ひぃ

  • がんの患者会だけではなく、さまざまなNPO活動も止まって困っているようですね。
    活動しなければお金が入ってこない。政府の支援金も対象にならないNPOが多いようです。
    幸い『膵臓がん患者と家族の集い』は活動しなければお金は出ていかない、蓄えがいくらかあるからZoomの契約料くらいなら3年ほどは負担できる。
    しかし、ワクチンが開発されるまではリアルの集まりは難しいのかもしれません。

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  • Zoomを使ったWeb交流会、3回めを終了しました。
    16名の参加で、リピーターが半分くらいですかね。
    2時間半もあっという間でした。
    リアルでの集まりには、まだ躊躇します。たぶん10人に一人くらいは無症状の感染者がいるのではなかろうか。

    Web交流会も次回どうするか、暫く休むか思案中。

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    • ぴのこ さんが3週間 6日前に返信

      新しいことには、ついていけないので
      機会が、くればリアでみなさんとまたお会いしたいです。

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  • ともってぃ さんと ゆきちくん さんのプロフィール写真ゆきちくん さんが友達になりました 2020年6月11日 4:50 PM

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  • キノシタ が「アクティブサバイブ グループのロゴアクティブサバイブ」グループに投稿しました。 2020年5月29日 8:34 AM

    COVID-19の影響で休業していたアルバイトに、今日から出勤します。51日ぶりです。
    ここでもZoomを使うことになるので、マニュアルを作成(膵臓がんの集いから拝借したもの)しました。
     
    なるべく外出し、日光を浴びて、癌にもコロナウイルスにも有効なビタミンDをたくさん産生しましょう。

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  • 昨日のZoomWeb交流会は34名の参加で盛況でした。
    いろいろな話題が飛び交いましたが、オニバイドに関して多くの質問がありました。
     
    ゲムシタビン系の一次治療後の二次治療として認可されています。
    認可はされたが、病院によって使える時期が異なるようです。
    また、FOLFIRINOXを使った患者ではイリノテカンが被っているのであまり効果がないのではという意見もありました。
    一方で、オニバイドの添付文書には、
     
    8. 重要な基本的注意
    1. 8.1 本剤はイリノテカン塩酸塩水和物をリポソームに封入した製剤であることから、本剤の有効性、安全性、薬物動態等は従来のイリノテカン塩酸塩水和物製剤と異なる。本剤を従来のイリノテカン塩酸塩水和物製剤の代替として使用しないこと。また、本剤を従来のイリ…[ 続きを読む ]

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  • 「膵臓がんの集い」を開いている会場の入新井集会室に電話をして、6月の予約をキャンセルすると伝えようとしたら、「この時期だから、仕様当日までにキャンセルの連絡をすれば良いです」との返事でした。
    開催できるかどうか分かりませんが、9月の予約受付も始まっていたので、抽選に応募しておきます。
    先は読めませんが、なんとかリアルでの集まりが再開できると良いですね。

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  • 第2回『膵臓がん患者と家族の集い』Web交流会
    受付中です。

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  • ぴのこ さんがプロフィール写真を変更しました 2020年5月10日 1:04 AM

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  • ぴのこ が「アクティブサバイブ グループのロゴアクティブサバイブ」グループに投稿しました。 2020年4月23日 2:10 AM

    また階段から滑り落ち後頭部を打ち2週間。
    ピンポン大のたんこぶでした。
    まだ引いていませんが、MRIもとり今のところ大丈夫ですが、
    予定外の病院になってしまいました。

    10日ほど前は、新生児この3日にも生まれチビ孫3人とその上6人のことが、急に心配になり
    寝ようとしたら胸が、ドキドキし息が、出来なくて
    眠れなくて一睡もできずでした。
    これが、パニック??一晩だけで済みましたが、ね。
    そして熱も出て36.8~37.8度
    あくる日は、下がりました。
    すい癌とわかった時よりおかしくなりました・・
    医療崩壊で不安だらけですが、
    どうか皆さんの治療に支障が、ありませんように。
    スマホ機能もちゃんとわからずで
    会にアクセスできるかどうかです。

    自粛で自営は、大変です。
    店は、閉めていません。(飲食で…[ 続きを読む ]

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  • うとら が更新を投稿 2020年4月20日 2:39 PM

    みなさんへ

    自粛で閉塞感の毎日ですがお変わりありませんか?

    26日(日)にweb版「膵臓がん患者と家族の集い」が開催されます。
    先日、サポーターでテストミーティングを行いました。出来るかなぁ〜と不安でしたがスマホにアプリを入れればあとはスムーズに参加できました。
    スマホだと一度に画面にお顔の映る人数は少ない(勝手に変えてくれます)ですが、誰が発言したかも表示され、久しぶりのメンバーのお顔も見られました。

    自粛で他の方とお話する機会が減っていますしお喋りしませんか?

    申込みはこちら

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  • キノシタ さんがプロフィール写真を変更しました 2020年4月20日 10:52 AM

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  • 『膵臓がん患者と家族の集い』Web交流会を開催します。
    こんな状況ですが、これからの仕事のこと、お金のこと、治療のこと。心配の種がたくさんありますね。
    みんなでZoomでつながって話をしてみませんか。
    4月26日です。詳細はこちらから。

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  • ぴのこ が「アクティブサバイブ グループのロゴアクティブサバイブ」グループに投稿しました。 2020年3月18日 12:24 AM

    田中陽希さんの山行を見て
    絶景に感激しています。
    自分で行けないので見せていただいてるだけですが、
    凄く心が、洗われます。

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  • アライブ第10話は「すい臓がん」でしたね。すい臓がんの手術はハイボリュームセンターで受けるべきか。動画で解説してみました。

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  • ベースボール が「アクティブサバイブ グループのロゴアクティブサバイブ」グループに参加しました 2020年3月17日 5:54 PM

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  • ベースボール さんと bebe さんのプロフィール写真bebe さんが友達になりました 2020年3月16日 10:55 AM

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  • ベースボール さんと ひぃ さんのプロフィール写真ひぃ さんが友達になりました 2020年3月15日 11:54 PM

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  • ベースボール は登録ユーザーになりました 2020年3月15日 8:39 PM

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    • ベースボールさん。PanCafeへの参加ありがとうございます。グループにも参加していただいていますね。遺族としての思いなど、気軽に投稿してくださいね。

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  • 待夢さん
    行かれてしましたのですね。凄い残念です。どんどん仲良くなった方が行かれてしまうのは非常に辛すぎて。思いっきり落ち込んでいます。
    ご冥福をお祈りします。

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