おーぐっちゃん

  • 待夢 が更新を投稿 1日 8時間前

    2/18はケモでした
     
    通算(24回目投与)
    アブラキサン+ジェムザール 60%
     
    QOL重視の為1投1休です
     
    排便のコントロールは
    うまくいっています
     
    一番衝撃的だったのは
    4月から主治医が転勤(-_-)
    今までコミュニケーションも
    良く取れて、若くても
    患者である私の意見も聞いてくれたので
    とても安心していました
     
    新しい主治医になることは
    不安も大きいですが
    これも運命と思い
    今の主治医に感謝し
    次の主治医との縁に
    期待と感謝をしていきたいと思います

    4+
    • FIT393 さんが1日 5時間前に返信

      担当医が交替になるのは不安ですよね。
      ウチの時は、当時の主治医に「勝手な想いですが、僕らは先生と意思疎通が出来るようになって安心して治療が出来ていました。それは、転院直後の、こちらは半ばケンカ腰のような状態に対して丁寧に紳士的に病状説明して頂けたからだと思っています。おかげで僕らも先生達を心から信頼出来て、そしておそらく僕らのことも理解して頂けたんだと思っています。どうかその思いも一緒に新しい先生にお伝え下さい」ってお願いしました。
      おかげで准教授担当になっちゃってかえって恐縮したりしましたが(^^;

      1+
  • 待夢 が更新を投稿 1週 3日前

    まさかのインフルA型( ;∀;)
    対応が早かったので
    高熱などは出ていませんが
    拡散防止のため集いは自粛します
     
    4月には参加予定なので
    その時にはみなさまよろしくお願いします(^^)/

    1+
  • 待夢 さんのプロフィールが更新されました。 2週 2日前

    0
  • 待夢 さんのプロフィールが更新されました。 2週 2日前

    0
  • 待夢 が「今日という日をありがとう グループのロゴ今日という日をありがとう」グループに投稿しました。 4週 1日前

    1/21はケモでした
     
    通算(22回目投与)
    アブラキサン+ジェムザール 60%
     
    QOL重視の為1投1休です
     
    将来的なことも含め
    主治医に丸山ワクチンを受ける場合の
    情報提供書の承諾と
    それ以外の治療の継続確認をし
     
    快諾いただきました
    私の主治医は若く経験は浅いですが
    患者の提案に沿って診療をしてくれます
     
    低用量抗がん剤の時も
    快く了承してくれました
     
    薬剤師の方と看護師の方にも
    ケモの時に疑問や不安などを相談し
    主治医に言いにくいことなどは
    代弁してもらったりしています
     
    あらためて、自分の治療環境は
    悪くはないなと思います
     
    いろいろな方とのめぐり逢いの
    縁に感謝です(^^)

    4+
  • 待夢 が「今日という日をありがとう グループのロゴ今日という日をありがとう」グループに投稿しました。 1か月前

    今日は小3の娘の社会科見学
    直々に指名を受け(笑)
    恒例のお弁当作り(^^)
     
    下手だけどグラタン以外は
    すべて手作りなので

    許してね。
     
    インフルが流行っていいて
    学級・学年閉鎖が相次いでいるので
     
    元気に行ってきてくれれば
    それだけでいいです
     
    お弁当が作れることに
    「ありがとう」

    7+
    • なよっち さんが1か月前に返信

      すっごく美味しそうなお弁当ですね☺️
      大好き💕なお父さんに作ってもらったお弁当を嬉しそうに食べている娘さんの顔が浮かびそうです。

      1+
  • 待夢 さんのプロフィールが更新されました。 1か月前

    0
  • 待夢 が「今日という日をありがとう グループのロゴ今日という日をありがとう」グループに投稿しました。 1か月前

    昨日は、ガリガリ君の工場見学に行ってきました

    抽選で事前申し込みなので、平日を狙い、当選したので
    小3の娘はズル休みさせて
    家族で行ってきました(^^)
     
    見学を前提とした工場設計と
    案内役の女性社員の方の知識と、時間管理
    そして笑顔と全く噛まない滑舌に感心しました。

     
    アイスの食べ放題もあり、
    血糖値を一瞬気にせずに
    病気以来、腸を冷やさぬように控えていた
    常温未満のもの
    を食べました
     
    笑顔の絶えない時間に
    免疫力がアップしました(^^♪

    11+
  • 待夢 が「今日という日をありがとう グループのロゴ今日という日をありがとう」グループに投稿しました。 1か月 1週前

    今日は知的障害のある長男の成人式
    今までのことをいろいろと思い出すと
    感慨深いです
     
    昨年、自分が罹患した時には
    この日を親として元気に迎えることができるか
    不安でしたが、最低限の親の責務を果たせて
    ほっとしています
     
    これからも長男が自立して生活していけるよう
    自分が動けるうちにいろいろと
    関係各署に働きかけ、いろいろな方の
    力を借りながら環境整備に奔走したいと思います
     
    障害年金は何とか1級をとれたので、
    医療費も福祉医療対応で無料
     
    後見人や、就労支援施設への入所など
    まだまだいろいろ、難関が待ち構えていますが
     
    親として精一杯やれるところまで
    やっていきたいです
     
    今まで母や義母をはじめ
    いろいろな方のお陰で
    今日を迎えることができました
     
    感謝の気持ちでいっぱいです…[ 続きを読む ]

    12+
    • キノシタ さんが1か月 1週前に返信

      ご自身の膵臓がんに障害を持つ息子さんを抱えて、待夢さんの心労と努力と愛情が感じられるよい写真ですね。
      それにしても立派な体格をしています。
      私も、術後3年目くらいまでは、死んだあとの妻や子の生活が心配でしかたなかった時期があります。
      しかし、成人しているのだから、それなりになんとかやっていくだろう。周囲と協調して愛される性格なら、そして人生の荒波を乗り越える勇気と知恵をつけてさえいれば、生きていけるだろうと達観することにしました。
      いずれ親は先に逝ってしまうので、いつまでも心配することもないかと。
      息子さんなりの人生を切り拓いてください。
      おめでとうございます。

      2+
  • 待夢 が更新を投稿 1か月 1週前

    いろいろな方の投稿にコメントしてよいか悩む
    体力維持のための運動や食事やカロリー摂取なども
    自分は手術を拒否した身、参考にならないという思い。
     
    長男として父を在宅緩和ケアで3年半の介護の結果、見送り
    介護者や遺族としての思いや辛さも経験しているが
    父は肺がん(小細胞肺がん)。膵がんとは違う。
    これもまた参考になるかわからない
     
    自分の無力さを感じて切なく思う(-_-)

    4+
    • ひぃ さんが1か月 1週前に返信

      おはようございます。選択は違えど、生き方はとても参考になります。患者、介護者、遺族と全ての立場からの視点で考えられる大きさを感じます。

      2+
    • キノシタ さんが1か月 1週前に返信

      誰しも「個別的」であり、「特殊」です。「普遍的」「一般的」な方などいません。多くの方の意見が集まり、特殊のなかから普遍的なことを知ることができるのだと思います。
      私の例も特殊なものですが、しかし、参考にならないとは考えていません。
      特殊な待夢さんの例から学ぶことがたくさんあるはずです。

      0
    • トミッチ さんが1か月 1週前に返信

      同じ膵臓癌でも介護でも皆それぞれ。でも多角的ないろいろな情報やアドバイスがあるからこそ、自分の問題やアプローチしたいものに合った部分を見出せるチャンスや参考になると私は思います。

      0
    • 待夢 さんが1か月 1週前に返信

      ひぃさん、キノシタさん、トミッチさん コメントありがとうございます。これからは思っていること、実践していること、体験したことなど、自分なりに積極的にコメントしていきたいと思います。あとは受け取られる方の取捨選択にお任せするというスタンスでいきたいと思います。少しでも参考になれるようなことが書ければいいなぁ

      6+
    • よしひこ さんが1か月 1週前に返信

      みなさんの書き込み拝見しています。どの書き込みでも参考になったり、心が和らいだりしています。私は経験少なくアドバイスは難しいですが。これからもよろしくお願いします。

      0
    • 私も皆さんに同じく、全部が全部、私の母に当てはまるとは
      思わないまでも、その結論に至るまでのプロセスとか派生した
      問題点、これから想定される事態への対処方法等、すごく
      参考になります。私はアドバイス受ける一方になるとは
      思いますが、どの書き込みも勉強になりますのでよろしく
      お願いしますm(_ _)m

      0
    • 待夢 さんが1か月 1週前に返信

      よしひこさん、まきし324さん、コメントありがとうございます。

      0
    • herios さんが1か月 1週前に返信

      待夢さん、どんどん投稿してください。私の主人も初めは手術をしないという方向で考えていました。手術をした後、今でも手術をしなくてもよかったのでは?無駄に体に傷をつけただけだったかもしれないと思ったりします。手術をせずに自分の免疫力で治すことができたらそれが一番ですよね。応援しています。頑張ってください。

      0
  • 待夢 さんのプロフィールが更新されました。 1か月 2週前

    0
  • 待夢 が「今日という日をありがとう グループのロゴ今日という日をありがとう」グループに投稿しました。 1か月 2週前

    1/7はケモでした(^^♪
     
    通算(21回目投与)
    アブラキサン+ジェムザール 60%
     
    QOL重視の為1投1休です
     
    年末にとった造影CTの結果発表もありました
    全体的にやや縮小、腫瘍でむくんでいた膵臓が
    改善してきているということでとりあえず
    悪化はしていなかったのでよし。
     
    マーカーもCA19-9が10.9 CEAが1.0と微減
    個人的には緑茶のカテキンが効いてると思ってます(^^)
     
    義母が結果が出るまで心配で義父の位牌を抱きながら
    「婿殿をまだ連れて行かないで」と一晩ずっと
    泣きながら祈っていたらしいと妻から聞いた
     
    患者自身の私よりも本当の意味で心配してくれる
    なんだか胸が熱くなって涙が出そうになった
     
    実の親よりも話しやすく、自分の性格に近い義母
    先日お正月のあい…[ 続きを読む ]

    10+
  • 待夢 が更新を投稿 1か月 3週前

    今年は人のやさしさと
    時間の大切さを感じた年でした
     
    膵臓がんになり、人に迷惑をかけ
    仕事を休み、抗がん剤治療
     
    副作用に苦しめられ、孤独になり
    くじけそうになった時、
    「集い」に出会い、仲間に巡り合って
    「安心と勇気」をもらった。
     
    家族と過ごす時間も与えてもらった
    今までなえがしろにしていたことを
    神様が「ちゃんとやりなさい」と
    教えてくれたのかもしれない
     
    癌治療と子育てはなんだか似ている
    「減点法」より「加点法」
    「たられば」とおもったり、
    悪く考えたり、悪いところを探したり
    そんなことしても何にもならない
     
    今の自分の状況ややっていることが
    「一番」と思ってそれを信じて伸ばすのみ
     
    結果は「神のみぞ知る」
     
    人生の中で、最低のこともあったけど
    自分には最高の一年だった…[ 続きを読む ]

    8+
    • ひぃ さんが1か月 3週前に返信

      とっても魅力的な方ですね。心からそう思います。

      4+
    • キノシタ さんが1か月 3週前に返信

      なんとかなるものはなんとかする
      なんともならないものは 成り行きに任せる

      1+
  • 待夢 さんと みみみ さんのプロフィール写真みみみ さんが友達になりました 1か月 3週前

    0
    • みみみ さんが1か月 3週前に返信

      こちらこそありがとうございました。お話も待夢さんのお人柄が伝わってきてとても良かったです。
       夫ともどもよろしくお願いいたします。…漫才聞きたかったです✨

      1+
    • 待夢 さんが1か月 3週前に返信

      漫才は次回ぜひ(^^)/

      0
  • 待夢 が「今日という日をありがとう グループのロゴ今日という日をありがとう」グループに投稿しました。 1か月 3週前

    がんになってから、
    のび太君みたいな生き方が
    出来なくなってきているなと感じていました
     
    いろいろな方の闘病ブログを拝見して
    具合が悪いと書いてあれば、
    「自分のほうがまだましか」と思ってしまったり
     
    快方に向かっていると書いてあれば
    素直に喜べず
    「自分だったら良かったのにな」なんて
    思ってしまったり
     
    …その度、自己嫌悪
    元の私の至らない人間性なのでしょうねぇ
     
    多分、罹患して恐怖と不安の中、
    「孤独」を感じ、嫉妬やひがみが多くなり
    人間性が下がっていたのだと思います
     
    でも「集い」に出会ってから
    少しのび太君のような生き方が
    できるようになってきたなと感じます
     
    それは「孤独でなくなったから」
    SNSの世界だけでなく、直接触れ合い
    「体温」を感じることができるから。
     
    人…[ 続きを読む ]

    9+
  • 待夢 さんと やおろず さんのプロフィール写真やおろず さんが友達になりました 1か月 3週前

    0
  • 待夢 が「今日という日をありがとう グループのロゴ今日という日をありがとう」グループに投稿しました。 1か月 4週前

    今日はケモの日(^^♪
     
    通算(20回目投与)
    アブラキサン+ジェムザール 60%
     
    QOL重視の為1投1休です
     
    集いの時にアッキーさんから
    「吐き気がないなら吐き気止めの量
    減らせるよ」とアドバイスをもらい、
    (持病が腸ねん転なので腹痛や吐き気の対応は
    プロ級、まったく気になりません)
      
    私の場合はステロイドは血糖値を上げるだけで
    メリットがないので主治医が休診で代わりの先生に
    いつものメモで指示、、もとい、「お願い」をしたら
    「半分にできるよ」と快諾していただき
      
    吐き気止め(デキサート)を
    半分の量にしてもらいました(^^)
      
    アッキーさんありがとうございます\(^^)/

    10+
  • 待夢 さんがプロフィール写真を変更しました 1か月 4週前

    1+
  • 待夢 が更新を投稿 1か月 4週前

    今日は集いに参加でき、仲間に会い
    いろいろな話ができ楽しい時間を共有でき
    嬉しかったです。
     
    私のつたない話(スピーチ)も聞いていただいたみなさん
    ありがとうございます。
     
    二次会の漫才も個人的にはやってよかったと思ってます
    お一人でも笑顔になれて免疫力を上げることが出来たら
    それだけで満足です(^^)/
     
    参考になる要素は少ないですが、
    要望がありましたので、今日のスピーチの要約と
    資料を添付させていただきます。
     
    キノシタさんをはじめ、運営の方々には
    感謝の気持ちでいっぱいです。
     
    次回もよろしくお願いいたします

    [ 続きを読む ]

    13+
    • トミッチ さんが1か月 4週前に返信

      待夢さん、お疲れ様でした。
      講演ありがとうございました。ご自身の治療の方向性にしっかり前を向かれて歩まれている姿はすごいと思いました。

      明るくたのしい待夢さん達の漫才見たかったです。
      また楽しみにしてますね。。。

      2+
    • うとら さんが1か月 4週前に返信

      お疲れ様でした。
      いつも真摯にご自身の状態やお気持ちに向き合い、それでいて笑顔で周りと接する待夢さんのお話に私だけでなく、皆さん引き込まれていました。
      お疲れは大丈夫ですか?今日はご家族でゆっくりXmasを楽しまれてくださいね。
       
      次回はうちが夫婦漫才❓(笑)

      2+
      • 待夢 さんが1か月 4週前に返信

        えーいいんですかぁ(笑)
        期待してます夫婦漫才(^O^)

        0
  • 待夢 が更新を投稿 2か月前

    明日はいよいよ「集い」
    お会いできる「縁」に感謝いたします
     
    最近、体調がイマイチな日が多く
    準備不足でという言い訳ですが(;^_^A
    お見苦しい点も多々あるかと思いますが
    温かい目で見守っていただけると幸いです
     
    みなさまよろしくお願いいたしますm(_ _\”m)

    5+
    • もこ さんが2か月前に返信

      こんばんは。
      明日を楽しみにしています。(^^)
      こちらこそ、よろしくお願い致します。
      m(_ _)m

      1+
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