まっちゃん

  • 待夢 が更新を投稿 2019年7月30日 6:35 PM

    私の好きな相田みつをの言葉に
    「しあわせは、いつも、じぶんの こころが きめる」
    というのがあります。
     
    癌になってから、
    一日の重みと家族の大切さが
    それまで以上に感じ、
     
    家族と一緒に過ごす時間が
    とても愛おしく思えるようになりました
     
    貧乏なので^^; 旅行などもできないし
    自由診療や先端医療も無理だけど
    QOLを最大限保ちながら
    過ごす家族との時間は
     
    今までの人生で感じたことのない
    「幸せ」な時間に感じています
     
    これも癌になったからこそ
    過ごせる様になったかと思うと
     
    時間を意識せず、家族にも自分にも
    中途半端に過ごす数十年よりも
     
    一日一日を家族と過ごせることに
    喜びを感じながら過ごせる1年のほうが
     
    とても幸せな時間なんだなと思えます
     
    癌になったことで
    幸…[ 続きを読む ]

    13+
    • マシャ命 さんが3週 1日前に返信

      待夢さんステキです!とてもカッコいいです!
      私は心も気持ちも弱っちぃので、とてもそう考えることは中々難しいですが、
      こんな私でも、ガンを宣告されたとき、1つだけ良かったと思ったことがあります!
      それは…
      私の宝物の子供たちじゃ無かったことです。

      9+
      • 待夢 さんが2週 4日前に返信

        私は小さな頃から持病の腸捻転などで
        いつも死が隣り合わせになっていたので
        死への恐怖が少ないのかもしれません。
         
        それなので他の方の参考にはならないかなと思います。
        私も究極のわがままを言えば、
        家族の悲しみを経験することなく
        自分が一番先に逝けることが幸せに思ってます(^^)

        1+
    • なよっち さんが3週前に返信

      いつもながら待夢さんの考え方や感じ方に羨ましく、ある意味教祖さまの域に達しているような気がします。
      私は、主人が癌になった事で失ってしまった事や我慢する事、そして今一番意識が向いている事はこれからの事です。
      待夢さんの投稿を見て、今の小さな幸せに目を向けて、今、主人と一緒にいる事が出来る❣️幸せを楽しみたいと思います。

      4+
    • キノシタ さんが3週前に返信

      がんになることで、人生で大切なものの基準が変わりますね。直腸がんと膵臓がんの二度のがんを経験したのですが、正直最初の直腸がんではその境地にはなれませんでした。
      膵臓がんは覚悟をしたので、地位や名誉には頓着しなくなりましたね。企業戦士は止めて、「あの人は良い人だね」と言われないように努めましたよ。

      5+
      • casron さんが2週 6日前に返信

        「あの人は良い人だね」と言われないように努める、なるほどな~と思います。私もそんな人を目指したくなりました。
        キノシタさんは、最初の直腸がんの時にはその境地に至らず、膵癌の時は覚悟ができてその境地に至ったということなのですね。
        初めて癌に罹患し、しかもそれが膵癌だった、そうなるとなかなかその境地に至るのは難しいですよね。

        4+
  • 待夢 が更新を投稿 2019年7月3日 8:29 AM

    7/1は診察日でした
    先日のCTの結果を聞きまして
    アブジェムは耐性がついたようで
    今月で終了となりそうです
    (マーカーはCA19-9が165くらい)
     
    告知から1年2ヶ月
    持病が腸捻転なので
    手術拒否からはじまり
    QOL最重視の「オレ流」を通して
    今まで来ました
     
    まぁ転移がなかっただけでも
    儲けもんと思ってます(^^)
     
    今後もQOL重視は変わらないので
    FOLFIRIは回避し
    エスワン+ジェムザールか
    緩和オンリーかを
    1ヶ月位の間に決めていくつもりです
     
    同時に終末期に備え
    「どうしてほしいか」の
    意思表示もより明確に
    家族などに伝えておく予定です
     
    在宅がいいけど、家族の負担を考えると
    緩和ケアへの「入院」を
     
    痛みがひどくなって苦痛の見極め時には
    「ターミナルセデーシ…[ 続きを読む ]

    12+
    • アッキー さんが1か月 2週前に返信

      ご自分でお決めになった事を貫いていく事大変かと思います。
      どう表現していいかわかりませんが、貫いてください。集い待っています。

      1+
      • 待夢 さんが1か月 1週前に返信

        まぁ、何が起きても動じないのが
        自分の取り柄でもあるので。、
        これからも自分らしく生きたいです

        1+
    • うとら さんが1か月 2週前に返信

      これからも待夢さんの選んだ道を応援します。 
      痛みは心が折れますので、大津先生からも良い情報聞き出してくださいね。

      1+
      • 待夢 さんが1か月 1週前に返信

        これからも自分らしく
        のらりくらりと生きていきまーす(^^)

        1+
    • くーちゃん さんが1か月 2週前に返信

      私も同じような状況です。ts-1を足すかどうか。
      マーカー値800を超えて、体調もキツくなりました。
      来週は緩和ケアの病院に行きますが遠いので、近くのセカンドチョイスも考えています。
      一気に悪くなって、早く動くべきだったかな。
      猫たちの世話をなど多くのことがありますが、なんとかなるでしょう。
      ご家族やお友達のためにも長くいい状態をキープされますように。

      1+
      • 待夢 さんが1か月 1週前に返信

        終活したり、お菓子作ったり
        リハビリ代わりに仕事へ行ったり
        家族と出かけたり、
        自分らしくのんびり過ごします(^^)

        0
    • キノシタ さんが1か月 2週前に返信

      ご自身で選んだ最適解ですから、応援しています。待夢さんのことだから、準備万端怠りなしだとは思いますが、プラセボという薬もあります。「希望」という特効薬もあります。
      体力のある限り、集いでの役割を振ります。無理をしない程度に勤めてください。

      1+
      • 待夢 さんが1か月 1週前に返信

        これからも集いでもどんどん、
        意見を出していきますので
        うるさく思わずにお付き合いください。

        1+
    • ひぃ さんが1か月 2週前に返信

      自分の道、決めても分岐点で変更するのも自分の道。
      より良い環境にする為の分岐点だと思って色々考えて下さいまし。言葉が薄っぺらいけれど応援しています。

      2+
      • 待夢 さんが1か月 1週前に返信

        悩んで苦しんでも自分の人生
        明るく脳天気に過ごしても自分の人生
        どうせ同じなら明るく脳天気な自分で
        毎日過ごしたいなと思ってますよ(^^)

        1+
    • ともってぃ さんが1か月 2週前に返信

      私の友人のご主人は(原発巣は違いますが)ステージ4で発見され、なすすべなく、ひとまずの抗がん剤と放射線治療をしていました。
      治療中、どんなに吐いても「とにかく食べないと!」と、食べられるものを食べまくっていたそうです。
      そして、奇跡的に癌は消えました。
      もう7年経ちますが、癌は今も尚、眠ったままだそうです。
      やはり今も「とにかく食べること!」をモットーにされて過ごされているようですよ⸜( ˙▿˙ )⸝

      また、障害者福祉施設の施設長から、ちょうど昨日聞いた話なのですが、障害者の方は癌になっても治ってしまう人が多いそうです。
      「癌がなんなのか分からないので怖がることがないから、『なんの病気なの?治るの?』と聞かれて『治るんだよ〜!』と答える。そうするとなぜか癌がなくなるのよ!あなたも怖がらない…[ 続きを読む ]

      2+
      • 待夢 さんが1か月 1週前に返信

        ありがとうございます
        「病は気から」ですね(^^)

        あまり病気に振り回される日々は
        嫌なので、お気楽に

        これからも「がん患者劣等生」で
        い続けるつもりです。

        1+
        • ぴのこ さんが1か月前に返信

          劣等生では、私の勝ちです。
          だってなにも頑張っていません。食事も。
          旦那さんの作った糖質中心でご飯減らして調節^^✙
          それでも生きてます。

          1+
  • 待夢 が更新を投稿 2019年6月29日 9:08 AM

    昨日は月1の恒例行事
    父と義父、義祖父母の
    お墓参りに行ってきました
     
    私のお墓参りは
    今家族で頑張っていることの現況報告と
    今与えられている環境への感謝とお礼です
     
    初詣などのときもそうですが、神社などでも
    「お願い」をすることはしません
    「感謝」と「お礼」を伝えに行く場所です
     
    お墓参りで「報告」をすると
    心がすっと軽くなり、メンタルが
    「元気」になります
     
    不思議と心配な気持ちがなくなります
    私にとっては免疫力を上げてくれる
    大切なイベントです(^^)
      
    今の自分がいるのは父母を始め
    先祖の方のおかげです
    そのおひとかたが欠けただけでも
    今の自分はいないと思うと
      
    とてもありがたいし、
    感謝の気持ちでいっぱいです
     
    悪いことが起きたり、悪い結果が出たら
    自分のせいか誰…[ 続きを読む ]

    7+
    • かゆはり さんが1か月 3週前に返信

      こんにちは。私も今日お墓参りに行くことが出来ました。義理祖父母、義父母、そして主人にいつも見守ってくれてありがとうと伝えました。
      主人がいるときに今のように感謝の気持ちをもっと持っていたらと思います。
      我が家は向日葵が咲き始めました。癒されますね。

      5+
      • 待夢 さんが1か月 3週前に返信

        「ありがとう」と「ごめんなさい」は
        そのときに言えないと、きっと
        後悔してしまうと思うので
        奥さんでも子供にでも知り合いにでも
        いつでもすぐに言うようにしています(^^)
         
        大津秀一先生の
        「死ぬときに後悔すること25」の中で
        「「愛する人に「ありがとう」と伝えられなかったこと」」
        とあるので、そうならないようにするためにも(^^)

        4+
    • なよっち さんが1か月 3週前に返信

      感謝することは、簡単なようでとっても難しいですよね。
      ご先祖さまのお墓参りに行っても相変わらずお願いしてしまいます。

      3+
      • 待夢 さんが1か月 3週前に返信

        私は父にも義父にも
        あまり孝行できなかったので
        自分ばかりお願いしても
        「それはないよねー」って
        言われそうなので^^;
         
        お願いはしないようにしています

        3+
    • トミッチ さんが1か月 3週前に返信

      とってもいいお話ですね。待夢さんのお人柄がうかがえます。
      今の自分があるのも、ずっとずっと昔から繋がってこれたご先祖様のおかげさまですものね。感謝の気持ち忘れずにいようと思いました。良いお話をありがとうございます。

      2+
      • 待夢 さんが1か月 3週前に返信

        小さな頃から父より「常に感謝の気持ちを持ちなさい」
        と教えられて育ったので、自然にそう思えるようになりました
        父のお墓を作るときにも私の意見で大きく
        「感謝」と刻みました(^^)

        2+
  • 待夢 が「今日という日をありがとう グループのロゴ今日という日をありがとう」グループに投稿しました。 2019年6月28日 7:20 AM

    昨日は会社の後輩くんと
    ボーリングに行ってきました
     
    膵臓がんになる前は
    週に1度の割合で行っていたボーリング
     
    学生の頃から、下手の横好きで
    ずっと続けていたボーリング
     
    もう、行けないと思ったから
    とても嬉しかった\(^o^)/
     
    日々、ウォーキングや
    スクワットなどをしていたおかげ?で
    3ゲームやっても全く、
    ヘタれませんでした(^^)
     
    スコアは乱高下でしたが
    楽しかったです。
     
    こんな私に付き合ってくれた
    後輩くんに
    「今日という日をありがとう」

    13+
  • 待夢 が更新を投稿 2019年6月26日 6:54 PM

    「そのままでいいよ」
     
    強がったり
    ヘンにいろいろ考えたり
    結果がこうだとか
    原因がこうだとか
    気にし過ぎなくていいよ
     
    がんばりすぎず
    落ち込みすぎず
    そのまんまの自分に戻って
    歩き始めれば。。いいよ
     
    もし、何か気にしているようなことがあったら
    誰かが言ってくれるから
     
    もう、いいよ
    今まで一人で考えてたいへんだったね
    よく、がんばったね
     
    もう、大丈夫だよ
    だから今は
    ・・そのまんまでいいよ
     
    *昔、奥さんを励ますために書いたものです
    今は自分へ、そして同じ病を抱える患者さん
    介護者・遺族の方へ・・・
    一息つきましょ(^^)

    12+
    • にっこう さんが1か月 3週前に返信

      眼は横に鼻は直に、当たり前のことを想い悩むより「ありのまま」「あるがまま」狭苦しい頭の中から飛び出して「いまここ」を生きること。「如実知見」すべてをありのまま、あるがままに見つめ、認めること、それさえできれば、本当は一切の思い煩いから自由で入られる。仏教の基本で習った事です。マニアル通りにすればマニアル通りにしかならない。私ができることをコツコツ真面目に積み重ねで入れば、何か不思議なものが有るか知れないそれを人は奇跡と呼ぶのかも知れない。マア、のん気に行くのが一番。

      4+
      • 待夢 さんが1か月 3週前に返信

        どうあがいても人の命はコントロールできません
        自分でできることはやって、あとは運を天に任せるのみです

        0
    • ひぃ さんが1か月 3週前に返信

      素敵な旦那さんだなー。
      その言葉を身内に言われた事無かった。ケアマネ、訪看、旧カフェで出会った心友、ブロ友さん達に支えてもらった。
      他人の力って大切です。

      3+
      • 待夢 さんが1か月 3週前に返信

        そうなんですよぉ、いい旦那なんです。
        なかなかわかってもらえなくて・・・^^;
        直接あってすぐに。。雰囲気で伝わってませんか?
        ・・・いい旦那感(笑)

        0
  • 待夢 さんと ジイジ さんのプロフィール写真ジイジ さんが友達になりました 2019年6月23日 5:23 PM

    1+
  • 待夢 が更新を投稿 2019年6月23日 9:11 AM

    昨日は集いに参加しました
    サイモントン療法の講義、
    今後のQOL向上にとても貢献してくれると感じました
     
    毎日やっている、「その日のいいこと3つ書き記す」
    自分は精神科医の樺沢紫苑先生の影響ではじめましたが
    やっていてよかったと感じました(^^)
    昨日の講義から抜粋
     
    幸せに感じること
    ○ビールを飲んでいるとき
    ○家族の笑顔に囲まれているとき
     
    病気になって受けた恩恵
    ○やりたいことはすぐにやるようになった
     (いつかやるけど今はやらないっていうのがなくなった)
    ○放ったらかしにしていた糖尿病の治療
     (血糖値管理)をするきっかけになった
    ○根がわがままでさぼりやなのですが
     それが堂々とできるようになった(笑)
    ○いい加減な性格が少し改善され、家族や医者任せにせず
     自分のことは自分…[ 続きを読む ]

    6+
    • うとら さんが1か月 4週前に返信

      お疲れさまでした。
      確かに囲んでしまいましたね😁
      どちらが大変ではなく、どちらも頑張って生きている!ですよ。
      これからも( `・∀・´)ノヨロシク

      2+
    • かゆはり さんが1か月 4週前に返信

      昨日はありがとうございました。
      皆さんから力をもらい、また頑張れます。

      1+
  • 待夢 が更新を投稿 2019年6月22日 8:39 AM

    本日、集いに参加いたします
    見かけた方は
    お声がけいただければ嬉しいです

    今日一日よろしくおねがいします(^^)
     
    *準備不足のため手ぶらでの参加です^^;

    6+
  • 待夢 が「今日という日をありがとう グループのロゴ今日という日をありがとう」グループに投稿しました。 2019年6月16日 9:52 AM

    娘のリクエストで久しぶりに
    フレンチトースト作りました
     
    一日早く父の日のプレゼントに
    ビールではなく^^; 
    デザイン違いのTシャツをもらいました
     
    家族の笑顔に囲まれて迎えられる朝に
    「今日という日をありがとう」(^^)

    13+
    • くみ さんが2か月前に返信

      フレンチトーストめっちゃおいしそうですね!!食べたいです^_^

      1+
    • にっこう さんが2か月前に返信

      いつもながら、ほのぼのとした、投稿に癒されます。私も花の手入れをしながら「今日という日に感謝です」

      2+
  • 待夢 が「今日という日をありがとう グループのロゴ今日という日をありがとう」グループに投稿しました。 2019年6月12日 9:17 AM

    今日は末娘の社会科見学
    約束通りお弁当を作りました
    キャラを描いたのは娘。
    ご飯シートに貼り付けました
     
    料理は下手だけど
    フルハンドメイドです(^^)
     
    1年前にも作ったけれど
    その当時は今年作れると思ってなかったので
     
    それだけでも感謝です
     
    「命を頂いている限り迷惑をかけないように努力します」
     
    朝、仏壇に線香を上げるときに
    行っている言葉です

    いまを生きていることに感謝と
    ありがとうの気持ちでいっぱいです

    13+
    • くみ さんが2か月 1週前に返信

      はじめまして!!お弁当とっても素敵ですね!!元気をもらえました!!

      2+
      • 待夢 さんが2か月 1週前に返信

        私は要領が悪いので地味に時間がかかりますが、娘が喜んでくれるのでそれが一番のやりがいです。料理はケモブレイン防止にもいいんですよぉ(笑)

        0
    • にっこう さんが2か月 1週前に返信

      私も同じ気持ちです、感謝、今日もありがとう。
      ねばって、ねばって、もっと粘りましょう。
      心配していましたが安心しました。ご無理無きように。

      1+
      • 待夢 さんが2か月 1週前に返信

        私はねばるより自然体で。慌てずおじけず、なるようになる。って感じです

        1+
        • にっこう さんが2か月 1週前に返信

          頑張るは攻め、粘るは守り、自然体は臨機応変。明日はあすの風が吹く、明日はあすも花が咲く。流動変化の中にも不易(変わらないもの)ありのままの自分「どうでもいいけど、生きてるだけで丸儲け」唯一無二の自分の命を全うしたい。自然体で。

          0
    • うとら さんが2か月 1週前に返信

      キャラ、イケメンですねぇ〜。モデルはパパかな?🤭
      いつも素敵な投稿にこちらからありがとう。

      0
      • 待夢 さんが2か月 1週前に返信

        そんなぁ私であるわけないじゃないですかぁ(笑)「約束のネバーランド」のノーマンというキャラだそうです。

        1+
  • 待夢 が「今日という日をありがとう グループのロゴ今日という日をありがとう」グループに投稿しました。 2019年5月31日 12:41 PM

    「どれだけ生きたかよりもどう私らしく生きたか」
    これは病気になる前からの私の死生観です
     
    あるサイトで膵臓がん患者の家族の方から
    「一人で生きているわけではない。家族や周りの
    支えがあって生きているのだから、やれることはやるべきだ」
    とお叱りを受けたことがあります。
     
    もちろん、そんなことはわかってます。
    周りには常に感謝しています
     
    でも私は思います
    人はどんなに人を思っていても、
    本人の意志とは関係なく、
    一人で生まれ一人で死んでいきます。
    それを人工的に操作することは難しいと考えています。
    「天命」という感じかな。
     
    それなので、あとは自然に委ねて、
    恐れずに、日々を楽しく懸命に生きていくことだけです。
     
    心の中ではいろいろ葛藤がある中で
    終始、不安や不満も言わずに
    「あなた…[ 続きを読む ]

    12+
    • にっこう さんが2か月 3週前に返信

      私の心中では待夢さんの心、理解できます。言葉には表し難い、難しい事です。マニアルでなく自分らしさ、意思を尊重します。でも日々を重ね自分の魂が燃え尽きるまで最後の一滴まで生を尽くしてください。私からのお願いです。エンジェルハートの待夢さんの奥様に私からも「感謝、ありがとう」を。応援しています。

      2+
    • キノシタ さんが2か月 2週前に返信

      その家族の方も悩んでいるのでしょう。「寄り添う」とは、第一に患者の想いを尊重すること。その方にも『死に逝く人は何を想うのか』を勧めたいですね。

      0
  • 待夢 が更新を投稿 2019年5月28日 9:01 AM

    久しぶりの投稿です
    先週の水曜日から1年半ぶりくらいに
    持病の腸捻転が起こりました
     
    本来は絶飲食をして栄養点滴3日くらいが
    一番回復が早いのですが
    そんなことしてたら、病院に通院・入院しなくてはいけないし
    何より体重激減になって体力低下してしまうので
     
    のたうちまわりながら痛みに耐え
    少し固形物も取りながらカロリー合わせをして
    やっと復調してきました
    男の人が生きているうちに経験できる一番強い痛みと
    称される「腸捻転」
     
    これなので私は膵臓がんの症状が進行して痛みが出てもきっと
    自分からは気付きません。
    腸捻転の痛みに慣れてしまっているので
     
    「頑張らない」ことを公言しモットーとしているので
    皆さんの投稿を拝見すると、なんだか申し訳ないような気持ちになり
    投稿を躊躇してしまいがちで…[ 続きを読む ]

    6+
    • トミッチ さんが2か月 3週前に返信

      腸捻転は小さいころ1度だけなりました。ものすごくものすごく痛かったので、待夢さん、よくなられているようで、本当に良かったです。しばらくはご無理のないように、お大事になさってくださいね。

      3+
    • にっこう さんが2か月 3週前に返信

      しばらく見えないので心配していました。腸捻転と膵液ろう、どちらが痛いか分かりませんが勲章が増えましたね。ちなみに胆石激痛15回破裂寸前で病院に車で行ったときは、さすがに院長にドヤサレました。ご無理せずに投稿楽しみしています。一安心。

      1+
      • 待夢 さんが2か月 3週前に返信

        胆石も尿管結石も経験しましたが、腸捻転と比べると私の場合には比較対象に当たらないくらい楽で、家族に言われるまで病院も行かなかったくらいです(笑)

        1+
    • ひぃ さんが2か月 3週前に返信

      考え過ぎると何も書けなくなっちゃうんですよね。
      待夢さん、辛かったんですね。嬉しいひょっこりはんです。

      1+
    • キノシタ さんが2か月 3週前に返信

      いつ病院に駆け込むか、悩みどころですね。私も今回の緊急オペで、判断の難しさを実感しました。
      高熱や痛みのあるときには判断力も鈍っていますので、周囲の助言があるといいですね。

      1+
      • 待夢 さんが2か月 3週前に返信

        もう、50年近く腸捻転の痛みと付き合っているので、痛みの中でも比較的冷静な判断ができる方だとは思います。
        今回、思ったのは、腸捻転の痛みに慣れているおかげでそんなに変わらない苦しみで最後迎えられるかもと考えたら、進行を気にする心配や不安がやわらぎました。

        1+
        • にっこう さんが2か月 3週前に返信

          私がもし腸捻転になった時相談しますそれまで粘ってください。心底お願いします。

          0
    • うとら さんが2か月 3週前に返信

      大変でしたね。
      そしてクシャミ出ました?サポーター仲間と待夢さん見ないねぇ〜と心配(噂話😁)していました。
      各自、その人らしい選択をされれば良いと思います。また優しい投稿で私達を癒してくださいね。でも我慢もし過ぎないで下さいね。

      1+
      • 待夢 さんが2か月 3週前に返信

        くしゃみそういえば最近多かった(笑)
        無理ないペースでやっていきます

        2+
    • ララちゃん さんが2か月 3週前に返信

      待夢さん。ララちゃんです。再登録し直したので昨日の挨拶が削除されました。改めてこちらでも宜しくお願いします。

      1+
  • MYU が更新を投稿 2019年5月26日 11:13 PM

    2019年版白い巨塔。
    財前五郎は、膵臓がん腹膜播種。そして、トルソー症候群で死す。

    いつもいつもいつも!!
    医療ドラマは、膵臓がんで死ぬんですね。。

    2+
    • かゆはり さんが2か月 3週前に返信

      辛過ぎた。見なければよかった・・・。なんでだろう、なんで全て膵臓癌にしたがるのだろう。悔しい。

      3+
      • MYU さんが2か月 3週前に返信

        本当に。。
        辛すぎです。
        見終わったあと、しばらく家族との間に、沈黙の時間が流れました。。

        1+
    • うま さんが2か月 3週前に返信

      私は今回の白い巨塔はパスしました。膵臓がんがフィーチャーされるらしいと知ったのも見なかった理由のひとつでした。母にもちょっと見せたくないなと…。
      どうも最近は治療が難しい病気の設定=膵臓がん、というドラマが増えてる気がしますね😣昔は胃がん、乳がん、白血病が多かった印象ですが(膵臓がんもありましたけどね、風のガーデンとか)以前こちらでも書かれていましたがそれらは治る可能性が高くなったからかなと。
      膵臓がんも早くそれらの仲間入りをしてほしいですね!

      4+
    • にっこう さんが2か月 3週前に返信

      私が膵臓癌(この言葉は2年前から封印してますが)の宣告をされた時、葬式の話を兄弟にされ、私は死なねばならい人間なのか。そんなに決め付けられる病気なのか。燃え上がる怒りに体が震えました。6月5日に16回目の検査にいきます。戦友が倒れる中、粘っている私の心中に罪悪感みたいなものも有ります。でも一日でも長く生を尽くす事が友への慰めと思い今を生きています。MYU様も世の不条理に挫ける事なく今を歩んでください。この病が近い日に克服されますように。

      2+
      • MYU さんが2か月 3週前に返信

        ここには、いろんな状況の方々が居られ、再発もなくお元気なかた、ご家族が亡くなられたばかりの方などの投稿が混在しています。。気持ちが落ちているときは、正直、ここを覗くのが辛いこともあります。
        しかしそれはまさに世の中の縮図。この場所も同じなのですから仕方ないのですよね。誰のせいでもありません。
        にっこうさんは、これからもどうぞお元気でいてください。

        1+
    • 皆様。コメント失礼いたします。
      同じ気持ちの方がいらっしゃることが分かり、変な言い方になりますが、自分だけではないのだと、少し心の安寧を得られました。
      膵癌に対する画一的なイメージ、どうにかしたいですね。
      そして、今も数多実施されている研究の中から、スレイマン医師のような成果が現れることを願ってやみません。

      7+
    • まっちゃん さんが2か月 3週前に返信

      MYUさん、皆さんこんにちは。
      ドラマの最後は、後味の悪い無言の時を呼びましたね。
      あんな風にしか脚色や演出が出来なかったのかな…。

      6+
    • うとら さんが2か月 3週前に返信

      イッキ見しようと録ってありますが、今は止めとこう・・・

      1+
    • MYU さんが2か月 3週前に返信

      最新版なのだから、緩和ケア医が登場して欲しかったです。。
      膵臓がんのトルソー症候群で苦しみながら亡くなる最期は、辛すぎました。。

      4+
      • ぴのこ さんが2か月 3週前に返信

        ドラマ観ながらすごく腹が立ってしかたありませんでした(怒)
        ドラマとは言え痩せてもいない筋肉粒々の演技は、馬鹿にされた気がしました。
        まっすぐに向き合っている私たちには、残念すぎます!
        大津先生みたいな人が、出てほしいですね。
        とつぜんの書き込み失礼しますm(__)m

        5+
        • MYU さんが2か月 3週前に返信

          今回のドラマに緩和ケアの先生が登場していたら、がん治療に、すごく良いトレンドを作れたと思います。
          大津先生が登場して欲しかったですね(^-^)

          4+
      • うま さんが2か月 3週前に返信

        聞いたところ里見がかなり空気だったみたいで😡
        設定が時代に合ってないという批判もあるようなので、それならいっそ(唐沢版では大学病院を出て民間病院で緩和ケアも扱うようになった)里見にスポットを当ててもよかったですよね。
        まあそれは白い巨塔なのかと問われるとアレですが。

        0
    • アッキー さんが2か月 3週前に返信

      今回はち途中膵臓ガンとわかったので、見ませんでした。いや見られなかった。

      0
  • 待夢 さんと にっこう さんのプロフィール写真にっこう さんが友達になりました 2019年5月7日 1:25 PM

    0
    • にっこう さんが3か月 2週前に返信

      よろしく、お願いします。遠方でも、同じ空の下、己が道、信念を持って、顔晴りましょう。

      1+
      • 待夢 さんが3か月 2週前に返信

        よろしくおねがいします。いろいろ学ばせていただきます

        1+
  • MYU が更新を投稿 2019年5月5日 11:51 AM

    緩和ケア病棟は30日しか入れないこと、地方では良い在宅医を探すのも大変なことなど、今後の不安材料がてんこ盛り。。

    集いで緩和ケア医の大津先生のご講演いただけないかしら。。

    [ 続きを読む ]

    9+
    • うま さんが3か月 2週前に返信

      MYUさん、こんばんは。
      この記事ちょうど先日読んでいて不勉強のため大変驚かされていたところです。母が膵臓がんだとわかった時から、母はどこでどう亡くなっていくのかを考えざるを得ません。治療を受けている病院で…なのか自宅か、或いは緩和ケアの施設なのか、と。
      緩和ケアは、テレビで観たような、末期患者が穏やかに最期を迎えられるところとしか思っていませんでした。でも必ずしもそうではなかったのですね。勉強になったのですが不安も増しました。
      私たちどうなっていくのかなあ…。

      1+
      • MYU さんが3か月 2週前に返信

        うまさん、コメントありがとうございます。うまさんのおっしゃる通り…本当に私たち、どうなっていくのでしょうね…。私自身も近い将来の終末期の過ごし方やその場所や環境について考えているところでした。
        自分がお願いしようと思っている緩和ケア病棟のスタッフがどんな人たちでどんな環境なのかも知らず、お試しのない一度きりの最期を託す場所として果たして自分に合っているのかさえもわからないまま、(その頃は自由に動くことも満足な意思表示もできなくなっているだろうし)不本意な最期を過ごすことになることだけは避けたいです。。
        ですが、そんな希望が叶うのかどうかも分からない。。「入院期間連帯責任制」で、居場所さえないかもしれないのですものね。。

        1+
    • キノシタ さんが3か月 2週前に返信

      MYUさん。実は私も大津先生の講演を考えていたところです。サポーターのメンバーと相談してみます。
      6月はすでにサイモントンですから、8月25日の開催は決まっているので、早くてこちらになります。大津先生のご都合もあるだろうし、確認が必要ですね。

      1+
      • MYU さんが3か月 2週前に返信

        「講演したい人」より、患者が講演をお願いしたい人を優先してくださいませんか。
        押川先生のお話しはYouTubeでたくさん拝聴させていただいています。主に腫瘍内科のお話しです。
        緩和ケアについての内情を現場でご存知な大津先生のお話しが聞きたいです。(YouTubeなど公開できないようなことまで含め…)

        私には時間がないので、数ヶ月後の集いでは間に合わない可能性もあり、個人的にご相談に伺う必要性を感じているところですが…、緩和ケア病棟や在宅看護については、多くの方々が不安に感じ、その実情を知りたいのではないかと思います。

        2+
  • MYU が更新を投稿 2019年5月4日 1:42 AM

    新幹線を乗り継いで青森に行っていました。
    一生分の桜を観てきました。

    岩手で途中下車したかったよ。。bebeさん。

    14+
  • MYU が更新を投稿 2019年4月22日 12:45 PM

    こんにちは❣️
    週末、伊勢神宮参拝に出掛けてきました。昨年から3回目♪

    今回は、神宮参拝の前に二見ヶ浦の二見興玉神社へ。そして外宮、内宮、別宮を参拝してから、金剛證寺まで。
    さらには天の岩戸まで足を伸ばして、元気をいただいて参りました。

    連日、汗ばむほどの陽気の中、2日共、18000歩ほど歩いて運動になりました。
    …が、やっぱりちょっと疲れて筋肉痛です。いやはや…(~_~;)

    12+
    • ひぃ さんが4か月前に返信

      18000歩とはすごーい!私、お手伝い行った日でも10000歩到達してません。それなのにアチコチ痛いです(笑)今度はどこに行くのかな?また海外に行ってたりして。

      2+
      • MYU さんが4か月前に返信

        ひぃさん、コメントありがとうございます。GWは青森県弘前まで桜を観に行く予定です。予約したつもりだったホテルと新幹線がとれていなくて!
        昨日、伊勢の旅行先から再度ホテルを検索してたった一件空いてた青森駅近くのホテルをとって、伊勢市駅で新幹線の予約も辛うじて取れたという、、。(桜祭りなのでどこも満室で…)
        いつもながらギリギリの計画なのですが今回ばかりは、ホントにあたふたしました😅

        2+
        • まる さんが3か月 3週前に返信

          こんにちは。ゴールデンウィークを満喫してあるところかな?いいなあ。私は今透析中です。

          0
        • MYU さんが3か月 3週前に返信

          まるさん、コメントありがとう。透析頑張ってくださいね。

          0
    • アッキー さんが4か月前に返信

      私も3月に伊勢神宮行きました。結構歩くんですよね。伊勢神宮は人生で3度行くのがいいらしいです。3回行けるようにお互いにしましょう。

      1+
      • MYU さんが4か月前に返信

        アッキーさん、コメントありがとうございます。伊勢神宮は人生で3回行くと良いんですか。なんと、今回でクリアしました❣️o(^-^)o
        特に今回はフルコースです。二見興玉神社からスタートして金剛證寺まで☆

        ちなみに今日はひとりで東京なうです。

        0
  • MYU が更新を投稿 2019年4月18日 5:27 PM

    一喜一憂。。
    丸山ワクチン、、昨日了解してくださった病院に手続きに行ってきました。ところが院長先生に、がんセンターの主治医の了解を得てもらわないと出来ないと言われてしまいました。。おっしゃることは、ごもっともなんですが…それは……
    むりぽ。。( i _ i )

    主治医を説得しないといけなくなりました。。
    丸山ワクチンまでの道のりは、、遠い。。

    。゚(゚´Д`゚)゚。

    6+
    • キノシタ さんが4か月前に返信

      いくつも病院を梯子で探すことです。

      1+
      • MYU さんが4か月前に返信

        キノシタさん、お返事ありがとうございます。益々お家から遠くなるのですが、他のクリニックも当たってみます。ふぁいと〜〜٩( ‘ω’ )و

        1+
  • MYU さんと まっちゃん さんのプロフィール写真まっちゃん さんが友達になりました 2019年4月17日 8:29 PM

    0
    • まっちゃん さんが4か月前に返信

      MYUさん、ありがとうございます。ブログは拝見させていただくばかりで「読み逃げ」で失礼していましたが、お会い出来たり、お友達になれたり、この場や「集い」に感謝します。引き続きよろしくお願いいたします。

      1+
      • MYU さんが4か月前に返信

        まっちゃんさん、こちらこそありがとうございます。
        まっちゃんさんのおっしゃる通りです。「集い」やこのようなコミュニティがあればこその出会いに感謝の気持ちでいっぱいです。
        今後ともどうぞよろしくお願い致します。

        0
  • 待夢 さんと MYU さんのプロフィール写真MYU さんが友達になりました 2019年4月17日 5:05 PM

    1+
    • MYU さんが4か月前に返信

      待夢さん、お友達申請ありがとうございます。改めてまして、どうぞよろしくお願いいたします。

      0
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