まる

  • まる が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2018年12月31日 2:42 AM

    お久しぶりです。クイーンファンです。覚えてくださってるかな?肺に転移してたのを陽子線治療で治す予定が肺に水が溜まり途中で挫折し、腎臓の方で入院中です。絶望の淵にいたので、ピノコさんのお話を読んで嬉しくなりました。

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    • ぴのこ さんが11か月 1週前に返信

      覚えてますとも!!
      大阪には、こられたのでしょ?
      れいんぼうさん^^
      どうされているのか気になっていましたよ。
      ボヘミアンラプソディーもまだ行きたいしね。
      アリーもよさそうですよ。

      また会えるといいです~。

      去年から音沙汰ないんだもの心配でした。

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    • ぴのこ さんが11か月 1週前に返信

      また勘違いしたみたいですね・・・
      クイーンのことは、ちゃんと覚えているんだけど。
      よく考えると年齢が、近いかな?
      槍には、私登ったことがあります。

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  • まる が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2018年12月8日 3:35 PM

    ありがとうございます。裸で固定されて検査もけっこう寒くてつらかったのですよ。家に帰りついて、今ほっとしています。

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  • まる が更新を投稿 2018年12月7日 9:00 PM

    こちらでも相談させていただきましたが、膵癌は取れてることと腹膜の分は小さくてはっきりしていなかったので、転移した肺の腫瘍を陽子線治療することになりました。今日は検査で1週間後からの開始になります。最近、関節痛や高血圧など色々あるので、これから体調をよくしなくてはと思います。

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    • ひぃ さんが12か月前に返信

      寒暖差が激しいので上手く治療が出来る様に気を付けて下さいね。

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    • なよっち さんが12か月前に返信

      陽子線で効を奏する事、心からお祈り致します。
      風邪が流行っていますので気を付けて下さいね😉

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      • まる さんが12か月前に返信

        ありがとうございます。裸で固定されて検査もけっこう寒くてつらかったのですよ。家に帰りついて、今ほっとしています。

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  • まる が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2018年11月29日 9:05 PM

    涸沢ですよ。10月の初めに行きました。夏には残雪があるのですね。みのさんは涸沢に行っただけではなく、ホノルルマラソンにも参加されるのですね。私はこのころまでは何とか、山にも行っていましたが、上にも書いているように、京都に旅行に行っただけなのに、どうも今、体調がおかしくて、近場の山さえ行けていません。

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    • みの さんが1年前に返信

      何事も体調と相談の上ですね。
      焦らず出来ることからやって行きましょう!

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  • まる が「アクティブサバイブ グループのロゴアクティブサバイブ」グループに投稿しました。 2018年11月27日 6:50 PM

    でも、坂道登ると息が切れるのですよね。肺に転移してるので、感覚で癌が大きくなってる〜とわかってしまいます。山登りが趣味だったのになあ。来週どうしよう。

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  • まる が「アクティブサバイブ グループのロゴアクティブサバイブ」グループに投稿しました。 2018年11月27日 6:42 PM

    京都に行って来ました。土日一泊で妙心寺で坐禅して、今日は、西本願寺で朝のおつとめに参加しました。何教やねん?て感じですが、心をクリアにしたかったので。もちろん、紅葉もいっぱい見ました。

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  • まる が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2018年11月24日 10:46 AM

    それは、キートルーダを受けるなら、ということですか?それとも遺伝子検査全般ですか?

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    • アッキー さんが1年前に返信

      キートルーダーが受けられるかどうかの検査の様です。
      詳しくはもう少し調べてからUpします。

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  • まる が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2018年11月21日 9:42 AM

    ここは、クイーンのことで、盛り上がる場ではないでしょうが、クイーンファンと出会えてとっても嬉しいです。私のクイーンのイメージは初期のころの髪が長い感じです。映画のフレディーみて、帰ってきて本物の写真見て、やっぱり本物はもっと足長いよな-と思いました。

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  • まる が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2018年11月20日 8:25 PM

    出遅れてますが、私もボヘミアンラプソディー、試写会で見ましたよ。往年のクイーンファンです。70年代の来日2回目の時コンサート行きました。

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    • ぴのこ さんが1年前に返信

      にわかファンですが、色々教えてくださいね。
      フレディーが、91年?に亡くなったことも知らず94年くらいから聴きだして
      もうこの世にはいないなんてショックでした。
      ジュリーより年上ですね。
      リアルクイーンうらやましいです。

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      • まる さんが1年前に返信

        ここは、クイーンのことで、盛り上がる場ではないでしょうが、クイーンファンと出会えてとっても嬉しいです。私のクイーンのイメージは初期のころの髪が長い感じです。映画のフレディーみて、帰ってきて本物の写真見て、やっぱり本物はもっと足長いよな-と思いました。

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    • ぴのこ さんが1年前に返信

      ワクワク気分は、とても身体にいいと思いますよ。
      人生楽しみもなくては。
      私は、はしゃぎ過ぎですけど・・

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  • まる さんと akkyee777 さんのプロフィール写真akkyee777 さんが友達になりました 2018年11月14日 6:10 PM

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  • まる が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2018年11月13日 6:06 PM

    腹膜の転移はまだ小さいようなので、そこをどうとられるか、によるかなあと思います。定位放射線治療と普通にいう放射線治療の違いはなんですか? 地元の病院には最新型のトモセラピーはあるようです。

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    • キノシタ さんが1年前に返信

      トモセラピーは強度変調放射線治療(IMRT)の一種で、それにCT画像とのずれを修正しながら照射するので、精度よくがんを狙えます。定位放射線治療は、様々な方向から照射をするので、その一種ともいえます。トモセラピーがMRIdianを除けば最強の放射線機器でしょうね。

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  • まる が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2018年11月13日 5:21 PM

    放射線なら保険適応でいけるのですか?すい臓が手術でとれていて、肺転移だけなら重粒子線も3cm以内、3個まで大丈夫ですよね?

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    • bebe さんが1年前に返信

      すみませんでした。
      まるさんは手術されていましたね。
       
      公益財団法人 医用原子力技術研究振興財団のサイトのQ&Aにはこのように載っていました。

      「(前略) …また、最初のがんがうまく治療されていて、かつ特定の臓器や部位に転移病巣が1箇所だけの場合も、その転移病巣そのものが治療の対象になることもあります。
      (原則として、転移がんを個々に重粒子線で治療することはしません。すでに広範囲な遠隔転移をしたがんは治療の対象外となっています。)」

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  • まる が更新を投稿 2018年11月13日 1:48 PM

    今日のCTの結果。肺に転移していたのは、1cmが、4ヶ月で2.3cmになっていて、腹膜にも転移が見つかりました。肺の分を重粒子線や放射線でやっつけるべきか、今ジェムザール単独なのをジェムザール+ナブパクにするか、悩んでいます。普通は、最初からジェムザール+ナブパク なのですか?

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    • bebe さんが1年前に返信

      転移がある時点で重粒子線は適用外なはずです。

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      • まる さんが1年前に返信

        放射線なら保険適応でいけるのですか?すい臓が手術でとれていて、肺転移だけなら重粒子線も3cm以内、3個まで大丈夫ですよね?

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        • bebe さんが1年前に返信

          すみませんでした。
          まるさんは手術されていましたね。
           
          公益財団法人 医用原子力技術研究振興財団のサイトのQ&Aにはこのように載っていました。

          「(前略) …また、最初のがんがうまく治療されていて、かつ特定の臓器や部位に転移病巣が1箇所だけの場合も、その転移病巣そのものが治療の対象になることもあります。
          (原則として、転移がんを個々に重粒子線で治療することはしません。すでに広範囲な遠隔転移をしたがんは治療の対象外となっています。)」

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    • キノシタ さんが1年前に返信

      放医研のサイト。セカンドオピニオンを受けてもよろしいかも。
       
      がん転移があったら治療できませんか?
      治療出来ないことが多いですが、場合によっては適応となります。
      例えば、がんの種類によってはたとえ転移があっても、原発部位を治療することでQOLや生命予後の改善を期待出来る場合は、治療の意義を納得いただいた上で、治療をうけることが可能です。
      また、最初のがんがうまく治療されていて、かつ特定の臓器や部位に転移病巣が1箇所だけの場合も、その転移病巣そのものが治療の対象にな…[ 続きを読む ]

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    • キノシタ さんが1年前に返信

      肺転移に対してはラジオ波焼却、定位放射線治療が適用になるかもしれません。腹膜転移には動注療法がありますが、こちらは膵臓がんの転移に対しては治療成績が良くないといわれています。
      抗がん剤で行くか、どちらが延命効果が高いのか、難しい判断ですね。

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      • まる さんが1年前に返信

        腹膜の転移はまだ小さいようなので、そこをどうとられるか、によるかなあと思います。定位放射線治療と普通にいう放射線治療の違いはなんですか? 地元の病院には最新型のトモセラピーはあるようです。

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        • キノシタ さんが1年前に返信

          トモセラピーは強度変調放射線治療(IMRT)の一種で、それにCT画像とのずれを修正しながら照射するので、精度よくがんを狙えます。定位放射線治療は、様々な方向から照射をするので、その一種ともいえます。トモセラピーがMRIdianを除けば最強の放射線機器でしょうね。

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  • まる が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2018年11月12日 10:16 PM

    ある病院のサイトでは電子レンジみたいなものだと書いてあって、ちょっと怖いなあとも思っていたので、体験者のお話は貴重です。ありがとうございます。ハイパーサーミアも何回もやれるわけではなく、8回でチェックが入って確認してとなるのですね。あわててしなくてもいいのかな、とも思いました。明日は、ジェムザールの結果となるCTの結果を聞きます。怖い。

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  • まる が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2018年11月12日 8:31 PM

    ハイパーサーミア効いてるといいですね。私もやろうと思っているのですが、地元の病院がもう少ししたら機械が動き出すといいながらなかなか始まらないのですよね。私の場合は肺転移なのですけど。

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    • SAKU さんが1年前に返信

      私も 肝臓転移そして 肺転移 ですが
      直径7、80センチのまるいパットで挟まれ ラジオ波(多分電磁波)で温められます 膵臓中心で
      やってもらってますが 熱くなるのは
      なぜか 胃の周辺です ピンポイントで
      その部分は 熱くなり 我慢できなくなるとジェル塗ってもらっって和らげます
      それで 40分です。 大きな副作用は
      ありません わたしにとっては
      最後のわら です。

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      • まる さんが1年前に返信

        ある病院のサイトでは電子レンジみたいなものだと書いてあって、ちょっと怖いなあとも思っていたので、体験者のお話は貴重です。ありがとうございます。ハイパーサーミアも何回もやれるわけではなく、8回でチェックが入って確認してとなるのですね。あわててしなくてもいいのかな、とも思いました。明日は、ジェムザールの結果となるCTの結果を聞きます。怖い。

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  • まる が「アクティブサバイブ グループのロゴアクティブサバイブ」グループに投稿しました。 2018年11月11日 9:10 PM

    みんな、最近何してますか?私は昨日中村祐輔教授の話を聞きに行きました。期待しすぎていたのもあって、正直がっかりでもあったのですが、みなさん標準治療中ですか?金銭的なことを考えるとサバイブのためにはまずは標準治療だといろんな説明会、講演会に行くと感じます。未来のこと言われたって、そんなに長く生きてられるか、とやけになるこの頃です。

    6+
  • まる が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2018年11月4日 6:44 AM

    はじめまして。私は、患者の立場ですが、手術して、1年で肺転移で、今、ジェムザールです。今度CTとって、その薬の効き目の確認です。同じようなパターンに入ると思いますが、こんなので、いいの?と思いますよね。今、癌治療も変わり目なので、何とか、生き残って新しい治療法が、出てくるの待ち、かな。延命もそう捉えるといいのかもと思っています。

    1+
    • うし さんが1年 1か月前に返信

      まるさん、ありがとうございます。本当に1日も早く新しい治療方法が出て欲しいです。今は転移という事実を上手く受け止められませんが、毎日を大切に過ごす事を忘れずに生きたいです。ここの場で色々と勉強したいと思います。

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  • まる が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2018年11月2日 11:07 PM

    そんなのはないと思うけど、何年後かの話を言われても生きているのかどうかさえ、わからない世界ですよね。

    3+
  • まる が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2018年11月2日 9:47 PM

    2時間すごいですね。眠くなりますよ。私は午前中ヨガやっただけでお昼寝しちゃいました。

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    • ぴのこ さんが1年 1か月前に返信

      血糖値が、高くなってきたので
      歩くしかないですww
      昼寝もしなかったんですけどね
      2年ほど前から寝る癖着いちゃって。

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  • まる が更新を投稿 2018年11月2日 9:18 PM

    bsプライムニュースに中村祐輔教授が、出てるのでみていますが、自分が研究したネオアンチゲン療法については、あまりお話がないですね。

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    • ひぃ さんが1年 1か月前に返信

      みんな観てるのでしょうかね?斬新な治療がパッと出てくれるといいのになぁ。

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      • まる さんが1年 1か月前に返信

        そんなのはないと思うけど、何年後かの話を言われても生きているのかどうかさえ、わからない世界ですよね。

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    • キノシタ さんが1年 1か月前に返信

      期待しつつも冷静に見守っているというのが私の考えですかね。がんワクチン、ネオアンチゲンと研究されていますが、シカゴでどのような研究をされたのかがあまり伝わってきません。
       
      ブログにはがん研有明での気まずい立場も書かれていますが、昔がん研究センターの研究所長をされていたときも、同僚からのバッシングがあったんですね。
      出る杭は打たれるのか、それとも共同作業が苦手な人なのか。分かりませんが、乗り越えて患者に役立つ研究を急いで欲しいものです。

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