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  • おはようございます。
    久しぶりの投稿ですが目下の悩みを投稿します。無事5年経過しましたが、ゲムシタビン+S-1の抗がん剤は続けてて、
    抗がん剤後、高血糖が続いて(200後半〜400後半S-1の休薬1週間だけようやく下がってきたと思うとまた抗がん剤の週に入り、併せてインシュリンも打ってるので痩せて(160センチ、40キロ)と筋肉落ちてあばら骨で背中痛くて眠れないのです。
    モーラステープを貼って、ロキソニン、テアニン、グリシン、ナイアシン飲んで寝ますが2時間程で背中の痛みで目が覚め、あくびしながらストレッチしたりヨガしたり、ホットパックあてたり苦戦してます。
    CA19,9は70と外れてますが、他のマーカーは基準値内で、主治医も知り合いの糖尿病専門医に紹介状を書くか次回までの血糖値の推移で判断する…[ 続きを読む ]

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    • FIT393 さんが1週間前に返信

      画像診断での「現状維持」というのは、大きくもなっていないけど小さくもなっていない、ということでしょうか?
      化学療法が効かなければ大きくなったり転移するでしょうから、そのような状態なんでしょうね。急に小さくなることもあるようです。
      さて、背中の痛みですが大変ですね。
      痛み止めではなくて、根本的に布団側の方を柔らかくするのはどうでしょうか?
      家具専門店やDIYショップ、あるいはデパートなどでマットレスを販売していることがありますので、試してみてください。
      *うちでは、トゥルースリーパー(だったかな?)を使っています。

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      • 甘エビガザエビ さんが1週間前に返信

        FIT393さま
        ありがとうございます。
        良くも悪くもなってない状態のようです。
        術後39キロまで痩せて背中の痛みで眠れない時にサータのマットレスに替えたのですが、今はそれも効果なくて、マットレスの上に載せるマットレスを注文中です。
        コロナ自粛生活の運動不足と車を1台手放して行動範囲が狭まったのも原因かと思ってます。
        庭の手入れなど動ける事を心掛けます。

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    • にっこう さんが1週間前に返信

      いかがお過ごしでしょうかと心配していました、
      厳しき現状の中、生存率5年突破おめでとうございます、
      マーカー事態は低い数値で安定し押さえていますね、
      私の近親者も同じ抗がん剤で1万3千から1千数百に減少
      しています、抗がん剤でガンの活動を激減しています、
      問題は体重減少と血糖コントロールと運動のバランスですね、食べ過ぎは血糖値の上昇を招き運動不足はインスリンの多投に繋がります、一日40単位が限界らしく多く打てばインスリン抵抗性が付き効かなくなるそうです、
      につこう君もステロイド剤を飲んでいたときは26単位まで
      打ちました、それでも食欲が有る時はしっかり栄養補給
      食前血糖値150未満を目指し運動とインスリン注射で
      調整し体重増加と共にインスリン注射も一日12単位に落しました、体重増加で体力、筋…[ 続きを読む ]

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      • 甘エビガザエビ さんが1週間前に返信

        にっこうさま
        いつも励ましのメッセージありがとうございます。
        そう、体重減少と血糖値コントロール、運動不足なんです。
        以前朝8単位打つと昼前に低血糖になったので今は朝6、夕4単位です。
        肉の脂が分解出来ないみたいで大豆製品から植物性タンパク質を摂るようにしてたら大豆製品は膵臓癌のリスクを高めると国立がんセンターに載ってて、ますます何を食べたらいいやら解らなくなってきてます。

        プロテインとかも摂るへまきなのかな?と迷ってます。
        以前は朝8、インシュリンは夕4単位でしたが昼前低血糖になったので今は朝6夕4単位です。
        食後直ぐに運動したら良いようなのですが、動くと直ぐに下痢するのでそれも出来ずにいます。
        牛乳…[ 続きを読む ]

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        • にっこう さんが1週間前に返信

          普通の病気は医師の治療、薬、指示を守っていれば治りますがこの病気はお医者様の治療以外に自身の日常生活の生活行動と心の精神的健康が大切と思います、にっこう君も術後の味覚障害とTS-1の副作用で168cm47キロまで痩せた時が有ります、何も食べれない、身体がフワフワして風が吹けば倒れそう、骨が当たって痛い、低血糖発作で散歩途中で座り込んだり、腹下しの心配も有り、体重増加とインスリン調整に2年半程掛かりました、お辛いお気持ちよく分かります、心が迷い考える日も有りです、結局は自分の身体は自身が知る、喉を通る物をバランス良くしっかりと食べ、動ける時は動き、自身の体調管理を自己管理して精神的健康に務め自分の弱い心に負けないように自信を持って良くなる事を信じ日々コツコツと積み重ね今日まで来ました、一番は自…[ 続きを読む ]

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  • ご無沙汰しております。私の母が6月14日に亡くなりました。本当に急でした。14日に退院の予定でした。生前に集いに参加をさせて頂き仲良くなってくださった方もいらっしゃいます。本当にありがとうございました。まだまだこの現実が受け止められなくてずっと頭の中では母のことばかり考えてしまいます。いま治療頑張っている方、どうかいい方向にいきますよう祈っております。

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    • うとら さんが2週間 1日前に返信

      しまさん
      お母様のご逝去心よりお悔やみ申し上げます。
       
      お母様とご一緒にコンサートに行かれるなど本当に仲が良かったので残念です。
      お母様も頑張られました。これからも自慢のお母様ですね。
      しまさん、お父様もどうぞお身体に気を付けてお過ごしください。

      5+
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      • しまさん さんが1週間前に返信

        うとらさんありがとうございます。
        母とはいつも一緒にいて母でありながら親友のような存在でした。まだまだ行きたいところもたくさんあったので本当に残念です。
        本当に自慢の大好きな母です。
        父と兄と支えあいながら過ごしていきたいと思います。

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    • にっこう さんが2週間 1日前に返信

      謹んで心よりお悔やみ申し上げます、
      昨年5月にしま様に巡り逢いこの場で会話をしながら
      励みにして頑張ってきました、母上様が先に逝かれ
      寂しさを感じます、しま様もお身体ご自愛ください、

      2+
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      • しまさん さんが1週間前に返信

        にっこうさんいつも励ましのお言葉ありがとうございました。にっこうさんからのメッセージを母にも伝えさせて頂いていました。
        にっこうさんもどうかどうかいい方向に向かうよう祈っております。

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    • キノシタ さんが1週間 5日前に返信

      謹んで心よりお悔やみ申し上げます。
      元気でお二人で旅行に行ったりと、人生の最期の時間を目一杯楽しんでいる様子が思い出されます。
      ポッカリと穴の空いたような気持ちでしょうが、時間が薬です。体調にお気をつけてお過ごしください。

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      • しまさん さんが1週間前に返信

        キノシタさんにはアドバイスなども頂き本当に感謝しております。集いでみなさんとお話するのも間違いなく母の頑張ろうという力になっていました。本当にありがとうございました。
        周りの支えもありなんとか過ごせています。少しずつですが前を向いて日々を過ごせるように頑張ろうと思います。

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    • アッキー さんが1週間 2日前に返信

      今日初めて知りました。
      サッカー会場でお会い出来た事決して忘れません。

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      • しまさん さんが1週間前に返信

        アッキーさんのことは母もよく気にかけていて勝手ながらブログを拝見させて頂き母にアッキーさんの状況を伝えておりました。またお会いできる日を楽しみにしていたのですが、、、。あの日アッキーさんにお会いできて嬉しそうに帰ってきた母をとてもよく覚えています。最後に参加した集いでは奥さまとお話させて頂きました。奥様にもどうぞよろしくお伝え下さい。アッキーさんの治療がどうかいい方向にいくことを願っております。

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  • がんの患者会だけではなく、さまざまなNPO活動も止まって困っているようですね。
    活動しなければお金が入ってこない。政府の支援金も対象にならないNPOが多いようです。
    幸い『膵臓がん患者と家族の集い』は活動しなければお金は出ていかない、蓄えがいくらかあるからZoomの契約料くらいなら3年ほどは負担できる。
    しかし、ワクチンが開発されるまではリアルの集まりは難しいのかもしれません。

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  • Zoomを使ったWeb交流会、3回めを終了しました。
    16名の参加で、リピーターが半分くらいですかね。
    2時間半もあっという間でした。
    リアルでの集まりには、まだ躊躇します。たぶん10人に一人くらいは無症状の感染者がいるのではなかろうか。

    Web交流会も次回どうするか、暫く休むか思案中。

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    • ぴのこ さんが3週間 3日前に返信

      新しいことには、ついていけないので
      機会が、くればリアでみなさんとまたお会いしたいです。

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  • ともってぃ さんと ゆきちくん さんのプロフィール写真ゆきちくん さんが友達になりました 2020年6月11日 4:50 PM

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  • キノシタ が「アクティブサバイブ グループのロゴアクティブサバイブ」グループに投稿しました。 2020年5月29日 8:34 AM

    COVID-19の影響で休業していたアルバイトに、今日から出勤します。51日ぶりです。
    ここでもZoomを使うことになるので、マニュアルを作成(膵臓がんの集いから拝借したもの)しました。
     
    なるべく外出し、日光を浴びて、癌にもコロナウイルスにも有効なビタミンDをたくさん産生しましょう。

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  • 昨日のZoomWeb交流会は34名の参加で盛況でした。
    いろいろな話題が飛び交いましたが、オニバイドに関して多くの質問がありました。
     
    ゲムシタビン系の一次治療後の二次治療として認可されています。
    認可はされたが、病院によって使える時期が異なるようです。
    また、FOLFIRINOXを使った患者ではイリノテカンが被っているのであまり効果がないのではという意見もありました。
    一方で、オニバイドの添付文書には、
     
    8. 重要な基本的注意
    1. 8.1 本剤はイリノテカン塩酸塩水和物をリポソームに封入した製剤であることから、本剤の有効性、安全性、薬物動態等は従来のイリノテカン塩酸塩水和物製剤と異なる。本剤を従来のイリノテカン塩酸塩水和物製剤の代替として使用しないこと。また、本剤を従来のイリ…[ 続きを読む ]

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  • 「膵臓がんの集い」を開いている会場の入新井集会室に電話をして、6月の予約をキャンセルすると伝えようとしたら、「この時期だから、仕様当日までにキャンセルの連絡をすれば良いです」との返事でした。
    開催できるかどうか分かりませんが、9月の予約受付も始まっていたので、抽選に応募しておきます。
    先は読めませんが、なんとかリアルでの集まりが再開できると良いですね。

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  • 第2回『膵臓がん患者と家族の集い』Web交流会
    受付中です。

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  • ぴのこ さんがプロフィール写真を変更しました 2020年5月10日 1:04 AM

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  • みなさんお久しぶりです。最近母の体調はあまり良くなく入退院を繰り返しています。粘液性の卵巣腫瘍がお腹のほとんどを占めているくらいパンパンで腹水が上に押し上げられ息が苦しい状態が続いておりご飯もあまり食べられていませんでした。腹水を抜くにしても下腹部は卵巣でパンパンなので針が刺さず、なかなか抜いてもらうことができなかったんですが昨日肋骨の間から針を刺して腹水を2.5L抜くことができました。呼吸も楽になったと喜んでいました。
    ただ昨日医師から私と父に話があり終末期宣告をされてしまいました。覚悟はしていたものの信じられなくて受け止められなくてずっとずっと苦しいです。まだ諦めたくないし奇跡を信じてしまう自分もいます。本当に辛いですが1番辛いのはきっと母なのでしっかりと支えていきたいと思います。母には…[ 続きを読む ]

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    • にっこう さんが2か月 2週間前に返信

      母上様、お身体の圧迫が軽減なりますように、
      貴重な日々のお時間を大切にお過ごしください、
      好転作用が起きます様にお祈りします、頑張ってね、

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      • しまさん さんが2か月 2週間前に返信

        にっこうさんありがとうございます。腹水を抜いたおかげでご飯も食べられるようになりました。今の体調が少しでも長く続いてくれたらいいなと思っております。頑張ります!

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    • キノシタ さんが2か月 1週間前に返信

      今は痛み、圧迫感を取ることで少しでも楽に過ごせる時間を作ることが、生きられる時間を伸ばすことにもなります。
      精一杯生きてきた大切な時間です。お母様の思いを第一に過ごされることを願っています。

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      • しまさん さんが2か月前に返信

        キノシタさんありがとうございます。少しでも楽に穏やかな日が過ごせるように精一杯サポートしていきたいと思います。

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  • ぴのこ が「アクティブサバイブ グループのロゴアクティブサバイブ」グループに投稿しました。 2020年4月23日 2:10 AM

    また階段から滑り落ち後頭部を打ち2週間。
    ピンポン大のたんこぶでした。
    まだ引いていませんが、MRIもとり今のところ大丈夫ですが、
    予定外の病院になってしまいました。

    10日ほど前は、新生児この3日にも生まれチビ孫3人とその上6人のことが、急に心配になり
    寝ようとしたら胸が、ドキドキし息が、出来なくて
    眠れなくて一睡もできずでした。
    これが、パニック??一晩だけで済みましたが、ね。
    そして熱も出て36.8~37.8度
    あくる日は、下がりました。
    すい癌とわかった時よりおかしくなりました・・
    医療崩壊で不安だらけですが、
    どうか皆さんの治療に支障が、ありませんように。
    スマホ機能もちゃんとわからずで
    会にアクセスできるかどうかです。

    自粛で自営は、大変です。
    店は、閉めていません。(飲食で…[ 続きを読む ]

    5+
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  • うとら が更新を投稿 2020年4月20日 2:39 PM

    みなさんへ

    自粛で閉塞感の毎日ですがお変わりありませんか?

    26日(日)にweb版「膵臓がん患者と家族の集い」が開催されます。
    先日、サポーターでテストミーティングを行いました。出来るかなぁ〜と不安でしたがスマホにアプリを入れればあとはスムーズに参加できました。
    スマホだと一度に画面にお顔の映る人数は少ない(勝手に変えてくれます)ですが、誰が発言したかも表示され、久しぶりのメンバーのお顔も見られました。

    自粛で他の方とお話する機会が減っていますしお喋りしませんか?

    申込みはこちら

    9+
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  • キノシタ さんがプロフィール写真を変更しました 2020年4月20日 10:52 AM

    3+
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  • 『膵臓がん患者と家族の集い』Web交流会を開催します。
    こんな状況ですが、これからの仕事のこと、お金のこと、治療のこと。心配の種がたくさんありますね。
    みんなでZoomでつながって話をしてみませんか。
    4月26日です。詳細はこちらから。

    3+
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  • ぴのこ が「アクティブサバイブ グループのロゴアクティブサバイブ」グループに投稿しました。 2020年3月18日 12:24 AM

    田中陽希さんの山行を見て
    絶景に感激しています。
    自分で行けないので見せていただいてるだけですが、
    凄く心が、洗われます。

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  • アライブ第10話は「すい臓がん」でしたね。すい臓がんの手術はハイボリュームセンターで受けるべきか。動画で解説してみました。

    1+
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  • 待夢さん
    行かれてしましたのですね。凄い残念です。どんどん仲良くなった方が行かれてしまうのは非常に辛すぎて。思いっきり落ち込んでいます。
    ご冥福をお祈りします。

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  • ぴのこ が更新を投稿 2020年3月4日 12:51 AM

    待夢さん安らかにお眠りください。
    13日前にインされていたのですね。

    辛いです。

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    • 待夢さんは、私がパンカフェに参加させていただいた時、いち早く友だち申請をしてくださった方でした。
      手術を選択した私と治療の進め方は異なりましたが、御自身の生を全うされたものと信じています。
      心より御冥福をお祈り申し上げます。

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    • うま さんが4か月 1週間前に返信

      私がこちらに参加させて頂いて初めての投稿は、母は手術をすべきなのかどうかの迷いでした。待夢さんは手術をしない選択についてコメントをくださいました。
      母は手術を選択しましたが、手術後あまり食べられなくなり急激に痩せました。その上すぐに再発。結果的に手術は無駄に終わっただけでなく母の体力を削り落としひどい苦痛を残しました。手術を受けなければ今頃母はどうなっていたかなと詮無い想像をしたりもします。

      「周囲の人の満足や不安解消のために
      患者が犠牲や苦痛を強いられる選択だけは
      避けていただきたいと患者の立場として強く思います。」

      今、待夢さんのコメントが当時よりもずっと胸に刺さります。頂いた言葉、大切にします。ありがとうございました。

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  • うとら が「今日という日をありがとう グループのロゴ今日という日をありがとう」グループに投稿しました。 2020年3月3日 1:55 PM

    今朝、待夢さんが亡くなられたそうです。
    この『今日という日をありがとう』の管理者でもあります。
    なのでここでお伝えしようと思います。

    いつもご家族を想い、そして仲間の事を想っていた待夢さん
    お疲れさまでした。
    ご冥福をお祈りいたします。

    貴方の笑顔忘れません。
    ありがとうございました。

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    • にっこう さんが4か月 1週間前に返信

      非常に残念なお知らせに心が痛み、動揺します、
      十日ほど前にお姿が見られ安心していましたが
      心から待夢様のご冥福をお祈り申し上げます、

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