@herios
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herios が更新を投稿 2021年1月11日 3:38 PM
ご無沙汰しております。ヘリオスです。
新年早々、悲しいお知らせで恐縮ですが、昨年9月10日、主人が他界しました。パンカフェの皆さまには大変お力をいただき、また、キノシタさんのブログからはたくさんの知恵をいただきました。この場をおかりして感謝申し上げます。
主人の闘病生活は2年6か月でした。2期で発見され、抗がん剤は2種類、トモセラピーやサイバーナイフ、民間療法、サプリメントなど、一生懸命頑張りましたが、今振り返ってみて、あんなに頑張ったのに無治療だった場合に比べて延命できたのは1年くらいだったのかなと。正直なところ、空しいです。
今、私は主人が亡くなって3か月ですが、ようやく一人の生活に慣れてきました。寂しいし、まだ涙は枯れませんが、押しつぶされそうな不安からは解放されました。
今すい臓がん…[ 続きを読む ] -
herios が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年6月25日 10:09 PM
キノシタさん、コメントをありがとうございます。
やはりインチキなんですね。藁にもすがる思いなので、ついつい、もしかして民間が臨床試験を待たずに自由診療で光免疫治療ができる施設を作ったのかなんて、都合のよいように考えてしまいました。頭の隅で怪しいとわかっていながら、希望が欲しくてすがってしまいます。冷静にならないといけませんね。ありがとうございました。1+ -
herios が更新を投稿 2020年6月24日 10:08 PM
ご無沙汰しております。
うちの主人は、今月から緩和ケア外来に移行しました。
もう抗がん剤治療もできず、最近は食欲も落ち、痩せてきました。胸水もたまってきています。
そろそろ覚悟をしなければと思いながらも、どうしてもあきらめきれず、何か治療法はないかと考える毎日です。
きょうはTGC東京がんクリニックというところの光免疫治療のサイトを見つけました。大阪にも同じ系列のOGCというクリニックがあるようです。自由診療でかなり高額ですが、怪しい治療法なのでしょうか。どなたか情報をお持ちでしたら教えてください。よろしくお願いします。-
インチキですね。
まず「光免疫療法」はNIHの小林久隆氏が開発し、楽天の支援を得て現在、国立がんセンター東病院で、局所再発の頭頸部がんに対して臨床試験中の治療法です。
「IR700」というがんに集まる薬剤を使用します。
素晴らしい結果が出ていると言われていますが、他の臓器への試験はまだまだ先の話です。
TGCのサイトには「IR700は使用していません」と書かれているので、じゃあ、その治療成績はどのようにして検証したのか、さっぱり分かりません。
IR700を使わないのに「オバマ大統領が・・・」など、インチキクリニックの匂いがプンプンです。-
キノシタさん、コメントをありがとうございます。
やはりインチキなんですね。藁にもすがる思いなので、ついつい、もしかして民間が臨床試験を待たずに自由診療で光免疫治療ができる施設を作ったのかなんて、都合のよいように考えてしまいました。頭の隅で怪しいとわかっていながら、希望が欲しくてすがってしまいます。冷静にならないといけませんね。ありがとうございました。1+
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herios が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年12月29日 6:31 PM
キノシタさん、情報をありがとうございます。駒込病院は来年1月8日に予約がとれました。関西医科大学と協同研究施設であるとのこと、ありがたい情報です。何かヒントをいただけるかもしれませんね。
動注療法もだいぶ前に記事で読んでいたのに、舞い上がってしまってすっかり失念しておりました。早速三井記念病院、三浦病院もチェックしてみます。エビデンスはなくても、何かできることがあるなら希望が持てますし、前向きになれます。いつも的確な情報をありがとうございます。主人と相談してみます。0 -
herios が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年12月29日 6:25 PM
FIT393さん、情報をありがとうございます。やはり腹膜播種となると化学療法しかないのかもしれませんね。主人は腹膜播種と認めたくなくて、一か所、二か所なら局所治療でいけると言うのですが、恐らく主治医の見立てが正しいのだと思います。TS1は術後最初の治療で半年やったのですが、その後中止し、2か月後に再発、トモセラピー、アブジェムとなりました。TS1は耐性がついたかどうかわからないので、この年末年始はとりあえずTS1を2週間試すことになりました。主治医は期待薄だと言っていますが、効いても欲しいです。フォルフィリノックスをするかどうか、じっくり検討したいと思います。アドバイス、ありがとうございました。
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herios が更新を投稿 2019年12月28日 12:29 PM
しばらく投稿を休んでおりましたヘリオスです。
この年末は、主人の治療方針が定まらないまま年を越すことになりました。
アブジェムが効かなくなり、マーカーが111まで上昇、MRIでも2か所、あばら骨と腹膜が光っていました。肺と肝臓にはまだ転移は見られないものの、腹膜播種となると今後どうしたらよいのやら悩んでおります。主治医はフォルフィリノックスをと言いましたが、うちの主人の場合、不整脈があるので無理には勧めないと。放射線治療やトモセラピーも検討しているのですが、腹膜播種となると受けてくれる病院があるのかどうか……。駒込病院のトモセラピーを受けられるかどうか聞いてみたいということで紹介状を郵送していただきましたが、先生は駄目だと思うよと。ほかにも東大病院で腹膜投与ができないかと聞いてみたのですが、…[ 続きを読む ]-
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FIT393さん、情報をありがとうございます。やはり腹膜播種となると化学療法しかないのかもしれませんね。主人は腹膜播種と認めたくなくて、一か所、二か所なら局所治療でいけると言うのですが、恐らく主治医の見立てが正しいのだと思います。TS1は術後最初の治療で半年やったのですが、その後中止し、2か月後に再発、トモセラピー、アブジェムとなりました。TS1は耐性がついたかどうかわからないので、この年末年始はとりあえずTS1を2週間試すことになりました。主治医は期待薄だと言っていますが、効いても欲しいです。フォルフィリノックスをするかどうか、じっくり検討したいと思います。アドバイス、ありがとうございました。
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FIT393さんが書かれたとおり、トモセラピーをやっていれば対象外になりそうですね。しかし、セカンドオピニオンのつもりで受診するのも良いかも知れません。
関西医科大学が膵癌の腹膜播種でクラウドファンディングで資金を募集して話題になりました。しかし千葉からでは遠いですね。ただ、協同研究施設として都立駒込病院も名を連ねていますので、トモセラピーをお願いする際に情報が得られるかもしれません。https://www.google.co.jp/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&ved=2ahUKEwijweTcwtnmAhVKxYsBHU2YB8kQFjAAegQIAxAC&url=http%3…[ 続きを読む ]
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キノシタさん、情報をありがとうございます。駒込病院は来年1月8日に予約がとれました。関西医科大学と協同研究施設であるとのこと、ありがたい情報です。何かヒントをいただけるかもしれませんね。
動注療法もだいぶ前に記事で読んでいたのに、舞い上がってしまってすっかり失念しておりました。早速三井記念病院、三浦病院もチェックしてみます。エビデンスはなくても、何かできることがあるなら希望が持てますし、前向きになれます。いつも的確な情報をありがとうございます。主人と相談してみます。0
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herios が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年8月9日 9:49 PM
待夢さん、コメントをありがとうございます。
主人は昨夜からメチコバールを飲み始めましたが、少ししびれがましになったかも?と言っています。
メチコバールは副作用の心配がほとんどないようですね。
皆さんからアドバイスをいただいて、本当にありがたいです。
今日はドラッグストアで樹液足裏シートを買ってきました。
効くかどうかわかりませんが、何でも試してみようと思います。 -
herios が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年8月8日 10:02 PM
みみみさん、コメントをありがとうございます。サインバルタ、ロキソニンの湿布、参考になります。主人に伝えて、いろいろ試してみます。
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herios が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年8月8日 10:00 PM
うとらさん、コメントありがとうございます。リリカはタリージェと同系列の薬のようですね。牛車腎気丸は主治医が処方してくれたのですが、主人はほかに十全大補湯も飲んでいるので、こんなにたくさん薬ばかり飲めない、薬だけでお腹がいっぱいになると我がままを言って飲んでくれません。薬の説明に書いてあった、副作用でまれに間質性肺炎になることもあるというのも気になっているようです。今日から、メチコバールを試してみるといって飲み始めました。少しでも改善してほしいです。
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herios が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年8月8日 9:54 PM
にっこうさん、アドバイスをありがとうございます。いろいろ試してみて、ほんの少しでも改善できたらよしとするくらいでいいのかもしれませんね。気の持ちようというのも大切ですよね。主人に伝えます。
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herios が更新を投稿 2019年8月6日 10:00 PM
主人がアブジェムの投与の7回目なのですが、
副作用の足のしびれがひどくなってきました。
タリージェというしびれを抑える薬を処方してもらったのですが、
あまり効果がない上に体がむくんで3キロ体重が増加し、主人は腎臓が心配だといって中止してしまいました。
足をマッサージしたり温めたりしていますが、
ほかによい方法はないものでしょうか?
毎日をなるべく快適に、明るく過ごしてほしいです。-
私は術後インスリンを打ち糖尿から手先足先のしびれ、痛みがありますがアブジェムの副作用とは意味が違うかもしれませんが 温かい湯、冷たい水に交互に手足を浸けて末梢循環を良くして基本的には動かすことマッサージも良いですね。私はゆっくりでも散歩で身体を動かしゴムボールで手の運動をして気を紛らしています。しびれ、痛みが無くなる事は無いですが改善はされていると思います。気の持ちようでも多少は違うのではと思います。
アブジェムの経験者のお話が聞けたらいいですね。1+ -
多くのかたが痺れでご苦労されていますね。
お薬もリリカや牛車腎気丸などを使われている方も多いです。
今のお薬が合わないようなら早めに主治医に相談してお薬を変えてもらうのも良いかと思います。
(それでもなかなか痺れを解消まではいかないようですが。)1+-
うとらさん、コメントありがとうございます。リリカはタリージェと同系列の薬のようですね。牛車腎気丸は主治医が処方してくれたのですが、主人はほかに十全大補湯も飲んでいるので、こんなにたくさん薬ばかり飲めない、薬だけでお腹がいっぱいになると我がままを言って飲んでくれません。薬の説明に書いてあった、副作用でまれに間質性肺炎になることもあるというのも気になっているようです。今日から、メチコバールを試してみるといって飲み始めました。少しでも改善してほしいです。
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こんにちは。
夫もフォルフィリノックスからアブジェムに替えて痺れの副作用が強く出ています。
牛車賢気丸やサインバルタを服用したり、主治医と相談して減量してもらったりしています。患者仲間のかたに教えて頂きロキソニンの湿布を使うこともあります。マッサージ、足湯など小さいことをコツコツと、やっています。なかなかすっきりとはいかないのですが。1+-
みみみさん、コメントをありがとうございます。サインバルタ、ロキソニンの湿布、参考になります。主人に伝えて、いろいろ試してみます。
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私の場合は、リリカが副作用が強かったので
メチコバールを服用しています
効果は・・・それなり微妙なところですが・・
あとは冷やすと悪化したりするので
お風呂にゆっくり使ったり、一日中
靴下を履いたりしています
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herios が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年7月26日 9:31 PM
うちの主人は7回目の投与が終わったところですが、毎週、3日目か4日目に熱が37度8分まで上がります。そのときは体がだるそうですが、食欲はありますし、味覚も正常です。あとは、足のしびれが最近ひどくなってきました。しびれを抑える薬を処方されているのですが、それを飲むと体がむくんで体重が2キロふえてしまうので、今、薬を中止して、様子をみているところです。それから、お腹にガスがたまって苦しくなることがたびたびありますね。こんなところです。
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herios が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年7月1日 10:29 PM
うちの主人も抗がん剤を避けたくてトモセラピーに挑みましたが、トモセラピーの治療中にほかのところにも転移が出てきてしまって、結局今は、セカンドラインのアブラキサン+ジェムザールで治療中です。幸い効いてきているようで、マーカーは徐々に下がってきました。頭が剥げてしまったときはショックでしたが、海老蔵さんもプーチンさんも禿げてるけどカッコいいし!と冗談を飛ばせるまでになりました。微熱や筋肉痛、しびれなどの副作用もありますが、今は20%量を減らしてもらって、何とか続けています。白血球については、漢方の十全大補湯やブロリコ、シイタゲン、丸山ワクチンが効いているのか、それほど落ちずに頑張ってくれています。参考になりますかどうか。一緒に頑張りましょう。
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herios が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年5月19日 8:32 PM
うまさん、私の主人は4月末に手術をしましたが、CA19-9が下がったのは8月でした。主治医からは、術後のマーカーは気にしなくていいと言われていましたよ。マーカーの数値が下がってほっと一息つけるといいですね。
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herios が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年5月19日 5:39 PM
にっこうさん、コメントをありがとうございます。私の主人も、にっこうさんのように大らかに病気を乗り越えてほしいです。いつもにっこうさんの投稿に癒されています。にっこうさんのように身近なところに目を向けてほっこりしながら生きると病気も退行してくれるのかもしれませんね。私も主人も、希望を捨てずに頑張れる気がしてきました。
ありがとうございます。 -
herios が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年5月19日 5:34 PM
ひいさん、コメントをありがとうございます。この土日は、主人と二人、外食をして気分転換をしました。疲れた気持ちが少し持ち直してきたように思います。2週間の入院でアブGEMとオンコビンの痛み止めの治療が金曜日から始まります。副作用は軽く、効果が出てほしいと祈るばかりです。
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herios が更新を投稿 2019年5月17日 8:08 PM
来週から主人の抗がん剤治療がスタートします。
ジェムザール+アブラキサンです。
2か月かけてトモセラピーで3か所の腫瘍を叩きましたが、そのほかのところ、リンパに2、3か所転移が見られるとのこと、悲しい結果となりました。
再発しても、治したいし治ってほしい。
どうしたらいいのかわからず、落ち込むばかりです。
3月頭から始めた丸山ワクチンがそろそろ効いてきてくれてもいいのに。
治療を始めて1年が過ぎて、疲れがたまっているのかもしれません。-
私はTS-1を一年服用しましたが化学療法はまだ未経験なので、お力になるすべを知りません。ステージ4a、手術後初検査でリンパ節に影、その後マーカ上昇、別のリンパ節に影痛み高熱をくり返しながら、今は異常は確認出来ないそうです。何が幸いしたのかは解りません。30年前父は肝臓で三月、長くても半年と医師に言われましたが5年以上苦しい時も有りましたがおおらかに生ききりました。奥様の心中如何なる者かと、、、心を強く持ってやわらかい気持ちで折れないように見守り下さい。奥様も身体お大事に、ご主人の回復お祈ります。お役に立てなくてすみません。
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にっこうさん、コメントをありがとうございます。私の主人も、にっこうさんのように大らかに病気を乗り越えてほしいです。いつもにっこうさんの投稿に癒されています。にっこうさんのように身近なところに目を向けてほっこりしながら生きると病気も退行してくれるのかもしれませんね。私も主人も、希望を捨てずに頑張れる気がしてきました。
ありがとうございます。-
ある方の支え合って「頑張ろうな」そんな言葉に胸が熱くなった日もあります。信じた道、やわらかい心で根気強く歩んでください友に。
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治って欲しい。
検査の結果前にいつも思ってました。自分が辛かったんです。
安心すると胆管炎を起こしたり体力無くて入院したり
どんなに落ち込んだ事か。それを見せないで毅然と振る舞う自分に慣れて違和感さえ覚えました。素直な気持ちだと思います。疲れたと自己分析出来ている事はまだまだ踏ん張れます。アブGEMで副作用少なく、効果抜群だといいですね。-
ひいさん、コメントをありがとうございます。この土日は、主人と二人、外食をして気分転換をしました。疲れた気持ちが少し持ち直してきたように思います。2週間の入院でアブGEMとオンコビンの痛み止めの治療が金曜日から始まります。副作用は軽く、効果が出てほしいと祈るばかりです。
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herios が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年5月8日 6:01 PM
一人は無理さん、こんにちは。
何とお声をかけてよいやら迷いましたが、思い切ってコメントさせていただきます。
2年前に亡くなった叔母が言った言葉ですが、「死にたいと思ったことがない人は信用できない」と。死にたいと思うほどの苦しい思いは、きっと無駄にはならないのです。私も主人が亡くなったら死にたいと思うと思います。でも、一人は無理さんは、もう少しこの世を楽しんで、ご主人への土産話や自慢話を作りましょうよ。いずれは誰でも、あちらへ行くんです。私も今から自分に言い聞かせています。生意気なことを言って済みません。少しでも一人は無理さんの心が軽くなりますように。 -
herios さんのプロフィールが更新されました。 2019年5月6日 11:14 PM
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herios が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年5月1日 9:43 PM
キノシタさん、まだ手術から間もないのに返信、ありがとうございます。
NK細胞が高いからといってそれがそのまま免疫が高いということにはならないのですね。
食事療法や漢方は頑張っていますが、最近、癌の痛みで不安が増したせいか、瞑想や運動がおろそかになっていました。強い心で頑張ってほしいです。
アドバイス、ありがとうございます。0 - さらに読み込む
こんばんは、
愛しい人がお空に帰ってしまったのですね、
謹んで心よりお悔やみ申し上げます、
お辛い中、同胞、お仲間への労わりのお言葉感謝します、
奥様もご自愛しながらお元気でお過ごしくださいね、
heriosさん。コメントが遅くなり失礼しました。3ヶ月前にお亡くなりになっていたのですね。今は少しは気持ちも落ち着いてきたのでしょうか。
ステージ2でも予後が厳しい膵癌ですが、手を尽くしても運命に翻弄されることも多いのが実情です。
虚しい気持ちも理解できます。悲しいときには思いっきり泣いてください。
少しずつ癒やされることを願っております。