菊子

  • 明日の7/5、キャンサーネットジャパンが主催する『オンライン 膵臓がんセミナー』が開催されます。
    事前の申し込みが必要です。

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  • がんの患者会だけではなく、さまざまなNPO活動も止まって困っているようですね。
    活動しなければお金が入ってこない。政府の支援金も対象にならないNPOが多いようです。
    幸い『膵臓がん患者と家族の集い』は活動しなければお金は出ていかない、蓄えがいくらかあるからZoomの契約料くらいなら3年ほどは負担できる。
    しかし、ワクチンが開発されるまではリアルの集まりは難しいのかもしれません。

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  • Zoomを使ったWeb交流会、3回めを終了しました。
    16名の参加で、リピーターが半分くらいですかね。
    2時間半もあっという間でした。
    リアルでの集まりには、まだ躊躇します。たぶん10人に一人くらいは無症状の感染者がいるのではなかろうか。

    Web交流会も次回どうするか、暫く休むか思案中。

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    • ぴのこ さんが2週間 4日前に返信

      新しいことには、ついていけないので
      機会が、くればリアでみなさんとまたお会いしたいです。

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  • キノシタ が「アクティブサバイブ グループのロゴアクティブサバイブ」グループに投稿しました。 2020年5月29日 8:34 AM

    COVID-19の影響で休業していたアルバイトに、今日から出勤します。51日ぶりです。
    ここでもZoomを使うことになるので、マニュアルを作成(膵臓がんの集いから拝借したもの)しました。
     
    なるべく外出し、日光を浴びて、癌にもコロナウイルスにも有効なビタミンDをたくさん産生しましょう。

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  • 昨日のZoomWeb交流会は34名の参加で盛況でした。
    いろいろな話題が飛び交いましたが、オニバイドに関して多くの質問がありました。
     
    ゲムシタビン系の一次治療後の二次治療として認可されています。
    認可はされたが、病院によって使える時期が異なるようです。
    また、FOLFIRINOXを使った患者ではイリノテカンが被っているのであまり効果がないのではという意見もありました。
    一方で、オニバイドの添付文書には、
     
    8. 重要な基本的注意
    1. 8.1 本剤はイリノテカン塩酸塩水和物をリポソームに封入した製剤であることから、本剤の有効性、安全性、薬物動態等は従来のイリノテカン塩酸塩水和物製剤と異なる。本剤を従来のイリノテカン塩酸塩水和物製剤の代替として使用しないこと。また、本剤を従来のイリ…[ 続きを読む ]

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  • 「膵臓がんの集い」を開いている会場の入新井集会室に電話をして、6月の予約をキャンセルすると伝えようとしたら、「この時期だから、仕様当日までにキャンセルの連絡をすれば良いです」との返事でした。
    開催できるかどうか分かりませんが、9月の予約受付も始まっていたので、抽選に応募しておきます。
    先は読めませんが、なんとかリアルでの集まりが再開できると良いですね。

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  • 第2回『膵臓がん患者と家族の集い』Web交流会
    受付中です。

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  • うとら が更新を投稿 2020年4月20日 2:39 PM

    みなさんへ

    自粛で閉塞感の毎日ですがお変わりありませんか?

    26日(日)にweb版「膵臓がん患者と家族の集い」が開催されます。
    先日、サポーターでテストミーティングを行いました。出来るかなぁ〜と不安でしたがスマホにアプリを入れればあとはスムーズに参加できました。
    スマホだと一度に画面にお顔の映る人数は少ない(勝手に変えてくれます)ですが、誰が発言したかも表示され、久しぶりのメンバーのお顔も見られました。

    自粛で他の方とお話する機会が減っていますしお喋りしませんか?

    申込みはこちら

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  • キノシタ さんがプロフィール写真を変更しました 2020年4月20日 10:52 AM

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  • 投稿画面の下にカメラ・フィルム・チェーンの絵がありますが、ここから画像などを添付して投稿できるようになっています。
    ところが、しばらくこれらが機能していませんでした。
    悩んじゃいましたよ。原因が分からなくって。
    しかし、やっと突き止めることができました。
     
    スクリプト言語であるPHPのバージョンアップが原因でした。PHPを7.3からダウングレードして7.1に戻すと正常に機能するようになりました。
    写真や動画、他の記事へのリンクなどにお使いください。
     
    早速ですので、爺っちゃまの『膵臓がん患者のコロナウイルス対策』の動画を張っておきますね。
     

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  • 『膵臓がん患者と家族の集い』Web交流会を開催します。
    こんな状況ですが、これからの仕事のこと、お金のこと、治療のこと。心配の種がたくさんありますね。
    みんなでZoomでつながって話をしてみませんか。
    4月26日です。詳細はこちらから。

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  • 「いいね!」ボタンが表示されなくなっていたようですね。
    プラグインがバージョンアップしたせいかもしれません。
    修正しましたので、ご利用ください。

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  • アライブ第10話は「すい臓がん」でしたね。すい臓がんの手術はハイボリュームセンターで受けるべきか。動画で解説してみました。

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  • うとら が「今日という日をありがとう グループのロゴ今日という日をありがとう」グループに投稿しました。 2020年3月3日 1:55 PM

    今朝、待夢さんが亡くなられたそうです。
    この『今日という日をありがとう』の管理者でもあります。
    なのでここでお伝えしようと思います。

    いつもご家族を想い、そして仲間の事を想っていた待夢さん
    お疲れさまでした。
    ご冥福をお祈りいたします。

    貴方の笑顔忘れません。
    ありがとうございました。

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    • にっこう さんが4か月前に返信

      非常に残念なお知らせに心が痛み、動揺します、
      十日ほど前にお姿が見られ安心していましたが
      心から待夢様のご冥福をお祈り申し上げます、

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  • ひぃ が更新を投稿 2020年2月13日 5:40 PM

    何人かブログにも書いていますが先日、遺族の飲み会を開催しました。昼から8時間位?みんなでワイワイ。繋がりはブログからの旧カフェや集いです。一歩踏み出して勇気出して良かったと今さらながら実感します。

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    • にっこう さんが4か月 3週間前に返信

      泣き笑い人生を乗り越えて今が有る、やすらぎ、和み、癒やし、
      言葉で表現出来ない、良き集まり、みな様、今は会えない方々のご尽力で、和が広がり、大勢の膵ガン患者、家族、遺族と集まる会の魁の人々に感謝しています、一歩踏み出す勇気を私も頂きました、2014年12月より膵ガンブログを拝読し貴重な体験談を参考にして今日まで来ました、道標の無いこの病気の羅針盤と
      私は思います、みな様の日常の平安をお祈りします、感謝、

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  • ひぃ が更新を投稿 2020年2月11日 12:58 AM

    にっこうさんの投稿を見て思い出しました。
    私は娘の立場でしたが閉塞性黄疸から始まり検査中にたった一人で膵臓がんだと思うと医師に告げられ、ネットで調べまくりました。全く知識が無かったので調べる程に怖かった。
    手術出来るか出来ないか。術前抗癌剤で元気に見えていた母は病気なんだと思い知らされました。まるで盲腸を取るかの様な母。主治医の言葉以外は何も知りたくないと宣言されました。
    姉も主人も未だに抗癌剤の名前すら知りません。調べて何になる?と責められる事もありました。そんな中、ブログに救われました。会った事も無いのに親身なコメントにどんなに救われた事か。残念ながら旅立った方の方が多いのも事実です。
    でも希望の星となる人もいる。
    私はズルい人間で早い時期から母が亡くなった後に自己嫌悪に陥る事が怖くて動…[ 続きを読む ]

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    • にっこう さんが4か月 3週間前に返信

      同じ病気でも症状、体質、個人の考え性格の違いが有ります、
      薬で治るのなら 薬を飲む、休養して治るなる 休養する、
      当たり前の事ですが当たり前が出来ず、ストレスが溜まる、
      すべては自身の心の持ちよう、他と自を比較せず、生きる、
      良き事は見習い、悪しきことは離れる、良き日を 自分で
      掴まないと 誰も与えてくれない、応援、励ましは有る、
      先人の意思を受け継ぎ生きる、良き薬が 出来る日を願う、
      自分で掴む、心に響きます、心健康、良き日を掴んでね、

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  • ひぃ が更新を投稿 2020年1月29日 5:31 PM

    キノシタさんのYouTube、早速チャンネル登録しました。無表情の棒読みがキノシタさんらしくて笑ってしまいました、ごめんなさい。文字より伝わります。観てる間に涙が出ました。チャレンジ精神、尊敬します。

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    • にっこう さんが5か月 1週間前に返信

      にっこう君も昨日、ブログでYouTubeを拝見しました、
      若い声でナレーションが始まり、本編の映像が流れるのを
      待っていました、キノシタ様の声と気が付いてひぃ様と同じ
      心境でした、すみません、微笑ましい挑戦、尊敬します、
      みな様の、頑張り精神、励みになり元気がでます、感謝!

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      • ひぃ さんが5か月 1週間前に返信

        本人の画像と声があると、とても距離が近く感じますね。こんなに覚悟して行動していたんだと思いながら観ていたら涙がポロリ。
        21才の石、忘れてはいけない事ですね。

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    • キノシタ さんが5か月前に返信

      そうなんですよ。まだ慣れないので棒読みになってしまってますね。
      集いの新年会の席で、押川先生にしつこく勧誘されて、それほどまで言うのなら試しに作ってみるか、という訳です。
      普段からテレビやYouTubeの動画は時間がかかるから避けているのです。作るとなるとさらに時間を食われて、PanCafeにログインも忘れ気味でした。

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  • キノシタ が「アクティブサバイブ グループのロゴアクティブサバイブ」グループに投稿しました。 2020年1月29日 2:52 PM

    YouTubeに「爺ちゃまは膵臓がんサバイバー」というチャンネルを作って、動画をアップしています。
    まだ自己紹介程度の段階ですが、おいおい増やしていきます。
    よろしければチャンネル登録をお願いします。

    9+
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  • うとら が更新を投稿 2020年1月17日 7:25 PM

    明日は
    「膵臓がん患者と家族の集い」です。
     
    かなりの寒さが予想されます。
    参加される皆様、暖かくしてお越しください。
    なんとか雨だけは上がって欲しい〜🙏

    皆様とお会いできるのをたのしみにしています☺

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    • にっこう さんが5か月 2週間前に返信

      朝方、天候不順かも、足元に気をつけて安全に
      行ってくださいね、参加される、みな様が良き気分転換に
      なり、免疫力が上がり、良き日で有りますようにお祈ります、

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      • うとら さんが5か月 2週間前に返信

        にっこうさん
        ありがとうございます。雪だけは勘弁願いたいです…
         
        遠方ですので気軽にとはいかないでしょうが、いつか参加者されてくださいね。
        私をはじめ、にっこうさんとお話しされたい方がたくさん居られると思いますよ。

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  • 「アクティブサバイブ」グループの管理者であるみのさんから、私のブログにコメントをいただき、その中で術後7年半経ったと書かれています。
    それは「完治宣言」してもいいじゃんと申したのですが、みのさんの性格からして自分から披露しないでしょうから、私が”公開”しちゃいます。
    みのさん、やったね!!

    みのさんてどんな人?という方には、こちらをご覧ください。

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    • にっこう さんが5か月 3週間前に返信

      生存率撃破、おめでとうございます、
      この病気は生き残ることが希望です、
      希望から快復の虹の橋が架かる事を
      信じて心強く、みな様頑張ってください、
      治療方法が開拓されますように祈ります、

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