しまさん

  • 13日の『膵臓がん患者と家族の集い』は中止にしましたが、苦渋の選択でした。
    台風が行き過ぎるのは分かっていましたが、交通網の復旧の予想がつかず、佐藤先生も飛行機が飛ぶかどうか見通せない状況でした。
    今現在、京浜東北根岸線は運休ですから、中止の判断で正解かとも思っています。
    12月、1月と会場の抽選に外れ、1月に別の会場を確保できたので、次回は1月18日開催です。
    しばらく皆さんとお会いできませんが、この場で交流をしましょう。

    9+
    • ジャッキー さんが1日 20時間前に返信

      運営サポーターの皆様にはいつもお骨折りいただきまして、心から感謝しております。次回を楽しみにしています。

      0
    • 今回のご判断はやむを得ないものだったと存じます。
      またいつか、佐藤先生の御講演がありますならば、ぜひ参加させていただきたいです。
      いつも本当にありがとうございます。

      0
  • ぴのこ が「アクティブサバイブ グループのロゴアクティブサバイブ」グループに投稿しました。 2019年10月6日 12:29 AM

    やっとBSが、見れるようになり今夜も南アルプスの名山見ていました。
    行けることがないので見るだけでも楽しいです。
    お花には、興味ないですが、高山植物に魅せられます。
    自然の中で育つから。
    生まれ変わったら登山ちゃんとしたいです。
    少しでも山やっていてよかった~~♡

    7+
  • ぴのこ が更新を投稿 2019年10月5日 1:22 AM

    やっとエアコンなしで今夜は、過ごせています。
    昨夜は、雨と雷が、すごくて怖いくらいでした。
    関東は、明日も33度で厳しいですね。
    体調管理に気を付けましょう。

    毎日歩いています。日差しが、きついですね。

    お腹の事ですが、久しぶりに脂肪便でした。
    フライもので家で作ったものですが、
    術後11年目でもたまにあります・・・
    緊急性は、大丈夫でした。

    7+
    • にっこう さんが1週 3日前に返信

      おはようございます、今朝の夜明けは素敵でしたよ、
      でもね、半袖は寒く震えました、日中は暖かいですが朝晩はコタツが恋しくなり出そうと思います、皆様も風邪など召さないようにお元気で御過ごしくださいね、

      3+
    • ひぃ さんが1週 2日前に返信

      ご主人の手作りだったのかな?かなわんわぁーって怒っている姿が目に浮かびます。お大事になさって下さいね。

      3+
      • ぴのこ さんが1週 2日前に返信

        そうですよ~。
        うどんとごはんは、ほぼなくなりました^^
        普段は、間食は、果物ありますが、お菓子やケーキは、食べないです。
        ミカンは、好きなのでね。果糖取り過ぎになってきます。あんまり気にしない…

        2+
  • こんにちは。
    昨日のマーカー値CT画像共にまずまずでした。今日はこれから松本長野に行ってきます。長野は善光寺参り、松本はサッカー観戦と免疫力上げてきます。

    6+
    • ひぃ さんが2週 2日前に返信

      ラモスバモスモスラでファイト!ラグビーは観てないのかな?

      1+
      • アッキー さんが2週 1日前に返信

        ありがとうござます。ラグビー観ましたよ。 今日引き分けでちょい残念。でも免疫あげられたかな〜 バモス

        0
  • 台風に向かい出雲に行っていました。
    大変な遠征でしたが、
    無事ジュリーのライブもあり頭は、💛でした。
    やっと現実にもどっています。

    4+
    • ひぃ さんが2週 4日前に返信

      素敵な彼の甘い声、何よりの薬ですね。旅人ピノママがニコニコしてる顔が目に浮かびます。

      2+
    • キノシタ さんが2週 2日前に返信

      なんだかはらはらしながらブログを見てました。

      1+
      • ぴのこ さんが2週 2日前に返信

        去年も青森からの帰りは、台風に向かいました。
        落ちたら家族が、喜ぶ?
        飛行機は、揺れましたよ。やっぱり運が、つよいかな~。出雲は、神様と大山に守られているそうです(^_-)-☆

        0
  • MYU が更新を投稿 2019年9月24日 6:47 PM

    久々にログインしてみました❣️お久しぶりです♪(〃 ´ ▽ ` )ノ✨

    「膵臓がん患者と家族の集い」にご参加のご遺族の方々の存在は、私にとっても家族にとっても大切な存在です。

    これを言いたくて。。パスワード忘れてなくて良かったわ〜(*^-^*)ゞ

    4+
    • 真央 さんが2週 6日前に返信

      私も久しぶりにログインしてみたら、ちょうどMYUさんのコメントが!熊本在住でして、遠方のため参加はなかなか難しいのですが、参加された方のブログやコメントを読むのは楽しみです。お気をつけて行ってきてくださいね!

      1+
      • MYU さんが2週 6日前に返信

        真央さん、ありがとうございます。
        集いに参加するのを目標にしようと思います。

        熊本には何度か伺ったことがあります❣️馬刺し、あか牛、いきなり団子等。。美味しいものがいっぱいありますねo(^-^)o

        真央さんといつがお会いできる日を楽しみにしています。

        1+
    • まっちゃん さんが2週 5日前に返信

      こんにちは(^^)
      私も参加の申し込みをしました。半年ぶりです。
      上京する!と思うだけでワクワクします。当日はお天気も、集う皆さんの心身も穏やかでありますように‼
      よろしくお願いいたします♪

      3+
      • MYU さんが2週 5日前に返信

        まっちゃんさん、こんにちは。
        お会いできるのを楽しみにしています♪
        o(^-^)o

        0
  • ビオ が更新を投稿 2019年9月16日 5:07 PM

    こちらではご報告してませんでした。
    だんなさんの腫瘍が現時点で全て見えなくなっていました。
    主治医からも、今身体の中には腫瘍は見当たりません。
    と言われました。

    やりました!
    今は喜びます
    (*^◯^*)

    19+
    • にっこう さんが4週前に返信

      ブログでも拝見しました、本当に良かったですね、皆様の期待、
      希望が見えます、嬉しい、お話は多くの人々を勇気付けます、
      今後とも、体調管理に気を付けてください、ビオ様に、私も感謝します、元気を頂いて、ありがとうございます、

      4+
    • キノシタ さんが3週 6日前に返信

      ビオさんの諦めないサポートとだんなさんの膵臓がんを気にかけない生き方が招いたものだと思いますよ。
      だんなさんの生き方など、修行を積んだ高僧でもなかなか達することの難しい境地に違いありません。
      その分ビオさんが苦労していますが、苦労のしがいがありませね。
      ブログのコメントを見ましても、たくさんの方に希望を与えています。おめでとうございます。

      1+
  • 今日は鹿島まで来ちゃいました。最近手足の痺れ以上に痛みが走るのですが、下痢止め飲んで応援します。

    7+
    • キノシタ さんが1か月前に返信

      鹿島スタジアムですね。私も昔3年くらい単身赴任で住んでいました。30年前は「陸の孤島」「鹿島砂漠(少し風が吹くと大量の砂が飛んでくる」と言われたものですが、最近は都会並みに住みやすくなった気がします。
      下痢、大丈夫ですか?

      1+
  • ぴのこ が更新を投稿 2019年9月4日 1:36 AM

    2+
    • ぴのこ さんが1か月 1週前に返信

      アシカ可愛かったです。
      品川水族館寄りました。
      ちょっと心が、痛いのでまだコントロールできません・・・
      どうすれば強くなれるのかな?

      3+
      • ひぃ さんが1か月 1週前に返信

        ピノママが元気ないと心配です。どうしたのかなー?

        1+
    • にっこう さんが1か月 1週前に返信

      泣いたり、こころが痛むのは自分が生きようと身を守るためなのかなぁ、 
      人がひとを想い、人がひとをいやす、
      極みは人の温もり、やさしさ、でしか生きられないのかなぁ、
      こころの痛みも、やさしさの大切さを教えてくれてるのかなぁ、
      さきに逝った人の想いを抱いて生きて伝えること、大切です、
      わたしの病気、 直ることは難しいけれど
      生きる意味、 だれかに想いを伝えてみたかった、

      2+
      • ぴのこ さんが1か月 1週前に返信

        託された思いを忘れたことは、ありません。
        伝えていかなきゃですね。
        遺族の方々の支えもほんとうにありがたいと思います。
        まだまだ長期生存の方も手を上げてくれないかと思ったりします。

        3+
        • にっこう さんが1か月 1週前に返信

          ぴのこ様のお心は十二分に理解しています、
          文書を書くとき、みなさまにぴのこ様の痛みを共有して欲しくて
          問い掛のことばに、しました、
          私が今日、生きているのは先達のおかげ、みなさんの
          貴重な体験ブログをヒントにして、共に泣き、笑いを
          共有し励ましとして、そして切ない想いを少しでも、
          この病気になった人のお役に立てればと思い、私も、
          参加している一人です、一日でも長くと言わず、
          いついつまでも天寿を全うするまで、みなみなさま、
          平穏に過ごせますようにお祈ります、

          1+
  • なよっち さんと しまさん さんのプロフィール写真しまさん さんが友達になりました 2019年9月3日 2:08 PM

    1+
  • 『膵臓がん患者と家族の集い』盛況でしたね。いつもいつも、もっと大勢と話したかったなぁという思いが残ります。
    時間が足りない。
    大津先生も押川先生も、この会は他の患者会に比べて独特の雰囲気だとおっしゃってくださいます。
    他の患者会を知らないので実感がないのですが、厳しい膵臓がんだからこそ、みなさん熱心なのでしょうね。
    次回は10月13日です。
    募集が始まっています。

    8+
    • ララちゃん さんが1か月 1週前に返信

      ㈯はお世話になりありがとうございました。大津先生のお話は大変分かりやすく良かったです。参加者の皆さんからは「生きるんや」との元気を頂き東京まで行った甲斐が有りました。

      3+
      • キノシタ さんが1か月 1週前に返信

        100人のパワーは元気の素ですね。
        もっと時間が取れると良かったのですが、講演も楽しみにしているし、塩梅が難しい。
        そのうちに講演なしの患者だけの交流の場を設けたいです。でも長すぎて飽きあられ途中で帰る方も増えますかね。

        1+
  • 地蔵盆でお昼を大阪王〇のタダ券もらって
    チャーハンなんだっけ?あんかけのやつを食べたのです。
    30分もせずお腹が、痛くなり下痢3回。
    脂のせいでしょうね・・・
    一過性なのでもう大丈夫です。
    このところ下痢はなかったのに。

    夕方の雨怖いくらいの降り方でした。
    災害には、気をつけなくちゃ。

    4+
    • にっこう さんが1か月 3週前に返信

      明日は、我が身
      用心、ようじん、
      地蔵盆と24時間テレビが終われば、
      秋の始まり、身体に気を付けて
      人生を、目いっぱい楽しんでください。

      3+
  • ぴのこ が更新を投稿 2019年8月14日 2:09 AM

    会に参加するため迷いに迷い
    日帰りは、きついしせっかくなので
    動物園や水族館にも寄りたいと思います。
    気温が、30度以下になりますように!
    余裕がないと疲れるので2泊で
    前入りして観光もすることにしました。

    5+
  • 佐藤典宏先生の講演は10月ですので、まだ参加募集は始まっておりません。
    現在は、8月31日(土)に開催される大津秀一先生の講演「膵臓がんの緩和ケア~これだけはおさえておくこと~」の申込みを受け付けております。

    5+
  • 佐藤典宏先生からTwitterで発表がありましたが、10月13日(日)の『膵臓がん患者と家族の集い』で先生の講演をお願いできることになりました。
    膵臓がん専門の外科医で代替医療にも関心の深い先生です。
    演題「膵臓がんの標準治療と代替医療~外科医の立場から~」

    5+
  • 金剛山に登ってきました。
    ロープウェイが、止まっているので
    下から沢沿いに上まで歩けました。
    涼しくて気持ちよかったです。

    膝は、大丈夫だけどふくらはぎと太ももが、筋肉痛。
    よく眠れました^^

    8+
    • にっこう さんが2か月前に返信

      大阪平野が一望出来ますね。沢のせせらぎ、木立の清風、水辺は気持ち良いですね。連日の積極的行動、手本になります、暑い夏を健やかに乗り越えてください。心地よい疲労感いいですね。

      2+
      • ぴのこ さんが2か月前に返信

        ライブカメラのある方には、行かなかったです。
        ロープウェイ側からのほうが、楽なので。
        鳥もいたのでワクワクでした。
        雪のある時に行きたいです。
        子どものころから何十回といってますね^^

        2+
  • 今日も来ちゃいました、味スタ。勝って免疫アゲアゲしたいです。

    10+
    • にっこう さんが2か月前に返信

      首位独走、仙台に1-0で勝利、免疫力上がりましたか。

      2+
  • 大津秀一先生の『死ぬときにはじめて気づく人生で大切なこと33』
    運に向き合う
    何も残さなくていい
    競争のみに走らない
    衰えを受け止める
    SNSの呪縛から逃れる
    メディアと距離を置く
    仕事に固執しすぎない
    別れの悲しみを振り切る
    健康のみを追わない
    地位を投げる
    お金だけを求めない
    家にしがみつかない
    夢を抱かない
    迷惑をかける意識を捨てる
    自分が一番大切ではない
    自分をダメだと思わない
    性欲を断ち切る
    理想から解放される
    比較を止める
    まじめの殻を破る
    嫉妬心を取り除く
    死の恐怖を消す
    生きる意味から離れる
    正しい答えを手放す
    人の悪口を言わない
    子どもを遠くから眺める
    親の期待を踏み外す
    誰かの考えにとらわれない
    愛にこだわらない
    嫌われることを恐れない
    義務を退ける
    夫婦の役割を放つ
    夫…[ 続きを読む ]

    3+
    • 短文ですけど、深いですね。
      私の場合は母が罹患したんですが、自分が同じ立場になった
      時、病気にどう相対すればいいんだろうってよく考えていました。今も答えは出ていませんが、いざ自分自身が死と相対する
      時はやっぱりこれらの心構えで臨むことになるんでしょうね。

      1+
    • ぴのこ さんが2か月 1週前に返信

      26個ほど当てはまります。
      子どもは、ほぼ自立してくれたことは、
      大きいです。

      0
  • ぴのこ が更新を投稿 2019年8月4日 12:03 AM

    暑いと食べてるけど運動していません・・・
    るけど体重は、変化なしです。
    鼻水が、すっきりしなくて
    アレルギー?
    検査結果も変化なくでした。
    血糖値が、気になるので掃除になぜか1時間半
    かけて頑張ってますけど(どんだけ広いんじゃ~)
    にゃんこたちに時間を割くので
    しかたないですけど。
    エアコンなしでは、無理なので24時間稼働。
    30度くらいならにゃんこは、エアコン不要なのですが、ね。

    5+
    • にっこう さんが2か月 1週前に返信

      暑い時ですから夏バテしない用に炭水化物、糖質を控えたら後は何でもお腹いっぱい食べています。ムシムシして汗が出ます。
      一日何回も滝に打たれて(フロ場でシャワー)気分転換をしています。ぴのこ様も体調管理に気を付けてビタミンD、ビタミンJを吸収して、夏を乗り越えてください。外でセミが「いのち限り蝉時雨」鳴いています。

      3+
    • キノシタ さんが2か月 1週前に返信

      「冷房を適切に使いましょう」とテレビでは言ってるけど、長時間冷房の部屋にいると、逆に体調がおかしくなりますね。夏は外に出て汗をかく。
      紫外線対策でサングラスが欠かせません。

      2+
      • ぴのこ さんが2か月 1週前に返信

        早速散歩に。
        気持ちよかったです。
        汗ぼとぼとでした。
        たった30分ですけど様子見で。

        1+
  • 生命は限られたもの
    この事はよくわかっていたはず
    なのに、余命を聞くと
    何も出来なくなってしまいました
    今どうしたらいいの?
    ただ淡々と過ごすだけでいいの?
    寂しい
    不安
    そんな事ばかり考えて
    前にすすめません

    みなさんはどのように過ごしていますか?
    良かったら、教えて下さい。

    7+
    • にっこう さんが2か月 1週前に返信

      私は日々淡々と私がなすべきこと処理しています。日常の中に幸せは有り、他に求めても有りません。ご主人様よりなよっち様の方が私は心配です。家族が心も身体も丈夫でなければ看病は辛く厳しく疲れますよ。なよっち様が倒れたら患者のご主人様は今以上に病気に触りますよ。心強く持ってご主人様と仲良く歩んでください。治療が良い方に向かいますようにお祈りします。

      2+
    • ひぃ さんが2か月 1週前に返信

      余命宣告は私だけ知らされ、辛かったですね。
      母の居ない所で泣き、ふと考えました。私は母が居なくなる不安と寂しさで苦しい。では、母は?
      みんなの前から居なくなる不安。それでもありがとうねの言葉が増え、嫌いだった自分の写真を撮ってと笑い、朝が来れば朝だ朝だーよと歌う。自分の不安を我慢して残される者を気遣う強さを見て教えられた事がありました。
      動ける内に行きたい所を聞き、直ぐに実行しました。会っておきたい人も歩ける内に会いました。
      いつもの生活をして多少のワガママを聞き、体調聞くときは
      体調どーよ?それは何より。とあっさり聞くように心掛けました。
      病気の話しは母が言った時はしっかり聞き、こちらが聞きたい時は最小限であっさりと。

      寂しい、不安は患者本人が痛感してる事。
      本人が病気の事だけに支配され…[ 続きを読む ]

      3+
      • にっこう さんが2か月 1週前に返信

        久しぶりにひぃ様らしい、レスを読み少しだけ安心しました。
        生きて入れば色んな事が有りますが二度と戻らぬ今日と言う日をみんなで励ましながら良い日にしましょう。家族は家族の気持ちを知る。なよっち様、ひぃ様、ご家族の皆様、寄り添う事は大変でしょうが猛暑の中、御身体大切にしてください。
        患者も家族の幸せを願っています。

        0
      • 待夢 さんが2か月 1週前に返信

        ひぃさんのコメントや対応は
        とても自然で優しく安心できます
         
        私にはお会いするたび
        いつも「怖く」思えるので
        ギャップ萌えですね(^^)

        2+
    • 待夢 さんが2か月 1週前に返信

      患者の立場からすると
      家族があまり病気のことに
      ナーバスにならずに
       
      病気になる前と同じように
      接してくれることが
      安心して治療に専念できるのと
      病気に支配されない日々を送れる
      鍵になります
       
      家族が病気のことを思ってくれればくれるほど
      病気のことばかり考えてしまい
      QOLも良くない毎日になってしまいます
       
      いろいろな心配や不安はあるかもしれませんが
      ひぃさんのような対応をしてくれると
      患者としては一番安心できるかなと思います

      3+
    • ビアンカ さんが2か月 1週前に返信

      こんにちは。
      ちょうど去年の今頃から、主人は厳しい状況に突入していきました。
      余命ははっきりとは言われていませんでしたが、どうやら次の年(今年)の桜は無理らしい、とは薄々わかりました。
      主人は、全て自分で知り、決めて行きたい人でしたから、
      私はひたすら、異論を唱えず、ついていくのみでした。
      正直今になって、病院で主人と一緒にいた時以外、自分がどう過ごしていたか、ほとんど覚えていません。
      でも、一度だけ「おいて行かないでよ」と、思わず言ってしまった時、主人がとても困惑した顔をしていました。
      それからは、できる限り笑っていたように思います。
      悪い事を考えれば考える程、何もかも悪くなっていくと思ったので、今日一日の事だけ考えるようにしていました。
      バカな事、なるべく言ったりしたりしていたと思います…[ 続きを読む ]

      3+
    • なよっち さんが2か月 1週前に返信

      にっこうさん、ひぃさん、待夢さん、コメントありがとうございます。
      どうしても自分中心になってしまうんですよね~。いつまでも子供です。今はまだ二人で話をしたり、ちょっとお出掛けしたりも出来るので、私の存在がストレスになるんじゃなくて、そっと寄り添う事が出来たらいいんですが。
      (^-^)笑顔で日々過ごせますように。

      3+
    • なよっち さんが2か月 1週前に返信

      ビアンカさん
      コメントありがとうございます。
      とても切なく、今でもご主人の事を本当に大切に思っておられたんだろうな。と、身につまされる思いで読まさせて頂きました。主人が私を置いて逝く。しかもこんなに早く…想像もしなかった事が起きようとしている。
      私も、たった今から、今日の事だけを考えていきたいと思います。
      遺族の方たちには、辛い事を思いだすような事をしてしまい、申し訳ありませんでした。ご助言、本当にありがとうございました。

      3+
    • bebe さんが2か月 1週前に返信

      ウチのカミさんは宣告された余命の4倍生きました。
      1年目は当然パニック、恐怖、不安。
      2年目になって少し落ち着きはじめて日々の体調を気遣いながら温泉旅行もしました。
      3〜4年目、病はどんどん進行し体調悪化が何度ももありながらもそれを受け入れ淡々と対応していました。
      さすがに4年目はもう何時どうなってもおかしくないと腹をくくって起こりうるあらゆる事を想定していました。

      不安や恐怖から始まり、現実を受け入れはじめそれなりの過ごし方をして、結局それが日常になりました。
      不思議なもので辛いのもしんどいのも日常になると予想も出来るようになりました。

      体調をチェックしながらも結局は昔のような喧嘩もよくしました。

      辛くてしんどいのは当然なのですが、
      今後どうなるのか?
      何が起こりうるのか?
      その時の…[ 続きを読む ]

      1+
    • なよっち さんが2か月 1週前に返信

      bebeさん、コメントをありがとうございました。
      主人の人生だから、主人主導でいくのが正解なのだと思いますが、主人の事を心配しているようで実は自分の心配だったり、、、。自己中すぎて、自分の事が嫌いになります。
      主人と二人の時間を与えてもらっただけで、感謝です。色々模索しながら、体と心の平穏な時間が少しでも続きますように。
      bebeさんも毎日暑いですので、お身体には充分ご注意してください❣️

      3+
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