ぴのこ

  • おはようございます。
    久しぶりの投稿ですが目下の悩みを投稿します。無事5年経過しましたが、ゲムシタビン+S-1の抗がん剤は続けてて、
    抗がん剤後、高血糖が続いて(200後半〜400後半S-1の休薬1週間だけようやく下がってきたと思うとまた抗がん剤の週に入り、併せてインシュリンも打ってるので痩せて(160センチ、40キロ)と筋肉落ちてあばら骨で背中痛くて眠れないのです。
    モーラステープを貼って、ロキソニン、テアニン、グリシン、ナイアシン飲んで寝ますが2時間程で背中の痛みで目が覚め、あくびしながらストレッチしたりヨガしたり、ホットパックあてたり苦戦してます。
    CA19,9は70と外れてますが、他のマーカーは基準値内で、主治医も知り合いの糖尿病専門医に紹介状を書くか次回までの血糖値の推移で判断する…[ 続きを読む ]

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    • FIT393 さんが1日 21時間前に返信

      画像診断での「現状維持」というのは、大きくもなっていないけど小さくもなっていない、ということでしょうか?
      化学療法が効かなければ大きくなったり転移するでしょうから、そのような状態なんでしょうね。急に小さくなることもあるようです。
      さて、背中の痛みですが大変ですね。
      痛み止めではなくて、根本的に布団側の方を柔らかくするのはどうでしょうか?
      家具専門店やDIYショップ、あるいはデパートなどでマットレスを販売していることがありますので、試してみてください。
      *うちでは、トゥルースリーパー(だったかな?)を使っています。

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      • FIT393さま
        ありがとうございます。
        良くも悪くもなってない状態のようです。
        術後39キロまで痩せて背中の痛みで眠れない時にサータのマットレスに替えたのですが、今はそれも効果なくて、マットレスの上に載せるマットレスを注文中です。
        コロナ自粛生活の運動不足と車を1台手放して行動範囲が狭まったのも原因かと思ってます。
        庭の手入れなど動ける事を心掛けます。

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    • にっこう さんが1日 19時間前に返信

      いかがお過ごしでしょうかと心配していました、
      厳しき現状の中、生存率5年突破おめでとうございます、
      マーカー事態は低い数値で安定し押さえていますね、
      私の近親者も同じ抗がん剤で1万3千から1千数百に減少
      しています、抗がん剤でガンの活動を激減しています、
      問題は体重減少と血糖コントロールと運動のバランスですね、食べ過ぎは血糖値の上昇を招き運動不足はインスリンの多投に繋がります、一日40単位が限界らしく多く打てばインスリン抵抗性が付き効かなくなるそうです、
      につこう君もステロイド剤を飲んでいたときは26単位まで
      打ちました、それでも食欲が有る時はしっかり栄養補給
      食前血糖値150未満を目指し運動とインスリン注射で
      調整し体重増加と共にインスリン注射も一日12単位に落しました、体重増加で体力、筋…[ 続きを読む ]

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      • にっこうさま
        いつも励ましのメッセージありがとうございます。
        そう、体重減少と血糖値コントロール、運動不足なんです。
        以前朝8単位打つと昼前に低血糖になったので今は朝6、夕4単位です。
        肉の脂が分解出来ないみたいで大豆製品から植物性タンパク質を摂るようにしてたら大豆製品は膵臓癌のリスクを高めると国立がんセンターに載ってて、ますます何を食べたらいいやら解らなくなってきてます。

        プロテインとかも摂るへまきなのかな?と迷ってます。
        以前は朝8、インシュリンは夕4単位でしたが昼前低血糖になったので今は朝6夕4単位です。
        食後直ぐに運動したら良いようなのですが、動くと直ぐに下痢するのでそれも出来ずにいます。
        牛乳…[ 続きを読む ]

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        • にっこう さんが1日 5時間前に返信

          普通の病気は医師の治療、薬、指示を守っていれば治りますがこの病気はお医者様の治療以外に自身の日常生活の生活行動と心の精神的健康が大切と思います、にっこう君も術後の味覚障害とTS-1の副作用で168cm47キロまで痩せた時が有ります、何も食べれない、身体がフワフワして風が吹けば倒れそう、骨が当たって痛い、低血糖発作で散歩途中で座り込んだり、腹下しの心配も有り、体重増加とインスリン調整に2年半程掛かりました、お辛いお気持ちよく分かります、心が迷い考える日も有りです、結局は自分の身体は自身が知る、喉を通る物をバランス良くしっかりと食べ、動ける時は動き、自身の体調管理を自己管理して精神的健康に務め自分の弱い心に負けないように自信を持って良くなる事を信じ日々コツコツと積み重ね今日まで来ました、一番は自…[ 続きを読む ]

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  • なよっち さんと のん さんのプロフィール写真のん さんが友達になりました 2020年6月28日 5:34 AM

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  • おーぐっちゃん さんのプロフィールが更新されました。 2020年6月27日 6:55 PM

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  • ご無沙汰しております。私の母が6月14日に亡くなりました。本当に急でした。14日に退院の予定でした。生前に集いに参加をさせて頂き仲良くなってくださった方もいらっしゃいます。本当にありがとうございました。まだまだこの現実が受け止められなくてずっと頭の中では母のことばかり考えてしまいます。いま治療頑張っている方、どうかいい方向にいきますよう祈っております。

    6+
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    • うとら さんが1週間 2日前に返信

      しまさん
      お母様のご逝去心よりお悔やみ申し上げます。
       
      お母様とご一緒にコンサートに行かれるなど本当に仲が良かったので残念です。
      お母様も頑張られました。これからも自慢のお母様ですね。
      しまさん、お父様もどうぞお身体に気を付けてお過ごしください。

      5+
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      • しまさん さんが1日 19時間前に返信

        うとらさんありがとうございます。
        母とはいつも一緒にいて母でありながら親友のような存在でした。まだまだ行きたいところもたくさんあったので本当に残念です。
        本当に自慢の大好きな母です。
        父と兄と支えあいながら過ごしていきたいと思います。

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    • にっこう さんが1週間 2日前に返信

      謹んで心よりお悔やみ申し上げます、
      昨年5月にしま様に巡り逢いこの場で会話をしながら
      励みにして頑張ってきました、母上様が先に逝かれ
      寂しさを感じます、しま様もお身体ご自愛ください、

      2+
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      • しまさん さんが1日 19時間前に返信

        にっこうさんいつも励ましのお言葉ありがとうございました。にっこうさんからのメッセージを母にも伝えさせて頂いていました。
        にっこうさんもどうかどうかいい方向に向かうよう祈っております。

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    • キノシタ さんが6日 18時間前に返信

      謹んで心よりお悔やみ申し上げます。
      元気でお二人で旅行に行ったりと、人生の最期の時間を目一杯楽しんでいる様子が思い出されます。
      ポッカリと穴の空いたような気持ちでしょうが、時間が薬です。体調にお気をつけてお過ごしください。

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      • しまさん さんが1日 19時間前に返信

        キノシタさんにはアドバイスなども頂き本当に感謝しております。集いでみなさんとお話するのも間違いなく母の頑張ろうという力になっていました。本当にありがとうございました。
        周りの支えもありなんとか過ごせています。少しずつですが前を向いて日々を過ごせるように頑張ろうと思います。

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    • アッキー さんが3日 15時間前に返信

      今日初めて知りました。
      サッカー会場でお会い出来た事決して忘れません。

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      • しまさん さんが1日 19時間前に返信

        アッキーさんのことは母もよく気にかけていて勝手ながらブログを拝見させて頂き母にアッキーさんの状況を伝えておりました。またお会いできる日を楽しみにしていたのですが、、、。あの日アッキーさんにお会いできて嬉しそうに帰ってきた母をとてもよく覚えています。最後に参加した集いでは奥さまとお話させて頂きました。奥様にもどうぞよろしくお伝え下さい。アッキーさんの治療がどうかいい方向にいくことを願っております。

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  • がんの患者会だけではなく、さまざまなNPO活動も止まって困っているようですね。
    活動しなければお金が入ってこない。政府の支援金も対象にならないNPOが多いようです。
    幸い『膵臓がん患者と家族の集い』は活動しなければお金は出ていかない、蓄えがいくらかあるからZoomの契約料くらいなら3年ほどは負担できる。
    しかし、ワクチンが開発されるまではリアルの集まりは難しいのかもしれません。

    3+
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  • Zoomを使ったWeb交流会、3回めを終了しました。
    16名の参加で、リピーターが半分くらいですかね。
    2時間半もあっという間でした。
    リアルでの集まりには、まだ躊躇します。たぶん10人に一人くらいは無症状の感染者がいるのではなかろうか。

    Web交流会も次回どうするか、暫く休むか思案中。

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    • ぴのこ さんが2週間 4日前に返信

      新しいことには、ついていけないので
      機会が、くればリアでみなさんとまたお会いしたいです。

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  • おーぐっちゃん さんがプロフィール写真を変更しました 2020年6月11日 11:01 PM

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  • ともってぃ さんと ゆきちくん さんのプロフィール写真ゆきちくん さんが友達になりました 2020年6月11日 4:50 PM

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  • 本日、検査結果の診察があり、再発転移等、全く問題なしとの診断でした。CA19-9も正常値内に戻っていました。取り急ぎ、御報告申し上げます。
    皆様からは、様々な御心配を賜り、誠にありがとうございました。また、先日は気持ちが動揺していたこともあり、せっかくいただいた御心配に対して、失礼な言葉をお返ししてしまったこともございました。誠に申し訳ございませんでした。何とぞ、御容赦願います。
    今後も気を抜かず、進んで参りたいと存じます。

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    • にっこう さんが1か月前に返信

      お待ちしていました、
      何事も無く正常値に戻り良かったですね、
      心強く、大丈夫、大丈夫と強い意志を持って
      今後も健康管理にお元気で励んでくださいね、
      どんな時も諦めず道を切り開いて頑張ってください、

      4+
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  • 主人もいよいよ終末期になったようです😢

    悪液質ってご存知ですか?
    数ヶ月前からの食欲不振、体重減少、体力低下、血液検査の悪化等、もぐら叩きのように次から次へと色々出てきました。これに陥るとお盆まで持たないかもしれません。いつ何が起きでも不思議ではないようです。それでも主人は冷静に少しずつ終活しています。落ち込んで何も出来ない私のために最期の準備を出来る範囲でしてくれる本当に大きな主人です。
    そんな人が居なくなるなんて、絶対に嫌です!
    耐える自信がなくて、怖いです。
    明日なんて来なければいい…

    8+
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    • にっこう さんが1か月前に返信

      なよっち様の不安、恐れ、時の流れの嫌悪感、苦しみ
      にっこう君も同じ気持ちを今も継続しています、
      ご主人様も一生懸命に日々、成すべき事を気丈に努め
      過ごしているんですね、厳しい状況でも愛しき人と
      癒し和みの一刻を楽しみに耐えていると思います、
      悲しい時は大きな声で泣き、胸の内が痛むときは
      貯め込まず苦痛を吐き出し、孤独感に飲み込まれずに
      悲しみを消す事は難しいですが涙で薄めて心強く持ち
      今日一日を大切に、ご主人様と一日千年のお気持ちで
      優しく接して悔いのないように尽くしてくださいね、
      希望を積み重ね踏ん張ってください、お元気でね、

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    • なよっち さんが1か月前に返信

      にっこう様
      コメントありがとうございます。
      まだ主人は生きてます。日々感謝、1日1日を大切に。しんどそうにしている主人を見るのはつらいですが、主人も頑張ってくれています。
      諦めず、1日を大切にします。
      ありがとうございました。
      にっこうさんも、あまり頑張り過ぎずに、少しは休憩して下さいね。

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  • キノシタ が「アクティブサバイブ グループのロゴアクティブサバイブ」グループに投稿しました。 2020年5月29日 8:34 AM

    COVID-19の影響で休業していたアルバイトに、今日から出勤します。51日ぶりです。
    ここでもZoomを使うことになるので、マニュアルを作成(膵臓がんの集いから拝借したもの)しました。
     
    なるべく外出し、日光を浴びて、癌にもコロナウイルスにも有効なビタミンDをたくさん産生しましょう。

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  • 昨日のZoomWeb交流会は34名の参加で盛況でした。
    いろいろな話題が飛び交いましたが、オニバイドに関して多くの質問がありました。
     
    ゲムシタビン系の一次治療後の二次治療として認可されています。
    認可はされたが、病院によって使える時期が異なるようです。
    また、FOLFIRINOXを使った患者ではイリノテカンが被っているのであまり効果がないのではという意見もありました。
    一方で、オニバイドの添付文書には、
     
    8. 重要な基本的注意
    1. 8.1 本剤はイリノテカン塩酸塩水和物をリポソームに封入した製剤であることから、本剤の有効性、安全性、薬物動態等は従来のイリノテカン塩酸塩水和物製剤と異なる。本剤を従来のイリノテカン塩酸塩水和物製剤の代替として使用しないこと。また、本剤を従来のイリ…[ 続きを読む ]

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  • 「膵臓がんの集い」を開いている会場の入新井集会室に電話をして、6月の予約をキャンセルすると伝えようとしたら、「この時期だから、仕様当日までにキャンセルの連絡をすれば良いです」との返事でした。
    開催できるかどうか分かりませんが、9月の予約受付も始まっていたので、抽選に応募しておきます。
    先は読めませんが、なんとかリアルでの集まりが再開できると良いですね。

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  • 第2回『膵臓がん患者と家族の集い』Web交流会
    受付中です。

    2+
  • すみません。キノシタさんからいただいたコメントへの返信が上手くできなかったので、新たな投稿で載せてみます。

    キノシタ様
    コメントを賜り、誠にありがとうございます。
    カットオフ値に関する見解も、本当に様々なんですね。
    私の場合、値の推移の点では、発覚時でもCA19-9は250程度であり、これまでずっと基準値内であったのに、今回いきなり上限値37の2倍に上がったこと、また、これまでは胆管炎になってCRPが上がってもCA19-9は基準値内であったことなどから、今回の結果に、戦々恐々としているところです。
    いずれにせよ、今月末の血液検査及びCT検査と、その結果を踏まえた主治医の診断を待つほかないことは重々承知しておりますが、今はまだ動揺が収まらず、再発とか余命とかを考えなければならない事態を想定し…[ 続きを読む ]

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  • 毎月かかりつけ医で行っている血液検査で、4月分の結果は、CA19-9の腫瘍マーカーが基準値上限の2倍余り(76.6)になっていました。炎症のCRPも2.5ほどの高値でしたが、反面、DUPAN2のマーカーは25以下の正常値でした。
    かかりつけ医の先生は、炎症の値も高いし胆管炎の影響ではないか、DUPAN2は正常値なので直ちに再発とは言えないのでは…との見立てでした。
    しかし、これまでの術後4年余りで、CA19-9がこんな高値を示したのは初めてであり、炎症の値とCA19-9が同時に上がるのは、4年前の術前の値の状況に似ているようにも感じられ、一気に不安が押し寄せてきてしまいました。
    何か似たような経過を経験された方がいらっしゃったら、御助言いただけますと幸甚です。
    今月末には執刀病院での造影CT…[ 続きを読む ]

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    • FIT393 さんが2か月前に返信

      こんにちわ。マーカーが上がるのは心配ですよね。
      ところで、CA19-9は、ご存知のように胆管炎でも上がることがありますし、そもそも最初のカットオフ値の37U/ml は、あくまでも再検査理指標としての値でしかありません。
      また、「37を越えると80%の膵がん患者で陽性となる」と書かれているサイトとか有りますが、これ、誤解されている方が多いです。
      膵がん患者を100人集めて(ルイスA抗原マイナスを除く)CA-19-9を測定すると、8割…[ 続きを読む ]

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      • おーぐっちゃん さんが2か月前に返信

        FIT393様
        コメントを賜り、誠にありがとうございました。
        正にご指摘のような誤解をしておりました(汗)。
        ただ、過去の病態とマーカー値との関係で言いますと、がんの発覚時には明確なCA19-9の上昇と炎症の値CRPの上昇が見られ、術後はこれまで、胆管炎でCRPが上昇した時でも、CA19-9が上昇したことはなかったという点が気がかりです。
        案じても仕方ないとは分かっていても、どうしようもない時がありますね。本当にありがとうございました。

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    • なよっち さんが2か月前に返信

      おーぐっちゃんさん、おはようございます。
      主人も腫瘍マーカーも炎症値も少しずつ上昇していますが、担当医はさほどきにしていません。体調いかがですか?という質問をしてくるくらいです。目で見る実際のものしか信用しないみたいです。
      自粛自粛でストレスもたまりますが、出来る範囲で今を楽しまないともったいないと思います。でもどうしても気になるようでしたら、画像診断を早めにして頂けないか問い合わせてみるとか…。
      も、有りかもしれません。

      4+
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      • おーぐっちゃん さんが2か月前に返信

        なよっち様
        コメントを賜り、誠にありがとうございました。
        早速、執刀病院の主治医の先生に、今回の検査結果のコピーをお届けし、次回の執刀病院での検査も踏まえての診断をお願いしました。
        検査を早くしたとしても、結果を知るのが怖い気もします。今月末なので、先生からの提案がなければ、このまま待とうと思っています。
        ありがとうございました。

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    • にっこう さんが2か月前に返信

      少しは気分が落ち着きましたか、検査結果はいつも心配が
      付き物ですね、良ければ次の検査まで心安らかですが
      この病気多くの人が何処かで危機を迎えます、
      病気を告知された時、手術の選択、術後の不安など
      精神的苦悩を受け入れて来た、おーぐっちゃん様も
      4年間切り抜けてきた現実、マーカが少し上がった事
      不安で弱気になる気持ち大いに理解できます、
      にっこう君も造影検査で3度影が出現、マーカ上昇も
      経験、でも今まで乗り越えて生かされて来た現実、
      弱気は禁物、気が落ち込んだら敗走の道を進みます、
      気を強く逞しく日々、明るく楽しく免疫力を上げて
      心配を跳ね返してください、心穏やかに過ごして
      大切な日々を見えざる病に負けない様に頑張ってね、
      その時はその時、経験的に不安材料も結論が出るまで
      3月から5か月位掛か…[ 続きを読む ]

      2+
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      • おーぐっちゃん さんが2か月前に返信

        にっこう様
        コメントをして、誠にありがとうございました。
        正直なところ、不安ばかりが募ります。気分も晴れません。
        でも私より一歩先を生きてこられたにっこうさんのお言葉、染み入りました。
        本当にありがとうございました。

        2+
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    • キノシタ さんが2か月前に返信

      元がん研有明病院の齋浦医師は、CA19-9のカットオフ値は300~500U/mLであるとし、1000U/mLを超えたら95%はがんであったと述べています。
      個人差も激しいですから、絶対値よりも値の推移が大事です。
      おーぐっちゃんさんは膵頭十二指腸切除術をされているのですが、その場合は胆管炎になることが多いです。それによってCA19-9が上がることもあるので、ここは主治医の判断に従ったほうがよろしいかと。
      仮に再発転移だとしても今急いでできる治療法はありません。抗がん剤投与も数ヶ月の早い遅いは余命に影響しないと言われています。

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  • みなさんお久しぶりです。最近母の体調はあまり良くなく入退院を繰り返しています。粘液性の卵巣腫瘍がお腹のほとんどを占めているくらいパンパンで腹水が上に押し上げられ息が苦しい状態が続いておりご飯もあまり食べられていませんでした。腹水を抜くにしても下腹部は卵巣でパンパンなので針が刺さず、なかなか抜いてもらうことができなかったんですが昨日肋骨の間から針を刺して腹水を2.5L抜くことができました。呼吸も楽になったと喜んでいました。
    ただ昨日医師から私と父に話があり終末期宣告をされてしまいました。覚悟はしていたものの信じられなくて受け止められなくてずっとずっと苦しいです。まだ諦めたくないし奇跡を信じてしまう自分もいます。本当に辛いですが1番辛いのはきっと母なのでしっかりと支えていきたいと思います。母には…[ 続きを読む ]

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    • にっこう さんが2か月 1週間前に返信

      母上様、お身体の圧迫が軽減なりますように、
      貴重な日々のお時間を大切にお過ごしください、
      好転作用が起きます様にお祈りします、頑張ってね、

      1+
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      • しまさん さんが2か月 1週間前に返信

        にっこうさんありがとうございます。腹水を抜いたおかげでご飯も食べられるようになりました。今の体調が少しでも長く続いてくれたらいいなと思っております。頑張ります!

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    • キノシタ さんが2か月前に返信

      今は痛み、圧迫感を取ることで少しでも楽に過ごせる時間を作ることが、生きられる時間を伸ばすことにもなります。
      精一杯生きてきた大切な時間です。お母様の思いを第一に過ごされることを願っています。

      1+
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      • しまさん さんが1か月 4週間前に返信

        キノシタさんありがとうございます。少しでも楽に穏やかな日が過ごせるように精一杯サポートしていきたいと思います。

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  • うとら が更新を投稿 2020年4月20日 2:39 PM

    みなさんへ

    自粛で閉塞感の毎日ですがお変わりありませんか?

    26日(日)にweb版「膵臓がん患者と家族の集い」が開催されます。
    先日、サポーターでテストミーティングを行いました。出来るかなぁ〜と不安でしたがスマホにアプリを入れればあとはスムーズに参加できました。
    スマホだと一度に画面にお顔の映る人数は少ない(勝手に変えてくれます)ですが、誰が発言したかも表示され、久しぶりのメンバーのお顔も見られました。

    自粛で他の方とお話する機会が減っていますしお喋りしませんか?

    申込みはこちら

    9+
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  • キノシタ さんがプロフィール写真を変更しました 2020年4月20日 10:52 AM

    3+
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  • 『膵臓がん患者と家族の集い』Web交流会を開催します。
    こんな状況ですが、これからの仕事のこと、お金のこと、治療のこと。心配の種がたくさんありますね。
    みんなでZoomでつながって話をしてみませんか。
    4月26日です。詳細はこちらから。

    3+
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