MYU

  • MYU が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年9月25日 9:29 PM

    意を決してクリニックを尋ねたのに、断わられて、涙が出そうになったのを思い出します。涙

    引き受けてくださるクリニックが見つかることをお祈りしています❣️

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  • MYU が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年9月25日 9:24 PM

    まっちゃんさん、こんにちは。
    お会いできるのを楽しみにしています♪
    o(^-^)o

    0
  • MYU が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年9月24日 8:29 PM

    真央さん、ありがとうございます。
    集いに参加するのを目標にしようと思います。

    熊本には何度か伺ったことがあります❣️馬刺し、あか牛、いきなり団子等。。美味しいものがいっぱいありますねo(^-^)o

    真央さんといつがお会いできる日を楽しみにしています。

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  • MYU が更新を投稿 2019年9月24日 6:47 PM

    久々にログインしてみました❣️お久しぶりです♪(〃 ´ ▽ ` )ノ✨

    「膵臓がん患者と家族の集い」にご参加のご遺族の方々の存在は、私にとっても家族にとっても大切な存在です。

    これを言いたくて。。パスワード忘れてなくて良かったわ〜(*^-^*)ゞ

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    • 真央 さんが3週 2日前に返信

      私も久しぶりにログインしてみたら、ちょうどMYUさんのコメントが!熊本在住でして、遠方のため参加はなかなか難しいのですが、参加された方のブログやコメントを読むのは楽しみです。お気をつけて行ってきてくださいね!

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      • MYU さんが3週 2日前に返信

        真央さん、ありがとうございます。
        集いに参加するのを目標にしようと思います。

        熊本には何度か伺ったことがあります❣️馬刺し、あか牛、いきなり団子等。。美味しいものがいっぱいありますねo(^-^)o

        真央さんといつがお会いできる日を楽しみにしています。

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    • まっちゃん さんが3週 2日前に返信

      こんにちは(^^)
      私も参加の申し込みをしました。半年ぶりです。
      上京する!と思うだけでワクワクします。当日はお天気も、集う皆さんの心身も穏やかでありますように‼
      よろしくお願いいたします♪

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      • MYU さんが3週 1日前に返信

        まっちゃんさん、こんにちは。
        お会いできるのを楽しみにしています♪
        o(^-^)o

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  • MYU が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年9月24日 6:42 PM

    たぶん「カフェ」じゃなくて、「集い」だと思いますけれど(^-^)

    私も「今はやってません」と断られたクリニックがありましたが、他を当たって見つけましたよ。
    治験を引き受けてくださるクリニックが見つかると良いですね。

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    • ララちゃん さんが3週 2日前に返信

      MYUさんありがとうございます。そう、集いでした(笑)
      引受けてくれる医院探してみます。

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      • MYU さんが3週 1日前に返信

        意を決してクリニックを尋ねたのに、断わられて、涙が出そうになったのを思い出します。涙

        引き受けてくださるクリニックが見つかることをお祈りしています❣️

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  • MYU が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年7月21日 8:32 PM

    キノシタさんのおっしゃる「経験を話すことを【自慢】ととる人がいる」という事と、今回の押川医師がYouTubeで書かれて問題にしている【がんの不幸自慢】とは意味が違いますね。

    ここでの話題は、がん患者がどれほど大変な目にあったかなどの経験を語ることを【不幸自慢】と捉えている。それが癌やその患者について何も知らない一般人ならまだしも、医療者の立場でそう捉えているとしたら、患者の心を全く理解していないと感じるという趣旨での「患者とのギャップ」を書かれたものだと理解しています。

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  • MYU が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年7月21日 4:17 PM

    たとえ、がんになってしまったことを不幸だと感じているとしても、決して【自慢】だと思っている患者などいないと思いますよ。

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    • ホントに私もそう思います。

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    • キノシタ さんが2か月 4週前に返信

      経験を話すだけで、それを「自慢」ととる人がいるという説明です。私が完治した経験を話せば、「自慢話」だという患者もいるのです。そのような人をいちいち気にしていられないので、私は無視していますが。
      そうした経験から、慎重に話すようになっています。

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  • MYU が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年7月21日 7:36 AM

    【がんの不幸自慢】という言葉を医師がどういう感覚で書いたのか、押川先生の意図を私も知りたいです。

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  • MYU が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年5月28日 12:29 AM

    今回のドラマに緩和ケアの先生が登場していたら、がん治療に、すごく良いトレンドを作れたと思います。
    大津先生が登場して欲しかったですね(^-^)

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  • MYU が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年5月27日 9:53 PM

    最新版なのだから、緩和ケア医が登場して欲しかったです。。
    膵臓がんのトルソー症候群で苦しみながら亡くなる最期は、辛すぎました。。

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    • ぴのこ さんが4か月 3週前に返信

      ドラマ観ながらすごく腹が立ってしかたありませんでした(怒)
      ドラマとは言え痩せてもいない筋肉粒々の演技は、馬鹿にされた気がしました。
      まっすぐに向き合っている私たちには、残念すぎます!
      大津先生みたいな人が、出てほしいですね。
      とつぜんの書き込み失礼しますm(__)m

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      • MYU さんが4か月 3週前に返信

        今回のドラマに緩和ケアの先生が登場していたら、がん治療に、すごく良いトレンドを作れたと思います。
        大津先生が登場して欲しかったですね(^-^)

        4+
    • うま さんが4か月 3週前に返信

      聞いたところ里見がかなり空気だったみたいで😡
      設定が時代に合ってないという批判もあるようなので、それならいっそ(唐沢版では大学病院を出て民間病院で緩和ケアも扱うようになった)里見にスポットを当ててもよかったですよね。
      まあそれは白い巨塔なのかと問われるとアレですが。

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  • MYU が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年5月27日 11:27 AM

    ここには、いろんな状況の方々が居られ、再発もなくお元気なかた、ご家族が亡くなられたばかりの方などの投稿が混在しています。。気持ちが落ちているときは、正直、ここを覗くのが辛いこともあります。
    しかしそれはまさに世の中の縮図。この場所も同じなのですから仕方ないのですよね。誰のせいでもありません。
    にっこうさんは、これからもどうぞお元気でいてください。

    1+
  • MYU が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年5月27日 7:47 AM

    穏やかな日々を過ごせる(過ごそうとできる)方々が羨ましいです。。

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  • MYU が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年5月27日 12:34 AM

    本当に。。
    辛すぎです。
    見終わったあと、しばらく家族との間に、沈黙の時間が流れました。。

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  • MYU が更新を投稿 2019年5月26日 11:13 PM

    2019年版白い巨塔。
    財前五郎は、膵臓がん腹膜播種。そして、トルソー症候群で死す。

    いつもいつもいつも!!
    医療ドラマは、膵臓がんで死ぬんですね。。

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    • MYU さんが4か月 3週前に返信

      本当に。。
      辛すぎです。
      見終わったあと、しばらく家族との間に、沈黙の時間が流れました。。

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    • うま さんが4か月 3週前に返信

      私は今回の白い巨塔はパスしました。膵臓がんがフィーチャーされるらしいと知ったのも見なかった理由のひとつでした。母にもちょっと見せたくないなと…。
      どうも最近は治療が難しい病気の設定=膵臓がん、というドラマが増えてる気がしますね😣昔は胃がん、乳がん、白血病が多かった印象ですが(膵臓がんもありましたけどね、風のガーデンとか)以前こちらでも書かれていましたがそれらは治る可能性が高くなったからかなと。
      膵臓がんも早くそれらの仲間入りをしてほしいですね!

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    • にっこう さんが4か月 3週前に返信

      私が膵臓癌(この言葉は2年前から封印してますが)の宣告をされた時、葬式の話を兄弟にされ、私は死なねばならい人間なのか。そんなに決め付けられる病気なのか。燃え上がる怒りに体が震えました。6月5日に16回目の検査にいきます。戦友が倒れる中、粘っている私の心中に罪悪感みたいなものも有ります。でも一日でも長く生を尽くす事が友への慰めと思い今を生きています。MYU様も世の不条理に挫ける事なく今を歩んでください。この病が近い日に克服されますように。

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      • MYU さんが4か月 3週前に返信

        ここには、いろんな状況の方々が居られ、再発もなくお元気なかた、ご家族が亡くなられたばかりの方などの投稿が混在しています。。気持ちが落ちているときは、正直、ここを覗くのが辛いこともあります。
        しかしそれはまさに世の中の縮図。この場所も同じなのですから仕方ないのですよね。誰のせいでもありません。
        にっこうさんは、これからもどうぞお元気でいてください。

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    • 皆様。コメント失礼いたします。
      同じ気持ちの方がいらっしゃることが分かり、変な言い方になりますが、自分だけではないのだと、少し心の安寧を得られました。
      膵癌に対する画一的なイメージ、どうにかしたいですね。
      そして、今も数多実施されている研究の中から、スレイマン医師のような成果が現れることを願ってやみません。

      7+
    • まっちゃん さんが4か月 3週前に返信

      MYUさん、皆さんこんにちは。
      ドラマの最後は、後味の悪い無言の時を呼びましたね。
      あんな風にしか脚色や演出が出来なかったのかな…。

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    • うとら さんが4か月 3週前に返信

      イッキ見しようと録ってありますが、今は止めとこう・・・

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    • MYU さんが4か月 3週前に返信

      最新版なのだから、緩和ケア医が登場して欲しかったです。。
      膵臓がんのトルソー症候群で苦しみながら亡くなる最期は、辛すぎました。。

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      • ぴのこ さんが4か月 3週前に返信

        ドラマ観ながらすごく腹が立ってしかたありませんでした(怒)
        ドラマとは言え痩せてもいない筋肉粒々の演技は、馬鹿にされた気がしました。
        まっすぐに向き合っている私たちには、残念すぎます!
        大津先生みたいな人が、出てほしいですね。
        とつぜんの書き込み失礼しますm(__)m

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        • MYU さんが4か月 3週前に返信

          今回のドラマに緩和ケアの先生が登場していたら、がん治療に、すごく良いトレンドを作れたと思います。
          大津先生が登場して欲しかったですね(^-^)

          4+
      • うま さんが4か月 3週前に返信

        聞いたところ里見がかなり空気だったみたいで😡
        設定が時代に合ってないという批判もあるようなので、それならいっそ(唐沢版では大学病院を出て民間病院で緩和ケアも扱うようになった)里見にスポットを当ててもよかったですよね。
        まあそれは白い巨塔なのかと問われるとアレですが。

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    • アッキー さんが4か月 3週前に返信

      今回はち途中膵臓ガンとわかったので、見ませんでした。いや見られなかった。

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  • MYU が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年5月13日 8:44 PM

    キノシタさん、ありがとうございます❣️m(__)m

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  • MYU が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年5月11日 2:27 PM

    キノシタさん、しばらく安静に。。お大事になさってくださいね。

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  • MYU が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年5月7日 10:52 AM

    「講演したい人」より、患者が講演をお願いしたい人を優先してくださいませんか。
    押川先生のお話しはYouTubeでたくさん拝聴させていただいています。主に腫瘍内科のお話しです。
    緩和ケアについての内情を現場でご存知な大津先生のお話しが聞きたいです。(YouTubeなど公開できないようなことまで含め…)

    私には時間がないので、数ヶ月後の集いでは間に合わない可能性もあり、個人的にご相談に伺う必要性を感じているところですが…、緩和ケア病棟や在宅看護については、多くの方々が不安に感じ、その実情を知りたいのではないかと思います。

    2+
  • MYU が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年5月6日 5:58 AM

    うまさん、コメントありがとうございます。うまさんのおっしゃる通り…本当に私たち、どうなっていくのでしょうね…。私自身も近い将来の終末期の過ごし方やその場所や環境について考えているところでした。
    自分がお願いしようと思っている緩和ケア病棟のスタッフがどんな人たちでどんな環境なのかも知らず、お試しのない一度きりの最期を託す場所として果たして自分に合っているのかさえもわからないまま、(その頃は自由に動くことも満足な意思表示もできなくなっているだろうし)不本意な最期を過ごすことになることだけは避けたいです。。
    ですが、そんな希望が叶うのかどうかも分からない。。「入院期間連帯責任制」で、居場所さえないかもしれないのですものね。。

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  • MYU が更新を投稿 2019年5月5日 11:51 AM

    緩和ケア病棟は30日しか入れないこと、地方では良い在宅医を探すのも大変なことなど、今後の不安材料がてんこ盛り。。

    集いで緩和ケア医の大津先生のご講演いただけないかしら。。

    [ 続きを読む ]

    9+
    • うま さんが5か月 2週前に返信

      MYUさん、こんばんは。
      この記事ちょうど先日読んでいて不勉強のため大変驚かされていたところです。母が膵臓がんだとわかった時から、母はどこでどう亡くなっていくのかを考えざるを得ません。治療を受けている病院で…なのか自宅か、或いは緩和ケアの施設なのか、と。
      緩和ケアは、テレビで観たような、末期患者が穏やかに最期を迎えられるところとしか思っていませんでした。でも必ずしもそうではなかったのですね。勉強になったのですが不安も増しました。
      私たちどうなっていくのかなあ…。

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      • MYU さんが5か月 2週前に返信

        うまさん、コメントありがとうございます。うまさんのおっしゃる通り…本当に私たち、どうなっていくのでしょうね…。私自身も近い将来の終末期の過ごし方やその場所や環境について考えているところでした。
        自分がお願いしようと思っている緩和ケア病棟のスタッフがどんな人たちでどんな環境なのかも知らず、お試しのない一度きりの最期を託す場所として果たして自分に合っているのかさえもわからないまま、(その頃は自由に動くことも満足な意思表示もできなくなっているだろうし)不本意な最期を過ごすことになることだけは避けたいです。。
        ですが、そんな希望が叶うのかどうかも分からない。。「入院期間連帯責任制」で、居場所さえないかもしれないのですものね。。

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    • キノシタ さんが5か月 2週前に返信

      MYUさん。実は私も大津先生の講演を考えていたところです。サポーターのメンバーと相談してみます。
      6月はすでにサイモントンですから、8月25日の開催は決まっているので、早くてこちらになります。大津先生のご都合もあるだろうし、確認が必要ですね。

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      • MYU さんが5か月 2週前に返信

        「講演したい人」より、患者が講演をお願いしたい人を優先してくださいませんか。
        押川先生のお話しはYouTubeでたくさん拝聴させていただいています。主に腫瘍内科のお話しです。
        緩和ケアについての内情を現場でご存知な大津先生のお話しが聞きたいです。(YouTubeなど公開できないようなことまで含め…)

        私には時間がないので、数ヶ月後の集いでは間に合わない可能性もあり、個人的にご相談に伺う必要性を感じているところですが…、緩和ケア病棟や在宅看護については、多くの方々が不安に感じ、その実情を知りたいのではないかと思います。

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  • MYU が更新を投稿 2019年5月4日 1:42 AM

    新幹線を乗り継いで青森に行っていました。
    一生分の桜を観てきました。

    岩手で途中下車したかったよ。。bebeさん。

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