FIT393

  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年1月20日 12:01 AM

    いくつか調べてみたのですが、まず山王病院で行っているのは、サイバーナイフではなくナノナイフですかね?
    どちらの治療の場合も、血管巻き込みよりも、遠隔転移(腹膜播種の有無や細胞診が陰性かどうか)の状況が大事なようです。
    事務的に話をされる医師・・・これはある意味仕方が無いのかも知れませんね。
    膵臓癌は、厳しい見立てを話さなければならない場面も多く、そうするとどうしても感情を入れない喋り方になってしまう気もします。
    人それぞれ個性がありますから、そういう「性格」と割り切れば良いのでしょうが、しかし命がかかっているとすると、もっと信頼関係を築きたいですよね。
    ここへのコメントでは難しいので、ブログに長々と書いてありますので参考にしてみて下さい。
    お大事に。

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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年1月18日 1:10 AM

    お察し致します。
    今できることは、国立がん研究センターのがん情報サービスで、すい臓癌のあらましを知っておいて下さい。

    さらに、膵癌治療ガイドライン2019 を手に入れて下さい。
    この2つを知ることで、医師の説明が格段に判りやすくなるのと同時に、それに気付いた医師が、詳細までの説明をしやすくなります。
    まずは、化学療法にてコンバージョン手術を目指せるかどうか?ということになるのでしょう。
    お大事に。

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    • asaka さんが5か月 3週間前に返信

      夫のなおきです。ご助言ありがとうございます。FIT393さま、ブログを熟読させていただきました。事務的に話をされる主治医の方にどのように接したらいいか悩んでいます。今、家内は動脈に癌が絡んでいて手術はできないと主治医の先生から言われています。主治医の先生は化学療法で癌を小さくできればコンバーション手術できる こともあるとい言われました。知人から、東京の山王病院で手術不能のすい臓がんに対してサイバーナイフ手術をおこっなっていると聞きました。手術には適用条件がありますが、香川大学病院で手術不能とのことでしたので、頼ってみようと思います。2/19に山王病院の森安先生の診察を受けることにしました。香川大学病院の主治医には2/3に話をして紹介状をお願いするつもりです。ただ、今後の抗がん剤治療に関しては…[ 続きを読む ]

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      • FIT393 さんが5か月 3週間前に返信

        いくつか調べてみたのですが、まず山王病院で行っているのは、サイバーナイフではなくナノナイフですかね?
        どちらの治療の場合も、血管巻き込みよりも、遠隔転移(腹膜播種の有無や細胞診が陰性かどうか)の状況が大事なようです。
        事務的に話をされる医師・・・これはある意味仕方が無いのかも知れませんね。
        膵臓癌は、厳しい見立てを話さなければならない場面も多く、そうするとどうしても感情を入れない喋り方になってしまう気もします。
        人それぞれ個性がありますから、そういう「性格」と割り切れば良いのでしょうが、しかし命がかかっているとすると、もっと信頼関係を築きたいですよね。
        ここへのコメントでは難しいので、ブログに長々と書いてありますので参考にしてみて下さい。
        お大事に。

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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年1月14日 9:21 AM

    こんにちわ。
    ウチのカミさんの場合は、1年後ぐらいでは1日5回ぐらいのトイレだったような気がします。下痢をしていたかどうかはあまり覚えていませんが、たぶん薬で楽になっていたと思います。
    人によるのでしょうが、下痢は改善方向に行っていましたから、もうしばらく様子を見るのが良いのかな?
    味覚については、そんな話はしていなかったかな。ただ、カラダが亜鉛不足だとあんまり美味しくなく感じる「らしい」です。

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    • タカ さんが6か月前に返信

      FIT393さん
      はじめまして。
      コメントありがとうございます。術後からまだ8ヶ月ですし良くなるにはまだまだ時間が必要なのかもしれませんね。様子見ながら頑張ります。

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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年12月28日 1:59 PM

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    • herios さんが6か月 2週間前に返信

      FIT393さん、情報をありがとうございます。やはり腹膜播種となると化学療法しかないのかもしれませんね。主人は腹膜播種と認めたくなくて、一か所、二か所なら局所治療でいけると言うのですが、恐らく主治医の見立てが正しいのだと思います。TS1は術後最初の治療で半年やったのですが、その後中止し、2か月後に再発、トモセラピー、アブジェムとなりました。TS1は耐性がついたかどうかわからないので、この年末年始はとりあえずTS1を2週間試すことになりました。主治医は期待薄だと言っていますが、効いても欲しいです。フォルフィリノックスをするかどうか、じっくり検討したいと思います。アドバイス、ありがとうございました。

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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年12月26日 9:46 PM

    とりあえず、今のところ参加者もそれほど多くはないので、続けていかないと。。。
    すぐ消えちゃうのも困りますからね。(^^;

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  • FIT393 が更新を投稿 2019年12月25日 11:13 PM

    第8回 患者さんとご家族のための膵がんサロン「膵がん/胆管がん教室」開催のお知らせ(1/10開催)

    昨年からずっと参加しています。
    もうお世話役ぐらいになってる?(^^;
    他の病院で治療されている方でも大丈夫ですから、お近くの方は是非どうぞ。

    5+
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    • キノシタ さんが6か月 3週間前に返信

      FIT393さん。いつもご紹介ありがとうございます。
      宮城に住んでいる会員は5名ですね。会員以外にも閲覧はできますから、たくさんの方に参加してほしいものです。
      しかし、パンキャンの宮城支部は頑張っていますね。

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      • FIT393 さんが6か月 2週間前に返信

        とりあえず、今のところ参加者もそれほど多くはないので、続けていかないと。。。
        すぐ消えちゃうのも困りますからね。(^^;

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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年12月6日 12:44 AM

    こんにちわ。心配ですね。
    ちょっと確認ですが「遠隔転移したらしく」というのは、何の検査で判ったのでしょう?
    もし、CTなどの画像での「遠隔転移」判明と仰ってるのなら
    部位が違うわけですから医師としても現状では単に「腫瘍の影がある」程度しか確定できていないと思います。
    血液検査の結果を待っているのだとすれば、それは確かに「転移」の可能性を考えているのだと思います。
    その結果が、過去の血液検査と同じような反応なのだとすれば、「再発転移」の可能性が高いと診断することになるでしょう。
    今の状態で、医学的に何か出来るか?というと残念ながら待つしか有りません。
    お母様も不安や残念な気持ちなど、大変ショックを受けておられると思いますが、今の段階では、次の治療のために体力を落とさないことが第一ではないか?と…[ 続きを読む ]

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  • FIT393 さんと さくら さんのプロフィール写真さくら さんが友達になりました 2019年11月26日 8:21 AM

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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年11月25日 11:31 PM

    手術に向かって体力作りも必要ですね。
    ケトン食が良いのか悪いのか、また痩せてしまう原因だったのかは判りませんが、手術後の体力低下には備えなければならないですね。
    もし、精神的なものであれば、医師に精神安定剤や同眠剤などを処方してもらうのも良いでしょう。遠慮することはないですよ。
    また、個人的な意見としては、手術まで好きなものをたくさん食べた方が良いんじゃないかな?と思います。
    食欲が無いときは、それこそ果物でもお菓子でも、なんでも良いです。あまり形式張った食事に囚われない方が楽ですよ。
    好きな食べ物、食べたいものが思い浮かばないこともあると思います。その時は、デパートの総菜売り場とかに行ってみてください。
    スーパーではなく出来れば高級デパートが良いですよ。
    そこでウロチョロしてみて、これは食…[ 続きを読む ]

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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年11月25日 11:47 AM

    口をはさみますが(^^;
    さくら さんが気にされたのは、キノシタさんが書かれた
    「手術なら完治の可能性もいくらかはありますから、希望を捨てずに治療を続けてください。」
    この部分ですよね?
    詳しく診断して、責任を持って治療されている主治医は嘘を言いません。
    確率が高いのか低いのか?
    もし、低いのでしたら、治療をしないのですか?そんなことはないでしょう?
    寛解までは、登山のように1歩1歩登ることです。
    困難かどうかも大事ですが、登れる可能性の方がもっと大事です。
    お大事に。

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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年11月20日 10:27 PM

    無理ない治療を続けられることを願わずにはいられません。
    治療方針は、その都度決めれば良いことです。
    お大事に。

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    • 何もしないことを選択する勇気がまだありません。自分の力でがんに立ち向かうだけの自信もありません。
      消去法?
      抗がん剤治療は受けるからには信じて始めたいと思います。そして治療以外の時間はできるかぎり楽しみます。効果、副作用、QOLのバランスがおかしいと感じたら止めるつもりです。
      お顔も知らない方が心配してくださることが励みになります。ありがとうございました。

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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年11月12日 9:28 PM

    きちんと診てくれるかどうかは何とも言えないのですが、まずは、以下のリンクで「がん相談支援センター」で相談するのが良いかな?

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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年11月10日 12:41 AM

    お気持ちお察しします。
    コンバージョン手術出来たのに、再発してしまうのは、非常にガッカリですよね。
    看病される方の体調も大事です。
    場合によっては、看護師などに体の不調は相談した方が良いですよ。
    疲れとか不眠とかだけではなく、日常のイライラなども薬を処方出来る場合もありますから。
    お大事に。

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    • yasu さんが8か月前に返信

      FIT393さん、ありがとうございます。再発を告げられた時は本当にショックでした。母との残された時間と向き合いながら体調崩さないよう頑張ります。

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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年11月10日 12:38 AM

    こんにちは。はじめまして。
    同じような病ではないのですが、気になるのでコメントします。
    まず、昨年の「十二指腸乳頭部の手術」というのは、大小関係なく腫瘍の切除と言うことでしょうか?
    その後に抗癌剤をしなかったということは、切除部分の組織検査で良性だった、あるいはR0(切断面にがん細胞がない=取り残しがない)と判断されたんでしょうか?
    で、その後のCT(?)で、膵体部に腫瘍があることが判ったんですね?
    それは、組織検査をしたのでしょうか?
    膵全摘を勧めてくるのは、大げさなような気もしますが、どういった理由でしょうか?
    ・・・と質問攻めになってしまいましたが、
    詳細を主治医とよく話し合い、手術の長所・短所などを良く理解された上で治療法を決めた方が良いと思います。
    場合によっては、セカンドオピニオ…[ 続きを読む ]

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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年10月16日 11:09 PM

    時間をどの様に使ったのか?納得するための手順であれば仕方が無いです。
    そして、マーカーは確かに癌の勢力の1つの指標にはなりますが、あまり神経質になる必要は無いと思いますよ。
    CA19-9 なんて、スクラルファート(胃薬)を飲んだだけでもグッと上がりますから。
    お大事に。

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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年10月12日 10:28 AM

    こんにちは。
    セカンドオピニオンに使った時間は無駄ではないですよ。それをやらなかったらまた別な後悔が残ったかもしれません。
    「治ると信じる気持ちと、この病気の厳しさの知識」は、この病期そのものの多様性から正解は無いかも知れません。ただ、現在出来ることを、一歩一歩階段を上るように、着実に進むしか無いのだと思います。折り合いを付けるべきは、その階段の一歩の険しさと体力ではないか?と。
    お大事になさってください。

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    • うま さんが9か月前に返信

      FIT393さん、ありがとうございます。お礼が遅くなり申し訳ありません。
      セカンドオピニオンを聞きに行ったのは地元では膵臓がんの実績がかなりある病院でした。そこで、母の主治医の先生の方針は正しいと言ってもらいました。もしセカンドオピニオンを聞かなかったら、やっぱりあの病院にいけばよかったとなりますよね。
      ただ、私の時間の使い方が下手だったという後悔は拭えません。主治医から今後どうするか考えるように言われ、セカンドオピニオンを申し出て、結局主治医のもとに戻ると決まるまで3週間を要しました。
      その後の検査でまたもや腫瘍マーカーが3倍になったので母に申し訳なくてたまらないのです。

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      • FIT393 さんが9か月前に返信

        時間をどの様に使ったのか?納得するための手順であれば仕方が無いです。
        そして、マーカーは確かに癌の勢力の1つの指標にはなりますが、あまり神経質になる必要は無いと思いますよ。
        CA19-9 なんて、スクラルファート(胃薬)を飲んだだけでもグッと上がりますから。
        お大事に。

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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年9月27日 10:13 AM

    不安ですよね。
    CA19-9 は、確かに内臓系悪性腫瘍のマーカーではありますが、その数値だけで病勢は決まらないようです。
    例えば気管支炎系でも上がるようですし、スクラルファートを飲んでも上がるようですから。
    かといって安心は出来ないでしょうが、一つ一つ向き合っていくしかないですよね。
    お大事に。

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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年9月26日 8:18 PM

    放射線については、やってくれないのではなく、やる積極的な理由がない、っていうのが正解に近いでしょう。
    転移があるということは、病期的なことではなく、物理的に体全体に癌が散らばっていて、そのなかで比較的大きな物がCT等に反応しているわけですから、仮に自費で放射線をやったとしても、局所的な治療はあまり意味を成さないと考えられているわけです。
    TS1が奏効すると良いですね。

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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年9月26日 5:36 PM

    転院しなくとも、外来で出来ると思いますよ。

    「外来で○○病院でハイパーサーミアをやりたいのですが、かまいませんか?もちろん、メインの病院はココに決めておりますが。その際には紹介状とか書いていただけますか?」と聞くのが良いんじゃないでしょうか?
    ってまさか、今の病院でハイパーサーミアやりたいってことじゃないですよね?
    ステージ4bでは、保険適応だろうとなかろうと、放射線治療はしないでしょうね。
    転移があるということは、手術をしないのと同じ理由で局所的な治療をすることは無いとおもいます。
    また、どうしてもゲノム医療についてを考慮したいのであれば、理解の浅い病院で治療をすることは意味が無いと思います。
    いくら美味しい中華料理店であっても、寿司の握り方を勉強して出してくれ、って言うのは無理があるの…[ 続きを読む ]

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    • よしひこ さんが9か月 3週間前に返信

      FIT 393さん有難う御座います。今の病院にハイパーサーミアはありません。理由は効かないからだと言っていました。別の病院でハイパーサーミアを併用したかったのです。参考にさせて頂きます。4bはやっぱり放射線やってくれないのですね。病院でも言われたし、ネットで見ても出来ないとあったので。
      ゲノムについては、患者申出療養を使えば治療法が増えると思っていたのですが、どうもお金が多くかかり断念せざるを得ません。となるとリムパーザ等の適用待ちぐらいしかないので、迷いだしました。いったんは今の病院で頑張って、その間になんとかしたいですね。もうts1へ移行したので決断よくいかないととは思っています。

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      • FIT393 さんが9か月 3週間前に返信

        放射線については、やってくれないのではなく、やる積極的な理由がない、っていうのが正解に近いでしょう。
        転移があるということは、病期的なことではなく、物理的に体全体に癌が散らばっていて、そのなかで比較的大きな物がCT等に反応しているわけですから、仮に自費で放射線をやったとしても、局所的な治療はあまり意味を成さないと考えられているわけです。
        TS1が奏効すると良いですね。

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  • FIT393 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年9月2日 3:22 PM

    人間が繋がる力の最大は、そもそもの基本能力かも知れません。
    そうすると、小さな苦難でも、引き離すには充分な力だったりするんでしょうね。

    3+
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