キノシタ

  • キノシタ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年8月9日 3:01 PM

    告知されて混乱するのは無理もないことです。もうしばらくは何が何だか分からない状態が続くかもしれませんが、少し落ち着いてきたら、まずは自分の膵臓がんの状態を整理して、今後の方向などを考えることです。
    そのためには、膵臓がんという病気のことをもっと知る必要があります。
    「がん情報サービス」の膵臓がんの関連ページをじっくりとお読みください。
    一番の関心事は、治ることが可能かどうかでしょう。そのためには手術ができなければなりません。手術ができないからステージ4なのですが、今は抗がん剤、放射線などの集学的治療によって腫瘍が縮小し、手術できる状態になる例が増加しています。そのあたりに希望をつなぐことでしょう。遠隔転移のあるなしが、大きな分かれ目ですが、肝臓や肺に転移していてもそれらが縮小して手術が適用に…[ 続きを読む ]

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  • 膵臓がんのWeb交流会、開催します!
    Zoomを使ったオンラインの集いです。
    【日  時】2020年 8月16日(日) 13:30~15:30 (開場:13:15)
    <約2時間の予定ですが、時間延長あり> ​​​​​​​​​​
    【参 加 資 格】膵臓がん患者とその家族、遺族
    【参 加 費】無料
    ​【定  員】約50名

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  • 新型コロナ感染者が指数関数的に増加していますね。こうした中、『膵臓がん患者と家族の集い』をどのような形で再開できるのか。みなさんのお考えを知りたくてアインケートを募っています。
    ご協力くだされば嬉しいです。

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  • キノシタ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年7月24日 10:08 AM

    70歳なら私と同年代ですね。肺に転移しているのでしょうか。進行は抑えられているのがアブジェムのおかげかはわかりませんが、減薬して回数を増やすことも選択肢としてはあるでしょう。
     
    アブジェムで効果がなくなれば、オニバイドへの移行もありますが、腫瘍が増大していないのなら、様子を見るのがよろしいかと思います。なぜなら膵臓がんに使える抗がん剤は多くはないですから。70歳ではFOLFIRINOXは選択肢になりません(体力があり、使っている例もあります)
     
    ご本人の考え方も揺れ動いているのかもしれませんが、基本的にステージ4では完治は難しいでしょうから、どれだけ長くQOLを保ってがんと付き合うことができるか。生きる長さと生活の質とどちらを大切にするかは本人の価値観次第です。家族はそれを尊重して支えてやってください。

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  • キノシタ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年7月24日 9:49 AM

    告知されてまだ一ヶ月ですね。どうして私が・・・との思いも強く、まだ五里霧中、怒涛のごとく時間が流れ、何がわからないのかも分からない状況かと思います。

    FOLFIRINOXが中止ですか。減薬して続けることも検討してください。効果が出れば、時には手術ができるようになる例も多くなっています。

    膵臓がんは”足が速い”ですから、この数ヶ月はご自身のがんの状態を把握する、治療の戦略を立てる、そのためにも膵臓がんに関する知識を早く集めることです。

    「がん情報サービス」で基本的な知識を。免疫や代替療法のことは、玉石混交ですので、このサイトで質問すれば、経験の豊富な方からのコメントが頂けるでしょう。

    焦らず、慌てず、希望を持って治療を続けてください。

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    • 細雪 さんが1週間前に返信

      キノシタさん、ありがとうございます。2回目のフォルフィリノックスが来週と迫ってきました。焦りと不安の毎日ですが情報を集めて今自分ができることから少しずつ踏み出してる感じです!この夏をのりきります

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  • キノシタ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年7月18日 10:06 AM

    腫瘍がどの部位にあるのか書かれていませんが、膵頭部よりも膵体部の方が少しは生存率が良いようです。
    手術の前、不安でしょうが、ここは手術ができたことがラッキーだと考えましょう。手術できるのは3割程度ですから。手術ができるということは「完治の可能性」を手に入れるということです。
    術後の治療と生活次第では再発転移も抑えることができます。
    今は主治医に任せて、リンパ節などへの転移のないことを祈りましょう。

    なんとかなるものは なんとかする
    なんともならないものは、成り行きに任せる

    がんとの戦いではこうした心構えも時には必要です。

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  • キノシタ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年7月18日 9:57 AM

    膵臓がんは2年以内に再発する割合が高いと言われています。仮に再発転移だとすると、完治は望めないのでどれだけ長くこの病気と付き合うか、そうした戦略になります。
    再発しても大きくならなければがんは悪さはしません。徐々に大きくなったとしても、天寿が来るまで押さえることができれば、こちらの勝ちです。
    がんを抱えていても自分らしく充実した、生きるに値する人生を送る。そうした人の体内の免疫細胞は活発になることが知られています。

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    • くみ さんが3週間 5日前に返信

      キノシタさん、ご無沙汰しています。コメントありがとうございます。前向きに過ごすことが大事ですが、父は、かなり、不安になったようです。昨日は、家族みんなで久々にドライブに行きました。孫達と一生懸命に景色などみて、少しは気分が晴れたならいいなあと思います。

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  • キノシタ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年7月18日 9:51 AM

    抗がん剤の効果が現れてくるには数ヶ月かかるのと、患者が多くて検査機器が足りないために毎月の画像検査はできないのでしょう。
    頻繁に検査をすることによって放射線被曝量が増え、二次がんになるリスクも考慮しているのだと思います。
    一回の造影CT検査による被曝量は15mSvほどと言われていますが、近年の機器はもっと少ない被曝量になっているようです。
    なお、1000mSvの被爆で将来癌になるリスクが5%上昇します。ただ、膵臓がんの場合、将来のがんリスクを考慮する必要はないですから、必要なCT検査はどんどん受ければよろしいと思います。

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    • ODA さんが4週間前に返信

      ご回答ありがとうございます。
      参考になりました。
      誰にも相談できなくて、不安でしたが、回答をいただく度に、気持ちが楽になって来ました。
      ありがとうございます。

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  • 区役所からがん検診の案内が来ました。今年は大腸がん検診は無料だそうで、胃がんの内視鏡検査とともに受信を申し込みました。
    20年前に直腸がんをやっているから、ポリープができてやしないかとちょっと気がかりで、便も粘液質だし。

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  • キノシタ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年7月16日 8:40 AM

    今は新型コロナウイルスの影響でどの癌腫の患者会も休業状態ですね。
    On-lineセミナーならときどき開催されていますが、膵臓がんに関するものがあればここにアップします。

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  • キノシタ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年7月7日 6:51 PM

    拙いブログを見ていただき光栄です。
    ジョリさんのように、切除可能境界からダウンステージして手術ができた患者の、術後抗がん剤は何をやるべきか、いつまで続けるべきかというエビデンスはないと思います。
    つまり、自分の体を観察しながら「人体実験」的に治療をするしか方法はないということでしょう。
    例えば、抗がん剤の量を減らす、間隔を開けるなどやってみて、それでマーカー値がどう変化するか、それで方向を決めることができるかもしれません。
    しかし、マーカーが反応しづらいのでしたね。
    オニバイドは幾分副作用が軽いようですから、試してみるのは良いと思います。

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    • ジョリ さんが1か月 1週間前に返信

      キノシタ様、アドバイスありがとうございます☺️小説を読んでるかのようなブログに感動し、ファンになってしまいました。いろいろ真似しているところです。これからもご活躍期待してます。
      抗がん剤は効くかどうかわからない、再発するであろうガンと抗がん剤の副作用を、自分で折り合いつけながら、うまくやっていくしかないってところですかね。
      3人の娘たちの結婚と孫の出産を見届けること、もう一度ママさんバスケの仲間とコートに立つのが目標です。
      諦めずに頑張ろうと思います。
      いろいろアドバイスありがとうございました☺️

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  • キノシタ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年7月7日 6:39 PM

    がん治療を続けるには体力が必要です。そのためには糖質もタンパク質も適度にバランスよく摂るべきです。
    糖質を気にしているとのことですが、食後の血糖値が上がらず、HbA1cが正常範囲にあればよいわけでしょ。
    そのためには、糖質の多い食事の直前にシュアポストなどの食後血糖値を抑える錠剤を服用する。食後20分くらい散歩をする。
    これで劇的に食後の血糖値とHbA1cを抑えることができます。
    糖質をとっても血糖値を上げない工夫をすればよいのです。
    また、タンパク質を摂って筋肉をつけることも大事です。筋肉が多くなれば同じ糖質量でも血糖値は上がりづらくなります。
    大きな筋肉を動かすと効率よく糖質を抑えられます。そのための体操としては「スクワット」が一番でしょう。

    食事や薬にだけ頼るのでなく、運動に目を向けることです。

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    • sio さんが1か月前に返信

      やはり運動と筋肉ですか。。。
      最初の頃は、キノシタさんのブログ参考に食後に踏み台昇降を20分ほどやっていたのですが、血糖値が思うように下がらなかったのであきらめてしまい、炭水化物量を制限することで食後血糖値の上昇を抑えるようになりました。
      再度、運動と筋トレをするように本人を説得してみます。
      キノシタさんの言うことは聞くと思うので、アドバイスありがとうございます!

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      • ぴのこ さんが1か月前に返信

        私もHba1Cが、2018年に8まで上がり
        歩くことを選びました。
        糖質制限するとふらふらになってしまいました。
        体重も怖いほど減っていき42キロが、37まで。
        やっと元に戻りました。
        炭水化物も普通に食べています。
        歩くだけでHba1Cは、6台になりました。直近では、6.1。
        ジャヌピア50mm1錠飲んでます。
        雨ばかりなので困ってます。が、YouTubeで体操すこししています。
        筋トレは、出来ていません。

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      • sio さんが1か月前に返信

        歩きだけで8から6.1ですか~。すごいですね。
        毎食後に歩くようにされているのでしょうか?
        それと、薬を服用されているのは、歩きだけでは下がらない時のためですか?

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  • キノシタ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年7月7日 6:31 PM

    膵臓がんの術後抗がん剤で利益を得る患者(抗がん剤で再発が防げた。余命が伸びた)は数割(確か2割位)だったとおもいます。8割の方は副作用とお金をかけるだけ無駄ということになります。
    ジョリさんがその2割に入るかどうかは、神様にしかわかりません。
    一方で副作用は確実に生じてきます。
    辛抱できないくらいの副作用と、何割かの延命できる可能性を比較して(比較も難しいですが)、自分なりに納得できる結論を出すしかないと思います。
    誰にでも共通する正解はないと思いますよ。
    がん治療は、常にくじ引きの連続です。

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  • キノシタ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年6月30日 6:17 PM

    私も中村祐輔先生がなぜ自由診療のクリニック(先生は磨けば玉になるクリニックもあると語っていましたが)でネオアンチゲンを始めたのか、疑問に思っていました。
    費用の問題だとは想像していたのですが、しかし、現状の患者背景も揃わない状態でいくら臨床試験的に治療を進めても、標準治療になるようなデータを得ることは難しいのではないかと考えています。

    ということは、金のある患者だけが恩恵を受ける治療法となりかねません。1000万円以上の治療費になるとのことですが、ネオアンチゲンには大いに期待しているだけに残念です。
    関西医科大学や東京大学の腹膜播種の臨床試験がクラウドファンディングで進められるようになったのですが、中村先生はその方向を考えなかったのでしょうか。
    歯がゆいばかりです。

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    • のん さんが1か月 2週間前に返信

      木下さん、確かに仰る通りですね。中村先生もご高齢ですからクラウドファンディングなど提案が有れば行っていたかもしれませんね。
      福岡はわかりませんが、大阪、東京でネオアンチゲンをしている医師は、患者に寄り添って一緒に闘う方々ではありませんが、中村先生は診察とは「診て、観察し、こころを察する」と考えており、今の医師がパソコンしか見ていないことを嘆いているようなとても優しく、熱い思いを持っていらっしゃる方だということだけは皆さんに知っていただきたいです。

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  • キノシタ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年6月28日 7:02 PM

    リンクが切れてしまっています。

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  • キノシタ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年6月28日 7:01 PM

    謹んで心よりお悔やみ申し上げます。
    元気でお二人で旅行に行ったりと、人生の最期の時間を目一杯楽しんでいる様子が思い出されます。
    ポッカリと穴の空いたような気持ちでしょうが、時間が薬です。体調にお気をつけてお過ごしください。

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    • しまさん さんが1か月 1週間前に返信

      キノシタさんにはアドバイスなども頂き本当に感謝しております。集いでみなさんとお話するのも間違いなく母の頑張ろうという力になっていました。本当にありがとうございました。
      周りの支えもありなんとか過ごせています。少しずつですが前を向いて日々を過ごせるように頑張ろうと思います。

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  • キノシタ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年6月25日 9:27 AM

    インチキですね。
    まず「光免疫療法」はNIHの小林久隆氏が開発し、楽天の支援を得て現在、国立がんセンター東病院で、局所再発の頭頸部がんに対して臨床試験中の治療法です。
    「IR700」というがんに集まる薬剤を使用します。
    素晴らしい結果が出ていると言われていますが、他の臓器への試験はまだまだ先の話です。
    TGCのサイトには「IR700は使用していません」と書かれているので、じゃあ、その治療成績はどのようにして検証したのか、さっぱり分かりません。
    IR700を使わないのに「オバマ大統領が・・・」など、インチキクリニックの匂いがプンプンです。

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    • herios さんが1か月 3週間前に返信

      キノシタさん、コメントをありがとうございます。
      やはりインチキなんですね。藁にもすがる思いなので、ついつい、もしかして民間が臨床試験を待たずに自由診療で光免疫治療ができる施設を作ったのかなんて、都合のよいように考えてしまいました。頭の隅で怪しいとわかっていながら、希望が欲しくてすがってしまいます。冷静にならないといけませんね。ありがとうございました。

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  • キノシタ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年6月18日 8:54 AM

    早くその日が来ることを願っています。

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  • がんの患者会だけではなく、さまざまなNPO活動も止まって困っているようですね。
    活動しなければお金が入ってこない。政府の支援金も対象にならないNPOが多いようです。
    幸い『膵臓がん患者と家族の集い』は活動しなければお金は出ていかない、蓄えがいくらかあるからZoomの契約料くらいなら3年ほどは負担できる。
    しかし、ワクチンが開発されるまではリアルの集まりは難しいのかもしれません。

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  • Zoomを使ったWeb交流会、3回めを終了しました。
    16名の参加で、リピーターが半分くらいですかね。
    2時間半もあっという間でした。
    リアルでの集まりには、まだ躊躇します。たぶん10人に一人くらいは無症状の感染者がいるのではなかろうか。

    Web交流会も次回どうするか、暫く休むか思案中。

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    • ぴのこ さんが2か月前に返信

      新しいことには、ついていけないので
      機会が、くればリアでみなさんとまたお会いしたいです。

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