FIT393

  • FIT393 が更新を投稿 2019年8月4日 11:37 AM

    今週金曜日、東北大学病院にて
    膵がんサロン「膵がん/胆管がん教室」が行われます。
    今回で3回目。
    この病院で治療していない方でも参加可能です。
    僕も遺族という立場なのですが参加しています。
    お近くの方、いかがですか?

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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年7月31日 10:46 AM

    えっと、前コメントで「主治医と時間を作って」と書いたのは、通常診察の時間で足りないようならば、別の時間を取って頂けるように相談してみて下さい、という意味を含んでいます。
    ただ、それを診察中に話してしまうと「今でも良いですよ」と言われて、また気が引けるでしょうから、その時は「ちょっと時間がかかりそうなので、よろしければ別に時間を取って頂ければ嬉しいのですが」と伝えてみて下さい。

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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年7月30日 5:37 PM

    詳細は書きませんが、成分がフェンベンダゾールなら動物用に販売されていて、日本でも購入出来ます。
    意地悪するつもりはないですが、ここで製品名を書くと、それをそのまま買ってしまう人も居そうなので、伏せておきます。

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    • しまさん さんが3週 1日前に返信

      そうなんですね!!みなさん海外から取り寄せてるみたいだったので日本では買えないとばかり思っていました😥教えてくださりありがとうございます!

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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年7月30日 11:29 AM

    こんにちわ。
    疑問があるときは、納得するまで主治医と話をするべきです。
    プロフィールを読ませて頂きました。
    CTで見た感じでは、全身癌とのことであれば、その他の臓器によほど悪影響(例えば、腫瘍が十二指腸を閉塞しているとか)が無い限り、どの治療法も焼けた石にどれだけの量の水を掛けるか?にかかっているのだと思います。
    主治医が膵がん全身転移だと考えているのならば、現在の治療を続行・あるいはQOL優先で治療縮小。
    このあたりの微妙なところは、本人・家族の希望が優先されるべき時期でしょうから、とにかく主治医と時間を作って話をして下さい。
    お大事に。

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    • よしひこ さんが3週 1日前に返信

      FIT 313さん助言有り難う御座います。フォルフィリ最後の後のCTで主治医が肺原発かもと仰られたのですが、4月に転勤し主治医が代わりその旨を伝えたのですが、それは考えにくいと言われました。2人とも良い先生なのですが、他の患者さんも沢山待っている中、長時間話すのはきがひけます。聞きたいことをメモして毎回話す程度です。現時点で他の臓器に大きな問題は無さそうです。

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      • FIT393 さんが3週前に返信

        えっと、前コメントで「主治医と時間を作って」と書いたのは、通常診察の時間で足りないようならば、別の時間を取って頂けるように相談してみて下さい、という意味を含んでいます。
        ただ、それを診察中に話してしまうと「今でも良いですよ」と言われて、また気が引けるでしょうから、その時は「ちょっと時間がかかりそうなので、よろしければ別に時間を取って頂ければ嬉しいのですが」と伝えてみて下さい。

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    • よしひこ さんが3週前に返信

      FIT 393さん有り難う御座います。時間を作ってもらうやり方もよく分かっていませんでした。相談室があるので、一度ゲノム、肺原発について相談してみます。

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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年7月22日 9:52 PM

    ここ、どうでも良いことなんですがレス。

    > というか、押川先生が声が大きすぎるのでしょう。マイクはそれに合わせてある。

    これ、おそらく違います。
    当日、配信に使われたマイクは、配信用PCの内蔵マイクだと思います。
    PCの内蔵マイクは、メッセージソフトなどの交信用に最適化されているので、正面の近いところの声を良く拾うようになっています。
    会場全体的には、ハンドマイク集音のスピーカー出力を平均的に聞いていますが、PCの内蔵マイク的には、正面の押川先生の声の方がスピーカーから出てくる音よりも拾いやすい条件になっているんです。
    レベルの問題では無いんですね。

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    • キノシタ さんが1か月前に返信

      なるほど、そういうことですか。会場からはクレームがないはずですね。

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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年7月20日 10:21 PM

    理論のみ、マウス実験のみというのは数多存在して、多数散っています。
    特にこの記事から読める一番の問題は、「~この薬剤の場合マウスに使われている量が60mg/kgと大量で~」の部分ですね。
    人間に置き換えると、60kgの体重の人で、薬剤容量で3リッターぐらいになると言うことです。

    3+
    • よしひこ さんが1か月前に返信

      FIT393さんお返事有難う御座います。
      こういう記事を見つけるとつい期待してしまいます。ご教授頂き有難う御座います。

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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年7月16日 9:10 AM

    こんにちわ。

    腹水と浮腫の原因は判明しているのでしょうか?
    通常、TS-1 から GEM+nPTX に変更するのは、効果が疑われている場合なのですが、再発・転移は無いのですよね?それとも、医師がマーカー値によって再発の疑いを持っているのかな?
    マーカーと一口に言っても、炎症により上昇するものもあります。合併症によってマーカーが上昇しているのかも知れません。
    で、腹膜播種は小さいのでCTでは見えない(仮に影が写ったとしても確定出来ない)ことが普通です。
    お大事に。

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    • ひとり息子 さんが1か月前に返信

      FIT393 さま
      ご助言くださり、ありがとうございます。
      いま、CT検査の結果を本人が主治医より聞いたようです。
      肝臓に転移しているとのこと。
      本人は、来週からのGEM+nPTX治療に不安を抱き、その先をことも気になってきた様子です。
      私も本日に駆け付けて主治医からの説明を聞き、本人を励ましたいと思います。

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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年7月12日 12:32 AM

    こんにちわ。つらいですね。
    仕事場に付いていくってのはできないんでしょうね?
    ご本人にしてみると、仕事をすることで、通常生活が出来ているという確認になっているのかも知れません。
    ケンカになるのは良くないのかも知れませんが、お二人で気持ちをさらけ出して妥協点を見つけるしか無いのかな。・・・・・
    お大事に。

    1+
  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年7月12日 12:26 AM

    こんにちわ。
    手術の是非では無く、本人の希望というお話しであれば、それは可能でしょう。ただ、膵尾部で10mmでというならば、手術しないのはもったいないような気もします。
    予後については年齢も考慮して考えなければなりませんが、手術に関しても腹腔鏡手術も可能かも知れません。
    お大事に。

    1+
    • もかもか さんが1か月 1週前に返信

      コメントありがとうございます。

      腹腔鏡手術は思いつきませんでした。
      貴重なアドバイスありがとうございます。調べてみます!

      1+
  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年7月1日 10:13 AM

    こんにちわ。
    文章だけでの印象と想像ですが、
    まずは別の治療の期間を体調不良による休薬期間だったと考えてはいかがでしょうか。
    最大許容量というのは、ガイドライン的な最大量というよりも、本人の体調なども含めた許容出来る範囲という意味だと思います。
    主治医的には、もしかすると「だからいわんこっちゃない」的な意味合いもあったのかもしれませんが、取り戻そうとしてくれているわけですから、体調の報告を密にして治療に望まれるのがよろしいかと。
    お大事に。

    6+
  • FIT393 が更新を投稿 2019年6月27日 10:36 PM

    膵がんサロン の第2回が東北大学病院で7月12日(金)に行われます。
    基本的には東北大学病院で治療している方がメインですが、そうでない方も参加可能です。
    お近くの方、いかがですか?僕は参加するつもり70%です。(^^;

    7+
  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年6月16日 9:54 AM

    押川先生の理屈は、僕は共感出来る部分が多々有ります。ただし、一方で患者や家族の魂の叫びは理屈では解決しません。
    反論されている方の根拠は、この魂の叫びでしょう。
    代替医療も様々あって、それこそ第三相試験が出来なかったものから神社でのお参りに近いレベルまで。
    この優先順位を理屈で語るのは簡単だけど、そこにもうひとつ、患者や家族の気持ちに寄り添う言葉があると嬉しいかな、とは思います。

    3+
  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年6月14日 3:16 PM

    こんにちわ。
    同様の経験は無いのですが、アブラキサン+ゲムシタビンの治療の時の主治医が、樹状細胞ワクチンの治療をしているのでしょうか?
    現段階で、樹状細胞ワクチンが癌腫全体で奏効率8割ならば、保険診療になってるはずですがどうでしょうか?
    どの治療を選ぶにしても、痛み止めの処方はして頂いた方が良いと思います。

    2+
    • 拓郎 さんが2か月 1週前に返信

      返信ありがとうございます。
      アブラキサン+ゲムシタビンの治療の時の主治医と樹状細胞ワクチンの主治医は異なります。後者の治療レジメンはドクター独自のもので、保険診療ではありません。
      しかし、標準治療では宣告された余命が幾ばくもないことや抗癌剤の副作用を実際に経験し、長期間続けることが難しいと判断し、現在の選択に至りました。しかし、苦悩の末の判断であり、今も苦悩しますが、膵癌の進行スピードは早いので、まずは進むしかなかったという感じです。

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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年6月12日 12:58 AM

    うは!1日で目標額達成!!

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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年6月11日 11:32 AM

    これのことですね。
    ウチでは2014年当時、臨床試験としてやろうとしました。
    (実際はいろいろあって出来なくなっちゃったんですけどね)
    理屈としては、よく効くはずですから、先進医療になって、その後登録抹消になっちゃったのが不思議でした。
    もしかすると、その結果を受けて予算が出せないのかも知れません。

    1+
    • ぴのこ さんが2か月 1週前に返信

      すい癌は、罹患者が、増えそうな勢いなのに
      早く治療法を確立していくようにならないと困ります。

      1+
  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年6月11日 12:08 AM

    商売として考えてみると。。。。
    もし僕が薬のメーカーだったとすれば、必ず保険診療に使われるように承認を取ります。
    なぜなら、圧倒的に使用される量が増えるからです。
    ということは、標準治療になりえます。
    標準治療にならないものは、残念ながら未だにその実績を証明していないという裏付けであって、その程度の効果しか証明出来ないわけです。
    宝くじの話・・・1等に当たった人、知り合いにいますか?
    僕の知り合いにはいません。だけど、必ず1等当選者が出ています。
    1等当選者の話を聞いたところで、あなたに当たる確率はどうなりますか?
    問題は、この「確率」です。
    当たっていないのに「当たった!」という人もいるかも知れませんが(^^;
    もちろん、標準治療だけで満足な結果にはならないかも知れません。
    だけど、それで…[ 続きを読む ]

    4+
    • くみ さんが2か月 1週前に返信

      FIT393さん、コメントありがとうございます。返信が遅れてすみません。ありがとうございます。FIT393さんのコメントで、目が覚めました。宝くじの例え、本当にそうですよね。確かに、確率が重要ですよね!!どこにも、何人が飲んでどのくらいの人が良くなったか書いてないし、すばらしい改善例が書いてあるものの、その割合はわからないですよね。母が電話で問い合わせた所、「6割の人は効き目がありますが、確証はありません」と言われて、6割って、本当に確実な数字なんでしょうか。。? 6割って、効果が出なくても言い逃れできる感じの割合ですよね。。これからは、変な情報に踊らされず、母を不安にさせないようにしたいです。

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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年6月4日 4:50 PM

    費用の問題は個人の価値観ですから何とも言えませんが、自費であることを自覚している方がどれだけ居るのか?は多いに疑問です。
    また、検査の精度と、確定出来た割合を考慮しないと、無駄な時間と費用の浪費になります。
    そもそも尾道方式の出来る範囲は、罹患リスク20倍の部分でしかありません。
    それでも早期発見に繋がるはずだから・・・というのであれば、これは検査の価値判断になるでしょう。
    一番の問題点とは、この尾道方式自体の発見貢献度とコストの対比です。
    ここは、哲学的になってしまうかも知れないので触れないつもりです。

    2+
  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年6月4日 11:43 AM

    説明ありがとうございます。
    尾道方式で判るリスク上昇率は、膵管が太く膵嚢胞がある場合で、20倍ぐらいだったと記憶しています。
    これらのリスク該当が複数だった場合に、次段の検査を検討するべきだという理論はよくわかります。
    ただ、問題はいくつかあります。
    この検査は保険診療にはならないでしょう。もし自費でも構わないという場合は、これら検査法を良く理解しているのかどうか?を病院に直接聞いてみれば良いと思います。
    別に大学病院を避ける必要も無いと思います。
    今のところ、尾道方式を掲げている病院は仙台にはないようですね。

    2+
    • casron さんが2か月 2週前に返信

      FIT393さん
      お返事ありがとうございます。
      問題がいくつかあるというのは、一つは保険診療か自費かというところでしょうか。他にはなにがありますか?
      費用の問題は、その時点でなにかしら症状があれば保険診療になるでしょうし、でも発見が遅れるよりは自費でもいいから早期発見したいと願うのではないかと思います。
      尾道方式を掲げている病院は仙台にはないのですね。情報ありがたいです。
      大学病院を避けるわけではないのですが、普通紹介がないと大学は受けないので、まずは開業医と考えるとどこがいいのかと思った次第です。
      ありがとうございます。

      1+
      • FIT393 さんが2か月 2週前に返信

        費用の問題は個人の価値観ですから何とも言えませんが、自費であることを自覚している方がどれだけ居るのか?は多いに疑問です。
        また、検査の精度と、確定出来た割合を考慮しないと、無駄な時間と費用の浪費になります。
        そもそも尾道方式の出来る範囲は、罹患リスク20倍の部分でしかありません。
        それでも早期発見に繋がるはずだから・・・というのであれば、これは検査の価値判断になるでしょう。
        一番の問題点とは、この尾道方式自体の発見貢献度とコストの対比です。
        ここは、哲学的になってしまうかも知れないので触れないつもりです。

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      • casron さんが2か月 2週前に返信

        費用のことは、症状なければ自費ということを伝えます。それでも受ける人は受けるでしょうし、それなら受けない、という人もいるでしょうし。
        それと検査の精度はそこは信頼できるところに受診するというのが大事になってくると思います。
        きちんと検査され、それで大丈夫となれば、少なくともその時点では「安心」が得られると思います。それは時間とお金の無駄にはならないと思います。
        それと尾道方式の、罹患リスクの20倍というのは、大きいと思うのですが、それも個人の価値観でしょうか。
        発見貢献度とコストの対比については、マクロ的視点で、私の視点はミクロ的かつ浅はかなのかもしれず、これも価値観の違いなのかもしれませんが、ミクロな視点からいえば、早期発見はお金の問題ではないと思うのです。逆にいえば、自分や身内だとしたら…[ 続きを読む ]

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      • casron さんが2か月 2週前に返信

        追伸
        そして早期発見のためのバイオマーカーや治療法など、億単位の多額な科学研究費を使って研究され、治験中なのは調べ済みです。でも科研費は「ザル」ともいわれ、実用化されないのが多くあるのも知っています。また実用化されそうでもそれをただ待っていたのでは、私たちは何もしていないことになると思うのです。

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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年6月3日 10:50 PM

    ちょっと文章の意味が正確に受け取れないので先に質問させて下さいね。

    > 例えば尾道方式のように
    というのは、他の方法も含めて、と言う意味でしょうか?

    > 明らかに膵癌のリスクがある方
    というのは、どの程度のことを言ってるんでしょうか?

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    • casron さんが2か月 2週前に返信

      FIT393さん、ありがとうございます。
      尾道方式のほかにわかりません。
      それから膵癌のリスクがある方というのは、日本膵臓学会「膵癌治療ガイドライン2016年版」のP48 からの膵癌のリスクファクターにあてはまる方です。

      0
      • casron さんが2か月 2週前に返信

        以下のリスクに2つ以上あてはまる方は検査をしてほしい。

        膵癌リスク(膵がん診療ガイドライン2016より)
        ◆家族歴 
        □ 家族性膵癌(6.79倍、家族の膵癌発症者が50歳未満では9.31倍)
        □ 散発性膵癌(1.70~2.41倍)
        ◆遺伝性
        □ 遺伝性膵炎(60~87倍)
        □ 遺伝子膵癌症候群
        ◆合併疾患
        □ 糖尿病(1.94倍)
        □ 肥満(20歳代にBMIが30kg/m²以上の男性では3.5倍)
        □ 慢性膵炎(診断から4年以内は14.6倍、診断から5年以降は4.8倍)
        □ IPMN(膵管内乳頭粘液性腫瘍)(分枝型では年間1.1~2.5%)
        ◆嗜好
        □ 喫煙(1.68倍、喫煙本数と相関)
        □ アルコール(3ドリンク以上で1.22倍)(1ドリンク=エタノール12.5g)(350mlビール1…[ 続きを読む ]

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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年5月9日 10:17 PM

    たぶん、病院で処方されるステロイドは、筋肉増強に使ういわゆる性ホルモン系ではないはずです。たぶん、抗炎症作用の方のステロイドだと思います。
    ウチで処方された筋肉増強剤系の名前はちょっと忘れてしまいました。
    たぶん、処方箋とか探せば判るのですが・・・ごめんなさい。
    どちらにしても、そのような意見を医師に話してみるのが良いと思います。
    炭酸系のジュースを飲む(たくさん飲まなくとも良いです)のも食欲が出ることがありますよ。

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