甘エビガザエビ

  • 甘エビガザエビ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年11月15日 9:28 AM

    にっこうさんの言葉に勇気貰って、1つづつ困難を乗り越えて行きたいです。
    私も5年経過まであと半年です。
    今、グルコースと腫瘍マーカーが急上昇で
    糖尿病、インスリン注射、再発?転移?が常に頭から離れませんが、月曜日に予約前倒しにして貰って病院行きます。

    0
  • 甘エビガザエビ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年11月7日 10:20 PM

    キノシタさんありがとうございます、
    やはり止めてしまうのは癌を元気にさせてしまうんですね。
    週末は母の米寿祝いの会があり、それが終わるまではなんとしてでも元気に居なければと思ってます。
    母が「お母さんより先に死なんといてね。」と言われ「わからないよ、そんな事は」と何気なく言ったら
    「○も亡くしてあんたも逝ってしまったらお母さんもう生きがいが無くなってしまう。お母さんを見送ってね」と言われました。兄を脳腫瘍で亡くしてるので
    母のためにも生き延びないとと思います。

    0
  • 甘エビガザエビ が「アクティブサバイブ グループのロゴアクティブサバイブ」グループに投稿しました。 2019年10月31日 3:10 PM

    非結核性抗酸菌症治療のために抗がん剤を止めてるのですが今日血液検査したらCEA9.4 CA19-9 243,1グルコース476
    と今まで見たことない数値になってて、まずい!!
    結核治療にも使われるキツい薬を止めて2週間後に血液検査する事になりました。
    ずっと慢性膵炎と言われてて、膵臓が悲鳴あげてる?
    梨や柿、さつまいもと美味しい秋だけど。
    甘いもの控えます。
    これから歩いて買物行ってきます。

    8+
    • キノシタ さんが1週 4日前に返信

      抗がん剤をやめると、やはりがんは元気になります。
      増やさない程度に1/3の抗がん剤を続けるのがよいという医師の考えもありますね。もちろんその病気の特性によるのでしょうが。
      あっちを立てればこっちが立たず。がん治療は難しいです。

      0
      • 甘エビガザエビ さんが1週前に返信

        キノシタさんありがとうございます、
        やはり止めてしまうのは癌を元気にさせてしまうんですね。
        週末は母の米寿祝いの会があり、それが終わるまではなんとしてでも元気に居なければと思ってます。
        母が「お母さんより先に死なんといてね。」と言われ「わからないよ、そんな事は」と何気なく言ったら
        「○も亡くしてあんたも逝ってしまったらお母さんもう生きがいが無くなってしまう。お母さんを見送ってね」と言われました。兄を脳腫瘍で亡くしてるので
        母のためにも生き延びないとと思います。

        0
  • 甘エビガザエビ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年9月22日 4:57 PM

    にっこうさま
    心に響くお返事ありがとうございます。
    ここ1年半CTの度に総肝動脈転移とかかれ都度PET検査するも光らずという状態で自分としてはもう4年無事になんとか生存してきてるから急変はないと思い信じ込ませてきたのですが。
    主治医は大学から来て診てくれてるので、大学の中で連携して良い道筋考えてくれると願ってます。
    先日パープルリボンのセミナーがあり
    大学の先生方やパンキャンジャパンの活動や薬のタイムラグを無くす運動をされてる報告があり、5年経過した方の体験談も聴けました。
    また会場には同じ病気と闘ってるであろう人達も見えてひとりじゃないんだと勇気貰いました。
    家族の支えもあり毎日無事で過ごせる事を感謝して
    前向きに過ごしたいと思います。

    3+
  • 7月のCTで肺転移と書かれ紹介状持って大学病院の呼吸器外科を受診したところ、癌ではなくて癌に罹患する前から経過観察してた非結核性抗酸菌症が悪化してるとの事。
    痰検査で菌の種類も判り治療はじまりました。
    どこにでもある菌で私はその菌に対して免疫力低くて感染したとの事。
    平均2年の投薬で治ったと思っても再発する患者多い病気だそうです。
    3剤併用治療なので副作用もあり1剤ずつ様子診ながら増やしていく事になりました。
    昨日膵臓の診察日で
    主治医から感染症の治療と抗がん剤の治療は同時に出来ないとの事。
    主治医の予定では肺癌手術後ポート埋め込みフォリフォリノックス治療始める予定だったのが
    抗がん剤治療も中止になりました。
    手術の予定だったのでTS-1の投薬が途切れ途切れになってるせいかCA19-9も10…[ 続きを読む ]

    6+
    • にっこう さんが1か月 3週前に返信

      この病気の性質的に非常に難しいことで患者様みんなが思い悩んでいる問題と捉えます、私も初期の時はいろんな症状で悩み、外科の主治医、内分泌の主治医に助けられました、その時その時々乗り越えてきました、免疫力は日々コッコッと積み重ねても、現状維持が何とかですが、甘エビガザエビ様の投稿を読んでいると主治医も院内カンファレンスに諮り今出来る最善の道を模索してこのままほっておくと将来もっと悪くなるからと先に展望が開くようにと努力し考えてくれていますね、思い悩んで自分の心をくもらさず周囲を信じて身を任すことも必要と思います、お辛い気持ちは分かりますがそんな時こそ、心と身体が助け合い、医療従事者、ご家族に支えられ心豊かに希望を持ってお過ごしください、
      私も日々不安があり体調が良くない時も有りますが今日と言う日…[ 続きを読む ]

      3+
      • にっこうさま
        心に響くお返事ありがとうございます。
        ここ1年半CTの度に総肝動脈転移とかかれ都度PET検査するも光らずという状態で自分としてはもう4年無事になんとか生存してきてるから急変はないと思い信じ込ませてきたのですが。
        主治医は大学から来て診てくれてるので、大学の中で連携して良い道筋考えてくれると願ってます。
        先日パープルリボンのセミナーがあり
        大学の先生方やパンキャンジャパンの活動や薬のタイムラグを無くす運動をされてる報告があり、5年経過した方の体験談も聴けました。
        また会場には同じ病気と闘ってるであろう人達も見えてひとりじゃないんだと勇気貰いました。
        家族の支えもあり毎日無事で過ごせる事を感謝して
        前向きに過ごしたいと思います。

        3+
  • 甘エビガザエビ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年8月3日 9:32 PM

    にっこうさん
    こんばんは
    ありがとうございます。
    同じ2015年組の先輩ですね。
    主治医に術前説明で5年生存目指して頑張りましょうと告げられ事の深刻さを漠然と理解しました。
    1年2年と経過して5年まであと少し、
    まさかの転移疑いでショックなのですが
    まだ確定ではないと前向きに考えようと思います。
    オリンピックは涼しいリビングで応援できるのを目標に免疫力上げていきたいと思います。
    毎日送られてくる孫の写真や動画が一番の免疫力アップで私のメシアだと言ってます。

    1+
  • 甘エビガザエビ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年8月2日 5:39 PM

    ジョージさん
    レスありがとうございます。
    ジョージさんも転移告知されたんですね。
    フォリフィリの抗がん剤治療で肺の影が消えたとの事を聴き希望が出てきました。
    ありがとうございます。
    今日アレルギー症状で近所のかかりつけ医へ行き
    事を説明すると
    膵臓癌の人のほとんどの人がこうやって診察室の椅子に座れてないのに今座れてて
    4年余り生きつづけてるって実績があるんやから前向きにいこうと励まされました。
    奇跡の積み重ねで前向きに過ごします。
    また副作用とか教えてくださいね。

    1+
  • 久しぶりに投稿します。
    先々週受けたCTの放射線科の所見か総肝動脈転移、肺転移の疑いとあり、(総肝動脈転移は毎回書かれて都度別の病院でPET受けて大丈夫だろうと言われてる)腫瘍マーカーは基準値を前後することもあるけどだいたい収まってるのにと主治医も首を傾げてますが、今回は紹介状書くから大学病院へ行って手術してきて、となりました。
    私は肺MAC症もあり、
    大学病院ではデータ見るも転移癌なのか肺MACの菌なのか判らない、
    生検で調べることも出来るけど、胸に傷つける事になるし、転移癌だとしたらひとつ取るだけでは良くならずむしろ抗がん剤で叩く方がいいと思うと言われて、8月末にCTと診察の予約入れて帰ってきました。
    疲れてくると痰に血がうっすら混じる事も最近あり、肩甲骨も痛みます。
    お腹は相変わらず下…[ 続きを読む ]

    2+
    • ジョージ さんが3か月 2週前に返信

       甘エビガザエビさん、ご心痛のことと思います。
      私も昨年末のCTで肺転移と診断されました。
      あくまでも私のケースですが、それまでやっていたアブ・ジェムからフォルフィリに切り替え、2週ごとのケモ生活に突入しました。
      先月のCTで肺の影が消えたと言われ、副作用のこともあり3週ごとの投与になりました。
      甘エビガザエビさんもフォルフィリノックスなど標準治療がまだ残っているのではないでしょうか。
      こればかりは各個人別々の症例です。お身体にあった治療法があることをお祈りいたします。

      3+
      • ジョージさん
        レスありがとうございます。
        ジョージさんも転移告知されたんですね。
        フォリフィリの抗がん剤治療で肺の影が消えたとの事を聴き希望が出てきました。
        ありがとうございます。
        今日アレルギー症状で近所のかかりつけ医へ行き
        事を説明すると
        膵臓癌の人のほとんどの人がこうやって診察室の椅子に座れてないのに今座れてて
        4年余り生きつづけてるって実績があるんやから前向きにいこうと励まされました。
        奇跡の積み重ねで前向きに過ごします。
        また副作用とか教えてくださいね。

        1+
    • にっこう さんが3か月 2週前に返信

      私は今のところ再発を確認されていませんが2015年3月に手術をしました。甘エビガザエビ様と同じ2015年組です。あの頃、発病した人達は東京オリンピックを見る事を目標に頑張っていたように思います。私の目標も同じです。私もリンパを2本切除しその後も三度リンパ節に影が出ましたが免疫力を上げて克服しました。何が幸い、したのかは判りませんがコツコツと身体に善い事を積み重ねて日々を送っています。オリンピックまで1年を切りました、甘エビガザエビ様も心折れる事なく希望を持つて日々御過ごしください。

      3+
      • にっこうさん
        こんばんは
        ありがとうございます。
        同じ2015年組の先輩ですね。
        主治医に術前説明で5年生存目指して頑張りましょうと告げられ事の深刻さを漠然と理解しました。
        1年2年と経過して5年まであと少し、
        まさかの転移疑いでショックなのですが
        まだ確定ではないと前向きに考えようと思います。
        オリンピックは涼しいリビングで応援できるのを目標に免疫力上げていきたいと思います。
        毎日送られてくる孫の写真や動画が一番の免疫力アップで私のメシアだと言ってます。

        1+
  • 甘エビガザエビ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年7月27日 7:21 AM

    こちらこそ宜しくお願いします。
    私も先日CTでひっかかりMRIドゥイブスという全身MRI受け来週は紹介状持って大学病院受診です。肺癌転移の疑いの所見でした。
    なるようにしかならないとは思ってますが、初発の時は待ったなしで入院だったのに一週間もあるといろいろ考えて眠れない夜もありました。
    でも前向きに楽しい事だけ思い描きます。
    ありがとうございます。

    0
  • 修子 さんと 甘エビガザエビ さんのプロフィール写真甘エビガザエビ さんが友達になりました 2019年7月23日 4:55 AM

    2+
    • 修子 さんが3か月 3週前に返信

      甘エビビガザエビさんへ   宜しくお願いいたします
      修子は自宅の猫の名前で、私わ65歳の爺さんです、がっかりしないでくださいね。お互い難病をぶっ殺してやりましょう。(ちょっと 言葉が悪かったですね、ごめんなさい。)
      私わあんまり深刻には考えていません。先生の判断通りに治療しています。まあこんなもんか?(でも心の底ではチョッピリビビッていますが、宜しくお願いいたします。

      1+
      • こちらこそ宜しくお願いします。
        私も先日CTでひっかかりMRIドゥイブスという全身MRI受け来週は紹介状持って大学病院受診です。肺癌転移の疑いの所見でした。
        なるようにしかならないとは思ってますが、初発の時は待ったなしで入院だったのに一週間もあるといろいろ考えて眠れない夜もありました。
        でも前向きに楽しい事だけ思い描きます。
        ありがとうございます。

        0
  • 昨夜作ったロールキャベツの肉が多めだったせいか、
    朝食後腹痛でトイレ駆け込み、冷や汗と息ハァハァ、吐き気も出て久しぶりのダンピングでした。
    まだ鈍痛あり横になりながらヘンデルのメサイヤをyoutubeで聴いてます。

    3+
  • 甘エビガザエビ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2018年12月2日 11:26 PM

    フラッシュするのは私のカラダがヒスタミンを溜め込んでるからなんでしょう。少しづつ慣らせばフラッシュしにくくなるそうです。
    私も仕事辞めざるをえなくなり無職の身なので、入院しない身体にならなくてはと思ってます。楽しい事して笑って免疫力アップですね。

    1+
  • 甘エビガザエビ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2018年12月2日 6:45 PM

    摂ってますよ。
    マルチビタミン、ビタミンBコンプレックス、ビタミンD.、亜鉛、イノシトールコリン、Wakunaga Kyolic innune(免疫力強化)、ppancreas(膵臓にいいハーブ塁を集めたもの)などなど。
    個人輸入で消費税がかからないのが助かります。

    1+
    • ほまれ さんが11か月 2週前に返信

      ありがとうございます。詳しいですね~!何が効くのかとは誰もわからないでしょうがどれも体の機能には良さそうですよね!

      0
  • 甘エビガザエビ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2018年12月2日 6:34 PM

    摂ってます。
    マルチビタミン、ビタミンBコンプレックス、ビタミンD、ワクナガ製薬のアメリカ版kyolici immune(免疫力強化)、亜鉛、イノシトールコリン、pancreas.
    です。
    最後のはf膵臓にいいハーブのブレンドです。
    (ウブァウルシ、カイエンペッパー、リコリスなど)
    ナイアシンも良いようですが、マルチビタミンの中にナイアシンアミドが入ってるので摂ってません、
    肝臓にはアミドよりナイアシンの方が良いようですが。

    0
  • おはようございます。
    昨日鳥羽の相差までドライブしてきました。
    毎年冬になると鳥羽へ牡蠣食べに行きたいと夫が言ってて、昨日はお天気良かったので出かけてみました。
    パールロードには牡蠣小屋で焼き牡蠣食べ放題が点在しますが
    とても食べ切れないので普通のお店へ。
    下痢覚悟で牡蠣フライと大海老フライをシェアしました。お造りもバタバタ貝?も美味しかった。お会計の時焼き牡蠣も有ることに気が付きました。リパクレオン4カプセルに増量して飲みました。連れて行ってくれた夫にありがとう。

    7+
  • 甘エビガザエビ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2018年12月2日 7:37 AM

    テアニンゼリーのモニターをひと月しましたが、朝の目覚めはスッキリしたような気がしました。
    ナイアシンはフラッシュフリータイプ500mgは症状出なかったのですが、普通のナイアシン100mg飲んだ時は顔手足カァ〜っと赤くなってなんだかドキドキするし痒くて掻きむしってなかなか寝付けず。多分慣れれば収まってくるなかも?ですがはじめるなら低量から血圧計って飲んだ方が良いと思います。
    グリシンとテアニンのサプリを個人輸入で注文してます。そろそろ届くかな?

    1+
    • ぴのこ さんが11か月 2週前に返信

      あきら先生のブログでは、1000㎜おすすめですけど
      へ~~~みたいに。
      診察のしてもらわないのにこわいです。やはり。
      働いていないと(手伝いだけ)医療費が、かさむとこれもまた肩身が、狭いです。
      年と共に診察券が、増えてきます・・

      0
      • フラッシュするのは私のカラダがヒスタミンを溜め込んでるからなんでしょう。少しづつ慣らせばフラッシュしにくくなるそうです。
        私も仕事辞めざるをえなくなり無職の身なので、入院しない身体にならなくてはと思ってます。楽しい事して笑って免疫力アップですね。

        1+
      • ゆきみゆ さんが11か月 2週前に返信

        ぶら下がりすみません。
        私もあきら先生のブログがナイアシン推しだったのでずっと気になっていました。
        キノシタさんもお使いになっておられましたよね。
        フラッシュも気になりますが、低血圧だと使っちゃダメとも…。
        私がオットに勧めるには勇気が出ないままです。

        1+
      • ぴのこ さんが11か月 2週前に返信

        私は、お金のかからない公園とか
        山が好きだから外をふらふらうろつきます。
        カメラをもって^^

        低血圧なのでナイアシンやってません。
        あきら先生は、すい臓がんではないですしね・・・

        0
  • 甘エビガザエビ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2018年12月2日 12:09 AM

    こんばんは。
    私も良くないと思いつつ止められません。
    多分タンパク質や脂質をもっと摂れば食べたくないのだろうなとは思うのですが、脂質は下痢するし肉も魚ほど好きじゃないし。

    2+
    • Milkypeco さんが11か月 2週前に返信

      こんばんは。コメントありがとうございます。甘いもの。。一口食べると、あ~生きていてよかった!と思ってしまうのですよね。。ちなみに術後の食事は全く自己流です。栄養士の先生には入院中と退院後2回のみ指導を受けましたが、なんでも食べてよいと。。あとはW先生の本買ってみたり、ネットで見た情報で野菜中心、最近青魚、ささみを食べるようにしました。タンパク質は豆製品ばかりから取っていたら白血球がどんど減少してきました。コントロールしながら、後悔しない程度に苦楽を共にしている膵臓をいたわりながら たまに甘いものを食べるようにはしたいです。。。

      1+
  • 甘エビガザエビ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2018年11月30日 8:36 PM

    私は尿の色と食欲不振、身体痒く、黄疸でかかりつけ医の顔色が変わり、良からぬ事態になってると解りました。キノシタさんの言葉から、今生きてるのは奇跡なのかも?

    1+
  • 甘エビガザエビ さんと MYU さんのプロフィール写真MYU さんが友達になりました 2018年11月27日 6:42 PM

    0
  • 甘エビガザエビ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2018年11月27日 2:22 PM

    はじめまして
    これから宜しくお願いします。

    2+
  • もっと読み込む