FIT393

  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2021年6月30日 3:41 PM

    ナノナイフについての予後などを知っているわけではありませんがコメントしますね。
    どうも主治医は高確率のモノを断定的に結論づける方のようですね。
    例えば、宝くじで1等が当たるのはかなりの低い確率ですが、それは「宝くじは当たらない」というのとは正確には違いますね。
    ただ、もしその人が、その宝くじの当選金を元手として事業を始めようとしているとするならば、単純に「当たらないから別の資金調達を考えろ」と言うのもあながち間違ってはいません。
    このような低率の可能性に「当たるとイイですね」なんて言ったりして、「当たるかも知れない」と過大な期待をすることがあるとすれば、これは誤解を生むことになります。
    治療の話に戻りますが、現在の医療現場では、そのような低確率の話までも説明するのは残念ながら時間的に困難です…[ 続きを読む ]

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    • にっき さんが2か月 2週間前に返信

      主治医の立場としては、「期待を持たせることを言って後でダメだった時に責められないように」ということのようです。(レジデント談)。事実は事実、過去のデータはデータとして、最後に「状況は厳しいですが自分たちもできうる限りの治療を提案するので、頑張ってください」位の一言があれば同じ内容でも大分印象が変わると思います。厳しい状況を噓をついて楽観的に言ってほしいわけではなく、最後に寄り添う一言があれば大分印象が変わりますよね。とにかく忙しいようなので一人ひとりにかまっていられないのかもしれません。話していても名前も呼んでもらえませんし。「患者さん」とか「ご本人さん」とか呼ばれます・・・

      ナノナイフについては、抗がん剤の効果が思ったより上がらなければ一度相談に行く予定です。その間に準備はしておこうと思っています。

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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2021年6月28日 12:01 PM

    ドクターの考え方にもよるのですが、厳しい見立ての方が割合が高い場合は、そちらだけを説明してしまうこともあるようですね。
    過大な期待に誤解されるのを防ぐためと、万が一に備えて欲しいという気持ちのようです。
    そして、その一因となっているのは、実は(当たり前の事なんですが)患者本人・家族のがんの基本的な知識がなくて、間違った知識の方が多いことも理由の一つのようです。
    過大な期待と、心支える希望は一緒じゃないんですけどね。
    少しずつ、ドクターとの信頼関係を築く必要がありますね。
    お大事に。

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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2021年6月28日 11:56 AM

    こんにちわ。術後も大変ですよね。
    病院にもよると思いますが(いや、膵がん手術する病院の規模なら大丈夫かな)、筋力リハビリや、栄養指導なども受けることが出来るはずです。
    また、相談センターを併設している場合もありますから、看護師さんなどに聞いてみるのが良いですね。
    お大事に。

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    • ボーダー さんが2か月 2週間前に返信

      FIT393さん返信ありがとうございました。
      現在は、痛みもある程度、コントロールしていただき、少しずつ、次のステップが見えてきたところですかね…。ただ、リンパ漏が止まらないため、まだ、ドレーンが抜けずに、絶食が継続しています。
      リハビリは自主的に病棟内を歩く程度です、相談センターの事は早速、看護師さんに聞いてみます。
      不安な時にアドバイスしていただき、ありがとうございました。

  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2021年6月26日 10:00 PM

    こんにちわ。
    「動脈にかかっているため」とのことですが、一般的には門脈とかそのあたりだと思います。血管の半周を越えると血管の切断・再結合を含めた手術はしませんが、ゲムシタビン+アブラキサン、もしくはファルフィリノックスでの腫瘍縮小による手術転帰(いわゆる、コンバージョン手術)は、だいぶ増えてきている印象です。
    ウチのカミさんの場合は、血管の1/3の接触でしたが、腹腔内洗浄細胞診での陽性と、卵巣転移、腹膜播種がありましたが、ゲムシタビン+アブラキサンにて陰性になり、手術できるようになりました。2年ほどかかりましたけどね。
    ただ、残念なことに8ヶ月後再発してしまいました。
    病院によって症例数の違いがあると思いますが、「奇跡が起きなければ~」というのはちょっと現実とは違うような気がします。
    お大事に。

    • にっき さんが2か月 3週間前に返信

      FIT393さん、コメントありがとうございます。
      とても勇気づけられました。主治医は、いつも事実(+自分の治療経験)だけを述べる人のようです。最後に何か励ましの言葉でもあればこちらも気持ちの持ちようがちがったのですが。。。
      希望を持って前向きに取り組んでいきたいと思います。

      • FIT393 さんが2か月 3週間前に返信

        ドクターの考え方にもよるのですが、厳しい見立ての方が割合が高い場合は、そちらだけを説明してしまうこともあるようですね。
        過大な期待に誤解されるのを防ぐためと、万が一に備えて欲しいという気持ちのようです。
        そして、その一因となっているのは、実は(当たり前の事なんですが)患者本人・家族のがんの基本的な知識がなくて、間違った知識の方が多いことも理由の一つのようです。
        過大な期待と、心支える希望は一緒じゃないんですけどね。
        少しずつ、ドクターとの信頼関係を築く必要がありますね。
        お大事に。

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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2021年1月13日 2:28 PM

    こんにちわ。
    FOLFIRINOXとオニバイドで悩まれているようですが、薬そのものの特徴から説明しますね。
    FOLFIRINOXは、薬そのものというよりは、5-FU・イリノテカン・オキサリプラチンの3つの抗がん剤とレボホリナート(5-FUの増強剤)を同時(といっても混合では無い)に点滴する治療方法です。対して、オニバイドはリポゾームドイリノテカンと言って、イリノテカンという抗癌剤をナノ粒子に封入して腫瘍に届きやすくしたものです。
    一般的に副作用は、FOLFIRINOXの方が強いと言われていて、体力がある初期の方で使うべきものです。
    さて、両方とも成分にイリノテカンが含まれていますよね?ということは、オニバイドを使って効果が少なくなった場合は、FOLFIRINOXを使うという選択肢はあまりなく…[ 続きを読む ]

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    • うりぼう さんが8か月 1週間前に返信

      fit393さん
      とてもわかりやすい説明をありがとうございます。
      FOLFIRINOXに、ほぼ気持ちは固まりました。
      副作用に耐えられなかった場合はオニバイドに替えてもらおうと思います。
      CA19-9の数値が他の方より桁違いに高いのでなにが違うのだろうと思っていました。
      400超えたら皆同じということで、気にしないことにします。
      まあもともと楽天的な性格なので、元気だからまあいいかと思ってはいたのですが……
      とても参考になりました。
      ありがとうございます。

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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年12月15日 11:15 PM

    長いスレッドに出来ないようなのでこちらにあらためますね。
    私の返信でお気を悪くされたようでごめんなさいね。
    現段階での見立てと、その後の治療によっての見立ては変わる事も多いです。
    例えば、「付近の骨にも進撃している」という意味が正確には判りませんでしたが、抗癌剤が劇的に効いてステージダウンする場合もあります。
    少なくとも、QOL治療計画にするのか、QOLを若干犠牲にしても効果優先で治療計画を立てるのかは、タマタマさんとご家族との意志が優先され、詳細は他人である医師には100%は伝わりにくいです。
    ただ、医薬の開発や、治療法の開発は当然ながら未来に行けば行くほど効果が高いものになってきます。それらを充分に考慮して主治医に希望を伝えて下さい。
    お大事に。

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    • タマタマ さんが9か月前に返信

      進撃は転移って事でご理解します。気分は上々ですよ、打たれ強いタマタマですので安心してくださいませ。色々教えてくださリ、ありがたいと思ってます。これからもよろしくお願いします

  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年12月15日 3:07 PM

    たぶん、私に対しての返信だと思うので・・・
    ちなみに、私は医師ではありません(^^;
    おそらく誤解されていると思うので「癌直撃の手術や放射線治療は出来ない」という意味をちょっと解説しますね。
    がん本体の切除手術は、体にあるがんの総量を減らす(もちろん、最大の効果はがんをゼロにする)には、最も効果があり、ほぼ唯一の方法です。ただし、手術を実施するにはその他のリスクを考慮しメリットが上回ると判断される必要があります。
    第一に、膵頭部癌の場合は、隣接する臓器の切除再建が必要で、体にとってはかなりの負担となる手術です。術中死亡率も他の術式に対して高い方です。回復までにもかなりの時間がかかります。また、転移巣がある場合、本体から転移巣にがん細胞が移動できているということですから、目に見えないがん細胞が…[ 続きを読む ]

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    • タマタマ さんが9か月前に返信

      お医者様じゃない!のに詳しいですね。それはおいておき、『効果が無い』これには意気消沈…1分だけ…早めに未来が少ないって主治医に宣告されて楽になりたい。因みに主治医のお医者様には全面的にお任せって申告してあります、楽な感じで逝きたいとも伝えました。信頼関係ってこちらの一方通行ですがありますよ

  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年12月14日 11:16 PM

    なるほど。
    ステージ4といっても、様々な状態がありますから何とも言えませんが、おそらく黄疸の原因は、胆管の圧迫ではないか?と思います。
    (とすると、膵頭部癌なのかな?)
    主治医的には、身体上の急変や苦痛は無いので、緊急な処置は必要ないと判断しているのでしょう。
    診断によっては、胆管にステントを留置することになるかも知れませんが、かなり楽になると思います。
    お大事に。

  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年12月14日 9:47 PM

    こんばんわ。
    緩和医療ではガイドライン上、数週間の巾での予後判断をします。

    また、他の研究でも、日数単位での予後判定はしているようです。

    ただし、これはあくまでも医学的なデータに基づいていますから、一般生活者としてはあまり参考にはならないかも知れません。
    さて、
    亡くなる数日(数十日)では、体の状態や精神の状態に小さな変化が見られますが、それでもその他の生活はある程度出来る状態でもあります。
    ただ、そこから突然意識が無く…[ 続きを読む ]

    • タマタマ さんが9か月前に返信

      丁寧なお答えまことにありがとうございましたm(_ _)mやり残した事が多すぎて何から手を付ければいいのかわからない状態です。今日癌以外のかかりつけのクリニックで黄疸が出ているから直ぐに癌の主治医に連絡して診察及び支持を受けなさいって言われまして…相当ショックを受けましたが主治医は木曜日に診察するって看護師ごしに伝えられ少し安心、あわてる事のない症状なのかと勝手に思っております。尽きる瞬間まで精一杯生きて生きて生きて生き抜いてやります。どうもありがとうございました

      • FIT393 さんが9か月前に返信

        なるほど。
        ステージ4といっても、様々な状態がありますから何とも言えませんが、おそらく黄疸の原因は、胆管の圧迫ではないか?と思います。
        (とすると、膵頭部癌なのかな?)
        主治医的には、身体上の急変や苦痛は無いので、緊急な処置は必要ないと判断しているのでしょう。
        診断によっては、胆管にステントを留置することになるかも知れませんが、かなり楽になると思います。
        お大事に。

  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年12月12日 12:51 AM

    こんにちわ。
    CA19-9 の推移についてが一番の心配事だろうと読み取りました。
    CA19-9 は、内臓炎症によっても上がることがありますし、スクラルファート(胃炎の薬)の服用でも上昇することがあります。
    医師は、今までの…[ 続きを読む ]

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    • まる さんが9か月 1週間前に返信

      FIT393さん。
      こんばんは。
      コメントありがとうございます。
      嬉しいです。
      抗がん剤治療をはじめてから、はじめて腫瘍マーカーが上昇したので不安になっておりました。
      24日のCT検査の結果など先生と相談し母と前向きな気持ちで考えていきます。
      勇気が出ました。
      勉強になります。
      本当にありがとうございました。

  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年8月21日 1:25 AM

    副作用について、もうちょっと。
    副作用は人によって出方や強さが違います。
    だから、きちんと医師に伝える必要があります。
    その時に使わない方が良い言葉は「大丈夫」です。大丈夫は「このぐらいなら我慢できる」のか「全く影響が無い」のか誤解される可能性があります。
    通常生活にどのぐらいの影響が出ているのかを細かく伝えた方が良いです。そして、家族は「このぐらいなら我慢できる?」ではなく、「このぐらいだったら楽?もっと軽い方が良いかな?」と聞いてあげて下さい。
    副作用を我慢する必要がある・・・という印象を与えないためです。
    お大事に。

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    • もかもか さんが1年前に返信

      FIT393さん、大切な情報をありがとうございます。
      それはとても重要ですね。
      副作用の状況を曖昧に表現せずに細かく伝えていくように母に言います。
      来週からアブラキサンとゲムシタビンでの抗がん剤投与が始まります。最初の1週間は入院だそうです。
      本人とても緊張しているので、苦しかったら我慢せずにどんどん言っても良いんだよと言いますね。
      貴重なアドバイス、本当にありがとうございます!

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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年8月15日 11:11 PM

    「抗がん剤の副作用で苦しむよりは~」
    とありますが、副作用が苦しいぐらいの投与は現在は殆ど無いはずです。
    一番最初は、抗癌剤の発現度の程度が判らないので(個人差があるため)もしかすると大変かも知れませんが、通常生活に影響が無いような投与量に調整してくれるはずです。
    (もっとも、副作用をキチンと伝える必要がありますが)
    お大事に。

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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年8月13日 3:42 PM

    こんにちわ。
    私の場合は、妻の膵がんでしたが、今までの知識が全く役に立たない物だったと思い知りました。
    親戚や家族、友達を含めてたくさんのがんの話題に触れていて知識だと思っていた物は、殆どが間違いでした。
    ふくろう さんの場合は、ソコに気がつかれたのだと思いますから、今後の治療に大きな力になるはずです。
    お大事に。

  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年8月13日 3:40 PM

    こんにちわ。
    陽子線治療を保険診療で行う場合は、遠隔転移が無い場合で、しかも先進医療だったと記憶しています。
    もちろん、自由診療で可能な病院が有るかもしれません。
    ただ、遠隔転移があると言うことは、局所治療は向かないと思いますから、抗癌剤の方が良いのかも知れません。
    お大事に。

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    • もかもか さんが1年 1か月前に返信

      FIT393さん、アドバイスありがとうございます。
      高齢だし体力が無いので、抗がん剤は怖いのですが、他に方法が無さそうですよね。
      抗がん剤の副作用に苦しむよりは、何もしないというのも選択肢のひとつだと思ってもいます。
      難しいですね。

      • もかもか さんが1年 1か月前に返信

        そして、本日MRIをしました。
        少なくとも目に見えるだけで6個あることがわかりました。陽子線は3個までが条件ですので、無理ですね。。。。
        残念ですが諦めるしかなさそうです。

        引き続き、抗がん剤について考えてみようと思っています。

      • FIT393 さんが1年 1か月前に返信

        「抗がん剤の副作用で苦しむよりは~」
        とありますが、副作用が苦しいぐらいの投与は現在は殆ど無いはずです。
        一番最初は、抗癌剤の発現度の程度が判らないので(個人差があるため)もしかすると大変かも知れませんが、通常生活に影響が無いような投与量に調整してくれるはずです。
        (もっとも、副作用をキチンと伝える必要がありますが)
        お大事に。

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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年8月13日 3:35 PM

    こんにちわ。
    私には娘がいませんが、心が感じられるならば、物に拘ることは無いんじゃないでしょうか?
    充分伝わっていると思うんですが、どうですか?

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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年7月19日 3:03 AM

    失望する気持ち、よくわかります。
    検査の結果によっては、今後の治療の検討が必要でしょうが、とりあえず今できることは、体力低下・筋力低下を防ぐことです。
    お大事に。

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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年7月19日 3:00 AM

    こんにちわ。
    抗癌剤が1コース(FOLFIRINOXで2週間)で劇的に効くと言うことはありません。
    少しずつ効いてきて(効果が現れて)それが検査に現れるようになるには1~3ヶ月というのは普通です。
    確か、健康保険的にもCTは1ヶ月に1回じゃなかったかな?つまり、毎月CTを撮るとしてもそれ以下では意味が無いと言うことです。
    気長に治療をする必要がありますが、できるだけ体力低下・筋力低下は無いように工夫してください。
    また、心が沈まないように。
    お大事に。

    • ODA さんが1年 2か月前に返信

      回答ありがとうございます。
      体力、筋力を落とさない様、頑張ります。

  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年7月6日 12:02 PM

    こんにちわ。
    にっこうさんへのコメントで少し気になるのですが、CA19-9 が反応しにくいとして、その他のマーカー値はどうなんでしょうか?
    例えばDUPAN2とか。
    また、現在再発の確定がないとして、ゲムシタビンが効きにくくなってきた、というのもイマイチ釈然としませんよね。
    副作用が辛くなってくると、メンタルがやられますよね、体調が一気に崩れたりします。休薬や減薬は検討されていますか?
    お大事に。

  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年7月3日 4:41 PM

    画像診断での「現状維持」というのは、大きくもなっていないけど小さくもなっていない、ということでしょうか?
    化学療法が効かなければ大きくなったり転移するでしょうから、そのような状態なんでしょうね。急に小さくなることもあるようです。
    さて、背中の痛みですが大変ですね。
    痛み止めではなくて、根本的に布団側の方を柔らかくするのはどうでしょうか?
    家具専門店やDIYショップ、あるいはデパートなどでマットレスを販売していることがありますので、試してみてください。
    *うちでは、トゥルースリーパー(だったかな?)を使っています。

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    • FIT393さま
      ありがとうございます。
      良くも悪くもなってない状態のようです。
      術後39キロまで痩せて背中の痛みで眠れない時にサータのマットレスに替えたのですが、今はそれも効果なくて、マットレスの上に載せるマットレスを注文中です。
      コロナ自粛生活の運動不足と車を1台手放して行動範囲が狭まったのも原因かと思ってます。
      庭の手入れなど動ける事を心掛けます。

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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年5月2日 3:06 PM

    こんにちわ。マーカーが上がるのは心配ですよね。
    ところで、CA19-9は、ご存知のように胆管炎でも上がることがありますし、そもそも最初のカットオフ値の37U/ml は、あくまでも再検査理指標としての値でしかありません。
    また、「37を越えると80%の膵がん患者で陽性となる」と書かれているサイトとか有りますが、これ、誤解されている方が多いです。
    膵がん患者を100人集めて(ルイスA抗原マイナスを除く)CA-19-9を測定すると、8割…[ 続きを読む ]

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    • FIT393様
      コメントを賜り、誠にありがとうございました。
      正にご指摘のような誤解をしておりました(汗)。
      ただ、過去の病態とマーカー値との関係で言いますと、がんの発覚時には明確なCA19-9の上昇と炎症の値CRPの上昇が見られ、術後はこれまで、胆管炎でCRPが上昇した時でも、CA19-9が上昇したことはなかったという点が気がかりです。
      案じても仕方ないとは分かっていても、どうしようもない時がありますね。本当にありがとうございました。

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