近況の投稿(アクティビティ)

  • なよっち さんと 拓郎 さんのプロフィール写真拓郎 さんが友達になりました 2019年6月15日 2:17 PM

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  • 6月16日は父の日。私の娘が嫁いだ翌年ブルーアジサイを送ってくれました。嬉しいですが「無理して送らんでいいよ」と親心、それ切り終了しました。それでも毎年、挿し木をして7代目今年もキレイに7鉢咲きました。皆様の何か父の日(ご主人でも)の話訊けたら幸いです。母の日より父の日は盛り上がらないですね。少し残念。でもお二人に貴重なお話聴けてよかった。

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    • くみ さんが4日 15時間前に返信

      父の日は盛り上がらないんじゃなくて、なかなか、お父さんや旦那、男性へのプレゼントは難しいんですよ(>_<)女性は、プレゼント選択肢多いから選びやすいですが!うちのも、毎年お菓子をあげていて、最近はゼリーをよく食べていると聞いてゼリーにしようかと思っています。ブルーアジサイも素敵ですね。長く続いてすごいですね!! 父の日といえば、妹が、東京に出て行って間もないころ、父の日あたりがちょうど、犬の誕生日なので、父の日に、いぬは元気か?とだけ聞く電話がかかってきて苦笑してました。最近は毎年プレゼントを贈っているようです。

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      • にっこう さんが4日 6時間前に返信

        ちょとした気遣いが父上様は嬉しいですね。
        微笑ましい姉妹ですね。妹様に座布団一枚。ご両親も子育て時代をなつかしいと、お思いでしょうね。

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    • うとら さんが4日 4時間前に返信

      私の父は「父の日」どころか子供の誕生日を間違える(ーー;)くらい無頓着。贈る方の気持も考えろよ!な昭和ヒトケタ😅
      まぁいつもなのでこちらも慣れていますが…
      今年は夏日が早かったのでTシャツを早めに渡したら、先週はず〜っと寒かった😂

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      • にっこう さんが4日 3時間前に返信

        なつかしい昭和世代、今ほど恵まれていなかったですが人が人として一生懸命生きた楽しかった日々。以外とトンチンカンな事が会話が弾んでイイデスネ。父上様も健康でうとら様もお元気で。心浮き浮きしたお話、ありがとうございます。

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  • ひろかず さんのプロフィールが更新されました。 2019年6月14日 9:11 PM

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  • 昨日はジェムザールの影響か、久しぶりに吐いてしまいました😔でもそれでスッキリしたみたいでご飯も食べれています!今日は普通に仕事に行きました😂本当に私の母はすごいです!!ちなみに仕事は大学の食堂のおばちゃんなのでなかなかハードです💪(笑)

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    • ひろかず さんが4日 17時間前に返信

      私の父もジェムザールを投与して、よく高熱を出してました。
      お母様は闘病しながら働いてるのですね、すごいです。

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      • しまさん さんが3日 21時間前に返信

        高熱が出るのはしんどいですね😢
        そうなんです!友人に言ってもよく驚かれます😂

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  • くみ さんと うま さんのプロフィール写真うま さんが友達になりました 2019年6月14日 3:48 PM

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  • 今朝は天候不順の為か、体が重く元気がありません。そんな日もありかと。昨日も嫁「風呂に湯がはいてない」私「ボイラーが壊れたのか」と「底の栓をしていない」フロは私の係り「ボケてきたのかなぁ」嫁「また湯を入れたらイイだけボイラー壊れてないから」のう天気な嫁さんらしい言葉に助けられます。

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    • キノシタ さんが5日前に返信

      わが嫁も、「膵臓がん? 手術すれば治るんでしょ」
      脳天気な方が、気遣いせずに助かります。

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    • なよっち さんが4日 23時間前に返信

      その素晴らしい奥さまの楽天的な考え方。ネガティブな私は凄く羨ましいです。
      主人は、私と病気の話をするのを嫌がります😢
      私が免疫を下げてる?かも…

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      • にっこう さんが4日 23時間前に返信

        そうでは有りません。奥様に甘えているだけです。小さな子供がスネテいるだけでもっと奥様と楽しい話がしたいのでは。私が病気の話をしているのにテレビを見て笑っています。ガクン。

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    • スミちゃん さんが4日 22時間前に返信

      心配性の夫が脳出血で亡くなり、四十九日を終えたら今度は私が膵臓癌の告知。
      あれよあれよという間に遺族の悲しみも患者の辛さも味わうことになりましたが、これで逝くことになるなら夫が呼んでるんだろうし、逝かないのなら夫が守っているんだろう。
      はてさて夫の愛情表現はどっちだ?
      と、心配する周りを他所に何故かノー天気な気分で術後一年間過ごすことが出来ました。
      そりゃ〜こんな時こそ近くにいてくれたら‥とは思いますが、不思議と遠くに感じさせない夫に感謝です。

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      • にっこう さんが4日 20時間前に返信

        私も心配性です。内分秘科の女医「膵臓粘って要るのに血管切れて先死ぬでよ」血圧高いです。私「その分、嫁さんが押っ取りして私の分も長生きします」女医は苦笑する。糖尿で女医が米も饅頭も一緒と前回言っていた、私「嫁が米も饅頭も一緒なら饅頭食べた方が美味しいでよ」と言っていた事を伝える。女医「奥さんもやるもんやなぁ」と爆笑。スミちゃん様もノー天気で粘って、ねばってよい日を御過ごしください。ご主人様もすぐそばで見守っていますよ。 

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        • スミちゃん さんが4日 18時間前に返信

          にっこうさん、有難うございます。
          梅雨も猛暑もなんのその〜。
          私らしくノー天気に居られることに感謝しつつ毎日明るく過ごします。

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  • くみ さんと キノシタ さんのプロフィール写真キノシタ さんが友達になりました 2019年6月14日 11:08 AM

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  • 今朝ブロ友の旦那様が旅立った事を知り落ち込みが半端ないです。

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  • くみ が更新を投稿 2019年6月14日 7:31 AM

    昨日、一昨日は、近所の漢方薬局に行きました。気仙と、解血仙という漢方薬を勧められてました。酵素も勧められました。薬局の方が、本人の字があれば、気功で、合う薬が、分かると言われ、母に写メで送ってもらったものを見せましたが、直筆かファックスでないと見れないと言われました。母に、漢方薬は置いていて、酵素だけでも買ってこようか?と聞きましたが、父は頑固なので、飲むか聞いてからと言われました。どなたか、漢方薬や酵素を飲まれてる方いますか?

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    • キノシタ さんが5日 3時間前に返信

      がんの漢方薬は「十全大補湯」を服用している方が多いですね。
      がんの漢方なら、この本が根拠も示して、良いと思いますよ。

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      • くみ さんが2日 7時間前に返信

        ありがとうございます^_^知識不足でいろいろ投稿してすみません。結局、漢方も酵素も買ってません。焦って、頼れるものは何でも試したくなりますが、飲み合わせ、副作用などもありますので、よく調べて母と話し合っていきたいです。その本探してみます。ありがとうございます。

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    • にっこう さんが5日 2時間前に返信

      コメント控えていましたが今日のにほんブログ村すい臓がん、ランキング5位のゴンタ様の免疫が上がるかも、を拝読してください。薬手帳は飲み合わせで副作用の危険を防ぐ意味もあります。術後体力の回復をする為ブドウ糖を点滴します。私が「ガンの食料ではないか」医師「今は体力の向上が優先」と、病のときはどんな断食も医師の指示がない限り危険と私は思います。以前のブロガーに試した投稿が有りましたが結果は良くない話でした。今はお父様の精神的支えが優先されると私は思います。お父様の事、ご心配と思いますがお母様の良きサポータもお願いいます。勝手なことを呟いてすみません。

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      • くみ さんが2日 7時間前に返信

        にっこうさん
        コメントありがとうございます。
        また、知識不足のままの投稿ですみません。いろいろ教えていただき、ありがとうございました。そのブログ、探してみましたが、見つけられませんでした(>_<)このような健康食品のチラシをもらったということで写真を載せました。勝手に父に断食させるつもりはありませんでした。薬局では、抗がん剤を飲んでいると、栄養がとれなくなる人が多いので、食事に加えて飲んでみてはと言われました。健康な時なら、健康食品など気軽に試せたのに、副作用など気になりますよね。いろんな情報があって、何がいいかわからないし、難しいですね。昨日も、実家に行きました。母に、買った癌についての本や、印刷した資料を渡しました。 父とは、普通に子供達の近況などを話しました。

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        • にっこう さんが2日 5時間前に返信

          パソコンで膵臓癌ブログ村検索、ランキング(INポイント)本日38位膵臓がん存命率約30%への挑戦ゴンタ様の3日前の投稿です。膵臓癌ブログ村にはパンカフェの先輩達が発信して私はここで学び本は一冊も買っていません。体験者の話が一番で病気でない人の話は参考程度です。父上様には何気ない会話、普段どうりの態度で接するのが私は良いと思います。あんまり情報を調べるとデリカシイの無い人、ネガティブな人に出会うので注意してください。今日が良い日でありますように。

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  • くみ さんと ひろかず さんのプロフィール写真ひろかず さんが友達になりました 2019年6月14日 7:27 AM

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  • くみ が更新を投稿 2019年6月14日 7:22 AM

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  • 拓郎 が更新を投稿 2019年6月13日 11:51 PM

    当方現在49歳、妻子(中高)を抱える身でありながら4月に突如、膵癌ステージ4(多発性肝転移あり)の宣告を受け、情報もないなか、ベルトコンベアーのようにがんセンターの抗癌剤治療の流れに乗りました。闘病環境の転化、副作用(脱毛、不調)に心が追い付かず苦しみましたが、アブラキサン、ゲムシタビンの投与を4月~5月15日まで4回受け、主治医からこれは延命でしかなく、もって9月頃までという説明を受け、別の治療を探しました。
    6月から自分の癌の抗原を覚えた樹状細胞ワクチンを原発・転移巣に局注で打ち込み、免疫制御を外す目的で少量のオプチーボを併用する治療を開始しました。この治療の主治医から、抗癌剤は骨髄抑制により白血球を減少させ、免疫療法が効かなくなるため標準治療の抗癌剤は併用しないようアドバイスを受け、抗…[ 続きを読む ]

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    • FIT393 さんが4日 23時間前に返信

      こんにちわ。
      同様の経験は無いのですが、アブラキサン+ゲムシタビンの治療の時の主治医が、樹状細胞ワクチンの治療をしているのでしょうか?
      現段階で、樹状細胞ワクチンが癌腫全体で奏効率8割ならば、保険診療になってるはずですがどうでしょうか?
      どの治療を選ぶにしても、痛み止めの処方はして頂いた方が良いと思います。

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      • 拓郎 さんが4日 17時間前に返信

        返信ありがとうございます。
        アブラキサン+ゲムシタビンの治療の時の主治医と樹状細胞ワクチンの主治医は異なります。後者の治療レジメンはドクター独自のもので、保険診療ではありません。
        しかし、標準治療では宣告された余命が幾ばくもないことや抗癌剤の副作用を実際に経験し、長期間続けることが難しいと判断し、現在の選択に至りました。しかし、苦悩の末の判断であり、今も苦悩しますが、膵癌の進行スピードは早いので、まずは進むしかなかったという感じです。

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    • キノシタ さんが4日 23時間前に返信

      瀬田クリニック関係では、オプジーボと免疫細胞療法との併用療法は中止しています。
      それに、日本臨床腫瘍学会も注意喚起する文書を出してます。

      それは、少用量であってもオプジーボには重篤な副作用が生じる場合が有り、死亡例も出ているからです。
      体重60kgなら標準量は180mlですが、20ml程度で安くやるクリニックがあります。少用量でも副作用は付いてきます。

      そのクリニックには入院設備はあるのでしょうか。重篤な副作用が出たときに対処はできますか?

      樹状細胞療法については、テラと県立和歌山医大が臨床試験を行なっています。つまり、まだ有効かどうか分からない治療法…[ 続きを読む ]

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      • 拓郎 さんが4日 19時間前に返信

        キノシタ様
        詳細な情報を頂き、ありがとうございます。
        当方もオプジーボの副作用が気になりましたが、治療前の説明では、低用量であることや、マスコミ報道の重篤例6件は分母が1万件以上あり、治療効果を狙うメリットとの比較で使用を考慮する価値はあるという説明がありました。
        今から標準治療に戻る道もあるのですが、当時の主治医から薬効があっても4月から6カ月程度の生存と言われたこと、又、実際に抗癌剤治療を4回やってみたところ副作用の神経障害で足が動かなくなったり、呼吸苦や全身衰弱(労作困難)、食思不振に見舞われ、もし仮に1年2年延命できても仕事はできない、という感じでした。
        正直、私にとって「良い選択」が自分でも分からない状態ですが、一方で病気はどんどん進んでしまうため、治療を進めざるを得ない状況で、私…[ 続きを読む ]

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    • なよっち さんが4日 6時間前に返信

      おはようございます。
      突然の告知さぞかし驚き、考えがまとまらない状況だと思います。一人一人状況は違うので、正解はないと思いますが、?
      セカンドオピニオンを受けられるのはどうでしょうか?
      抗ガン剤専門の腫瘍内科、放射線専門医、手術出来る可能性は?外科とか、、、。東京のナオミクリニックの岡田直美doctorは少し高額になりますが、どんな治療があるのかアドバイス頂けると思います。
      私も、主人が告知された時は、すい臓がんは時間勝負だと考え、ネットサーフィンしました。今も試行錯誤しています。
      免疫療法だけで、状態が良くなる可能性は低いように思います。主人も免疫療法をしていますが、抗ガン剤と併用しています。(同じ日に治療しないように)

      拓郎さんにとってよいdoctorに出会い治療が受けられます…[ 続きを読む ]

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      • 拓郎 さんが4日 1時間前に返信

        なよっち様
        情報を頂き、ありがとうござました。ナオミクリニックのセカンドオピニョンは一時検討したのですが、提示した治療法について「主治医」と相談して自分で決めてください、旨の記載があり、当時の主治医は標準治療固執派のがんセンターだったので、これは実行が難しいと判断しました。
        この病気は進行した段階で見つかると標準治療では抗癌剤しかなく、でもその治療はQOLも下がる、告知2か月の私からすると、命をとるか生活の質をとるか、のような選択になることを知りました。
        抗癌剤は白血球を減少させるため、抗癌剤と併用すると効果減殺との説明をクリニック受けていたのですが、なよっち様の所は特にそういう問題はなかったでしょうか。

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  • 拓郎 は登録ユーザーになりました 2019年6月13日 11:22 PM

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  • ひぃ が更新を投稿 2019年6月13日 10:58 PM

    母の術後検査の日は
    言い方悪いですが黒ひげ危機一髪ゲームのような感覚でした。その日に結果がわかるのですが
    セーフの時は病院帰りに嬉しくてニコニコしてた。
    PET検査の結果の日、お腹が光ってます。とやんわり再発を伝えられ
    黒ひげ飛びました。
    何が悪かった?答えはわかりません。母の前では気丈でいたのでトイレで泣いてリバースしました。黒ひげ飛ぶ事ばかり考えて不安でイライラした時もありました。
    検査結果の報告に良かったー!と声に出し黒ひげ報告にはどんな言葉も薄っぺらく感じて応援してますしか言えないもどかしさがあります。

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    • にっこう さんが5日前に返信

      私はいつも癒され元気を頂いています。以心伝心、微笑。

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  • ひろかず さんと ともってぃ さんのプロフィール写真ともってぃ さんが友達になりました 2019年6月13日 10:07 PM

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    • ひろかず さんが5日 16時間前に返信

      友達ありがとうございます。よろしくお願いします。
      静岡ガンセンターの上坂先生に手術をしてもらったのですか。
      私は静岡住みなので上坂先生に診てもらおうと考えた事がありました。

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      • こちらこそ申請ありがとうございます😊
        よろしくお願いしますm(_ _)m
        はい!Dr.上坂が主治医です👍
        とても良い先生ですよっ!
        今月末に静岡行きます😅

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  • この病気は試練の連続、どこまで、どんだけとか区切りが無い病気、いっそ病気を忘れて自分が違う人生の役者を演じていると客観的に観れば楽なんだけれど想も行かないなぁ。一日一日大切に丁寧に生きて行こう。みんながそうしているから。私もそう生きて行こう。

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    • ひぃ さんが5日 15時間前に返信

      どうしたら皆さんの不安感が少しでも解消されるのか。ほんの少しでもニコッと出来るといいなって思ってます。

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  • 今日の診察で薬剤をTS−1に変更すると言われる。
    結局、セカオピから推奨されたFOLFiRINOXは使わないことになりました。TS−1にしても当然、キツイ副作用も有ると思いますがFOLFiRINOXは4種類なので、身体への負担は結構、覚悟しておかないといけない様です。もし、主治医からも推奨されたら年齢的にも負担が大きいしQOL重視したいので断ろうと思ってました。主治医も安全性第一と言うことで、その辺は理解して貰ってる様です。
    副作用を観察する為㈪から3週間ほど入院します。
    キャリーバッグに入院準備しながら昨年の今頃迄は、このカバンに旅行支度ばかりしてたのに。。。
    またまた、後ろ向きの私が顔を出しました。

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    • にっこう さんが5日 17時間前に返信

      TS-1も良いと思います。私も4週飲み2週休み1年間飲みました。最初は飲めましたがヅンヅンと口が嫌がりお腹に堪えだし体が何とも言えない感じでした。錠剤で痛くも無いですがこれを飲んだらと信じる心と精神力が要ります。飲め無かった人の話も直接何人か聴きました。体に蓄積しなければ効果の無い薬らしいです。この薬を無理して飲んで食欲不振で栄養失調で危なかったブロガーの先輩もいました。私には効果が非常にあったと感じました。昨日先生にFOLFIRINOXの薬を聞くと効果は以前より向上したが体力がいるそうです。私も最初体力を付けるように言われたのはその為です。TSも必ず効果が有ると信じて飲んでください。ご無理なさらぬように。私にはTSは効きました。

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    • ひぃ さんが5日 15時間前に返信

      上手く表現出来ないけれど決して後ろ向きには思えないです。力になれないけど応援している人間がいます。

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      • ララちゃん さんが5日 5時間前に返信

        ひぃさん、ありがとうございます。半年経ち少しは冷静になったかと思っていますが今だに何をするにも病気になる前と比較してる自分がいます。

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    • にっこう さんが5日 6時間前に返信

      ララちゃん(敬称略)昨夜は眠れましたか。ひぃ様が言うように言葉では上手く伝えにくいですがララちゃんは私の大切な友で仲間です。自分が決めた道を進んで体の回復、心の穏やか安定を願っています。私は1週間から2週間目に食欲減退、食欲を維持する事が肝心です。心強く。不安なときは呟いてください、心が軽くなりますように。

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      • ララちゃん さんが5日 5時間前に返信

        にっこうさん、ありがとうございます。不安なはずなのに7時間熟睡できました(笑)
        いつもながら、勇気を戴ける言葉は有り難いです。

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  • ひろかず さんと うま さんのプロフィール写真うま さんが友達になりました 2019年6月13日 7:23 PM

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    • うま さんが5日 19時間前に返信

      初めて友達申請というものをいただきビックリしました。よろしくお願いします。

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    • ひろかず さんが5日 16時間前に返信

      友達ありがとうございます。よろしくお願いします。

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  • パー子 は登録ユーザーになりました 2019年6月13日 4:01 PM

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    • 運営管理者 さんが5日 19時間前に返信

      パー子さん。登録ありがとうございます。
      たくさんの膵臓がん家族が参加しています。
      困ったこと、疑問に思ったこと、あるいは他愛のない近況など、なんでも投稿してください。きっとメンバーからの反響がありますよ。

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