近況の投稿(アクティビティ)

  • のんさん さんがプロフィール写真を変更しました 2019年10月5日 1:20 PM

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  • のんさん さんのプロフィールが更新されました。 2019年10月5日 1:19 PM

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  • のんさん は登録ユーザーになりました 2019年10月5日 12:35 PM

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    • 運営管理者 さんが1週 1日前に返信

      のんさん。
      プロフィール写真の猫、可愛いですね。自宅で飼っていらっしゃるのでしょうか。
      参加した動機など、何か呟いてくださいね。
      気軽に投稿できるのが、PanCafeのいいところです。

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  • ぴのこ が更新を投稿 2019年10月5日 1:22 AM

    やっとエアコンなしで今夜は、過ごせています。
    昨夜は、雨と雷が、すごくて怖いくらいでした。
    関東は、明日も33度で厳しいですね。
    体調管理に気を付けましょう。

    毎日歩いています。日差しが、きついですね。

    お腹の事ですが、久しぶりに脂肪便でした。
    フライもので家で作ったものですが、
    術後11年目でもたまにあります・・・
    緊急性は、大丈夫でした。

    7+
    • にっこう さんが1週 3日前に返信

      おはようございます、今朝の夜明けは素敵でしたよ、
      でもね、半袖は寒く震えました、日中は暖かいですが朝晩はコタツが恋しくなり出そうと思います、皆様も風邪など召さないようにお元気で御過ごしくださいね、

      3+
    • ひぃ さんが1週 2日前に返信

      ご主人の手作りだったのかな?かなわんわぁーって怒っている姿が目に浮かびます。お大事になさって下さいね。

      3+
      • ぴのこ さんが1週 2日前に返信

        そうですよ~。
        うどんとごはんは、ほぼなくなりました^^
        普段は、間食は、果物ありますが、お菓子やケーキは、食べないです。
        ミカンは、好きなのでね。果糖取り過ぎになってきます。あんまり気にしない…

        2+
  • moripapa が更新を投稿 2019年10月4日 8:56 AM

    @yo0407 さん、宜しくお願いします。

    S-1以降、サプリメントを飲まれたようですが、効果を感じたのは何でしたか?
    マルチミネラルは、飲まれなかったのですか?
    差し障り無ければ、教えてください。

    皆様のご意見もお聞かせください。

    お願い致します。

    1+
    • モリパパ様、ご連絡ありがとうございます。
      私の飲んでいるサプリは、プロフィールにも書きました通り、現在は、ビタミンD5000IU、ブロリコ、ブルーベリー、カテキンの各錠剤と、ゴーヤードリンク、DHA/EPAドリンクです。ビタミンDを飲んでいるので、マルチビタミンは飲んでいません。
      以前はレベスラトロールとかも飲んでましたが、費用を抑える必要もあり、DHCのブルーベリーに替えました。ウコンを飲んだ時期もありましたが、ひどい術後脂肪肝だったところ、ウコンを飲んでも改善せず、かえって肝臓に余計な負担をかけるかとも思い、飲むのをやめました。
      私が飲むようになったサプリの選択は、ほとんどが、キノシタさんと佐藤先生のブログを読んで選び、飲み始めたものです。特にカテキンは、キノシタさんに倣って、深蒸し茶を…[ 続きを読む ]

      1+
      • moripapa さんが1週 3日前に返信

        こんにちは❗
        ごていねいな返信ありがとうございました。
        気になるサプリメントが多過ぎて、迷っていましたので、とても参考になりました。
        マルチミネラルは、飲まれていないと理解しました。
        ミネラルのサプリメントを一時飲んでいましたが、肝臓の血液検査の値が抗がん剤を終えたにも関わらず、高いため医師の言葉により中止しました。
        医師と相談してみますね~

        副作用が少なかったとの事、良かったですね❗
        私は、今も味覚障害に悩まされています😅
        でも、食べることが出来るので感謝しています‼️

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        • moripapa さんが1週 3日前に返信

          飲むことが出来るサプリ、先生と相談します❗

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        • モリパパ様
          ごめんなさい。マルチミネラルとマルチビタミンは違うものなのですね。
          肝臓の値(GPTとGOT)は、私も術後脂肪肝のためにずっと高くて、正常値まで下がるまでに2年以上かかりました。消化機能の回復に伴って、だんだん下がってくると思いますので、焦らずに…という思いです。
          リパクレオンを飲んでおられるのなら、それは大事みたいです。先日、主治医と話した時、リパクレオンのおかげで術後脂肪肝の改善に目覚ましい進化が見られ、すごい薬だとおっしゃってました。確かに、私もリパクレオンだけは、錠数が多くても真面目に飲み続けてます。

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    • にっこう さんが1週 3日前に返信

      今現在の健康状態が分かりませんが人それぞれ自分にあった方法を長期生存者の方は努力していると思います、基本的には食事療法、運動療法に行き着くと考えます、自分に会った方法を
      信じて実践するだけです、こころの強さが大切と私は思います、ご無理しない程度にガンバッテね、

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      • moripapa さんが1週 3日前に返信

        ガンに対しての治療は、今はありません。
        食べたいものを食べ、しっかり眠っています。
        一日を笑って過ごし、好きな本を読み、ストレスをためない様にしています。
        休職中なので、仕事の事は忘れています‼️
        痩せて体力が落ちているので、お散歩から始めようと思っています。
        出来る事から、ぼちぼち挑戦です😆🎵🎵
        心が第一ですね❗強い心、持ち続けます。

        4+
  • こんばんは〜。だんだんと日が短くなってきましたね。
    カスカビアン夫妻との出会いから始まった名古屋のランチ会を12月に行います。遺族会ですが現患者様も参加してくださり、少しずつですが地域で輪が広がっています。カスカビアンさんの想いが皆様とのご縁を繋げて頂き、本当に感謝しています。ありがとうございます。
    自分の気持ちが話せる場所を近くであればと思い始めたランチ会です。不定期ですがこれからも続けていきたいと思います。

    9+
    • ひぃ さんが1週 4日前に返信

      こんな風に拡がって行く事が大切なんですよね。
      行動力にあっぱれです。

      2+
      • かゆはり さんが1週 4日前に返信

        こちらにも書いてみることにしました。もしかしたら参加したい方がみえるかもと思って。
        地元じゃないからお店や施設はわからなくて。ただのおしゃべり会だよ〜。

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    • にっこう さんが1週 4日前に返信

      その時のブログを拝読して今でも懐かしく感じます、
      みなさま、輝いていましたね、カスカビアン様の
      想いが全国に広がればいいですね、交流の場で
      みんな様が癒されお元気がでる会、素晴らしいです、、
      この病気で哀しむ人が無くなる日までみんな様、
      頑張りましょうね、今日が良き日でありますように、

      3+
      • moripapa さんが1週 4日前に返信

        おはようございます。そして、はじめまして。
        昨日、ここに登録しました。
        早速ですが、ランチ会、行けると良いと思っています。体調次第ですが、、

        1+
        • かゆはり さんが1週 3日前に返信

          はじめまして、こちらこそよろしくお願いします。治療法などの話は出来ませんが、私や皆さんの経験がお役に立てればと思います。さんかよての現患者さまも初参加なので、気軽にお越しくださいね。
          詳しくはメッセージでお送りしますね。

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      • かゆはり さんが1週 3日前に返信

        こんばんは〜。あの時の出会いがなければ今の私はなかったと思います。
        私に出来る範囲でこれからも続けていけたらと思います。
        いつもありがとうございます。

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        • にっこう さんが1週 3日前に返信

          カスカビアン御夫婦様のブログ、かゆはり様のブログなど多くのみな様の貴重な体験を拝読していなければ、
          この場の登録もなかったと思います、こちらこそ、
          感謝しています、お元気で健やかに御過ごしください、

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    • キノシタ さんが1週 1日前に返信

      このような形で『すい臓がんカフェ』から『膵臓がん患者と家族の集い』、PanCafeが役だって嬉しいですね。
      私などはただ皆さんが交流できる場を提供しているだけです。
      内容が充実し役立つ物になるかどうかは、参加してくださったみなさま次第なんですね。
      名古屋や大阪での交流がますます深まることを期待しています。

      3+
      • かゆはり さんが1週 1日前に返信

        こんばんは。私が救われたように、私に出来ることがあればと思っています。ブログを通じて集いやpancafeを知った方もみえるようなので、これからも発信出来ればと思います。集いの皆さんが笑顔と元気で溢れますように。

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  • moripapa さんと にっこう さんのプロフィール写真にっこう さんが友達になりました 2019年10月3日 8:33 PM

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  • moripapa さんと おーぐっちゃん さんのプロフィール写真おーぐっちゃん さんが友達になりました 2019年10月3日 7:53 PM

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  • moripapa が更新を投稿 2019年10月3日 7:20 PM

    こんばんは😃
    登録させて頂きましたので、宜しくお願い致します。
    昨年12月に手術をして、S-1の抗がん剤を終了し、2ヶ月過ぎました。
    今は、経過観察です。
    色々、学びたいと思っています‼️

    6+
    • にっこう さんが1週 4日前に返信

      不安もあるでしょうが日常生活を管理して
      病気を克服してくださいね、

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      • moripapa さんが1週 4日前に返信

        にっこうさま、ありがとうございます。
        今は涼しくなり、日々の生活を無事に過ごさせて貰っています。
        前向きな気持ちが一番の薬だと思っています。
        先ずは2年が勝負だと決めて、頑張ります‼️

        1+
        • にっこう さんが1週 4日前に返信

          病気に飲み込まれないように
          こころに考えごとを溜めないように
          私はそうしてきました、頑張ってね、

          1+
    • baba さんが6日 13時間前に返信

      はじめまして。
      同じ県にすんでいます。私は昨年の11月に手術しました。まだまだ手探り状態ですのでいろいろな情報等を教えて頂けるとありがたいです。
      よろしくお願いします🙇⤵️

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      • moripapa さんが5日 18時間前に返信

        こんばんは😃状況がとても良く似ていますね~
        こちらこそ、宜しくお願い致します。

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  • moripapa さんがプロフィール写真を変更しました 2019年10月3日 7:13 PM

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  • moripapa は登録ユーザーになりました 2019年10月3日 7:07 PM

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  • simone さんがプロフィール写真を変更しました 2019年10月3日 4:37 PM

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  • simone は登録ユーザーになりました 2019年10月3日 4:30 PM

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    • 運営管理者 さんが1週 1日前に返信

      simoneさん。PanCafeへの参加ありがとうございます。
      そのようなきっかけで登録されたのか、何でもよろしいので呟いてくださいね。

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  • 13日の佐藤先生の講演会、どうしても聞きたーい!
    でも、家事都合でどうしても行けなーい!……
    佐藤先生のブログや御著書にどれだけ安心と勇気をいただいたか、とても言葉では言い尽くせません。
    私なんぞが祈念申し上げなくても盛会になるに決まってますが(笑)、当日の盛会を心より祈念申し上げます。

    4+
    • ひぃ さんが1週 4日前に返信

      押川先生みたいにライブで講演聞けるといいですよね。なーんてハードル上げちゃうとキノシタさんに怒られそ(笑)

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      • えへへ。そんな贅沢は申しません(笑)。
        皆さんからのレポートと、キノシタさんブログと、佐藤先生ブログの記事を楽しみにしておきます!

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    • キノシタ さんが1週 1日前に返信

      佐藤先生の講演内容はPDFでいただけることになっているので、おーぐっちゃんにも送付します。
      ライブ発信ですか・・・。誰か手伝ってくれればできるかもしれませんが、私の現状では集いの準備だけで手一杯なので、これ以上は無理。

      1+
      • キノシタ様
        集いのご準備で大変な時期かと存じます。そんな中にも関わりませず、お気遣いを賜り、感謝感激です。本当にありがとうございます。
        これ以上は何も望みません(汗)。ほんの冗談ということで…。誠に申し訳ございません。
        長く続けていただけることが何より大事と重々承知しております。ありがとうございました。

        1+
      • キノシタ様
        誠に申し訳ございません。集いの開催日を一週間勘違いしており、頓珍漢なメッセージを掲載してしまいました。何とぞ、ご容赦ください。
        先のメッセージは、内容を訂正しております。申し訳ありませんでした。

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  • JB が更新を投稿 2019年10月1日 12:46 PM

    皆さまこんにちは。

    今日CTの結果だったのですが、やはり原発のすい臓の腫瘍が増大しているということでアブラキサンとジェムザールが中止になりました。ジェムザール単剤に耐性がついたとき、アブラキサンは脱毛が免れないことで母と大泣きしたのを覚えています。でも今思えば、本当にいいお薬でした。うちの母はアブラキサンを一年続けたにもかかわらず、痺れの副作用がありません。脱毛はしてしまいましたが、ウィッグも買いましたし、お化粧で何とでもなります。味覚障害もなく、何でも美味しく食べれました。欲を言えば、もっと何年も効いてほしかったですが、こればかりは仕方ないですね。

    皆さまのなかで、フォルフォリノックスをやられている方がいらっしゃいましたら、ぜひ副作用など教えていただけたらと思います。よろしくお願いいたします。

    4+
    • ジョージ さんが1週 6日前に返信

      初めましてJBさん。
      私はステージⅣでオペ後、TS1→アブ・ジェム(約1年)→フォルフィリノックス(10ヶ月)やってます。
      正直、フォルフィリの方が副作用が強く、吐き気が耐えられず減量してやってます。2週ごとを3週に間も空けています。
       これは個人差がありますから、効果・副作用はやってみないと正確な所はわからないと思います。たぶんDr、看護師さんが様子を見ながら調整し投与してくれるかと思います。がまんしないで、苦しかったら早めに相談すると対処してくれます。心配かと思いますが、トライしてみてください。
       あと、手足のしびれ、冷えがあり、これから寒くなるのが不安です。メリットとしては、フォルフィリにしてから髪が生えて来て、現在はふさふさです。
       お大事に治療を続けてください。
       

      4+
      • JB さんが1週 4日前に返信

        ジョージさん、はじめまして。いろいろ教えてくださってありがとうございます!

        ジョージさんはうちの母とまったく同じパターンなんですね。やっぱりやってみないとわからないっていうことですよね。主治医からも減量しつつ、様子を見てやっていきましょうという言葉をいただいています。何とか副作用少なく、効果絶大に効いてくれるといいなと思います。

        ジョージさんもお身体に気をつけて。教えて頂いて、本当にありがとうございました。

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    • あんどーなつ さんが1週 6日前に返信

      JBさん、こんばんは。はじめまして。
      母が8月に確定診断を受け、お盆明けからフォルフィリノックスをやっております。
      70歳なので先生も最後まで悩まれた様ですが、本人の「副作用がキツくでもより効果がありそうなものを」との強い希望でまずはやってみようという事になりました。
      かなりの覚悟を持って臨んだのですが、今のところ(昨日から4回目です)それ程強い副作用は出ておりません。
      ・2本目の点滴が始まると激しい下痢があるが、1〜2時間で治る。
      ・最後の点滴途中に冷たい物を触ると手足がビリビリするが1日で治る。
      ・点滴が終わって2日後から多少の倦怠感。これは2日程続く。
      ・食欲は普通。
      ・今のところ脱毛は目立つほど無い。
      こんな感じです。
      個人差があると思うのでこんな人も居るということで、ご参考までに。…[ 続きを読む ]

      3+
      • JB さんが1週 4日前に返信

        あんどーなつさん、はじめまして。いろいろ教えてくださってありがとうございます! お母様はファーストラインでフォルフィリノックスを選択されたんですね。うちの母は副作用少なくということでジェムザールから開始しました。それから約一年半、やっぱり蓄積していると思うので、フォルフォリノックスに耐えられるのかどうかと不安でいっぱいです。でもあんどーなつのお母様も頑張っていらっしゃるので、うちの母も何とか副作用とうまく付き合いつつ立ち向かっていけたらと思います。

        あんどーなつのお母様もくれぐれもお大事になさってください。教えていただいて本当にありがとうございました。

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  • うとら さんと JB さんのプロフィール写真JB さんが友達になりました 2019年10月1日 6:13 AM

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    • JB さんが2週前に返信

      うとらさんはじめまして! 初の申請、とても嬉しいです。どうぞよろしくお願い致します。

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      • うとら さんが2週前に返信

        こちらこそ宜しくお願いします。
        応援しています。

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  • JB が更新を投稿 2019年9月30日 12:46 PM

    皆さまこんにちは。まだまだ暑い日が続きますね。明日から10月なんて嘘のようです。

    皆さまの中で、ジェムザール+タルセバの抗がん剤を受けられた方はいらっしゃいますか。もしいらっしゃれば、副作用等教えていただけると嬉しいです。

    先日のマーカー測定が急上昇しており、CTの結果で現在のアブラキサンとジェムザールが変更になるかもしれません。一年半ほど抗がん剤治療を行っておりますが、なかなか復活するのにも時間がかかるようになりました。

    母のことをいつも考えていますが、何が母にとって最善の方法なのかわからず、行きづまってしまいます。

    2+
  • 待夢 さんのプロフィールが更新されました。 2019年9月29日 6:53 PM

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  • ジャッキー さんがプロフィール写真を変更しました 2019年9月29日 12:43 PM

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  • かゆはり さんのプロフィールが更新されました。 2019年9月29日 9:18 AM

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