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  • うとら が更新を投稿 2020年4月20日 2:39 PM

    みなさんへ

    自粛で閉塞感の毎日ですがお変わりありませんか?

    26日(日)にweb版「膵臓がん患者と家族の集い」が開催されます。
    先日、サポーターでテストミーティングを行いました。出来るかなぁ〜と不安でしたがスマホにアプリを入れればあとはスムーズに参加できました。
    スマホだと一度に画面にお顔の映る人数は少ない(勝手に変えてくれます)ですが、誰が発言したかも表示され、久しぶりのメンバーのお顔も見られました。

    自粛で他の方とお話する機会が減っていますしお喋りしませんか?

    申込みはこちら

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  • うとら が「今日という日をありがとう グループのロゴ今日という日をありがとう」グループに投稿しました。 2020年3月3日 1:55 PM

    今朝、待夢さんが亡くなられたそうです。
    この『今日という日をありがとう』の管理者でもあります。
    なのでここでお伝えしようと思います。

    いつもご家族を想い、そして仲間の事を想っていた待夢さん
    お疲れさまでした。
    ご冥福をお祈りいたします。

    貴方の笑顔忘れません。
    ありがとうございました。

    0
    • にっこう さんが6か月 2週間前に返信

      非常に残念なお知らせに心が痛み、動揺します、
      十日ほど前にお姿が見られ安心していましたが
      心から待夢様のご冥福をお祈り申し上げます、

      0
  • うとら が更新を投稿 2020年1月17日 7:25 PM

    明日は
    「膵臓がん患者と家族の集い」です。
     
    かなりの寒さが予想されます。
    参加される皆様、暖かくしてお越しください。
    なんとか雨だけは上がって欲しい〜🙏

    皆様とお会いできるのをたのしみにしています☺

    2+
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    • にっこう さんが8か月前に返信

      朝方、天候不順かも、足元に気をつけて安全に
      行ってくださいね、参加される、みな様が良き気分転換に
      なり、免疫力が上がり、良き日で有りますようにお祈ります、

      1+
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      • うとら さんが8か月前に返信

        にっこうさん
        ありがとうございます。雪だけは勘弁願いたいです…
         
        遠方ですので気軽にとはいかないでしょうが、いつか参加者されてくださいね。
        私をはじめ、にっこうさんとお話しされたい方がたくさん居られると思いますよ。

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  • 菊子 さんのプロフィールが更新されました。 2020年1月15日 5:56 PM

    0
  • 菊子 が更新を投稿 2019年10月30日 8:28 PM

    本日、父の膵頭十二指腸切除の手術から丁度一年でした。
    祈るような気持ちで無事に戻るのを待っていたのが、今でも記憶に新しいです。
    ここの皆様や集いの方々の優しさと頑張る姿はこの一年本当に心細い家族の立場として大きな心の支えでした。有難うございます!
    来週また3ヶ月ぶりのCTが有りますが、本人は今のところ再発もなく元気に我儘に過ごしております。
    新しい1年を大切に、私も皆様のなにかのお役に立てるようにと思います。

    9+
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    • にっこう さんが10か月 3週間前に返信

      「元気に我儘に」ストレスが溜まらないのも
      健康にはプラス要素ですね、それに何かを
      足せば尚良いですね、父上様が検査結果を
      切り抜けて健康で健やかに過ごされることを
      願っています、菊子様もお元気でね、

      0
  • 日曜の「膵臓がん患者と家族の集い」の中止が決まりました。

    遠方から初めての参加予定の方も居られたので残念です。
     先ずは台風で大きな被害が出ませんようお祈りします。
     次回は年明けとなりますが、また元気なお顔と再会できますよう願っています。
     
     15号は台風の目を感じましたが、今回も真上通過しそうな感じです(;´д`)トホホ…

    8+
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  • うとら さんと JB さんのプロフィール写真JB さんが友達になりました 2019年10月1日 6:13 AM

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    • JB さんが11か月 3週間前に返信

      うとらさんはじめまして! 初の申請、とても嬉しいです。どうぞよろしくお願い致します。

      0
  • 待夢 さんのプロフィールが更新されました。 2019年9月29日 6:53 PM

    1+
  • 「膵臓がん患者と家族の集い」参加の皆様、お疲れさまでした。
    今回もいつもの顔、新しい顔、多くの活き活きしたお顔に会えました。ありがとうございました。
     
    大津先生のお話、いかがでしたでしょうか。皆様が早期から緩和ケアに触れ、不安や痛みが軽減されますよう願っています。
     
    次回は
    「がん」をあきらめない人のブログ
    佐藤典宏先生の講演があります。
    また、大森でお会いしましょう☺

    9+
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    • にっこう さんが1年前に返信

      お疲れ様でした、
      健やかな日々を御過ごしください、

      1+
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      • うとら さんが1年前に返信

        ありがとうございます。
        参加される皆様のお顔を見て、私自身が力をもらっています。

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    • ぴのこ さんが1年前に返信

      いとらさん
      いつもありがとうございます♡

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      • うとら さんが1年前に返信

        ぴのこさん
        こちらこそまたお会いできて楽しかったです。お疲れは出ていませんか?
        東京の動物園、水族館は楽しめましたか?
        まだ暫くは暑さが続きますのでお気を付けくださいね。

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    • ララちゃん さんが1年前に返信

      ㈯はお世話になりました。病院の患者会とは違って熱気と生きると言う意気込み?にパワーを頂いた気がします。今後も体調を整えて参加したいと思います。

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      • うとら さんが1年前に返信

        同じ思いを持つ仲間と色んなことが共有できるからかな?
        夫をはじめ亡き仲間の想いもあの場にあるような気がします。
        ぜひまたいらしてくださいね。

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  • うとら が更新を投稿 2019年8月5日 8:57 PM

    3日は夫の6回目の月命日&地元の花火大会でした。
    毎年、花火大会の日は我が家に友人が集まり花火鑑賞&宴会。
    今年も変わらず集まってくれました。
    仏壇には特別に😁500ml缶🍻
    友人達のお陰で変わらぬ夏を過ごせています。
    一人で見てもキレイだけど感想が独り言にならずに済みました💦 感謝…

    14+
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    • にっこう さんが1年 1か月前に返信

      ご主人様のお人柄が偲ばれますね。穏やかな人で皆様に好かれていたのですね。夏祭り(ホワイトべりー)「君がいた夏は遠い夢の中、空に消えてった打ち上げ花火」と歌にありますが夏祭り、花火大会には青春の甘酢っぱい想い出や色んな懐かしい事が有りますね。暑い日が続きますがうとら様も体調管理に気を付けてお過ごしください。

      4+
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      • うとら さんが1年 1か月前に返信

        ありがとうございます。今の住まいに決めたポイントに花火が見えるというのがあります😁ひとりには広すぎますが越せません😅夫の分まで楽しませてもらいます😉
        にっこうさん地方、台風の影響が少ない事を祈ります。

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    • キノシタ さんが1年 1か月前に返信

      もう半年になるのですね。
      いつまでもはにかみ顔が目に浮かびます。
      花火ってどうしてか亡くなった方を思い浮かべてしまいます。

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      • うとら さんが1年 1か月前に返信

        いまだに実感がないのが正直なところです。
        花火大会ってお盆の近くに開催される所が多いのでより感じてしまいますね。

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  • 待夢 が更新を投稿 2019年7月30日 6:35 PM

    私の好きな相田みつをの言葉に
    「しあわせは、いつも、じぶんの こころが きめる」
    というのがあります。
     
    癌になってから、
    一日の重みと家族の大切さが
    それまで以上に感じ、
     
    家族と一緒に過ごす時間が
    とても愛おしく思えるようになりました
     
    貧乏なので^^; 旅行などもできないし
    自由診療や先端医療も無理だけど
    QOLを最大限保ちながら
    過ごす家族との時間は
     
    今までの人生で感じたことのない
    「幸せ」な時間に感じています
     
    これも癌になったからこそ
    過ごせる様になったかと思うと
     
    時間を意識せず、家族にも自分にも
    中途半端に過ごす数十年よりも
     
    一日一日を家族と過ごせることに
    喜びを感じながら過ごせる1年のほうが
     
    とても幸せな時間なんだなと思えます
     
    癌になったことで
    幸…[ 続きを読む ]

    13+
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    • マシャ命 さんが1年 1か月前に返信

      待夢さんステキです!とてもカッコいいです!
      私は心も気持ちも弱っちぃので、とてもそう考えることは中々難しいですが、
      こんな私でも、ガンを宣告されたとき、1つだけ良かったと思ったことがあります!
      それは…
      私の宝物の子供たちじゃ無かったことです。

      9+
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      • 待夢 さんが1年 1か月前に返信

        私は小さな頃から持病の腸捻転などで
        いつも死が隣り合わせになっていたので
        死への恐怖が少ないのかもしれません。
         
        それなので他の方の参考にはならないかなと思います。
        私も究極のわがままを言えば、
        家族の悲しみを経験することなく
        自分が一番先に逝けることが幸せに思ってます(^^)

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    • なよっち さんが1年 1か月前に返信

      いつもながら待夢さんの考え方や感じ方に羨ましく、ある意味教祖さまの域に達しているような気がします。
      私は、主人が癌になった事で失ってしまった事や我慢する事、そして今一番意識が向いている事はこれからの事です。
      待夢さんの投稿を見て、今の小さな幸せに目を向けて、今、主人と一緒にいる事が出来る❣️幸せを楽しみたいと思います。

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    • キノシタ さんが1年 1か月前に返信

      がんになることで、人生で大切なものの基準が変わりますね。直腸がんと膵臓がんの二度のがんを経験したのですが、正直最初の直腸がんではその境地にはなれませんでした。
      膵臓がんは覚悟をしたので、地位や名誉には頓着しなくなりましたね。企業戦士は止めて、「あの人は良い人だね」と言われないように努めましたよ。

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      • casron さんが1年 1か月前に返信

        「あの人は良い人だね」と言われないように努める、なるほどな~と思います。私もそんな人を目指したくなりました。
        キノシタさんは、最初の直腸がんの時にはその境地に至らず、膵癌の時は覚悟ができてその境地に至ったということなのですね。
        初めて癌に罹患し、しかもそれが膵癌だった、そうなるとなかなかその境地に至るのは難しいですよね。

        4+
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  • うとら が更新を投稿 2019年7月12日 3:15 PM

    前にも紹介しましたが、実現して欲しく再度ご案内します。

    5+
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  • うとら が更新を投稿 2019年7月7日 2:06 AM

    仲間が旅立ちました。
    彼女は最期まで前を向き頑張っていました。
    見舞う私達を向日葵のような笑顔で迎えてくれました。
    つい一週間前の事です。
    また来るね、楽しみにしています…
    また会えると信じていたのに…

    yockeyさんのご冥福をお祈りします。

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    • アッキー さんが1年 2か月前に返信

      信じたくない。
      元気なYockeyさんしか頭にない。

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    • ひぃ さんが1年 2か月前に返信

      素敵な笑顔が頭にはっきり浮かびます、ヨッキーさんお疲れ様でした。合掌。
      悲しみに埋もれるよりも出会って楽しかった事を仲良しチームの方々に思い出して欲しいなと思います。
      薄っぺらい言葉でごめんなさい。

      2+
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    • キノシタ さんが1年 2か月前に返信

      4月3日のアクティブティが最後になったのですね。
      元気そうだったのに。
      この病気、見送るのも本当に辛いです。
      でも、前を向いて・・・

      2+
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    • しまさん さんが1年 2か月前に返信

      集いの時、わざわざ私のところまで来て話しかけて下さって、その時とても素敵な笑顔だったのを覚えています。お元気そうだったのに、、、またお会いできると思っていました。ご冥福をお祈り致します。

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    • うとら さんが1年 2か月前に返信

      コメント、イイね
      ありがとうございました。
      本日、通夜に参列させてもらいました。
      綺麗なお顔で穏やかに眠っているようでした。
       
      yockeyさん、お疲れさまでした🙏

      2+
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  • うとら が更新を投稿 2019年7月3日 9:00 PM

     
    ひぃさんがブログでも紹介されていますが、のりぽきーとさんがお母様の闘病記の書籍化を目指してクラウドファンディングに挑戦しています。
    夫の初期と状況が似ていて、随分参考にさせてもらいました。
    読まれた方も多いのでは?
    是非、出版してもらいたいと思いこちらでも紹介させてもらいます。

    5+
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    • ひぃ さんが1年 2か月前に返信

      感性豊かな方だなーと読みやすい漫画を楽しみにしてたな。本当の本音は分からないけれど笑顔になれるブログだったので是非書籍化して欲しいと思います。

      2+
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  • 待夢 が更新を投稿 2019年7月3日 8:29 AM

    7/1は診察日でした
    先日のCTの結果を聞きまして
    アブジェムは耐性がついたようで
    今月で終了となりそうです
    (マーカーはCA19-9が165くらい)
     
    告知から1年2ヶ月
    持病が腸捻転なので
    手術拒否からはじまり
    QOL最重視の「オレ流」を通して
    今まで来ました
     
    まぁ転移がなかっただけでも
    儲けもんと思ってます(^^)
     
    今後もQOL重視は変わらないので
    FOLFIRIは回避し
    エスワン+ジェムザールか
    緩和オンリーかを
    1ヶ月位の間に決めていくつもりです
     
    同時に終末期に備え
    「どうしてほしいか」の
    意思表示もより明確に
    家族などに伝えておく予定です
     
    在宅がいいけど、家族の負担を考えると
    緩和ケアへの「入院」を
     
    痛みがひどくなって苦痛の見極め時には
    「ターミナルセデーシ…[ 続きを読む ]

    12+
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    • アッキー さんが1年 2か月前に返信

      ご自分でお決めになった事を貫いていく事大変かと思います。
      どう表現していいかわかりませんが、貫いてください。集い待っています。

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      • 待夢 さんが1年 2か月前に返信

        まぁ、何が起きても動じないのが
        自分の取り柄でもあるので。、
        これからも自分らしく生きたいです

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    • うとら さんが1年 2か月前に返信

      これからも待夢さんの選んだ道を応援します。 
      痛みは心が折れますので、大津先生からも良い情報聞き出してくださいね。

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      • 待夢 さんが1年 2か月前に返信

        これからも自分らしく
        のらりくらりと生きていきまーす(^^)

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    • くーちゃん さんが1年 2か月前に返信

      私も同じような状況です。ts-1を足すかどうか。
      マーカー値800を超えて、体調もキツくなりました。
      来週は緩和ケアの病院に行きますが遠いので、近くのセカンドチョイスも考えています。
      一気に悪くなって、早く動くべきだったかな。
      猫たちの世話をなど多くのことがありますが、なんとかなるでしょう。
      ご家族やお友達のためにも長くいい状態をキープされますように。

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      • 待夢 さんが1年 2か月前に返信

        終活したり、お菓子作ったり
        リハビリ代わりに仕事へ行ったり
        家族と出かけたり、
        自分らしくのんびり過ごします(^^)

        0
    • キノシタ さんが1年 2か月前に返信

      ご自身で選んだ最適解ですから、応援しています。待夢さんのことだから、準備万端怠りなしだとは思いますが、プラセボという薬もあります。「希望」という特効薬もあります。
      体力のある限り、集いでの役割を振ります。無理をしない程度に勤めてください。

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      • 待夢 さんが1年 2か月前に返信

        これからも集いでもどんどん、
        意見を出していきますので
        うるさく思わずにお付き合いください。

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    • ひぃ さんが1年 2か月前に返信

      自分の道、決めても分岐点で変更するのも自分の道。
      より良い環境にする為の分岐点だと思って色々考えて下さいまし。言葉が薄っぺらいけれど応援しています。

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      • 待夢 さんが1年 2か月前に返信

        悩んで苦しんでも自分の人生
        明るく脳天気に過ごしても自分の人生
        どうせ同じなら明るく脳天気な自分で
        毎日過ごしたいなと思ってますよ(^^)

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    • ともってぃ さんが1年 2か月前に返信

      私の友人のご主人は(原発巣は違いますが)ステージ4で発見され、なすすべなく、ひとまずの抗がん剤と放射線治療をしていました。
      治療中、どんなに吐いても「とにかく食べないと!」と、食べられるものを食べまくっていたそうです。
      そして、奇跡的に癌は消えました。
      もう7年経ちますが、癌は今も尚、眠ったままだそうです。
      やはり今も「とにかく食べること!」をモットーにされて過ごされているようですよ⸜( ˙▿˙ )⸝

      また、障害者福祉施設の施設長から、ちょうど昨日聞いた話なのですが、障害者の方は癌になっても治ってしまう人が多いそうです。
      「癌がなんなのか分からないので怖がることがないから、『なんの病気なの?治るの?』と聞かれて『治るんだよ〜!』と答える。そうするとなぜか癌がなくなるのよ!あなたも怖がらない…[ 続きを読む ]

      2+
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      • 待夢 さんが1年 2か月前に返信

        ありがとうございます
        「病は気から」ですね(^^)

        あまり病気に振り回される日々は
        嫌なので、お気楽に

        これからも「がん患者劣等生」で
        い続けるつもりです。

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        • ぴのこ さんが1年 2か月前に返信

          劣等生では、私の勝ちです。
          だってなにも頑張っていません。食事も。
          旦那さんの作った糖質中心でご飯減らして調節^^✙
          それでも生きてます。

          1+
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  • 待夢 が更新を投稿 2019年6月29日 9:08 AM

    昨日は月1の恒例行事
    父と義父、義祖父母の
    お墓参りに行ってきました
     
    私のお墓参りは
    今家族で頑張っていることの現況報告と
    今与えられている環境への感謝とお礼です
     
    初詣などのときもそうですが、神社などでも
    「お願い」をすることはしません
    「感謝」と「お礼」を伝えに行く場所です
     
    お墓参りで「報告」をすると
    心がすっと軽くなり、メンタルが
    「元気」になります
     
    不思議と心配な気持ちがなくなります
    私にとっては免疫力を上げてくれる
    大切なイベントです(^^)
      
    今の自分がいるのは父母を始め
    先祖の方のおかげです
    そのおひとかたが欠けただけでも
    今の自分はいないと思うと
      
    とてもありがたいし、
    感謝の気持ちでいっぱいです
     
    悪いことが起きたり、悪い結果が出たら
    自分のせいか誰…[ 続きを読む ]

    7+
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    • なよっち さんが1年 2か月前に返信

      感謝することは、簡単なようでとっても難しいですよね。
      ご先祖さまのお墓参りに行っても相変わらずお願いしてしまいます。

      3+
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      • 待夢 さんが1年 2か月前に返信

        私は父にも義父にも
        あまり孝行できなかったので
        自分ばかりお願いしても
        「それはないよねー」って
        言われそうなので^^;
         
        お願いはしないようにしています

        3+
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    • 待夢 さんが1年 2か月前に返信

      「ありがとう」と「ごめんなさい」は
      そのときに言えないと、きっと
      後悔してしまうと思うので
      奥さんでも子供にでも知り合いにでも
      いつでもすぐに言うようにしています(^^)
       
      大津秀一先生の
      「死ぬときに後悔すること25」の中で
      「「愛する人に「ありがとう」と伝えられなかったこと」」
      とあるので、そうならないようにするためにも(^^)

      4+
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    • トミッチ さんが1年 2か月前に返信

      とってもいいお話ですね。待夢さんのお人柄がうかがえます。
      今の自分があるのも、ずっとずっと昔から繋がってこれたご先祖様のおかげさまですものね。感謝の気持ち忘れずにいようと思いました。良いお話をありがとうございます。

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      • 待夢 さんが1年 2か月前に返信

        小さな頃から父より「常に感謝の気持ちを持ちなさい」
        と教えられて育ったので、自然にそう思えるようになりました
        父のお墓を作るときにも私の意見で大きく
        「感謝」と刻みました(^^)

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  • 待夢 が「今日という日をありがとう グループのロゴ今日という日をありがとう」グループに投稿しました。 2019年6月28日 7:20 AM

    昨日は会社の後輩くんと
    ボーリングに行ってきました
     
    膵臓がんになる前は
    週に1度の割合で行っていたボーリング
     
    学生の頃から、下手の横好きで
    ずっと続けていたボーリング
     
    もう、行けないと思ったから
    とても嬉しかった\(^o^)/
     
    日々、ウォーキングや
    スクワットなどをしていたおかげ?で
    3ゲームやっても全く、
    ヘタれませんでした(^^)
     
    スコアは乱高下でしたが
    楽しかったです。
     
    こんな私に付き合ってくれた
    後輩くんに
    「今日という日をありがとう」

    13+
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  • 待夢 が更新を投稿 2019年6月26日 6:54 PM

    「そのままでいいよ」
     
    強がったり
    ヘンにいろいろ考えたり
    結果がこうだとか
    原因がこうだとか
    気にし過ぎなくていいよ
     
    がんばりすぎず
    落ち込みすぎず
    そのまんまの自分に戻って
    歩き始めれば。。いいよ
     
    もし、何か気にしているようなことがあったら
    誰かが言ってくれるから
     
    もう、いいよ
    今まで一人で考えてたいへんだったね
    よく、がんばったね
     
    もう、大丈夫だよ
    だから今は
    ・・そのまんまでいいよ
     
    *昔、奥さんを励ますために書いたものです
    今は自分へ、そして同じ病を抱える患者さん
    介護者・遺族の方へ・・・
    一息つきましょ(^^)

    12+
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    • にっこう さんが1年 2か月前に返信

      眼は横に鼻は直に、当たり前のことを想い悩むより「ありのまま」「あるがまま」狭苦しい頭の中から飛び出して「いまここ」を生きること。「如実知見」すべてをありのまま、あるがままに見つめ、認めること、それさえできれば、本当は一切の思い煩いから自由で入られる。仏教の基本で習った事です。マニアル通りにすればマニアル通りにしかならない。私ができることをコツコツ真面目に積み重ねで入れば、何か不思議なものが有るか知れないそれを人は奇跡と呼ぶのかも知れない。マア、のん気に行くのが一番。

      4+
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      • 待夢 さんが1年 2か月前に返信

        どうあがいても人の命はコントロールできません
        自分でできることはやって、あとは運を天に任せるのみです

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    • ひぃ さんが1年 2か月前に返信

      素敵な旦那さんだなー。
      その言葉を身内に言われた事無かった。ケアマネ、訪看、旧カフェで出会った心友、ブロ友さん達に支えてもらった。
      他人の力って大切です。

      3+
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      • 待夢 さんが1年 2か月前に返信

        そうなんですよぉ、いい旦那なんです。
        なかなかわかってもらえなくて・・・^^;
        直接あってすぐに。。雰囲気で伝わってませんか?
        ・・・いい旦那感(笑)

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  • 待夢 さんと ジイジ さんのプロフィール写真ジイジ さんが友達になりました 2019年6月23日 5:23 PM

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  • うとら が更新を投稿 2019年6月23日 9:55 AM

    おはようございます。

    昨日の「膵臓がん患者と家族の集い」に参加された皆様、お疲れさまでした。

    患者、家族(遺族も含め)、皆が頑張って生きている事を改めて実感。

    あの場を励みに頑張っている方も居られます。
    皆さんのHomeTownになると良いな。
     
    次回は緩和の大津先生のお話が聴けます。
    是非ご参加下さい。
     
    Yさん、Mさん待ってますよ。

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    • うとら さんが1年 2か月前に返信

      母の「小さな大冒険」心配して帰ってきたのかな?
      絵文字の返信もチャラだね😁

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    • キノシタ さんが1年 2か月前に返信

      かゆはりさん。賞味期限を確認して、早速戴いています。またお会いできますよね。

      1+
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