ひぃ

  • ひぃ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年4月12日 9:51 AM

    この大変な時期にお疲れだと思います。お母様はずっと心の中に居ます。休める時に休んで下さい。

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  • ベースボール さんと ひぃ さんのプロフィール写真ひぃ さんが友達になりました 2020年3月15日 11:54 PM

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  • ひぃ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年2月24日 1:25 AM

    インフルエンザ以外に新型コロナがあるので面会制限はかなり厳しいみたいですね。
    面会制限で話したい事も話せない状況。本当にお辛いと思います。
    在宅は薦められてませんか?自分と対話するのは具体的に金銭面、体力面、精神面で今出来る最善は何かであって、先の不安じゃないです。
    厳しい言い方で申し訳ないです。

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    • うま さんが5か月 2週間前に返信

      ひぃさん、ありがとうございます。
      きっと母と私がなるべく後悔しないようお気遣いくださっているのですよね。うまく答えられず私の方こそ申し訳ありません。
      特に在宅の話はされておらず、寧ろ転倒するのが怖いので私しかいない家に帰すのは心配と言われました。
      ただ、私としては帰ってきてほしいなという願望はあります。近々外出許可をもらい一時的に帰宅する予定なので、私に何ができるかを確認したり母の気持ちをちゃんと聞くつもりです。

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  • ひぃ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年2月18日 11:42 PM

    母は味覚障害がひどく、ブログで心の叫びを綴りました。同じプリンでも高カロリーの物を取り寄せたり色々やってみました。
    母はそれがプレッシャーになり食べられていたプリンさえ受け付けなくなりました。スイカばかり食べる母を(何でみんな頑張って食べてるのにお母さんは食べないの?)と無知な私。
    本人も食べなくては!と焦っている所にスイカなんか栄養ない。と言うより食べられるから大丈夫と安心感を与えられなかった。
    母は11ヶ月かかりました。
    亜鉛のサプリ飲んだり色々試しました。焦る気持ちが伝わると苦痛が増すタイプだった。これも人それぞれなのでエンシュアリキッド飲めるならそれが良いし拒絶反応が出たら責めずにノンビリ行こうね、位の方が良いと思います。

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    • KEI さんが5か月 3週間前に返信

      ひぃさん、ありがとうございます。
      まさにプレッシャーを与えてしまっているみたいです。まだまだ治療はこれからなのに、焦りすぎはいけないですね。
      安心感を与えのんびり向き合えるよう、心します。
      みなさんの経験を聞くことができて心が少し軽くなりました。
      切羽詰まって向き合わないよう、気をつけます。ありがとうございます。

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  • ひぃ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年2月18日 2:26 PM

    主治医から連絡あるとドキッとしますね。うまさんの心の叫び、とってもわかります。自分と対話して今、一番必要なのは何かを見つける事が大切かと思います。こんな時に冷静でいられる人はいません。今はお母様の痛みのコントロールが上手く出来る事だけを考えて先の心配は後回し。

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    • うま さんが5か月 3週間前に返信

      ひぃさん、ありがとうございます。
      主治医の先生からは、痛み止めの説明と今後の方針について説明されました。内容としては緩和に努めるというようなことを言って頂きましたが、今後の状況は厳しいと。
      そういう話になるだろうと想像していましたがやはり悲しいですね。
      今、一番必要なものですか…。難しいですね。完治した母、母がこれからも元気で過ごすこと、そればかり望んでいたのでそれが叶わないとなるともう、何もないというか。自分と対話してもここに書けないような絶望的なことしか言ってこないんですよ、あいつ(苦笑)。
      母が今、これから、どうしたいかをきちんと話しそれを叶えることも必要と考えますが、何分面会できないのと、痛み止めで若干朦朧としているのでヒアリングも難しくなってしまいました。

      意思疎通が曖昧になって…[ 続きを読む ]

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  • ひぃ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年2月15日 11:14 AM

    半年で色々経験なさったのですね。TS-1の副作用は大丈夫ですか?

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  • ひぃ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年2月15日 12:24 AM

    ねずみさん、初めまして。
    今は標準治療中なのでしょうか?
    告知されて半年、どんどん心の中を発信して下さい。

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    • ひぃさん、こんにちははじめまして。コメントありがとうございます。
      はい、標準治療です。手術不可能って言われております。
      化学療法で、アブラキサン・ゲムシタビンそれに放射線
      を同時に当てたんですが抗がん剤投与後、数日で全身にアレルギー反応起こして治療を断念しました。
      その後、セカンドラインでフォルフィニノックス治療をしたのですが副作用がきつすぎて9クールで断念。
      今は、サードラインのTS-1で2クール目です。
      今後どうなっていくのか(体調面と精神面)心配です。

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      • ひぃ さんが5か月 4週間前に返信

        半年で色々経験なさったのですね。TS-1の副作用は大丈夫ですか?

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    • TS-1の副作用はフォルフィニノックス治療を10とすると1~2位と非常に楽ですね。
      自営業なんですが、仕事ができます。

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  • ひぃ が更新を投稿 2020年2月13日 5:40 PM

    何人かブログにも書いていますが先日、遺族の飲み会を開催しました。昼から8時間位?みんなでワイワイ。繋がりはブログからの旧カフェや集いです。一歩踏み出して勇気出して良かったと今さらながら実感します。

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    • にっこう さんが6か月前に返信

      泣き笑い人生を乗り越えて今が有る、やすらぎ、和み、癒やし、
      言葉で表現出来ない、良き集まり、みな様、今は会えない方々のご尽力で、和が広がり、大勢の膵ガン患者、家族、遺族と集まる会の魁の人々に感謝しています、一歩踏み出す勇気を私も頂きました、2014年12月より膵ガンブログを拝読し貴重な体験談を参考にして今日まで来ました、道標の無いこの病気の羅針盤と
      私は思います、みな様の日常の平安をお祈りします、感謝、

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  • ひぃ が更新を投稿 2020年2月11日 12:58 AM

    にっこうさんの投稿を見て思い出しました。
    私は娘の立場でしたが閉塞性黄疸から始まり検査中にたった一人で膵臓がんだと思うと医師に告げられ、ネットで調べまくりました。全く知識が無かったので調べる程に怖かった。
    手術出来るか出来ないか。術前抗癌剤で元気に見えていた母は病気なんだと思い知らされました。まるで盲腸を取るかの様な母。主治医の言葉以外は何も知りたくないと宣言されました。
    姉も主人も未だに抗癌剤の名前すら知りません。調べて何になる?と責められる事もありました。そんな中、ブログに救われました。会った事も無いのに親身なコメントにどんなに救われた事か。残念ながら旅立った方の方が多いのも事実です。
    でも希望の星となる人もいる。
    私はズルい人間で早い時期から母が亡くなった後に自己嫌悪に陥る事が怖くて動…[ 続きを読む ]

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    • にっこう さんが6か月前に返信

      同じ病気でも症状、体質、個人の考え性格の違いが有ります、
      薬で治るのなら 薬を飲む、休養して治るなる 休養する、
      当たり前の事ですが当たり前が出来ず、ストレスが溜まる、
      すべては自身の心の持ちよう、他と自を比較せず、生きる、
      良き事は見習い、悪しきことは離れる、良き日を 自分で
      掴まないと 誰も与えてくれない、応援、励ましは有る、
      先人の意思を受け継ぎ生きる、良き薬が 出来る日を願う、
      自分で掴む、心に響きます、心健康、良き日を掴んでね、

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  • ひぃ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年1月29日 11:23 PM

    本人の画像と声があると、とても距離が近く感じますね。こんなに覚悟して行動していたんだと思いながら観ていたら涙がポロリ。
    21才の石、忘れてはいけない事ですね。

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  • ひぃ が更新を投稿 2020年1月29日 5:31 PM

    キノシタさんのYouTube、早速チャンネル登録しました。無表情の棒読みがキノシタさんらしくて笑ってしまいました、ごめんなさい。文字より伝わります。観てる間に涙が出ました。チャレンジ精神、尊敬します。

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    • にっこう さんが6か月 2週間前に返信

      にっこう君も昨日、ブログでYouTubeを拝見しました、
      若い声でナレーションが始まり、本編の映像が流れるのを
      待っていました、キノシタ様の声と気が付いてひぃ様と同じ
      心境でした、すみません、微笑ましい挑戦、尊敬します、
      みな様の、頑張り精神、励みになり元気がでます、感謝!

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      • ひぃ さんが6か月 2週間前に返信

        本人の画像と声があると、とても距離が近く感じますね。こんなに覚悟して行動していたんだと思いながら観ていたら涙がポロリ。
        21才の石、忘れてはいけない事ですね。

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    • キノシタ さんが6か月 1週間前に返信

      そうなんですよ。まだ慣れないので棒読みになってしまってますね。
      集いの新年会の席で、押川先生にしつこく勧誘されて、それほどまで言うのなら試しに作ってみるか、という訳です。
      普段からテレビやYouTubeの動画は時間がかかるから避けているのです。作るとなるとさらに時間を食われて、PanCafeにログインも忘れ気味でした。

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  • ひぃ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年1月23日 6:57 PM

    家族がどんどん増えて楽しみも増えますね。鳥とジュリーに癒されてマイペースで過ごして下さい。ピノママは居るだけで楽しいから邪魔になんてならないですよ。

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    • ぴのこ さんが6か月 3週間前に返信

      ひぃさんありがとう。ひぃさんのほうが、お姉さんみたいです^^;
      今年も東京は、行きますから^^
      風邪ひかないでね。

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  • ひぃ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年1月20日 12:04 PM

    大切な時間を悲しさのあまりお父様は認められないのでしょうか。それとも認知?暴力的な発言や行動がひどくならないと良いのですが。お母様が穏やかに過ごせる事が大切な事を話し合ってみたらいかがでしょうか。一人で抱えず色々相談なさって下さいね。

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    • モモ さんが6か月 2週間前に返信

      ひいさん、ありがとうございます。確かに、父も少し認知も入ってきている可能性はあります。母がもう要らない、食べられないとはっきり言うようになりました。それで、父もあまり言わなくなりましたが、あまりこちらの話に耳を傾けないので、(受け入れられない気持ちもわかります)言い方を工夫して、なだめるようにしています。相談するって、大事ですね。

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  • ひぃ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年1月7日 10:36 PM

    患者ファーストで皆が譲り合えば大丈夫です。
    今来たい方に是非参加して欲しいと思います。

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  • ひぃ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年12月22日 7:28 PM

    色々な品種があるのでしょうか?私は今時期に見た事がありません。ほっこりしますね(*´∇`)写真ありがとうございます。

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  • ひぃ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年12月22日 7:26 PM

    母は食欲ない時はスイカやフルーツを食べていました。その次は素麺。
    無理せず食べたいきっかけ作りは大切だと思います。吐き気がある時は身体に良い物より食欲が出る物が大切だと思います。あまり自分に厳しくならず今はきっかけになる食べ物を探して下さいね。ゆるーり、ゆるりと。

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    • ひぃさん
      ありがとうございます。
      術後してたジェムザールの時は、ムカつきでほんとに食べれなくて好きなトマトや果物を食べてましたが、今回は吐気止めと減薬で吐気はなく、食欲もあります。
      ゆで卵を作っておいて食べたり、コーヒー飲む時にはチーズ食べたり、糖質が少なくてタンパク質のあるものを食べてます。
      知人はご主人のメタボ対策にそばがきを作って食べてると聞き、試してみようと思います。

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  • ひぃ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年12月22日 7:19 PM

    ブログの方も読ませて頂きました。
    カンジダが全ての原因なら結論として何が効果があるのか遺族として気になる所です。

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  • ひぃ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年12月18日 8:56 AM

    お元気そうで安心しました。お宮参りでニコニコしてる姿想像すると微笑ましいです。周囲の変化、疲れが出ないといいですね。

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  • ひぃ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年11月24日 12:48 AM

    身内がダメなら他人の力。
    毎日の不安と慌ただしさや急な出来事にアタフタしていましたが自分の心が落ち着かない事が一番強かった気がします。
    お母様の前で普通に出来る為にも吐き出す場所は必要だと思います。
    お子さん小さいと病院1つも大変だし、風邪移ったらとか色々考えちゃいますよね。
    こんな時はどうすれば良いかと病院の相談場所があれば少し楽になるかも知れませんね。

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  • ひぃ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年11月24日 12:39 AM

    すごく頑張りましたね!
    みんな褒めてますよー(*´∇`)
    へこむ時も良い時もここに居る人達は自分の事のように思っていると信じてます。
    言葉に変えるのって色々考えると難しいんですよね。
    一人と言わず、ここを読んで何人もの方達が喜んでいると思います。
    その調子で頑張って下さい!

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    • Milkypeco さんが8か月 3週間前に返信

      ひぃさん、おひさしぶりです。お元気ですか?気持ちは前向き後ろ向きの繰り返しですが、こちらでつぶやかせて頂くとお言葉頂けてうれしいです。。またドン詰まりの時はつぶやかせて頂きたいと思います。ありがとうございました!

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