ひぃ

  • 13日の『膵臓がん患者と家族の集い』は中止にしましたが、苦渋の選択でした。
    台風が行き過ぎるのは分かっていましたが、交通網の復旧の予想がつかず、佐藤先生も飛行機が飛ぶかどうか見通せない状況でした。
    今現在、京浜東北根岸線は運休ですから、中止の判断で正解かとも思っています。
    12月、1月と会場の抽選に外れ、1月に別の会場を確保できたので、次回は1月18日開催です。
    しばらく皆さんとお会いできませんが、この場で交流をしましょう。

    9+
    • ジャッキー さんが1日 21時間前に返信

      運営サポーターの皆様にはいつもお骨折りいただきまして、心から感謝しております。次回を楽しみにしています。

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    • 今回のご判断はやむを得ないものだったと存じます。
      またいつか、佐藤先生の御講演がありますならば、ぜひ参加させていただきたいです。
      いつも本当にありがとうございます。

      0
  • 日曜の「膵臓がん患者と家族の集い」の中止が決まりました。

    遠方から初めての参加予定の方も居られたので残念です。
     先ずは台風で大きな被害が出ませんようお祈りします。
     次回は年明けとなりますが、また元気なお顔と再会できますよう願っています。
     
     15号は台風の目を感じましたが、今回も真上通過しそうな感じです(;´д`)トホホ…

    7+
  • 今日は母の一周忌でした。
    一年って本当にあっという間です。
    あー、一時間、一分でもいいから両親に会いたいなって思ったそんな1日でした。

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  • ぴのこ が「アクティブサバイブ グループのロゴアクティブサバイブ」グループに投稿しました。 2019年10月6日 12:29 AM

    やっとBSが、見れるようになり今夜も南アルプスの名山見ていました。
    行けることがないので見るだけでも楽しいです。
    お花には、興味ないですが、高山植物に魅せられます。
    自然の中で育つから。
    生まれ変わったら登山ちゃんとしたいです。
    少しでも山やっていてよかった~~♡

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  • ぴのこ が更新を投稿 2019年10月5日 1:22 AM

    やっとエアコンなしで今夜は、過ごせています。
    昨夜は、雨と雷が、すごくて怖いくらいでした。
    関東は、明日も33度で厳しいですね。
    体調管理に気を付けましょう。

    毎日歩いています。日差しが、きついですね。

    お腹の事ですが、久しぶりに脂肪便でした。
    フライもので家で作ったものですが、
    術後11年目でもたまにあります・・・
    緊急性は、大丈夫でした。

    7+
    • にっこう さんが1週 3日前に返信

      おはようございます、今朝の夜明けは素敵でしたよ、
      でもね、半袖は寒く震えました、日中は暖かいですが朝晩はコタツが恋しくなり出そうと思います、皆様も風邪など召さないようにお元気で御過ごしくださいね、

      3+
    • ひぃ さんが1週 2日前に返信

      ご主人の手作りだったのかな?かなわんわぁーって怒っている姿が目に浮かびます。お大事になさって下さいね。

      3+
      • ぴのこ さんが1週 2日前に返信

        そうですよ~。
        うどんとごはんは、ほぼなくなりました^^
        普段は、間食は、果物ありますが、お菓子やケーキは、食べないです。
        ミカンは、好きなのでね。果糖取り過ぎになってきます。あんまり気にしない…

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  • うとら さんと JB さんのプロフィール写真JB さんが友達になりました 2019年10月1日 6:13 AM

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    • JB さんが2週前に返信

      うとらさんはじめまして! 初の申請、とても嬉しいです。どうぞよろしくお願い致します。

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      • うとら さんが2週前に返信

        こちらこそ宜しくお願いします。
        応援しています。

        1+
  • 待夢 さんのプロフィールが更新されました。 2019年9月29日 6:53 PM

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  • こんにちは。
    昨日のマーカー値CT画像共にまずまずでした。今日はこれから松本長野に行ってきます。長野は善光寺参り、松本はサッカー観戦と免疫力上げてきます。

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    • ひぃ さんが2週 2日前に返信

      ラモスバモスモスラでファイト!ラグビーは観てないのかな?

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      • アッキー さんが2週 1日前に返信

        ありがとうござます。ラグビー観ましたよ。 今日引き分けでちょい残念。でも免疫あげられたかな〜 バモス

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  • akiko が「アクティブサバイブ グループのロゴアクティブサバイブ」グループに投稿しました。 2019年9月26日 3:32 PM

    お久しぶりです。種子島行ってきました。ブログに書いたのでよかったら見てください。みんなアクティブサバイブ!

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    • トミッチ さんが2週 4日前に返信

      なんだか元気がでてきたよん♪

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    • キノシタ さんが2週 2日前に返信

      種子島かぁ、いいなぁ。種子島って新婚旅行先としての人気はないのでしょうかね。子種を作る (^Д^)

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      • akiko さんが1週 4日前に返信

        若い世代に、子だねいっぱい作って欲しいです。新婚旅行もよいですが、来年1年間だけ移住するのはどうだろうと真剣に考えてしまいました。来年はたくさんロケットの打ち上げ予定があるらしいので。ここまで来たら人生なんて、簡単に、どこまでも変えていけるんじゃないかなぁ、なんて妄想してます笑。

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  • 台風に向かい出雲に行っていました。
    大変な遠征でしたが、
    無事ジュリーのライブもあり頭は、💛でした。
    やっと現実にもどっています。

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    • ひぃ さんが2週 4日前に返信

      素敵な彼の甘い声、何よりの薬ですね。旅人ピノママがニコニコしてる顔が目に浮かびます。

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    • キノシタ さんが2週 2日前に返信

      なんだかはらはらしながらブログを見てました。

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      • ぴのこ さんが2週 2日前に返信

        去年も青森からの帰りは、台風に向かいました。
        落ちたら家族が、喜ぶ?
        飛行機は、揺れましたよ。やっぱり運が、つよいかな~。出雲は、神様と大山に守られているそうです(^_-)-☆

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  • 今日は鹿島まで来ちゃいました。最近手足の痺れ以上に痛みが走るのですが、下痢止め飲んで応援します。

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    • キノシタ さんが1か月前に返信

      鹿島スタジアムですね。私も昔3年くらい単身赴任で住んでいました。30年前は「陸の孤島」「鹿島砂漠(少し風が吹くと大量の砂が飛んでくる」と言われたものですが、最近は都会並みに住みやすくなった気がします。
      下痢、大丈夫ですか?

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  • ぴのこ が更新を投稿 2019年9月4日 1:36 AM

    2+
    • ぴのこ さんが1か月 1週前に返信

      アシカ可愛かったです。
      品川水族館寄りました。
      ちょっと心が、痛いのでまだコントロールできません・・・
      どうすれば強くなれるのかな?

      3+
      • ひぃ さんが1か月 1週前に返信

        ピノママが元気ないと心配です。どうしたのかなー?

        1+
    • にっこう さんが1か月 1週前に返信

      泣いたり、こころが痛むのは自分が生きようと身を守るためなのかなぁ、 
      人がひとを想い、人がひとをいやす、
      極みは人の温もり、やさしさ、でしか生きられないのかなぁ、
      こころの痛みも、やさしさの大切さを教えてくれてるのかなぁ、
      さきに逝った人の想いを抱いて生きて伝えること、大切です、
      わたしの病気、 直ることは難しいけれど
      生きる意味、 だれかに想いを伝えてみたかった、

      2+
      • ぴのこ さんが1か月 1週前に返信

        託された思いを忘れたことは、ありません。
        伝えていかなきゃですね。
        遺族の方々の支えもほんとうにありがたいと思います。
        まだまだ長期生存の方も手を上げてくれないかと思ったりします。

        3+
        • にっこう さんが1か月 1週前に返信

          ぴのこ様のお心は十二分に理解しています、
          文書を書くとき、みなさまにぴのこ様の痛みを共有して欲しくて
          問い掛のことばに、しました、
          私が今日、生きているのは先達のおかげ、みなさんの
          貴重な体験ブログをヒントにして、共に泣き、笑いを
          共有し励ましとして、そして切ない想いを少しでも、
          この病気になった人のお役に立てればと思い、私も、
          参加している一人です、一日でも長くと言わず、
          いついつまでも天寿を全うするまで、みなみなさま、
          平穏に過ごせますようにお祈ります、

          1+
  • 『膵臓がん患者と家族の集い』盛況でしたね。いつもいつも、もっと大勢と話したかったなぁという思いが残ります。
    時間が足りない。
    大津先生も押川先生も、この会は他の患者会に比べて独特の雰囲気だとおっしゃってくださいます。
    他の患者会を知らないので実感がないのですが、厳しい膵臓がんだからこそ、みなさん熱心なのでしょうね。
    次回は10月13日です。
    募集が始まっています。

    8+
    • ララちゃん さんが1か月 1週前に返信

      ㈯はお世話になりありがとうございました。大津先生のお話は大変分かりやすく良かったです。参加者の皆さんからは「生きるんや」との元気を頂き東京まで行った甲斐が有りました。

      3+
      • キノシタ さんが1か月 1週前に返信

        100人のパワーは元気の素ですね。
        もっと時間が取れると良かったのですが、講演も楽しみにしているし、塩梅が難しい。
        そのうちに講演なしの患者だけの交流の場を設けたいです。でも長すぎて飽きあられ途中で帰る方も増えますかね。

        1+
  • 「膵臓がん患者と家族の集い」参加の皆様、お疲れさまでした。
    今回もいつもの顔、新しい顔、多くの活き活きしたお顔に会えました。ありがとうございました。
     
    大津先生のお話、いかがでしたでしょうか。皆様が早期から緩和ケアに触れ、不安や痛みが軽減されますよう願っています。
     
    次回は
    「がん」をあきらめない人のブログ
    佐藤典宏先生の講演があります。
    また、大森でお会いしましょう☺

    9+
    • にっこう さんが1か月 2週前に返信

      お疲れ様でした、
      健やかな日々を御過ごしください、

      1+
      • うとら さんが1か月 1週前に返信

        ありがとうございます。
        参加される皆様のお顔を見て、私自身が力をもらっています。

        1+
    • ぴのこ さんが1か月 1週前に返信

      いとらさん
      いつもありがとうございます♡

      1+
      • うとら さんが1か月 1週前に返信

        ぴのこさん
        こちらこそまたお会いできて楽しかったです。お疲れは出ていませんか?
        東京の動物園、水族館は楽しめましたか?
        まだ暫くは暑さが続きますのでお気を付けくださいね。

        1+
    • ララちゃん さんが1か月 1週前に返信

      ㈯はお世話になりました。病院の患者会とは違って熱気と生きると言う意気込み?にパワーを頂いた気がします。今後も体調を整えて参加したいと思います。

      3+
      • うとら さんが1か月 1週前に返信

        同じ思いを持つ仲間と色んなことが共有できるからかな?
        夫をはじめ亡き仲間の想いもあの場にあるような気がします。
        ぜひまたいらしてくださいね。

        1+
  • 修子 が更新を投稿 2019年8月30日 6:10 PM

    波平お父さん
    TS-1を一年経口後、油木さんとジェムザールさんの点滴を3回経過。TS-1、3ケ月経過頃より 流涙が激しくなり目がかすみはじめ支障をきたすことが多くなりました、病院から目薬など処方してもらいましたが、あまり効果はありません。すでにTS-1は中止していますが、まだ涙が止まりません、病院の勧めもあり眼科検診いました。鼻筋のところ、目頭には涙を流す穴が上下二つ、左右で4つあるそうですが、TS-1の影響でその穴が塞がれあふれるのが原因とのこと、一度塞がれると自然治癒はないそうです、ので清掃してもらいました、結果かなり状態は良くなりました。
    もっと早く処置しておけば、と悔やまれます。
    油木さん、ジェムザールさんのの副作用で髪がごそっと抜けました
    抜けるのは覚悟していたので、問題ないのです…[ 続きを読む ]

    6+
    • キノシタ さんが1か月 1週前に返信

      TS-1の涙目には眼科で清掃ですか。いい情報をありがとうございます。
      髪の毛は又生えてきますよ。もとからなかった部分は無理ですが。

      1+
  • 地蔵盆でお昼を大阪王〇のタダ券もらって
    チャーハンなんだっけ?あんかけのやつを食べたのです。
    30分もせずお腹が、痛くなり下痢3回。
    脂のせいでしょうね・・・
    一過性なのでもう大丈夫です。
    このところ下痢はなかったのに。

    夕方の雨怖いくらいの降り方でした。
    災害には、気をつけなくちゃ。

    4+
    • にっこう さんが1か月 3週前に返信

      明日は、我が身
      用心、ようじん、
      地蔵盆と24時間テレビが終われば、
      秋の始まり、身体に気を付けて
      人生を、目いっぱい楽しんでください。

      3+
  • ぴのこ が更新を投稿 2019年8月14日 2:09 AM

    会に参加するため迷いに迷い
    日帰りは、きついしせっかくなので
    動物園や水族館にも寄りたいと思います。
    気温が、30度以下になりますように!
    余裕がないと疲れるので2泊で
    前入りして観光もすることにしました。

    5+
  • 佐藤典宏先生の講演は10月ですので、まだ参加募集は始まっておりません。
    現在は、8月31日(土)に開催される大津秀一先生の講演「膵臓がんの緩和ケア~これだけはおさえておくこと~」の申込みを受け付けております。

    5+
  • 佐藤典宏先生からTwitterで発表がありましたが、10月13日(日)の『膵臓がん患者と家族の集い』で先生の講演をお願いできることになりました。
    膵臓がん専門の外科医で代替医療にも関心の深い先生です。
    演題「膵臓がんの標準治療と代替医療~外科医の立場から~」

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  • 修子 が更新を投稿 2019年8月12日 6:43 PM

    明日は油木さんとジェムザールさんの2回目の点滴です、私の場合1週目投与2週目休みの繰り返し、になります。
    一年間TS-1でしたが、ペットCTの結果怪しい部分があるとのことで、点滴変更になりました。先週初めての点滴でしたので若干不安もありましたが、看護師さんの丁寧な対応で気分よくできました。受付から終了まで 訳2時間半、入院して点滴を受ける方も、外来でする方もいるようで、この点滴ルームは椅子席が訳18席、ベッドが3、一日40人ほど対応しています、それぞれ30分の点滴+流れをよくするための点滴3本ほど、面白いことに椅子席で、飲食は自由で、おにぎり、飲み物など食べながらできます、テレビもあり、スマホも使用可、などなど至れり尽くせりです、看護師さんもまめに声掛けしてくれますので安心してお任せできます…[ 続きを読む ]

    3+
    • にっこう さんが2か月前に返信

      その後、いかがお過ごしかと想っていましたが少し安心しました。治療を継続して怪しい部分をスッキリ消してください。アポカドの成長を楽しみにゆず湯にもゆったりお入りください。

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