キノシタ

  • キノシタ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 4時間 35分前

    岡田先生、一旦放医研を辞められたが、また戻っているとの情報です。セカンドオピニオン専門のクリニックを立ち上げたと伺いましたが、ネットで検索しても出てきません。
    先生のセカンドオピニオンもよろしいでしょうが、共著者で患者の善本考香さんが「Smile Girls」という患者会を運営されています。元『すい臓がんカフェ』で講演されたこともありますが、標準治療以外のたくさんの情報をお持ちです。
    善本さんに相談するのも一案かと思います。

    にメールアドレスが載っていますが、善本さんのブログ
    「∞soul 優しい soul∞」に書かれたアドレスが直接連絡できるでしょう。
    smilegirls.tokyo@gmail.com

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    • しまさん さんが2時間 4分前に返信

      キノシタさん返信ありがとうございます。
      調べてみたところ昨年ナオミクリニックを立ち上げられたようです。

      善本さんは元すい臓がんカフェで講演されたんですね!!
      標準治療以外の情報をたくさんお持ちとのことで是非とも相談させて頂きたいです!!ブログのURLやメールアドレス等ご丁寧に教えて頂きありがとうございます。

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  • キノシタ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 1日 1時間前

    う~ん。奇跡を期待したら叱られますかね。
    でも、何度も書くけど、複雑系というのは原因と結果が一対一に対応しないシステム系です。そして、初期値のちょっとした違いが系全体のふるまいに大きな影響を与えることがある。
    ちょっとしたことで、免疫系が目ざめて、一晩でがんが消えた例もあるほどです。
    何が起きているのか分かりませんが、このままで行きましょう。いって欲しいです。

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    • まきし324 さんが1日前に返信

      おぉ、何か期待できそうな感じですね!
      良い方向に進むことを祈ってます!

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  • キノシタ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 1日 10時間前

    セリア新薬工業が、2014年からアジアトライアルという大規模臨床試験に乗り出しています。
    実施されているのは日本、韓国、台湾、マレーシア、シンガポール、タイ、ベトナムの7つの国と地域です。子宮頸がんのステージⅢbの患者さんだけを対象に、600人集めて行われています。結果が出るまでにはまだ5年くらいかかりそうですが、良いエビデンスが出てきそうな感触を得ているようです。
     
    しかし、仮に統計的優位差が出て標準治療に格上げされると、いまの例外的な「有償治験」制度がつぶされてしまう可能性もあります。子宮頸がんの患者さん以外は、丸山ワクチンが使えなくなるのです。これまでの厚生労働省の対応からして、そのような事態も十分予想されます。

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  • キノシタ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 1日 23時間前

    判決待ちは辛いですね。いつまで経っても慣れません。
    私の行ってた病院は2時間後には結果が出たので、トレイに行って食事をすれば、もう呼び出しでした。悶々とする暇が無いのが幸いです。

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  • キノシタ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 1日 23時間前

    タルセバを投与している病院はほとんどないと思います。私もこれまで2人にしか聞いたことがありません。
    承認時の臨床試験における延命効果は、ジェムザールに対してわずか10日です。それでも一応認証されたという薬です。効果が少ない上に、間質性肺炎のリスクが高いので、医師も使いたがらないのです。
    他の手段がない場合に使う感じでしょう。

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    • しまさん さんが1日 13時間前に返信

      キノシタさんコメントありがとうございます。
      やはりタルセバ投与している方はあまりいらっしゃらないのですね…
      母の主治医も間質性肺炎のこともあってあまりお勧めはしておられませんでしたが、もうそれしかないということで今回やることになりました。

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  • キノシタ が更新を投稿 1日 23時間前

    今日は日本医科大学付属病院に行き、代理で丸山ワクチンをもらってきました。たくさんの患者、家族がいましたよ。
    患者でしょうか、顔色の悪い方や、歩行が困難そうな方もいました。みなさん必死で希望を求めています。
    終わってから「丸山ワクチン患者・家族の会」の丸山さんと近くの喫茶店で懇談しました。
    4月の『膵臓がん患者と家族の集い』に、できれば参加したいとのことでした。

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    • よしひこ さんが1日 11時間前に返信

      キノシタさんこんにちは。丸山ワクチンが保険適用になってくれたら皆利用しやすくなるし良いんですけど、どんどん利用者が増えたらそういった流れになりそうでしょうか。

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      • キノシタ さんが1日 10時間前に返信

        セリア新薬工業が、2014年からアジアトライアルという大規模臨床試験に乗り出しています。
        実施されているのは日本、韓国、台湾、マレーシア、シンガポール、タイ、ベトナムの7つの国と地域です。子宮頸がんのステージⅢbの患者さんだけを対象に、600人集めて行われています。結果が出るまでにはまだ5年くらいかかりそうですが、良いエビデンスが出てきそうな感触を得ているようです。
         
        しかし、仮に統計的優位差が出て標準治療に格上げされると、いまの例外的な「有償治験」制度がつぶされてしまう可能性もあります。子宮頸がんの患者さん以外は、丸山ワクチンが使えなくなるのです。これまでの厚生労働省の対応からして、そのような事態も十分予想されます。

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  • キノシタ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 1日 23時間前

    高齢だとmFOLFIRINOXでもきついでしょうね。
    アブジェムの他に挑戦できる治療法と言えば、お住まいは大洲でしたね。ハイパーサーミアとかも近くにないかもしれません。
    丸山ワクチンなら、地元の医師が対応してくれれば可能でしょう。薬代は40日分で9720円です。初回は上京する必要がありますが、あとは郵送で送られてきます。
    また、丸山ワクチンは効果が出るまでに3~6ヵ月かかるので、抗がん剤の効果がなくなるまで待ってないで、併用して使い始めるのがよろしいといいます。

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    • よしひこ さんが1日 11時間前に返信

      キノシタさん有難う御座います。丸ワクは次の手段の一つで検討しようと思っていましたが、なるほど効くまでに少し期間があったのですね。早めに検討、段取りしていきたいと思います。主治医に昨日聞いてみたら反対はされませんでしたが、勿論病院では出来ないので医者探しになります。主治医も4月に転勤してしまうらしく不安です。ハイパーサーミアはネットで調べた時に松山でやってる病院がありました。どのタイミングで始めるか検討します。

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  • キノシタ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2日 23時間前

    やはりすごいよね。これって「例外的患者」の範疇でしょ。
    それがいつまでも続くことを願っています。
    原因はなんでしょうかね。bebeさんの献身的サポート、奥さんの免疫力、なによりも夫婦間の深い絆で心も平安に過ごしている。こんなことでしょうか。

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  • キノシタ が更新を投稿 3日 8時間前

    ブログにも書きましたが、一人は無理さん、丸山ワクチンが投与できることになりました。
    少しでも効果があることを願っています。

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  • キノシタ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 3日 23時間前

    がんは不思議、人間の身体はさらに不思議ですね。
    複雑系には何が起きてもおかしくはないです。

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  • キノシタ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 4日 11時間前

    腫瘍マーカーはよほど急激に上がるのでなければ、現時点ですることは何もないですから、一喜一憂しない方が良いと思います。
    仮に再発しているにしても、早く治療を初めても、遅くても、予後はほとんど変わりません、と私の主治医などは申します。
    とは言っても、気になることは確かですね。

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    • ジャッキー さんが4日 2時間前に返信

      わかってはいるのに、ついつい数値を気にしてしまいます。19日に肝生検の結果がわかるので、その時今後の治療について先生と話し合ってきます。アドバイスありがとうございました。

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  • キノシタ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 4日 11時間前

    注射料(技術料)は170円から2000円と幅があるようです。通常診察料だけという良心的な病院もあります。自由診療だから医者の考え方次第ですね。
    その他に、初回とワクチンの購入の都度、文書料等を支払う必要があります。
    「きんたろうの家」さんのブログでは320円と書かれていますね。

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    • かっさん さんが4日 11時間前に返信

      キノシタ様
      情報ありがとうございました。
      文書料はさっそく支払いました。
      お世話になるクリニックの先生は、良心的な感じです。

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  • キノシタ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 5日 23時間前

    標準治療は「パッシブ運用」ですか。なるほど。これ、ブログネタになりそうですね。

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    • MYU さんが5日 22時間前に返信

      ありがとうございます。書きながら発見しました(笑)

      『敗者のゲーム』や『ウォール街のランダムウォーカー』のごとく、標準治療は「運用(投資)」の王道ですね(*^^*)

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  • キノシタ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 5日 23時間前

    tetsuさん、いらっしゃいませ。同年代ですかね。
    現状など、呟いてください。きっとコメントが返ってきますから。

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  • キノシタ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 5日 23時間前

    抗がん剤は血管を通って腫瘍に届くので、たぶん問題ないかと思います。専門家出ないので確信はないですが。

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  • キノシタ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 5日 23時間前

    インスリン不足は、体重が増えない原因になりますよ。
    インスリンが足りないと、栄養分がそのまま排出されます。
    副作用の無いインスリンを無理に避ける必要はないです。
    私は、体重が下げ止まらないので、リパクレオンを増量しましたが、効果なし。インスリンを始めたら体重減少が止まりました。

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    • ぴのこ さんが5日 3時間前に返信

      Hba1ⅽが、今のところ7を超えていないので
      糖尿外来には、行かなくていいと言われました。
      去年からなんだかな~と思っていて
      迷います。
      主治医とうまくできませんーー;

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  • キノシタ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 5日 23時間前

    どんな検査でも、結果まではドキドキですよね。
    Editボタン、使ってください。
    苦労して設定したのですから。

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    • MYU さんが5日 22時間前に返信

      怖がり&痛がりなので、睡眠薬と痛み止めの点滴まで使ってくださることになって何とか頑張りました(^_^;)
      Editボタン、これから活用させていただきます!(^-^)

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  • キノシタ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 1週前

    MYUさん。私こそ、ご紹介をしていただき、ありがとうございます。
    免疫細胞療法を一概に否定する気はないのです。まさじさんには自家がんワクチン療法を勧めましたし。
    ただ、患者が期待をしている治療法なのだから、きちんとデータを出して判断ができるようにしてください。
    事実とデータに基づいて議論しようじゃないですか、ということです。
    私の恣意的な判断ではなく、彼らが行った臨床試験では「延命効果はない」と結論づけているのですから、それを紹介しているわけです。
    まったく反論はありませんけどね。

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    • MYU さんが1週前に返信

      論理的な展開とデータに基づく解説は、情報を欲している私のような患者にとって客観的な判断材料になり、とても有り難いです。
      その上で最終的に何を選択するかは、私達、患者本人です。

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  • キノシタ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 1週前

    電車のホームでしたら危なかったですね。意識がもうろうとして危険です。
    ブドウ糖は、調剤薬局では無料でくれます。「非売品」と書いてあるので、どの薬局でも、インスリン患者でなくてももらえると思います。

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    • herios さんが1週前に返信

      調剤薬局で無料でいただけるんですか!?お得な情報、ありがとうございます。今度行ってみます。

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  • キノシタ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 1週 1日前

    そうなんですよ。以外とスムーズに行くケースも結構多いんです。
    一人は無理さんも、なんとか上手くいって欲しいです。

    1+
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