菊子

  • 菊子 が更新を投稿 2019年4月15日 8:16 AM

    久々の投稿、愚痴になってしまい申し訳ないのですが、どうしても溜め込んでおくのが辛くて吐き出させて下さい。
    PD術後5ヶ月が経過し、徐々に食欲が戻ってきました。
    が、元来の偏食も復活し野菜と魚と鶏肉は食べたくないと拒否、揚げ物とお菓子・加工肉ばかりを食べたがり、食生活の大切さや現在の身体や残った膵臓の働きがどうなっているかを説明してもそんなことを言われたら食べる物がなくなる!と聞く耳を持ちません。。

    ここにいらっしゃる患者とご家族の皆さまがどんなに必死に頑張っているかを知っているので、我が家の状態が情けなくなります……

    本人が病気について再発率など知りたくないというので、治療当初から厳しい現実は知らさない方針で来ているため危機感を持つこともなく、現在の状況です。
    (それでも主治医が再発等の…[ 続きを読む ]

    1+
    • ビアンカ さんが3か月前に返信

      はじめまして。
      お気持ちとてもよくわかります。
      主人の場合は、結局最後まで「オレ流」を貫きました。
      つまり、健康な人にとっても明らかに身体に悪いと言われるものをやめることはありませんでした。
      私から、内密に主治医に相談をしたこともありましたが、
      主治医の結論は、本人がそれをやめることで抱えるストレスを考えると、何とも言えない。
      よほど摂取する事で体調が極端に悪化するというのでなければ、本人の好きなようにさせるしかない、とのことでした。
      私も、食事や運動に極力気を配りながら上手に病気とつきあっている方たちのブログなどを見ては、心を痛めていましたが、
      主人の場合は、自分で自分の症状などはすべて知りたいと思っている方でしたので、もう、何も言いませんでした。
      家族全員、心の中では本当にハラハラしてい…[ 続きを読む ]

      2+
    • 待夢 さんが3か月前に返信

      私も患者としては、「オレ流」で
      自分の症状は全部自分で把握しておくタイプなので
      きっと家族や周りの人は
      やきもきしてるのかもしれませんね(;^_^A
       
      少し、反省します。でもやっぱり、命の期限を
      ほかの人より早く告げられると、
      自分のしたいことやその結果を見届けることなど
      未来への時間の予約が担保できないので

      今の自分が時間をかけずに後悔しないで
      やれることって。。
       
      身近な代表例は。。好きなものを
      誰にも文句を言われずに食べたい。
       
      これって毎日の生活の中で
      瞬間瞬間でも自分で満足感と幸福感を持てる
      数少ない機会なんです。それで
      押し寄せる不安をかき消している部分もあります
       
      家族の笑顔と、好きなものを食べること
      体にはよくないのかもしれませんが
      自分的には一番、自己免疫力が上が…[ 続きを読む ]

      2+
    • うとら さんが3か月前に返信

      止めないまでも減らす…からでも無理ですか?
      フライも揚げない(うちはノンフライヤー使ってました)とか。
      強敵なお父様なのは存じておりますが(^_^;)
      持病も含め、病院の栄養士さんのお知恵を拝借する手もありますよ。

      0
  • ばむやぎ さんと 菊子 さんのプロフィール写真菊子 さんが友達になりました 2019年2月26日 7:41 PM

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  • 菊子 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年1月10日 8:44 AM

    うちの父も術後の傷口に時々違和感や痛みがあるようで、まだ術後から短くそのせいもあるかとは思うのですが、やはり温めると楽になると言っていました。
    具体的にはお風呂、足湯で身体自体が温まると楽とのことです。
    局部だけでなく全身の保温も効果あるのかなと思っております。

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    • herios さんが6か月 1週前に返信

      菊子さん、コメントをありがとうございます。術後の痛みは長引くものなのですね。皆さんのお話を聞いて主人だけじゃないんだと安心しました。それに、冷えはやはり大敵なんですね。しっかり温めて養生してもらおうと思います。

      0
  • 菊子 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年1月10日 8:40 AM

    キノシタさん、いつもアドバイスありがとうございます。
    下痢を抑えられれば天ぷら多少食べても大丈夫なのですね!
    本人が兎角天ぷらを食べたがっているのですが、如何せんまだ術後2ヶ月、いつくらいから少量でも解禁すべきか悩んでおりました。
    幸い今のところひどい下痢はないのですが、具体的にいつごろから天ぷら解禁されましたか?

    運動は毎日の生活に取り入れて習慣化するのが一番ですね。定年退職後で中々外に出る用事がない状態どころか、元々出不精・動かないタイプだったので運動を促すのに苦戦しております。
    なんとか本人の生活の中に動きを取り入れられるよう考えて工夫してみます。

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    • キノシタ さんが6か月 1週前に返信

      天ぷらは術後3ヵ月くらいですかね。
      少し食べてみて、後は自分の体と相談しながらでよろしいかと。

      1+
  • 菊子 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年1月10日 8:34 AM

    てんやわんやさん、コメントありがとうございます。
    リパクレオンの量で、そんなに大きな変化が有ったのですね!体重が増えていらっしゃるということは、食べられる量が増えただけでなく、栄養の吸収も良くなったということですよね。
    現在体重50kgに対して4錠処方されています。
    身体にとっての適量や上限値が分からないのですが、今日丁度診察なので主治医に確認してみようと思います。

    術後食べられる力が戻るまでは本人の食べ易いものを食べて貰うようにします。
    踏み台昇降も時間やお天気選ばず、ながらでも出来るので実践してみます!

    1+
  • 菊子 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年1月10日 8:26 AM

    うとらさん、いつもご返信ありがとうございます。
    食べられる中でどれだけタンパク質を摂れるようにするかを重視した方が良いのですね。
    本当に毎日寒くて散歩へのモチベーションが下がる、冬はリハビリにとって敵のような時期ですね。
    ラジオ体操、あったかい屋内で実践してみます。

    1+
  • 菊子 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年1月10日 8:22 AM

    heriosさん、コメント有難う御座います。
    胃を切っているから食べられないのかなあと思っていたのですが、膵体部でも同じようにお食事が難しかったのですね。
    内臓を取るということは本当に大変な事なのだと改めて思いました。
    教えて頂いたサポーター、身体の外側から内臓を補助する発想はありませんでした!早速試してみようと思います。

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  • 菊子 が更新を投稿 2019年1月8日 2:33 PM

    膵頭十二指腸切除術から2ヶ月少々、食が進まず栄養補助食品含めても1日1000kcalいくのがやっとです。。
    単純にカロリー上げることだけを考えたら糖質や油分ですが、癌や術後の身体にはよくないことを考えると控えたいですよね。
    体重が落ちると体力が無く、中々散歩などの運動もやらなくなってしまい、悪循環に入ってしまっています。
    同じくらいの時期、皆さま具体的にどの様なお食事内容・ペースでどの程度の摂取カロリーでしたでしょうか。
    また運動など術後いつ頃からどの程度のものをされていましたか?

    1+
    • herios さんが6か月 1週前に返信

      私の主人はⅡ期のbで膵尾部を半分とりました。今年4月の終わりに手術をして、そこそこしっかり食べられるようになったのは8月半ばごろでした。体重は10キロ痩せて、今は術後8カ月ですが、それ以上痩せないようにキープするのが精いっぱいという状況です。おやつの時間に高栄養ドリンクを飲んだりナッツを食べたり工夫していますが、全然太れません。主人はお腹にサポーターを巻いて食事をすると胃が引っ張られる感じが緩和されて調子がいいと言っています。ドラッグストアに売っているスポーツ用のものです。
      運動は、もう少し食事がしっかりできるようになって、足に力が入るようになってからの方がいいかもしれませんね。

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      • 菊子 さんが6か月 1週前に返信

        heriosさん、コメント有難う御座います。
        胃を切っているから食べられないのかなあと思っていたのですが、膵体部でも同じようにお食事が難しかったのですね。
        内臓を取るということは本当に大変な事なのだと改めて思いました。
        教えて頂いたサポーター、身体の外側から内臓を補助する発想はありませんでした!早速試してみようと思います。

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    • うとら さんが6か月 1週前に返信

      こんばんは
      夫は量が食べられないのでカロリーよりタンパク質や必須アミノ酸の摂取に努めています(元々太ってはいない上、体重は発病後約20キロ落ち増えません)。筋肉が落ちるのが良くないようですよ。
      散歩するにも寒いこの季節、お家でラジオ体操するだけでも良いと思いますよ。

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      • 菊子 さんが6か月 1週前に返信

        うとらさん、いつもご返信ありがとうございます。
        食べられる中でどれだけタンパク質を摂れるようにするかを重視した方が良いのですね。
        本当に毎日寒くて散歩へのモチベーションが下がる、冬はリハビリにとって敵のような時期ですね。
        ラジオ体操、あったかい屋内で実践してみます。

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    • 昨年の3月に膵頭十二指腸切除術を行いました。
      私も術後2,3カ月位は1000カロリー程度の摂取が限界で術前と比較して体重が最大でマイナス11キロとなりました。
      リパクレオンを服用していますか?私の場合、主治医の判断で服用量を毎食後2カプセルから3カプセルに増量したら胃腸の調子が良くなって食事量が増えました。今では術前のマイナス3,4キロを維持しています。よろしければご検討ください。
      ある程度普通に食べれるようになるまでは、糖質・脂質とか気にせず食べれるものは全て栄養と考えて良いかと思います。私はアンパンとかケーキなどが食べやすかったのでよく食べてました。
      運動は踏み台昇降を自宅でやってました。人目を気にすることなくテレビ見ながらでもできるのでお勧めです。

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      • 菊子 さんが6か月 1週前に返信

        てんやわんやさん、コメントありがとうございます。
        リパクレオンの量で、そんなに大きな変化が有ったのですね!体重が増えていらっしゃるということは、食べられる量が増えただけでなく、栄養の吸収も良くなったということですよね。
        現在体重50kgに対して4錠処方されています。
        身体にとっての適量や上限値が分からないのですが、今日丁度診察なので主治医に確認してみようと思います。

        術後食べられる力が戻るまでは本人の食べ易いものを食べて貰うようにします。
        踏み台昇降も時間やお天気選ばず、ながらでも出来るので実践してみます!

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    • キノシタ さんが6か月 1週前に返信

      術後の抗がん剤中でしたが、食事はともかく糖質や塩分など気にせずに食べられるものを美味しく食べるようにしていました。蕎麦が好きなのですが、天ぷら蕎麦はさすがにすぐに下痢になりました。でもアヘンチンキで騙しながら喰ってましたけど。
      運動は、できることから。まずは入院中も毎日病棟の廊下を何往復も巡回していました。エレベータを使わずに階段を使って売店に行くとか、工夫すればそれなりの運動ができました。
      仕事に復帰してからは、毎日JR一駅分を歩いていました。これで毎日5KM、約1時間のウォーキングになります。ただ、公衆トイレやコンビニの位置を常に確認しながらでしたね。突然の下痢が襲ってくると数分の辛抱もできないのが一番困った点です。
       
      仰るように「悪循環」にならないよう、こまめに運動する工夫…[ 続きを読む ]

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      • 菊子 さんが6か月 1週前に返信

        キノシタさん、いつもアドバイスありがとうございます。
        下痢を抑えられれば天ぷら多少食べても大丈夫なのですね!
        本人が兎角天ぷらを食べたがっているのですが、如何せんまだ術後2ヶ月、いつくらいから少量でも解禁すべきか悩んでおりました。
        幸い今のところひどい下痢はないのですが、具体的にいつごろから天ぷら解禁されましたか?

        運動は毎日の生活に取り入れて習慣化するのが一番ですね。定年退職後で中々外に出る用事がない状態どころか、元々出不精・動かないタイプだったので運動を促すのに苦戦しております。
        なんとか本人の生活の中に動きを取り入れられるよう考えて工夫してみます。

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        • キノシタ さんが6か月 1週前に返信

          天ぷらは術後3ヵ月くらいですかね。
          少し食べてみて、後は自分の体と相談しながらでよろしいかと。

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  • 菊子 が更新を投稿 2018年12月17日 6:40 PM

    手術した場所の再切除が難しいとのことで、代わる治療方法を片っ端から探しております。
    年明けすぐにナノナイフの初診予約を。
    あまり無いケースなので、適応になるか気掛かりです。
    こちらにナノナイフされた方はいらっしゃいますか?

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  • 菊子 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2018年12月17日 6:38 PM

    キノシタさん、いつもコメント有難うございます。
    矢張り再手術は色んな面から可也難しいようですね。
    hdさんのブログは拝見していましたが、8回とは思っていませんでした。
    ご本人の意思の力と、有明の諦めない外科、両方揃ってこそですね。

    おそらく念の為ダメ元で有明の主治医にも相談はしますが、難しそうなので、現在ナノナイフ筆頭に別の治療方法を必死で探しております。。

    2+
  • 菊子 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2018年12月17日 6:34 PM

    こちら電話で金沢大学の先生とお話することが出来、一度切除してしまった場所の再切除は綺麗に切れない為、できないとのご説明を頂きました。
    セカオピ前の電話段階にも関わらず丁寧に説明下さりとても親切で良い先生だと思いました。

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  • 菊子 が更新を投稿 2018年12月17日 8:46 AM

    膵臓がんは再発や転移の再手術は基本的にやらないところが多いけれど、術後すぐの追加切除のようなものをする事はあるのでしょうか。
    2ヶ月前に行った手術後の体力も戻っていないため、そちらも非常に気がかりです……

    1+
    • キノシタ さんが7か月前に返信

      う~ん。あまり聞いたことはないですね。
      抗がん剤ができないかもしれないから再発・転移が心配なのでしょうが、70歳近いお父さまの体力を考えると、すぐの手術は返って寿命を縮めることにならないかと気がかりです。
      31歳で膵臓がんになったhdさんは、がん研有明で8回の手術をしましたが、若いからできたことと、彼の熱心さに医者も応えたのでしょう。
      「膵臓癌 生存競争」

      4+
      • 菊子 さんが7か月前に返信

        キノシタさん、いつもコメント有難うございます。
        矢張り再手術は色んな面から可也難しいようですね。
        hdさんのブログは拝見していましたが、8回とは思っていませんでした。
        ご本人の意思の力と、有明の諦めない外科、両方揃ってこそですね。

        おそらく念の為ダメ元で有明の主治医にも相談はしますが、難しそうなので、現在ナノナイフ筆頭に別の治療方法を必死で探しております。。

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  • 菊子 が更新を投稿 2018年12月17日 8:44 AM

    【どなたか金沢大学で手術を受けられた方もしくは上腸間膜動脈合併切除術を受けた方はいらっしゃいますでしょうか】

    術中迅速病理診断の段階ではR0切除でしたが、
    病理の結果、下膵十二指腸動脈の断端に腫瘍が認められるR1切除だったことが判明しました。

    乏しい知識でなんとか考え、転移も門脈や動脈への浸潤もない今ならまだ追加切除でR0に持って行くことは出来ないのか、
    木曜に主治医に質問・懇願しに行くことにしました。
    ただ、問題の場所がおそらく上腸間膜動脈(SMA)に近く、R0に持って行けるほど取れる余白があるのか。
    その場合、SMAの切除再建は出来るのか。

    父の現在掛かっている有明では、検索上SMA切除再建の記録は見られず、
    金沢大学が積極的に同手術を行っている模様なので、セカオピを考えています。…[ 続きを読む ]

    1+
    • 菊子 さんが7か月前に返信

      こちら電話で金沢大学の先生とお話することが出来、一度切除してしまった場所の再切除は綺麗に切れない為、できないとのご説明を頂きました。
      セカオピ前の電話段階にも関わらず丁寧に説明下さりとても親切で良い先生だと思いました。

      2+
  • 菊子 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2018年11月22日 8:00 AM

    ひぃさん、アドバイス有難う御座いました。
    そうですよね、先ずは具体的な数値をしっかり出さないと主治医も様子が分からないですよね。兎に角食べられない!ダルそう!ばかりの焦りが先行しておりました。
    仰る通り、電話しづらい気持ちが特に母に有って、昨日もまだ様子を見ようと家族内で意見が割れていまして、でもやっぱり心配な点があるなら患者だけでなく家族も安心の為にも、電話しようと思います!

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  • 菊子 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2018年11月21日 8:17 AM

    凄く立派な銀杏ですね!
    青空の中に映える黄色から、秋の生命力を貰える気がします。

    1+
  • 菊子 が更新を投稿 2018年11月21日 7:31 AM

    退院してから日に日に食べられる量も食欲も体力も落ちてきて心配で不安。
    特に水分摂取量が減っていて腎臓への負担も心配。
    本人も入院中とは打って変わって、怠そうに口数も少なく。

    やっぱり退院になるのが早過ぎたのではないかと思ってしまう……
    29日に診察が入っているけど、それで大丈夫なのか。
    病院に相談するタイミングが分からない。
    胆管炎のような至急性はないけど、電話して良いのかな

    1+
    • ひぃ さんが7か月 3週前に返信

      1日○カロリー位、水分は○ミリリットル位しか摂取出来ない、ダルそうとか曖昧な表現より具体的にトイレ以外は寝たきりなど
      箇条書きにまとめて電話できちんと伝わる様にした方が良いですね。29日まで様子見ても大丈夫でしょうか?と指示を仰ぐか診て欲しいなのかハッキリ伝える事も大切です。
      何度も電話する事がありましたがしずらいんですよね。受診の時に変化があったら連絡と言われたので具体的にどんな?と聞きました。心配な事あればどうぞと言ってくれてほっとしました。高熱、意識障害は直ぐに連絡下さいと言われていました。迷うより電話しましょ!

      2+
      • 菊子 さんが7か月 3週前に返信

        ひぃさん、アドバイス有難う御座いました。
        そうですよね、先ずは具体的な数値をしっかり出さないと主治医も様子が分からないですよね。兎に角食べられない!ダルそう!ばかりの焦りが先行しておりました。
        仰る通り、電話しづらい気持ちが特に母に有って、昨日もまだ様子を見ようと家族内で意見が割れていまして、でもやっぱり心配な点があるなら患者だけでなく家族も安心の為にも、電話しようと思います!

        2+
  • 菊子 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2018年11月20日 8:35 AM

    キノシタさん、コメント頂いていたのに気付かず大変失礼致しました。

    栄養士も主治医も、家族から相談して何度か働きかけてはいるのですが、中々本人に節制するようにとは言わず、普通の生活して構いませんよ!の話ばかりされるので、正直少し困っております。

    術後特に下痢になって体力低下してしまったら大変ですよね。。
    油分に対する分解力が低下していることを、改めて説明せねばと思っています😥

    と、いうのが退院直後だったのですが、
    術後2週間ほどで味覚障害が出てしまっているのか、あまり食べ物の話をしなくなってしまいました。
    食欲があり過ぎても、低下しても心配です……

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  • 菊子 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2018年11月20日 8:29 AM

    ひぃさん、いつもコメントありがとうございます。

    術前からひぃさんのブログを拝見していて、術後に味覚障害が一番の難所だと思い警戒していたのですが、矢張り来たか……という感じです。
    味覚障害→食べられない→栄養状態低下→味覚障害悪化
    の悪循環が怖いですね。
    今のところ本人自己申告だと、味覚が鈍い程度でまだ食事自体は出来ているので、本人のプレッシャーにならないように食べられそうな工夫を考えつつ、次の診察で主治医に相談してみます。

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  • 菊子 が更新を投稿 2018年11月19日 7:08 AM

    膵頭十二指腸切除から約2週間、どうにも味覚が鈍くなったようで味が薄く感じるとのこと。
    病院から頂いた説明書には、術後の可能性として記載されていたので、まま有ることだとは分かっているのですが、具体的な解決法は無く……

    先ずは亜鉛を取ろうとサプリメントを始めたのですが、
    同じような症状出た方、何か工夫された事有りますでしょうか。。

    1+
    • ひぃ さんが7か月 4週前に返信

      母の味覚障害は本当に悩みました。耳鼻科で味覚検査連れていったけど意味が無いとやってくれなかったり漢方処方して貰ったり。母の場合は栄養障害がより味覚障害を悪化させていた気がします。L-カルニチンを処方されたおかげか、タイミングか分かりませんがそれで食べられる様になりました。
      食べなきゃと無理して一口食べて戻す。辛かった。周囲があまり過敏になるとプレッシャーになるかも。栄養、脱水で入院もしたのであまり焦らず主治医に相談するのが良いかと思います。

      0
      • 菊子 さんが7か月 4週前に返信

        ひぃさん、いつもコメントありがとうございます。

        術前からひぃさんのブログを拝見していて、術後に味覚障害が一番の難所だと思い警戒していたのですが、矢張り来たか……という感じです。
        味覚障害→食べられない→栄養状態低下→味覚障害悪化
        の悪循環が怖いですね。
        今のところ本人自己申告だと、味覚が鈍い程度でまだ食事自体は出来ているので、本人のプレッシャーにならないように食べられそうな工夫を考えつつ、次の診察で主治医に相談してみます。

        0
  • 菊子 が更新を投稿 2018年11月14日 8:08 AM

    本日、父退院。
    全く自己管理をする気がない人で、術後もリハビリをサボり、退院したら早速天ぷらと蟹を食べるぞと息巻いているので、家族は中々目が離せず身動きが取れなくなりそうです。。

    3+
    • キノシタ さんが8か月前に返信

      膵臓の術後には油ものは控えろと、医者から強く言ってもらうことですね。
      ひどい下痢になりますから。

      1+
      • 菊子 さんが7か月 4週前に返信

        キノシタさん、コメント頂いていたのに気付かず大変失礼致しました。

        栄養士も主治医も、家族から相談して何度か働きかけてはいるのですが、中々本人に節制するようにとは言わず、普通の生活して構いませんよ!の話ばかりされるので、正直少し困っております。

        術後特に下痢になって体力低下してしまったら大変ですよね。。
        油分に対する分解力が低下していることを、改めて説明せねばと思っています😥

        と、いうのが退院直後だったのですが、
        術後2週間ほどで味覚障害が出てしまっているのか、あまり食べ物の話をしなくなってしまいました。
        食欲があり過ぎても、低下しても心配です……

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