しまさん

  • しまさん が新しいアクティビティコメントを投稿しました 55分前

    はい!お互い頑張りましょう!!癌をやっつけちゃいましょう!!

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  • しまさん が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2時間 6分前

    キノシタさん返信ありがとうございます。
    調べてみたところ昨年ナオミクリニックを立ち上げられたようです。

    善本さんは元すい臓がんカフェで講演されたんですね!!
    標準治療以外の情報をたくさんお持ちとのことで是非とも相談させて頂きたいです!!ブログのURLやメールアドレス等ご丁寧に教えて頂きありがとうございます。

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  • しまさん が新しいアクティビティコメントを投稿しました 3時間 10分前

    MYUさんこんばんは。返信ありがとうございます。
    もし今回の治療がダメだった場合、標準治療が終了してしまう為、次の手を考えておいた方がいいのではという思いもあります。母は基本的に前向きに治療に取り組むのですがやはり今回のタルセバは少し不安があると思います….。
    MYUさんのおっしゃる通り治療することでいっぱいいっぱいになって生活の質が下がってしまっては意味がないと思います。
    セカオピの件、母ともきちんと話し合っていこうと思います!ありがとうございます!

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    • MYU さんが1時間 57分前に返信

      私も今の抗がん剤が効かなくなったら次がないわ。。(^_^;)お互い頑張らないと…ですね❣️ᕦ(ò_óˇ)ᕤ

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    • しまさん さんが55分前に返信

      はい!お互い頑張りましょう!!癌をやっつけちゃいましょう!!

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  • しまさん が更新を投稿 13時間 46分前

    セカンドオピニオンを受けようか迷ってます….先日、「このまま死んでる場合じゃない!」という本を母に買いました。著者の岡田直美先生のことがとても気になったようなんですが、今回のタルセバ+ジェムザールがダメだったら行ってみようかな〜と言っております。確かにもしかしたら少しの可能性ですが、タルセバ+ジェムザールが効くかもしれない、でも私は今のうちに行っておいた方がいい気がしています。こういうのってやはり同時進行の方がいいんでしょうか….もちろん本人の意思が1番大事なんですが….

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    • MYU さんが10時間 32分前に返信

      しまさん、こんにちは。
      セカオピは、今の治療についての確認のために希望されるのであれば受けられることに賛成です。納得のいく治療を受けられることを願います。タルセバについても間質性肺炎のこともあり否定的な医師も多くいます。それも踏まえてセカオピは有効だと思います。

      蛇足ですが、お母様と同じ腹膜播種の患者の立場から以下を書きます。
      押し付けではないですが少しでも参考になれば幸いです。。

      善本さんの著書を私も読んだ時にはとても衝撃を受けました。その時はまだ術後の経過観察中で、転移があっても一刻も早く見つけてもらって対処(手術も含め)すれば助かるかもしれないと思いました。でも、その後見つかった転移は腹膜でしたし、腹膜播種は見えないがん細胞が無数に腹膜内に散らばっている可能性があるので、手術や放射…[ 続きを読む ]

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      • しまさん さんが3時間 10分前に返信

        MYUさんこんばんは。返信ありがとうございます。
        もし今回の治療がダメだった場合、標準治療が終了してしまう為、次の手を考えておいた方がいいのではという思いもあります。母は基本的に前向きに治療に取り組むのですがやはり今回のタルセバは少し不安があると思います….。
        MYUさんのおっしゃる通り治療することでいっぱいいっぱいになって生活の質が下がってしまっては意味がないと思います。
        セカオピの件、母ともきちんと話し合っていこうと思います!ありがとうございます!

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        • MYU さんが1時間 57分前に返信

          私も今の抗がん剤が効かなくなったら次がないわ。。(^_^;)お互い頑張らないと…ですね❣️ᕦ(ò_óˇ)ᕤ

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        • しまさん さんが55分前に返信

          はい!お互い頑張りましょう!!癌をやっつけちゃいましょう!!

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    • キノシタ さんが4時間 37分前に返信

      岡田先生、一旦放医研を辞められたが、また戻っているとの情報です。セカンドオピニオン専門のクリニックを立ち上げたと伺いましたが、ネットで検索しても出てきません。
      先生のセカンドオピニオンもよろしいでしょうが、共著者で患者の善本考香さんが「Smile Girls」という患者会を運営されています。元『すい臓がんカフェ』で講演されたこともありますが、標準治療以外のたくさんの情報をお持ちです。
      善本さんに相談するのも一案かと思います。

      にメールアドレスが載っていますが、善本さんのブログ
      「∞soul 優しい soul∞」に書かれたアドレスが直接連絡できるでしょう。
      smilegirls.tokyo@gmail.com

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      • しまさん さんが2時間 6分前に返信

        キノシタさん返信ありがとうございます。
        調べてみたところ昨年ナオミクリニックを立ち上げられたようです。

        善本さんは元すい臓がんカフェで講演されたんですね!!
        標準治療以外の情報をたくさんお持ちとのことで是非とも相談させて頂きたいです!!ブログのURLやメールアドレス等ご丁寧に教えて頂きありがとうございます。

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  • しまさん が新しいアクティビティコメントを投稿しました 1日 7時間前

    動画教えて下さりありがとうございます。確認してみます(^_^)

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  • しまさん が新しいアクティビティコメントを投稿しました 1日 9時間前

    MYUさん貴重な情報ありがとうございます。そのような例があることが分かると治療にもより前向きに取り組めます!!動画見てみます!!本当にありがとうございます!!

    1+
    • MYU さんが1日 9時間前に返信

      押川先生のYouTubeは、https://youtu.be/4m3MW5NZovU

      YouTubeの最後のほうでタルセバについて「タルセバとゲムシタビンで治った人がいる」と言及されています。

      1+
  • しまさん が新しいアクティビティコメントを投稿しました 1日 13時間前

    キノシタさんコメントありがとうございます。
    やはりタルセバ投与している方はあまりいらっしゃらないのですね…
    母の主治医も間質性肺炎のこともあってあまりお勧めはしておられませんでしたが、もうそれしかないということで今回やることになりました。

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  • しまさん が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2日 2時間前

    アッキーさんも陰性だったのですね。期待していただけに残念です( ; ; )私の母もタルセバとジェムザールしかもうありません。何かいい治療法があればいいのですが….

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  • しまさん が更新を投稿 2日 7時間前

    キートルーダが受けられるかどうかの遺伝子検査は残念ながら陰性でした・・・。今後はタルセバとジェムザールの併用で治療をすることになりました。タルセバは少々副作用が心配です。どなたかタルセバで治療を行っている方いらっしゃいますでしょうか・・・

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    • アッキー さんが2日 6時間前に返信

      私も今日マイクロサテライト陰性と告げられました。アブジェムをもう少し続けるしかなくなりました。

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      • しまさん さんが2日 2時間前に返信

        アッキーさんも陰性だったのですね。期待していただけに残念です( ; ; )私の母もタルセバとジェムザールしかもうありません。何かいい治療法があればいいのですが….

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    • キノシタ さんが1日 23時間前に返信

      タルセバを投与している病院はほとんどないと思います。私もこれまで2人にしか聞いたことがありません。
      承認時の臨床試験における延命効果は、ジェムザールに対してわずか10日です。それでも一応認証されたという薬です。効果が少ない上に、間質性肺炎のリスクが高いので、医師も使いたがらないのです。
      他の手段がない場合に使う感じでしょう。

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      • しまさん さんが1日 13時間前に返信

        キノシタさんコメントありがとうございます。
        やはりタルセバ投与している方はあまりいらっしゃらないのですね…
        母の主治医も間質性肺炎のこともあってあまりお勧めはしておられませんでしたが、もうそれしかないということで今回やることになりました。

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    • MYU さんが1日 10時間前に返信

      タルセバの効果については私も以前、探してみましたけれど中々良いデータを見つける事ができませんでしたが、押川先生が公開セカンドオピニオンで、押川先生の患者さんがタルセバを使って寛解したという事例を話しておられましたよ。(押川先生のYouTubeに動画があります。私のブログにも載せました)

      お母様にとっても奏効されることをお祈りしています。

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      • しまさん さんが1日 9時間前に返信

        MYUさん貴重な情報ありがとうございます。そのような例があることが分かると治療にもより前向きに取り組めます!!動画見てみます!!本当にありがとうございます!!

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        • MYU さんが1日 9時間前に返信

          押川先生のYouTubeは、https://youtu.be/4m3MW5NZovU

          YouTubeの最後のほうでタルセバについて「タルセバとゲムシタビンで治った人がいる」と言及されています。

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      • しまさん さんが1日 7時間前に返信

        動画教えて下さりありがとうございます。確認してみます(^_^)

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  • しまさん が新しいアクティビティコメントを投稿しました 3日 23時間前

    初めまして。
    私の母が丸山ワクチンをしているのですが、母の場合は500円で打ってもらっています。参考にして頂けたらと思いコメントさせていただきました。

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  • しまさん さんと MYU さんのプロフィール写真MYU さんが友達になりました 2週前

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  • しまさん が更新を投稿 2週前

    今日は夫婦で映画を観に行くみたいです(^^)確かマスカレードホテルを観ると言ってました!私も観に行きたいんだよな~!

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  • しまさん が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2週前

    (コメント下さっていたのになぜか返信マークが出ていなかったのでこちらで返信します)腹膜播種の件、お聞きしてみます!!ありがとうございます(^^)

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  • しまさん が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2週前

    コメントありがとうございます。
    卵巣は卵巣嚢胞があるとのことです!適応どうなんでしょうか….私の方でも調べてみようと思います!!!!
    抗がん剤は最初にやっていたTS-1を今回やっていたのですが効果はあまりありませんでした….ただアブジェムも1年以上経っていると思うのでそれもありですね!!!!貴重なご意見本当にありがとうございました!!

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  • しまさん が更新を投稿 2週 1日前

    腹膜には3か所、ぽつぽつ反応がありました。まだ腹水などはありません。とりあえず治療法はキイトルーダですが遺伝子検査をしてみてダメならほかの治療法を探さなければいけません。腹膜播種がある方で他にどのような治療をされているのかもし良ければ教えて頂きたいです。

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    • FIT393 さんが2週 1日前に返信

      これはあくまでもネットで闘病当時調べていたことからの知識ですが、腹膜播種への積極的な治療は「抗がん剤腹膜内還流」かな。
      ただ、現在の状況は、再発層と卵巣転移疑いと腹膜播種ということですよね?それだと、適応出来るのかな?
      抗癌剤腹腔内投与の系は、この状況だと難しい?
      それと、再発後の2年で3種類の抗癌剤をやってるようですが、おそらく最初の抗癌剤が無効になってから1年以上経っていますよね?試しに、それに戻るというのはどうでしょうか?
      お大事に。

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      • しまさん さんが2週前に返信

        コメントありがとうございます。
        卵巣は卵巣嚢胞があるとのことです!適応どうなんでしょうか….私の方でも調べてみようと思います!!!!
        抗がん剤は最初にやっていたTS-1を今回やっていたのですが効果はあまりありませんでした….ただアブジェムも1年以上経っていると思うのでそれもありですね!!!!貴重なご意見本当にありがとうございました!!

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  • しまさん さんがプロフィール写真を変更しました 2週 1日前

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  • しまさん が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2週 1日前

    こちらこそ承認ありがとうございます!!宜しくお願いします!!

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  • しまさん さんと アッキー さんのプロフィール写真アッキー さんが友達になりました 2週 1日前

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  • しまさん さんと ぴのこ さんのプロフィール写真ぴのこ さんが友達になりました 2週 1日前

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    • ぴのこ さんが2週 1日前に返信

      申請ありがとうございます。
      こちらでもよろしく^^

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      • しまさん さんが2週 1日前に返信

        こちらこそ承認ありがとうございます!!宜しくお願いします!!

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      • しまさん さんが2週前に返信

        (コメント下さっていたのになぜか返信マークが出ていなかったのでこちらで返信します)腹膜播種の件、お聞きしてみます!!ありがとうございます(^^)

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  • しまさん さんと ビオ さんのプロフィール写真ビオ さんが友達になりました 2週 1日前

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