よしひこ

  • よしひこ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年8月9日 10:21 PM

    程度によるかもしれませんが、枕等で足を上げています。

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    • しまさん さんが1週 4日前に返信

      よしひこさんありがとうございます!それなら簡単にできますね😊やってみます!!!!

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  • よしひこ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年8月1日 10:37 PM

    私も手配だけかけました。後から手に入らないと悔やむので。使用するタイミング等検討します。上手くいく事を願っています。

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  • よしひこ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年7月31日 10:59 PM

    FIT 393さん有り難う御座います。時間を作ってもらうやり方もよく分かっていませんでした。相談室があるので、一度ゲノム、肺原発について相談してみます。

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  • よしひこ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年7月31日 10:54 PM

    キノシタさん有り難う御座います。膵がんの治療法は打つ手無しですが、別の臓器の既承認薬なら、予め別途申請(6週間)していれば保険適用できるようなのですが、拠点病院はいずれも準備中となっています。
    可能性も9%ぐらいですね。ナパブカシンもアウトだし標準治療終わっても手があればと検討しています。

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  • よしひこ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年7月31日 3:17 AM

    私も調べて検討してみます。情報有り難う御座います。なんとか生きてほしい。

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    • しまさん さんが2週 6日前に返信

      昨日母と話をしてやることに決めました!飲んでみての経過等情報共有できたらと思っております!本当に生きて欲しいです。

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  • よしひこ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年7月31日 3:13 AM

    FIT 313さん助言有り難う御座います。フォルフィリ最後の後のCTで主治医が肺原発かもと仰られたのですが、4月に転勤し主治医が代わりその旨を伝えたのですが、それは考えにくいと言われました。2人とも良い先生なのですが、他の患者さんも沢山待っている中、長時間話すのはきがひけます。聞きたいことをメモして毎回話す程度です。現時点で他の臓器に大きな問題は無さそうです。

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    • FIT393 さんが3週前に返信

      えっと、前コメントで「主治医と時間を作って」と書いたのは、通常診察の時間で足りないようならば、別の時間を取って頂けるように相談してみて下さい、という意味を含んでいます。
      ただ、それを診察中に話してしまうと「今でも良いですよ」と言われて、また気が引けるでしょうから、その時は「ちょっと時間がかかりそうなので、よろしければ別に時間を取って頂ければ嬉しいのですが」と伝えてみて下さい。

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  • がんゲノム調べた範囲ではまだまだ厳しいですね。中核11箇所しか検査、治療出来ないって事ですよね。拠点までいけば四国ガンセンターと愛媛大学病院でいけるのかなと思うのですが、間に合うかどうか。既承認の別臓器用の薬を保険適用で使う為に、患者申出療養制度の手続きをすれば良いっぽいですね。手続き費用も高額っぽくよくわかりません。四国は孤島で情報もイマイチわからないです。

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    • キノシタ さんが3週前に返信

      こちらに詳しく載っていますが、いまいち分かりづらいですね。

      専門家会議(エキスパートパネル)を設置して自らがんゲノム医療を完結できるのが11箇所で、その他に、がんゲノム医療を自院で「完結」できる【がんゲノム医療拠点病院】を整備するということなのでしょうか。
      いずれにしろ、もう治療法のなくなった患者が対象では、使える人は限られるのではないでしょうか。

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      • よしひこ さんが3週前に返信

        キノシタさん有り難う御座います。膵がんの治療法は打つ手無しですが、別の臓器の既承認薬なら、予め別途申請(6週間)していれば保険適用できるようなのですが、拠点病院はいずれも準備中となっています。
        可能性も9%ぐらいですね。ナパブカシンもアウトだし標準治療終わっても手があればと検討しています。

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  • アブGEM6クール後CTで、腎臓浸潤が見た目にほとんど分からないくらい進行しており、薬を変えるか迷っていると言われ、相変わらず診察の短時間に決定せざるをえず、アブGEM2クール続投を決めました。CTは2週間前にとっているのに。。マーカーがDU-PAN-2が1836から基準内になり、SPan-1抗原が途中71.1、CA19-19が7156.1から全て基準内に。が、CEAは29.5から上下繰り返し、また右肩上がりで23.1 これで各種転移は消滅せずすい臓は上記。こんなものですかね。肺の腫瘍マーカーはかってくれと言ってみようかと悩んでいます。

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    • FIT393 さんが3週 1日前に返信

      こんにちわ。
      疑問があるときは、納得するまで主治医と話をするべきです。
      プロフィールを読ませて頂きました。
      CTで見た感じでは、全身癌とのことであれば、その他の臓器によほど悪影響(例えば、腫瘍が十二指腸を閉塞しているとか)が無い限り、どの治療法も焼けた石にどれだけの量の水を掛けるか?にかかっているのだと思います。
      主治医が膵がん全身転移だと考えているのならば、現在の治療を続行・あるいはQOL優先で治療縮小。
      このあたりの微妙なところは、本人・家族の希望が優先されるべき時期でしょうから、とにかく主治医と時間を作って話をして下さい。
      お大事に。

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      • よしひこ さんが3週 1日前に返信

        FIT 313さん助言有り難う御座います。フォルフィリ最後の後のCTで主治医が肺原発かもと仰られたのですが、4月に転勤し主治医が代わりその旨を伝えたのですが、それは考えにくいと言われました。2人とも良い先生なのですが、他の患者さんも沢山待っている中、長時間話すのはきがひけます。聞きたいことをメモして毎回話す程度です。現時点で他の臓器に大きな問題は無さそうです。

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        • FIT393 さんが3週前に返信

          えっと、前コメントで「主治医と時間を作って」と書いたのは、通常診察の時間で足りないようならば、別の時間を取って頂けるように相談してみて下さい、という意味を含んでいます。
          ただ、それを診察中に話してしまうと「今でも良いですよ」と言われて、また気が引けるでしょうから、その時は「ちょっと時間がかかりそうなので、よろしければ別に時間を取って頂ければ嬉しいのですが」と伝えてみて下さい。

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      • よしひこ さんが3週前に返信

        FIT 393さん有り難う御座います。時間を作ってもらうやり方もよく分かっていませんでした。相談室があるので、一度ゲノム、肺原発について相談してみます。

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  • よしひこ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年7月30日 2:35 AM

    気になりますね。藁にもすがりたい所に、少額で済むのであればやってみたいかもしれない。ただ実際に使用した人の情報は欲しいかも。

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    • しまさん さんが3週 1日前に返信

      もう治療法がないのでやってみる価値はあるのではないかと思っています….!ツイッターで実際に使用されてる方とお話したのですが副作用はないそうです!効果に関してはまだ1ヶ月程度なのではっきりとはわからなそうでしたが、、、、とりあえず母にも話してみようと思います!

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  • よしひこ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年7月21日 12:54 AM

    FIT393さんお返事有難う御座います。
    こういう記事を見つけるとつい期待してしまいます。ご教授頂き有難う御座います。

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  • お久しぶりです。
    ADH-503という記事を見たのですが、上手くいったとして我々が使えるのはだいぶん先になるのでしょうか。

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    • FIT393 さんが1か月前に返信

      理論のみ、マウス実験のみというのは数多存在して、多数散っています。
      特にこの記事から読める一番の問題は、「~この薬剤の場合マウスに使われている量が60mg/kgと大量で~」の部分ですね。
      人間に置き換えると、60kgの体重の人で、薬剤容量で3リッターぐらいになると言うことです。

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      • よしひこ さんが1か月前に返信

        FIT393さんお返事有難う御座います。
        こういう記事を見つけるとつい期待してしまいます。ご教授頂き有難う御座います。

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  • よしひこ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年6月4日 10:27 AM

    難しいのが、家族として本人に自覚させる事です。無理はさせたくないですし、基本提案はなかなか受け入れられません。出来る範囲でやるしかないですね。

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    • にっこう さんが2か月 2週前に返信

      身体症状の痛み軽減消失はもちろん精神的な「つらさ」にも目を向けて治療に専念と云っても多方面戦略は厳しいですが日々出来ることから積み上げるしか方法がありません。一時に考えると家族も疲れます。本人に押し付けでなく本人の希望を理解しながら共感を得られるように話し合ってください。親子ですから。

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  • よしひこ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年6月4日 10:21 AM

    にっこうさんいつも有難う御座います。
    つい苛立ってしまい治療中に呟いてしまいました。糖尿病は今調べだした程度なのでよくわかっていません。恐らく放っておくといきなり体重が落ち出すのかなと思っています。ひとまずは間食のおまんじゅうと、晩御飯のお米半減、パンを糖質カットに変更予定です。消火器内科と漢方内科に通っていますが、糖尿病内科と、もしかしたらペインクリニックも加わると大変です。

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  • 本日アブGEM治療中です。
    さて血糖値について気になっていると主治医に話しました。数値が300ちょいでした。するとインスリンを打たないといけないかもなので次週検査しましょうと、言ってから動く医師。
    メトホルミンについて聞くとガンには効かない、それにインスリンが分泌されていないから種類が違うと思うと仰せ。
    太ってきているからインスリンは分泌されてるのでは?と聞くがインスリン出なくても太ると言われましたが本当でしょうか?かつ膵臓と密接に関係する糖尿病ですが、糖尿病内科が別にあるとの事で詳しく分からない模様。
    ゲノム検査についても伺う。がん拠点病院では無いので仕方無いですが、保険適用の件は知らず。私は腫瘍組織を再度とる必要があるか知りたかったのですが微妙な反応。実はmsi検査の時組織が少なかったと…[ 続きを読む ]

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    • にっこう さんが2か月 2週前に返信

      メトホールミンは糖尿の薬ではありませんか。ガンと糖尿とは因果関係がハッキリ確立していなく、糖尿でない人でも膵臓癌になります。私は消化器外科と内分秘代謝科の二つに受診しています。双方専門分野は詳しいですが干渉はしません。主治医様が内科医でしたら総合的判断をしているいるのでは。糖尿の初期は血糖コントロール不良で肥満になり糖尿病と診断診断されます。糖尿は合併症が怖いので改善の努力が必要です。A1Cと再発は関係が有ると私は判断して食事、歩きに努力しています。参考になれば。私に医師は必要以外薬を出してくれません、免疫上げて立ち向かえの判断です。医師とよく相談してください。

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      • よしひこ さんが2か月 2週前に返信

        にっこうさんいつも有難う御座います。
        つい苛立ってしまい治療中に呟いてしまいました。糖尿病は今調べだした程度なのでよくわかっていません。恐らく放っておくといきなり体重が落ち出すのかなと思っています。ひとまずは間食のおまんじゅうと、晩御飯のお米半減、パンを糖質カットに変更予定です。消火器内科と漢方内科に通っていますが、糖尿病内科と、もしかしたらペインクリニックも加わると大変です。

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      • よしひこ さんが2か月 2週前に返信

        難しいのが、家族として本人に自覚させる事です。無理はさせたくないですし、基本提案はなかなか受け入れられません。出来る範囲でやるしかないですね。

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        • にっこう さんが2か月 2週前に返信

          身体症状の痛み軽減消失はもちろん精神的な「つらさ」にも目を向けて治療に専念と云っても多方面戦略は厳しいですが日々出来ることから積み上げるしか方法がありません。一時に考えると家族も疲れます。本人に押し付けでなく本人の希望を理解しながら共感を得られるように話し合ってください。親子ですから。

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  • よしひこ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年6月2日 10:32 PM

    キノシタさん有難う御座います。フォルフィリ時は口内炎があまりにひどく、とにかくなんか食べれたら良いと過ごしました。アブGEMに変わって口内炎が少なくなり食べられる幅は少し広がりました。タバコをなんとか加熱式に移行した所でして、食べる楽しみを奪うのも辛いです。また5/7辺りから太ももの裏側が急につりだし満足にあるけません。やっと昨日温湿布が有効とわかり明日の通院が出来そうなレベルで運動はまだまだ難しいです。
    イヌリン、マグネシウム、タウリン、亜鉛を含む食材を投入して行こうと思っています。キノシタさんのブログでみたメトホルミンも主治医に聞いてみようかと思っています。朝昼ご飯は早急に改善が必要ですね。参考にさせて頂きます。

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  • よしひこ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年5月31日 9:58 PM

    待夢さん、にっこうさん有難う御座います。参考にさせて頂きます。母は食後血糖値260、ヘモグロビンA1cもずいぶん前ですが7とかあったので糖尿病の定義になると思うのですが、医師からは何も制限なくインスリンの話もありません。体重は五キロ程増加。ひとまずは糖尿病に良い食材をとるように持っていきます。

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  • よしひこ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年5月31日 9:50 PM

    にっこうさん有難うございます。やはり痛みはなるべくとってあげたいですね。なんとかしないとです。頑張ってみます。短いお返事ですみません。

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  • 食事について。
    投稿のお返事は時間有るときにさせて頂きます。
    食生活ですが、原則食べられるものを食べるでやっています。この方向性は変えませんが血糖値が異常に高いので+糖尿病対策に移る予定。必要な成分、食材は確認しました。晩御飯はヘルパーさんに作ってもらっていますが、朝は菓子パン。昼はパンかインスタントが多いです。
    朝食を少し改善したいとも思いますが、皆様どの様な食事をされているか、教えてください。

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    • 待夢 さんが2か月 3週前に返信

      ある朝の朝食です
      プレーンヨーグルト、チーズ、豆腐、味噌汁、納豆、ご飯、サラダ、バナナ

      自分はインスリンの自己注をしているので、
      脂質と糖質はやや控えてます。

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    • にっこう さんが2か月 3週前に返信

      健康状態、味覚障害によって人それぞれに努力していますが私も食膳3回インスリンを打っていますが少しずつ単位を減らしています。朝は食パン、バナナ、コーヒ甘みは(カロリ0糖分0)一年中同じ。菓子パン基本食べない。昼は焼そば面を湯がいて薄味でうどんは私の場合血糖が上がります。焼き魚、もやしとキノコ類とくにエリンゲを炒めを血糖が低いと感じたら食パン一枚。夜は家族に合わせて食べますが米は食べません。まいたけの玉汁、レタス、キャベツ、ポテトマヨネーズ少なく、かぼちゃに切りこんぶ、タマネギを炊き込む、色々自分にあったやり方を試してください。炭水化物、糖質は少なく。一番大切なのは無理をすれば体が自動調整してよい結果はでません。先生や多くの体験者に意見を聞いてください。あくまでも私のやり方です。転倒に注意して食…[ 続きを読む ]

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      • よしひこ さんが2か月 3週前に返信

        待夢さん、にっこうさん有難う御座います。参考にさせて頂きます。母は食後血糖値260、ヘモグロビンA1cもずいぶん前ですが7とかあったので糖尿病の定義になると思うのですが、医師からは何も制限なくインスリンの話もありません。体重は五キロ程増加。ひとまずは糖尿病に良い食材をとるように持っていきます。

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    • キノシタ さんが2か月 2週前に返信

      朝は菓子パン、昼はインスタントって、これ食後高血糖を確実に招きますね。
      現在、糖尿病治療の考え方にパラダイムシフトが生じているのです。従来のカロリー制限食と糖質制限食です。血糖値を上げるのは糖質だけというのは、コンセンサスのある科学的事実です。私はといえば、「プチ糖質制限派」。
      一日の食事例は、
      朝:ローソンの「プラン入り食パン」糖質=13.4g、豆乳、ハムエッグ、サラダ
      昼:外食で蕎麦が多い。うどんよりは糖質が少ない。
      夜:ご飯抜きのおかずだけ、それに焼酎(*^O^*)
      これで、膵臓がほとんどないのに、HbA1cは5.8 です。主治医も首をかしげています。
      それと、糖質をたくさん摂ったときは20分ほど歩くと血糖値は劇的に下がります。260なら180位まで下がります。

      ローソンには現在36…[ 続きを読む ]

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      • よしひこ さんが2か月 2週前に返信

        キノシタさん有難う御座います。フォルフィリ時は口内炎があまりにひどく、とにかくなんか食べれたら良いと過ごしました。アブGEMに変わって口内炎が少なくなり食べられる幅は少し広がりました。タバコをなんとか加熱式に移行した所でして、食べる楽しみを奪うのも辛いです。また5/7辺りから太ももの裏側が急につりだし満足にあるけません。やっと昨日温湿布が有効とわかり明日の通院が出来そうなレベルで運動はまだまだ難しいです。
        イヌリン、マグネシウム、タウリン、亜鉛を含む食材を投入して行こうと思っています。キノシタさんのブログでみたメトホルミンも主治医に聞いてみようかと思っています。朝昼ご飯は早急に改善が必要ですね。参考にさせて頂きます。

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  • お久しぶりです。短い期間の間に沢山の方が他界されました。お悔やみ申し上げます。どうする事も出来ず、何もコメントできず、そして母の事ばかり考える毎日です。ゲノム検査が保険適用になりますが、意味があるのか分からずの状態です。再度腫瘍を取り出すのも苦しい思いをさせてしまうし。。
    さて母の状況ですが、すべり症?を抱えてはいるのですが、突然両足の太ももがつる様になり動けない状況になってしまいました。カイロで温めるとマシになる。足首と足先には遠赤外線のテープや靴下をつけましたが改善せず。ロキソニンを今日試しましたが微妙。漢方効果無し。麻薬効かず。サインバルタも太もも裏の痛みには効いてなさそう。下肢静脈瘤でもなさそう。それが改善出来ればひとまず歩けるんですが、思い浮かぶのがあとはブロック注射(やりたくない…[ 続きを読む ]

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    • にっこう さんが2か月 3週前に返信

      お辛いですね、やるせ無いですね。私の父は肝臓で手術不可入院してモルヒネとインターヘロンを打っていました。痛み止め、痛み止め、と要求して看護師とよくもめていました。家族としては如何していいのか困惑の日々でした。漢方も家で作ってよく持っていきました。食欲が無い時は高額な果物で命を繋ぎ、何が幸いしたのか、穏やかになり5年以上命を全うしました。家族は心配と現実を見詰める日々で何とも言えない苦悩でした。効果の有る治療薬が開発される事を祈るばかりです。ご無理為さらず周囲と相談し少しでもよい方向に。ここで呟いて心軽くして下さい。

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      • よしひこ さんが2か月 3週前に返信

        にっこうさん有難うございます。やはり痛みはなるべくとってあげたいですね。なんとかしないとです。頑張ってみます。短いお返事ですみません。

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  • 昨日ケモ室で、タキサン系の抗がん剤使ってる人に、手足冷却と圧迫を勧める紙をもらいました。前に医師から意味無いと言われながらも、圧迫はやっていたのですが、やっと少し追い付いて来たのかなぁと思いました。

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