどの高値でしたが、反面、DUPAN2のマーカーは25以下の正常値でした。
    かかりつけ医の先生は、炎症の値も高いし胆管炎の影響ではないか、DUPAN2は正常値なので直ちに再発とは言えないのでは…との見立てでした。
    しかし、これまでの術後4年余りで、CA19-9がこんな高値を示したのは初めてであり、炎症の値とCA19-9が同時に上がるのは、4年前の術前の値の状況に似ているようにも感じられ、一気に不安が押し寄せてきてしまいました。
    何か似たような経過を経験された方がいらっしゃったら、御助言いただけますと幸甚です。
    今月末には執刀病院での造影CT…[ 続きを読む ]

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    • FIT393 さんが1か月前に返信

      こんにちわ。マーカーが上がるのは心配ですよね。
      ところで、CA19-9は、ご存知のように胆管炎でも上がることがありますし、そもそも最初のカットオフ値の37U/ml は、あくまでも再検査理指標としての値でしかありません。
      また、「37を越えると80%の膵がん患者で陽性となる」と書かれているサイトとか有りますが、これ、誤解されている方が多いです。
      膵がん患者を100人集めて(ルイスA抗原マイナスを除く)CA-19-9を測定すると、8割…[ 続きを読む ]

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      • おーぐっちゃん さんが1か月前に返信

        FIT393様
        コメントを賜り、誠にありがとうございました。
        正にご指摘のような誤解をしておりました(汗)。
        ただ、過去の病態とマーカー値との関係で言いますと、がんの発覚時には明確なCA19-9の上昇と炎症の値CRPの上昇が見られ、術後はこれまで、胆管炎でCRPが上昇した時でも、CA19-9が上昇したことはなかったという点が気がかりです。
        案じても仕方ないとは分かっていても、どうしようもない時がありますね。本当にありがとうございました。

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    • なよっち さんが1か月前に返信

      おーぐっちゃんさん、おはようございます。
      主人も腫瘍マーカーも炎症値も少しずつ上昇していますが、担当医はさほどきにしていません。体調いかがですか?という質問をしてくるくらいです。目で見る実際のものしか信用しないみたいです。
      自粛自粛でストレスもたまりますが、出来る範囲で今を楽しまないともったいないと思います。でもどうしても気になるようでしたら、画像診断を早めにして頂けないか問い合わせてみるとか…。
      も、有りかもしれません。

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      • おーぐっちゃん さんが1か月前に返信

        なよっち様
        コメントを賜り、誠にありがとうございました。
        早速、執刀病院の主治医の先生に、今回の検査結果のコピーをお届けし、次回の執刀病院での検査も踏まえての診断をお願いしました。
        検査を早くしたとしても、結果を知るのが怖い気もします。今月末なので、先生からの提案がなければ、このまま待とうと思っています。
        ありがとうございました。

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    • にっこう さんが1か月前に返信

      少しは気分が落ち着きましたか、検査結果はいつも心配が
      付き物ですね、良ければ次の検査まで心安らかですが
      この病気多くの人が何処かで危機を迎えます、
      病気を告知された時、手術の選択、術後の不安など
      精神的苦悩を受け入れて来た、おーぐっちゃん様も
      4年間切り抜けてきた現実、マーカが少し上がった事
      不安で弱気になる気持ち大いに理解できます、
      にっこう君も造影検査で3度影が出現、マーカ上昇も
      経験、でも今まで乗り越えて生かされて来た現実、
      弱気は禁物、気が落ち込んだら敗走の道を進みます、
      気を強く逞しく日々、明るく楽しく免疫力を上げて
      心配を跳ね返してください、心穏やかに過ごして
      大切な日々を見えざる病に負けない様に頑張ってね、
      その時はその時、経験的に不安材料も結論が出るまで
      3月から5か月位掛か…[ 続きを読む ]

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      • おーぐっちゃん さんが1か月前に返信

        にっこう様
        コメントをして、誠にありがとうございました。
        正直なところ、不安ばかりが募ります。気分も晴れません。
        でも私より一歩先を生きてこられたにっこうさんのお言葉、染み入りました。
        本当にありがとうございました。

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    • キノシタ さんが1か月前に返信

      元がん研有明病院の齋浦医師は、CA19-9のカットオフ値は300~500U/mLであるとし、1000U/mLを超えたら95%はがんであったと述べています。
      個人差も激しいですから、絶対値よりも値の推移が大事です。
      おーぐっちゃんさんは膵頭十二指腸切除術をされているのですが、その場合は胆管炎になることが多いです。それによってCA19-9が上がることもあるので、ここは主治医の判断に従ったほうがよろしいかと。
      仮に再発転移だとしても今急いでできる治療法はありません。抗がん剤投与も数ヶ月の早い遅いは余命に影響しないと言われています。

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  • のりこ は登録ユーザーになりました 2020年4月29日 8:02 PM

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    • 運営管理者 さんが1か月前に返信

      のりこさん。PanCafeにようこそ。
      ご家族が患者ですか、介護や悩みなど,愚痴でも良いので気軽にアップしてください。

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  • みなさんお久しぶりです。最近母の体調はあまり良くなく入退院を繰り返しています。粘液性の卵巣腫瘍がお腹のほとんどを占めているくらいパンパンで腹水が上に押し上げられ息が苦しい状態が続いておりご飯もあまり食べられていませんでした。腹水を抜くにしても下腹部は卵巣でパンパンなので針が刺さず、なかなか抜いてもらうことができなかったんですが昨日肋骨の間から針を刺して腹水を2.5L抜くことができました。呼吸も楽になったと喜んでいました。
    ただ昨日医師から私と父に話があり終末期宣告をされてしまいました。覚悟はしていたものの信じられなくて受け止められなくてずっとずっと苦しいです。まだ諦めたくないし奇跡を信じてしまう自分もいます。本当に辛いですが1番辛いのはきっと母なのでしっかりと支えていきたいと思います。母には…[ 続きを読む ]

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    • にっこう さんが1か月 1週間前に返信

      母上様、お身体の圧迫が軽減なりますように、
      貴重な日々のお時間を大切にお過ごしください、
      好転作用が起きます様にお祈りします、頑張ってね、

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      • しまさん さんが1か月 1週間前に返信

        にっこうさんありがとうございます。腹水を抜いたおかげでご飯も食べられるようになりました。今の体調が少しでも長く続いてくれたらいいなと思っております。頑張ります!

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    • キノシタ さんが1か月前に返信

      今は痛み、圧迫感を取ることで少しでも楽に過ごせる時間を作ることが、生きられる時間を伸ばすことにもなります。
      精一杯生きてきた大切な時間です。お母様の思いを第一に過ごされることを願っています。

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      • しまさん さんが3週間 6日前に返信

        キノシタさんありがとうございます。少しでも楽に穏やかな日が過ごせるように精一杯サポートしていきたいと思います。

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  • ぴのこ が「アクティブサバイブ グループのロゴアクティブサバイブ」グループに投稿しました。 2020年4月23日 2:10 AM

    また階段から滑り落ち後頭部を打ち2週間。
    ピンポン大のたんこぶでした。
    まだ引いていませんが、MRIもとり今のところ大丈夫ですが、
    予定外の病院になってしまいました。

    10日ほど前は、新生児この3日にも生まれチビ孫3人とその上6人のことが、急に心配になり
    寝ようとしたら胸が、ドキドキし息が、出来なくて
    眠れなくて一睡もできずでした。
    これが、パニック??一晩だけで済みましたが、ね。
    そして熱も出て36.8~37.8度
    あくる日は、下がりました。
    すい癌とわかった時よりおかしくなりました・・
    医療崩壊で不安だらけですが、
    どうか皆さんの治療に支障が、ありませんように。
    スマホ機能もちゃんとわからずで
    会にアクセスできるかどうかです。

    自粛で自営は、大変です。
    店は、閉めていません。(飲食で…[ 続きを読む ]

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  • うとら が更新を投稿 2020年4月20日 2:39 PM

    みなさんへ

    自粛で閉塞感の毎日ですがお変わりありませんか?

    26日(日)にweb版「膵臓がん患者と家族の集い」が開催されます。
    先日、サポーターでテストミーティングを行いました。出来るかなぁ〜と不安でしたがスマホにアプリを入れればあとはスムーズに参加できました。
    スマホだと一度に画面にお顔の映る人数は少ない(勝手に変えてくれます)ですが、誰が発言したかも表示され、久しぶりのメンバーのお顔も見られました。

    自粛で他の方とお話する機会が減っていますしお喋りしませんか?

    申込みはこちら

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  • キノシタ さんがプロフィール写真を変更しました 2020年4月20日 10:52 AM

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  • 投稿画面の下にカメラ・フィルム・チェーンの絵がありますが、ここから画像などを添付して投稿できるようになっています。
    ところが、しばらくこれらが機能していませんでした。
    悩んじゃいましたよ。原因が分からなくって。
    しかし、やっと突き止めることができました。
     
    スクリプト言語であるPHPのバージョンアップが原因でした。PHPを7.3からダウングレードして7.1に戻すと正常に機能するようになりました。
    写真や動画、他の記事へのリンクなどにお使いください。
     
    早速ですので、爺っちゃまの『膵臓がん患者のコロナウイルス対策』の動画を張っておきますね。
     

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  • トニー は登録ユーザーになりました 2020年4月18日 11:16 PM

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    • トニーさん。PanCafeでは治療のことだけでなく、家族としての悩み、介護疲れなどなんでも疑問や悩みを吐き出してください。
      きっとエネルギーがもらえますよ。

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  • おいやん は登録ユーザーになりました 2020年4月18日 10:58 PM

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    • おいやんさん。PanCafeにようこそ。
      外出もままならない状態ですが、こちらで皆さんと交流してみませんか。近況など気軽に投稿してください。

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  • ラッコ は登録ユーザーになりました 2020年4月18日 7:46 AM

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    • ラッコさん。PanCafeへの参加登録、ありがとうございます。新型コロナウイルスががん患者にも大きな影響を与えています。悩み、疑問などここで呟いてみてください。

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  • 『膵臓がん患者と家族の集い』Web交流会を開催します。
    こんな状況ですが、これからの仕事のこと、お金のこと、治療のこと。心配の種がたくさんありますね。
    みんなでZoomでつながって話をしてみませんか。
    4月26日です。詳細はこちらから。

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  • 昨年の5月5日にPanCafeに登録してから多数の投稿をしたり
    コメントで大勢のお仲間と交流してきましたが 哀しい事も
    少なからず有り笑顔が消える時も有りました、寂しいです、
    喜び悲しみをくり返し月日が流れて私も生存率5年を突破、
    しましたが造影CT検査で4月1日に肺に影が出現し4度目の
    疑惑と奮闘激闘の日々を過ごしています、膵臓癌を恐れず
    日々自分の成すべき事を成す、免疫力を上げて跳ね返す、
    今日の流行病も免疫力で跳ね返す、日常生活に気を付けて
    頑張り精一杯 生命を全うする、来月再検査をしますが
    中島みゆき様の時代の歌詞に そんな時代もあったねと
    いつか話せる日がくるわ   あんな時代もあったねと
    きっと笑って話せるわ だから今日はくよくよしないで
    今日の風に吹かれましょう  今日は別れた…[ 続きを読む ]

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    • キノシタ さんが1か月 2週間前に返信

      肺に転移の疑いですか? 辛いですね。
      しかし、少数の転移なら打つ手もあります。にっこうさんの強運を願っております。

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      • にっこう さんが1か月 2週間前に返信

        再検査に向かって挑戦中です、
        やるだけやって審判を仰ぎ全てを受け入れ
        今後の道を開きます、強運を引き寄せます、

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        • モモ さんが1か月 2週間前に返信

          にっこうさん、先日は温かいお言葉をありがとうございました。
          思い返すと、母はとにかく出来ることを精いっぱいやり、結果、免疫力が上がって、闘病生活もくじけることなく過ごせたのではないかと思います。
          にっこうさんの強運を私も信じております。本当にありがとうございます。

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    • なよっち さんが1か月 2週間前に返信

      こんばんは。
      いつも感謝と思いやりいっぱいの投稿にどれだけ癒されたかしれません。
      リラックスなんて出来ないかもしれませんが、こんな時だからこそ少しゆっくりとゆったりと…主人も色々ありますが、患者本人はゆったりし過ぎて、TS-1を飲み忘れたりしています💦
      にっこうさんはきっと大丈夫❗️
      免疫できれいに見えなくなって、何だったんだろうね?と主治医の先生と話し出来たらいいですね。
      お祈りしています。

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      • にっこう さんが1か月 2週間前に返信

        励ましありがとうございます、
        沈黙の影と静かに奮闘激闘中です、
        2015年組は東京オリンピックを目標に
        頑張りました、延長になったオリンピック
        見るまでは頑張ります、目標貫徹です、
        なよっち様もご主人様と共に今のご時世を
        切り抜けて日々の楽しみ希望を継続して
        健康管理に気を付け ご自愛くださいね、

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  • うま様の母上様、
    謹んで心よりご冥福をお祈りいたします、
    昨年のサクラ見物のお姿が思い出されます、
    ご自宅で母娘様で過ごされ愛しい日々でしたね、
    母上様の分も含めて逞しくうま様は生きてくださいね、
    心身共にお疲れと思いますが健康に留意して
    ご自愛ください、北の大地に向かい手を合わせます、

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  • うま さんのプロフィールが更新されました。 2020年4月11日 7:06 AM

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  • うま が更新を投稿 2020年4月9日 2:30 PM

    皆様こんにちは。
    今日、訪問看護師さんから、もうあまり時間がないかもしれないと言われました。あとは本人の体力次第だと…。
    今月に入ってずっと熱があってほとんど目を覚まさなかったのですが、昨日、おはようと言ってくれました。目は閉じたままでしたが話し掛けるとニッコリ笑ってくれました。熱も下がってきていたので明日はもっとお話できるかな、笑顔が見られるかなと思っていたんですけどね。
    今日の母は全く反応がありません。呼吸も浅く、血圧も下がってきました。
    亡くなる前、急に元気になったり歩いたりご飯を食べたりする方がいると聞いたことがあります。母の「おはよう」や笑顔はそれだったのかな。

    先月退院させて、普通に喋ったり一緒にご飯を食べたりテレビを観て笑ったり。そうやって楽しく過ごせたのは1週間かそこらでし…[ 続きを読む ]

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    • うとら さんが1か月 3週間前に返信

      お母様、ちゃんと聞こえて居られますよ。
      主治医が退院を心配される状態で帰宅されたのに頑張られたと思います。うまさんも後悔のない時間を過ごされ、お二人にとって宝物のような時間が過ぎておられるのでしょう。
      お母様の笑顔が見られて良かったね。

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      • うま さんが1か月 3週間前に返信

        うとらさん、ありがとうございます。
        これまで、いつもいつも私と母を気遣ってくださり、ありがとうございました。
        うとらさんはじめ、コメントくださったたくさんの皆様、ありがとうございました。

        笑顔が見られて本当によかったです。退院させて正解だったね、お母さんが贈り物をくれたね。私からの連絡を受けて早朝に来た訪問看護師さんが言ってくれました。本当にそう思います。

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        • ひぃ さんが1か月 3週間前に返信

          この大変な時期にお疲れだと思います。お母様はずっと心の中に居ます。休める時に休んで下さい。

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    • うとら さんが1か月 3週間前に返信

      うまさん
      お母様のご逝去、心よりお悔やみ申し上げます。
      穏やかな最期との事でよかったです。
      暫くはお忙しいかと思いますがご自身も休ませてくださいね。
      お疲れさまでした。

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    • キノシタ さんが1か月 2週間前に返信

      気持ちも定まらないでしょうが、体調を壊さないようにしてください。
      最期が穏やかで痛みも少なかったのでしょう。良かったですね。

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