ぴのこ

  • ひぃ が更新を投稿 2019年6月19日 11:48 AM

    今朝のニュースで山形や新潟の地震を知りました。そちら地方のみなさんは大丈夫でしたか?
    まだ不安だと思いますがお気を付けて下さいね。

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  • 毎日毎日蠕動痛がすごくて夜起きてしまったり、ご飯食べた後痛かったりで、、、😢同じように蠕動痛がある方いらっしゃいませんか😢

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    • にっこう さんが1日前に返信

      漢字が難しく調べました。お母さんの事ですね。私も術後1年ほど、食後痛みが凄く楽な姿勢を探しました。胆汁と膵液のバランスが悪く、腸が正常に活動していないと思い消化の良い物、脂肪食、刺激物を控えました。今でも便秘など排泄が不規則になった時よくおきます。息も出来なくなるほどギリギリする痛みの時も有ります。夜は電気モーフで体を温め、日中は歩き野菜を良く食べ排便も食事も規則正しく時間を守っています。食事の時間が遅れたり何かイライラとストレスが有ると腸に影響するのかよくおきます。私は整腸剤は飲んでいませんがお医者様に相談してください他の原因でしたら対処が変わります。お体の現状に合った対策が必要だと思います。私の認識不足勘違いでしたらお許しを。

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  • 薬剤がTS−1に変更となり副作用観察のため入院しました。服用は明日からですが緊張感からかピリピリしております。
    昨日一日、今日の早朝まで不在にするので掃除ばかりしておりました。冬場と違って夏場(特に梅雨時)は生ゴミやら庭の草木に害虫が湧きやすいので心配で仕方がないです。子供達からは「病人らしくない」とか言われますが掃除が出来る事も、いつも同じ台詞ですが感謝!感謝!です。

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    • にっこう さんが1日 6時間前に返信

      「朝だ朝-だょ、朝陽がのぼるー」、毎日朝が来て、朝陽を見て心配ごとも、横に置いといて、今日も不快な事が例えあっても、楽しかった事、嬉しかったことを思い出しながら、良いこと見つけながら生きるぞ。誰かがそんな言葉をいっていたなぁ。エイエイオー!
       

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      • ララちゃん さんが1日 1時間前に返信

        にっこうさん、ありがとうございます。このところ梅雨の影響かスッキリしない日が続いてますが心は、いつも五月晴れでいきます。

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  • オプジーボの治験残念ながらダメでした。電話したとき明るく話してたけど期待してたしきっと落ち込んでるんだろうな。はぁ。何か母に合う治療がないものか😢まだマーカーが上がっただけでPETやCTの結果は見てないからわからないけどタルセバももう効かなくなっている気がする。

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    • ひろかず さんが1日 16時間前に返信

      オプジーボの治験は残念でしたね。何か良い治療があればいいですが、私も考えましたが思いつきません。すいません。

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      • しまさん さんが1日 5時間前に返信

        ひろかずさん、とんでもないです!ありがとうございます😢前向きに何かいい治療があると信じて頑張りたいと思います!

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    • にっこう さんが1日 1時間前に返信

      ETV特集「希望の大地~北海道厚真町ふたりの開拓物語」去年の9月の地震で大きな被害を受けても決してあきらめず復興へと歩む、傷ついた大地に新たな種をまく。新たな命が芽吹くことを信じて、大地を慈しみ、前へと向かう。ご主人の「まじめに生きていれば良いこともあるさ」の言葉に胸を打たれました。私は「井の中の蛙大海(医学の知識)を知らず、されど空の深さ青さ(人の痛み)を知る」昨夜はストロベリームーン雲に隠れて足元を見ながら歩く、少し明るくなり上を向くと月が輝いていた、今夜は細身の満月観得るといいなぁ。お母さんの痛みが取れたらいいな、お大事に。

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  • 父の日のプレゼントは、娘から福砂屋の長崎カステラ。
    ザラメの食感を感じるシンプルな味がいいですね。
    でも家族全員で等分に喰ったけど。
    月末には、もう一度父の日とがん記念日と誕生日のお祝いを、合わせて盛大にやってくれると言うが、私は蕎麦と旨い酒があれば、それだけでいい。
    ぶれて写っているのは、我が家の盲目の愛犬です。

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    • ララちゃん さんが2日 17時間前に返信

      福砂屋のカステラ、私も大好きです。仕事で九州へ行った時は必ず大量に買い込んでました。でも、よくよく考えれば地元のデパートでも買えるんですが(笑)

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    • ひぃ さんが2日 16時間前に返信

      キノシタさんが家庭の話をするのは珍しいですね。
      良い父の日で良かったです。

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      • キノシタ さんが2日 6時間前に返信

        そうですね。別に隠すつもりではないのですが、その他のことを書くのに忙しい。

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    • にっこう さんが2日 15時間前に返信

      35年前総胆管石で術後、ザラメのソフトクリームを食べたさにリハビリーを兼ねて外出許可をもらい3キロ毎日歩きました。ザラメの食感良いですね。家族って良いですね。望み叶えば良いですね。盛大に。

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  • 待夢 が「今日という日をありがとう グループのロゴ今日という日をありがとう」グループに投稿しました。 2019年6月16日 9:52 AM

    娘のリクエストで久しぶりに
    フレンチトースト作りました
     
    一日早く父の日のプレゼントに
    ビールではなく^^; 
    デザイン違いのTシャツをもらいました
     
    家族の笑顔に囲まれて迎えられる朝に
    「今日という日をありがとう」(^^)

    13+
    • くみ さんが3日 2時間前に返信

      フレンチトーストめっちゃおいしそうですね!!食べたいです^_^

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    • にっこう さんが3日 2時間前に返信

      いつもながら、ほのぼのとした、投稿に癒されます。私も花の手入れをしながら「今日という日に感謝です」

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  • 押川先生がYouTubeで配信されている,膵がんに関するある動画での(激しい)コメントの応酬を拝読しています。(押川先生のアメブロでも紹介されています。)
    代替療法を全否定はしないが標準治療をまずは大事にしてほしいという先生のお気持ちと,膵がんは標準治療では希望が持てないから代替療法にすがってしまうことが何故分からないのかというコメント者のお気持ちと…。(私のミスリードでしたら,申し訳ありません。)
    どちらのお気持ちも,理解できると思うところがあると感じます。それだけに,なぜいつも,標準治療と代替療法との間で,反発や対立が起きてしまうのだろうか…,何とか双方が手を携えて,膵がん患者に少しでも希望をもたらすような道を見出せないものか…,と思ってしまいました。傍観者の身勝手な願望かも知れませんが…[ 続きを読む ]

    4+
    • にっこう さんが3日 15時間前に返信

      私も先ほど、ユーチューブを拝見しました。先生には先生の考えで発言したのしょう。先生が全知全能の神なら120%信じます。私の主治医も術後同じ様な話をしましたが現実と事実は違うから希望を持って頑張りなよ。しっかり運動、しっかり食べてA1Cを調整して生きていきなよ。先日も「このまま粘りなよ、希望が見えて来た」と、例えこれから先どうであれ今日まで来れたことは本望です。色んな考えが有り意見の違いも有るでしょうが垣根を超えて前回も云いましたが手を取り合い膵臓癌を克服する事を願ってやまないです。心の深さを知らずの、私の発言ならお許を。この病気で逝った人のことを想うと切ないです。

      2+
    • FIT393 さんが3日 4時間前に返信

      押川先生の理屈は、僕は共感出来る部分が多々有ります。ただし、一方で患者や家族の魂の叫びは理屈では解決しません。
      反論されている方の根拠は、この魂の叫びでしょう。
      代替医療も様々あって、それこそ第三相試験が出来なかったものから神社でのお参りに近いレベルまで。
      この優先順位を理屈で語るのは簡単だけど、そこにもうひとつ、患者や家族の気持ちに寄り添う言葉があると嬉しいかな、とは思います。

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    • キノシタ さんが2日 19時間前に返信

      押川先生の言われることはよく理解できます。医療者としてはまっとうな考え方だとは思います。しかし、がん患者としては、やはりどこか視点が違うんですよね。

      がん患者の生死観を著した古典的な名著、岸本英夫氏の『死を見つめる心』には次のようなことが書かれています。

      生死観を語る場合、もっと切実な緊迫したもう一つの立場がある。それは、自分自身の心が、「生命飢餓状態」に置かれている場合の生死観である。腹の底から突き上げてくるような生命に対する執着や、心臓をまで凍らせてしまうかと思われる死の脅威に脅かされて、いてもたってもいられない状態におかれた場合の生死観である。ギリギリの死の巌頭に立って、必死でつかもうとする自分の生死観である。

      岸本氏の言う「生命飢餓状態」は、がんを告知され、末期がんになった者で…[ 続きを読む ]

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    • ひぃ さんが2日 15時間前に返信

      すごく嫌な意見です。
      遺族になると
      スイカより鳥のササミを食べて!ソーメンなんかカロリー低いからもっと食べて!
      そんな気持ちと焦りだったけど
      母は再発前はひどい味覚障害で
      ソーメン、スイカ、フルーツがメインでした。こんなんじゃ悪液質になっちゃうよとアルブミンばかり見ていました。
      スイカでも夏蜜柑でも美味しいって食べてる顔みて笑ってたら。手の平大のササミ食べてよ!と怒った事を反省してます。食べられないから食べなかった。ワガママじゃなかった。母は術後の味覚障害ですでに体力の限界だった。
      全ては本人の意思。
      体力のある方はお金の価値観は違うのでガン難民にならない事だけ考え好きな様にしたらよし。

      がんは全て同じで無い。
      本人がやりたい!と希望を持つならやれば良い。
      細い血管に何度も何度も針探られる…[ 続きを読む ]

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  • 今日は20年前に相次いで亡くなった飼犬と飼猫の法要を行基様で有名な家原寺でしてきました。当時は役所に引取りに来てもらっただけでお墓とか何もしてなかった事が、ずっと気になってたのでホッとしました。今回だけでなく、お盆お彼岸には人間のご先祖様同様に法要してゆくつもりです。
    信仰心など無かった私ですが病気になってからは朝に般若心経、寝る前には主の祈りと仏教とキリスト教を不謹慎にも兼ねています。
    たまたま母方の実家がお寺で私が通ってた学校がミッション系ということで経典や聖書が自宅に有り利用しているだけですが。
    先月からは毎日曜日には教会へも通っています。
    信仰心は?さておき、いっときでも無の境地になる事で不安や苛立ち、絶望感から解放されたいだけかもしれませんが。
    病気の事を告げていない人達からは「人…[ 続きを読む ]

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    • にっこう さんが3日 17時間前に返信

      私も1年ぐらい不安、苛立ちは有りました。でも理由付けをせづ雨の日も真夏の炎天下の下も、雪の日も何かに取り付かれたように朝、昼、夜と食後2時間づつ生きる為に歩きました。ある朝、朝陽を観ているとフト周囲の人より私が元気ではないかと思いました。癌と言う言葉に負けないように癌を特別扱いせづ今を生きてください。大切な日々を今日と言う珠玉の日々生きてください。 明日の事は誰も判らない。 百尺下の水の心を水の深さを。

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      • ララちゃん さんが3日 4時間前に返信

        にっこうさん、ありがとうございます。いつもながらの一言私には何万言くらいの励みになります。理屈抜きで元気!元気と笑顔で一日が過せばバンザイです。

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        • ぴのこ さんが2日 19時間前に返信

          お寺や神社は、落ちつきますね。
          自分なりに手を合わしたくなります。
          樹齢何百年と言う木は、生命力もらえるような気がしてよく抱き着きました( *´艸`)

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  • なよっち さんと 拓郎 さんのプロフィール写真拓郎 さんが友達になりました 2019年6月15日 2:17 PM

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  • 昨日はジェムザールの影響か、久しぶりに吐いてしまいました😔でもそれでスッキリしたみたいでご飯も食べれています!今日は普通に仕事に行きました😂本当に私の母はすごいです!!ちなみに仕事は大学の食堂のおばちゃんなのでなかなかハードです💪(笑)

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    • ひろかず さんが4日 17時間前に返信

      私の父もジェムザールを投与して、よく高熱を出してました。
      お母様は闘病しながら働いてるのですね、すごいです。

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      • しまさん さんが3日 20時間前に返信

        高熱が出るのはしんどいですね😢
        そうなんです!友人に言ってもよく驚かれます😂

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  • ひぃ が更新を投稿 2019年6月13日 10:58 PM

    母の術後検査の日は
    言い方悪いですが黒ひげ危機一髪ゲームのような感覚でした。その日に結果がわかるのですが
    セーフの時は病院帰りに嬉しくてニコニコしてた。
    PET検査の結果の日、お腹が光ってます。とやんわり再発を伝えられ
    黒ひげ飛びました。
    何が悪かった?答えはわかりません。母の前では気丈でいたのでトイレで泣いてリバースしました。黒ひげ飛ぶ事ばかり考えて不安でイライラした時もありました。
    検査結果の報告に良かったー!と声に出し黒ひげ報告にはどんな言葉も薄っぺらく感じて応援してますしか言えないもどかしさがあります。

    4+
    • にっこう さんが5日前に返信

      私はいつも癒され元気を頂いています。以心伝心、微笑。

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  • 今日の診察で薬剤をTS−1に変更すると言われる。
    結局、セカオピから推奨されたFOLFiRINOXは使わないことになりました。TS−1にしても当然、キツイ副作用も有ると思いますがFOLFiRINOXは4種類なので、身体への負担は結構、覚悟しておかないといけない様です。もし、主治医からも推奨されたら年齢的にも負担が大きいしQOL重視したいので断ろうと思ってました。主治医も安全性第一と言うことで、その辺は理解して貰ってる様です。
    副作用を観察する為㈪から3週間ほど入院します。
    キャリーバッグに入院準備しながら昨年の今頃迄は、このカバンに旅行支度ばかりしてたのに。。。
    またまた、後ろ向きの私が顔を出しました。

    4+
    • にっこう さんが5日 17時間前に返信

      TS-1も良いと思います。私も4週飲み2週休み1年間飲みました。最初は飲めましたがヅンヅンと口が嫌がりお腹に堪えだし体が何とも言えない感じでした。錠剤で痛くも無いですがこれを飲んだらと信じる心と精神力が要ります。飲め無かった人の話も直接何人か聴きました。体に蓄積しなければ効果の無い薬らしいです。この薬を無理して飲んで食欲不振で栄養失調で危なかったブロガーの先輩もいました。私には効果が非常にあったと感じました。昨日先生にFOLFIRINOXの薬を聞くと効果は以前より向上したが体力がいるそうです。私も最初体力を付けるように言われたのはその為です。TSも必ず効果が有ると信じて飲んでください。ご無理なさらぬように。私にはTSは効きました。

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    • ひぃ さんが5日 15時間前に返信

      上手く表現出来ないけれど決して後ろ向きには思えないです。力になれないけど応援している人間がいます。

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      • ララちゃん さんが5日 5時間前に返信

        ひぃさん、ありがとうございます。半年経ち少しは冷静になったかと思っていますが今だに何をするにも病気になる前と比較してる自分がいます。

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    • にっこう さんが5日 6時間前に返信

      ララちゃん(敬称略)昨夜は眠れましたか。ひぃ様が言うように言葉では上手く伝えにくいですがララちゃんは私の大切な友で仲間です。自分が決めた道を進んで体の回復、心の穏やか安定を願っています。私は1週間から2週間目に食欲減退、食欲を維持する事が肝心です。心強く。不安なときは呟いてください、心が軽くなりますように。

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      • ララちゃん さんが5日 5時間前に返信

        にっこうさん、ありがとうございます。不安なはずなのに7時間熟睡できました(笑)
        いつもながら、勇気を戴ける言葉は有り難いです。

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  • 今日はPETの予定でしたが機械の不具合で中止になりました😢ただ今日は体調があんまりなので逆に中止になって良かったのかもしれません….!毎日💩との戦いです….

    3+
    • にっこう さんが6日 6時間前に返信

      日々の挑戦そんな積み重ね大切にしましょう、一人ではないですよ。みんなお仲間ですよ。お花を眺めてリフレッシュ。

      1+
  • 母の腫瘍マーカーが少し上がってしまいました。このまま下がり続けて欲しいと思っていましたがやはり敵は手強かったです….。主治医が岡山大学病院でオプジーボの治験があるので話を聞いてみてはどうかと提案して下さいました!さっそく来週行ってみることにしたそうです☺️色々と条件があるようですが無事に参加できるといいな….

    5+
  • 待夢 が「今日という日をありがとう グループのロゴ今日という日をありがとう」グループに投稿しました。 2019年6月12日 9:17 AM

    今日は末娘の社会科見学
    約束通りお弁当を作りました
    キャラを描いたのは娘。
    ご飯シートに貼り付けました
     
    料理は下手だけど
    フルハンドメイドです(^^)
     
    1年前にも作ったけれど
    その当時は今年作れると思ってなかったので
     
    それだけでも感謝です
     
    「命を頂いている限り迷惑をかけないように努力します」
     
    朝、仏壇に線香を上げるときに
    行っている言葉です

    いまを生きていることに感謝と
    ありがとうの気持ちでいっぱいです

    13+
    • くみ さんが1週前に返信

      はじめまして!!お弁当とっても素敵ですね!!元気をもらえました!!

      2+
      • 待夢 さんが4日 8時間前に返信

        私は要領が悪いので地味に時間がかかりますが、娘が喜んでくれるのでそれが一番のやりがいです。料理はケモブレイン防止にもいいんですよぉ(笑)

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    • にっこう さんが6日 16時間前に返信

      私も同じ気持ちです、感謝、今日もありがとう。
      ねばって、ねばって、もっと粘りましょう。
      心配していましたが安心しました。ご無理無きように。

      1+
      • 待夢 さんが4日 8時間前に返信

        私はねばるより自然体で。慌てずおじけず、なるようになる。って感じです

        1+
        • にっこう さんが4日 5時間前に返信

          頑張るは攻め、粘るは守り、自然体は臨機応変。明日はあすの風が吹く、明日はあすも花が咲く。流動変化の中にも不易(変わらないもの)ありのままの自分「どうでもいいけど、生きてるだけで丸儲け」唯一無二の自分の命を全うしたい。自然体で。

          0
    • うとら さんが6日 7時間前に返信

      キャラ、イケメンですねぇ〜。モデルはパパかな?🤭
      いつも素敵な投稿にこちらからありがとう。

      0
      • 待夢 さんが4日 8時間前に返信

        そんなぁ私であるわけないじゃないですかぁ(笑)「約束のネバーランド」のノーマンというキャラだそうです。

        1+
  • うとら が更新を投稿 2019年6月11日 5:35 PM

    先日、ここで宣言したので重い腰を上げて明月院に紫陽花鑑賞に行ってきました😄平年以下の気温が暑さ・湿度に弱い私には丁度良く気持ちよく散策出来ました。昨年は少し遅め、今年はピークにはやや早かった(笑)
    運動不足解消!と言いたいところでしたが案外歩数伸びず残念😅
    鶴岡八幡宮では多くの観光客の他、遠足の生徒達で賑わっていました。

    9+
    • にっこう さんが1週前に返信

      花は半開、酒は美酒と言う言葉も有ります。これから花盛りに生るエネルギー頂いてよかったですね。心スッキリ、そとの風、瞳に美しい紫陽花、御眼目の運動、こころ踊ってリフレッシュウ、よかった良かった。私もお写真、見せて頂いてありがとうございますお元気で。

      2+
      • うとら さんが1週前に返信

        にっこうさん、ありがとうございます。
        今夜は気持も身体も心地よい疲れでグッスリ眠れそうです(*^^*)

        1+
    • ひぃ さんが1週前に返信

      よっこらせって声が聞こえましたよ。素敵な紫陽花ですね。ウトラさんみたいよ。

      1+
      • うとら さんが1週前に返信

        聞こえちゃった〜?
        最近はすぐにやらない言い訳浮かぶので、今日は頑張ってみましたよ。
        でも出発は昨日決めた予定より大幅に遅れたけど…(ーー;)

        0
    • ビアンカ さんが1週前に返信

      いいなあ♪

      1+
      • うとら さんが1週前に返信

        ご主人との思い出もたくさんある地ですものね。
        先週やっと納車したので、慣らしで車とも思ったけれど🅿考え止めました(まだ感覚も掴んでないし💦)。平日でも北鎌倉は満車が多かったですよ。
        まぁ私は電車でも多くの方とは逆方向なので座れるますしね😉

        1+
    • ともってぃ さんが1週前に返信

      うとらさーん!
      それは今日ですか!?
      今日私も明月院に行ったんですぅーっ!!

      2+
      • うとら さんが1週前に返信

        え〜っ!ビックリ❢
        お昼頃にウロウロしてました。
        会えなくて残念

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    • キノシタ さんが6日 22時間前に返信

      最盛期にはちょっと早いのですか?でも明月院ブルーは綺麗で花も大きいですよね。
      私も行きたいなぁ。

      1+
      • うとら さんが6日 21時間前に返信

        充分楽しめます。日光の加減もあるかと思いますが、まだ少し色が淡いなか…と思いました。
        出遅れで昼近くに着きましたが並ばず入れました。中はそれなりに混んでいましたけど…😊

        0
    • にっこう さんが6日 8時間前に返信

      今日のニュースで日本古来のアジサイ「明月院ブルー」梅雨空に満開と流れていたので2度見にきました。確かに青いですね。やわらかい和風色、心なごむいろ、癒されます。

      0
      • うとら さんが6日 7時間前に返信

        カメラの腕が悪くて…😅
        スマホカメラにAI付きましたが使いこなせていません(笑)

        0
        • にっこう さんが6日 6時間前に返信

          カメラも言葉も心で伝えます。うとら様のお気持ちにいつも感謝です。

          1+
  • ビオ が更新を投稿 2019年6月11日 9:25 AM

    おはようございます。無事陽子線治療もおわり、主人は元気にバイクで仕事にいってる毎日です。
     膵臓癌 転移性肺癌ステージIV こう書くと今すごい状態なんじゃないかとまわりのみなさんすごく心配していただけるのですが
    主人は不思議なパワーで元気です。

    7+
    • にっこう さんが1週 1日前に返信

      いつもブログ拝読しています。大先輩のうしろ姿をついて生きます。粘って私に道を示してください。今日もよい日でありますように。奥様も。エイエイオー。

      1+
      • ビオ さんが1週 1日前に返信

        ブログ読んでくださりありがとございますー(^^)/ ねばねばとねばってたら七年目になっちゃいました。今年もねばります。エイエイオー( `ー´)ノ

        1+
    • うとら さんが1週前に返信

      天ぷら美味しく揚がりましたか?
      今朝はNHKでキクラゲやっててビオさんの顔(お会いしたことないけど笑)が浮かびましたよ〜。
      だんなさんの元気はビオさん在ってこそですね。

      1+
    • キノシタ さんが6日 22時間前に返信

      あれっ、プロフィール写真変えたのだっけ。前のリアルもよかったけどなぁ。
      しかし、ビオさんの明るいブログにはたくさんの癒やしと勇気をもらう患者がいると思いますよ。
      「例外的患者」で疾走しましょう。

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  • ビオ さんがプロフィール写真を変更しました 2019年6月11日 9:08 AM

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  • ビオ さんがプロフィール写真を変更しました 2019年6月11日 9:00 AM

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