にっき

  • こんばんは、体重維持について質問します。
    元々痩せ気味のところに抗がん剤の影響等(副作用がひどく2週間ほど続きます)で食事をなんとか食べているような状態です。薬だと思って頑張って食べていますがなかなか体重減少に歯止めがかかりません。現在の食事は和食中心で朝はパン食です。食事の内容自体は自分なりに情報収集して体によいものを食べていると思いますが、量がどうしても食べられません。

    食事以外の補助食品など体重維持にお勧めのものがあれば教えていただけますでしょうか?また、食欲が出ないときでもお菓子などでもつまめるならつまんだほうがいいのでしょうか。
    よろしくお願いします。

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    • キノシタ さんが3週間 6日前に返信

      にっきさん。
      食事には悩みますよね。私はこんな情報をみなさんに伝えています。

      基本は、食べられるものなら何でも良い、できればバランスよく、サプリメントならEPA。
      無理をしない
      食べられるときに食べる
      食べたいもの、喉越しが良いものを口にしてみる
      +αできそうな工夫を試してみる
      (栄養補助食品を試すなど)

      栄養補助食品の推奨品目も載っていますが、エンシュアは確か販売中止になったはず。
      メイバランスやカロリーメイトなどは入手しやすいですね。
      がん研有明病院の「肝臓がん・胆道がん・膵臓がん治療に向きあう食事」も大…[ 続きを読む ]

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      • 青い目の猫 さんが3週間 4日前に返信

        にっきさん、こんにちは。
        私の母も抗がん剤1クール目は体重が安定せず、苦労していましたが、今(5クール目)はなんとか体重をキープできています。やはり量が食べられないので、頻度を増やす工夫をしています。主食、特にたんぱく質を優先的に口に入れ、ご飯などは後回し。そうするとご飯はどうしてもおなか一杯になって食べきれなくなるので、小さなおにぎりにして目につくところに置いておきます。少し時間がたって目に入ると食べたくなってパクっといけるそうです。
        くだものやおやつなど好きなものもちょこちょこ食べています。少量でカロリーの高いものとして、カロリーメイトは朝食によく利用しています。ヨーグルトに冷凍のブルーベリーとバナナを入れて食べるのもお気に入りです。

  • にっき が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2021年7月23日 4:56 PM

    返信ありがとうございます。主治医からは重粒子をすすめられています。今度セカンドオピニオンで山王病院に行く予定です。その上で判断したいと思っています。ご心配ありがとうございました。

  • にっき が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2021年7月3日 5:06 PM

    キノシタさん、返信ありがとうございます。
    施術後20-25%が手術適応になったというアメリカの臨床データを見て大変期待を持っております。
    まだ化学療法第1回目が始まったばかりで副作用に苦しんでいる状態で、CTで経過観察をするまで化学療法の効果があるかの様子を見るか、今すぐにでも山王病院を受診してみるか非常に悩むところです。ただ、おそらく予約も埋まっているでしょうから一度「いざ」というときに数か月待ちになるのも嫌ですね。近いうちに予約の状況やナノナイフ適用の有無だけでも山王病院に電話してみようと思っています。

    最近光免疫療法のニュースも出ていました。膵臓にも適用される日がくるのを心より願います。

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  • にっき が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2021年7月2日 4:17 PM

    主治医の立場としては、「期待を持たせることを言って後でダメだった時に責められないように」ということのようです。(レジデント談)。事実は事実、過去のデータはデータとして、最後に「状況は厳しいですが自分たちもできうる限りの治療を提案するので、頑張ってください」位の一言があれば同じ内容でも大分印象が変わると思います。厳しい状況を噓をついて楽観的に言ってほしいわけではなく、最後に寄り添う一言があれば大分印象が変わりますよね。とにかく忙しいようなので一人ひとりにかまっていられないのかもしれません。話していても名前も呼んでもらえませんし。「患者さん」とか「ご本人さん」とか呼ばれます・・・

    ナノナイフについては、抗がん剤の効果が思ったより上がらなければ一度相談に行く予定です。その間に準備はしておこうと思っています。

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  • にっき が更新を投稿 2021年6月27日 2:55 PM

    山王病院で実施しているナノナイフについて、ご経験者や予後をご存じの方がいらっしゃいましたら教えていただけませんでしょうか?化学療法の様子を見ながら進展が見られなければ一度ナノナイフの相談に行きたいと思っています。

    主治医に相談したところ、「ナノナイフは意味がない」という見解でした。過去何人か紹介したものの予後が悪かったそうです。希望すれば紹介状は書いてくれるみたいです。

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    • FIT393 さんが2か月 2週間前に返信

      ナノナイフについての予後などを知っているわけではありませんがコメントしますね。
      どうも主治医は高確率のモノを断定的に結論づける方のようですね。
      例えば、宝くじで1等が当たるのはかなりの低い確率ですが、それは「宝くじは当たらない」というのとは正確には違いますね。
      ただ、もしその人が、その宝くじの当選金を元手として事業を始めようとしているとするならば、単純に「当たらないから別の資金調達を考えろ」と言うのもあながち間違ってはいません。
      このような低率の可能性に「当たるとイイですね」なんて言ったりして、「当たるかも知れない」と過大な期待をすることがあるとすれば、これは誤解を生むことになります。
      治療の話に戻りますが、現在の医療現場では、そのような低確率の話までも説明するのは残念ながら時間的に困難です…[ 続きを読む ]

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      • にっき さんが2か月 2週間前に返信

        主治医の立場としては、「期待を持たせることを言って後でダメだった時に責められないように」ということのようです。(レジデント談)。事実は事実、過去のデータはデータとして、最後に「状況は厳しいですが自分たちもできうる限りの治療を提案するので、頑張ってください」位の一言があれば同じ内容でも大分印象が変わると思います。厳しい状況を噓をついて楽観的に言ってほしいわけではなく、最後に寄り添う一言があれば大分印象が変わりますよね。とにかく忙しいようなので一人ひとりにかまっていられないのかもしれません。話していても名前も呼んでもらえませんし。「患者さん」とか「ご本人さん」とか呼ばれます・・・

        ナノナイフについては、抗がん剤の効果が思ったより上がらなければ一度相談に行く予定です。その間に準備はしておこうと思っています。

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    • キノシタ さんが2か月 2週間前に返信

      直接の経験者は存じ上げませんが、パンキャンジャパンに海外の経験者の談話が載っています。

      実際に森安先生の診断を受けた膵臓がん患者の記事はこちらにあります。

      超音波で丁寧に診断をしてくれ、助言も頂いたということです。IRE手術までには至っていませんが。

      また、佐藤典宏先生の「膵臓がんに対するナノナイフと抗がん剤の併用が生存率を改善」記事は希望の持てる内容ですね。

      このように、効果があるというエビデンスもあるのですから「意味がない」という主治医のほうが勉強不足ではないでしょうか? 自分の狭い…[ 続きを読む ]

      • にっき さんが2か月 2週間前に返信

        キノシタさん、返信ありがとうございます。
        施術後20-25%が手術適応になったというアメリカの臨床データを見て大変期待を持っております。
        まだ化学療法第1回目が始まったばかりで副作用に苦しんでいる状態で、CTで経過観察をするまで化学療法の効果があるかの様子を見るか、今すぐにでも山王病院を受診してみるか非常に悩むところです。ただ、おそらく予約も埋まっているでしょうから一度「いざ」というときに数か月待ちになるのも嫌ですね。近いうちに予約の状況やナノナイフ適用の有無だけでも山王病院に電話してみようと思っています。

        最近光免疫療法のニュースも出ていました。膵臓にも適用される日がくるのを心より願います。

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    • キノシタ さんが1か月 4週間前に返信

      にっきさん
      ナノナイフについて5Yearsでも質問をされていますが、反応がありませんね。
      「なんちゃって神主」さんが検討した結果を記されています。

      第51回日本膵臓学会での森安先生の研究発表はご覧になったでしょうか。
      結局はナノナイフも現状では腫瘍のサイズを小さくする治療法(mass reduction)だと述べています。
      「IREはあくまでmass reductionを目指した局所療法であり、全身化学療法の併用が必須である。それによってlong SDあるいはCR、そして治癒までいく症例は、現在のところ、おそらく10-20%の間ではないかと思うが、十分な治療であるというわけにはいかない」
      ご…[ 続きを読む ]

    • にっき さんが1か月 3週間前に返信

      返信ありがとうございます。主治医からは重粒子をすすめられています。今度セカンドオピニオンで山王病院に行く予定です。その上で判断したいと思っています。ご心配ありがとうございました。

  • にっき が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2021年6月27日 2:51 PM

    FIT393さん、コメントありがとうございます。
    とても勇気づけられました。主治医は、いつも事実(+自分の治療経験)だけを述べる人のようです。最後に何か励ましの言葉でもあればこちらも気持ちの持ちようがちがったのですが。。。
    希望を持って前向きに取り組んでいきたいと思います。

    • FIT393 さんが2か月 3週間前に返信

      ドクターの考え方にもよるのですが、厳しい見立ての方が割合が高い場合は、そちらだけを説明してしまうこともあるようですね。
      過大な期待に誤解されるのを防ぐためと、万が一に備えて欲しいという気持ちのようです。
      そして、その一因となっているのは、実は(当たり前の事なんですが)患者本人・家族のがんの基本的な知識がなくて、間違った知識の方が多いことも理由の一つのようです。
      過大な期待と、心支える希望は一緒じゃないんですけどね。
      少しずつ、ドクターとの信頼関係を築く必要がありますね。
      お大事に。

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  • にっき が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2021年6月25日 7:34 PM

    キノシタさん、初めまして。色々教えていただきありがとうございます。「可能性は低いでしょうが、症例がないわけではありません」、この一言に励まされました。少し泣いてしまいました。主治医は「事実を述べる」ことを重視すると言っていましたが、このような形で寄り添う心を見せてくれる方であったらよかったと思います。
    佐藤先生のブログや著書、拝読しています。文章からあたたかいお人柄が伺え、主治医がこのような医師であれば明るく頑張れるのかなと思ったりします。Pancafeサイトも佐藤先生の講演会動画で紹介されているのを知り、登録しました。産業医科大学は私の自宅からは遠いので通院が難しいですが、先生の提言されているような生活改善を退院後は実践する予定です。

    また、コータックについては知りませんでした。情報あり…[ 続きを読む ]

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  • にっき さんがプロフィール写真を変更しました 2021年6月25日 7:23 PM

  • にっき が更新を投稿 2021年6月24日 4:21 PM

    今まで健康診断で引っかかったこともなく、告知は青天の霹靂、10日程経ちますが気持ちが追いつきません。

    確定診断が出て、先程主治医と治療方針について話し合いました。ステージ3、動脈にかかっているため手術不可。大きさは3cm位だそうです。抗がん剤を使うことで小さくなり手術適用になる可能性を聞きましたが奇跡が起きなければまずこの大きさでは無理でしょうと言われました。
    放射線治療を併用して数年延命できるくらいとはっきり言われかなり落ち込んでいます。
    子供がまだ小さいので大学に入れるところまで見届けたい。

    • キノシタ さんが2か月 3週間前に返信

      にっきさん。PanCafeにようこそ。
      3センチという大きさよりも、どれくらい血管を巻き込んでいるかでしょうね。お若いですからFOLFIRINOXを投与すれば腫瘍が縮小して切除可能になることも期待できます。確かに可能性は低いでしょうが、症例がないわけではありません。
      福岡でしたら、佐藤典宏先生の産業医科大学も近いですね。佐藤先生の講演動画なども参考にしてください。膵臓がんを治すヒントが満載です。私のブルグからリンクしております。
      まだ「何がわからないのかもわからない」状態でしょうから、このPanCafeなどを活用して経験者からの情報も集めましょう。
      希望はあるから諦めないことですよ。

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    • キノシタ さんが2か月 3週間前に返信

      放射線との併用でしたら、まだ臨床試験段階ですが、増感放射線療法「コータック」が長崎県島原病院(長崎県島原市)で行われています。一応膵臓がんへの適用例もあるようです(1症例だけですが)。3センチを超える腫瘍の放射線療法は「姑息的治療」であり、治すための治療ではないのが一般的ですが、コータックは効けば絶大な効果があるようです。一度連絡してみてはいかがでしょうか。

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      • にっき さんが2か月 3週間前に返信

        キノシタさん、初めまして。色々教えていただきありがとうございます。「可能性は低いでしょうが、症例がないわけではありません」、この一言に励まされました。少し泣いてしまいました。主治医は「事実を述べる」ことを重視すると言っていましたが、このような形で寄り添う心を見せてくれる方であったらよかったと思います。
        佐藤先生のブログや著書、拝読しています。文章からあたたかいお人柄が伺え、主治医がこのような医師であれば明るく頑張れるのかなと思ったりします。Pancafeサイトも佐藤先生の講演会動画で紹介されているのを知り、登録しました。産業医科大学は私の自宅からは遠いので通院が難しいですが、先生の提言されているような生活改善を退院後は実践する予定です。

        また、コータックについては知りませんでした。情報あり…[ 続きを読む ]

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    • FIT393 さんが2か月 3週間前に返信

      こんにちわ。
      「動脈にかかっているため」とのことですが、一般的には門脈とかそのあたりだと思います。血管の半周を越えると血管の切断・再結合を含めた手術はしませんが、ゲムシタビン+アブラキサン、もしくはファルフィリノックスでの腫瘍縮小による手術転帰(いわゆる、コンバージョン手術)は、だいぶ増えてきている印象です。
      ウチのカミさんの場合は、血管の1/3の接触でしたが、腹腔内洗浄細胞診での陽性と、卵巣転移、腹膜播種がありましたが、ゲムシタビン+アブラキサンにて陰性になり、手術できるようになりました。2年ほどかかりましたけどね。
      ただ、残念なことに8ヶ月後再発してしまいました。
      病院によって症例数の違いがあると思いますが、「奇跡が起きなければ~」というのはちょっと現実とは違うような気がします。
      お大事に。

      • にっき さんが2か月 3週間前に返信

        FIT393さん、コメントありがとうございます。
        とても勇気づけられました。主治医は、いつも事実(+自分の治療経験)だけを述べる人のようです。最後に何か励ましの言葉でもあればこちらも気持ちの持ちようがちがったのですが。。。
        希望を持って前向きに取り組んでいきたいと思います。

        • FIT393 さんが2か月 3週間前に返信

          ドクターの考え方にもよるのですが、厳しい見立ての方が割合が高い場合は、そちらだけを説明してしまうこともあるようですね。
          過大な期待に誤解されるのを防ぐためと、万が一に備えて欲しいという気持ちのようです。
          そして、その一因となっているのは、実は(当たり前の事なんですが)患者本人・家族のがんの基本的な知識がなくて、間違った知識の方が多いことも理由の一つのようです。
          過大な期待と、心支える希望は一緒じゃないんですけどね。
          少しずつ、ドクターとの信頼関係を築く必要がありますね。
          お大事に。

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  • にっき は登録ユーザーになりました 2021年6月24日 3:42 PM