しまさん

  • しまさん が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年7月30日 9:34 PM

    なよっちさんはじめまして😊返信ありがとうございます!やはり腹膜播種は関西医大のが1番有望なのかもしれないですね😢ご主人は無事に適応になりましたでしょうか….😢?
    確かにそこは難しい問題ですよね。治療はしたいけど体力が低下して免疫力が下がってしまうんではないかと考えたり….😔本当にうまく付き合っていけたらいいですよね😢!

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  • 余命3ヶ月と言われた男性が犬の駆虫薬「フェンベンダゾール」で治ったという記事を見つけました!ツイッターで検索してみたら日本でも服用されている方がいるようです。日本では手に入らないので海外から取り寄せるしかないみたいですが…果たして本当に効くのだろうか😢みなさんどう思いますか…??

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    • よしひこ さんが3週 1日前に返信

      気になりますね。藁にもすがりたい所に、少額で済むのであればやってみたいかもしれない。ただ実際に使用した人の情報は欲しいかも。

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      • しまさん さんが3週 1日前に返信

        もう治療法がないのでやってみる価値はあるのではないかと思っています….!ツイッターで実際に使用されてる方とお話したのですが副作用はないそうです!効果に関してはまだ1ヶ月程度なのではっきりとはわからなそうでしたが、、、、とりあえず母にも話してみようと思います!

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    • FIT393 さんが3週 1日前に返信

      詳細は書きませんが、成分がフェンベンダゾールなら動物用に販売されていて、日本でも購入出来ます。
      意地悪するつもりはないですが、ここで製品名を書くと、それをそのまま買ってしまう人も居そうなので、伏せておきます。

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      • しまさん さんが3週 1日前に返信

        そうなんですね!!みなさん海外から取り寄せてるみたいだったので日本では買えないとばかり思っていました😥教えてくださりありがとうございます!

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    • よしひこ さんが3週前に返信

      私も調べて検討してみます。情報有り難う御座います。なんとか生きてほしい。

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      • しまさん さんが2週 6日前に返信

        昨日母と話をしてやることに決めました!飲んでみての経過等情報共有できたらと思っております!本当に生きて欲しいです。

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    • キノシタ さんが3週前に返信

      ビタミンとの併用でマウス実験を行ったところ、リンパ腫への効果が確認されるなど、幾つかの論文が発表されています。また、米国では組成の近い化合物で抗がん剤としても臨床試験も行われているようです。
       
      サリドマイドが多発性骨髄腫の治療に使われたり、水虫の薬と抗がん剤の併用で膵臓がんが完治したりの例もあるので、いかさま医療とは言えないようですが。

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      • しまさん さんが2週 6日前に返信

        米国はやはり進んでいますね🤔!!
        水虫の薬で完治した例は驚きです!!フェンベンが母にも効いてくれればいいのですが😔

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    • よしひこ さんが2週 6日前に返信

      私も手配だけかけました。後から手に入らないと悔やむので。使用するタイミング等検討します。上手くいく事を願っています。

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  • キノシタさんに教えて頂いた佐藤先生にさっそく質問したところ、腹膜播種に1番有望なのは関西医科大学付属病院で行われている「S-1+パクリタキセル経静脈腹腔内投与併用治療」だということでした。ただクラウドファンディングを呼びかけていたのですぐには受けられなさそうですね…うーーーーん。

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    • なよっち さんが3週 2日前に返信

      しまさん、はじめまして。
      うちの主人も先月末に腹膜転移が発覚し、色々調べましたが、標準治療も先進医療も治験もどれもありませんでした。やっとたどり着いたのが、関西医大です。明日、適応になるか腹腔鏡検査で決まります。自由診療になりますので、少々高額になりますが、、、。関西医大がダメでしたら、大阪の岸和田徳州会病院に行こうかと考えています。
      少しの可能性でもチャレンジしたいと思いますが、体力を落としてまでした方がいいのかどうか?難しいです。主人は、癌細胞を持ちながらも、上手く付き合えたら…と話しています。

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      • しまさん さんが3週 1日前に返信

        なよっちさんはじめまして😊返信ありがとうございます!やはり腹膜播種は関西医大のが1番有望なのかもしれないですね😢ご主人は無事に適応になりましたでしょうか….😢?
        確かにそこは難しい問題ですよね。治療はしたいけど体力が低下して免疫力が下がってしまうんではないかと考えたり….😔本当にうまく付き合っていけたらいいですよね😢!

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    • なよっち さんが3週前に返信

      ポートの設置は無事に終わりました。術中腸閉塞予防の腸バイパス手術も受けました。doctorの説明も余命、これから起こりうることをすべて話され、凄く落ち込みました。今は不安しかありません。
      ポート治療が効果があれば…と祈るばかりです。

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      • しまさん さんが2週 6日前に返信

        なよっちさんお疲れ様でした。無事に終わって良かったです!効果が出てくれますように🙏✨余命は私もいつ言われるかとびくびくしていますが余命より生きている方はたくさんいらっしゃるので最後まで諦めずにお互い頑張っていきましょうね😢!!

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    • キノシタ さんが3週前に返信

      「臨床研究情報ポータルサイト」に「腹膜播種 膵癌」と入れて検索してみてください。

      いくつか募集中のものもありますね。関西医科大は「募集前」となっていますが、電話で問い合わせてみればよいでしょう。目標患者数は180名です。

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      • しまさん さんが2週 6日前に返信

        いつも情報をありがとうございます。活用させて頂きます😢✨

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    • なよっち さんが2週 5日前に返信

      昨日、関西医大の里井doctorの回診があり、治験が3か月後から始まるので、それまでアブGEMを投与して治験を待ちますか?と言われたみたいです。もともと自由診療でもいいです。と始めた事。主人は抗ガン剤の副作用に慎重です。でも、初診の時は無愛想だった里井doctorがそんなやさしい事を言ってくれるとは…☺️うれしいです❣️

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      • しまさん さんが2週 4日前に返信

        治験は3ヶ月後から開始なんですね!副作用怖いですよね😔
        無愛想だった方が少しでも優しくしてくれると嬉しくなりますよね♡良かったですね♡

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  • しまさん が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年7月25日 12:09 PM

    キノシタさん教えて下さりありがとうございます!!確かに内科と外科では意見も違ってきそうですね!さっそく質問してみようと思います☺️✨

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  • しまさん が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年7月25日 12:07 PM

    なかなか思うようにはいかないものですね😢母に合う治療方がこれから見つかればいいのですが😢にっこうさんいつもありがとうございます😢✨

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  • 先ほどCTの結果がわかり、病院にいる母から連絡が来ました。
    膵臓のところは変化なしでしたがやはりおへそのところにある腹膜播種と卵巣嚢胞が大きくなっているようです。腹水もまだ大丈夫なレベルですが少し出てきました。そして、標準治療が終了となったのでタルセバも終わりです。温熱療法をしている間はジェムザールはやることになりましたが、温熱療法が終わったあとの治療はまだ何も決まっていません。何ができるのか1ヶ月の間で考えなければ。
    卵巣嚢胞は柔らかいもので腸を圧迫しているわけでもないのでまだとらなくてもいいと言われたそうなのですが今のうちに取っておいたほうがいいんじゃないかとどうしても思ってしまいます、、、。他の先生の意見も聞いてみた方がいいかなぁ。

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    • にっこう さんが3週 6日前に返信

      お母様の事、私も心配ですが治療の選択は難しいですね。医者は優先順位を考えて治療します、単独なら取りましょうと言いますがそれで腹膜にリスクが行くのを考慮していると思います。私も総胆かんの手術をしたとき、点滴を多数打ち別の所の細胞が増殖しそれも手術で摘出しました。身体は複雑に影響し合うので主治医も悩むと思います。主治医と相談して良い方向になりますように祈ります。

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      • しまさん さんが3週 6日前に返信

        なかなか思うようにはいかないものですね😢母に合う治療方がこれから見つかればいいのですが😢にっこうさんいつもありがとうございます😢✨

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    • キノシタ さんが3週 6日前に返信

      セカンドオピニオンがよろしいかと思いますね。ただ、標準治療の先生を替えても言うことはほぼ同じでしょうから、少し毛色の変わった先生と言うことで佐藤典宏先生はどうですか、膵臓がんにも経験豊富で、外科医ですし、非標準治療にも懐の深い先生です。内科医とは違う返事があるかもしれません。
      ただ、北九州で遠いです。でもWebで質問箱を開設しているので、そちらで相談を投げかけてみてはいかがでしょうか。

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      • しまさん さんが3週 6日前に返信

        キノシタさん教えて下さりありがとうございます!!確かに内科と外科では意見も違ってきそうですね!さっそく質問してみようと思います☺️✨

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  • しまさん が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年7月14日 3:16 PM

    ひろかずさんありがとうございます😊10ヶ月待ちはすごいですね…!!!!私の県内も1箇所ですがすぐに治療開始しました!こんなに違いがあるんですね…

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  • 以前やっていた温熱療法をまた昨日から始めました!!効果がありますように😌

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    • しまさん さんが1か月 1週前に返信

      ひろかずさんありがとうございます😊10ヶ月待ちはすごいですね…!!!!私の県内も1箇所ですがすぐに治療開始しました!こんなに違いがあるんですね…

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  • しまさん が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年7月9日 12:48 PM

    集いの時、わざわざ私のところまで来て話しかけて下さって、その時とても素敵な笑顔だったのを覚えています。お元気そうだったのに、、、またお会いできると思っていました。ご冥福をお祈り致します。

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  • しまさん が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年7月6日 9:15 AM

    キノシタさんは夜だけ紙おむつとお友達なんですね😂!!CM見てても最近のはすごいな〜と私も思います!!私も同じく面倒くさがり屋です☺️(笑)

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  • しまさん が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年7月3日 9:46 AM

    うとらさんありがとうございます😢✨なんとか今日から仕事復帰しました!無理しない程度に頑張ります💪

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  • しまさん が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年7月3日 9:46 AM

    常にトイレとお友達状態辛いですね😢私もトイレが2個あるのでどっちか埋まってる時に自分が行く時は母に大丈夫そうか確認してから行くようにしてます!本当に久しぶりにこうなったので改めて辛いなと実感しました😢ありがとうございます😢✨

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  • しまさん が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年7月2日 11:57 AM

    抗がん剤治療をされている方はやはり下痢で苦しんでいる方は多いですよね😢はい!母の前ではネガティブになるようなことはしないようにしています☺️✨

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  • 下半期早々ウィルス性胃腸炎になってしまいました😅昨日からトイレとお友達状態です😅毎日母はこんな感じで本当にしんどいんだなと身をもって実感しております….

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    • ひぃ さんが1か月 3週前に返信

      ウイルス性はきっついですよね。
      私は慢性過敏性大腸炎なので常にトイレと友達です。
      母が居る頃は私は2階のトイレ。下のトイレはいつでも入れる様にしてました。トイレ問題、経験して分かる事ですよねー。お大事にして下さいね。

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      • しまさん さんが1か月 2週前に返信

        常にトイレとお友達状態辛いですね😢私もトイレが2個あるのでどっちか埋まってる時に自分が行く時は母に大丈夫そうか確認してから行くようにしてます!本当に久しぶりにこうなったので改めて辛いなと実感しました😢ありがとうございます😢✨

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    • うとら さんが1か月 3週前に返信

      あら、大変ですねぇ。
      少しは落ち着かれましたか?
      診る者も体調崩せないから気が張りますよね。身体が休めの信号出しているのかも…
      お大事になさってくださいね。

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      • しまさん さんが1か月 2週前に返信

        うとらさんありがとうございます😢✨なんとか今日から仕事復帰しました!無理しない程度に頑張ります💪

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    • しまさん さんが1か月 2週前に返信

      抗がん剤治療をされている方はやはり下痢で苦しんでいる方は多いですよね😢はい!母の前ではネガティブになるようなことはしないようにしています☺️✨

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    • キノシタ さんが1か月 2週前に返信

      膵臓がんは下痢とお友達ですからね。術後の匂いのひどかったこと、今でも妻に愚痴られます。
      最近はましになりましたが、夜は紙おむつとお友達です。一生続くようです。
      しかし、最近の紙おむつは凄いですね。漏れても朝まで気持ちよく寝られます。<面倒くさがり屋 (*^O^*)>

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      • しまさん さんが1か月 2週前に返信

        キノシタさんは夜だけ紙おむつとお友達なんですね😂!!CM見てても最近のはすごいな〜と私も思います!!私も同じく面倒くさがり屋です☺️(笑)

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  • しまさん が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年6月22日 10:46 AM

    キノシタさんも蠕動痛がたまにあるのですね!私の母はフォルフィリを始めてから蠕動痛がはじまりました😢イリノテカンの影響だと思われます…😢薬等で痛みのコントロールをしてうまく付き合うしかないですね….

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  • しまさん が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年6月21日 5:54 PM

    今できる最善の治療は何かを色々調べたりしていますが本当になかなか難しいですね。後悔を過度に恐れない。まさにその通りだと思います!前向きに今の治療やこれからの治療に向き合っていければと思っております!サポート頑張ります(*^^*)

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  • しまさん が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年6月21日 5:49 PM

    今のところ腹水は大丈夫です!腹膜播種となると腹水が怖いですよね・・・。私より母のほうがケロっとしてます(^^;)あまりいろいろ考えすぎてもパンクしちゃいますよね・・・。

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  • しまさん が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年6月19日 9:49 PM

    はい!本当に良い治療法が見つかってくれることを祈るのみです😢お心遣い本当にありがとうございます😢!!

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  • しまさん が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年6月19日 9:01 PM

    いえ!とんでもないです!私も理解力がなく申し訳ないです😢締め付けられさしこむ痛みは母も同じくあります!湯たんぽであっためたりしても少し楽になるようです!なかなか痛みのコントロール難しいですね😢にっこうさんもお大事に。

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  • 今日はPET検査の結果を聞いて来ました!膵臓の腫瘍は以前より色が薄くなったとのこと🥺!ただ腹膜播種が増えてしまったようです。前におへその下あたりにあるコリコリしたものが何かということをこちらでお話したと思うのですが、どうやら腹膜播種のようです😢薄くなったところもあれば増えたところもあるという一進一退の状態です….。卵巣嚢胞も大きくなっておりここ2日で出血もありました。下腹部の痛みも強く完全に卵巣嚢胞が原因だと思うので早く取り出した方がいいと思うのですが治療がストップしてしまうということもありなかなか手術しましょう!ということになりません😢

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    • にっこう さんが2か月前に返信

      お医者様、おかあさんとよく相談して最善の選択が見付かれば良いですね。少しでも善い方に回復なるよう免疫力が上がって自己修復能力が働けば善いのですが私には祈ることしかできません。おかあさんをサポートしてご自身の健康も気を付けてください。

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      • しまさん さんが2か月前に返信

        はい!本当に良い治療法が見つかってくれることを祈るのみです😢お心遣い本当にありがとうございます😢!!

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    • キノシタ さんが2か月前に返信

      局面が次々と変わるがん治療では、的確な判断をして、後で後悔をしないようにと思ってもなかなか難しいですね。一つ言えることは、「後悔を過度に恐れない」ってことでしょうか。そのとき最善を尽くしたと言えれば、それで良いと思います。

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      • しまさん さんが2か月前に返信

        今できる最善の治療は何かを色々調べたりしていますが本当になかなか難しいですね。後悔を過度に恐れない。まさにその通りだと思います!前向きに今の治療やこれからの治療に向き合っていければと思っております!サポート頑張ります(*^^*)

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    • しまさん さんが2か月前に返信

      今のところ腹水は大丈夫です!腹膜播種となると腹水が怖いですよね・・・。私より母のほうがケロっとしてます(^^;)あまりいろいろ考えすぎてもパンクしちゃいますよね・・・。

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