アッキー

  • しまさん が更新を投稿 1日 7時間前

    セカンドオピニオンを受けようか迷ってます….先日、「このまま死んでる場合じゃない!」という本を母に買いました。著者の岡田直美先生のことがとても気になったようなんですが、今回のタルセバ+ジェムザールがダメだったら行ってみようかな〜と言っております。確かにもしかしたら少しの可能性ですが、タルセバ+ジェムザールが効くかもしれない、でも私は今のうちに行っておいた方がいい気がしています。こういうのってやはり同時進行の方がいいんでしょうか….もちろん本人の意思が1番大事なんですが….

    3+
    • MYU さんが1日 4時間前に返信

      しまさん、こんにちは。
      セカオピは、今の治療についての確認のために希望されるのであれば受けられることに賛成です。納得のいく治療を受けられることを願います。タルセバについても間質性肺炎のこともあり否定的な医師も多くいます。それも踏まえてセカオピは有効だと思います。

      蛇足ですが、お母様と同じ腹膜播種の患者の立場から以下を書きます。
      押し付けではないですが少しでも参考になれば幸いです。。

      善本さんの著書を私も読んだ時にはとても衝撃を受けました。その時はまだ術後の経過観察中で、転移があっても一刻も早く見つけてもらって対処(手術も含め)すれば助かるかもしれないと思いました。でも、その後見つかった転移は腹膜でしたし、腹膜播種は見えないがん細胞が無数に腹膜内に散らばっている可能性があるので、手術や放射…[ 続きを読む ]

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      • しまさん さんが21時間 11分前に返信

        MYUさんこんばんは。返信ありがとうございます。
        もし今回の治療がダメだった場合、標準治療が終了してしまう為、次の手を考えておいた方がいいのではという思いもあります。母は基本的に前向きに治療に取り組むのですがやはり今回のタルセバは少し不安があると思います….。
        MYUさんのおっしゃる通り治療することでいっぱいいっぱいになって生活の質が下がってしまっては意味がないと思います。
        セカオピの件、母ともきちんと話し合っていこうと思います!ありがとうございます!

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        • MYU さんが19時間 58分前に返信

          私も今の抗がん剤が効かなくなったら次がないわ。。(^_^;)お互い頑張らないと…ですね❣️ᕦ(ò_óˇ)ᕤ

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        • しまさん さんが18時間 56分前に返信

          はい!お互い頑張りましょう!!癌をやっつけちゃいましょう!!

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    • キノシタ さんが22時間 39分前に返信

      岡田先生、一旦放医研を辞められたが、また戻っているとの情報です。セカンドオピニオン専門のクリニックを立ち上げたと伺いましたが、ネットで検索しても出てきません。
      先生のセカンドオピニオンもよろしいでしょうが、共著者で患者の善本考香さんが「Smile Girls」という患者会を運営されています。元『すい臓がんカフェ』で講演されたこともありますが、標準治療以外のたくさんの情報をお持ちです。
      善本さんに相談するのも一案かと思います。

      にメールアドレスが載っていますが、善本さんのブログ
      「∞soul 優しい soul∞」に書かれたアドレスが直接連絡できるでしょう。
      smilegirls.tokyo@gmail.com

      1+
      • しまさん さんが20時間 7分前に返信

        キノシタさん返信ありがとうございます。
        調べてみたところ昨年ナオミクリニックを立ち上げられたようです。

        善本さんは元すい臓がんカフェで講演されたんですね!!
        標準治療以外の情報をたくさんお持ちとのことで是非とも相談させて頂きたいです!!ブログのURLやメールアドレス等ご丁寧に教えて頂きありがとうございます。

        1+
  • 待夢 が更新を投稿 1日 8時間前

    2/18はケモでした
     
    通算(24回目投与)
    アブラキサン+ジェムザール 60%
     
    QOL重視の為1投1休です
     
    排便のコントロールは
    うまくいっています
     
    一番衝撃的だったのは
    4月から主治医が転勤(-_-)
    今までコミュニケーションも
    良く取れて、若くても
    患者である私の意見も聞いてくれたので
    とても安心していました
     
    新しい主治医になることは
    不安も大きいですが
    これも運命と思い
    今の主治医に感謝し
    次の主治医との縁に
    期待と感謝をしていきたいと思います

    4+
    • FIT393 さんが1日 5時間前に返信

      担当医が交替になるのは不安ですよね。
      ウチの時は、当時の主治医に「勝手な想いですが、僕らは先生と意思疎通が出来るようになって安心して治療が出来ていました。それは、転院直後の、こちらは半ばケンカ腰のような状態に対して丁寧に紳士的に病状説明して頂けたからだと思っています。おかげで僕らも先生達を心から信頼出来て、そしておそらく僕らのことも理解して頂けたんだと思っています。どうかその思いも一緒に新しい先生にお伝え下さい」ってお願いしました。
      おかげで准教授担当になっちゃってかえって恐縮したりしましたが(^^;

      1+
  • bebe が更新を投稿 2日 7時間前

    腹水穿刺の予定で病院に来ています。
    前回抜いてから12日目。
    なんと、腹水が全く溜まっていません!
    主治医も唖然としています。
    血液検査の結果を待ってこの後診察です。

    14+
    • よしひこ さんが2日 5時間前に返信

      bebeさんこんにちは。いつもブログ参考にさせて頂いております。凄い事が起こっていると思います。人間の体は分からないですね。

      1+
    • MYU さんが2日 4時間前に返信

      なんて素晴らしい❣️✨

      1+
    • bebe さんが2日前に返信

      よしひこさん、MYUさん、ありがとうございます。
      なんか凄いことになってきました。

      0
    • キノシタ さんが1日 19時間前に返信

      う~ん。奇跡を期待したら叱られますかね。
      でも、何度も書くけど、複雑系というのは原因と結果が一対一に対応しないシステム系です。そして、初期値のちょっとした違いが系全体のふるまいに大きな影響を与えることがある。
      ちょっとしたことで、免疫系が目ざめて、一晩でがんが消えた例もあるほどです。
      何が起きているのか分かりませんが、このままで行きましょう。いって欲しいです。

      3+
  • キノシタ が更新を投稿 2日 17時間前

    今日は日本医科大学付属病院に行き、代理で丸山ワクチンをもらってきました。たくさんの患者、家族がいましたよ。
    患者でしょうか、顔色の悪い方や、歩行が困難そうな方もいました。みなさん必死で希望を求めています。
    終わってから「丸山ワクチン患者・家族の会」の丸山さんと近くの喫茶店で懇談しました。
    4月の『膵臓がん患者と家族の集い』に、できれば参加したいとのことでした。

    7+
    • よしひこ さんが2日 5時間前に返信

      キノシタさんこんにちは。丸山ワクチンが保険適用になってくれたら皆利用しやすくなるし良いんですけど、どんどん利用者が増えたらそういった流れになりそうでしょうか。

      0
      • キノシタ さんが2日 4時間前に返信

        セリア新薬工業が、2014年からアジアトライアルという大規模臨床試験に乗り出しています。
        実施されているのは日本、韓国、台湾、マレーシア、シンガポール、タイ、ベトナムの7つの国と地域です。子宮頸がんのステージⅢbの患者さんだけを対象に、600人集めて行われています。結果が出るまでにはまだ5年くらいかかりそうですが、良いエビデンスが出てきそうな感触を得ているようです。
         
        しかし、仮に統計的優位差が出て標準治療に格上げされると、いまの例外的な「有償治験」制度がつぶされてしまう可能性もあります。子宮頸がんの患者さん以外は、丸山ワクチンが使えなくなるのです。これまでの厚生労働省の対応からして、そのような事態も十分予想されます。

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  • しまさん が更新を投稿 3日 1時間前

    キートルーダが受けられるかどうかの遺伝子検査は残念ながら陰性でした・・・。今後はタルセバとジェムザールの併用で治療をすることになりました。タルセバは少々副作用が心配です。どなたかタルセバで治療を行っている方いらっしゃいますでしょうか・・・

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    • アッキー さんが3日前に返信

      私も今日マイクロサテライト陰性と告げられました。アブジェムをもう少し続けるしかなくなりました。

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      • しまさん さんが2日 20時間前に返信

        アッキーさんも陰性だったのですね。期待していただけに残念です( ; ; )私の母もタルセバとジェムザールしかもうありません。何かいい治療法があればいいのですが….

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    • キノシタ さんが2日 17時間前に返信

      タルセバを投与している病院はほとんどないと思います。私もこれまで2人にしか聞いたことがありません。
      承認時の臨床試験における延命効果は、ジェムザールに対してわずか10日です。それでも一応認証されたという薬です。効果が少ない上に、間質性肺炎のリスクが高いので、医師も使いたがらないのです。
      他の手段がない場合に使う感じでしょう。

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      • しまさん さんが2日 7時間前に返信

        キノシタさんコメントありがとうございます。
        やはりタルセバ投与している方はあまりいらっしゃらないのですね…
        母の主治医も間質性肺炎のこともあってあまりお勧めはしておられませんでしたが、もうそれしかないということで今回やることになりました。

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    • MYU さんが2日 4時間前に返信

      タルセバの効果については私も以前、探してみましたけれど中々良いデータを見つける事ができませんでしたが、押川先生が公開セカンドオピニオンで、押川先生の患者さんがタルセバを使って寛解したという事例を話しておられましたよ。(押川先生のYouTubeに動画があります。私のブログにも載せました)

      お母様にとっても奏効されることをお祈りしています。

      1+
      • しまさん さんが2日 3時間前に返信

        MYUさん貴重な情報ありがとうございます。そのような例があることが分かると治療にもより前向きに取り組めます!!動画見てみます!!本当にありがとうございます!!

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        • MYU さんが2日 3時間前に返信

          押川先生のYouTubeは、https://youtu.be/4m3MW5NZovU

          YouTubeの最後のほうでタルセバについて「タルセバとゲムシタビンで治った人がいる」と言及されています。

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      • しまさん さんが2日 1時間前に返信

        動画教えて下さりありがとうございます。確認してみます(^_^)

        1+
  • bebe が更新を投稿 3日 18時間前

    カミさんの膵臓癌が発覚してから今日で4年経ちました。

    6+
    • キノシタ さんが3日 18時間前に返信

      やはりすごいよね。これって「例外的患者」の範疇でしょ。
      それがいつまでも続くことを願っています。
      原因はなんでしょうかね。bebeさんの献身的サポート、奥さんの免疫力、なによりも夫婦間の深い絆で心も平安に過ごしている。こんなことでしょうか。

      3+
  • キノシタ が更新を投稿 4日 2時間前

    ブログにも書きましたが、一人は無理さん、丸山ワクチンが投与できることになりました。
    少しでも効果があることを願っています。

    11+
  • bebe が更新を投稿 5日 4時間前

    カミさんは昨年5月から腹水を抜き始め、毎週3リットル近く抜いて先週で38回目。
    徐々に腹水は少なくなり、前回抜いてから1週間経った現在体重はほぼ変わりありません。
    末期になってこういうことってあるのでしょうか?

    7+
    • かっさん さんが4日 23時間前に返信

      奥様の免疫力が上がり、現状維持からさらにパワーアップし、がんの攻撃に転じたと信じております!!!

      1+
    • キノシタ さんが4日 17時間前に返信

      がんは不思議、人間の身体はさらに不思議ですね。
      複雑系には何が起きてもおかしくはないです。

      2+
    • なよっち さんが4日 7時間前に返信

      穏やかなbebeさんと一緒に居られる家で、安心して毎日をお過ごしなのだと思います。きっと免疫に良い条件が揃っているのでは⁉️
      何か、想像以上な事が起きる事に違いない❗️

      2+
  • MYU が更新を投稿 1週前

    突然ですが、入院しました(^_^;)

    MSI検査のための針生検を一泊入院で行うことになりました。
    先の棒病院のがん細胞は、術後かなり経ってしまったので正確な検査にならない可能性があるらしいそうで、今回腹壁に転移した癌細胞を採るそうです。
    もうしばらくしたら、呼ばれるかな。こんな検査でもコワイです〜(ーー;)

    膵臓がん患者のMSI-Highの可能性は極めて低いみたいですけど、調べてみる価値はあるかしら。。

    がんばってきます。

    5+
    • MYU さんが1週前に返信

      ○某病院
      ×棒病院w
      失礼しました(//∇//)

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      • bebe さんが1週前に返信

        自分のコメント欄の下にある「Edit」ボタンをタップするとそのコメントを修正出来ますよ。

        1+
        • MYU さんが1週前に返信

          そうなんだ!bebeさんありがとう!これまで何度か訂正するために、削除→再投稿してました(^_^;)

          2+
    • キノシタ さんが6日 17時間前に返信

      どんな検査でも、結果まではドキドキですよね。
      Editボタン、使ってください。
      苦労して設定したのですから。

      1+
      • MYU さんが6日 16時間前に返信

        怖がり&痛がりなので、睡眠薬と痛み止めの点滴まで使ってくださることになって何とか頑張りました(^_^;)
        Editボタン、これから活用させていただきます!(^-^)

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  • MYU が更新を投稿 1週 1日前

    キノシタさんのブログの注目記事にアップされている
    2018年5月30日投稿の
    「比較 免疫細胞療法クリニック」

    わかりやすい解説で、とても勉強になりました❗️
    いつもながら有益な情報をありがとうございますm(__)m

    1+
    • キノシタ さんが1週前に返信

      MYUさん。私こそ、ご紹介をしていただき、ありがとうございます。
      免疫細胞療法を一概に否定する気はないのです。まさじさんには自家がんワクチン療法を勧めましたし。
      ただ、患者が期待をしている治療法なのだから、きちんとデータを出して判断ができるようにしてください。
      事実とデータに基づいて議論しようじゃないですか、ということです。
      私の恣意的な判断ではなく、彼らが行った臨床試験では「延命効果はない」と結論づけているのですから、それを紹介しているわけです。
      まったく反論はありませんけどね。

      2+
      • MYU さんが1週前に返信

        論理的な展開とデータに基づく解説は、情報を欲している私のような患者にとって客観的な判断材料になり、とても有り難いです。
        その上で最終的に何を選択するかは、私達、患者本人です。

        2+
    • FIT393 さんが1週前に返信

      そういえば、僕も以前ブログネタとして「投資とがん治療は似ている」ってのを書きました。
      キノシタさんの記事では「がん治療は博打だ」と書かれています。
      博打という言葉の印象は、あまりよいものではないでしょうが、だけど現在のがん治療ではこの「やってみなければわからない」というのが曲者で、なんとか正解だけに辿り着こうとする一般人の思考に邪魔を入れてきます。
      考え方を根本的に変えなきゃいけないんだけど、なかなか啓蒙されていないのは仕方ないのかな。

      3+
    • MYU さんが1週前に返信

      コメントありがとうございますm(_ _)m
      キノシタさんのおっしゃる、がん治療は賭博、やっ…[ 続きを読む ]

      1+
      • キノシタ さんが6日 17時間前に返信

        標準治療は「パッシブ運用」ですか。なるほど。これ、ブログネタになりそうですね。

        1+
        • MYU さんが6日 16時間前に返信

          ありがとうございます。書きながら発見しました(笑)

          『敗者のゲーム』や『ウォール街のランダムウォーカー』のごとく、標準治療は「運用(投資)」の王道ですね(*^^*)

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  • キノシタ が更新を投稿 1週 2日前

    集いの前に「天や」で天ぷら蕎麦。蕎麦の前に熱燗を一合飲んだら、いきなり低血糖に。空きっ腹には飲んではいけないはずが、意地が汚いなぁ。
    汗びっしょりで、今にも倒れそうでした。「集いはどうなるんだろう」と焦ります。
    常時携帯しているブドウ糖を2袋かみ砕いて、しばらくすると落ち着いてきました。
    これが電車のホームや運転中だったらと思うと、ゾッとします。
    皆さんにはご心配をおかけしましたが、なんとか司会も無事にこなせました。
    高血糖ではすぐには死ぬことはないが、低血糖は死と隣り合わせです。
    みなさん。低血糖には気をつけましょうね。(おまえが言うな、の声)

    8+
    • かっさん さんが1週 2日前に返信

      キノシタ様
      私も蕎麦大好きです。
      日本酒も大好きなのですが、日本酒って「糖分」いっぱい
      あるのではないのですか!?
      それにしても、膵臓がんを克服された命、くれぐれも油断なさらないようにお願いいたします(笑)

      2+
    • ジイジ さんが1週 1日前に返信

      そうだったのですか。
      気が付かずすいませんでした。
      空きっ腹に日本酒、美味しいですよね。
      私も大好きです。
      でもお蕎麦はもり蕎麦が好きなので冬場は焼酎の蕎麦湯割りですよ。
      これがいけるんですよ。
      あー朝から飲みたくなったな。

      1+
    • herios さんが1週 1日前に返信

      私は低血糖の発作を主人が退院した直後に初めて経験しました。病院で調べてもらったところ、疲労と貧血からくる低血糖でしたが、電車のホームでうずくまり、滝のような汗でびっしょり、本当に死ぬかと思いました。自販機でスポーツドリンクを飲んだら何とか歩けるようになり、タクシーをつかまえて自宅に帰り着くことができましたが、あの発作は本当にびっくりしますね。それ以来貧血にならないよう注意をしています。これからは私もブドウ糖を持ち歩くことにします。キノシタさんもお大事に!

      0
      • キノシタ さんが1週 1日前に返信

        電車のホームでしたら危なかったですね。意識がもうろうとして危険です。
        ブドウ糖は、調剤薬局では無料でくれます。「非売品」と書いてあるので、どの薬局でも、インスリン患者でなくてももらえると思います。

        1+
        • herios さんが1週前に返信

          調剤薬局で無料でいただけるんですか!?お得な情報、ありがとうございます。今度行ってみます。

          0
  • 待夢 が更新を投稿 1週 3日前

    まさかのインフルA型( ;∀;)
    対応が早かったので
    高熱などは出ていませんが
    拡散防止のため集いは自粛します
     
    4月には参加予定なので
    その時にはみなさまよろしくお願いします(^^)/

    1+
  • うとら が更新を投稿 1週 3日前

    おはようございます。

    今日は「膵臓がん患者と家族の集い」ですね。
    寒いので気を付けておでかけください。

    気温は低いですが
    お帰りには心が温かくなっているといいなと思います。

    参加者の皆さん、
    ご自身の眼で、耳で、情報を確かめ、ご自身で考えてくださいね。
    また、仲間とたくさん話をするだけでも元気がもらえますよ。
    良い時間が過ごせますように❣

    5+
  • うとら が更新を投稿 1週 3日前

    昨日、ネコネコザムライのお別れ式を執り行いました。
    3連休中日にもかかわらず、多くの方に献花いただけました。

    こちらでも多くの方にコメント頂きありがとうございました。

    9+
    • かゆはり さんが1週 3日前に返信

      ネコネコザムライさん、うとらさんには大変お世話になりました。これからも猪突猛進な私をよろしくお願いしま〜す。
      うとらさん、お身体を大切になさってくださいね。

      3+
  • キノシタ が更新を投稿 1週 3日前

    明日は『膵臓がん患者と家族の集い』です。
    参加者名簿、名札と資料の印刷も午前中に終わり、準備万端。
    まさじさんの講演も期待しています。
    資料は100名分用意したのですが、今回キャンセルの連絡が少ないので、思った以上にたくさんの方がいらっしゃるかもしれません。
    参加者名簿を眺めながら、この人にはこんな話をしようかなどと予習をしています。

    6+
  • bebe が更新を投稿 1週 5日前

    無治療6ヶ月目です。
    今日38回目の腹水穿刺でした。
    抜いた日はやはり足が攣ります。
    それも慣れてしまい落ち着いて対応出来るようになってしまった…
     
     
    「やはり抜いた日は足が攣る 腹水穿刺38回目」

    8+
  • なよっち さんと 一人は無理 さんのプロフィール写真一人は無理 さんが友達になりました 1週 6日前

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  • bebe が更新を投稿 1週 6日前

    今まで利用していた介護用品を見直してみました。
    ブログにアップしましたので参考にしてください。
     
    介護用品あれこれ

    [ 続きを読む ]

    3+
    • キノシタ さんが1週 6日前に返信

      凄いですね。いまは多彩なもの、患者目線の介護用品が開発されていることが良く分かります。

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  • しまさん さんと MYU さんのプロフィール写真MYU さんが友達になりました 2週前

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  • MYU さんと キノシタ さんのプロフィール写真キノシタ さんが友達になりました 2週 1日前

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