拓郎

  • 拓郎 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年7月1日 11:06 PM

    皆さま、応援本当にありがとうございます。
    物事は考えようで、「休薬期間」という捉え方ですか。
    本日、元の主治医とも相談してみました。

    4+
  • 拓郎 が更新を投稿 2019年7月1日 9:17 AM

    先日メンバーに加えて頂いた49歳ステージ4です。
    4月に告知を受け、5月15日まで抗癌剤点滴(GEM NABPAX)を4回打ちました。
    その後、C免疫クリニックから「貴方の体調なら必ず効き、標準治療より長期生存が図れる、抗癌剤は止めるように」と言われて、抗癌剤をやめて6月末まで新しい治療の効果をみましたが、効くどころか却って癌が進行、骨転移まで生じました。
    症状も悪化、体力の低下も自覚しています。
    なるべく早い段階で抗癌剤治療に戻ることを検討しております。
    標準治療の元主治医からは、抗癌剤に戻るなら進行したので最大許容量の投与で臨まざるを得ないと言われています。
    4~5月の投与時にも副作用が強かったので、今回仮に標準治療に戻った場合にどのようなことになるのか心配です。
    情けない話で申し訳ない…[ 続きを読む ]

    8+
    • FIT393 さんが2週 1日前に返信

      こんにちわ。
      文章だけでの印象と想像ですが、
      まずは別の治療の期間を体調不良による休薬期間だったと考えてはいかがでしょうか。
      最大許容量というのは、ガイドライン的な最大量というよりも、本人の体調なども含めた許容出来る範囲という意味だと思います。
      主治医的には、もしかすると「だからいわんこっちゃない」的な意味合いもあったのかもしれませんが、取り戻そうとしてくれているわけですから、体調の報告を密にして治療に望まれるのがよろしいかと。
      お大事に。

      6+
    • bebe さんが2週 1日前に返信

      私もFIT393さんと似たような所感です。
      私のカミさんも休薬した期間が何回も有りました。
      1ヶ月半休薬したこともあります。
      副作用がきつい時は我慢せず薬を減量などしてQOLを維持するほうが良策だと思います。

      3+
    • herios さんが2週 1日前に返信

      うちの主人も抗がん剤を避けたくてトモセラピーに挑みましたが、トモセラピーの治療中にほかのところにも転移が出てきてしまって、結局今は、セカンドラインのアブラキサン+ジェムザールで治療中です。幸い効いてきているようで、マーカーは徐々に下がってきました。頭が剥げてしまったときはショックでしたが、海老蔵さんもプーチンさんも禿げてるけどカッコいいし!と冗談を飛ばせるまでになりました。微熱や筋肉痛、しびれなどの副作用もありますが、今は20%量を減らしてもらって、何とか続けています。白血球については、漢方の十全大補湯やブロリコ、シイタゲン、丸山ワクチンが効いているのか、それほど落ちずに頑張ってくれています。参考になりますかどうか。一緒に頑張りましょう。

      3+
    • 拓郎 さんが2週 1日前に返信

      皆さま、応援本当にありがとうございます。
      物事は考えようで、「休薬期間」という捉え方ですか。
      本日、元の主治医とも相談してみました。

      4+
  • 拓郎 が更新を投稿 2019年6月24日 9:05 AM

    なよっち様
    さきほど連絡をいただき、ありがとうございます。
    返信機能がうまく使えず、こちらで返信をご海容ください。

    その後、こちらの主宰のキノシタ様より丁寧な情報のフォローを
    頂きながら過ごしております。

    私は免疫療法クリニックの助言に従い、5月半ばに抗癌剤治療
    を休止し、6月中旬より逆に体調が悪化しました。4月初めの告知時、ステージ4、ca19-9が15000でそれが既にどういう状態だったかキノシタ様の情報で理解できました。
    もっと早く、こういうコミュニケーションの場を知り、情報収集すべきでしたが、この2か月あまり試行錯誤しながら十分に考える
    時間もなく、考えられる治療をしてきました。
    今は、とにかく悪化した体調を鑑みながら、今後をどう過ごすか考え中です。
    それにしても、免疫療法クリニ…[ 続きを読む ]

    3+
    • なよっち さんが3週 1日前に返信

      患者、特に膵臓癌患者は時間がないと焦る中、宣告されても全く知識もなく、藁にもすがる思いで医療者に頼るしかないのに、本当に信じられないような人がいるものですね。
      なんとか、体調を戻して、治療が効を奏しますようにお祈り致します。

      2+
    • にっこう さんが3週 1日前に返信

      一日一日を穏やかに健やかに体調が回復に向かい、心静かに過ごされる日が来る事をお祈りします。お体お大事に。

      1+
  • なよっち さんと 拓郎 さんのプロフィール写真拓郎 さんが友達になりました 2019年6月15日 2:17 PM

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  • 拓郎 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年6月15日 1:52 PM

    なよっち様
    情報を頂き、ありがとうござました。ナオミクリニックのセカンドオピニョンは一時検討したのですが、提示した治療法について「主治医」と相談して自分で決めてください、旨の記載があり、当時の主治医は標準治療固執派のがんセンターだったので、これは実行が難しいと判断しました。
    この病気は進行した段階で見つかると標準治療では抗癌剤しかなく、でもその治療はQOLも下がる、告知2か月の私からすると、命をとるか生活の質をとるか、のような選択になることを知りました。
    抗癌剤は白血球を減少させるため、抗癌剤と併用すると効果減殺との説明をクリニック受けていたのですが、なよっち様の所は特にそういう問題はなかったでしょうか。

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  • 拓郎 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年6月14日 9:26 PM

    返信ありがとうございます。
    アブラキサン+ゲムシタビンの治療の時の主治医と樹状細胞ワクチンの主治医は異なります。後者の治療レジメンはドクター独自のもので、保険診療ではありません。
    しかし、標準治療では宣告された余命が幾ばくもないことや抗癌剤の副作用を実際に経験し、長期間続けることが難しいと判断し、現在の選択に至りました。しかし、苦悩の末の判断であり、今も苦悩しますが、膵癌の進行スピードは早いので、まずは進むしかなかったという感じです。

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  • 拓郎 が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年6月14日 7:53 PM

    キノシタ様
    詳細な情報を頂き、ありがとうございます。
    当方もオプジーボの副作用が気になりましたが、治療前の説明では、低用量であることや、マスコミ報道の重篤例6件は分母が1万件以上あり、治療効果を狙うメリットとの比較で使用を考慮する価値はあるという説明がありました。
    今から標準治療に戻る道もあるのですが、当時の主治医から薬効があっても4月から6カ月程度の生存と言われたこと、又、実際に抗癌剤治療を4回やってみたところ副作用の神経障害で足が動かなくなったり、呼吸苦や全身衰弱(労作困難)、食思不振に見舞われ、もし仮に1年2年延命できても仕事はできない、という感じでした。
    正直、私にとって「良い選択」が自分でも分からない状態ですが、一方で病気はどんどん進んでしまうため、治療を進めざるを得ない状況で、私…[ 続きを読む ]

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  • 拓郎 が更新を投稿 2019年6月13日 11:51 PM

    当方現在49歳、妻子(中高)を抱える身でありながら4月に突如、膵癌ステージ4(多発性肝転移あり)の宣告を受け、情報もないなか、ベルトコンベアーのようにがんセンターの抗癌剤治療の流れに乗りました。闘病環境の転化、副作用(脱毛、不調)に心が追い付かず苦しみましたが、アブラキサン、ゲムシタビンの投与を4月~5月15日まで4回受け、主治医からこれは延命でしかなく、もって9月頃までという説明を受け、別の治療を探しました。
    6月から自分の癌の抗原を覚えた樹状細胞ワクチンを原発・転移巣に局注で打ち込み、免疫制御を外す目的で少量のオプチーボを併用する治療を開始しました。この治療の主治医から、抗癌剤は骨髄抑制により白血球を減少させ、免疫療法が効かなくなるため標準治療の抗癌剤は併用しないようアドバイスを受け、抗…[ 続きを読む ]

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    • FIT393 さんが1か月前に返信

      こんにちわ。
      同様の経験は無いのですが、アブラキサン+ゲムシタビンの治療の時の主治医が、樹状細胞ワクチンの治療をしているのでしょうか?
      現段階で、樹状細胞ワクチンが癌腫全体で奏効率8割ならば、保険診療になってるはずですがどうでしょうか?
      どの治療を選ぶにしても、痛み止めの処方はして頂いた方が良いと思います。

      2+
      • 拓郎 さんが1か月前に返信

        返信ありがとうございます。
        アブラキサン+ゲムシタビンの治療の時の主治医と樹状細胞ワクチンの主治医は異なります。後者の治療レジメンはドクター独自のもので、保険診療ではありません。
        しかし、標準治療では宣告された余命が幾ばくもないことや抗癌剤の副作用を実際に経験し、長期間続けることが難しいと判断し、現在の選択に至りました。しかし、苦悩の末の判断であり、今も苦悩しますが、膵癌の進行スピードは早いので、まずは進むしかなかったという感じです。

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    • キノシタ さんが1か月前に返信

      瀬田クリニック関係では、オプジーボと免疫細胞療法との併用療法は中止しています。
      それに、日本臨床腫瘍学会も注意喚起する文書を出してます。

      それは、少用量であってもオプジーボには重篤な副作用が生じる場合が有り、死亡例も出ているからです。
      体重60kgなら標準量は180mlですが、20ml程度で安くやるクリニックがあります。少用量でも副作用は付いてきます。

      そのクリニックには入院設備はあるのでしょうか。重篤な副作用が出たときに対処はできますか?

      樹状細胞療法については、テラと県立和歌山医大が臨床試験を行なっています。つまり、まだ有効かどうか分からない治療法…[ 続きを読む ]

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      • 拓郎 さんが1か月前に返信

        キノシタ様
        詳細な情報を頂き、ありがとうございます。
        当方もオプジーボの副作用が気になりましたが、治療前の説明では、低用量であることや、マスコミ報道の重篤例6件は分母が1万件以上あり、治療効果を狙うメリットとの比較で使用を考慮する価値はあるという説明がありました。
        今から標準治療に戻る道もあるのですが、当時の主治医から薬効があっても4月から6カ月程度の生存と言われたこと、又、実際に抗癌剤治療を4回やってみたところ副作用の神経障害で足が動かなくなったり、呼吸苦や全身衰弱(労作困難)、食思不振に見舞われ、もし仮に1年2年延命できても仕事はできない、という感じでした。
        正直、私にとって「良い選択」が自分でも分からない状態ですが、一方で病気はどんどん進んでしまうため、治療を進めざるを得ない状況で、私…[ 続きを読む ]

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    • なよっち さんが1か月前に返信

      おはようございます。
      突然の告知さぞかし驚き、考えがまとまらない状況だと思います。一人一人状況は違うので、正解はないと思いますが、?
      セカンドオピニオンを受けられるのはどうでしょうか?
      抗ガン剤専門の腫瘍内科、放射線専門医、手術出来る可能性は?外科とか、、、。東京のナオミクリニックの岡田直美doctorは少し高額になりますが、どんな治療があるのかアドバイス頂けると思います。
      私も、主人が告知された時は、すい臓がんは時間勝負だと考え、ネットサーフィンしました。今も試行錯誤しています。
      免疫療法だけで、状態が良くなる可能性は低いように思います。主人も免疫療法をしていますが、抗ガン剤と併用しています。(同じ日に治療しないように)

      拓郎さんにとってよいdoctorに出会い治療が受けられます…[ 続きを読む ]

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      • 拓郎 さんが1か月前に返信

        なよっち様
        情報を頂き、ありがとうござました。ナオミクリニックのセカンドオピニョンは一時検討したのですが、提示した治療法について「主治医」と相談して自分で決めてください、旨の記載があり、当時の主治医は標準治療固執派のがんセンターだったので、これは実行が難しいと判断しました。
        この病気は進行した段階で見つかると標準治療では抗癌剤しかなく、でもその治療はQOLも下がる、告知2か月の私からすると、命をとるか生活の質をとるか、のような選択になることを知りました。
        抗癌剤は白血球を減少させるため、抗癌剤と併用すると効果減殺との説明をクリニック受けていたのですが、なよっち様の所は特にそういう問題はなかったでしょうか。

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  • 拓郎 は登録ユーザーになりました 2019年6月13日 11:22 PM

    1+
    • 修子 さんが2週前に返信

      拓郎さんへ

      初めまして修子といいます(可愛い女の子と勘違いしてはいけません、65歳のおじいさんです)

      ご質問の内容の回答とはズレていますが私の状況をご説明いたします。

      昨年3月に膵臓癌に羅漢致しましたステージ4、胃の1/3、十二指腸、胆のう、膵頭部、その他など手術で取り除きました。12時間を要し、集中治療室に3泊しました(寝たきり)
      40日ほど入院(食欲なく何を食べても美味しくなく、したがってほとんど食べない生活)
      とりあえず退院 その後外来で担当医から抗がん剤(TS-1)を勧められ2週口径1週休みのサイクルで3サイクル
      処方し、その後4週2週の標準サイクルに変更し、この6月で丸一年間となります。+
      当時手術して現状転移も見当たらないのでTS-1の処方となりました。私はあまり薬の知識も…[ 続きを読む ]

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