FIT393

  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年2月18日 11:12 PM

    こんにちわ。
    術後10日ではなかなか食欲は出ないと思います。
    おそらく、体重はかなり減るでしょうが、ここで無理に食べようとしても、今度は食事に対して嫌なイメージが付いてしまうかも知れません。
    食べられるもの(食べたいと思うもの)を食べたいだけ食べるようにして。
    周りが焦ると、義務感で「食べなきゃ」って思ってしまうこともあります。
    焦らず、それでいて大胆に。
    お大事に。

    2+
    • KEI さんが7か月 1週間前に返信

      FIT393さん、ありがとうございます。
      入院してからずいぶん体重が減っているので、これ以上減らないようにと焦ってしまっていました。
      食べることが苦痛にならないよう、気をつけます。
      焦らず、大胆に!心します、ありがとうございます。

      1+
  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年2月18日 5:00 PM

    こんにちわ。
    「効果が見られず」の意味と、現在の詳細が分からないので何とも言えませんが、丸山ワクチンについてのみ。
    丸山ワクチンについての様々な「陰謀説」など、真偽を判断するにはかなり文章量が多いのですが以下のサイトが参考になるでしょう。

    あらためて書いておきますが、
    「だからといって丸山ワクチンが効果が無い」とは言い切れません。
    医学的検証では、残念ながら「奏効した」といえるものはありません。これを「効かない」と判断するのか「効くかも知れない」と判断するのかは個人に委ねます。
    率直に、主治医に意見を求めるのが良いと思い…[ 続きを読む ]

    1+
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    • RIE さんが7か月 1週間前に返信

      沢山の情報をありがとうございます。
      母は、7月からフォルフィリノックス を始め、6クールで腫瘍の増大が認められ効果なしとの判断。
      12月よりアブジェムを始めるも、また増大‥
      効果なしと判断されました。
      今はどんなことにもすがりたい、何か良い方法はないか、と焦りと不安の毎日です。
      いつか、現実を受け止め前向きになれる日がくるのか‥
      今は想像できません。
      丸山ワクチン含め、後悔のないように治療の選択をしようと思います。

      0
      • FIT393 さんが7か月 1週間前に返信

        なるほど。それだとTS-1系も大きく期待できないかも知れないですね。
        では、主治医、もしくは(もしあれば)病院内の「がん治療相談センター」で、がんゲノム医療について相談してみて下さい。
        適応条件や、保険診療かどうか、体の状態など、様々な条件があるのと同時に、適応薬が見つかる確率もあまり高くありませんが、まずは相談して損はないはずです。
        お大事に。

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      • RIE さんが7か月 1週間前に返信

        貴重なご意見ありがとうございます。早速相談しようと思います!

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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年2月15日 11:04 PM

    こんにちわ。
    笑顔を作ろうとしなくて良いですよ。
    僕らの経験を書いてみます。って、当人は亡くなったから僕の想像でしかないんですけどね。
    辛い事態に直面しているのは、お互い立場は違えど理解していました。だから、最初は平静を装ったり笑顔を作ったり。
    だけど、それは当人にも相手にとっても負担になっていることが判りました。
    2人で一緒に泣きました。
    それからは、お互いが、2人で楽しめることを探すようにしました。そして、子供のように無邪気に楽しむようにしました。
    わかり合い、心を通じさせること。
    笑顔を見せるよりも大事だと思うし、寄り添うこと、頑張ったような気がしています。
    お大事に。

    3+
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    • うま さんが7か月 1週間前に返信

      FIT393さん、ありがとうございます。
      私は結局母のために何もできませんでした。せめて残りの日々は楽しい記憶をひとつでも多く、心配や後悔をひとつでも少なく、母に過ごしてもらいたいです。そのためには娘は大丈夫だと思ってもらいたいのですが実際問題大丈夫ではないので我ながら困ったものです。
      母は昔からなかなか他人に本心を明かしてくれません。また、薬を飲んでも抑えられない痛み、副作用の手の痺れを訴えられても私はどうしてあげることもできず、何と言葉を掛けていいのかもわかりません。
      母をわかってやれない自分が情けないです。

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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年2月1日 3:58 PM

    4年とちょっとですね。お疲れ様でした。
    うちも、手術不可から化学療法が奏効してCSできて、膵頭十二指腸切除。
    人ごととは思えず読ませて頂いてました。
    これからの生活が、今までの日常と大きく違うことに、戸惑いや悲しみや寂しさがあるでしょう。それはそのまま受け入れるのが一番のようです。
    我慢することはないです。一般人の通常生活とyasuさんの通常生活は違いますから、つらい場面も多いでしょうが、その時は、この場ではき出しちゃって下さい。
    R.I.P.

    4+
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    • yasu さんが7か月前に返信

      FIT393さん、ありがとうございます。化学療法に手術と精一杯頑張ったのですが残念です。母がいない現実が未だにしっくりこないです。

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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年1月30日 2:17 PM

    もしかすると、ちょっとショックを受ける話になりますが。
    まず、「遠隔転移がある」ということはどの様な状態か、というのをご理解ください。
    癌はがん細胞が増殖を繰り返し、ある程度の塊になったときにはじめて「目に見える癌」と呼ばれます。この癌が、どんな大きさでも1つだけに固まっていれば技術的な困難さは別としてそこだけ取り除いたり(手術のこと)、死滅させたり(抗癌剤・放射線などの治療)をすれば完治するというのは非常に判りやすいでしょう。では転移とは?
    その塊になっていた癌から、細胞が飛び出し、血管に入れば血液を伝って、リンパ節に入ればリンパ液を伝って、腹腔にこぼれ落ちれば腹水を伝って、どこかに舞い散ります。
    そして、どこかで定着してしまい、分裂をはじめてある程度の大きさになった状態が「遠隔転移」です…[ 続きを読む ]

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    • asaka さんが7か月 4週間前に返信

      FIT393さま
      ご助言ありがとうございます。2/3に腫瘍内科の受診がありますので、抗がん剤治療をできるだけ早く行うようにお願いします。骨転移は放射線療法が疼痛緩和にも有望とのことなので、今の香川大学病院にお願いしようとおもいます。
      ところで、明和病院のHPで園田 隆医師がイトラコナゾールを併用したアブラキサン/ゲムシタビン療法の治療成績が記載されてますが、治療成績が非常にいいのですが、他の病院ではこの治療は実施されてないのでしょうか。ご存知ならお教えください。

      1+
  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年1月27日 11:29 PM

    僕らも、手術直後は同じような恐怖と不安を抱えました。
    治療中は、週に1回は通院し、現状の安定にホッとして、手術に向けて前向きな気持ちを維持できました。
    ですが、手術後、1ヶ月に1回の外来だけでは、不安で不安で。
    前向きとかそういうありふれた心構えではなく、現実の生活は苦しいものですよね。
    それを愚痴るのも心にとっては良い休憩になるでしょう。
    いつも頷きながら読んでいますよ。

    8+
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    • にっこう さんが8か月前に返信

      こちらこそ、いつもよく膵がん患者に理解を
      示して頂き感謝しています、お辛い気持ちを
      乗り越えて、FIT様のブログを拝読しています、
      今後ともご助言、よろしくお願いいたします、

      6+
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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年1月27日 11:23 PM

    お気持ち、よく分かります。
    僕もカミさんが亡くなる前の2ヶ月がそんな想いがありました。
    僕だけ不意に余命を聞いてしまって、そのことを告げる間もなく亡くなりました。
    私にすれば、一人で抱えてしまった秘密だったのですが、それを誰にも吐露することが出来ず・・・
    大抵の悩みや愚痴の吐き出しはカミさん相手でしたから、どうしようもありませんでした。
    だけど、こう考えているんです。
    本人が本心だったのか、僕に対しての頑張りだったのかは判りませんが、治療を諦めていなかった時点で、余命を知ることはそれほど重要ではなく、生きる望みと、生きる喜びを体感することの方が重要だったと。
    その意味では、形はちょっと違っていたけれども、最後まで安らかな二人の時間を過ごしたんだな、と納得しようと思っています。
    お大事に。

    7+
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    • うま さんが7か月 4週間前に返信

      FIT393さん、ありがとうございます。
      お礼が遅くなり申し訳ありません。
      手術も、抗がん剤の再開も、母が決めました。残念ながらうまくいきませんでしたが母の決心と勇気を尊敬しています。今後何かあろうと私は母を支え、見守り、そばにいるのみですね。
      母の病気が見つかって以降、私はこんなに母のことが好きだったのだと気づきました。これまでの母からの愛情に応えたくて頑張ってます。

      1+
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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年1月20日 12:01 AM

    いくつか調べてみたのですが、まず山王病院で行っているのは、サイバーナイフではなくナノナイフですかね?
    どちらの治療の場合も、血管巻き込みよりも、遠隔転移(腹膜播種の有無や細胞診が陰性かどうか)の状況が大事なようです。
    事務的に話をされる医師・・・これはある意味仕方が無いのかも知れませんね。
    膵臓癌は、厳しい見立てを話さなければならない場面も多く、そうするとどうしても感情を入れない喋り方になってしまう気もします。
    人それぞれ個性がありますから、そういう「性格」と割り切れば良いのでしょうが、しかし命がかかっているとすると、もっと信頼関係を築きたいですよね。
    ここへのコメントでは難しいので、ブログに長々と書いてありますので参考にしてみて下さい。
    お大事に。

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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年1月18日 1:10 AM

    お察し致します。
    今できることは、国立がん研究センターのがん情報サービスで、すい臓癌のあらましを知っておいて下さい。

    さらに、膵癌治療ガイドライン2019 を手に入れて下さい。
    この2つを知ることで、医師の説明が格段に判りやすくなるのと同時に、それに気付いた医師が、詳細までの説明をしやすくなります。
    まずは、化学療法にてコンバージョン手術を目指せるかどうか?ということになるのでしょう。
    お大事に。

    1+
    • asaka さんが8か月 1週間前に返信

      夫のなおきです。ご助言ありがとうございます。FIT393さま、ブログを熟読させていただきました。事務的に話をされる主治医の方にどのように接したらいいか悩んでいます。今、家内は動脈に癌が絡んでいて手術はできないと主治医の先生から言われています。主治医の先生は化学療法で癌を小さくできればコンバーション手術できる こともあるとい言われました。知人から、東京の山王病院で手術不能のすい臓がんに対してサイバーナイフ手術をおこっなっていると聞きました。手術には適用条件がありますが、香川大学病院で手術不能とのことでしたので、頼ってみようと思います。2/19に山王病院の森安先生の診察を受けることにしました。香川大学病院の主治医には2/3に話をして紹介状をお願いするつもりです。ただ、今後の抗がん剤治療に関しては…[ 続きを読む ]

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      • FIT393 さんが8か月 1週間前に返信

        いくつか調べてみたのですが、まず山王病院で行っているのは、サイバーナイフではなくナノナイフですかね?
        どちらの治療の場合も、血管巻き込みよりも、遠隔転移(腹膜播種の有無や細胞診が陰性かどうか)の状況が大事なようです。
        事務的に話をされる医師・・・これはある意味仕方が無いのかも知れませんね。
        膵臓癌は、厳しい見立てを話さなければならない場面も多く、そうするとどうしても感情を入れない喋り方になってしまう気もします。
        人それぞれ個性がありますから、そういう「性格」と割り切れば良いのでしょうが、しかし命がかかっているとすると、もっと信頼関係を築きたいですよね。
        ここへのコメントでは難しいので、ブログに長々と書いてありますので参考にしてみて下さい。
        お大事に。

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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年1月14日 9:21 AM

    こんにちわ。
    ウチのカミさんの場合は、1年後ぐらいでは1日5回ぐらいのトイレだったような気がします。下痢をしていたかどうかはあまり覚えていませんが、たぶん薬で楽になっていたと思います。
    人によるのでしょうが、下痢は改善方向に行っていましたから、もうしばらく様子を見るのが良いのかな?
    味覚については、そんな話はしていなかったかな。ただ、カラダが亜鉛不足だとあんまり美味しくなく感じる「らしい」です。

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    • タカ さんが8か月 2週間前に返信

      FIT393さん
      はじめまして。
      コメントありがとうございます。術後からまだ8ヶ月ですし良くなるにはまだまだ時間が必要なのかもしれませんね。様子見ながら頑張ります。

      2+
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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年12月28日 1:59 PM

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    • herios さんが9か月前に返信

      FIT393さん、情報をありがとうございます。やはり腹膜播種となると化学療法しかないのかもしれませんね。主人は腹膜播種と認めたくなくて、一か所、二か所なら局所治療でいけると言うのですが、恐らく主治医の見立てが正しいのだと思います。TS1は術後最初の治療で半年やったのですが、その後中止し、2か月後に再発、トモセラピー、アブジェムとなりました。TS1は耐性がついたかどうかわからないので、この年末年始はとりあえずTS1を2週間試すことになりました。主治医は期待薄だと言っていますが、効いても欲しいです。フォルフィリノックスをするかどうか、じっくり検討したいと思います。アドバイス、ありがとうございました。

      1+
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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年12月26日 9:46 PM

    とりあえず、今のところ参加者もそれほど多くはないので、続けていかないと。。。
    すぐ消えちゃうのも困りますからね。(^^;

    1+
  • FIT393 が更新を投稿 2019年12月25日 11:13 PM

    第8回 患者さんとご家族のための膵がんサロン「膵がん/胆管がん教室」開催のお知らせ(1/10開催)

    昨年からずっと参加しています。
    もうお世話役ぐらいになってる?(^^;
    他の病院で治療されている方でも大丈夫ですから、お近くの方は是非どうぞ。

    5+
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    • キノシタ さんが9か月前に返信

      FIT393さん。いつもご紹介ありがとうございます。
      宮城に住んでいる会員は5名ですね。会員以外にも閲覧はできますから、たくさんの方に参加してほしいものです。
      しかし、パンキャンの宮城支部は頑張っていますね。

      1+
      • FIT393 さんが9か月前に返信

        とりあえず、今のところ参加者もそれほど多くはないので、続けていかないと。。。
        すぐ消えちゃうのも困りますからね。(^^;

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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年12月6日 12:44 AM

    こんにちわ。心配ですね。
    ちょっと確認ですが「遠隔転移したらしく」というのは、何の検査で判ったのでしょう?
    もし、CTなどの画像での「遠隔転移」判明と仰ってるのなら
    部位が違うわけですから医師としても現状では単に「腫瘍の影がある」程度しか確定できていないと思います。
    血液検査の結果を待っているのだとすれば、それは確かに「転移」の可能性を考えているのだと思います。
    その結果が、過去の血液検査と同じような反応なのだとすれば、「再発転移」の可能性が高いと診断することになるでしょう。
    今の状態で、医学的に何か出来るか?というと残念ながら待つしか有りません。
    お母様も不安や残念な気持ちなど、大変ショックを受けておられると思いますが、今の段階では、次の治療のために体力を落とさないことが第一ではないか?と…[ 続きを読む ]

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  • FIT393 さんと さくら さんのプロフィール写真さくら さんが友達になりました 2019年11月26日 8:21 AM

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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年11月25日 11:31 PM

    手術に向かって体力作りも必要ですね。
    ケトン食が良いのか悪いのか、また痩せてしまう原因だったのかは判りませんが、手術後の体力低下には備えなければならないですね。
    もし、精神的なものであれば、医師に精神安定剤や同眠剤などを処方してもらうのも良いでしょう。遠慮することはないですよ。
    また、個人的な意見としては、手術まで好きなものをたくさん食べた方が良いんじゃないかな?と思います。
    食欲が無いときは、それこそ果物でもお菓子でも、なんでも良いです。あまり形式張った食事に囚われない方が楽ですよ。
    好きな食べ物、食べたいものが思い浮かばないこともあると思います。その時は、デパートの総菜売り場とかに行ってみてください。
    スーパーではなく出来れば高級デパートが良いですよ。
    そこでウロチョロしてみて、これは食…[ 続きを読む ]

    2+
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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年11月25日 11:47 AM

    口をはさみますが(^^;
    さくら さんが気にされたのは、キノシタさんが書かれた
    「手術なら完治の可能性もいくらかはありますから、希望を捨てずに治療を続けてください。」
    この部分ですよね?
    詳しく診断して、責任を持って治療されている主治医は嘘を言いません。
    確率が高いのか低いのか?
    もし、低いのでしたら、治療をしないのですか?そんなことはないでしょう?
    寛解までは、登山のように1歩1歩登ることです。
    困難かどうかも大事ですが、登れる可能性の方がもっと大事です。
    お大事に。

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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年11月20日 10:27 PM

    無理ない治療を続けられることを願わずにはいられません。
    治療方針は、その都度決めれば良いことです。
    お大事に。

    1+
    • 何もしないことを選択する勇気がまだありません。自分の力でがんに立ち向かうだけの自信もありません。
      消去法?
      抗がん剤治療は受けるからには信じて始めたいと思います。そして治療以外の時間はできるかぎり楽しみます。効果、副作用、QOLのバランスがおかしいと感じたら止めるつもりです。
      お顔も知らない方が心配してくださることが励みになります。ありがとうございました。

      1+
  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年11月12日 9:28 PM

    きちんと診てくれるかどうかは何とも言えないのですが、まずは、以下のリンクで「がん相談支援センター」で相談するのが良いかな?

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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年11月10日 12:41 AM

    お気持ちお察しします。
    コンバージョン手術出来たのに、再発してしまうのは、非常にガッカリですよね。
    看病される方の体調も大事です。
    場合によっては、看護師などに体の不調は相談した方が良いですよ。
    疲れとか不眠とかだけではなく、日常のイライラなども薬を処方出来る場合もありますから。
    お大事に。

    1+
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    • yasu さんが10か月 2週間前に返信

      FIT393さん、ありがとうございます。再発を告げられた時は本当にショックでした。母との残された時間と向き合いながら体調崩さないよう頑張ります。

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