ぴのこ

  • 腫瘍マーカーが3000近くになりました😢1ヶ月前より1600ほど増えてます…あまり気にしない方がいいんだろうけど….😢

    2+
    • にっこう さんが1週前に返信

      マーカの数字が気になるでしょうが病気に伴う、体と心のさまざまな不快感に対する状態を和らげ、日常生活が少しでも心地よく過ごせることを祈ります。

      1+
      • しまさん さんが5日 22時間前に返信

        母本人は全く気にしてないと言っていたので、私もあまり気にすることなく過ごしていこうと思います!ありがとうございます😢

        1+
    • なよっち さんが6日 15時間前に返信

      ピンクの豚を思い浮かべないで❗️と言われるとピンクの豚が頭から離れないという例え話があります。毎日、お母さまの病気が頭から離れる事はないとは思いますが、少しでも笑い会える時間がたくさんありますように。

      2+
      • しまさん さんが5日 22時間前に返信

        確かに、思い浮かばないで!と言われると離れなくなりますね…!ありがとうございます😢✨

        0
  • 佐藤典宏先生の講演は10月ですので、まだ参加募集は始まっておりません。
    現在は、8月31日(土)に開催される大津秀一先生の講演「膵臓がんの緩和ケア~これだけはおさえておくこと~」の申込みを受け付けております。

    5+
  • 佐藤典宏先生からTwitterで発表がありましたが、10月13日(日)の『膵臓がん患者と家族の集い』で先生の講演をお願いできることになりました。
    膵臓がん専門の外科医で代替医療にも関心の深い先生です。
    演題「膵臓がんの標準治療と代替医療~外科医の立場から~」

    5+
  • 修子 が更新を投稿 2019年8月12日 6:43 PM

    明日は油木さんとジェムザールさんの2回目の点滴です、私の場合1週目投与2週目休みの繰り返し、になります。
    一年間TS-1でしたが、ペットCTの結果怪しい部分があるとのことで、点滴変更になりました。先週初めての点滴でしたので若干不安もありましたが、看護師さんの丁寧な対応で気分よくできました。受付から終了まで 訳2時間半、入院して点滴を受ける方も、外来でする方もいるようで、この点滴ルームは椅子席が訳18席、ベッドが3、一日40人ほど対応しています、それぞれ30分の点滴+流れをよくするための点滴3本ほど、面白いことに椅子席で、飲食は自由で、おにぎり、飲み物など食べながらできます、テレビもあり、スマホも使用可、などなど至れり尽くせりです、看護師さんもまめに声掛けしてくれますので安心してお任せできます…[ 続きを読む ]

    3+
    • にっこう さんが1週 2日前に返信

      その後、いかがお過ごしかと想っていましたが少し安心しました。治療を継続して怪しい部分をスッキリ消してください。アポカドの成長を楽しみにゆず湯にもゆったりお入りください。

      0
  • 母の足をマッサージしてあげたらむくみだいぶ改善しました🥺またすぐ戻っちゃうかもしれないけどだいぶスッキリした〜!ありがとう☺️と喜んでくれて私も嬉しかったです😢早くしてあげればよかった😢

    8+
    • にっこう さんが1週 4日前に返信

      心配していましたが良かったですね。私も腎症2期で利尿剤を飲んでいます。サインを見逃さず速めに医師に相談してください。

      3+
      • しまさん さんが1週 3日前に返信

        にっこうさんありがとうございます😊昨日マッサージしてからまだそんなに浮腫みはないので良かったです!そうですね!相談するよう言っておきます😊

        1+
  • 昨日から母の足のむくみがひどいです😢みなさんどのように対処されてますか😢??

    2+
    • よしひこ さんが1週 5日前に返信

      程度によるかもしれませんが、枕等で足を上げています。

      1+
      • しまさん さんが1週 4日前に返信

        よしひこさんありがとうございます!それなら簡単にできますね😊やってみます!!!!

        0
    • キノシタ さんが1週 5日前に返信

      着圧弾性ストッキングがよろしいようです。
      私も腰の手術後に主治医に勧められました。
      リンパ浮腫の方はよく使われていますね。医療用としても販売されています。私のは東レだったかなぁ。

      1+
      • しまさん さんが1週 4日前に返信

        キノシタさんありがとうございます。いま母に聞いてみたら家にあるかもしれないと言っていたので探してみようと思います☺️✨

        0
    • アッキー さんが1週 4日前に返信

      私も弾性ストッキング(メディキュット女性用)履いてます。

      0
      • しまさん さんが1週 4日前に返信

        アッキーさんありがとうございます!やはり履かれてる方多いんですね😊母が似たようなのを発掘してきていま履いているので様子見てみます👀✨

        0
  • 以前ご紹介した、JR西日本財団主催の大津秀一先生の講演会、抽選に通りましたー。
    膵癌に焦点を絞ったお話にはならないでしょうが、8/31のカフェの代わりに、行ってきます。

    これも以前にキノシタさんなどからご紹介のあったクラウドファンディング、見事に目標達成のようですね。著作の漫画が届くのが楽しみです。

    昨日NHKで放映された、サンドウィッチマンの病院ラジオ。がん研病院が舞台でしたが、すごく心にしみましたねえ。ホントにしみました…。

    5+
    • にっこう さんが1週 6日前に返信

      講演会で良い話が有れば投稿してください。
      昨日、私も放送を見ました。家族の心情と患者の振る舞いに入院していた頃の私をスライドさせて意味深いものを感じました。
      悲しみ、苦しみ、痛み、不安を乗り越えて患者同士よく励まし合ったり、病気の話、元気になったら何を食べるとか取りとめの無い話を入院中よくしました。その後それぞれ日常生活に帰宅しましたが懐かしいような日々でした。

      2+
    • うとら さんが1週 6日前に返信

      気付くの遅れてとちゅうからとなりましたが【病院ラジオ】私も見ました。
      お話も、かかる音楽もしみました…

      のりぽきーとさんの出版、私も一口参加させてもらったので達成出来て嬉しいです。

      3+
    • ララちゃん さんが1週 6日前に返信

      抽選に通って良かったですね。私はダメでした。なので思い切って8/31のカフェに申し込みしました。
      30日から東京入りし大好きな浅草界隈をうろちょろしてこようと予定しております(笑)

      3+
      • キノシタ さんが1週 5日前に返信

        ララちゃん。8/31日、お待ちしております。
        声をかけてくださいね。でないと、顔がつながらない。

        0
        • ララちゃん さんが1週 4日前に返信

          大津先生のお話は勿論、皆様にお会い出来るのを楽しみにしております。

          0
    • さるぼ さんが1週 6日前に返信

      今日。大津先生に受診しましたが、先生JRの講演会に向けてやる気、緊張感満々でした。でもそれは先生にとり夏休みとも言えて、その代わりクリニックは夏季休業なしだそうです。

      3+
      • にっこう さんが1週 6日前に返信

        患者に寄り添ってくれる善き医師に巡り逢えて良かったですね。ご縁を大切にして病状を改善、回復してください。

        1+
      • キノシタ さんが1週 5日前に返信

        8/31の大津先生の講演、まだまだ席がありますから、拡散してくださいね。

        0
    • 皆さま
      コメントを賜り、ありがとうございました。
      ララちゃんさん、私は8月31日の集いに参加するのが難しく、8/23に行こうと思ってたので、集いに参加できること、良かったです。一足お先に、大津先生の気合いを全身で受け止めてきます!(笑)

      3+
  • あんなに腸が動いて大変だったのに今はその逆で動かなくて思ったように便も出ません。ステロイド剤と痛み止めのせいだと思っていたのですが、昨日病院でそれは腹膜播種によって腸がうまく働かなくなってきている。ご飯を食べる量を少なくして下さい。食べられなくなったら入院も考えないといけないね〜。と言われてしまいました。緩和の先生なので先のことまで考えて言ってくださるんだとは思うのですがやはり辛いです。先生はめちゃくちゃいい先生です…!!
    先日標準治療が終了してからというもの1人になるとしくしくと泣いてしまっていて昨日もお風呂や自分の部屋で泣いてしまいました。1番辛いのはお母さんだし私がしっかりして支えてあげなきゃとは思うのですがなんでお母さんがこんな目に合わなきゃいけないんだろうとか考えると涙が止まら…[ 続きを読む ]

    4+
    • にっこう さんが1週 6日前に返信

      不安は妄想からきて妄想は妄想呼びその思考が苦しみを現実に引き寄せてしまう事があります。人が希望や愛情を感じるとき、脳からオキシトシンが分泌され人は幸福感を感じ、同時に免疫系統が活発になり、病気にプラスの影響を与えると言う話を聞いて私はマイナスなことは身体が辛い時も余り考えません。お母様の事を思う気持ちは痛い程判りますがしま様の元気な笑顔がお母様の心を和ませ免疫力を上げると思います。小さな喜びを集めてでも元気を出ることをお祈りします。踏ん張ってください。

      1+
      • しまさん さんが1週 5日前に返信

        にっこうさんありがとうございます。母の前ではポジティブな話しかしないようにしています🥺1人になった時にこっそり泣いてるのですが次の日の朝目が腫れてたりしてバレてるかもしれません😂母を笑顔にして免疫力あげあげにしたいと思います!頑張ります💪✨

        1+
  • うとら が更新を投稿 2019年8月5日 8:57 PM

    3日は夫の6回目の月命日&地元の花火大会でした。
    毎年、花火大会の日は我が家に友人が集まり花火鑑賞&宴会。
    今年も変わらず集まってくれました。
    仏壇には特別に😁500ml缶🍻
    友人達のお陰で変わらぬ夏を過ごせています。
    一人で見てもキレイだけど感想が独り言にならずに済みました💦 感謝…

    [ 続きを読む ]

    14+
    • にっこう さんが2週 2日前に返信

      ご主人様のお人柄が偲ばれますね。穏やかな人で皆様に好かれていたのですね。夏祭り(ホワイトべりー)「君がいた夏は遠い夢の中、空に消えてった打ち上げ花火」と歌にありますが夏祭り、花火大会には青春の甘酢っぱい想い出や色んな懐かしい事が有りますね。暑い日が続きますがうとら様も体調管理に気を付けてお過ごしください。

      4+
      • うとら さんが2週 2日前に返信

        ありがとうございます。今の住まいに決めたポイントに花火が見えるというのがあります😁ひとりには広すぎますが越せません😅夫の分まで楽しませてもらいます😉
        にっこうさん地方、台風の影響が少ない事を祈ります。

        5+
    • キノシタ さんが2週前に返信

      もう半年になるのですね。
      いつまでもはにかみ顔が目に浮かびます。
      花火ってどうしてか亡くなった方を思い浮かべてしまいます。

      2+
      • うとら さんが1週 6日前に返信

        いまだに実感がないのが正直なところです。
        花火大会ってお盆の近くに開催される所が多いのでより感じてしまいますね。

        1+
  • 突然ですが、皆さんのお酒との付き合い方を教えてください。
    私自身は、術後約1年半は完全禁酒し、その後は少しずつ再開して、今は職場の飲み会や週末の晩酌で週2〜4日という感じになっており、少し飲み過ぎかと思うところがあります。
    飲酒は、飲み過ぎでなくても、術後の予後や再発転移等に影響を与えたりするのでしょうか…。
    何とぞ、よろしくお願いいたします。

    3+
    • 待夢 さんが2週 3日前に返信

      私は2週間に1-2回位、ビールを飲んでいます
      押川先生の動画では、
      抗がん剤の中にもパクリタキセルのように
      アルコールが含まれているものもあるので
       
      飲み過ぎなければ、アルコールそのもので
      進行するわけではないと、おっしゃっていました
       
      でも控えるのに越したことはないのでしょうが
      「生きがい」の一つでもあるので
      それを我慢してまで、長生きしったくないと思う
      自分がいます。
       
      自分の人生自分で決めるのですから
      我慢しなくてもいいかなと個人的には思います(^^)
       
      参考にならない意見ですみません

      5+
    • キノシタ さんが2週 3日前に返信

      私の場合、術後はビールもまずくて飲む気にならなかったですが、1ヶ月後には飲んでましたね。
      米国対がん協会の『「がん」になってからの食事と運動』でも、アルコールは男性は1日2ドリンク、女性は1ドリンクまでにする(1ドリンクはアルコール10~15gに相当)
      とされています。
      純アルコール量の算出式
      摂取量(ml) × 度数または % / 100 × 0.8(比重) = 純アルコール量(g)
      ですから、ビール500ml(5%)では、
      500×0.05×0.8=20g
      となり、10gで1ドリンクを採用すれば2ドリンクになります。
      男性なら500mを1本、女性なら350mlとなります。
      この程度で抑えておきましょうということでしょう。
      私は焼酎派ですから、ロック1杯で我慢していますが、休肝日は設け…[ 続きを読む ]

      4+
    • ぴのこ さんが2週 3日前に返信

      術後1年くらいは、飲んでいません。
      今では、ほぼ毎日。
      缶チューハイなら半缶。
      冬は、熱燗最高!1合まで。
      たまに休刊日程度です。
      飲める方でしたが、さすがに少しだけ。
      美味しいものには、お酒ですね。

      3+
    • 皆様
      コメントを賜り、誠にありがとうございました。
      自分が調子に乗って、ちょっと飲み過ぎだということが、よく分かりました(汗)。
      重々自覚して、ちょっと自重したいと思います。
      ありがとうございました。

      3+
  • 大津秀一先生の『死ぬときにはじめて気づく人生で大切なこと33』
    運に向き合う
    何も残さなくていい
    競争のみに走らない
    衰えを受け止める
    SNSの呪縛から逃れる
    メディアと距離を置く
    仕事に固執しすぎない
    別れの悲しみを振り切る
    健康のみを追わない
    地位を投げる
    お金だけを求めない
    家にしがみつかない
    夢を抱かない
    迷惑をかける意識を捨てる
    自分が一番大切ではない
    自分をダメだと思わない
    性欲を断ち切る
    理想から解放される
    比較を止める
    まじめの殻を破る
    嫉妬心を取り除く
    死の恐怖を消す
    生きる意味から離れる
    正しい答えを手放す
    人の悪口を言わない
    子どもを遠くから眺める
    親の期待を踏み外す
    誰かの考えにとらわれない
    愛にこだわらない
    嫌われることを恐れない
    義務を退ける
    夫婦の役割を放つ
    夫…[ 続きを読む ]

    3+
    • まきし324 さんが2週 3日前に返信

      短文ですけど、深いですね。
      私の場合は母が罹患したんですが、自分が同じ立場になった
      時、病気にどう相対すればいいんだろうってよく考えていました。今も答えは出ていませんが、いざ自分自身が死と相対する
      時はやっぱりこれらの心構えで臨むことになるんでしょうね。

      1+
    • ぴのこ さんが2週 3日前に返信

      26個ほど当てはまります。
      子どもは、ほぼ自立してくれたことは、
      大きいです。

      0
  • 9月に東京ドームであるコンサートに母と行きます🎶母の好きな関ジャニ∞です☺️✨とても楽しみにしてるので体調良く行けるといいな〜🥺

    13+
    • なよっち さんが2週 6日前に返信

      東京ドームコンサート☺️楽しみですね🎵
      主人は9月に東京でラグビー🏈観戦です。お母さまも体調良く行けたらいいですね😃

      5+
      • しまさん さんが2週 4日前に返信

        はい!楽しみです🥰ご主人も9月に東京なのですね💗ありがとうございます!お互い体調良く楽しめますように🥺!

        2+
  • 生命は限られたもの
    この事はよくわかっていたはず
    なのに、余命を聞くと
    何も出来なくなってしまいました
    今どうしたらいいの?
    ただ淡々と過ごすだけでいいの?
    寂しい
    不安
    そんな事ばかり考えて
    前にすすめません

    みなさんはどのように過ごしていますか?
    良かったら、教えて下さい。

    7+
    • にっこう さんが2週 5日前に返信

      私は日々淡々と私がなすべきこと処理しています。日常の中に幸せは有り、他に求めても有りません。ご主人様よりなよっち様の方が私は心配です。家族が心も身体も丈夫でなければ看病は辛く厳しく疲れますよ。なよっち様が倒れたら患者のご主人様は今以上に病気に触りますよ。心強く持ってご主人様と仲良く歩んでください。治療が良い方に向かいますようにお祈りします。

      2+
    • ひぃ さんが2週 5日前に返信

      余命宣告は私だけ知らされ、辛かったですね。
      母の居ない所で泣き、ふと考えました。私は母が居なくなる不安と寂しさで苦しい。では、母は?
      みんなの前から居なくなる不安。それでもありがとうねの言葉が増え、嫌いだった自分の写真を撮ってと笑い、朝が来れば朝だ朝だーよと歌う。自分の不安を我慢して残される者を気遣う強さを見て教えられた事がありました。
      動ける内に行きたい所を聞き、直ぐに実行しました。会っておきたい人も歩ける内に会いました。
      いつもの生活をして多少のワガママを聞き、体調聞くときは
      体調どーよ?それは何より。とあっさり聞くように心掛けました。
      病気の話しは母が言った時はしっかり聞き、こちらが聞きたい時は最小限であっさりと。

      寂しい、不安は患者本人が痛感してる事。
      本人が病気の事だけに支配され…[ 続きを読む ]

      3+
      • にっこう さんが2週 5日前に返信

        久しぶりにひぃ様らしい、レスを読み少しだけ安心しました。
        生きて入れば色んな事が有りますが二度と戻らぬ今日と言う日をみんなで励ましながら良い日にしましょう。家族は家族の気持ちを知る。なよっち様、ひぃ様、ご家族の皆様、寄り添う事は大変でしょうが猛暑の中、御身体大切にしてください。
        患者も家族の幸せを願っています。

        0
      • 待夢 さんが2週 5日前に返信

        ひぃさんのコメントや対応は
        とても自然で優しく安心できます
         
        私にはお会いするたび
        いつも「怖く」思えるので
        ギャップ萌えですね(^^)

        2+
    • 待夢 さんが2週 5日前に返信

      患者の立場からすると
      家族があまり病気のことに
      ナーバスにならずに
       
      病気になる前と同じように
      接してくれることが
      安心して治療に専念できるのと
      病気に支配されない日々を送れる
      鍵になります
       
      家族が病気のことを思ってくれればくれるほど
      病気のことばかり考えてしまい
      QOLも良くない毎日になってしまいます
       
      いろいろな心配や不安はあるかもしれませんが
      ひぃさんのような対応をしてくれると
      患者としては一番安心できるかなと思います

      3+
    • ビアンカ さんが2週 4日前に返信

      こんにちは。
      ちょうど去年の今頃から、主人は厳しい状況に突入していきました。
      余命ははっきりとは言われていませんでしたが、どうやら次の年(今年)の桜は無理らしい、とは薄々わかりました。
      主人は、全て自分で知り、決めて行きたい人でしたから、
      私はひたすら、異論を唱えず、ついていくのみでした。
      正直今になって、病院で主人と一緒にいた時以外、自分がどう過ごしていたか、ほとんど覚えていません。
      でも、一度だけ「おいて行かないでよ」と、思わず言ってしまった時、主人がとても困惑した顔をしていました。
      それからは、できる限り笑っていたように思います。
      悪い事を考えれば考える程、何もかも悪くなっていくと思ったので、今日一日の事だけ考えるようにしていました。
      バカな事、なるべく言ったりしたりしていたと思います…[ 続きを読む ]

      3+
    • なよっち さんが2週 4日前に返信

      にっこうさん、ひぃさん、待夢さん、コメントありがとうございます。
      どうしても自分中心になってしまうんですよね~。いつまでも子供です。今はまだ二人で話をしたり、ちょっとお出掛けしたりも出来るので、私の存在がストレスになるんじゃなくて、そっと寄り添う事が出来たらいいんですが。
      (^-^)笑顔で日々過ごせますように。

      3+
    • なよっち さんが2週 4日前に返信

      ビアンカさん
      コメントありがとうございます。
      とても切なく、今でもご主人の事を本当に大切に思っておられたんだろうな。と、身につまされる思いで読まさせて頂きました。主人が私を置いて逝く。しかもこんなに早く…想像もしなかった事が起きようとしている。
      私も、たった今から、今日の事だけを考えていきたいと思います。
      遺族の方たちには、辛い事を思いだすような事をしてしまい、申し訳ありませんでした。ご助言、本当にありがとうございました。

      3+
    • bebe さんが2週 2日前に返信

      ウチのカミさんは宣告された余命の4倍生きました。
      1年目は当然パニック、恐怖、不安。
      2年目になって少し落ち着きはじめて日々の体調を気遣いながら温泉旅行もしました。
      3〜4年目、病はどんどん進行し体調悪化が何度ももありながらもそれを受け入れ淡々と対応していました。
      さすがに4年目はもう何時どうなってもおかしくないと腹をくくって起こりうるあらゆる事を想定していました。

      不安や恐怖から始まり、現実を受け入れはじめそれなりの過ごし方をして、結局それが日常になりました。
      不思議なもので辛いのもしんどいのも日常になると予想も出来るようになりました。

      体調をチェックしながらも結局は昔のような喧嘩もよくしました。

      辛くてしんどいのは当然なのですが、
      今後どうなるのか?
      何が起こりうるのか?
      その時の…[ 続きを読む ]

      1+
    • なよっち さんが2週 2日前に返信

      bebeさん、コメントをありがとうございました。
      主人の人生だから、主人主導でいくのが正解なのだと思いますが、主人の事を心配しているようで実は自分の心配だったり、、、。自己中すぎて、自分の事が嫌いになります。
      主人と二人の時間を与えてもらっただけで、感謝です。色々模索しながら、体と心の平穏な時間が少しでも続きますように。
      bebeさんも毎日暑いですので、お身体には充分ご注意してください❣️

      3+
  • 久しぶりに投稿します。
    先々週受けたCTの放射線科の所見か総肝動脈転移、肺転移の疑いとあり、(総肝動脈転移は毎回書かれて都度別の病院でPET受けて大丈夫だろうと言われてる)腫瘍マーカーは基準値を前後することもあるけどだいたい収まってるのにと主治医も首を傾げてますが、今回は紹介状書くから大学病院へ行って手術してきて、となりました。
    私は肺MAC症もあり、
    大学病院ではデータ見るも転移癌なのか肺MACの菌なのか判らない、
    生検で調べることも出来るけど、胸に傷つける事になるし、転移癌だとしたらひとつ取るだけでは良くならずむしろ抗がん剤で叩く方がいいと思うと言われて、8月末にCTと診察の予約入れて帰ってきました。
    疲れてくると痰に血がうっすら混じる事も最近あり、肩甲骨も痛みます。
    お腹は相変わらず下…[ 続きを読む ]

    2+
    • ジョージ さんが2週 6日前に返信

       甘エビガザエビさん、ご心痛のことと思います。
      私も昨年末のCTで肺転移と診断されました。
      あくまでも私のケースですが、それまでやっていたアブ・ジェムからフォルフィリに切り替え、2週ごとのケモ生活に突入しました。
      先月のCTで肺の影が消えたと言われ、副作用のこともあり3週ごとの投与になりました。
      甘エビガザエビさんもフォルフィリノックスなど標準治療がまだ残っているのではないでしょうか。
      こればかりは各個人別々の症例です。お身体にあった治療法があることをお祈りいたします。

      3+
      • ジョージさん
        レスありがとうございます。
        ジョージさんも転移告知されたんですね。
        フォリフィリの抗がん剤治療で肺の影が消えたとの事を聴き希望が出てきました。
        ありがとうございます。
        今日アレルギー症状で近所のかかりつけ医へ行き
        事を説明すると
        膵臓癌の人のほとんどの人がこうやって診察室の椅子に座れてないのに今座れてて
        4年余り生きつづけてるって実績があるんやから前向きにいこうと励まされました。
        奇跡の積み重ねで前向きに過ごします。
        また副作用とか教えてくださいね。

        1+
    • にっこう さんが2週 5日前に返信

      私は今のところ再発を確認されていませんが2015年3月に手術をしました。甘エビガザエビ様と同じ2015年組です。あの頃、発病した人達は東京オリンピックを見る事を目標に頑張っていたように思います。私の目標も同じです。私もリンパを2本切除しその後も三度リンパ節に影が出ましたが免疫力を上げて克服しました。何が幸い、したのかは判りませんがコツコツと身体に善い事を積み重ねて日々を送っています。オリンピックまで1年を切りました、甘エビガザエビ様も心折れる事なく希望を持つて日々御過ごしください。

      3+
      • にっこうさん
        こんばんは
        ありがとうございます。
        同じ2015年組の先輩ですね。
        主治医に術前説明で5年生存目指して頑張りましょうと告げられ事の深刻さを漠然と理解しました。
        1年2年と経過して5年まであと少し、
        まさかの転移疑いでショックなのですが
        まだ確定ではないと前向きに考えようと思います。
        オリンピックは涼しいリビングで応援できるのを目標に免疫力上げていきたいと思います。
        毎日送られてくる孫の写真や動画が一番の免疫力アップで私のメシアだと言ってます。

        1+
  • 待夢 が更新を投稿 2019年7月30日 6:35 PM

    私の好きな相田みつをの言葉に
    「しあわせは、いつも、じぶんの こころが きめる」
    というのがあります。
     
    癌になってから、
    一日の重みと家族の大切さが
    それまで以上に感じ、
     
    家族と一緒に過ごす時間が
    とても愛おしく思えるようになりました
     
    貧乏なので^^; 旅行などもできないし
    自由診療や先端医療も無理だけど
    QOLを最大限保ちながら
    過ごす家族との時間は
     
    今までの人生で感じたことのない
    「幸せ」な時間に感じています
     
    これも癌になったからこそ
    過ごせる様になったかと思うと
     
    時間を意識せず、家族にも自分にも
    中途半端に過ごす数十年よりも
     
    一日一日を家族と過ごせることに
    喜びを感じながら過ごせる1年のほうが
     
    とても幸せな時間なんだなと思えます
     
    癌になったことで
    幸…[ 続きを読む ]

    13+
    • マシャ命 さんが3週 1日前に返信

      待夢さんステキです!とてもカッコいいです!
      私は心も気持ちも弱っちぃので、とてもそう考えることは中々難しいですが、
      こんな私でも、ガンを宣告されたとき、1つだけ良かったと思ったことがあります!
      それは…
      私の宝物の子供たちじゃ無かったことです。

      9+
      • 待夢 さんが2週 5日前に返信

        私は小さな頃から持病の腸捻転などで
        いつも死が隣り合わせになっていたので
        死への恐怖が少ないのかもしれません。
         
        それなので他の方の参考にはならないかなと思います。
        私も究極のわがままを言えば、
        家族の悲しみを経験することなく
        自分が一番先に逝けることが幸せに思ってます(^^)

        1+
    • なよっち さんが3週 1日前に返信

      いつもながら待夢さんの考え方や感じ方に羨ましく、ある意味教祖さまの域に達しているような気がします。
      私は、主人が癌になった事で失ってしまった事や我慢する事、そして今一番意識が向いている事はこれからの事です。
      待夢さんの投稿を見て、今の小さな幸せに目を向けて、今、主人と一緒にいる事が出来る❣️幸せを楽しみたいと思います。

      4+
    • キノシタ さんが3週前に返信

      がんになることで、人生で大切なものの基準が変わりますね。直腸がんと膵臓がんの二度のがんを経験したのですが、正直最初の直腸がんではその境地にはなれませんでした。
      膵臓がんは覚悟をしたので、地位や名誉には頓着しなくなりましたね。企業戦士は止めて、「あの人は良い人だね」と言われないように努めましたよ。

      5+
      • casron さんが3週前に返信

        「あの人は良い人だね」と言われないように努める、なるほどな~と思います。私もそんな人を目指したくなりました。
        キノシタさんは、最初の直腸がんの時にはその境地に至らず、膵癌の時は覚悟ができてその境地に至ったということなのですね。
        初めて癌に罹患し、しかもそれが膵癌だった、そうなるとなかなかその境地に至るのは難しいですよね。

        4+
  • 余命3ヶ月と言われた男性が犬の駆虫薬「フェンベンダゾール」で治ったという記事を見つけました!ツイッターで検索してみたら日本でも服用されている方がいるようです。日本では手に入らないので海外から取り寄せるしかないみたいですが…果たして本当に効くのだろうか😢みなさんどう思いますか…??

    1+
    • よしひこ さんが3週 2日前に返信

      気になりますね。藁にもすがりたい所に、少額で済むのであればやってみたいかもしれない。ただ実際に使用した人の情報は欲しいかも。

      0
      • しまさん さんが3週 1日前に返信

        もう治療法がないのでやってみる価値はあるのではないかと思っています….!ツイッターで実際に使用されてる方とお話したのですが副作用はないそうです!効果に関してはまだ1ヶ月程度なのではっきりとはわからなそうでしたが、、、、とりあえず母にも話してみようと思います!

        0
    • FIT393 さんが3週 1日前に返信

      詳細は書きませんが、成分がフェンベンダゾールなら動物用に販売されていて、日本でも購入出来ます。
      意地悪するつもりはないですが、ここで製品名を書くと、それをそのまま買ってしまう人も居そうなので、伏せておきます。

      0
      • しまさん さんが3週 1日前に返信

        そうなんですね!!みなさん海外から取り寄せてるみたいだったので日本では買えないとばかり思っていました😥教えてくださりありがとうございます!

        0
    • よしひこ さんが3週 1日前に返信

      私も調べて検討してみます。情報有り難う御座います。なんとか生きてほしい。

      0
      • しまさん さんが2週 6日前に返信

        昨日母と話をしてやることに決めました!飲んでみての経過等情報共有できたらと思っております!本当に生きて欲しいです。

        0
    • キノシタ さんが3週前に返信

      ビタミンとの併用でマウス実験を行ったところ、リンパ腫への効果が確認されるなど、幾つかの論文が発表されています。また、米国では組成の近い化合物で抗がん剤としても臨床試験も行われているようです。
       
      サリドマイドが多発性骨髄腫の治療に使われたり、水虫の薬と抗がん剤の併用で膵臓がんが完治したりの例もあるので、いかさま医療とは言えないようですが。

      0
      • しまさん さんが2週 6日前に返信

        米国はやはり進んでいますね🤔!!
        水虫の薬で完治した例は驚きです!!フェンベンが母にも効いてくれればいいのですが😔

        0
    • よしひこ さんが2週 6日前に返信

      私も手配だけかけました。後から手に入らないと悔やむので。使用するタイミング等検討します。上手くいく事を願っています。

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  • キノシタさんに教えて頂いた佐藤先生にさっそく質問したところ、腹膜播種に1番有望なのは関西医科大学付属病院で行われている「S-1+パクリタキセル経静脈腹腔内投与併用治療」だということでした。ただクラウドファンディングを呼びかけていたのですぐには受けられなさそうですね…うーーーーん。

    0
    • なよっち さんが3週 2日前に返信

      しまさん、はじめまして。
      うちの主人も先月末に腹膜転移が発覚し、色々調べましたが、標準治療も先進医療も治験もどれもありませんでした。やっとたどり着いたのが、関西医大です。明日、適応になるか腹腔鏡検査で決まります。自由診療になりますので、少々高額になりますが、、、。関西医大がダメでしたら、大阪の岸和田徳州会病院に行こうかと考えています。
      少しの可能性でもチャレンジしたいと思いますが、体力を落としてまでした方がいいのかどうか?難しいです。主人は、癌細胞を持ちながらも、上手く付き合えたら…と話しています。

      0
      • しまさん さんが3週 1日前に返信

        なよっちさんはじめまして😊返信ありがとうございます!やはり腹膜播種は関西医大のが1番有望なのかもしれないですね😢ご主人は無事に適応になりましたでしょうか….😢?
        確かにそこは難しい問題ですよね。治療はしたいけど体力が低下して免疫力が下がってしまうんではないかと考えたり….😔本当にうまく付き合っていけたらいいですよね😢!

        0
    • なよっち さんが3週 1日前に返信

      ポートの設置は無事に終わりました。術中腸閉塞予防の腸バイパス手術も受けました。doctorの説明も余命、これから起こりうることをすべて話され、凄く落ち込みました。今は不安しかありません。
      ポート治療が効果があれば…と祈るばかりです。

      0
      • しまさん さんが2週 6日前に返信

        なよっちさんお疲れ様でした。無事に終わって良かったです!効果が出てくれますように🙏✨余命は私もいつ言われるかとびくびくしていますが余命より生きている方はたくさんいらっしゃるので最後まで諦めずにお互い頑張っていきましょうね😢!!

        0
    • キノシタ さんが3週前に返信

      「臨床研究情報ポータルサイト」に「腹膜播種 膵癌」と入れて検索してみてください。

      いくつか募集中のものもありますね。関西医科大は「募集前」となっていますが、電話で問い合わせてみればよいでしょう。目標患者数は180名です。

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      • しまさん さんが2週 6日前に返信

        いつも情報をありがとうございます。活用させて頂きます😢✨

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    • なよっち さんが2週 6日前に返信

      昨日、関西医大の里井doctorの回診があり、治験が3か月後から始まるので、それまでアブGEMを投与して治験を待ちますか?と言われたみたいです。もともと自由診療でもいいです。と始めた事。主人は抗ガン剤の副作用に慎重です。でも、初診の時は無愛想だった里井doctorがそんなやさしい事を言ってくれるとは…☺️うれしいです❣️

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      • しまさん さんが2週 4日前に返信

        治験は3ヶ月後から開始なんですね!副作用怖いですよね😔
        無愛想だった方が少しでも優しくしてくれると嬉しくなりますよね♡良かったですね♡

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  • 今から15年ほど前、仕事の出張でアラスカに長期滞在した時、世話になったカヤック使いの青年がいました。氷河に連れて行ってくれ、その氷を持って帰って酌み交わしたオンザロックは、氷に閉じ込められた太古の空気がパチパチと弾ける音がして、最高の一杯でした。
    先日、何気なくテレビを見ていると、3万年前の日本人渡来の再現を目指して台湾から与那国島まで手漕ぎの丸木舟で航海するというプロジェクトのニュースで、漕ぎ手のリーダーとして、その青年が映っていました。かなりおっさんになっていましたが、良い顔してましたねえ。
    今も変わらず自分の信じる道を歩み続ける彼の姿に、生きる力を与えられたような気がしました。

    10+
    • にっこう さんが4週前に返信

      信念を持って目的に精一杯生きる事、素晴らしいですね。信じる道を歩んで病気を克服してください。頑張りましょう。

      2+
    • ひぃ さんが3週 6日前に返信

      何気なくみたテレビの出会い。
      そんな素敵な偶然が偶然じゃない気がします。

      2+
  • 修子 が更新を投稿 2019年7月24日 7:25 PM

    18日ペットCT検査、23日結果説明、結論は再発とは、はっきり確認できなかったのですが怪しいといゆう判断です。   のでTS-1をやめてアブラキサン+ゲムシタビンの点滴処方に変更です(30日から)当面の間一週目に点滴、翌週は休み  とゆう2週  1サイクルを繰り返します。
    少しビビッていますが、まあ何とかなるさ、と楽観視しています。
    最近  女房が[じじばばのるつぼ] とのタイトルの本を買ってきました。これが面白い、是非お勧めの一冊です。
    PS  なんで抗がん剤はみんな読みずらい、覚えずらい  名称なんですかね?

    3+
    • にっこう さんが4週前に返信

      怪しいときは先手を打って水際作戦で叩きましょう。後日疑いが消えれば良いですね。心の友は油木さん(アブラキサン)と言っていました。読みづらい方が有り難味が有るのでは。免疫を上げて耐えてください、回復お祈りします。

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    • キノシタ さんが4週前に返信

      抗がん剤には一般名と商品名があって、なおさらわかりにくさに拍車がかかっていますね。
      薬品名がすらすらと出てくるようになれば、患者としては一人前で、それまで長生きしましょう。

      1+
  • 先ほどCTの結果がわかり、病院にいる母から連絡が来ました。
    膵臓のところは変化なしでしたがやはりおへそのところにある腹膜播種と卵巣嚢胞が大きくなっているようです。腹水もまだ大丈夫なレベルですが少し出てきました。そして、標準治療が終了となったのでタルセバも終わりです。温熱療法をしている間はジェムザールはやることになりましたが、温熱療法が終わったあとの治療はまだ何も決まっていません。何ができるのか1ヶ月の間で考えなければ。
    卵巣嚢胞は柔らかいもので腸を圧迫しているわけでもないのでまだとらなくてもいいと言われたそうなのですが今のうちに取っておいたほうがいいんじゃないかとどうしても思ってしまいます、、、。他の先生の意見も聞いてみた方がいいかなぁ。

    2+
    • にっこう さんが4週前に返信

      お母様の事、私も心配ですが治療の選択は難しいですね。医者は優先順位を考えて治療します、単独なら取りましょうと言いますがそれで腹膜にリスクが行くのを考慮していると思います。私も総胆かんの手術をしたとき、点滴を多数打ち別の所の細胞が増殖しそれも手術で摘出しました。身体は複雑に影響し合うので主治医も悩むと思います。主治医と相談して良い方向になりますように祈ります。

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      • しまさん さんが3週 6日前に返信

        なかなか思うようにはいかないものですね😢母に合う治療方がこれから見つかればいいのですが😢にっこうさんいつもありがとうございます😢✨

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    • キノシタ さんが4週前に返信

      セカンドオピニオンがよろしいかと思いますね。ただ、標準治療の先生を替えても言うことはほぼ同じでしょうから、少し毛色の変わった先生と言うことで佐藤典宏先生はどうですか、膵臓がんにも経験豊富で、外科医ですし、非標準治療にも懐の深い先生です。内科医とは違う返事があるかもしれません。
      ただ、北九州で遠いです。でもWebで質問箱を開設しているので、そちらで相談を投げかけてみてはいかがでしょうか。

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      • しまさん さんが3週 6日前に返信

        キノシタさん教えて下さりありがとうございます!!確かに内科と外科では意見も違ってきそうですね!さっそく質問してみようと思います☺️✨

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