MYU

  • 13日の『膵臓がん患者と家族の集い』は中止にしましたが、苦渋の選択でした。
    台風が行き過ぎるのは分かっていましたが、交通網の復旧の予想がつかず、佐藤先生も飛行機が飛ぶかどうか見通せない状況でした。
    今現在、京浜東北根岸線は運休ですから、中止の判断で正解かとも思っています。
    12月、1月と会場の抽選に外れ、1月に別の会場を確保できたので、次回は1月18日開催です。
    しばらく皆さんとお会いできませんが、この場で交流をしましょう。

    9+
    • ジャッキー さんが1日 21時間前に返信

      運営サポーターの皆様にはいつもお骨折りいただきまして、心から感謝しております。次回を楽しみにしています。

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    • 今回のご判断はやむを得ないものだったと存じます。
      またいつか、佐藤先生の御講演がありますならば、ぜひ参加させていただきたいです。
      いつも本当にありがとうございます。

      0
  • 日曜の「膵臓がん患者と家族の集い」の中止が決まりました。

    遠方から初めての参加予定の方も居られたので残念です。
     先ずは台風で大きな被害が出ませんようお祈りします。
     次回は年明けとなりますが、また元気なお顔と再会できますよう願っています。
     
     15号は台風の目を感じましたが、今回も真上通過しそうな感じです(;´д`)トホホ…

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  • ぴのこ が「アクティブサバイブ グループのロゴアクティブサバイブ」グループに投稿しました。 2019年10月6日 12:29 AM

    やっとBSが、見れるようになり今夜も南アルプスの名山見ていました。
    行けることがないので見るだけでも楽しいです。
    お花には、興味ないですが、高山植物に魅せられます。
    自然の中で育つから。
    生まれ変わったら登山ちゃんとしたいです。
    少しでも山やっていてよかった~~♡

    7+
  • ぴのこ が更新を投稿 2019年10月5日 1:22 AM

    やっとエアコンなしで今夜は、過ごせています。
    昨夜は、雨と雷が、すごくて怖いくらいでした。
    関東は、明日も33度で厳しいですね。
    体調管理に気を付けましょう。

    毎日歩いています。日差しが、きついですね。

    お腹の事ですが、久しぶりに脂肪便でした。
    フライもので家で作ったものですが、
    術後11年目でもたまにあります・・・
    緊急性は、大丈夫でした。

    7+
    • にっこう さんが1週 3日前に返信

      おはようございます、今朝の夜明けは素敵でしたよ、
      でもね、半袖は寒く震えました、日中は暖かいですが朝晩はコタツが恋しくなり出そうと思います、皆様も風邪など召さないようにお元気で御過ごしくださいね、

      3+
    • ひぃ さんが1週 2日前に返信

      ご主人の手作りだったのかな?かなわんわぁーって怒っている姿が目に浮かびます。お大事になさって下さいね。

      3+
      • ぴのこ さんが1週 2日前に返信

        そうですよ~。
        うどんとごはんは、ほぼなくなりました^^
        普段は、間食は、果物ありますが、お菓子やケーキは、食べないです。
        ミカンは、好きなのでね。果糖取り過ぎになってきます。あんまり気にしない…

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  • うとら さんと JB さんのプロフィール写真JB さんが友達になりました 2019年10月1日 6:13 AM

    1+
    • JB さんが2週前に返信

      うとらさんはじめまして! 初の申請、とても嬉しいです。どうぞよろしくお願い致します。

      0
      • うとら さんが2週前に返信

        こちらこそ宜しくお願いします。
        応援しています。

        1+
  • 待夢 さんのプロフィールが更新されました。 2019年9月29日 6:53 PM

    1+
  • こんにちは。
    昨日のマーカー値CT画像共にまずまずでした。今日はこれから松本長野に行ってきます。長野は善光寺参り、松本はサッカー観戦と免疫力上げてきます。

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    • ひぃ さんが2週 2日前に返信

      ラモスバモスモスラでファイト!ラグビーは観てないのかな?

      1+
      • アッキー さんが2週 1日前に返信

        ありがとうござます。ラグビー観ましたよ。 今日引き分けでちょい残念。でも免疫あげられたかな〜 バモス

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  • 台風に向かい出雲に行っていました。
    大変な遠征でしたが、
    無事ジュリーのライブもあり頭は、💛でした。
    やっと現実にもどっています。

    4+
    • ひぃ さんが2週 4日前に返信

      素敵な彼の甘い声、何よりの薬ですね。旅人ピノママがニコニコしてる顔が目に浮かびます。

      2+
    • キノシタ さんが2週 2日前に返信

      なんだかはらはらしながらブログを見てました。

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      • ぴのこ さんが2週 2日前に返信

        去年も青森からの帰りは、台風に向かいました。
        落ちたら家族が、喜ぶ?
        飛行機は、揺れましたよ。やっぱり運が、つよいかな~。出雲は、神様と大山に守られているそうです(^_-)-☆

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  • 7月のCTで肺転移と書かれ紹介状持って大学病院の呼吸器外科を受診したところ、癌ではなくて癌に罹患する前から経過観察してた非結核性抗酸菌症が悪化してるとの事。
    痰検査で菌の種類も判り治療はじまりました。
    どこにでもある菌で私はその菌に対して免疫力低くて感染したとの事。
    平均2年の投薬で治ったと思っても再発する患者多い病気だそうです。
    3剤併用治療なので副作用もあり1剤ずつ様子診ながら増やしていく事になりました。
    昨日膵臓の診察日で
    主治医から感染症の治療と抗がん剤の治療は同時に出来ないとの事。
    主治医の予定では肺癌手術後ポート埋め込みフォリフォリノックス治療始める予定だったのが
    抗がん剤治療も中止になりました。
    手術の予定だったのでTS-1の投薬が途切れ途切れになってるせいかCA19-9も10…[ 続きを読む ]

    6+
    • にっこう さんが3週 1日前に返信

      この病気の性質的に非常に難しいことで患者様みんなが思い悩んでいる問題と捉えます、私も初期の時はいろんな症状で悩み、外科の主治医、内分泌の主治医に助けられました、その時その時々乗り越えてきました、免疫力は日々コッコッと積み重ねても、現状維持が何とかですが、甘エビガザエビ様の投稿を読んでいると主治医も院内カンファレンスに諮り今出来る最善の道を模索してこのままほっておくと将来もっと悪くなるからと先に展望が開くようにと努力し考えてくれていますね、思い悩んで自分の心をくもらさず周囲を信じて身を任すことも必要と思います、お辛い気持ちは分かりますがそんな時こそ、心と身体が助け合い、医療従事者、ご家族に支えられ心豊かに希望を持ってお過ごしください、
      私も日々不安があり体調が良くない時も有りますが今日と言う日…[ 続きを読む ]

      3+
      • にっこうさま
        心に響くお返事ありがとうございます。
        ここ1年半CTの度に総肝動脈転移とかかれ都度PET検査するも光らずという状態で自分としてはもう4年無事になんとか生存してきてるから急変はないと思い信じ込ませてきたのですが。
        主治医は大学から来て診てくれてるので、大学の中で連携して良い道筋考えてくれると願ってます。
        先日パープルリボンのセミナーがあり
        大学の先生方やパンキャンジャパンの活動や薬のタイムラグを無くす運動をされてる報告があり、5年経過した方の体験談も聴けました。
        また会場には同じ病気と闘ってるであろう人達も見えてひとりじゃないんだと勇気貰いました。
        家族の支えもあり毎日無事で過ごせる事を感謝して
        前向きに過ごしたいと思います。

        3+
  • 無事に初回の塞栓術が終了して先生の説明も終わったので私だけ一足先に帰っております!若い先生でしたが今できる最善の治療をして頂きました😢また来月入院して治療をすることになったのでそれまでにどこまで今回の治療の効果が出るかな🤔という感じです。標準治療が終了してしまった今、こうして治療ができること本当にありがたいことだと思います。先生の話を聞きながらちょっと泣きそうになりました😢

    13+
    • にっこう さんが3週 6日前に返信

      私は個人的な運動療法と食事療法しかしていませんが心の持ち様で免疫力を上げています、希望を持って日々、よき事を積み重ねてくださいね、

      2+
      • しまさん さんが3週 5日前に返信

        にっこうさんが実践されていることはとても大事なことだと思います!!
        はい!諦めずに日々を過ごしていきたいと思います☺️✨

        1+
  • 今日から大阪のIGTクリニックに3泊4日で入院をし、動脈塞栓術をしてきます!!
    腹膜播種をどうにかしたいという気持ちは山々なのですが卵巣嚢胞が大きくなりすぎて腸が寄ってしまっている状態でお腹の張りと痛みが今一番辛いのでとりあえずそれをどうにかしよう!ということになりました。腹膜播種はまたそれから考えましょうとのことです。とにかくこの治療で卵巣が小さくなることを祈ってます😢
    そして、10日にクリニックにてCT検査等も行ったのですが膵臓の腫瘍は消滅してました😢
    あとは腹膜播種をどうにかすれば….😢!!

    6+
    • にっこう さんが4週 1日前に返信

      一つずつ、確実に良い方向に進むように積み重ねて行きましょう、身体の不快感が和らぐといいですね、好循環作用で順調に回復なりますように祈ります、焦らないでください、お大事に、

      1+
      • しまさん さんが4週前に返信

        ありがとうございます😢✨少しずつでも回復して、うまく共存できればなと思っております😢

        2+
    • キノシタ さんが3週 6日前に返信

      原発巣が消えたんですか! ビオさんのダンナさんと同じですね。
      IGTクリニックなら腹膜播種への対応も日本一でしょう。
      良い結果になることを期待しています。

      1+
      • しまさん さんが3週 6日前に返信

        膵臓の腫瘍は今のところ確認できないとのことでした😢!
        ありがとうございます😢✨

        1+
  • 今日は鹿島まで来ちゃいました。最近手足の痺れ以上に痛みが走るのですが、下痢止め飲んで応援します。

    7+
    • キノシタ さんが1か月前に返信

      鹿島スタジアムですね。私も昔3年くらい単身赴任で住んでいました。30年前は「陸の孤島」「鹿島砂漠(少し風が吹くと大量の砂が飛んでくる」と言われたものですが、最近は都会並みに住みやすくなった気がします。
      下痢、大丈夫ですか?

      1+
  • ぴのこ が更新を投稿 2019年9月4日 1:36 AM

    2+
    • ぴのこ さんが1か月 1週前に返信

      アシカ可愛かったです。
      品川水族館寄りました。
      ちょっと心が、痛いのでまだコントロールできません・・・
      どうすれば強くなれるのかな?

      3+
      • ひぃ さんが1か月 1週前に返信

        ピノママが元気ないと心配です。どうしたのかなー?

        1+
    • にっこう さんが1か月 1週前に返信

      泣いたり、こころが痛むのは自分が生きようと身を守るためなのかなぁ、 
      人がひとを想い、人がひとをいやす、
      極みは人の温もり、やさしさ、でしか生きられないのかなぁ、
      こころの痛みも、やさしさの大切さを教えてくれてるのかなぁ、
      さきに逝った人の想いを抱いて生きて伝えること、大切です、
      わたしの病気、 直ることは難しいけれど
      生きる意味、 だれかに想いを伝えてみたかった、

      2+
      • ぴのこ さんが1か月 1週前に返信

        託された思いを忘れたことは、ありません。
        伝えていかなきゃですね。
        遺族の方々の支えもほんとうにありがたいと思います。
        まだまだ長期生存の方も手を上げてくれないかと思ったりします。

        3+
        • にっこう さんが1か月 1週前に返信

          ぴのこ様のお心は十二分に理解しています、
          文書を書くとき、みなさまにぴのこ様の痛みを共有して欲しくて
          問い掛のことばに、しました、
          私が今日、生きているのは先達のおかげ、みなさんの
          貴重な体験ブログをヒントにして、共に泣き、笑いを
          共有し励ましとして、そして切ない想いを少しでも、
          この病気になった人のお役に立てればと思い、私も、
          参加している一人です、一日でも長くと言わず、
          いついつまでも天寿を全うするまで、みなみなさま、
          平穏に過ごせますようにお祈ります、

          1+
  • いま帰りの新幹線です!旅行の2,3日前はお腹の痛みがひどく行けるか不安だったようなんですが無事に痛くなることもなくコンサートもしっかり楽しむことができました😊💗隣でうれし泣きしていたり、楽しそうに笑ってたりする母を見て私も嬉しくて泣きそうになりました😢本当にまた一緒に行けてよかった!!また次も一緒に行けますように。写真はお揃いのツアーTシャツを着てコンサートに行く前に撮りました👌✨

    7+
    • にっこう さんが1か月 1週前に返信

      なにごともなく、純粋に楽しく、無事に家路に着けて良かったですね、良く似た親子の笑顔、素敵ですよ、
      これからも日々、小さな「しあわせ」を積み重ね大きな喜びに結び付くように御過ごしください、
      旅のよろこび、笑顔、幸せな感動ありがとうございます、
      私も元気がでます、

      1+
    • キノシタ さんが1か月 1週前に返信

      ブログでも拝見しましたよ。
      宝物のような時間を持ててよかったですね。
      患者が元気だと、家族も嬉しいです。きっと免疫力も上がったに違いないです。

      1+
      • しまさん さんが1か月前に返信

        キノシタさんありがとうございます😢✨はい!免疫あげあげです😆!!

        0
    • ぴのこ さんが1か月 1週前に返信

      貴重なステージとなったようですね。
      よかったです。

      1+
      • しまさん さんが1か月前に返信

        ぴのこさんありがとうございます😊✨最後に彼の姿を母と見に行けて良かったです😢!

        0
  • 今日は関ジャニ∞のコンサートで母と東京に来ています😊✨無事にグッズも買えたのでホテルで休憩中です😊楽しむぞ〜!!!!

    7+
    • うとら さんが1か月 1週前に返信

      予定通り行かれて良かったですね。
      関ジャニ∞まで活動停止や解散の噂チラホラ…
      思いっきり楽しんでお母様の免疫UPしてくださいね✌

      0
      • しまさん さんが1か月 1週前に返信

        うとらさんありがとうございます😊✨無事に行けて良かったです😢👍2人とも思いっきり楽しめました😆💗
        そんな噂ちらほらありますね…嘘であることを願ってます…

        0
    • にっこう さんが1か月 1週前に返信

      その日そのひを思い切り楽しんでください、
      そのよろこびが連続して気分高揚、気力溢れ、
      良い体調改善、回復につながりますように、

      2+
      • しまさん さんが1か月 1週前に返信

        にっこうさんありがとうございます😊✨思いっきり楽しんできました🥰たくさんパワーをもらったので私も母も頑張ります!!

        3+
  • 『膵臓がん患者と家族の集い』盛況でしたね。いつもいつも、もっと大勢と話したかったなぁという思いが残ります。
    時間が足りない。
    大津先生も押川先生も、この会は他の患者会に比べて独特の雰囲気だとおっしゃってくださいます。
    他の患者会を知らないので実感がないのですが、厳しい膵臓がんだからこそ、みなさん熱心なのでしょうね。
    次回は10月13日です。
    募集が始まっています。

    8+
    • ララちゃん さんが1か月 1週前に返信

      ㈯はお世話になりありがとうございました。大津先生のお話は大変分かりやすく良かったです。参加者の皆さんからは「生きるんや」との元気を頂き東京まで行った甲斐が有りました。

      3+
      • キノシタ さんが1か月 1週前に返信

        100人のパワーは元気の素ですね。
        もっと時間が取れると良かったのですが、講演も楽しみにしているし、塩梅が難しい。
        そのうちに講演なしの患者だけの交流の場を設けたいです。でも長すぎて飽きあられ途中で帰る方も増えますかね。

        1+
  • 「膵臓がん患者と家族の集い」参加の皆様、お疲れさまでした。
    今回もいつもの顔、新しい顔、多くの活き活きしたお顔に会えました。ありがとうございました。
     
    大津先生のお話、いかがでしたでしょうか。皆様が早期から緩和ケアに触れ、不安や痛みが軽減されますよう願っています。
     
    次回は
    「がん」をあきらめない人のブログ
    佐藤典宏先生の講演があります。
    また、大森でお会いしましょう☺

    9+
    • にっこう さんが1か月 2週前に返信

      お疲れ様でした、
      健やかな日々を御過ごしください、

      1+
      • うとら さんが1か月 1週前に返信

        ありがとうございます。
        参加される皆様のお顔を見て、私自身が力をもらっています。

        1+
    • ぴのこ さんが1か月 1週前に返信

      いとらさん
      いつもありがとうございます♡

      1+
      • うとら さんが1か月 1週前に返信

        ぴのこさん
        こちらこそまたお会いできて楽しかったです。お疲れは出ていませんか?
        東京の動物園、水族館は楽しめましたか?
        まだ暫くは暑さが続きますのでお気を付けくださいね。

        1+
    • ララちゃん さんが1か月 1週前に返信

      ㈯はお世話になりました。病院の患者会とは違って熱気と生きると言う意気込み?にパワーを頂いた気がします。今後も体調を整えて参加したいと思います。

      3+
      • うとら さんが1か月 1週前に返信

        同じ思いを持つ仲間と色んなことが共有できるからかな?
        夫をはじめ亡き仲間の想いもあの場にあるような気がします。
        ぜひまたいらしてくださいね。

        1+
  • 地蔵盆でお昼を大阪王〇のタダ券もらって
    チャーハンなんだっけ?あんかけのやつを食べたのです。
    30分もせずお腹が、痛くなり下痢3回。
    脂のせいでしょうね・・・
    一過性なのでもう大丈夫です。
    このところ下痢はなかったのに。

    夕方の雨怖いくらいの降り方でした。
    災害には、気をつけなくちゃ。

    4+
    • にっこう さんが1か月 3週前に返信

      明日は、我が身
      用心、ようじん、
      地蔵盆と24時間テレビが終われば、
      秋の始まり、身体に気を付けて
      人生を、目いっぱい楽しんでください。

      3+
  • 腫瘍マーカーが3000近くになりました😢1ヶ月前より1600ほど増えてます…あまり気にしない方がいいんだろうけど….😢

    2+
    • にっこう さんが2か月前に返信

      マーカの数字が気になるでしょうが病気に伴う、体と心のさまざまな不快感に対する状態を和らげ、日常生活が少しでも心地よく過ごせることを祈ります。

      1+
      • しまさん さんが2か月前に返信

        母本人は全く気にしてないと言っていたので、私もあまり気にすることなく過ごしていこうと思います!ありがとうございます😢

        1+
    • なよっち さんが2か月前に返信

      ピンクの豚を思い浮かべないで❗️と言われるとピンクの豚が頭から離れないという例え話があります。毎日、お母さまの病気が頭から離れる事はないとは思いますが、少しでも笑い会える時間がたくさんありますように。

      2+
      • しまさん さんが2か月前に返信

        確かに、思い浮かばないで!と言われると離れなくなりますね…!ありがとうございます😢✨

        0
  • ぴのこ が更新を投稿 2019年8月14日 2:09 AM

    会に参加するため迷いに迷い
    日帰りは、きついしせっかくなので
    動物園や水族館にも寄りたいと思います。
    気温が、30度以下になりますように!
    余裕がないと疲れるので2泊で
    前入りして観光もすることにしました。

    5+
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