ジョージ

  • ジョージ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年12月5日 11:09 PM

     私はオペして3年になります。フォルフィリもサードラインの治療として20クールになります。始めた時は、吐き気、倦怠感の副作用がでました。3回目からイリノテカン抜きでやっています。それでも副作用があり、17回目からは3週ごとに投与期間を開けています。(以前は2週ごと)
     投与はいまでもとても辛いです、投与中は食事ができません。ただ、効果が出ています(悪化していない)ので、耐性がでるまで続けるつもりです。
     ジャッキーさんも担当医、看護師、薬剤師さん達に遠慮なく症状を伝えてみてください。減量など考えてくれると思います。
    どうしてもダメであれば、次の治療もあります。あきらめないで、できることは必ずあります。

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    • ジャッキー さんが2か月 3週前に返信

      ご体験をお知らせいただきありがとうございます。参考になります。効果と副作用とQOLのバランスを自分で「良し」と思えるところを判断するのが難しいですね。まだ一回目ですから試行錯誤しながら続けて様子を見ようと思います。投薬中、お食事がとれないのはお辛いですね。ジョージさんもお大事になさってください。

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  • キートルーダーの遺伝子検査しましたが陰性でした。
    膵臓ガンで陽性はこの病院ではまだいないそうです。
    フォルフィリノックス耐性付いたらどうしたものか。
    残念。

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  • ジョージ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年11月13日 9:38 PM

    さくらさん、今はとても不安化と思います。
    私は膵癌であることを受け入れるまで半年かかりました。
    適切な治療を受ける事を優先してください。

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  • ジョージ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年10月29日 9:20 PM

    ありがとうございます。
     あと1年で60才定年になります。
    とりあえず、あと1年。
    次に5年生存目指します。

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  • ジョージ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年10月29日 9:18 PM

    ありがとうございます。
    高薬価薬剤で保険医療的には使ってほしくないでしょうが、個人的には使ってみたいものです。

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  •  半年ぶりにCTを取りました。Dr「前回とほぼ同じでした。良くなっていませんが、悪化もしていません。この疾患で現状維持でしたら、よく頑張っていると思います。オペしたときは、リンパ節転移があり1年持たないと思ってました。(オペ後もうすぐ3年)」
     フォルフィリノックスも18クールになり、次の治療手段としてキイトルーダの遺伝子適合検査をすることになりました。適合確率は10%ほどなので、当たったらラッキーぐらいに考えといてと軽く言われました。検査はオペで取った細胞でやるそうなので、結果出るのをただまっています。うまく当たるといいな。

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    • にっこう さんが4か月前に返信

      応援しています、
      当ると良いですね、
      頑張ってくださいね、

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      • ジョージ さんが4か月前に返信

        ありがとうございます。
        高薬価薬剤で保険医療的には使ってほしくないでしょうが、個人的には使ってみたいものです。

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    • キノシタ さんが4か月前に返信

      リンパ節転移があって3年とは凄いですね。
      キイトルーダが使えることを願っています。
      目指せ、5年!!

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      • ジョージ さんが4か月前に返信

        ありがとうございます。
         あと1年で60才定年になります。
        とりあえず、あと1年。
        次に5年生存目指します。

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  • ジョージ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年10月1日 7:18 PM

    初めましてJBさん。
    私はステージⅣでオペ後、TS1→アブ・ジェム(約1年)→フォルフィリノックス(10ヶ月)やってます。
    正直、フォルフィリの方が副作用が強く、吐き気が耐えられず減量してやってます。2週ごとを3週に間も空けています。
     これは個人差がありますから、効果・副作用はやってみないと正確な所はわからないと思います。たぶんDr、看護師さんが様子を見ながら調整し投与してくれるかと思います。がまんしないで、苦しかったら早めに相談すると対処してくれます。心配かと思いますが、トライしてみてください。
     あと、手足のしびれ、冷えがあり、これから寒くなるのが不安です。メリットとしては、フォルフィリにしてから髪が生えて来て、現在はふさふさです。
     お大事に治療を続けてください。
     

    4+
    • JB さんが4か月 3週前に返信

      ジョージさん、はじめまして。いろいろ教えてくださってありがとうございます!

      ジョージさんはうちの母とまったく同じパターンなんですね。やっぱりやってみないとわからないっていうことですよね。主治医からも減量しつつ、様子を見てやっていきましょうという言葉をいただいています。何とか副作用少なく、効果絶大に効いてくれるといいなと思います。

      ジョージさんもお身体に気をつけて。教えて頂いて、本当にありがとうございました。

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  • ジョージ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年8月1日 9:33 PM

     甘エビガザエビさん、ご心痛のことと思います。
    私も昨年末のCTで肺転移と診断されました。
    あくまでも私のケースですが、それまでやっていたアブ・ジェムからフォルフィリに切り替え、2週ごとのケモ生活に突入しました。
    先月のCTで肺の影が消えたと言われ、副作用のこともあり3週ごとの投与になりました。
    甘エビガザエビさんもフォルフィリノックスなど標準治療がまだ残っているのではないでしょうか。
    こればかりは各個人別々の症例です。お身体にあった治療法があることをお祈りいたします。

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    • ジョージさん
      レスありがとうございます。
      ジョージさんも転移告知されたんですね。
      フォリフィリの抗がん剤治療で肺の影が消えたとの事を聴き希望が出てきました。
      ありがとうございます。
      今日アレルギー症状で近所のかかりつけ医へ行き
      事を説明すると
      膵臓癌の人のほとんどの人がこうやって診察室の椅子に座れてないのに今座れてて
      4年余り生きつづけてるって実績があるんやから前向きにいこうと励まされました。
      奇跡の積み重ねで前向きに過ごします。
      また副作用とか教えてくださいね。

      1+
  •  昨夜の地震、とてもビックリしました。
    我が家は新潟市でして、震度4~5でした。
    家族の携帯が一斉にビービー鳴り、見ると緊急地震警報でした。
    その5~10秒後にグラグラと激しい揺れがきました。
    経験したことのない激しい揺れで、このまま家がつぶれたらどうしようなど考えました。
     動けない、トイレ不規則、薬たくさんのガン末期患者が避難所行っても困るし。
     なんとか家も無事で、津波も来ませんでした。非常時どうしたらよいか、少しシュミレーションになりました。
     でも、ビックリした。

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    • くみ さんが8か月 1週前に返信

      熊本地震経験しました。地震怖いですよね😱 お怪我はなかったですか?お家は大丈夫ですか?

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    • にっこう さんが8か月 1週前に返信

      たいへんでしたね。私もインスリンと薬を2週間分多く備蓄しています。医師もそう言ってます。何かの時に命にかかわりますよね。お大事に、

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    • キノシタ さんが8か月 1週前に返信

      切らしたら困る薬は1ヶ月は備蓄しておきたいですね。問題は病院での抗がん剤治療ができなくなったときです。
      3.11のときには、ネットで抗がん剤ができる病院を紹介したサイトがありました。
      しかし、スマホやパソコンが使えないとその情報も分かりません。
      薬と同様に、電源の確保が必要ですね。安い太陽光発電パネルなら1万円程度で買えるものがあります。
      私の場合は、最悪車のシガーソケットから充電できれば良いかと考えています。

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    • ララちゃん さんが8か月 1週前に返信

      ご自宅が無事で津波も大丈夫で良かったですね。暫くは余震など心配になられると思います。昨年の同じ日に大阪も6弱の地震があったので怖い想い同感です。当時はまだ元気でしたが今の病身にとっては避難所暮しを考えると不安だらけです。

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  • ジョージ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年3月29日 11:13 PM

     うまさん、お母様の無事退院おめでとうございます。
    退院後の食事ですが、長い目でみてください。
    私の場合、3ヶ月はまともに食べることができませんでした。おかゆ、おじや類しか食べられませんでした。体重が10kg落ち、嫁さんに「こんなに食事作っても食べられない」とあたったりしました。
     不思議なもので、ある日突然ごはんが食べられるようになりました。
     お母さんもしばらくしたら食べられるようになると思います。それまでは食べられないことが、本人、家族にとってストレスになりがちです。
     気長に見守ってみてください。

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    • うま さんが11か月前に返信

      ジョージさん、ありがとうございます。
      母曰く、帰ってきたらだいぶ食べられるようになったそうですが私からするとまだまだ…でも食べてくれるだけでも今はよしとすべきですね。
      少量ですがおかずも食べてくれるので、できるだけタンパク質を摂取できる料理に奮闘中です。

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  • ジョージ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年1月26日 10:30 PM

    昔ながらの筒形石油ストーブで沸かしたお湯を使っています。地球にやさしい、とってもエコな暖房です。もっと早く使えばよかった。

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  • ジョージ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年1月26日 10:25 PM

    地味ですが、とてもいい具合です。
    低温やけどには注意しないといけませんね。

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  •  昨年末からフォルフィリノックス始めました。
    副作用で手足のしびれ、冷感が厳しくきています。雪国なので冷えは特にこたえます。寝るときに靴下を履いても冷たくて、温まるまで時間がかかり困っていました。
     先週から湯たんぽを試してみました。そうしたらこいつがいい仕事するんですよ。グッジョブ! 朝まで温かく、靴下もいらなくなりました。
     冷えでお悩み方、ぜひお試しください。

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    • ひぃ さんが1年 1か月前に返信

      地味だけど、本当にお値段以上の役割ですよね。
      自分で温度わかる方は良いけれど
      感覚があまりないと低温やけどするのでタオルなど巻いてジワジワーっと暖めるとよいですね。

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      • ジョージ さんが1年 1か月前に返信

        地味ですが、とてもいい具合です。
        低温やけどには注意しないといけませんね。

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    • キノシタ さんが1年 1か月前に返信

      レンジで温めるタイプとかもあるけど、やはり昔ながらの湯たんぽが一番ですね。蓄えているエネルギー量がそもそも違います。

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      • ジョージ さんが1年 1か月前に返信

        昔ながらの筒形石油ストーブで沸かしたお湯を使っています。地球にやさしい、とってもエコな暖房です。もっと早く使えばよかった。

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  • まる さんと ジョージ さんのプロフィール写真ジョージ さんが友達になりました 2019年1月21日 7:19 PM

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  • 修子 さんと ジョージ さんのプロフィール写真ジョージ さんが友達になりました 2018年12月16日 1:05 PM

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  • ジョージ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2018年12月16日 10:48 AM

    キノシタさんありがとうございます。
    やれることからやっていこうと思います。
    まだまだ先があるようですから。

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  • ジョージ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2018年12月16日 10:47 AM

    babeさんありがとうございます。
    無治療になっても、長く頑張っている方がたくさんいらっしゃいますね。先を見て行こうと思います。

    3+
  • ジョージ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2018年12月15日 2:38 PM

    ひぃ様、応援ありがとうございます。
    一晩寝たらだいぶ落ち着きました。
    今日から目標を持って新たにがんばります。

    1+
  • ジョージ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2018年12月15日 2:34 PM

    かっさんありがとうございます。
    奥様も来週からフォルフィリなんですね。本当に副作用が心配です。効果を期待して頑張りましょう。

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  •  先日やったCT結果を嫁さんと聞いてきました。
    左肺と腸間膜周囲に転移らしき影が認められました。
    現在やっているアブ・ジェムは終了し、来週21日からフォルフィリノックスを開始することになりました(TS1は既に終了)。

     膵癌発覚から2年、そろそろ後がなくなってきました。末娘卒業まで1年3か月、定年まで2年、何とかそこまでは頑張りたいな。
    今夜は少々落ち込んでいます。

    1+
    • ひぃ さんが1年 2か月前に返信

      落ち込みますよね。落ち込み終わったら目標があるから前を向くのですよね。言葉足らずで申し訳ないです、応援してます。

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      • ジョージ さんが1年 2か月前に返信

        ひぃ様、応援ありがとうございます。
        一晩寝たらだいぶ落ち着きました。
        今日から目標を持って新たにがんばります。

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    • かっさん さんが1年 2か月前に返信

      家内も来週、フォルフィリ予定です。先日ポートの埋め込みもしました。副作用が心配ですが、効果があります様に、神様、仏様にお願いします。ジョージさん、同じように頑張っている仲間がたくさん居ます❗ファイトです‼️

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      • ジョージ さんが1年 2か月前に返信

        かっさんありがとうございます。
        奥様も来週からフォルフィリなんですね。本当に副作用が心配です。効果を期待して頑張りましょう。

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    • bebe さんが1年 2か月前に返信

      ウチのカミさんは手術出来ずで3年10ヶ月になります。
      抗癌剤剤は4thラインまでやって現在無治療4ヶ月目です。
      意外としぶとく生きれるものです。
      下を見ないでまわりを見ていきましょう。

      3+
      • ジョージ さんが1年 2か月前に返信

        babeさんありがとうございます。
        無治療になっても、長く頑張っている方がたくさんいらっしゃいますね。先を見て行こうと思います。

        3+
    • キノシタ さんが1年 2か月前に返信

      FOLFIRINOXが最後ではないですよ。これが効かなくなっても、これまでの抗がん剤を低用量でやると効果が出ることもあります。ガイドラインなんぞ気にしないで、可能性を探しましょう。がんは人それぞれですから、やってみないと分かりません。しぶとくチャレンジしましょう。

      2+
      • ジョージ さんが1年 2か月前に返信

        キノシタさんありがとうございます。
        やれることからやっていこうと思います。
        まだまだ先があるようですから。

        2+
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