のん

  • のん が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年7月3日 12:20 PM

    ぴのこさん、コメント有難うございます。
    膵癌といっても個人の考え方は人それぞれですし、ぴのこさんの考え方も尊重いたします。
    母も拠点病院でもうできることはありませんと言われる寸前まで、他の治療はしておりません。
    骨転移や痛みのコントロールを熱心にしてくださったのは自由診療のクリニックでした。
    拠点病院は3つ転院しましたが、その度に母や私たち家族は希望を失う言葉を言われ、どうしたらわかりませんでした。
    素晴らしい拠点病院と医師がいる方が羨ましいです。
    置かれている状況も人それぞれですね。私は両親とは離れた場所に住んでいるため、食生活のサポートができませんが、出来る限りサポートしたいと思います。有難うございます。

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  • のん が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年6月30日 6:26 PM

    木下さん、確かに仰る通りですね。中村先生もご高齢ですからクラウドファンディングなど提案が有れば行っていたかもしれませんね。
    福岡はわかりませんが、大阪、東京でネオアンチゲンをしている医師は、患者に寄り添って一緒に闘う方々ではありませんが、中村先生は診察とは「診て、観察し、こころを察する」と考えており、今の医師がパソコンしか見ていないことを嘆いているようなとても優しく、熱い思いを持っていらっしゃる方だということだけは皆さんに知っていただきたいです。

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  • なよっち さんと のん さんのプロフィール写真のん さんが友達になりました 2020年6月28日 5:34 AM

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  • のん が更新を投稿 2020年6月27日 11:56 AM

    これまで相談してよかったと思う方
    中村祐輔教授

    ご自身の損得やプライドではなく、日本の医療を何とかしたいという熱意に溢れた素晴らしい方です。

    中村先生がどうして臨床など大学病院からネオアンチゲンを始めなかったのか質問した答えをいただきました。

    臨床試験、臨床研究の形ではできますが、この場合、すべてが病院、あるいは、企業の負担となります。これらの試験や研究を200名単位で実施すると数十億円という資金が必要となります。私も資金集めをしていましたが、この状況では、どうにもならなくなってしまいました。
    膵がんに対しては、有効な治療法がないことを前提に可能性のあるものをすべて投入できればと思うのですが…[ 続きを読む ]

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    • キノシタ さんが1週間 3日前に返信

      私も中村祐輔先生がなぜ自由診療のクリニック(先生は磨けば玉になるクリニックもあると語っていましたが)でネオアンチゲンを始めたのか、疑問に思っていました。
      費用の問題だとは想像していたのですが、しかし、現状の患者背景も揃わない状態でいくら臨床試験的に治療を進めても、標準治療になるようなデータを得ることは難しいのではないかと考えています。

      ということは、金のある患者だけが恩恵を受ける治療法となりかねません。1000万円以上の治療費になるとのことですが、ネオアンチゲンには大いに期待しているだけに残念です。
      関西医科大学や東京大学の腹膜播種の臨床試験がクラウドファンディングで進められるようになったのですが、中村先生はその方向を考えなかったのでしょうか。
      歯がゆいばかりです。

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      • のん さんが1週間 3日前に返信

        木下さん、確かに仰る通りですね。中村先生もご高齢ですからクラウドファンディングなど提案が有れば行っていたかもしれませんね。
        福岡はわかりませんが、大阪、東京でネオアンチゲンをしている医師は、患者に寄り添って一緒に闘う方々ではありませんが、中村先生は診察とは「診て、観察し、こころを察する」と考えており、今の医師がパソコンしか見ていないことを嘆いているようなとても優しく、熱い思いを持っていらっしゃる方だということだけは皆さんに知っていただきたいです。

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  • のん が更新を投稿 2020年6月27日 11:43 AM

    これまで検討した治療
    アナモレリン(エドルミズ)
    承認を首を長くして待っていますが、厚生省継続審議中で国内未承認。小林製薬さんに頑張って欲しいです。

    低容量抗がん剤
    信頼できるクリニックが遠方で現時点では行けていません。

    遺伝子療法
    進行性癌の場合は遺伝子だけでは難しい。費用も高く現時点では断念

    光免疫療法
    癌抗原提示には非常に良いので、鳥取まで行けたらチャレンジすると思う。ただ、肝臓、膵臓まで光が届くのかというところはすこし疑問だが、皮膚表面にに近いところに転移があれば試す価値はあるのではと感じた。

    自家がんワクチン
    術前にしっていたら、試していたが、遺伝子の変異は常に起きているので、転移が広がっている現時点で、昨年の癌細胞を使って効果が現れるか疑問があり断念。費用も高いが一生に一…[ 続きを読む ]

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  • のん が更新を投稿 2020年6月27日 11:39 AM

    標準治療以外にこれまで行っている治療
    丸山ワクチン
    ハーパーサーミア
    ネオアンチゲン、NEW WT1など樹状細胞、活性化リンパ球
    ビタミンC、オゾン療法
    肝塞栓術フォルフリ
    水素ガス、シイタゲン
    中医による漢方処方

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    • ぴのこ さんが1週間 1日前に返信

      正直なところ毎日治療に明け暮れるとうんざりしてしまいそうです。
      私は、お金をかけないのは、誰よりも負けていないと思います。
      私は、焼き白子、鱧の焼き下アワビに岩ガキ
      がいいな。
      おかあさんのしたいこと食べたいものを食べられるといいですね。
      お母さまは、何を望んでるのでしょう?
      不要なのももおおくないですか?
      わたし標準治療で充分です。くすりもなかったですけど。気を悪くされたらごめんなさい。

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      • のん さんが1週間前に返信

        ぴのこさん、コメント有難うございます。
        膵癌といっても個人の考え方は人それぞれですし、ぴのこさんの考え方も尊重いたします。
        母も拠点病院でもうできることはありませんと言われる寸前まで、他の治療はしておりません。
        骨転移や痛みのコントロールを熱心にしてくださったのは自由診療のクリニックでした。
        拠点病院は3つ転院しましたが、その度に母や私たち家族は希望を失う言葉を言われ、どうしたらわかりませんでした。
        素晴らしい拠点病院と医師がいる方が羨ましいです。
        置かれている状況も人それぞれですね。私は両親とは離れた場所に住んでいるため、食生活のサポートができませんが、出来る限りサポートしたいと思います。有難うございます。

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