のりけつ

  • のりけつ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年2月5日 1:03 PM

    うとらさん
    お辛い状況の中にも関わらず、先日姉が逝去した際には優しいお言葉を頂き救われました。
    しばらくpancafeに来るのも辛く、旦那様のご逝去を知るのが遅れてしまいました。
    心よりお悔やみ申し上げます。
    私はまだふと気が緩むときに疲れや悲しみが押し寄せて耐えられない時があります。うとらさんもお疲れが出ませんように、くれぐれもご自愛ください。

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  • のりけつ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年1月10日 11:48 PM

    ひぃさん、真央さん、うとらさん、かゆはりさん
    お気遣いありがとうございます。昨日無事送り出すことが出来ました。
    義兄の厚意により分骨をしてもらいました。これからも姉と同じ屋根の下で過ごすことが出来ます。
    最後の三か月は会社を休業し、介護に専念しました。短い間でしたが濃密に姉と過ごすことが出来て幸せでした。姉には苦しい期間だったかと思いますが、私は全く苦に感じませんでした。最後まで希望を捨てず、苦しい時も弱音を吐かずに笑顔で家族に接していた姉を尊敬しています。
    キノシタさん
    数々のアドバイスありがとうございました。とても心強かったです。
    姉は持病の腰痛以外は幸い痛みはありませんでした。
    幸いTS-1が奏功して進行が抑えられていたのですが、十二指腸潰瘍による胃空腸バイパス手術を受けて1ヶ月後のC…[ 続きを読む ]

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  • 暗い話になってしまいますが、先日より諸々相談させていただいていた膵臓がんの姉が他界しました。
    10ヶ月の闘病でした。
    本日通夜です。
    まだ目の前に体があるので実感がありません。
    これから悲しみが押し寄せてくるのかな。
    今はあのときこうしたらよかった、など後悔ばかりです。
    「元気になったら今度は大事に生きるね」
    最後にまともに話したときに交わした姉の言葉です。
    これまでアドバイスありがとうございました。また皆様の闘病ブログ、参考にさせていただいていました。完治や回復の情報はこころの支えとなっていました。
    ご本人様も介護の方も頑張ってください。生きてさえいれば希望はあります。これからも応援しています。

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    • ひぃ さんが11か月 1週前に返信

      悲しいですね。お姉様お疲れ様でした。
      のりけつさん、気が張って身体の疲れに気付かないでしょうが休める時に休んで下さい。

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    • 真央 さんが11か月 1週前に返信

      お悔やみ申し上げます。
      お風呂にゆっくり入って、しっかり温まって下さいね。

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    • うとら さんが11か月前に返信

      謹んでお悔やみ申し上げます。
      お姉様とふたり、強い意志を持って闘われておられましたね。出来る事を精一杯やられたと思います。のりけつさん、ご自身を責めないでくださいね。お二人で頑張った事を胸に留めて前を向いてください。きっとお姉様もそれを望まれていると思います。
      今は少しでもお身体を休めてね。
      いつまでも皆仲間ですよ。

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    • キノシタ さんが11か月前に返信

      あまりに早い展開に驚いています。膵臓がんではこうした最期が多いのですが、激しい痛みはなかったのでしょうか。
      のりけつさんの献身的な調査にも関わらず残念です。
      ご冥福をお祈りいたします。

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      • のりけつ さんが11か月前に返信

        ひぃさん、真央さん、うとらさん、かゆはりさん
        お気遣いありがとうございます。昨日無事送り出すことが出来ました。
        義兄の厚意により分骨をしてもらいました。これからも姉と同じ屋根の下で過ごすことが出来ます。
        最後の三か月は会社を休業し、介護に専念しました。短い間でしたが濃密に姉と過ごすことが出来て幸せでした。姉には苦しい期間だったかと思いますが、私は全く苦に感じませんでした。最後まで希望を捨てず、苦しい時も弱音を吐かずに笑顔で家族に接していた姉を尊敬しています。
        キノシタさん
        数々のアドバイスありがとうございました。とても心強かったです。
        姉は持病の腰痛以外は幸い痛みはありませんでした。
        幸いTS-1が奏功して進行が抑えられていたのですが、十二指腸潰瘍による胃空腸バイパス手術を受けて1ヶ月後のC…[ 続きを読む ]

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  • 修子 さんと のりけつ さんのプロフィール写真のりけつ さんが友達になりました 2018年12月25日 10:56 PM

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  • ほまれ さんと のりけつ さんのプロフィール写真のりけつ さんが友達になりました 2018年12月25日 10:56 PM

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  • のりけつ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2018年12月25日 5:51 PM

    ひぃさん
    ありがとうございます。
    そうですね。
    姉の意志が第一ですよね。
    私が姉と離れたくないばかりに冷静さを失っていました。
    姉の気持ちを確認します。

    1+
  • のりけつ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2018年12月24日 9:20 PM

    うとらさん
    お気遣いありがとうございます。
    幸い意識は少し明瞭になりました。
    なぜ姉がこんな目に合わないといけないのか、不条理に涙しています。代われるものなら代わりたい。
    うとらさんも旦那様とご自身のお体にお気を付けてくださいね。

    1+
  • 姉が膵臓がんです。
    先日肝不全で緊急入院しました。
    幸い薬が効いて、肝性脳症は回復の傾向です。(でも今は睡眠薬と精神安定剤のせいでまた意識混濁してますが…)
    私たち姉妹の意向は、体力が戻れば、肝臓が少しでも良くなれば、抗癌剤を再開してもう一度闘いたいと思っています。
    奇跡を信じて。
    でも今病室で辛そうな姉を見て、また副作用の辛い日々を送らせるのは正解なのか考えています。余命と引き換えになるかもしれません。
    主治医は姉の意識が明瞭になれば意志を確認したいと言ってくれてはいますが、強くは勧めたくはないように感じています。
    皆様はこのような岐路に立たされたらどのように判断するでしょうか。

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    • ひぃ さんが11か月 3週前に返信

      お姉様の人生ですから周囲の期待を背負わせずに本人の意思を尊重する事が大切だと私は思います。

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    • のりけつ さんが11か月 3週前に返信

      ひぃさん
      ありがとうございます。
      そうですね。
      姉の意志が第一ですよね。
      私が姉と離れたくないばかりに冷静さを失っていました。
      姉の気持ちを確認します。

      1+
  • 家族が膵臓がんです。
    先日腹水のCART療法についてご相談させていただき、キノシタさん・bebeさんにご助言頂いた矢先でしたが、昨日体調が急変し、肝不全で緊急入院となりました。
    今は肝性脳炎で意志疎通ができなくて辛いです。
    前日まで笑顔で「まだ頑張るよ」って話してたのに。
    でもまだ奇跡を信じてます。
    体力が回復して抗癌剤を再開するという目標は捨てません。

    3+
    • うとら さんが11か月 3週前に返信

      お姉さまのご容体が少しでも良くなるようお祈りします。
      のりけつさんご自身も体調に気をつけて付き添われてください。

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      • のりけつ さんが11か月 3週前に返信

        うとらさん
        お気遣いありがとうございます。
        幸い意識は少し明瞭になりました。
        なぜ姉がこんな目に合わないといけないのか、不条理に涙しています。代われるものなら代わりたい。
        うとらさんも旦那様とご自身のお体にお気を付けてくださいね。

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  • のりけつ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2018年12月20日 1:49 PM

    bebeさん
    ありがとうございます!
    利尿剤が効きすぎるのも問題なのですね。
    懸念点を併せて相談します。

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  • のりけつ さんのプロフィールが更新されました。 2018年12月19日 11:14 PM

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  • のりけつ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2018年12月19日 10:55 PM

    bebeさん
    キノシタさん
    ご教示ありがとうございます!
    仰る通りまずは主治医の先生と相談します。
    ここ数日でお腹が張りだして、少し戻りかけた食欲がまた急激になくなってきたので焦ってしまいました。
    まずは利尿剤などで軽減できれば本人の負担も軽いですよね。

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  • のりけつ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2018年12月19日 8:09 PM

    キノシタさん
    いつも早急で詳細なご教示ありがとうございます!
    大阪府在住なので関西の病院もご紹介いただきとても助かります。
    体力もなく、食欲も減退傾向なので主治医とCART(KARTではなくCARTでしたね…失礼しました)を相談したいと思います。
    元気になって抗癌剤が再開できたらいいのですが。

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  • 家族が膵臓がんです。
    肝臓の数値が悪く、今現在は抗癌剤を休薬しています。
    アルブミンの値が低く、腹水が溜まり始めました。
    CARTをしたいと考えているのですが、普通の腹水穿刺に比べ有用でしょうか?
    ご経験がおありの方がいらっしゃればお話お伺いできれば幸いです。

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    • キノシタ さんが11か月 3週前に返信

      3年前に膵臓がんの友人がKM-CARTを行いました。
      単純に穿刺で抜くよりは、アルブミンなどの成分を戻すので弱った患者には良いようです。
      KM-CARTはCARTの改良版(フィルターの目詰まりを解消した)で、要町病院の、開発した医師は同じ町の出身です。がん研有明などもCARTと言えばここを紹介しています。
      元気で食欲もあるがん患者ならCARTまでは必要ないかもしれませんが、主治医と相談してはいかがでしょうか。
       
      三好立医師のサイトも参考になります。

       
      KM-CARTの認定…[ 続きを読む ]

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      • のりけつ さんが11か月 3週前に返信

        キノシタさん
        いつも早急で詳細なご教示ありがとうございます!
        大阪府在住なので関西の病院もご紹介いただきとても助かります。
        体力もなく、食欲も減退傾向なので主治医とCART(KARTではなくCARTでしたね…失礼しました)を相談したいと思います。
        元気になって抗癌剤が再開できたらいいのですが。

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    • bebe さんが11か月 3週前に返信

      腹水の増え方(増える速度)や現在溜まっている量にもよりますが、いきなり抜く前に利尿剤を服用すると言う手もあります。
      カミさんは初めは利尿剤からでした。
      初めのうちは利尿剤でも軽減できます。
      利尿剤を増やしたり替えたりしながら少しは時間を稼げます。
      腹水には体に必要なタンパク質等も含まれているため抜くタイミングがあります。
      カミさんはcartの代わりにアルブミンの点滴で代用しています。
      これは主治医(病院?)の意向によるものです。
      私達はネットだけの知識では心もとないので主治医の方針に任せました。
      のりけつさんの意向も伝えつつ主治医と相談してみていかがでしょうか?

      5+
    • キノシタ さんが11か月 3週前に返信

      bebeさんも仰るように、利尿剤やアルブミン補給などの方法で効果が得られない場合にCARTを考えるべきでしょう。と言うのも、CARTは保険適用ですが、その条件として、「他の治療法で効果がない難治性腹水」の場合とされています。いきなりCARTでは保険適用にならないと思われます。
      確かに、アルブミン製剤は人の血液から精製されるので、ウイルスの感染やアレルギー症状などが問題となることがあり、自分の腹水ならその心配は無いという利点はあります。
      しかし、一泊の入院での治療が原則ですので、日帰りというわけにも参りません。その辺も総合的に判断するためにも主治医とよく相談することですね。高度な治療法が必ずしもすべての患者に良いとは限りません。

      4+
      • のりけつ さんが11か月 3週前に返信

        bebeさん
        キノシタさん
        ご教示ありがとうございます!
        仰る通りまずは主治医の先生と相談します。
        ここ数日でお腹が張りだして、少し戻りかけた食欲がまた急激になくなってきたので焦ってしまいました。
        まずは利尿剤などで軽減できれば本人の負担も軽いですよね。

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    • bebe さんが11か月 3週前に返信

      追記ですが、
      利尿剤が効きすぎると水分不足により手や足がつることがあります。
      もしそうなった場合はポカリスエットなどの水分の補給や、ツムラの漢方「芍薬甘草湯(しゃくやくかんぞうとう)」がよく効きます。
      そうなった時の対策としてその辺も主治医に確認しとくと良いと思います。

      1+
      • のりけつ さんが11か月 3週前に返信

        bebeさん
        ありがとうございます!
        利尿剤が効きすぎるのも問題なのですね。
        懸念点を併せて相談します。

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  • のりけつ さんのプロフィールが更新されました。 2018年11月26日 3:38 PM

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  • のりけつ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2018年11月24日 11:54 PM

    キノシタさん
    SAKUさん
    丁寧にご教示いただきありがとうございます!
    やはり運動が一番なのですね。
    体がしんどいときは無理をしないほうがいいかと思い、安静にしていましたが
    なんとか少しずつでも体を積極的に動かすようにします!
    癌へ効果があるということを励みにしつつがんばります!

    >キノシタさん
    ウィリアムズ体操、調べてやってみます!

    >SAKUさん
    悪化したんですか!そう聞くと恐いので、ますます運動で乗り越えようと思います。

    0
    • SAKU さんが1年前に返信

      のりけつさん
      しんどいとき 動けない。
      すっごいわかります
      ご無理をせずに。

      1+
    • キノシタ さんが1年前に返信

      「運動は腫瘍の成長を抑える」

      など、私のブログで検索窓に「運動」と入れてくだされば、たくさんの情報が掘り出せますよ。
      ただし、体調に合わせた「適度な運動」が肝要です。無理は禁物。頑張らないで継続することです。

      1+
  • 家族が膵臓がんです。
    癌が原因ではない腰痛持ちです(MRIで調べてもただの腰痛でした)。
    癌センターの整形外科の先生には軽い運動をするよう言われていますが、調子が悪いと寝てばかりになり、腰痛もひどくなります。
    こういった場合、普通の腰痛でよくやるマッサージや低周波治療器を使ってもいいものかどうか悩んでいます。

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    • キノシタ さんが1年前に返信

      がんが原因ではないとは言え、痛みがあればQOLも下がります。医師が言うように軽い運動が良いと思います。マッサージや低周波治療器はあくまでも補助手段と考え、散歩やスクワットなどが良いです。
      私も脊柱管狭窄症なので、ウイリアムズ体操などの腰痛体操とスクワットは欠かさずやっています。
      運動することは、がんにも効果がありますが、マッサージや低周波治療器にはそのような効果はありません。(これらがダメって意味ではないですよ)

      1+
    • SAKU さんが1年前に返信

      慢性腰痛持ちのsakuです まさに今 腰の痛みで眠れない日があります。でも体調も本調子ではなくすぐ疲れてしまい運動もほとんどしてません。ただ出社して会社ウロウロするだけで少し改善されます。マッサージ、低周波も治療院で今の体の現状を十分説明することが大切かと思います。ただ一時的な痛みは緩和されますが、決定的な効果は???です。今現在私は 治療院にいく元気がありません。バンテリンサポートでだましだましです。毎日毎日少しでもいいのでやはり体操が一番効果的かもしれません。中には保険適用外ですがうさんくさいのがあります
      私は 逆に 悪化した時が 昔ありました。

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      • のりけつ さんが1年前に返信

        キノシタさん
        SAKUさん
        丁寧にご教示いただきありがとうございます!
        やはり運動が一番なのですね。
        体がしんどいときは無理をしないほうがいいかと思い、安静にしていましたが
        なんとか少しずつでも体を積極的に動かすようにします!
        癌へ効果があるということを励みにしつつがんばります!

        >キノシタさん
        ウィリアムズ体操、調べてやってみます!

        >SAKUさん
        悪化したんですか!そう聞くと恐いので、ますます運動で乗り越えようと思います。

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        • SAKU さんが1年前に返信

          のりけつさん
          しんどいとき 動けない。
          すっごいわかります
          ご無理をせずに。

          1+
        • キノシタ さんが1年前に返信

          「運動は腫瘍の成長を抑える」

          など、私のブログで検索窓に「運動」と入れてくだされば、たくさんの情報が掘り出せますよ。
          ただし、体調に合わせた「適度な運動」が肝要です。無理は禁物。頑張らないで継続することです。

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  • のりけつ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2018年11月16日 12:47 AM

    度々のご返答ありがとうございます。
    一概にバイパス手術が原因で下痢になるわけで はないのですね。
    元々抗癌剤(ジェムザール)を投与した際はひどい下痢になっていたのですが、今は休薬中なのでそれだけが原因ではないようにも思います。
    主治医に相談したところレパクレオンを増量してくださいましたが、今のところその効果も余りないようです。
    逆に便秘になるのが恐くほとんど使用していない下痢止めを、bebeさんが試行錯誤されたように都度状態を伺いながら薬を微調整して試してみます。
    ご教示大変ためになります。
    根気よく取り組んでいきたいと思います。

    2+
  • のりけつ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2018年11月15日 10:20 PM

    早速のご教示ありがとうございます!
    焦らずゆっくりと、ですね…。
    この病気になってからのもともとの食欲不振に加えて、食後の下痢や吐き気が恐くて、余計に食事がストレスになっているようです。
    せめて下痢がましになればストレスも軽減するのではと思っているのですが、下痢への対処はどうされておりましたでしょうか?
    質問ばかりですみません。

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  • のりけつ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2018年11月15日 9:55 PM

    ご推察の通り、十二指腸の狭窄が原因で手術しました。
    十二指腸潰瘍が狭窄の原因だったため、潰瘍を刺激するステント留置ができずに手術に至りました。

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