MYU

  • MYU が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2週 3日前

    Yockeyさん、待夢さん、ご回答ありがとうございます!やっぱり病院で準備してくれない所もあるんですね。
    今の病院でも聞いてみたら、「エビデンスがない」ので採用していないって言われました。(でた!エビデンス‼️笑)
    でも確か京大だったかな?効果があったというデータを出していましたよね。これはエビデンス云々と言うより、効果があったというデータがある限り緩和ケアの一環じゃないのかなぁと思うのだけど、医者頭(石頭と掛けてるw)の「がんセンター」はホントに融通が効かなくて軽く目眩がします。。(~_~;)

    手術用手袋は準備できませんが、指サックは買えそうです。弾性ストッキングは必須ですね❣️ありがとうございますm(__)m

    1+
    • 待夢 さんが2週 2日前に返信

      手術用手袋は院内の薬剤師さんに話して毎回用意してもらってます。ゲムシタビンは点滴時の血管痛防止のため、あたためてます。これも自分発信で、病院側に対応してもらってます。医者はエビデンス云々うるさいので、看護師や薬剤師に言ったほうが柔軟に対応してくれるかもしれないですよ。

      4+
      • MYU さんが2週 2日前に返信

        待夢さん、手術用手袋を用意してくださる病院、良いですね❣️
        血管痛防止の温めるほうはうちの病院のケモ室にもあるそうです。
        保冷剤持参で行ってみて看護師さんに聞いてみますね。
        色々、ご教示ありがとうございます❣️m(__)m

        2+
      • ぴのこ さんが2週 2日前に返信

        ゲムシタビンしていた時私も血管痛ありました。
        温シップで温めてもらってました。

        2+
  • MYU が更新を投稿 2週 3日前

    ご無沙汰してます。身辺、バタバタしておりました。

    フォルフィリノックスを卒業して、抗がん剤が変更になり、前にも使っていたアブ&ジェムに戻ります。(正直なところ余り効果は期待できないと思っているのですが、他に使える抗がん剤がないので…汗)

    ところが、今通っている病院では、投与時に手足の冷却をやっていないそうなんです。

    去年T大で受けていたときは、弾性ストッキングを履いて手足を保冷剤で冷却していたのですが、今は主流じゃないのでしょうか??
    たぶん冷却が効いていたのでシビレがなかったのだと思っているので、解せない思いです。

    皆さんの病院ではどうですか?冷却されてますか?

    2+
    • Yockey さんが2週 3日前に返信
      • MYU さんが2週 2日前に返信

        Yockeyさん、はじめまして。
        アブ&ジェムで血流を良くして抗がん剤が滞らないようにする主義の先生も居られるんですね。
        アブラキサンは爪の剥離なども辛いみたいですね。。
        せっかく伸びかけた髪の毛もまた抜けてしまうし、副作用が辛いですが、がんばろうと思います。これからもよろしくお願いします❣️

        1+
    • Yockey さんが2週 3日前に返信

      忘れてました、、
      手にはキツイ手袋を2重にはめてました
      両手両足、キツイ攻撃でお支度が大変だったの思い出しました

      3+
    • 待夢 さんが2週 3日前に返信

      きつーい手術用のゴム手袋と弾性ストッキングと
      保冷材で冷やすという形でやってます。

      2+
    • MYU さんが2週 3日前に返信

      Yockeyさん、待夢さん、ご回答ありがとうございます!やっぱり病院で準備してくれない所もあるんですね。
      今の病院でも聞いてみたら、「エビデンスがない」ので採用していないって言われました。(でた!エビデンス‼️笑)
      でも確か京大だったかな?効果があったというデータを出していましたよね。これはエビデンス云々と言うより、効果があったというデータがある限り緩和ケアの一環じゃないのかなぁと思うのだけど、医者頭(石頭と掛けてるw)の「がんセンター」はホントに融通が効かなくて軽く目眩がします。。(~_~;)

      手術用手袋は準備できませんが、指サックは買えそうです。弾性ストッキングは必須ですね❣️ありがとうございますm(__)m

      1+
      • 待夢 さんが2週 2日前に返信

        手術用手袋は院内の薬剤師さんに話して毎回用意してもらってます。ゲムシタビンは点滴時の血管痛防止のため、あたためてます。これも自分発信で、病院側に対応してもらってます。医者はエビデンス云々うるさいので、看護師や薬剤師に言ったほうが柔軟に対応してくれるかもしれないですよ。

        4+
        • MYU さんが2週 2日前に返信

          待夢さん、手術用手袋を用意してくださる病院、良いですね❣️
          血管痛防止の温めるほうはうちの病院のケモ室にもあるそうです。
          保冷剤持参で行ってみて看護師さんに聞いてみますね。
          色々、ご教示ありがとうございます❣️m(__)m

          2+
        • ぴのこ さんが2週 2日前に返信

          ゲムシタビンしていた時私も血管痛ありました。
          温シップで温めてもらってました。

          2+
  • MYU が新しいアクティビティコメントを投稿しました 1か月 1週前

    ドクターXは、患者に希望を与えるドラマでしたね。
    内心では“え〜実際はそんな簡単にはいかないだろ〜”と思いながらも見ていて爽快感がありました。

    2+
  • MYU が新しいアクティビティコメントを投稿しました 1か月 1週前

    おーぐっちゃんさんもそのような経験がおありなんですね。。

    昔のドラマの白血病の主人公は悲劇のヒロインのイメージなんですが、膵臓がんって悲壮なイメージが多いのね…(~_~;)

    ゲノム遺伝子検査を受ける手続きしないと。がんばる〜٩( ‘ω’ )و
    丸山ワクチンも❣️٩( ‘ω’ )و

    3+
  • MYU が更新を投稿 1か月 1週前

    先週末から聴覚が変なのですが、病院に行く気力がなく放置状態です。。片耳ぐらい聞こえなくなっても命取られる訳でもナシ…って、やさぐれてます。
    三\__○/ズサー

    話は変わって、人気ドラマの3年A組の最終回を見ました。あの教師も膵臓がんという設定でしたね。
    最近の映画やドラマは、不治の病はたいてい膵臓がん。ひと昔前なら白血病だったのに、白血病は治る病気になったので…。

    ドラマの最後のシーンが教師の葬式のシーンで、見ていて何とも言えない気持ちになりました。

    「死ぬのは…こわいな。。」教師の最期のセリフ。。膵臓がん患者や家族が見て、救われないドラマだったなぁ。。(。-_-。)

    9+
    • 私も、すい臓がんの可能性が高いとの診断を受けたものの、まだステージが未確定だった時期に、何の気なしにテレビをつけて見たドラマ(相棒だったか…。)で、後に犯人と分かるキーパーソンが、実はステージ4bのすい臓がんに罹っていて余命いくばくもないという事実を、捜査している刑事が知るっていう場面が流れ、一緒に見ていた妻と共に無言で固まる…ということがありましたねえ。
      身もふたもない描き方に、当時先行きも見えない中、怖さと焦りと腹立たしさで、どうしようもない気持ちになったことを思い出しました。

      2+
      • MYU さんが1か月 1週前に返信

        おーぐっちゃんさんもそのような経験がおありなんですね。。

        昔のドラマの白血病の主人公は悲劇のヒロインのイメージなんですが、膵臓がんって悲壮なイメージが多いのね…(~_~;)

        ゲノム遺伝子検査を受ける手続きしないと。がんばる〜٩( ‘ω’ )و
        丸山ワクチンも❣️٩( ‘ω’ )و

        3+
    • うとら さんが1か月 1週前に返信

      夫が膵臓癌が確定した時にやっていたのはドクターX(笑)
      内田有紀が治るのを観てナノナイフ(ドラマでは少し名称変えていたけど)が魔法の治療に見えたのを思い出しました。先進医療特約には入っていたのでいずれ…と。でも未だ治験にもなっていませんね(¯―¯٥)

      2+
      • MYU さんが1か月 1週前に返信

        ドクターXは、患者に希望を与えるドラマでしたね。
        内心では“え〜実際はそんな簡単にはいかないだろ〜”と思いながらも見ていて爽快感がありました。

        2+
  • MYU が新しいアクティビティコメントを投稿しました 1か月 2週前

    キノシタさん、詳細なご回答をありがとうございます。
    主治医の「自由診療なので…」の部分は、私もその日に、いつも一緒に付いてくださっている看護師さんに指摘しておきました。
    主治医の勘違い(?)を深く追求しませんでしたが、私はそのとき、要するにがんセンターでは標準治療以外は受け付けたくないということなのではと感じました。。
    そのため、将来的に丸山ワクチンの投与を始めた場合でも、その事をがんセンターに伝えることが果たして「義理を果たした」という良い方向になるのかどうかがは不安要素です。。
    その辺りについて次回の集いでお聞かせいただけたらと思っております。
    どうぞよろしくお願いいたします。

    0
  • MYU が新しいアクティビティコメントを投稿しました 1か月 2週前

    heriosさん、具体的に教えてくださりありがとうございます。
    やはりそうなるんですね。
    自己申告で良いということになっているんですね。
    次回の集いでは詳しくお聞きできそうですので期待しているのですが、少しでも早く手続きできたら…と思い疑問点を伺ってしまいました。お手数お掛けしました。

    0
  • MYU が新しいアクティビティコメントを投稿しました 1か月 2週前

    早速のお返事ありがとうございます。
    主治医に連絡なしで丸山ワクチンは受けられるのですね。その場合、診療情報提供書などはないということになりますが、患者の病状はどうやって調べてワクチンを頂くことになるのでしょうか。

    0
    • herios さんが1か月 2週前に返信

      あまりよいことではないと思うのですが、うちは主治医に丸山ワクチンのことは報告していません。丸山ワクチンは抗がん剤と併用しても何ら問題がないということでしたので、それなら黙っていても問題なしと判断しました。診療情報の提供書は、体調や血液検査の結果を書いて提出するのですが、近所のクリニックの先生にお願いすることになりました。血液検査をしなかった場合は「なし」と記入するだけでよいそうです。体調の記入は自分でもできます。ワクチンは、1回目だけは自分でもらいに行かなければいけませんが、次からは郵送してくれるそうです。

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    • MYU さんが1か月 2週前に返信

      heriosさん、具体的に教えてくださりありがとうございます。
      やはりそうなるんですね。
      自己申告で良いということになっているんですね。
      次回の集いでは詳しくお聞きできそうですので期待しているのですが、少しでも早く手続きできたら…と思い疑問点を伺ってしまいました。お手数お掛けしました。

      0
  • MYU が更新を投稿 1か月 2週前

    おはようございます❣️

    無事、ハワイから戻ってきました。ブログの旅日記の更新も滞っているのに、昨日は投薬日でした。しばらくダウンかも…(つД`)ノ
    また、先日受けたMSI検査は残念ながら陰性でした。

    そして次回の「膵臓がん患者と家族の集い」にお久しぶりに参加予定です。申し込みスタートが旅行中でしたので、代わりに夫に手続きしてもらいました。皆さま、よろしくお願いいたします。

    ところで昨日の診察で、丸山ワクチンについて相談しましたら、主治医に「自由診療なので、保険診療との併用はできないので…(ここでは診られなくなる)」と言われました。

    こちらにいらっしゃる方々の中にいわゆる「がんセンター」系列の病院に通院されている方で、丸山ワクチンを使っておられるかたはいらっしゃいますか?それはどのよう…[ 続きを読む ]

    4+
    • herios さんが1か月 2週前に返信

      丸山ワクチンについて、私たちは主治医に相談はしませんでした。近所のクリニックや知り合いに電話をかけ、やっとお世話になるところを見つけた次第です。大病院の先生にはお願いしづらい空気があるようです。参考になればと思います。

      1+
      • MYU さんが1か月 2週前に返信

        早速のお返事ありがとうございます。
        主治医に連絡なしで丸山ワクチンは受けられるのですね。その場合、診療情報提供書などはないということになりますが、患者の病状はどうやって調べてワクチンを頂くことになるのでしょうか。

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        • herios さんが1か月 2週前に返信

          あまりよいことではないと思うのですが、うちは主治医に丸山ワクチンのことは報告していません。丸山ワクチンは抗がん剤と併用しても何ら問題がないということでしたので、それなら黙っていても問題なしと判断しました。診療情報の提供書は、体調や血液検査の結果を書いて提出するのですが、近所のクリニックの先生にお願いすることになりました。血液検査をしなかった場合は「なし」と記入するだけでよいそうです。体調の記入は自分でもできます。ワクチンは、1回目だけは自分でもらいに行かなければいけませんが、次からは郵送してくれるそうです。

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        • MYU さんが1か月 2週前に返信

          heriosさん、具体的に教えてくださりありがとうございます。
          やはりそうなるんですね。
          自己申告で良いということになっているんですね。
          次回の集いでは詳しくお聞きできそうですので期待しているのですが、少しでも早く手続きできたら…と思い疑問点を伺ってしまいました。お手数お掛けしました。

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    • キノシタ さんが1か月 2週前に返信

      丸山ワクチンは一日置きの皮下注射です。がんセンターに一日置きに通うことは難しいはずです。
      近くの開業医を探して、治験承諾書とSSM治験登録書を書いていただき、日本医科大学でワクチンを受け取ります。2回目以降は郵送でも可能です。
      皮下注射なので、医師の指導の下で自己注射も可能です。一人は無理さんはそのようにしています。
      がんセンターの主治医には、いちおう義理を尽くして報告をしておいた方がよろしいでしょう。

      丸山ワクチンー主治医が協力してくれないときの対処法

      1+
    • キノシタ さんが1か月 2週前に返信

      「自由診療なので、保険診療との併用はできないので…(ここでは診られなくなる)」ですが、混合診療となるからという意味なら、それは医者の勘違いです。
      癌の診療をしている同じ病院で丸山ワクチンをすることは混合診療にはなりません。注射代は自費になりますが、丸山ワクチンは「有償治験」という扱いだからです。一般の治験に参加した際にも、検査料などは保険で支払われます。これと同じです。
      「兵庫県保険医協会」のサイトに次のように載っています。
      ******************************
      Q3 保険で治療中の患者から、丸山ワクチンの注射を依頼されたために施注した場合は混合診療になるのか。

      A3 混合診療には該当しません。注射に係る費用を自費徴収することになります。ただし、丸山ワクチンの注射の…[ 続きを読む ]

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      • MYU さんが1か月 2週前に返信

        キノシタさん、詳細なご回答をありがとうございます。
        主治医の「自由診療なので…」の部分は、私もその日に、いつも一緒に付いてくださっている看護師さんに指摘しておきました。
        主治医の勘違い(?)を深く追求しませんでしたが、私はそのとき、要するにがんセンターでは標準治療以外は受け付けたくないということなのではと感じました。。
        そのため、将来的に丸山ワクチンの投与を始めた場合でも、その事をがんセンターに伝えることが果たして「義理を果たした」という良い方向になるのかどうかがは不安要素です。。
        その辺りについて次回の集いでお聞かせいただけたらと思っております。
        どうぞよろしくお願いいたします。

        0
  • MYU が新しいアクティビティコメントを投稿しました 1か月 3週前

    ありがとうございます♪ 水着姿、楽しみにしていてください!
    爆 (≧∀≦)

    1+
  • MYU が新しいアクティビティコメントを投稿しました 1か月 3週前

    ブログのいいね!のスタンプが変身していて、素敵でした〜(。・・。)ポッ♪

    1+
    • うとら さんが1か月 3週前に返信

      作っているうちにMYUさんに似てきたと思ったんですけどぉ〜
      ヘアスタイルです。シワじゃないですよ(*^^*)
       
      Hawaii楽しんできてね。次の投稿は水着かな?

      1+
      • MYU さんが1か月 3週前に返信

        ありがとうございます♪ 水着姿、楽しみにしていてください!
        爆 (≧∀≦)

        1+
  • MYU が新しいアクティビティコメントを投稿しました 1か月 3週前

    そうなんですね。
    ここには
    腹膜播種で治療法を模索しておられ方々は他にも居られます。差し支えない範囲で良いですので、可能であればアウトプットもよろしくお願いしますね(^-^)

    0
  • MYU が新しいアクティビティコメントを投稿しました 1か月 3週前

    先日のセカオピの件はどうなりましたか?

    0
    • しまさん さんが1か月 3週前に返信

      MYUさん気にかけてくださりありがとうございます。キノシタさんにご紹介頂いた善本さんに相談をしました!動き出すにしても今回の治療を大体2,3クールやってみてからにしようということになりました!

      0
      • MYU さんが1か月 3週前に返信

        そうなんですね。
        ここには
        腹膜播種で治療法を模索しておられ方々は他にも居られます。差し支えない範囲で良いですので、可能であればアウトプットもよろしくお願いしますね(^-^)

        0
    • しまさん さんが1か月 3週前に返信

      そうですね!!何かみなさんのお役に立てるような情報があれば発信していこうと思います(^_^)!!

      0
  • MYU が新しいアクティビティコメントを投稿しました 1か月 4週前

    ゆきみゆさん、コメントありがとうございます。
    いつもこれが最後かも。。って思いながら…(^_^;)
    えい!行ってまえ〜〜って、毎回毎回チャレンジャ〜❗️そして家族ハラハラ。主治医も?!(๑˃̵ᴗ˂̵)

    2+
  • MYU が新しいアクティビティコメントを投稿しました 1か月 4週前

    ありがとうございます❣️
    親孝行な息子で感謝です。
    今回はJALのビジネスクラスで行ってきます✨
    一生分の贅沢してくる〜!(*⁰▿⁰*)

    2+
    • ゆきみゆ さんが1か月 4週前に返信

      こんにちは❣️
      息子さんとの旅ステキです。
      楽しい旅になりますように。
      一生分、何度でも✨

      2+
    • MYU さんが1か月 4週前に返信

      ゆきみゆさん、コメントありがとうございます。
      いつもこれが最後かも。。って思いながら…(^_^;)
      えい!行ってまえ〜〜って、毎回毎回チャレンジャ〜❗️そして家族ハラハラ。主治医も?!(๑˃̵ᴗ˂̵)

      2+
  • MYU が更新を投稿 1か月 4週前

    こんにちは(^-^)
    土曜日は、ジムに遠征する予定だったのだけど、気分が乗らなかったので中止して、夫と映画を観てきました!『アリータ』を3Dで。よい気分転換になりました❣️o(^-^)o

    そして来週火曜日からは、(まだブログには書いてないですが…)ハワイに行ってきます♪
    今回は、英国行きのようにひとり旅ではなく、息子がボディーガードで付き添ってくれるので安心です。←家族がw

    では、またね♪(^-^)/✨

    9+
    • ひぃ さんが1か月 4週前に返信

      素敵ー!今度はハワイですか。
      楽しんで下さいね!息子さんとの旅、頼もしいですね。

      1+
      • MYU さんが1か月 4週前に返信

        ありがとうございます❣️
        親孝行な息子で感謝です。
        今回はJALのビジネスクラスで行ってきます✨
        一生分の贅沢してくる〜!(*⁰▿⁰*)

        2+
        • ゆきみゆ さんが1か月 4週前に返信

          こんにちは❣️
          息子さんとの旅ステキです。
          楽しい旅になりますように。
          一生分、何度でも✨

          2+
        • MYU さんが1か月 4週前に返信

          ゆきみゆさん、コメントありがとうございます。
          いつもこれが最後かも。。って思いながら…(^_^;)
          えい!行ってまえ〜〜って、毎回毎回チャレンジャ〜❗️そして家族ハラハラ。主治医も?!(๑˃̵ᴗ˂̵)

          2+
  • MYU が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2か月前

    私も今の抗がん剤が効かなくなったら次がないわ。。(^_^;)お互い頑張らないと…ですね❣️ᕦ(ò_óˇ)ᕤ

    0
  • MYU が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2か月前

    しまさん、こんにちは。
    セカオピは、今の治療についての確認のために希望されるのであれば受けられることに賛成です。納得のいく治療を受けられることを願います。タルセバについても間質性肺炎のこともあり否定的な医師も多くいます。それも踏まえてセカオピは有効だと思います。

    蛇足ですが、お母様と同じ腹膜播種の患者の立場から以下を書きます。
    押し付けではないですが少しでも参考になれば幸いです。。

    善本さんの著書を私も読んだ時にはとても衝撃を受けました。その時はまだ術後の経過観察中で、転移があっても一刻も早く見つけてもらって対処(手術も含め)すれば助かるかもしれないと思いました。でも、その後見つかった転移は腹膜でしたし、腹膜播種は見えないがん細胞が無数に腹膜内に散らばっている可能性があるので、手術や放射…[ 続きを読む ]

    0
    • しまさん さんが2か月前に返信

      MYUさんこんばんは。返信ありがとうございます。
      もし今回の治療がダメだった場合、標準治療が終了してしまう為、次の手を考えておいた方がいいのではという思いもあります。母は基本的に前向きに治療に取り組むのですがやはり今回のタルセバは少し不安があると思います….。
      MYUさんのおっしゃる通り治療することでいっぱいいっぱいになって生活の質が下がってしまっては意味がないと思います。
      セカオピの件、母ともきちんと話し合っていこうと思います!ありがとうございます!

      0
      • MYU さんが2か月前に返信

        私も今の抗がん剤が効かなくなったら次がないわ。。(^_^;)お互い頑張らないと…ですね❣️ᕦ(ò_óˇ)ᕤ

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      • しまさん さんが2か月前に返信

        はい!お互い頑張りましょう!!癌をやっつけちゃいましょう!!

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  • MYU が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2か月前

    押川先生のYouTubeは、https://youtu.be/4m3MW5NZovU

    YouTubeの最後のほうでタルセバについて「タルセバとゲムシタビンで治った人がいる」と言及されています。

    1+
  • MYU が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2か月前

    タルセバの効果については私も以前、探してみましたけれど中々良いデータを見つける事ができませんでしたが、押川先生が公開セカンドオピニオンで、押川先生の患者さんがタルセバを使って寛解したという事例を話しておられましたよ。(押川先生のYouTubeに動画があります。私のブログにも載せました)

    お母様にとっても奏効されることをお祈りしています。

    1+
    • しまさん さんが2か月前に返信

      MYUさん貴重な情報ありがとうございます。そのような例があることが分かると治療にもより前向きに取り組めます!!動画見てみます!!本当にありがとうございます!!

      1+
      • MYU さんが2か月前に返信

        押川先生のYouTubeは、https://youtu.be/4m3MW5NZovU

        YouTubeの最後のほうでタルセバについて「タルセバとゲムシタビンで治った人がいる」と言及されています。

        1+
    • しまさん さんが2か月前に返信

      動画教えて下さりありがとうございます。確認してみます(^_^)

      1+
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