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  • ひぃ が更新を投稿 2019年9月5日 4:06 PM

    他の患者会をやっている方のブログに

    日本で唯一の現役膵臓がん患者による難治性がん・希少がん・
    ステ-ジⅣがん患者のための特定医師や製薬会社の

    バックアップを受けない組織です

    こんな発信を読みましたが

    すい臓がんと家族の集いも特定医師や製薬会社からのバックアップを受けない組織です。
    勿論、皆さん知っていると思いますが念の為に。

    9+
    • かゆはり さんが2週 4日前に返信

      相変わらずですね(笑)知っている方は良いですが、病気告知間もない方にとって不安を煽る言葉はどうかといつも思います。標準治療だけでは治らないと言い切られたのは今でも怒りを覚えます。
      同じ癌腫で患者会を競っている訳でもないのに残念です・・・。

      7+
      • にっこう さんが2週 3日前に返信

        人を相手にせず、天を相手にせよ、天を相手にして、自分の
        誠を尽くし、人を咎めたりせず、自分の真心が不足していることを認識すべき、
        と西郷隆盛様が云ったそうな、
        こちらも良し、あちらも良し、いろんな受け皿が合って、
        みんな良し、大勢のみなさまが癒される日がくれば
        患者様、家族様、遺族様、すべて、善し、そんな日が早く
        くれば好いのに願います、

        7+
      • ぴのこ さんが2週 3日前に返信

        10年前なので抗がん剤も限られていて
        ジェムザール単剤6クールだけで
        サプリも何もしていません。
        標準治療だけですが、どう生きるかは、本人が、選択すればいいのでしょうね。
        でも今も生きてます。
        変なところとつるんでいたら誰も寄り付かなくなりますね。

        4+
    • キノシタ さんが2週 2日前に返信

      『膵臓がん患者と家族の集い』は、「全国規模では唯一の、膵臓がん患者の集まりの場です。」
      と、1ヶ月くらい前にオフィシャルサイトに追加しています。それ以降らしい。

      4+