しまさん

  • なよっち さんと のん さんのプロフィール写真のん さんが友達になりました 2020年6月28日 5:34 AM

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  • がんの患者会だけではなく、さまざまなNPO活動も止まって困っているようですね。
    活動しなければお金が入ってこない。政府の支援金も対象にならないNPOが多いようです。
    幸い『膵臓がん患者と家族の集い』は活動しなければお金は出ていかない、蓄えがいくらかあるからZoomの契約料くらいなら3年ほどは負担できる。
    しかし、ワクチンが開発されるまではリアルの集まりは難しいのかもしれません。

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  • Zoomを使ったWeb交流会、3回めを終了しました。
    16名の参加で、リピーターが半分くらいですかね。
    2時間半もあっという間でした。
    リアルでの集まりには、まだ躊躇します。たぶん10人に一人くらいは無症状の感染者がいるのではなかろうか。

    Web交流会も次回どうするか、暫く休むか思案中。

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    • ぴのこ さんが3週間 6日前に返信

      新しいことには、ついていけないので
      機会が、くればリアでみなさんとまたお会いしたいです。

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  • 主人もいよいよ終末期になったようです😢

    悪液質ってご存知ですか?
    数ヶ月前からの食欲不振、体重減少、体力低下、血液検査の悪化等、もぐら叩きのように次から次へと色々出てきました。これに陥るとお盆まで持たないかもしれません。いつ何が起きでも不思議ではないようです。それでも主人は冷静に少しずつ終活しています。落ち込んで何も出来ない私のために最期の準備を出来る範囲でしてくれる本当に大きな主人です。
    そんな人が居なくなるなんて、絶対に嫌です!
    耐える自信がなくて、怖いです。
    明日なんて来なければいい…

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    • にっこう さんが1か月 1週間前に返信

      なよっち様の不安、恐れ、時の流れの嫌悪感、苦しみ
      にっこう君も同じ気持ちを今も継続しています、
      ご主人様も一生懸命に日々、成すべき事を気丈に努め
      過ごしているんですね、厳しい状況でも愛しき人と
      癒し和みの一刻を楽しみに耐えていると思います、
      悲しい時は大きな声で泣き、胸の内が痛むときは
      貯め込まず苦痛を吐き出し、孤独感に飲み込まれずに
      悲しみを消す事は難しいですが涙で薄めて心強く持ち
      今日一日を大切に、ご主人様と一日千年のお気持ちで
      優しく接して悔いのないように尽くしてくださいね、
      希望を積み重ね踏ん張ってください、お元気でね、

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    • なよっち さんが1か月 1週間前に返信

      にっこう様
      コメントありがとうございます。
      まだ主人は生きてます。日々感謝、1日1日を大切に。しんどそうにしている主人を見るのはつらいですが、主人も頑張ってくれています。
      諦めず、1日を大切にします。
      ありがとうございました。
      にっこうさんも、あまり頑張り過ぎずに、少しは休憩して下さいね。

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  • キノシタ が「アクティブサバイブ グループのロゴアクティブサバイブ」グループに投稿しました。 2020年5月29日 8:34 AM

    COVID-19の影響で休業していたアルバイトに、今日から出勤します。51日ぶりです。
    ここでもZoomを使うことになるので、マニュアルを作成(膵臓がんの集いから拝借したもの)しました。
     
    なるべく外出し、日光を浴びて、癌にもコロナウイルスにも有効なビタミンDをたくさん産生しましょう。

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  • 昨日のZoomWeb交流会は34名の参加で盛況でした。
    いろいろな話題が飛び交いましたが、オニバイドに関して多くの質問がありました。
     
    ゲムシタビン系の一次治療後の二次治療として認可されています。
    認可はされたが、病院によって使える時期が異なるようです。
    また、FOLFIRINOXを使った患者ではイリノテカンが被っているのであまり効果がないのではという意見もありました。
    一方で、オニバイドの添付文書には、
     
    8. 重要な基本的注意
    1. 8.1 本剤はイリノテカン塩酸塩水和物をリポソームに封入した製剤であることから、本剤の有効性、安全性、薬物動態等は従来のイリノテカン塩酸塩水和物製剤と異なる。本剤を従来のイリノテカン塩酸塩水和物製剤の代替として使用しないこと。また、本剤を従来のイリ…[ 続きを読む ]

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  • 「膵臓がんの集い」を開いている会場の入新井集会室に電話をして、6月の予約をキャンセルすると伝えようとしたら、「この時期だから、仕様当日までにキャンセルの連絡をすれば良いです」との返事でした。
    開催できるかどうか分かりませんが、9月の予約受付も始まっていたので、抽選に応募しておきます。
    先は読めませんが、なんとかリアルでの集まりが再開できると良いですね。

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  • 第2回『膵臓がん患者と家族の集い』Web交流会
    受付中です。

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  • ぴのこ さんがプロフィール写真を変更しました 2020年5月10日 1:04 AM

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  • ぴのこ が「アクティブサバイブ グループのロゴアクティブサバイブ」グループに投稿しました。 2020年4月23日 2:10 AM

    また階段から滑り落ち後頭部を打ち2週間。
    ピンポン大のたんこぶでした。
    まだ引いていませんが、MRIもとり今のところ大丈夫ですが、
    予定外の病院になってしまいました。

    10日ほど前は、新生児この3日にも生まれチビ孫3人とその上6人のことが、急に心配になり
    寝ようとしたら胸が、ドキドキし息が、出来なくて
    眠れなくて一睡もできずでした。
    これが、パニック??一晩だけで済みましたが、ね。
    そして熱も出て36.8~37.8度
    あくる日は、下がりました。
    すい癌とわかった時よりおかしくなりました・・
    医療崩壊で不安だらけですが、
    どうか皆さんの治療に支障が、ありませんように。
    スマホ機能もちゃんとわからずで
    会にアクセスできるかどうかです。

    自粛で自営は、大変です。
    店は、閉めていません。(飲食で…[ 続きを読む ]

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  • キノシタ さんがプロフィール写真を変更しました 2020年4月20日 10:52 AM

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  • 『膵臓がん患者と家族の集い』Web交流会を開催します。
    こんな状況ですが、これからの仕事のこと、お金のこと、治療のこと。心配の種がたくさんありますね。
    みんなでZoomでつながって話をしてみませんか。
    4月26日です。詳細はこちらから。

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  • ぴのこ が「アクティブサバイブ グループのロゴアクティブサバイブ」グループに投稿しました。 2020年3月18日 12:24 AM

    田中陽希さんの山行を見て
    絶景に感激しています。
    自分で行けないので見せていただいてるだけですが、
    凄く心が、洗われます。

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  • アライブ第10話は「すい臓がん」でしたね。すい臓がんの手術はハイボリュームセンターで受けるべきか。動画で解説してみました。

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  • 待夢さん
    行かれてしましたのですね。凄い残念です。どんどん仲良くなった方が行かれてしまうのは非常に辛すぎて。思いっきり落ち込んでいます。
    ご冥福をお祈りします。

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  • ぴのこ が更新を投稿 2020年3月4日 12:51 AM

    待夢さん安らかにお眠りください。
    13日前にインされていたのですね。

    辛いです。

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    • 待夢さんは、私がパンカフェに参加させていただいた時、いち早く友だち申請をしてくださった方でした。
      手術を選択した私と治療の進め方は異なりましたが、御自身の生を全うされたものと信じています。
      心より御冥福をお祈り申し上げます。

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    • うま さんが4か月 1週間前に返信

      私がこちらに参加させて頂いて初めての投稿は、母は手術をすべきなのかどうかの迷いでした。待夢さんは手術をしない選択についてコメントをくださいました。
      母は手術を選択しましたが、手術後あまり食べられなくなり急激に痩せました。その上すぐに再発。結果的に手術は無駄に終わっただけでなく母の体力を削り落としひどい苦痛を残しました。手術を受けなければ今頃母はどうなっていたかなと詮無い想像をしたりもします。

      「周囲の人の満足や不安解消のために
      患者が犠牲や苦痛を強いられる選択だけは
      避けていただきたいと患者の立場として強く思います。」

      今、待夢さんのコメントが当時よりもずっと胸に刺さります。頂いた言葉、大切にします。ありがとうございました。

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  • ぴのこ が更新を投稿 2020年2月3日 1:30 AM

    5月に東京行きの予定があるので
    会とうまく合えばいいなと思っています。

    鳥に会えるとテンションが上がり
    山も歩けるので血糖値を下げるのと運動で筋力をつけられると思ってます。
    闘病も10年を超えると次の目標が、見えなくて長いトンネルに入っていました。
    人間の体の不思議に気付いています。
    悪くならないように思っているだけだったのに
    まだまだ回復し少し強くなれると実感。
    握力も改善してきて太ももの筋肉も増えたかな??
    山の散歩は、楽しくて。

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  • キノシタ が「アクティブサバイブ グループのロゴアクティブサバイブ」グループに投稿しました。 2020年1月29日 2:52 PM

    YouTubeに「爺ちゃまは膵臓がんサバイバー」というチャンネルを作って、動画をアップしています。
    まだ自己紹介程度の段階ですが、おいおい増やしていきます。
    よろしければチャンネル登録をお願いします。

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  • なよっち さんと asaka さんのプロフィール写真asaka さんが友達になりました 2020年1月25日 5:52 PM

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  • ぴのこ さんと タカ さんのプロフィール写真タカ さんが友達になりました 2020年1月24日 12:53 AM

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    • ぴのこ さんが5か月 2週間前に返信

      タカさんは、北海道ですね^^
      術後3年ほどしてシマフクロウに会いたくて2回道東に行きました。
      行きたいと思う気持ちと大自然に生かされたような気がします。
      お写真の山が、名前もわかりませんが、素晴らしいです。
      景色もぜひまたお願いしますね。

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