よしひこ

  • よしひこ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 1日 10時間前

    キノシタさんこんにちは。丸山ワクチンが保険適用になってくれたら皆利用しやすくなるし良いんですけど、どんどん利用者が増えたらそういった流れになりそうでしょうか。

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    • キノシタ さんが1日 10時間前に返信

      セリア新薬工業が、2014年からアジアトライアルという大規模臨床試験に乗り出しています。
      実施されているのは日本、韓国、台湾、マレーシア、シンガポール、タイ、ベトナムの7つの国と地域です。子宮頸がんのステージⅢbの患者さんだけを対象に、600人集めて行われています。結果が出るまでにはまだ5年くらいかかりそうですが、良いエビデンスが出てきそうな感触を得ているようです。
       
      しかし、仮に統計的優位差が出て標準治療に格上げされると、いまの例外的な「有償治験」制度がつぶされてしまう可能性もあります。子宮頸がんの患者さん以外は、丸山ワクチンが使えなくなるのです。これまでの厚生労働省の対応からして、そのような事態も十分予想されます。

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  • よしひこ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 1日 11時間前

    bebeさんこんにちは。いつもブログ参考にさせて頂いております。凄い事が起こっていると思います。人間の体は分からないですね。

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  • よしひこ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 1日 11時間前

    キノシタさん有難う御座います。丸ワクは次の手段の一つで検討しようと思っていましたが、なるほど効くまでに少し期間があったのですね。早めに検討、段取りしていきたいと思います。主治医に昨日聞いてみたら反対はされませんでしたが、勿論病院では出来ないので医者探しになります。主治医も4月に転勤してしまうらしく不安です。ハイパーサーミアはネットで調べた時に松山でやってる病院がありました。どのタイミングで始めるか検討します。

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  • よしひこ が更新を投稿 2日 1時間前

    経過報告。お久しぶりです。フォルフィリ治療を行っていましたが、体力が限界になり11クールで終了しました。今日はCTだけとりました。膵臓、肝転移は著変なしでした。まだ薬は効果あったのでしょうが限界でした。また、今まで縮小していた肺のみ一部増大した為、ダブルキャンサーの可能性もあります。オプジーボが膵臓に効果あるならいっその事切り替えるのですが。アブジェムへ移行します。キイトルーダは陰性でした。次の手を用意していきたいですが、光免疫が間に合えばなぁ。他はキノシタさんのブログで見かけたVISTA抗体阻害薬が開発されればよいのですが。

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    • キノシタ さんが1日 23時間前に返信

      高齢だとmFOLFIRINOXでもきついでしょうね。
      アブジェムの他に挑戦できる治療法と言えば、お住まいは大洲でしたね。ハイパーサーミアとかも近くにないかもしれません。
      丸山ワクチンなら、地元の医師が対応してくれれば可能でしょう。薬代は40日分で9720円です。初回は上京する必要がありますが、あとは郵送で送られてきます。
      また、丸山ワクチンは効果が出るまでに3~6ヵ月かかるので、抗がん剤の効果がなくなるまで待ってないで、併用して使い始めるのがよろしいといいます。

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      • よしひこ さんが1日 11時間前に返信

        キノシタさん有難う御座います。丸ワクは次の手段の一つで検討しようと思っていましたが、なるほど効くまでに少し期間があったのですね。早めに検討、段取りしていきたいと思います。主治医に昨日聞いてみたら反対はされませんでしたが、勿論病院では出来ないので医者探しになります。主治医も4月に転勤してしまうらしく不安です。ハイパーサーミアはネットで調べた時に松山でやってる病院がありました。どのタイミングで始めるか検討します。

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  • よしひこ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 1か月 1週前

    母はまだフォルフィリノックスしか体験が無いので比較が出来ませんが、母の場合は4日目晩から体調が落ちだし、5日目がピーク。動くのがやっと。6日目も落ちたまま。7日目から14日目にかけて徐々に回復。3週目はまぁまぁ元気になっています。好中球が2週では回復せず、回復したとしても辛い治療の連続ですので1投2休でやっています。回数を重ねるごとに辛さが増していきましたが、治療から体調を崩すまでの期間をなるべく安静にする事で、多少楽になり継続が可能になりました。あまり参考にならないかもですが。

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  • よしひこ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 1か月 1週前

    待夢さん情報有難う御座います。使える可能性の低い薬ですので、早めに使えないかどうかは確認したいと思っています。自由診療でキイトルーダを使用するつもりはないです。書き方が悪くすみません。検査の費用です。今の病院の主治医に聞いた時に、前回は存在自体知らず、今回は調べてもらって、うちでは検査はやってないと言われたので、他の病院で検査が出来るならそうしたいなと思っています。

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  • よしひこ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 1か月 1週前

    フォルフィリノックスは強い副作用があると聞きます。個人差があるでしょうが、母は70でフォルフィリノックスを受け、薬は減量していきましたが、副作用は痺れと冷たいものが触れない、口内炎ぐらいでしょうか。月に治療をし必ず金土に大きく体調を落とします。これは白血球の減少によるものかなと考えています。状況が異なりますので参考にならないかもですが、フォルフィリノックスに移れる事を願っています。

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    • かっさん さんが1か月 1週前に返信

      よしひこさん
      コメントありがとうございます。しびれはアブ+ジェムで、口内炎はTS-1で経験済みですが、体調がどれくらい落ちるのか、何日で回復できるのか。不安はここですよね。。。ま、とりあえずは、できるようになるように頑張ります。ありがとうございました。

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      • よしひこ さんが1か月 1週前に返信

        母はまだフォルフィリノックスしか体験が無いので比較が出来ませんが、母の場合は4日目晩から体調が落ちだし、5日目がピーク。動くのがやっと。6日目も落ちたまま。7日目から14日目にかけて徐々に回復。3週目はまぁまぁ元気になっています。好中球が2週では回復せず、回復したとしても辛い治療の連続ですので1投2休でやっています。回数を重ねるごとに辛さが増していきましたが、治療から体調を崩すまでの期間をなるべく安静にする事で、多少楽になり継続が可能になりました。あまり参考にならないかもですが。

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  • よしひこ が更新を投稿 1か月 1週前

    もし分かる方が居ましたらお願いします。キイトルーダの①マイクロサテライト不安定の検査自体も標準治療終了後なのか。②標準治療終了後とは全ての抗がん剤を済ませることなのか。③自由診療の場合の金額。
    うちの病院はキイトルーダの扱いはあるし、実際ケモで使用している人を見ました。でも母は検査すら出来ません。

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    • 待夢 さんが1か月 1週前に返信

      1.MSI検査は12月に保険適用になったかと思いますので
      標準治療が終了しなくても検査自体はできたかと思います
      でも不安定性(陽性)を示すのはすい臓がんの場合には
      確か患者全体の2-3%だったと思います
       
      検査には癌細胞の部分と正常な細胞の部分と両方が必要で
      手術した場合にはその組織が使えますが、手術をしていない場合には
      内視鏡的逆行性胆管膵管造影(ERCP)検査(内視鏡の先から膵臓を刺して
      組織をとる)の必要があって、検査自体にも出血などリスクが伴うものだと思うので
      主治医に相談したほうが良いかと思います。
       
      2.すい臓がんの標準治療の抗がん剤は
      国立がん研究センターのページに記されていますので
      それを基に主治医に訊いてみるといいと思います
      https://ganjoho.jp/pub…[ 続きを読む ]

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      • よしひこ さんが1か月 1週前に返信

        待夢さん情報有難う御座います。使える可能性の低い薬ですので、早めに使えないかどうかは確認したいと思っています。自由診療でキイトルーダを使用するつもりはないです。書き方が悪くすみません。検査の費用です。今の病院の主治医に聞いた時に、前回は存在自体知らず、今回は調べてもらって、うちでは検査はやってないと言われたので、他の病院で検査が出来るならそうしたいなと思っています。

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  • よしひこ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 1か月 1週前

    キノシタさん有難う御座います。CA19-19が最初7000から10月に927、11月に235、12月に100と下がって来ていましたので、今回の結果は縮小しているだろいと思っていたのでショックでした。膵臓は最初全体が真っ黒で、8月には半分消えて、2回目は少し縮小。今回が変化なし。次のCTまでにフォルフィリノックスを2回する事に意味があるのか悩んでいましたが、キノシタさんのお言葉でもうちょっと頑張っていこうと思います。次のアブジェムに移る前にキイトルーダなり他の治療なり模索したいので時間が欲しい。松山に通うのは大丈夫なのですが、経済的な問題等で別の病院や他県に行くことが難しいです。

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  • よしひこ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 1か月 1週前

    ひぃさんの書き込みいつも心が和らぎ真すこれからも宜しくお願いします。

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  • よしひこ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 1か月 1週前

    みなさんの書き込み拝見しています。どの書き込みでも参考になったり、心が和らいだりしています。私は経験少なくアドバイスは難しいですが。これからもよろしくお願いします。

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  • よしひこ が更新を投稿 1か月 1週前

    近況報告です。昨日造影剤CTを撮って、結果を待たず10クールに入りました。お腹の張りと便秘がきつくなってきたのでスインプロイク処方してもらい、痺れと腰から下の痛みが強くなってきたのでオキシコンチンを朝2夜1へ増量。ついでに漢方の牛車腎気丸を処方してもらうよう頼みました。
    CTの結果は膵臓、肝転移は著変なし。肺転移は微弱に縮小。CA19-19は下がって来ていて80ぐらい。ただしCEAが以前から上昇傾向にありましたが今回7.7から12.6に一気に上がりました。様子見で継続ですが、耐性がついたのかもしれません。また確認した所、治療はmフォルフィリノックスでした。
    キイトルーダについては、その病院では、承認されたばかりもあってか検査はやってないと言われました。癌センターならあるかもとの事でどこかで調…[ 続きを読む ]

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    • キノシタ さんが1か月 1週前に返信

      原発巣と肝臓の転移に変化なしは朗報ですね。CA19-9が下がってきているのですから、まだ耐性がついたとは言えないのではないでしょうか。CEAよりも19-9が重要でしょう。
      告知からまだ半年ですね。これからもいろいろと上り下りがあるでしょうが、悪くならないことを願っています。
      キイトルーダを検討するにしても大洲から松山は遠いですね。

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      • よしひこ さんが1か月 1週前に返信

        キノシタさん有難う御座います。CA19-19が最初7000から10月に927、11月に235、12月に100と下がって来ていましたので、今回の結果は縮小しているだろいと思っていたのでショックでした。膵臓は最初全体が真っ黒で、8月には半分消えて、2回目は少し縮小。今回が変化なし。次のCTまでにフォルフィリノックスを2回する事に意味があるのか悩んでいましたが、キノシタさんのお言葉でもうちょっと頑張っていこうと思います。次のアブジェムに移る前にキイトルーダなり他の治療なり模索したいので時間が欲しい。松山に通うのは大丈夫なのですが、経済的な問題等で別の病院や他県に行くことが難しいです。

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  • よしひこ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 1か月 3週前

    うとらさん有り難うございます。やはり標準治療終了してからでないと検査も出来ないのかなぁ。4%は厳しいですね。情報有り難うございます!

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  • よしひこ が更新を投稿 1か月 4週前

    お久しぶりです。なんとかフォルフィリノックス9クール継続中です。
    さて、主治医にキイトルーダについて尋ねてみましたが、存在をご存知無い様でした。私も知識不足でキイトルーダの適性検査はいつでもどの病院でも出来るのか、化学治療との併用について等よく分かっていません。オプジーボ共にどんどん研究も進むでしょうし、もう少し情報が集まってからかなぁとは思っています。皆様はキイトルーダ検討されていますでしょうか。

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    • うとら さんが1か月 4週前に返信

      お久しぶりです。
      お母様、フォルフィリノックス継続出来ておられて良かったです。
      キイトルーダはブログ等で話題にされている方も結構おられますよ。
      但し、標準治療終了に限るとか遺伝子検査でマイクロサテライト不安定性High等の条件があるようです。
      因みに夫は昨年自費で遺伝子検査をしており、キイトルーダには不適合となるマイクロサテライト安定でした。なのでキイトルーダが承認されても残念ながら使えません。使えるのは4%くらいとも聞きました。なかなか難しいですね…

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      • よしひこ さんが1か月 3週前に返信

        うとらさん有り難うございます。やはり標準治療終了してからでないと検査も出来ないのかなぁ。4%は厳しいですね。情報有り難うございます!

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  • よしひこ さんと 待夢 さんのプロフィール写真待夢 さんが友達になりました 3か月 1週前

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  • よしひこ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 3か月 1週前

    ブログ。inoreaderに登録し拝見させて頂いております。体調崩さない様ご自愛くださいね。バンド活動良いですね!

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    • bebe さんが3か月 1週前に返信

      inoreader私も使ってます。
      ブログの更新があったのが直ぐ分かるから便利ですね。
      膵臓癌のブログだけ登録していたら40近くになってしまいました。

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  • よしひこ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 3か月 1週前

    詳細プロフィール拝見させて頂きました。私は知識が乏しく難しい内容もありましたが、待夢さんの考え方参考にさせて頂きたいと思います。

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  • よしひこ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 3か月 1週前

    うとらさんありがとうございます。減薬、休薬、薬変更等それぞれ考えている所です。痛みはオキシコンチンに変えた事で多少はマシのはず。痛みの問題では無いというのです。開始から7クールまで、毎回段々と耐えられなくなっている。体力を奪われると表現しています。これが何なのかが分かれば良いのですが。減薬、1投2休、痛み止め変更と毎回改善しているはずなのに。体力の復活自体も前回、今回は早い方で今日の段階で既に耐えられない状態では無い様なのです。家の中以外はほぼ出歩く事がなく体力が衰えているのは間違いなく、髪がもう少し伸びればウォーキングで体力を付ける予定でした。アブジェムに変えても同様の状態に陥るのではないかとも思うし、いっそある程度の期間をあけてウォーキング等で体力をつけるべきかも。ヘルパーさんは週2回だ…[ 続きを読む ]

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  • よしひこ が更新を投稿 3か月 1週前

    フォルフィリノックスもう継続無理かもしれません。表現出来ないが体力を奪われる、薬に負けているとの事。一日で決断できようもなく、母の体力回復を待って話し合って方向性を決めるしかないです。実はオキサリプラチン?の減薬からか髪が生えだして喜んでいて、かつCTの結果も腫瘍少し減だったので、髪がのびたら外出して体力つけれたらなぁと思っていた所でした。

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    • うとら さんが3か月 1週前に返信

      かなりお辛い状態のなかフォルフィリノックスを続けて寝たきりのようになるより今は痛みのコントロールや体力回復に重きをおくのも考え方のひとつかもしれません。耐性がついての中断や変更ではないので体調次第ではまた再開の可能性も残されるのでは?疑問は全部主治医に尋ねて相談なさってくださいね。
      ご自宅では介護保険をうまく使って、他人の力(ヘルパーさんとか)も借りてくださいね。

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      • よしひこ さんが3か月 1週前に返信

        うとらさんありがとうございます。減薬、休薬、薬変更等それぞれ考えている所です。痛みはオキシコンチンに変えた事で多少はマシのはず。痛みの問題では無いというのです。開始から7クールまで、毎回段々と耐えられなくなっている。体力を奪われると表現しています。これが何なのかが分かれば良いのですが。減薬、1投2休、痛み止め変更と毎回改善しているはずなのに。体力の復活自体も前回、今回は早い方で今日の段階で既に耐えられない状態では無い様なのです。家の中以外はほぼ出歩く事がなく体力が衰えているのは間違いなく、髪がもう少し伸びればウォーキングで体力を付ける予定でした。アブジェムに変えても同様の状態に陥るのではないかとも思うし、いっそある程度の期間をあけてウォーキング等で体力をつけるべきかも。ヘルパーさんは週2回だ…[ 続きを読む ]

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  • よしひこ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 3か月 1週前

    待夢さんアドバイスありがとうございます。薬調べてみますね。ただ母は以前下痢から脱水症状になって以来、下痢する事をかなり怖がっておりまして、下痢をしたら恐らく下剤自体拒否しだしますので、弱め?のマグミットで様子をみる次第です。しかしフォルフィリノックスもう継続無理かもしれません。

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