かゆはり

  • かゆはり が新しいアクティビティコメントを投稿しました 1週 2日前

    ネコネコザムライさん、うとらさんには大変お世話になりました。これからも猪突猛進な私をよろしくお願いしま〜す。
    うとらさん、お身体を大切になさってくださいね。

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  • かゆはり さんと ビオ さんのプロフィール写真ビオ さんが友達になりました 2週 2日前

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  • かゆはり が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2週 2日前

    温かい穏やかな笑顔が忘れられません。私はお二人にとても救われました。
    本当に悔しくて残念で仕方ありません。
    心よりご冥福をお祈りいたします。
    うとらさん、お体大丈夫ですか?休める時に横になってくださいね。

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  • かゆはり が新しいアクティビティコメントを投稿しました 3週 1日前

    こんにちは。主人が通院していたがんセンターはアイスグローブとアイスソックスが用意してあり、投与時に装着してました。冬は冷たすぎて、運転手さんがはめてる白い綿の手袋をしてアイスグローブをはめ、厚手の靴下を履いてました。病院によりある所無い所があるようです。
    個人で準備されてた方は台所のミトンに保冷剤を入れたりしてみえました。効果があったかは個人それぞれの感じ方だと思います。

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    • かっさん さんが3週 1日前に返信

      かゆはりさん、情報ありがとうございます。
      「台所のミトンに保冷剤」ですか、なるほどですね。こちらの病院にはアイスグローブとかないと思いますので、準備したいと思います。ありがとうございました。

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      • sho さんが3週 1日前に返信

        初めまして。母が治療を
        している者です(娘です)。
        母が以前、アブGEMの治療をしており、その時に手足を冷やしながら点滴をしていました。病院には用意されていなかったので、ネットで「フローズングローブ」を購入し、保冷剤を持参して冷やしていました。化学療法室の看護師さんからは、アブラキサンを投与する前15分くらいと、投与後15分くらいを冷やすとよいと聞きました。副作用、軽く済みますようにお祈りしています。

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      • かっさん さんが2週 6日前に返信

        shoさん、情報ありがとうございます。
        フローズングローブ調べました! 
        使いやすそうですね。
        購入してみます。

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  • かゆはり さんと ゆきみゆ さんのプロフィール写真ゆきみゆ さんが友達になりました 3週 3日前

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  • かゆはり が新しいアクティビティコメントを投稿しました 3週 3日前

    おはようございます。緩和ケアは痛みの緩和だけではないと思っています。多くの患者を診る主治医は体の治療はしても一人一人の心の中までゆっくり診る時間はないと思います。患者も家族も不安です。その気持ちを誰にいつどう伝えたらいいのでしょうか。主治医とは別に緩和ケアで、話せる時間が持てたら、心の持ち方が違うんじゃないか、そう思います。
    忙しそうな看護師さんにその都度話せばよいのか、相談センターへいけばよいのか、患者会にいって予後の悪い癌患者や家族の気持ちを受けた止めてくれるのか、私は通院しながらいつもモヤモヤしていました。結局、自分から患者からアクションを起こさないとダメなんだなぁと感じました。
    最期は本当に早くてゆっくり考える時間もありません。患者も家族もその状況を受け入れて穏やかに過ごせる方は少な…[ 続きを読む ]

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  • かゆはり が新しいアクティビティコメントを投稿しました 3週 3日前

    おはようございます。私もゆきみゆさんと同じでした。治療や副作用、体調にはとても丁寧に診てくださいました。しかし診察時間は限られているのでそこで不安や悩みを長々と話す事を躊躇い、私はいつもモヤモヤしていました。精神的な支えが欲しかった。末期になってからとにかく早くて、時間がなかった。主人もそうだけどどう受け止めてどう考えれば良いのか立ち止まることさえできなかった。早期から緩和ケアを受けることにより、痛みやこの先の不安について知識を得られれば、少しは違っていたと思います。

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  • かゆはり が更新を投稿 3週 4日前

    おはようございます。
    私の大切な仲間が今同じような状況にあります。そして同じような気持ちでみえます。
    治療法や副作用対応の情報も大切ですが同じように緩和の情報も大切だなぁと感じています。
    緩和ケアの大切さ。
    標準治療後ではなく同時に。

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    • いしころ さんが3週 4日前に返信

      かゆはりさん
      私もその事を痛感しています。主人の時には、私がその事に気がつくのが遅かったために、後悔が残りました。医師からは標準治療以外の説明がほとんどありませんでした。誠実に向き合って下さる方だとは思っていましたが、そこは専門外なのでしょうか。かゆはりさんのおっしゃる通り、同時に、というところが本当に大切だと思います。

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      • ゆきみゆ さんが3週 4日前に返信

        かゆはりさん
        いしころさん
        ぶらさがり、失礼します。
        告知後すぐから緩和をうまく取り入れることで予後が改善する…とブログで拝見したこともあり、私は積極的に関わりたいと思っています。通院中の病院、最初は胆肝膵内科と緩和外来がセットでした。緩和の先生はどんなことでも話してもらっていいですよと。でも夫には必要性を理解してもらえませんでした。そのうち緩和外来は足が遠のき…緩和外来の先生も代わりました。
        その後、副作用が深刻になってきたので、急性膵炎の入院時に夫に頼んで久しぶりに緩和の予約入れてもらったのですが、夫も緩和の先生も、「???」という状態だったとか。
        その人の適切な緩和って難しい、と思っていたところでしたので、つい出てきてしまいました。

        お2人のご意見とずれてしまいすみません。

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        • かゆはり さんが3週 3日前に返信

          おはようございます。緩和ケアは痛みの緩和だけではないと思っています。多くの患者を診る主治医は体の治療はしても一人一人の心の中までゆっくり診る時間はないと思います。患者も家族も不安です。その気持ちを誰にいつどう伝えたらいいのでしょうか。主治医とは別に緩和ケアで、話せる時間が持てたら、心の持ち方が違うんじゃないか、そう思います。
          忙しそうな看護師さんにその都度話せばよいのか、相談センターへいけばよいのか、患者会にいって予後の悪い癌患者や家族の気持ちを受けた止めてくれるのか、私は通院しながらいつもモヤモヤしていました。結局、自分から患者からアクションを起こさないとダメなんだなぁと感じました。
          最期は本当に早くてゆっくり考える時間もありません。患者も家族もその状況を受け入れて穏やかに過ごせる方は少な…[ 続きを読む ]

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      • かゆはり さんが3週 3日前に返信

        おはようございます。私もゆきみゆさんと同じでした。治療や副作用、体調にはとても丁寧に診てくださいました。しかし診察時間は限られているのでそこで不安や悩みを長々と話す事を躊躇い、私はいつもモヤモヤしていました。精神的な支えが欲しかった。末期になってからとにかく早くて、時間がなかった。主人もそうだけどどう受け止めてどう考えれば良いのか立ち止まることさえできなかった。早期から緩和ケアを受けることにより、痛みやこの先の不安について知識を得られれば、少しは違っていたと思います。

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  • かゆはり が新しいアクティビティコメントを投稿しました 4週 1日前

    お知らせありがとうございまーす。娘の国試が近いので悩ましいなぁ。

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  • かゆはり が新しいアクティビティコメントを投稿しました 1か月前

    本当、皆さん病人なの?って思うくらい朝早くから並んでみえますね。今日は喫茶店でティータイムはありますか?

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    • bebe さんが1か月前に返信

      ティータイムは取れなかったので今日はカミさんとランチです。

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  • かゆはり が新しいアクティビティコメントを投稿しました 1か月前

    おはようございます。膵臓癌の手術に比べれば、ですね。私も主人と比べたらとこれから先何かあっても受け入れられると思います。
    手術が無事終わりますように。

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  • かゆはり が新しいアクティビティコメントを投稿しました 1か月 1週前

    ありがとうございます。同じスーツでも2年前より大人になって似合っていました。素敵な笑顔の写真が撮れて皆に見せたいくらいです。主人が笑っているかのようでした。

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  • かゆはり が新しいアクティビティコメントを投稿しました 1か月 1週前

    リハパン、私も痔の手術後に初めて使いました。仕事では利用者さんに履かせていましたが、履き心地や厚さが気になるかなぁと思ってたら、気持ち良く履けました!今は薄く伸縮性、通気性も良く、パットで心配な時はリハパンが便利です。見た目も全くわかりません。

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    • ぴのこ さんが1か月 1週前に返信

      ありがとうございます。
      パンツ代わりに履くのですが,おむつだと汚しません( *´艸`)
      変なところが、神経質?
      下着からズボンまですごいことに何回もなってると言うのに。抵抗する自分がいます。

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  • かゆはり が新しいアクティビティコメントを投稿しました 1か月 1週前

    ありがとうございます。娘も息子も未来へ向けて歩んでいるので、それを見届けたら自分の人生を生きていこうと思います。
    今は16日のランチ会を楽しみにしています。

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  • かゆはり が新しいアクティビティコメントを投稿しました 1か月 1週前

    礼服も一緒に買ったよ。主人も私も息子も何も話さなかったけどすぐ使う日が来ないことを願ったかな。
    出かける時に会いたい友に会ったらすぐ帰るわー、なんて言ってたのに、やはり楽しいようで、母は嬉しいです。
    おばあちゃんになりたい!私の夢だわ!

    2+
  • かゆはり が更新を投稿 1か月 1週前

    明日は息子の成人式です。2年前の娘の時はアブ・ジェムに耐性がつきフォルフィリノックスの初回投与後でした。副作用が辛かったけど、娘の晴れ着姿を見ることができてとても幸せで嬉しそうでした。
    明日は側でいつもの笑顔で一緒に喜んでいると思います。
    飲めない主人だから、息子が成人してもお酒を飲み交わすことはなかっただろうけど、男同士で色々話したかっただろうなぁ。今、息子は自分の人生を見つめ悩み迷っているから、夢枕に立って語って欲しいなぁ。

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    • ひぃ さんが1か月 1週前に返信

      成人おめでとうございます!私は息子と二人でスーツ買いにいったなー。ブラックフォーマルもう1着買ってやるって言ったのに遠慮されてね。今、そんなサイズじゃないから買わなくて正解でした。何であんなに太ったんだろ(笑)かゆはりさんもあっと言う間にお婆ちゃんになるかもよー。

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      • かゆはり さんが1か月 1週前に返信

        礼服も一緒に買ったよ。主人も私も息子も何も話さなかったけどすぐ使う日が来ないことを願ったかな。
        出かける時に会いたい友に会ったらすぐ帰るわー、なんて言ってたのに、やはり楽しいようで、母は嬉しいです。
        おばあちゃんになりたい!私の夢だわ!

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    • キノシタ さんが1か月 1週前に返信

      知り合いの方で、やはりご主人を膵臓がんで亡くした方がいて、双子の娘さんの成人式の写真を見せていただきました。
      辛いこともたくさんあっただろうに、遅くまで仕事も頑張っていて、MicrosoftのMOS資格にチャレンジするなど、前向きに生きている方です。
      女性の方が強いのでしょうかね。
      かゆはりさんも、苦労を表には出さないけど、そうとう頑張っているに違いありませんね。
      おめでとうございます。

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      • かゆはり さんが1か月 1週前に返信

        ありがとうございます。娘も息子も未来へ向けて歩んでいるので、それを見届けたら自分の人生を生きていこうと思います。
        今は16日のランチ会を楽しみにしています。

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    • ぴのこ さんが1か月 1週前に返信

      おめでとうございます。
      知らないうちに大人になってしまいました。
      末っ子も。
      時は、あまりにも早く過ぎます。

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      • かゆはり さんが1か月 1週前に返信

        ありがとうございます。同じスーツでも2年前より大人になって似合っていました。素敵な笑顔の写真が撮れて皆に見せたいくらいです。主人が笑っているかのようでした。

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  • かゆはり が新しいアクティビティコメントを投稿しました 1か月 1週前

    かずさんはフェントステープとオキノームと下剤のみになり、他の薬が無くなった時にすごく喜んでた。ご飯食べられないのにたくさん飲むのが辛かったって。今もたくさん山のように残ってる。
    便秘も下痢も辛いね。

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    • うとら さんが1か月 1週前に返信

      ネコさんは漢方を含め、まだまだ沢山の薬飲んでるよ。その為水分もそれなりに💦
      その一口が腹水にとも考えちゃう。ほんと難しい。

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  • かゆはり が新しいアクティビティコメントを投稿しました 1か月 1週前

    遺族も患者の家族。同じ病と向き合ってきた家族。
    遺族もここで呟いてもコメントしても良いと思う。
    情報収集の場であるけどそれだけではないと思いたい。

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    • キノシタ さんが1か月 1週前に返信

      情報収集の場であり、癒やしの場、愚痴をはき出す場であり、ホッと一息付ける場であっても良いと思います。
      東京マギーズのような語らいの場です。

      3+
  • かゆはり が新しいアクティビティコメントを投稿しました 1か月 1週前

    のりけつさん、お姉様のご冥福を心よりお祈りいたします。
    暗い話題ではありませんよ。ここは同じ病と向き合う同士の場です。
    のりけつさん、食べられる時に食べて、休める時に休んでくださいね。
    色々な思いが巡ると思います。一人で抱え込まないで呟いてください。私は皆さんに聞いてもらい救われています。

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  • かゆはり が新しいアクティビティコメントを投稿しました 1か月 2週前

    こちらこそよろしくお願いします。今日は息子が帰り、娘は友達と焼肉で久しぶりの一人で静かです。

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