待夢

  • 待夢 が更新を投稿 1日 8時間前

    2/18はケモでした
     
    通算(24回目投与)
    アブラキサン+ジェムザール 60%
     
    QOL重視の為1投1休です
     
    排便のコントロールは
    うまくいっています
     
    一番衝撃的だったのは
    4月から主治医が転勤(-_-)
    今までコミュニケーションも
    良く取れて、若くても
    患者である私の意見も聞いてくれたので
    とても安心していました
     
    新しい主治医になることは
    不安も大きいですが
    これも運命と思い
    今の主治医に感謝し
    次の主治医との縁に
    期待と感謝をしていきたいと思います

    4+
    • FIT393 さんが1日 5時間前に返信

      担当医が交替になるのは不安ですよね。
      ウチの時は、当時の主治医に「勝手な想いですが、僕らは先生と意思疎通が出来るようになって安心して治療が出来ていました。それは、転院直後の、こちらは半ばケンカ腰のような状態に対して丁寧に紳士的に病状説明して頂けたからだと思っています。おかげで僕らも先生達を心から信頼出来て、そしておそらく僕らのことも理解して頂けたんだと思っています。どうかその思いも一緒に新しい先生にお伝え下さい」ってお願いしました。
      おかげで准教授担当になっちゃってかえって恐縮したりしましたが(^^;

      1+
  • 待夢 が更新を投稿 1週 3日前

    まさかのインフルA型( ;∀;)
    対応が早かったので
    高熱などは出ていませんが
    拡散防止のため集いは自粛します
     
    4月には参加予定なので
    その時にはみなさまよろしくお願いします(^^)/

    1+
  • 待夢 さんのプロフィールが更新されました。 2週 2日前

    0
  • 待夢 さんのプロフィールが更新されました。 2週 2日前

    0
  • 待夢 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2週 3日前

    集いではいろいろアドバイスをいただき
    講演前には励ましをいただきとても心強かったです
    もう一度、あの笑顔にお会いしたかったな
    心よりご冥福をお祈りいたします

    2+
  • 待夢 が「今日という日をありがとう グループのロゴ今日という日をありがとう」グループに投稿しました。 4週 1日前

    1/21はケモでした
     
    通算(22回目投与)
    アブラキサン+ジェムザール 60%
     
    QOL重視の為1投1休です
     
    将来的なことも含め
    主治医に丸山ワクチンを受ける場合の
    情報提供書の承諾と
    それ以外の治療の継続確認をし
     
    快諾いただきました
    私の主治医は若く経験は浅いですが
    患者の提案に沿って診療をしてくれます
     
    低用量抗がん剤の時も
    快く了承してくれました
     
    薬剤師の方と看護師の方にも
    ケモの時に疑問や不安などを相談し
    主治医に言いにくいことなどは
    代弁してもらったりしています
     
    あらためて、自分の治療環境は
    悪くはないなと思います
     
    いろいろな方とのめぐり逢いの
    縁に感謝です(^^)

    4+
  • 待夢 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 1か月前

    私は人間ドックの腹部エコーで膵管拡張が指摘され
    即日、CTの上、紹介状を書かれて翌日に受診し
    膵臓がんが確定しました
     
    腹部エコーでも見落とされることが多いと
    聞いているので、自分は幸い良い技師にあたりました。
     
    持病が腸ねん転で激痛になれているので
    ここで指摘されなかったら、自分から病院行くこと
    なかったと思います。
     
    新お会いになったり不審に思ったら数か所の病院で
    検査することが大事だなと思います

    0
  • 待夢 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 1か月前

    オシドリのきれいな写真を初めて見ました。
    確かに仲がよさそうですよね。癒されます(^^)

    1+
    • ぴのこ さんが3週 6日前に返信

      オシドリは、すごく警戒心があるのでなかなか出てきませんが、不思議と会えるんです。
      今日も出てきてくれました。

      1+
  • 待夢 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 1か月前

    はい、ほどほどにしておきます(;^_^A

    0
  • 待夢 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 1か月前

    すみません。おなじこと(タグ)を投稿しようと思ったのですが、運営管理者の方の許可を得ていなかったので、控えました。

    0
    • 運営管理者 さんが1か月前に返信

      どんどん工夫して下さって結構ですよ。ただし、使いすぎると嫌われます。
      <h4><h5>で見出しも表示できると思います。

      1+
      • 待夢 さんが1か月前に返信

        はい、ほどほどにしておきます(;^_^A

        0
  • 待夢 が「今日という日をありがとう グループのロゴ今日という日をありがとう」グループに投稿しました。 1か月前

    今日は小3の娘の社会科見学
    直々に指名を受け(笑)
    恒例のお弁当作り(^^)
     
    下手だけどグラタン以外は
    すべて手作りなので

    許してね。
     
    インフルが流行っていいて
    学級・学年閉鎖が相次いでいるので
     
    元気に行ってきてくれれば
    それだけでいいです
     
    お弁当が作れることに
    「ありがとう」

    7+
    • なよっち さんが1か月前に返信

      すっごく美味しそうなお弁当ですね☺️
      大好き💕なお父さんに作ってもらったお弁当を嬉しそうに食べている娘さんの顔が浮かびそうです。

      1+
  • 待夢 さんのプロフィールが更新されました。 1か月前

    0
  • 待夢 が「今日という日をありがとう グループのロゴ今日という日をありがとう」グループに投稿しました。 1か月前

    昨日は、ガリガリ君の工場見学に行ってきました

    抽選で事前申し込みなので、平日を狙い、当選したので
    小3の娘はズル休みさせて
    家族で行ってきました(^^)
     
    見学を前提とした工場設計と
    案内役の女性社員の方の知識と、時間管理
    そして笑顔と全く噛まない滑舌に感心しました。

     
    アイスの食べ放題もあり、
    血糖値を一瞬気にせずに
    病気以来、腸を冷やさぬように控えていた
    常温未満のもの
    を食べました
     
    笑顔の絶えない時間に
    免疫力がアップしました(^^♪

    11+
  • 待夢 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 1か月 1週前

    集いの時間中でしたら
    私に訊いていただいても対応可です
     
    Android、iphone両方とも対応できます
    アプリやPANCAFEの閲覧登録など
    気軽に声かけてください(^^)/

    2+
    • キノシタ さんが1か月 1週前に返信

      スマホ教室は当日の午前中ですが、集いにも参加される方もいると思うので、その際にはよろしくお願いします。

      1+
  • 待夢 が「今日という日をありがとう グループのロゴ今日という日をありがとう」グループに投稿しました。 1か月 1週前

    今日は知的障害のある長男の成人式
    今までのことをいろいろと思い出すと
    感慨深いです
     
    昨年、自分が罹患した時には
    この日を親として元気に迎えることができるか
    不安でしたが、最低限の親の責務を果たせて
    ほっとしています
     
    これからも長男が自立して生活していけるよう
    自分が動けるうちにいろいろと
    関係各署に働きかけ、いろいろな方の
    力を借りながら環境整備に奔走したいと思います
     
    障害年金は何とか1級をとれたので、
    医療費も福祉医療対応で無料
     
    後見人や、就労支援施設への入所など
    まだまだいろいろ、難関が待ち構えていますが
     
    親として精一杯やれるところまで
    やっていきたいです
     
    今まで母や義母をはじめ
    いろいろな方のお陰で
    今日を迎えることができました
     
    感謝の気持ちでいっぱいです…[ 続きを読む ]

    12+
    • キノシタ さんが1か月 1週前に返信

      ご自身の膵臓がんに障害を持つ息子さんを抱えて、待夢さんの心労と努力と愛情が感じられるよい写真ですね。
      それにしても立派な体格をしています。
      私も、術後3年目くらいまでは、死んだあとの妻や子の生活が心配でしかたなかった時期があります。
      しかし、成人しているのだから、それなりになんとかやっていくだろう。周囲と協調して愛される性格なら、そして人生の荒波を乗り越える勇気と知恵をつけてさえいれば、生きていけるだろうと達観することにしました。
      いずれ親は先に逝ってしまうので、いつまでも心配することもないかと。
      息子さんなりの人生を切り拓いてください。
      おめでとうございます。

      2+
  • 待夢 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 1か月 1週前

    よしひこさん、まきし324さん、コメントありがとうございます。

    0
  • 待夢 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 1か月 1週前

    1.MSI検査は12月に保険適用になったかと思いますので
    標準治療が終了しなくても検査自体はできたかと思います
    でも不安定性(陽性)を示すのはすい臓がんの場合には
    確か患者全体の2-3%だったと思います
     
    検査には癌細胞の部分と正常な細胞の部分と両方が必要で
    手術した場合にはその組織が使えますが、手術をしていない場合には
    内視鏡的逆行性胆管膵管造影(ERCP)検査(内視鏡の先から膵臓を刺して
    組織をとる)の必要があって、検査自体にも出血などリスクが伴うものだと思うので
    主治医に相談したほうが良いかと思います。
     
    2.すい臓がんの標準治療の抗がん剤は
    国立がん研究センターのページに記されていますので
    それを基に主治医に訊いてみるといいと思います
    https://ganjoho.jp/pub…[ 続きを読む ]

    1+
    • よしひこ さんが1か月 1週前に返信

      待夢さん情報有難う御座います。使える可能性の低い薬ですので、早めに使えないかどうかは確認したいと思っています。自由診療でキイトルーダを使用するつもりはないです。書き方が悪くすみません。検査の費用です。今の病院の主治医に聞いた時に、前回は存在自体知らず、今回は調べてもらって、うちでは検査はやってないと言われたので、他の病院で検査が出来るならそうしたいなと思っています。

      0
  • 待夢 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 1か月 1週前

    私もお腹に筋肉痛のような痛みがあります
    私はすい臓がんの手術はしていませんが
    40年以上前に「腸異常回転症」と診断され
    複数の大学病院で6回の開腹手術を受け
    お腹は十字架のような手術跡があります
     
    何か精神的な不安要素が出てきて痛みを感じたのなら
    遷遠性術後痛 「せんえんせいじゅつごつう」
    (chronic postsurgical pain:CPSP)
    ということも考えられるかもしれないですよ
    日本ペインクリニック学会の説明ページ

     
    術後の痛みが3ヶ月以上続き慢性化したもので、
    手術患者の10~50%に発症し,
    そのうち2~10%は日常生活…[ 続きを読む ]

    0
    • herios さんが1か月 1週前に返信

      待夢さん、情報をありがとうございます。遷遠性術後痛というものがあるのですね。精神的なものの影響も可能性としては考えられるとのこと、参考になります。確かに、病院へ行く日が近づくと調子が悪くなるような感じがありますし、それも一つの原因なのでしょうね。主人の大きな傷跡を見ると私も苦しくなりますし、心理的な要素は大きいですよね。なるべく快適に過ごせるよう痛みケアにも気を配っていこうと思います。

      0
  • 待夢 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 1か月 1週前

    ひぃさん、キノシタさん、トミッチさん コメントありがとうございます。これからは思っていること、実践していること、体験したことなど、自分なりに積極的にコメントしていきたいと思います。あとは受け取られる方の取捨選択にお任せするというスタンスでいきたいと思います。少しでも参考になれるようなことが書ければいいなぁ

    6+
  • 待夢 が更新を投稿 1か月 1週前

    いろいろな方の投稿にコメントしてよいか悩む
    体力維持のための運動や食事やカロリー摂取なども
    自分は手術を拒否した身、参考にならないという思い。
     
    長男として父を在宅緩和ケアで3年半の介護の結果、見送り
    介護者や遺族としての思いや辛さも経験しているが
    父は肺がん(小細胞肺がん)。膵がんとは違う。
    これもまた参考になるかわからない
     
    自分の無力さを感じて切なく思う(-_-)

    4+
    • ひぃ さんが1か月 1週前に返信

      おはようございます。選択は違えど、生き方はとても参考になります。患者、介護者、遺族と全ての立場からの視点で考えられる大きさを感じます。

      2+
    • キノシタ さんが1か月 1週前に返信

      誰しも「個別的」であり、「特殊」です。「普遍的」「一般的」な方などいません。多くの方の意見が集まり、特殊のなかから普遍的なことを知ることができるのだと思います。
      私の例も特殊なものですが、しかし、参考にならないとは考えていません。
      特殊な待夢さんの例から学ぶことがたくさんあるはずです。

      0
    • トミッチ さんが1か月 1週前に返信

      同じ膵臓癌でも介護でも皆それぞれ。でも多角的ないろいろな情報やアドバイスがあるからこそ、自分の問題やアプローチしたいものに合った部分を見出せるチャンスや参考になると私は思います。

      0
    • 待夢 さんが1か月 1週前に返信

      ひぃさん、キノシタさん、トミッチさん コメントありがとうございます。これからは思っていること、実践していること、体験したことなど、自分なりに積極的にコメントしていきたいと思います。あとは受け取られる方の取捨選択にお任せするというスタンスでいきたいと思います。少しでも参考になれるようなことが書ければいいなぁ

      6+
    • よしひこ さんが1か月 1週前に返信

      みなさんの書き込み拝見しています。どの書き込みでも参考になったり、心が和らいだりしています。私は経験少なくアドバイスは難しいですが。これからもよろしくお願いします。

      0
    • 私も皆さんに同じく、全部が全部、私の母に当てはまるとは
      思わないまでも、その結論に至るまでのプロセスとか派生した
      問題点、これから想定される事態への対処方法等、すごく
      参考になります。私はアドバイス受ける一方になるとは
      思いますが、どの書き込みも勉強になりますのでよろしく
      お願いしますm(_ _)m

      0
    • 待夢 さんが1か月 1週前に返信

      よしひこさん、まきし324さん、コメントありがとうございます。

      0
    • herios さんが1か月 1週前に返信

      待夢さん、どんどん投稿してください。私の主人も初めは手術をしないという方向で考えていました。手術をした後、今でも手術をしなくてもよかったのでは?無駄に体に傷をつけただけだったかもしれないと思ったりします。手術をせずに自分の免疫力で治すことができたらそれが一番ですよね。応援しています。頑張ってください。

      0
  • もっと読み込む