菊子

  • 菊子 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2018年11月20日 8:29 AM

    ひぃさん、いつもコメントありがとうございます。

    術前からひぃさんのブログを拝見していて、術後に味覚障害が一番の難所だと思い警戒していたのですが、矢張り来たか……という感じです。
    味覚障害→食べられない→栄養状態低下→味覚障害悪化
    の悪循環が怖いですね。
    今のところ本人自己申告だと、味覚が鈍い程度でまだ食事自体は出来ているので、本人のプレッシャーにならないように食べられそうな工夫を考えつつ、次の診察で主治医に相談してみます。

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  • 菊子 が更新を投稿 2018年11月19日 7:08 AM

    膵頭十二指腸切除から約2週間、どうにも味覚が鈍くなったようで味が薄く感じるとのこと。
    病院から頂いた説明書には、術後の可能性として記載されていたので、まま有ることだとは分かっているのですが、具体的な解決法は無く……

    先ずは亜鉛を取ろうとサプリメントを始めたのですが、
    同じような症状出た方、何か工夫された事有りますでしょうか。。

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    • ひぃ さんが1年 10か月前に返信

      母の味覚障害は本当に悩みました。耳鼻科で味覚検査連れていったけど意味が無いとやってくれなかったり漢方処方して貰ったり。母の場合は栄養障害がより味覚障害を悪化させていた気がします。L-カルニチンを処方されたおかげか、タイミングか分かりませんがそれで食べられる様になりました。
      食べなきゃと無理して一口食べて戻す。辛かった。周囲があまり過敏になるとプレッシャーになるかも。栄養、脱水で入院もしたのであまり焦らず主治医に相談するのが良いかと思います。

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      • 菊子 さんが1年 10か月前に返信

        ひぃさん、いつもコメントありがとうございます。

        術前からひぃさんのブログを拝見していて、術後に味覚障害が一番の難所だと思い警戒していたのですが、矢張り来たか……という感じです。
        味覚障害→食べられない→栄養状態低下→味覚障害悪化
        の悪循環が怖いですね。
        今のところ本人自己申告だと、味覚が鈍い程度でまだ食事自体は出来ているので、本人のプレッシャーにならないように食べられそうな工夫を考えつつ、次の診察で主治医に相談してみます。

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  • 菊子 が更新を投稿 2018年11月14日 8:08 AM

    本日、父退院。
    全く自己管理をする気がない人で、術後もリハビリをサボり、退院したら早速天ぷらと蟹を食べるぞと息巻いているので、家族は中々目が離せず身動きが取れなくなりそうです。。

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    • キノシタ さんが1年 10か月前に返信

      膵臓の術後には油ものは控えろと、医者から強く言ってもらうことですね。
      ひどい下痢になりますから。

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      • 菊子 さんが1年 10か月前に返信

        キノシタさん、コメント頂いていたのに気付かず大変失礼致しました。

        栄養士も主治医も、家族から相談して何度か働きかけてはいるのですが、中々本人に節制するようにとは言わず、普通の生活して構いませんよ!の話ばかりされるので、正直少し困っております。

        術後特に下痢になって体力低下してしまったら大変ですよね。。
        油分に対する分解力が低下していることを、改めて説明せねばと思っています😥

        と、いうのが退院直後だったのですが、
        術後2週間ほどで味覚障害が出てしまっているのか、あまり食べ物の話をしなくなってしまいました。
        食欲があり過ぎても、低下しても心配です……

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  • 菊子 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2018年11月6日 7:59 AM

    うとらさん、有難うございます。
    回診は大概面会時間前の午前中だったので、先生に直接伺うのが難しいなと思っていたのですが、看護師さんにお伝えすれば良かったのですね。

    元気に父をサポート出来るよう、私も家族交代し合いながらお休みします🍀

    私もうとらさんご夫妻にお会い出来るのを楽しみにしております、参加が叶いました際にはどうぞ宜しくお願い致します🌸

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  • 菊子 が更新を投稿 2018年11月5日 8:01 AM

    遅くなりましたがコメント下さった皆様、本当に有難うございました。
    術後やはりバタバタしておりまして、個別にお返事差し上げられず申し訳ありません。
    術後5日目、経口解熱鎮痛剤飲みながらも微熱があるようで心配です。特に主治医からはまだ何も言われていないのですが、普通の現象なのでしょうか……

    そして昨日の集い、色んな方のブログを拝見し次回こそは参加したいと思いました。
    お写真の皆様の力強いお姿にとても勇気付けられました。
    エネルギーを有難うございます。

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    • うとら さんが1年 11か月前に返信

      もどかしい気持ちもお在りでしょうが、きっと少しづつ快方に向かっていると信じています。
      気になる症状は遠慮しないで看護師さんに伝えてくださいね。回診の前に主治医に伝わっていた方が対応が早いと思います。
      菊子さんも休める時には休まれてくださいね。
      次の集いでは笑顔の菊子さんにお会いできる事を願っています。

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      • 菊子 さんが1年 11か月前に返信

        うとらさん、有難うございます。
        回診は大概面会時間前の午前中だったので、先生に直接伺うのが難しいなと思っていたのですが、看護師さんにお伝えすれば良かったのですね。

        元気に父をサポート出来るよう、私も家族交代し合いながらお休みします🍀

        私もうとらさんご夫妻にお会い出来るのを楽しみにしております、参加が叶いました際にはどうぞ宜しくお願い致します🌸

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  • 菊子 さんのプロフィールが更新されました。 2018年10月31日 8:08 AM

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  • 菊子 が更新を投稿 2018年10月31日 8:04 AM

    昨日、無事に手術が終わりました。
    約10時間座ってる待つしか出来なかった家族ですら夜倒れこむような疲労なのに、手術をされた先生方はどんなに大変だった事だろうと思います。
    祈って、応援して下さった全ての皆様に本当に感謝です。

    術後の抗がん剤可否問題や、麻酔でダメージを受けた腎機能のことを思うとまだまだ深刻な問題は山積みなのですが、発覚してから約1カ月ぶりにホッとしました。

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    • トミッチ さんが1年 11か月前に返信

      お疲れ様でした。
      手術が無事に終わりよかったですね。
      まだしばらく大変でしょうけれど、お疲れを癒して、頑張ってください。応援しております。

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    • ひぃ さんが1年 11か月前に返信

      お疲れ様でした。
      お父様、頑張りました!目の前の事をとりあえず乗り越えた事を喜んで下さい。一歩ずつ。PHS鳴るドキッとした瞬間、思い出しました。
      ホッを山積みして下さいね!

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    • うとら さんが1年 11か月前に返信

      長い一日、本当にお疲れ様でした。
      暫くは痛みなど看る方も辛い事もあると思いますが、日毎に良くなりますので菊子さんもご自身のお疲れを溜めこまないようにしながら見守って差し上げてください。
      先の不安もおありでしょうが今はお父様が頑張られた事、、手術ができた事を喜んでくださいね。

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    • ビアンカ さんが1年 11か月前に返信

      本当にお疲れさまでした。
      心配や不安はつきないと思いますが、まずは患者さんは病院にお任せして、
      ご自身の身体を休めてくださいね。
      あまり先のことまで心配しないで、一日一日過ごすことが大事かもしれません。
      応援しています。

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    • bebe さんが1年 11か月前に返信

      お疲れ様でした。
      まずは手術が無事終了して何よりです。
      これからまたいろいろあるかもしれませんが、一つ一つクリアして行ければいいですね。
      応援しています。

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    • もこ さんが1年 11か月前に返信

      お疲れさまでした。
      手術が無事に終わって本当に良かったです。
      夫も同じ病院で手術をして頂きましたが。とても信頼できる病院だと思います。
      お父様が良い方向に進みますように。
      菊子さんも少しでもお身体を休めて下さいませね。
      此れからも応援しています。

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    • お疲れさまでした。待つのも疲れてしまうでしょうね。
      多分たくさん繋がれてるであろう管も一本づつ抜けていくうちに元気になりますから、菊子さんがお疲れでませんように。

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    • 真央 さんが1年 11か月前に返信

      お疲れ様でした。
      無事終わって良かったです。

      大きな手術ですから、しばらくは大変だと思います。
      私の家族は、吐き気が強かったり、自分で痰を出せなかったり、殆ど要介護状態でした。
      でもそれも一時的ですからね!!
      菊子さんも無理しないで下さいね。
      時間を見つけてゆっくりしてください。

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    • キノシタ さんが1年 11か月前に返信

      無事に手術が終わられて良かったですね。
      これから長いがんとの闘いが始まりますよ。
      免疫力を高める工夫をしましょう。

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    • TS1608 さんが1年 11か月前に返信

      菊子さん、お疲れ様です。
      手術無事に終わられて本当に良かったですね。
      ほっとした気持ちと、
      また新たな不安の中にいらっしゃることでしょうが、
      どうぞご家族力を合わせて乗り越えてくださいね。
      先ずは美味しいもの食べて良い睡眠を‥。

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  • 菊子 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2018年10月31日 7:56 AM

    みかんさん、はじめまして。
    友達申請有難う御座います。
    どうぞ宜しくお願い致します。

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    • みかん さんが1年 11か月前に返信

      お忙しい時なのにありがとうございました。
      よろしくお願い致します。

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  • みかん さんと 菊子 さんのプロフィール写真菊子 さんが友達になりました 2018年10月31日 7:55 AM

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    • 菊子 さんが1年 11か月前に返信

      みかんさん、はじめまして。
      友達申請有難う御座います。
      どうぞ宜しくお願い致します。

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      • みかん さんが1年 11か月前に返信

        お忙しい時なのにありがとうございました。
        よろしくお願い致します。

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  • 菊子 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2018年10月30日 7:01 AM

    キノシタさん、有難うございます。
    抗がん剤に関してまだまだ知識が至らず、腎機能も透析確定までは悪くなっていない為、ジェムザールなら容量次第で使えるのでは……と思っていたのですが、矢張りリスクが大きくQOLや生存期間を総合して考えたときに難しいことも有るのかもしれないですね。
    昨日の時点では、術前日という事もあり、下手に主治医の先生に聞かなかったので、もう一度術後の面談で詳しく確認してみようと思います。
    それでも納得出来なければ伺った大場医師や他の病院でセカンドオピニオンを受けてみるつもりです。

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  • 菊子 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2018年10月29日 6:33 PM

    はい、大きな手術自体も初めてなので、そちらの意味でも緊張します。
    父は今回の麻酔の負担で透析になる可能性があるくらいの腎臓の悪さでして、その為明日の手術もボーダーなのですが術前化学療法をせずに切除先行とされた次第でして……
    TS-1は元々腎障害禁忌なので、無理だろうとは思っていましたが、ジェムも低容量ですらやらないとは思わなくて。
    父本人の意向で、先生の手術のやる気に影響すると困るという事で、今日は術後について何も言えなかったので、明日術後に再確認はしてみようと思っています。
    家族だけだと只管不安を抱え込んでパニックになってしまうのでコメント頂くことで、落ち着かせてもらえる事がとても有り難いです。
    明日、祈りながら父を待ちます。

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  • 菊子 が更新を投稿 2018年10月29日 3:48 PM

    手術前日、主治医から再度説明が有りました。

    やはり術後の抗がん剤補助療法もやらないとのこと。
    ただし、もし再発した場合は抗がん剤をやる、とも。
    再発させない為の治療は望めないのでしょうか?
    納得できないため、術後落ち着き次第セカンドオピニオンを受けたいと思っています。

    現在がん研有明なのですが、どこか抗がん剤治療と腎臓機能に明るい病院をご存じないでしょうか。

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    • ひぃ さんが1年 11か月前に返信

      まずは明日の手術が無事に終わります様に!緊張しますよね。
      術後抗がん剤、有明でしたが当たり前の様に伝えられていました。結局味覚障害で食べたり飲んだり出来ず術後半年と説明されてたTS-1も主治医に現状を回復させる方が先だと説明され、結局やらなかったんですけどね。腎臓の方のリスクが高いのでしょうか。膵頭十二指腸除去術ですよね?術後の入院中に何故やらないのか、主治医に聞いてみてはいかがでしょうか。先の心配もあると思いますが1つずつ壁を乗り越えて下さいね。応援しています!

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      • 菊子 さんが1年 11か月前に返信

        はい、大きな手術自体も初めてなので、そちらの意味でも緊張します。
        父は今回の麻酔の負担で透析になる可能性があるくらいの腎臓の悪さでして、その為明日の手術もボーダーなのですが術前化学療法をせずに切除先行とされた次第でして……
        TS-1は元々腎障害禁忌なので、無理だろうとは思っていましたが、ジェムも低容量ですらやらないとは思わなくて。
        父本人の意向で、先生の手術のやる気に影響すると困るという事で、今日は術後について何も言えなかったので、明日術後に再確認はしてみようと思っています。
        家族だけだと只管不安を抱え込んでパニックになってしまうのでコメント頂くことで、落ち着かせてもらえる事がとても有り難いです。
        明日、祈りながら父を待ちます。

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    • キノシタ さんが1年 11か月前に返信

      抗がん剤の投与が始まると一気に腫瘍細胞が死にはじめ、死んだ細胞から大量の尿酸の原料が放出されます。放っておくと血液中の尿酸値が非常に高くなります。
      こうしたことを危惧しての術後治療断念だと思われます。相当腎機能が悪化しているのでしょうか。
      術後抗がん剤治療によって下がる再発リスクよりも、腎機能がより悪化して生命に危険が及ぶリスクの方が大きいと判断されたのでしょう。
      納得できない場合はセカンドオピニオンですが、大場大医師がセカンドオピニオン専門にやっている「Tokyo Oncology Center」などはいかがでしょうか。

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      • 菊子 さんが1年 11か月前に返信

        キノシタさん、有難うございます。
        抗がん剤に関してまだまだ知識が至らず、腎機能も透析確定までは悪くなっていない為、ジェムザールなら容量次第で使えるのでは……と思っていたのですが、矢張りリスクが大きくQOLや生存期間を総合して考えたときに難しいことも有るのかもしれないですね。
        昨日の時点では、術前日という事もあり、下手に主治医の先生に聞かなかったので、もう一度術後の面談で詳しく確認してみようと思います。
        それでも納得出来なければ伺った大場医師や他の病院でセカンドオピニオンを受けてみるつもりです。

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  • 菊子 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2018年10月29日 7:23 AM

    そうなんですよね。でもその分とても熟成された約70年分の思考と強さがあると、父を見て実感しました。
    明日の手術、依然難しい状況ではあるのですが先生と本人を信じて進みます。

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  • 菊子 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2018年10月29日 7:19 AM

    うとらさん、いつもありがとうございます。
    家族間で、気持ちや意思のブレの心配がなくなったことで、手術日を迎える腹をやっと決められたと思います。
    週末も穏やかに家族の時間を持ちながら入院が出来ました。

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  • 菊子 が更新を投稿 2018年10月26日 6:57 PM

    父の手術への意志を聞くことが出来ました。
    手術時間を聞けばどれだけ大変なものは分かる、開いてみて駄目ならそれは仕方ない、今出来ることは自分のできるリハビリ準備をして先生に任せるだけ。

    家族が心配していたよりずっと思慮深く覚悟していました。
    怖がっていた手術内容については読まずとも(そもそも血が出る想像を掻き立てられるのが苦手)、術後の為のトレーニングにもとても熱心に励んでいるし、我々家族も術前術後を支える為の準備をせねば。

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    • うとら さんが1年 11か月前に返信

      お父様のお気持ちが確認出来てよかったですね。
      あとはご家族一団となって立ち向かうだけですね。ご心配も多いでしょうが、この週末を穏やかに過ごされる様願っております。

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      • 菊子 さんが1年 11か月前に返信

        うとらさん、いつもありがとうございます。
        家族間で、気持ちや意思のブレの心配がなくなったことで、手術日を迎える腹をやっと決められたと思います。
        週末も穏やかに家族の時間を持ちながら入院が出来ました。

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    • キノシタ さんが1年 11か月前に返信

      良かったですね。われわれの年代の男は、思いを表現するのが下手なんですよ。でも戦後の団塊世代は荒波をくぐって生きてきてますから、外見よりは思慮深いと思いますよ。案ずるよりは産むが易しです。
      あとは手術の成功と腫瘍が残らず取れることを祈るばかりです。

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      • 菊子 さんが1年 11か月前に返信

        そうなんですよね。でもその分とても熟成された約70年分の思考と強さがあると、父を見て実感しました。
        明日の手術、依然難しい状況ではあるのですが先生と本人を信じて進みます。

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  • 菊子 が「今日という日をありがとう グループのロゴ今日という日をありがとう」グループに参加しました 2018年10月25日 8:39 AM

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  • 菊子 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2018年10月24日 8:24 PM

    いつも非常に参考になり、また分かりやすい御助言有難う御座います。

    患者本人とのコミュニケーションも
    行動学という実績の有るものを標準治療のようにベースにして、その上で家族としてのコミュニケーションという補助療法を行うことで、効果的に治療に臨めるものかもしれないな、と。

    我が家は今回の術式への理解だけでなく、今後も同様の事が続くと思うので、ソーシャルワーカーさんと相談できるような形を作ろうと思います。

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  • 菊子 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2018年10月24日 8:12 PM

    ひぃさんのお母様とうちの父はお話を伺って少し似ているなあと思いました。
    後悔させたくない家族というのは、私はそうなのですが、とても悲しいけれど終わりの想定を何処かに持った上で、少しでも後悔がないように臨まなくてはという気持ちが有って、そこは患者本人の恐怖と不安から一番遠い感覚で齟齬に苦しむのかなあと思いました。

    今日は父も肺炎防止のトレーニングを家で一生懸命にやっていたそうです。
    本人も前向きに治療に臨みたい気持ちは有るので、そういう事も一緒に楽しんで希望を持って治療を進めないとですよね。

    手術は一応父本人の希望です。
    ただ、大変な手術と認識していない且つ、切るしかないんだろ、という感じなので……
    明日術前最後の先生との面談なので、もう一度うまく本人の意思確認をしようと思っています。。

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  • 菊子 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2018年10月24日 7:56 PM

    命と人生がかかっているからこそ、家族や医者は事前に知っていて貰わないと!と思いますが、父を見ていたり、他の知りたくない患者さんの話を聞くと、サポーター側のエゴと価値観の押し付けだなあと思ったりもします。
    それでも矢張り知らねばならない事は有るので、本人の恐怖や不安をすこしでも減らして、前を見られるような環境作りをするのが患者周りの者の役目だなあ、と心から思います。

    兎に角今は安心して手術に臨み、無事に全員で一息つけるように当日まで頑張ります。

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  • 菊子 が更新を投稿 2018年10月23日 7:04 PM

    今日は術後のリハビリリハーサル。
    矢張り父は手術の説明パンフを読んでおらず全く内容を把握していませんでした。
    医療スタッフさんに伝えて、やんわりと手術内容を説明しては貰ったけれど、まだ完全には分かっていないようです。
    母がどうにかして今日明日中にパンフを読ませると言っていますが、万一のことが有ると困るので、週半ばにもイレギュラーに主治医の先生に面談時間を取ってもらいました。

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    • うとら さんが1年 11か月前に返信

      強敵ですねぇ。
      やはり不安や恐怖もあって知りたくないっていうのもあるかもしれませんね。
      都度指導してくれると思うから、まずは無事手術を迎えられるようお過ごしください。
      ファイト!

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      • 菊子 さんが1年 11か月前に返信

        命と人生がかかっているからこそ、家族や医者は事前に知っていて貰わないと!と思いますが、父を見ていたり、他の知りたくない患者さんの話を聞くと、サポーター側のエゴと価値観の押し付けだなあと思ったりもします。
        それでも矢張り知らねばならない事は有るので、本人の恐怖や不安をすこしでも減らして、前を見られるような環境作りをするのが患者周りの者の役目だなあ、と心から思います。

        兎に角今は安心して手術に臨み、無事に全員で一息つけるように当日まで頑張ります。

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