よしひこ

  • よしひこ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年9月26日 6:46 PM

    FIT 393さん有難う御座います。今の病院にハイパーサーミアはありません。理由は効かないからだと言っていました。別の病院でハイパーサーミアを併用したかったのです。参考にさせて頂きます。4bはやっぱり放射線やってくれないのですね。病院でも言われたし、ネットで見ても出来ないとあったので。
    ゲノムについては、患者申出療養を使えば治療法が増えると思っていたのですが、どうもお金が多くかかり断念せざるを得ません。となるとリムパーザ等の適用待ちぐらいしかないので、迷いだしました。いったんは今の病院で頑張って、その間になんとかしたいですね。もうts1へ移行したので決断よくいかないととは思っています。

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    • FIT393 さんが2週 4日前に返信

      放射線については、やってくれないのではなく、やる積極的な理由がない、っていうのが正解に近いでしょう。
      転移があるということは、病期的なことではなく、物理的に体全体に癌が散らばっていて、そのなかで比較的大きな物がCT等に反応しているわけですから、仮に自費で放射線をやったとしても、局所的な治療はあまり意味を成さないと考えられているわけです。
      TS1が奏効すると良いですね。

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  • よしひこ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年9月25日 10:52 AM

    ドンガバチョさん有難う御座います。ハイパーサーミアの病院は紹介状が必要と書いていました。また主治医は効かないと言っておりました。治療がts1に変わった事で通院の期間も空くようになり、このままでは手続きを進めるにしてもどんどん遅くなると危惧しております。母の体力がもつようなら転院の方が良いのではと思います。数多の患者を相手にしないといけない主治医にゲノム関係の話をする事に無理があるのでしょうね。お膳立てしないと進まないと私も思います。が、母の考えを尊重しながら進めてみます。

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  • ひとつ質問です。愛媛にひとつだけハイパーサーミアをやっている所があるのですが、転院しないと出来ないのでしょうか?この頃主治医にゲノムの話をしていると、明らかにうざがられて、いつでもセカンド・オピニオンしていいですよと言われます。別に膵がんでの他の意見を聞きたいわけではなく、ハイパーサーミアもがんゲノムも別病院。現時点でこれ以上母に労力をかけさせたくないので、今の病院のまま出来る手を打ちたかったのですが。。またステージ4bでは保険適用の放射線はやってくれないのでしょうか。コータックやりたいですね。

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    • ドンガバチョ さんが2週 6日前に返信

      参考になるか分かりませんが、私の経験ですが、
      ハイパーサーミアは主治医の居る病院では無いクリニックで勝手にやりました。主治医の居る病院からの情報提供等無くてもできるので。
      主治医には報告しましたが興味無いようでしたが。
      ゲノム関連は詳しい医者はそうそう居ないのでそもそも意見が無い可能性は有ります。
      私もゲノム検査を受けようとしましたが、私の主治医もゲノムは全く詳しくなくなく自分で調査しました。
      東大病院に自分で電話して手順の詳細を聞き、それを主治医に話してやっと了承してもらいました。
      主治医からの申請が必要なので自分の診察時間に主治医に東大に電話させてその場で話し合ってもらい、検体の提供、申請書の準備など調整させました。
      今回はお膳立てを患者側でやらないと進まないと考えたからです。
      主治医が…[ 続きを読む ]

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      • よしひこ さんが2週 6日前に返信

        ドンガバチョさん有難う御座います。ハイパーサーミアの病院は紹介状が必要と書いていました。また主治医は効かないと言っておりました。治療がts1に変わった事で通院の期間も空くようになり、このままでは手続きを進めるにしてもどんどん遅くなると危惧しております。母の体力がもつようなら転院の方が良いのではと思います。数多の患者を相手にしないといけない主治医にゲノム関係の話をする事に無理があるのでしょうね。お膳立てしないと進まないと私も思います。が、母の考えを尊重しながら進めてみます。

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    • FIT393 さんが2週 4日前に返信

      転院しなくとも、外来で出来ると思いますよ。

      「外来で○○病院でハイパーサーミアをやりたいのですが、かまいませんか?もちろん、メインの病院はココに決めておりますが。その際には紹介状とか書いていただけますか?」と聞くのが良いんじゃないでしょうか?
      ってまさか、今の病院でハイパーサーミアやりたいってことじゃないですよね?
      ステージ4bでは、保険適応だろうとなかろうと、放射線治療はしないでしょうね。
      転移があるということは、手術をしないのと同じ理由で局所的な治療をすることは無いとおもいます。
      また、どうしてもゲノム医療についてを考慮したいのであれば、理解の浅い病院で治療をすることは意味が無いと思います。
      いくら美味しい中華料理店であっても、寿司の握り方を勉強して出してくれ、って言うのは無理があるの…[ 続きを読む ]

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      • よしひこ さんが2週 4日前に返信

        FIT 393さん有難う御座います。今の病院にハイパーサーミアはありません。理由は効かないからだと言っていました。別の病院でハイパーサーミアを併用したかったのです。参考にさせて頂きます。4bはやっぱり放射線やってくれないのですね。病院でも言われたし、ネットで見ても出来ないとあったので。
        ゲノムについては、患者申出療養を使えば治療法が増えると思っていたのですが、どうもお金が多くかかり断念せざるを得ません。となるとリムパーザ等の適用待ちぐらいしかないので、迷いだしました。いったんは今の病院で頑張って、その間になんとかしたいですね。もうts1へ移行したので決断よくいかないととは思っています。

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        • FIT393 さんが2週 4日前に返信

          放射線については、やってくれないのではなく、やる積極的な理由がない、っていうのが正解に近いでしょう。
          転移があるということは、病期的なことではなく、物理的に体全体に癌が散らばっていて、そのなかで比較的大きな物がCT等に反応しているわけですから、仮に自費で放射線をやったとしても、局所的な治療はあまり意味を成さないと考えられているわけです。
          TS1が奏効すると良いですね。

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  • よしひこ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年9月24日 11:01 PM

    キノシタさん有難う御座います。標準治療が間もなく終了する為、サプリ等の代替療法に移行しつつあります。ゲノムまでの繋ぎにでもなればと思います。膀胱炎はひとまず良くなりましたが、痒みがまだ。カビか内臓の問題か、免疫力か。医者にはだいぶんうざがられております(-_-;)私の心配までして頂き有難う御座います。

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    • キノシタ さんが2週 6日前に返信

      大津秀一先生は「1分でも長生きする健康術」を書いていて、新しい治療法への期待を述べていますね。そうなることを願っています。

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  • お久しぶりです。母ですが膀胱炎がずっと続いています。抗生剤をきっちり使っても再発しています。またお腹の痒みが全身に広がっています。抵抗力が弱っているのでしょうかね。

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    • キノシタ さんが3週前に返信

      治療の副作用で抵抗力が弱っているのでしょうか。食べて少しでも身体を動かし、免疫力を高められると良いのですが。
      ご心配なことが長く続きますね。よしひこさんもご自身の体調にご留意ください。介護者が倒れると患者が一番困ります。

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      • よしひこ さんが2週 6日前に返信

        キノシタさん有難う御座います。標準治療が間もなく終了する為、サプリ等の代替療法に移行しつつあります。ゲノムまでの繋ぎにでもなればと思います。膀胱炎はひとまず良くなりましたが、痒みがまだ。カビか内臓の問題か、免疫力か。医者にはだいぶんうざがられております(-_-;)私の心配までして頂き有難う御座います。

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        • キノシタ さんが2週 6日前に返信

          大津秀一先生は「1分でも長生きする健康術」を書いていて、新しい治療法への期待を述べていますね。そうなることを願っています。

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  • やっと地元の病院でがんゲノム保険適用なりました。https://www.asahi.com/sp/articles/ASM9F560MM9FULBJ01B.html

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  • よしひこ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年9月7日 11:18 PM

    キノシタさん有り難う御座います。修正頂き助かりました。キノシタさんのTwitterも拝見させて頂いています。キノシタさんと佐藤先生の情報いつも感謝しています。

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  • よしひこ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年9月6日 11:11 PM

    にっこうさん有り難う御座います。アブGEMが早々に終了してしまい焦っております。サプリは用意はするが、使用は最低限にしようと今は考えています。母も足の痛みがなく歩けたらまた違うのでしょうが。

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    • にっこう さんが1か月 1週前に返信

      今朝、すい臓ガンブログ、風の道標、膵臓癌余命1ヶ月から5年目、のブログ、尊敬するビオ様の、日々ご主人様に実践していることを紹介しています、
      何かのヒントになるのではと思い、、、
      希望を持って頑張ってください、

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  • キノシタさんのブログの記事。がん患者にお勧めのサプリメント が何故か文字化けしています。あの記事を参考にホエイプロテインを購入しました。最近の情報で膵がんのメフリン増強に、ビタミンDを過剰摂取も検討。サプリメントがどんどん増えてきました。ケルセチン、トコトリエノールも利用中。アントシアニンやメラトニンや色々やってみたいけど、薬が増えると嫌がるので、厳選しながら少しずつ増やしています。ゴーヤや大体のサプリは確認したかなぁと思いますが、お勧めのサプリあれば教えて下さい。ip6も導入予定。やっと丸山ワクチン、ハイパーサーミアについて本検討に入ろうかと思っています。

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    • にっこう さんが1か月 1週前に返信

      私は術後、身体を温めたらと思い、暑いお風呂で病気よ、直れと
      1年程暑い風呂に入りました、血圧、糖尿病、には良く有りませんでした、いろんな事を自分が出来る範囲でしましたが最期は
      食事療法、運動を心がけ、日常生活の改善、前回の血液検査では貧血系、以外薬の力をかりて「健康な人以上に優秀」と言われました、今回は何といわれるか、油断禁物です、日常生活の改善は非常に大切と思います、薬は飲んでいますがサプリはしていません私です、私は体質改善を基本としています、
      誰かのコメント、お待ちください、

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      • よしひこ さんが1か月 1週前に返信

        にっこうさん有り難う御座います。アブGEMが早々に終了してしまい焦っております。サプリは用意はするが、使用は最低限にしようと今は考えています。母も足の痛みがなく歩けたらまた違うのでしょうが。

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        • にっこう さんが1か月 1週前に返信

          今朝、すい臓ガンブログ、風の道標、膵臓癌余命1ヶ月から5年目、のブログ、尊敬するビオ様の、日々ご主人様に実践していることを紹介しています、
          何かのヒントになるのではと思い、、、
          希望を持って頑張ってください、

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    • キノシタ さんが1か月 1週前に返信

      よしひこさん。文字化けのご指摘ありがとうございます。
      原因は分かっているのですが、化けるときと化けないときがあるのです。
      Amazonへの画像付きリンクがあると文字化けするようなのですが、すべてのページをチェックする余裕がなくて放置しています(1600ページもあるブログなので)。
      徐々に修正しますが、気付いたらお知らせください。
      ご指摘のページは修正済みです。

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      • よしひこ さんが1か月 1週前に返信

        キノシタさん有り難う御座います。修正頂き助かりました。キノシタさんのTwitterも拝見させて頂いています。キノシタさんと佐藤先生の情報いつも感謝しています。

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  • よしひこ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年8月26日 12:24 AM

    キノシタさん有り難うございます。ブログ拝見させて頂きました。10人に1人なら可能性はあり得そうですね。まだまだ頑張っていきます。

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  • よしひこ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年8月24日 11:09 PM

    にっこうさん有り難うございます。毎年異常気象が続きますが、皆様もお体お大事になさって下さい。

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  • お久しぶりです。毎日なんとか過ごしています。さて、リムパーザが膵がん適用になるとしたらやはりだいぶん先でしょうか。また遺伝子の条件がつくのでしょうか。細かいとこはさっぱり分からないです。まだまだ頑張ります。愛媛でのゲノムの保険適用もいつになるやら。

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    • にっこう さんが1か月 3週前に返信

      雨が降ったり曇り空が多い日が続きますが
      温度が下がり、身体が楽になってきました、
      病状が安定、改善なりますように祈っています。

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      • よしひこ さんが1か月 3週前に返信

        にっこうさん有り難うございます。毎年異常気象が続きますが、皆様もお体お大事になさって下さい。

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    • キノシタ さんが1か月 2週前に返信

      リムパーザはBRCA1かBRCA2の変異のある患者が対象です。膵癌患者でBRCA遺伝子変異のある割合は、5~9%程度といわれています。10人に1人ですね。
      保険収載されたら遺伝子検査をして、対象になるかどうかを判断することになるでしょう。
      大津先生のブログに詳しく書かれています。

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      • よしひこ さんが1か月 2週前に返信

        キノシタさん有り難うございます。ブログ拝見させて頂きました。10人に1人なら可能性はあり得そうですね。まだまだ頑張っていきます。

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  • よしひこ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年8月9日 10:21 PM

    程度によるかもしれませんが、枕等で足を上げています。

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    • しまさん さんが2か月前に返信

      よしひこさんありがとうございます!それなら簡単にできますね😊やってみます!!!!

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  • よしひこ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年8月1日 10:37 PM

    私も手配だけかけました。後から手に入らないと悔やむので。使用するタイミング等検討します。上手くいく事を願っています。

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  • よしひこ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年7月31日 10:59 PM

    FIT 393さん有り難う御座います。時間を作ってもらうやり方もよく分かっていませんでした。相談室があるので、一度ゲノム、肺原発について相談してみます。

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  • よしひこ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年7月31日 10:54 PM

    キノシタさん有り難う御座います。膵がんの治療法は打つ手無しですが、別の臓器の既承認薬なら、予め別途申請(6週間)していれば保険適用できるようなのですが、拠点病院はいずれも準備中となっています。
    可能性も9%ぐらいですね。ナパブカシンもアウトだし標準治療終わっても手があればと検討しています。

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  • よしひこ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年7月31日 3:17 AM

    私も調べて検討してみます。情報有り難う御座います。なんとか生きてほしい。

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    • しまさん さんが2か月 2週前に返信

      昨日母と話をしてやることに決めました!飲んでみての経過等情報共有できたらと思っております!本当に生きて欲しいです。

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  • よしひこ が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年7月31日 3:13 AM

    FIT 313さん助言有り難う御座います。フォルフィリ最後の後のCTで主治医が肺原発かもと仰られたのですが、4月に転勤し主治医が代わりその旨を伝えたのですが、それは考えにくいと言われました。2人とも良い先生なのですが、他の患者さんも沢山待っている中、長時間話すのはきがひけます。聞きたいことをメモして毎回話す程度です。現時点で他の臓器に大きな問題は無さそうです。

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    • FIT393 さんが2か月 2週前に返信

      えっと、前コメントで「主治医と時間を作って」と書いたのは、通常診察の時間で足りないようならば、別の時間を取って頂けるように相談してみて下さい、という意味を含んでいます。
      ただ、それを診察中に話してしまうと「今でも良いですよ」と言われて、また気が引けるでしょうから、その時は「ちょっと時間がかかりそうなので、よろしければ別に時間を取って頂ければ嬉しいのですが」と伝えてみて下さい。

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  • がんゲノム調べた範囲ではまだまだ厳しいですね。中核11箇所しか検査、治療出来ないって事ですよね。拠点までいけば四国ガンセンターと愛媛大学病院でいけるのかなと思うのですが、間に合うかどうか。既承認の別臓器用の薬を保険適用で使う為に、患者申出療養制度の手続きをすれば良いっぽいですね。手続き費用も高額っぽくよくわかりません。四国は孤島で情報もイマイチわからないです。

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    • キノシタ さんが2か月 2週前に返信

      こちらに詳しく載っていますが、いまいち分かりづらいですね。

      専門家会議(エキスパートパネル)を設置して自らがんゲノム医療を完結できるのが11箇所で、その他に、がんゲノム医療を自院で「完結」できる【がんゲノム医療拠点病院】を整備するということなのでしょうか。
      いずれにしろ、もう治療法のなくなった患者が対象では、使える人は限られるのではないでしょうか。

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      • よしひこ さんが2か月 2週前に返信

        キノシタさん有り難う御座います。膵がんの治療法は打つ手無しですが、別の臓器の既承認薬なら、予め別途申請(6週間)していれば保険適用できるようなのですが、拠点病院はいずれも準備中となっています。
        可能性も9%ぐらいですね。ナパブカシンもアウトだし標準治療終わっても手があればと検討しています。

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  • アブGEM6クール後CTで、腎臓浸潤が見た目にほとんど分からないくらい進行しており、薬を変えるか迷っていると言われ、相変わらず診察の短時間に決定せざるをえず、アブGEM2クール続投を決めました。CTは2週間前にとっているのに。。マーカーがDU-PAN-2が1836から基準内になり、SPan-1抗原が途中71.1、CA19-19が7156.1から全て基準内に。が、CEAは29.5から上下繰り返し、また右肩上がりで23.1 これで各種転移は消滅せずすい臓は上記。こんなものですかね。肺の腫瘍マーカーはかってくれと言ってみようかと悩んでいます。

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    • FIT393 さんが2か月 2週前に返信

      こんにちわ。
      疑問があるときは、納得するまで主治医と話をするべきです。
      プロフィールを読ませて頂きました。
      CTで見た感じでは、全身癌とのことであれば、その他の臓器によほど悪影響(例えば、腫瘍が十二指腸を閉塞しているとか)が無い限り、どの治療法も焼けた石にどれだけの量の水を掛けるか?にかかっているのだと思います。
      主治医が膵がん全身転移だと考えているのならば、現在の治療を続行・あるいはQOL優先で治療縮小。
      このあたりの微妙なところは、本人・家族の希望が優先されるべき時期でしょうから、とにかく主治医と時間を作って話をして下さい。
      お大事に。

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      • よしひこ さんが2か月 2週前に返信

        FIT 313さん助言有り難う御座います。フォルフィリ最後の後のCTで主治医が肺原発かもと仰られたのですが、4月に転勤し主治医が代わりその旨を伝えたのですが、それは考えにくいと言われました。2人とも良い先生なのですが、他の患者さんも沢山待っている中、長時間話すのはきがひけます。聞きたいことをメモして毎回話す程度です。現時点で他の臓器に大きな問題は無さそうです。

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        • FIT393 さんが2か月 2週前に返信

          えっと、前コメントで「主治医と時間を作って」と書いたのは、通常診察の時間で足りないようならば、別の時間を取って頂けるように相談してみて下さい、という意味を含んでいます。
          ただ、それを診察中に話してしまうと「今でも良いですよ」と言われて、また気が引けるでしょうから、その時は「ちょっと時間がかかりそうなので、よろしければ別に時間を取って頂ければ嬉しいのですが」と伝えてみて下さい。

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      • よしひこ さんが2か月 2週前に返信

        FIT 393さん有り難う御座います。時間を作ってもらうやり方もよく分かっていませんでした。相談室があるので、一度ゲノム、肺原発について相談してみます。

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