ドンガバチョ

  • ドンガバチョ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年10月11日 12:37 AM

    私も2018/1に手術して、術後TS-1、その後アブジェムを2回やったところで循環器に問題が有り中止
    その後しばらく無治療で、今までの抗がん剤が抜けて非常に体調が良くなる。
    先月からアブジェムをやってもらえる病院が見つかり再開したが、前回副作用がひどかったので、医師と相談し
    約半分の量で行っています。
    副作用は有りますが前よりは軽いです。副作用がひどくなったらさらに抗がん剤を減らす等検討しようと思っています。
    ぷうさんのがんの状況が分からないのでうかつなことは言えませんが、減薬、休薬という選択もあるかと思います。
    私とほぼ同じ時期に手術をされた方なので、何かコメントしたいと思いました。
    お互い頑張っていきましょう。

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    • ぷうさん さんが5日 3時間前に返信

      ドンガバチョさん、アドバイスありがとうございます。
      色々と選択肢があるんですね、今度、主治医と相談し進めてみたいと思います。

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  • ドンガバチョ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年9月25日 2:55 AM

    参考になるか分かりませんが、私の経験ですが、
    ハイパーサーミアは主治医の居る病院では無いクリニックで勝手にやりました。主治医の居る病院からの情報提供等無くてもできるので。
    主治医には報告しましたが興味無いようでしたが。
    ゲノム関連は詳しい医者はそうそう居ないのでそもそも意見が無い可能性は有ります。
    私もゲノム検査を受けようとしましたが、私の主治医もゲノムは全く詳しくなくなく自分で調査しました。
    東大病院に自分で電話して手順の詳細を聞き、それを主治医に話してやっと了承してもらいました。
    主治医からの申請が必要なので自分の診察時間に主治医に東大に電話させてその場で話し合ってもらい、検体の提供、申請書の準備など調整させました。
    今回はお膳立てを患者側でやらないと進まないと考えたからです。
    主治医が…[ 続きを読む ]

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    • よしひこ さんが3週 2日前に返信

      ドンガバチョさん有難う御座います。ハイパーサーミアの病院は紹介状が必要と書いていました。また主治医は効かないと言っておりました。治療がts1に変わった事で通院の期間も空くようになり、このままでは手続きを進めるにしてもどんどん遅くなると危惧しております。母の体力がもつようなら転院の方が良いのではと思います。数多の患者を相手にしないといけない主治医にゲノム関係の話をする事に無理があるのでしょうね。お膳立てしないと進まないと私も思います。が、母の考えを尊重しながら進めてみます。

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  • ドンガバチョ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年9月25日 1:48 AM

    参考になるか分かりませんが、私は実績無いクリニックで対応してもらいました。
    以前より高血圧で通っているクリニックが有り、がんになって丸山ワクチンやりたいと言ったらやってないし手順も分からないと言われ、じゃあ説明するから簡単なのでやってくれと言って用紙にサインを貰って日本医科大に行ってワクチン入手。
    後、週何回も通うのは面倒なので、2,3回注射の指導を受け今は自分で注射しています。
    昔はインスリンの注射も今の丸山ワクチンのような感じで、当時は患者がやっていたので問題無いだろうとのこと。
    ※注射器は一般の人の入手は難しいのでクリニックと話し合ってなんとか準備しています。
     これが意外と面倒で、単純に買えないので、知り合いに医療関係者が居ればもめたら相談したら良いかも
    ※注射針は一番細い29Gと言…[ 続きを読む ]

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    • ララちゃん さんが3週 2日前に返信

      ドンガバチョさんアドバイスありがとうございます。
      先日の集いでも、お仕事が有るので頻繁に通院出来ない為ご自分で接種されてると言う方がおられました。まだまだ私は勉強不足です。参考にさせて頂きます。

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  • なよっち さんと ドンガバチョ さんのプロフィール写真ドンガバチョ さんが友達になりました 2019年7月14日 1:40 AM

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  • ドンガバチョ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年7月13日 10:36 PM

    なよっち様

    はじめまして。ドンガバチョと申します。
    拙いコメントで申し訳ありませんが、少しでも参考になれば。
    基本は本人の自由にした方が良いと思います。
    このような状況になるとどうしても万一のことも考えてしまうので、物事の優先度は本人しか分からないです。
    私の場合は、周りからいろいろ言われると、「お前に分かるか」とか「そんなの考えてるわ」とか思ってしまうことも多いです。
    どう接してもらったら良いのか非常に難しいですが、経験上やって欲しいと思いつくのは(あくまで私の場合)
    ・励まし(時々)
    ・タイムリーな情報提供(しつこくなく必要最低限の情報→決めるのは本人)
    ・黙って話を聞く
    ・日常会話(出来れば病気のことを忘れるような)

    家族も大変ですが、寄り添っていくしかないと思います。

    コメント…[ 続きを読む ]

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  • はじめまして。
    ドンガバチョ と申します。ステージⅣ患者です。
    よろしくお願いします。

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    • 運営管理者 さんが3か月前に返信

      ドンガバチョさん。
      PanCafeへの参加ありがとうございます。
      近況など呟いてくださいね。
      詳細プロフィールにも入力していただけば、みなさんにあなたの状況が伝わります。

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  • ドンガバチョ は登録ユーザーになりました 2019年7月13日 9:38 PM

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