うま

  • JB が更新を投稿 2019年10月21日 12:41 PM

    皆さまこんにちは。

    私は母の膵臓癌がわかってから、誰にも母の病気のことは話してません。唯一、会社の上司にだけは事情を話してありますが大親友にも言っていません。ここでこうやって、母のことを励ましてもらうと本当に心が安らぎます。泣きそうになります。というか、泣いてます…。
    本当にありがとうございます。

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    • ひぃ さんが8か月 3週間前に返信

      どうしようもない不安感と悟られない様に普通に生活する自分に苛立ちさえ感じてた事があります。こんな時みんなどう過ごしているのか?私だけが異常なのかと悩んだり。抱えないで下さい。応援しています。

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      • JB さんが8か月 3週間前に返信

        ひぃさん、ありがとうございます。本当にそうですよね。母から病気のことを誰にも言って欲しくないと言われたので頑なに守ってます。
        膵臓癌とわかったときと今は同じくらいの悲しさと苦しさでいっぱいです。ここで吐き出し、何とか母の前では笑顔で過ごせるように頑張ります! 優しいお言葉、ありがとうございました。

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    • うま さんが8か月 3週間前に返信

      JBさん、友達申請ありがとうございました。今後ともよろしくお願いします。
      いろんな感情や悩み、押しとどめているのが苦しくて、ぶちまけたくて仕方ないけど、聞かされたら相手の負担になると思うとなかなか言えなかったです。人に言って母が治るわけでもないし、誰も得しない。私が少し楽になるだけ…と。
      ここにはJBさんの言葉を受け止めてくださる方がたくさんいらっしゃいますよ。私も甘えさせていただいてます(皆様いつもありがとうございます)。

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      • JB さんが8か月 3週間前に返信

        うまさん、こちらこそご承認ありがとうございます。うまさんもお母様の治療が副作用少なく、効果が最大限に出ますように。支えるほうが元気じゃないと母も心配しますもんね。とにかく今かなり危険な状態なので、早くここを脱してほしいです。お互い心を強く持って頑張りましょうね。あたたかいお言葉、ありがとうございます。

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  • JB さんと うま さんのプロフィール写真うま さんが友達になりました 2019年10月20日 10:02 PM

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  • JB が更新を投稿 2019年10月20日 8:43 AM

    皆さまおはようございます。先日、ジョージさんやあんどーなつさんからフォルフォリノックスの副作用など教えていただき、もうやるしかないね、やってみないとわからないよね、とポート埋め込みの手術日程などすべて決めていたところ、自宅で転倒によりまさかの大腿部骨折…。手術は無事終わり、寝たきりにならないようにリハビリをしていこうねと思っていた矢先、昨日間質性肺炎の診断を受けました。

    正直、悲しすぎてもうどうすればいいのかわかりません。今母は肺炎の治療を頑張ってくれています。もう、癌の治療はできないんだろうな。いいことなんて思いつかず、悪いことばかりが心を巡ります。

    朝から暗い投稿で申し訳ありません。本当に苦しくて、頑張っている母になぜ、という気持ちでいっぱいです。

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    • キノシタ さんが8か月 3週間前に返信

      告知後4年を迎えようとしてのまさかの転倒。くじけそうになる気持ちは分かります。
      体調が回復して一日も早く抗がん剤治療ができることを願っています。

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      • JB さんが8か月 3週間前に返信

        キノシタ様、ありがとうございます。こんなふうになるなんて夢にも思いませんでした。間質性肺炎も調べれば調べるほど絶望してしまいます。本当に何とか、持ち堪えてほしいです。

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    • 未来に希望を持って次の治療の準備をされていた中での出来事。さぞお辛いことでしょうね。治療がストップしてしまうことに、不安や焦りを感じるのも当然のことです。
      JBさんのご心痛を和らげる言葉がなかなか見つけられないのですが・・・
      「今」という時の積み重ねで未来があります。まずはお母様の「今」の苦しみを和らげ、穏やかに過ごせるように手助けをしてさしあげたらいかがでしょうか。そうしたらお母様も安心され、JBさんご自身のお気持ちも整理されてくるような気がします。
      きっと良いことがあると信じてどうぞお母様をお大切に。

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      • JB さんが8か月 3週間前に返信

        ジャッキーさん、ありがとうございます。母がいちばん苦しいのに、見ている私もとても苦しくなって泣けてしまいます。いつも笑顔でいたいのですが、それがこんなに難しいことはありません。なんとか前を向いて、母を励ましていきたいと思います。ありがとうございました。ジャッキーさんもくれぐれもお身体をお大事になさってくださいね。

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  • JB が更新を投稿 2019年10月1日 12:46 PM

    皆さまこんにちは。

    今日CTの結果だったのですが、やはり原発のすい臓の腫瘍が増大しているということでアブラキサンとジェムザールが中止になりました。ジェムザール単剤に耐性がついたとき、アブラキサンは脱毛が免れないことで母と大泣きしたのを覚えています。でも今思えば、本当にいいお薬でした。うちの母はアブラキサンを一年続けたにもかかわらず、痺れの副作用がありません。脱毛はしてしまいましたが、ウィッグも買いましたし、お化粧で何とでもなります。味覚障害もなく、何でも美味しく食べれました。欲を言えば、もっと何年も効いてほしかったですが、こればかりは仕方ないですね。

    皆さまのなかで、フォルフォリノックスをやられている方がいらっしゃいましたら、ぜひ副作用など教えていただけたらと思います。よろしくお願いいたします。

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    • ジョージ さんが9か月 1週間前に返信

      初めましてJBさん。
      私はステージⅣでオペ後、TS1→アブ・ジェム(約1年)→フォルフィリノックス(10ヶ月)やってます。
      正直、フォルフィリの方が副作用が強く、吐き気が耐えられず減量してやってます。2週ごとを3週に間も空けています。
       これは個人差がありますから、効果・副作用はやってみないと正確な所はわからないと思います。たぶんDr、看護師さんが様子を見ながら調整し投与してくれるかと思います。がまんしないで、苦しかったら早めに相談すると対処してくれます。心配かと思いますが、トライしてみてください。
       あと、手足のしびれ、冷えがあり、これから寒くなるのが不安です。メリットとしては、フォルフィリにしてから髪が生えて来て、現在はふさふさです。
       お大事に治療を続けてください。
       

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      • JB さんが9か月 1週間前に返信

        ジョージさん、はじめまして。いろいろ教えてくださってありがとうございます!

        ジョージさんはうちの母とまったく同じパターンなんですね。やっぱりやってみないとわからないっていうことですよね。主治医からも減量しつつ、様子を見てやっていきましょうという言葉をいただいています。何とか副作用少なく、効果絶大に効いてくれるといいなと思います。

        ジョージさんもお身体に気をつけて。教えて頂いて、本当にありがとうございました。

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    • JBさん、こんばんは。はじめまして。
      母が8月に確定診断を受け、お盆明けからフォルフィリノックスをやっております。
      70歳なので先生も最後まで悩まれた様ですが、本人の「副作用がキツくでもより効果がありそうなものを」との強い希望でまずはやってみようという事になりました。
      かなりの覚悟を持って臨んだのですが、今のところ(昨日から4回目です)それ程強い副作用は出ておりません。
      ・2本目の点滴が始まると激しい下痢があるが、1〜2時間で治る。
      ・最後の点滴途中に冷たい物を触ると手足がビリビリするが1日で治る。
      ・点滴が終わって2日後から多少の倦怠感。これは2日程続く。
      ・食欲は普通。
      ・今のところ脱毛は目立つほど無い。
      こんな感じです。
      個人差があると思うのでこんな人も居るということで、ご参考までに。…[ 続きを読む ]

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      • JB さんが9か月 1週間前に返信

        あんどーなつさん、はじめまして。いろいろ教えてくださってありがとうございます! お母様はファーストラインでフォルフィリノックスを選択されたんですね。うちの母は副作用少なくということでジェムザールから開始しました。それから約一年半、やっぱり蓄積していると思うので、フォルフォリノックスに耐えられるのかどうかと不安でいっぱいです。でもあんどーなつのお母様も頑張っていらっしゃるので、うちの母も何とか副作用とうまく付き合いつつ立ち向かっていけたらと思います。

        あんどーなつのお母様もくれぐれもお大事になさってください。教えていただいて本当にありがとうございました。

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  • JB が更新を投稿 2019年9月30日 12:46 PM

    皆さまこんにちは。まだまだ暑い日が続きますね。明日から10月なんて嘘のようです。

    皆さまの中で、ジェムザール+タルセバの抗がん剤を受けられた方はいらっしゃいますか。もしいらっしゃれば、副作用等教えていただけると嬉しいです。

    先日のマーカー測定が急上昇しており、CTの結果で現在のアブラキサンとジェムザールが変更になるかもしれません。一年半ほど抗がん剤治療を行っておりますが、なかなか復活するのにも時間がかかるようになりました。

    母のことをいつも考えていますが、何が母にとって最善の方法なのかわからず、行きづまってしまいます。

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  • JB が更新を投稿 2019年9月27日 12:56 PM

    皆さまはじめまして。母がすい臓がんで、現在治療中です。

    いろいろお聞かせ願えればと思います。どうぞよろしくお願い致します。

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    • にっこう さんが9か月 2週間前に返信

      母上様、心配ですね、治療で必要なことは淡々と努め、病気に飲み込まれず日々、心に笑顔をたやさず免疫力を上げてください、
      食事、運動、無理のない程度に頑張ってね、ご家族様もお身体に気をつけて心つよく、母上様を応援してくださいね、

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      • JB さんが9か月 2週間前に返信

        にっこうさん、はじめまして。いつもここ温まるメッセージを拝見しております。やっぱり癒されますね。

        何とかこのまま病気と共存できるよう、日々楽しく過ごしていきたいと思います。お返事ありがとうございました。

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  • JB さんのプロフィールが更新されました。 2019年9月27日 12:52 PM

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  • JB は登録ユーザーになりました 2019年9月27日 7:15 AM

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  • くみ が更新を投稿 2019年9月1日 3:01 PM

    8月月末、母から電話があり、来週に父が退院することになりました。やはり、検査の結果、リンパに転移があるみたいです。再発疑いは半分ぐらいでした。マーカー値は正常でした。再発せずに、いい方向に向かうといいなと思います。

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    • キノシタ さんが10か月 1週間前に返信

      リンパ節に転移があっても、他の臓器にまでひろがっていなければ希望はあると思います。
      今は次の治療に備えて体力をつけることが大切かと。

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  • くみ が更新を投稿 2019年8月22日 10:16 PM

    ご無沙汰しています。6月に父のすい臓がんが分かり、慌てて情報収集していましたが、何を母に伝えても、お医者さんに任せると言って、健康食品なども怖いからと言って食べさせないと言っていますので、がんの情報から離れていました。が、やはり、父のためになにかできることがあるなら、後悔しないためにもしたいです。
    7月に、無事にステージ2の手術が終わりました。お医者さんが、リンパに転移している可能性があると言って、はっきり検査結果は、今月末に分かるそうです。転移なく、回復するといいなと思います。

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    • にっこう さんが10か月 3週間前に返信

      お疲れ様でした、この病気、先ずは手術が出来た事が今後の闘病に影響します。手術の時、疑わしいリンパを切除していれば病理学で有無を判定できますが術後の造影CTの影なら手術の影響で影が出て経過観察になる場合が多いです。今後、マーカーが急上昇するとか、影が大きくならないよう祈ります。私もリンパ2本切除、術後2郡リンパ節にはっきり影が出ました。結果を待つ事が出来ずTS-1を飲みながら食べれる物を食べ、体力増強に努め、医師が「次に備え、体力、気力を蓄えなよ」と言う通りに今日まで来ました。先ずは休養しながら体力、気力を養い、免疫力を上げてください。今が一番、不安と安心が混在している時と思いますがその時はそのときの思い、日々無理のないよう出来る事を積み重ねてください。良い方向に向かいますように、、、、。

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      • くみ さんが10か月 2週間前に返信

        返信ありがとうございます。リンパに移転の可能性があるという段階ですので、切除はしてないと思います。手術を受けた病院は、緊急病院でしたので、今は転院して、管がとれるまで入院になりました。土日お見舞いに行く予定でしたが、熱が出たようで断られました。ありがとうございます。いい方向に向かうといいなと思います。

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    • キノシタ さんが10か月 3週間前に返信

      ステージ2で手術ができたのなら、幸運な部類だと思います。ただ、もしもリンパ節に転移があれば、ステージ2でも再発のリスクは高くなります。
      ですから、再発するしないの境界にいるとしたとき、どっちに転ぶかは患者の免疫力によって決まります。
      バランス良い食事で栄養を摂り、適度な運動、質のよい睡眠、ストレスを溜めない生活、がんと闘う前向きな精神などが大切かと思います。
      今は、次の闘いに備えてエネルギーを蓄えておくことです。

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      • くみ さんが10か月 2週間前に返信

        返信ありがとうございます。転移がないといいのですが、心配です。転院して入院しているので、食事に関しては、病院が管理しているのだで、大丈夫と思います。退院してからは、母が管理しないといけないので、私も本などを読んで勉強しようと思います。23日は父の70歳の誕生日でしたが、携帯のメールもラインも使わない人ですし、丁度土日、熱が出て、会えなかったので、おめでとうを言うこともできませんでした。何か父が喜ぶことがらあるならしたいですがね。。。ケーキとかも食べられないしな。

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  • くみ が更新を投稿 2019年6月24日 4:57 PM

    県外の病院で、フコイダンの治療が、臨床実験の参加で、半額でできると書いてあったので、問い合わせてみました。治療が、抗がん剤治療中、セカンドオピニオンとしてできるのか、父の状態に合っているのか、まだ問い合わせ中で分かりません。母にラインしてみたら、今日、父は熱を出しているようです。早く熱が下がって落ちつくといいなと思います。

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    • にっこう さんが1年前に返信

      熱が出た原因が何かは分かりませんが体調を整え体力をつける事が今一番大切だと思います。私も術後1年半ごろ39度が26日連続して苦しい思いをしました。免疫が下がると色んな症状がでます。回復お祈りします。

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      • くみ さんが1年前に返信

        にっこうさん、コメントありがとうございます。一ヶ月近く、熱が続いたんですね😱つらかったですね。父も早く熱が下がるといいなあと思います。

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  • くみ が更新を投稿 2019年6月22日 12:41 AM

    いろいろ本を読んでますが、書いてある内容も理解できない事も多く(>_<) この本には、フコイダンが、いいって書いてあるけど、どうなんでしょうか??

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    • にっこう さんが1年前に返信

      私も術後色々勉強し、試しました。多糖類(フコクダイ)は効果が有るという人もいますが抗癌治療中は如何かと思います。私はディパン2のマーカが1600反応してほぼ確定しました。糖蛋白抗原です。今はカロリー0、糖類0の甘味料を使っています。食事は適切にしっかり栄養を摂り、腸を整えるものを自分のその時の状態に合っているものがいいのでは。体に良いからと同じものの摂りすぎはよくないと私は思います。この病気の人は糖類との摂取が難しいですね。食欲が無いときはスイカ、ブドウなどに助けられましたが糖分が多い分ゲンキがでました。素人考えですから、私は内分泌科の娘みたいな女医に叱咤激励ばかりです。フコクダイ知識不足で間違いでしたらお許しを。人の話は何かヒントが秘められいます。

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      • くみ さんが1年前に返信

        にっこうさん、コメントありがとうございます。父は、抗がん剤治療中です。現在、白血球の数が減って、免疫力が落ちているようです。すみません、知識不足のため、「ディパン2のマーカが1600反応してほぼ確定しました。糖蛋白抗原です」と書かれていることが、理解できません。こないだ実家に行った時、父は、メロンやスイカを食べていました。現在は、用心のため、野菜は火を通した物を食べ、果物は食べていないようです。早く免疫力が上がるといいなあと思います。いろいろ体験談を教えてくださり、ありがとうございます。

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        • にっこう さんが1年前に返信

          ディパン2とは膵臓癌のマーカ検査です。150が上限です。人によって反応するマーカが違います。どれにも反応しない人もいます。早期発見がマーカだけでは難しいです。私もそれ以外は反応しなかったです。

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    • キノシタ さんが1年前に返信

      がん患者に対する信頼できる臨床試験はありませんね。
      「健康食品の安全性・有効性情報」ではインターロイキン2(IL-2)等の減少抑制効果はあるようですが、それがどれほどがんに有効化は不明です。

      抗がん剤の副作用が減少すると業者は言っていますが、ねばねば成分が抗がん剤をくっつけて排出するので、当然副作用も抗がん効果も減少するという説もあります。

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      • くみ さんが1年前に返信

        キノシタさん、ありがとうございます。父は現在、白血球の値が下がって、免疫力が落ちているようです。フコイダンは、効くと書いている方が多く、今まで調べた中では、信頼性があるのではと思って、母にも話そうと思っていたのですが、パンカフェでも、いろんなことを言う方がいて、まだ無責任に、母に勧めることができずにいます。いろいろ教えていただき、ありがとうございます。

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  • くみ が更新を投稿 2019年6月17日 8:11 AM

    昨日は、父の日だったので、実家行きました。毎年、父の日のプレゼントは、手作りのクッキーやプリンなど持って行ってましたが、抗がん剤の影響で、食べ物の好みも変わっていると思い、母に何がいいか事前に聞いていました。ゼリーなどちょこちょこ食べていると言っていたので、ゼリーの詰め合わせを持って行きました。次男からの手紙も渡しました。みんなでメロンやスイカを食べました。やはり、父に会っても、体調などについてはなかなか踏み込めません。子供達の近況を聞いて、とてもうれしそうにしていました。「お前たちが楽しそうにしているのが一番うれしい」と言ってました。

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    • にっこう さんが1年前に返信

      普段どうりの会話、普通の接し方で良いのでは体調は本人が一番判っていると思います。先程の返信にも書きましたが患者は弱気になっても希望を持って生きています。言葉は誤解されやすくネガティブに取ったりデリカシイの無い意見と捕らえ易いです。たとへ本当の事や間違いの無い事でも本人のプラスに成らない事は慎重に話さなけりば傷つきます。正しい意見と思っても人は心地良いか、不快で判断します。私も父を肝臓癌で亡くした時苦い経験が有ります。父上様が少しでも心地良い日々がおくれますように。

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      • くみ さんが1年前に返信

        にっこうさん、コメントありがとうございます。病気の人には、何か声をかけなきゃ!と思ってしまうんですが、大丈夫?と聞いたり、下手な励ましは、余計相手を不快にさせてしまいますよね(>_<) 私は19歳で家を出たので、あれから16年、頻繁には父とは話せてなかったし、難しいです。 娘なんで、踏み込んでいろいろ聞きたいという思いもありますが、当たり障りない会話で終わってしまいますね。癌でお父様を亡くされたのですね。辛い思いをされましたね。後悔しないように父との時間を過ごしたいです。

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        • にっこう さんが1年前に返信

          少し踏み込んだ話をしましたが私の後悔の感想です。家族は自己犠牲、自己我慢の無いように寄り添うことは難しいですが話しをしたり父上様の望んでいる事を無理の無いようにサポートできたらいいですね。周囲の環境で父上様もゲンキに生ったり、癒され心が強くなると思います。子育ても頑張ってください。

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  • くみ さんと うま さんのプロフィール写真うま さんが友達になりました 2019年6月14日 3:48 PM

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    • うま さんが1年前に返信

      よろしくお願いします!

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  • くみ さんと キノシタ さんのプロフィール写真キノシタ さんが友達になりました 2019年6月14日 11:08 AM

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  • くみ が更新を投稿 2019年6月14日 7:31 AM

    昨日、一昨日は、近所の漢方薬局に行きました。気仙と、解血仙という漢方薬を勧められてました。酵素も勧められました。薬局の方が、本人の字があれば、気功で、合う薬が、分かると言われ、母に写メで送ってもらったものを見せましたが、直筆かファックスでないと見れないと言われました。母に、漢方薬は置いていて、酵素だけでも買ってこようか?と聞きましたが、父は頑固なので、飲むか聞いてからと言われました。どなたか、漢方薬や酵素を飲まれてる方いますか?

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    • キノシタ さんが1年前に返信

      がんの漢方薬は「十全大補湯」を服用している方が多いですね。
      がんの漢方なら、この本が根拠も示して、良いと思いますよ。

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      • くみ さんが1年前に返信

        ありがとうございます^_^知識不足でいろいろ投稿してすみません。結局、漢方も酵素も買ってません。焦って、頼れるものは何でも試したくなりますが、飲み合わせ、副作用などもありますので、よく調べて母と話し合っていきたいです。その本探してみます。ありがとうございます。

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    • にっこう さんが1年前に返信

      コメント控えていましたが今日のにほんブログ村すい臓がん、ランキング5位のゴンタ様の免疫が上がるかも、を拝読してください。薬手帳は飲み合わせで副作用の危険を防ぐ意味もあります。術後体力の回復をする為ブドウ糖を点滴します。私が「ガンの食料ではないか」医師「今は体力の向上が優先」と、病のときはどんな断食も医師の指示がない限り危険と私は思います。以前のブロガーに試した投稿が有りましたが結果は良くない話でした。今はお父様の精神的支えが優先されると私は思います。お父様の事、ご心配と思いますがお母様の良きサポータもお願いいます。勝手なことを呟いてすみません。

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      • くみ さんが1年前に返信

        にっこうさん
        コメントありがとうございます。
        また、知識不足のままの投稿ですみません。いろいろ教えていただき、ありがとうございました。そのブログ、探してみましたが、見つけられませんでした(>_<)このような健康食品のチラシをもらったということで写真を載せました。勝手に父に断食させるつもりはありませんでした。薬局では、抗がん剤を飲んでいると、栄養がとれなくなる人が多いので、食事に加えて飲んでみてはと言われました。健康な時なら、健康食品など気軽に試せたのに、副作用など気になりますよね。いろんな情報があって、何がいいかわからないし、難しいですね。昨日も、実家に行きました。母に、買った癌についての本や、印刷した資料を渡しました。 父とは、普通に子供達の近況などを話しました。

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        • にっこう さんが1年前に返信

          パソコンで膵臓癌ブログ村検索、ランキング(INポイント)本日38位膵臓がん存命率約30%への挑戦ゴンタ様の3日前の投稿です。膵臓癌ブログ村にはパンカフェの先輩達が発信して私はここで学び本は一冊も買っていません。体験者の話が一番で病気でない人の話は参考程度です。父上様には何気ない会話、普段どうりの態度で接するのが私は良いと思います。あんまり情報を調べるとデリカシイの無い人、ネガティブな人に出会うので注意してください。今日が良い日でありますように。

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  • くみ が更新を投稿 2019年6月14日 7:22 AM

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  • くみ が更新を投稿 2019年6月11日 3:53 PM

    皆さん、たくさんコメントありがとうございます。徐々に返信していきたいです。昨日眠れず、仕事中ぼーっとしてました。職場で孤立がちでしたが、なんか、余計に世間話とかできなくなってしまいました。みんなニコニコして振る舞っているけど、当たり前だけど、みんな家族がいて、似た境遇の人もいるかもしれないのに、余計距離を置くようになってしまいました。会社が終わって天然石の店に行きました。やっぱり天然石を見ると癒されます。お金使いすぎそうなので、何も買いませんでしたが。本屋でがん関連の本を探しましたが、みつけられなかったので、ネットで買おうかと思います。仕事も家事もぼんやりしがちですが、頑張らないと!!

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    • にっこう さんが1年 1か月前に返信

      元気でなければ、周囲を元気に出来ない、明るくなければ周囲も明るくならない、やさしさが無ければ癒されない、がんばる人には幸せが寄り添ってくる。親は子供の幸せを願っています。
      心強く穏やかに何事も対処してください。

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  • くみ が「今日という日をありがとう グループのロゴ今日という日をありがとう」グループに投稿しました。 2019年6月10日 10:45 PM

    患者家族です。父がすい臓がんの告知を受けてから、眠れない日や悪夢にうなされます。目の前のことに手がつかない時もありますが、家族や職場に感謝の気持ちを忘れないようにしたいです。

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