かゆはり

  • かゆはり が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2020年1月11日 11:41 AM

    2016年1月から一年、主人はアブ・ジェムでした。痺れ対策としてアイスグローブとアイスソックスを着用して投薬していました。冬だったので冷めたい〜って言いながらもはめていましたね。効果があったのかはわかりません。ブログを読んでも病院により違うようで、個人でアイスノンや手袋を自作で対策されてみえる方もみえました。

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    • うま さんが7か月前に返信

      かゆはりさん、ありがとうございます。
      母の病院では、乳がんの方の脱毛対策で頭皮を冷やすというのは聞いたことがあるけど…という感じで、痺れ対策では全くそういう情報を持ち合わせていないようでした。
      アブジェムは前回も今回も冬にやっているので、事前に知っていても寒がりの母は試してくれたかなあ…。
      でも痺れはかなり辛そうなので、これからアブジェムを始める方は検討なさってもいいかと思いますね。

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  • かゆはり が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年12月9日 6:37 AM

    おはようございます。こちらこそ楽しい一日をありがとうございました。私の方こそ、皆さんからたくさんの元気をもらいましたよ。
    これから寒くなるので風邪やインフルエンザに気をつけて過ごして下さいね。
    優しい笑顔の息子さんですね。息子さんも支える家族として迷い悩む事もあると思います。私達で良ければ力になれるので声をかけてくださいね。

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  • 今日は名古屋ランチ会を開催しました。
    2018年5月のカスカビアン、ビアンカさんのお誘いから始まった会です。
    今回は、初参加の患者様2名、ご家族様1名、ご遺族様2名、複数回参加のご遺族様と総勢9名です。
    私はお一人お一人とゆっくりお話は出来なかったのですが、皆さまが自分の気持ちを話せた場になった事と思います。
    皆さまと泣いて笑って一緒に過ごした時間を大切に、また明日から過ごせていけたらと思います。
    ありがとうございました。
    次回未定ですがランチ会に参加してみたい方がみえましたら声をかけてくださいね。

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    • moripapa さんが8か月 1週間前に返信

      かゆはりさん、セッティングありがとうございました🎵
      とても有意義で楽しい時間でした。皆さんとの出会いを大切にします‼️

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      • かゆはり さんが8か月前に返信

        おはようございます。こちらこそ楽しい一日をありがとうございました。私の方こそ、皆さんからたくさんの元気をもらいましたよ。
        これから寒くなるので風邪やインフルエンザに気をつけて過ごして下さいね。
        優しい笑顔の息子さんですね。息子さんも支える家族として迷い悩む事もあると思います。私達で良ければ力になれるので声をかけてくださいね。

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  • かゆはり が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年12月5日 9:02 PM

    ジャッキーさん、大変な副作用が出たんですね。同じような症状を先日ブロ友さんがブログで書いてみえました。ブロ友さんは2回目からイリノテカン抜きで投与されてみえます。
    次回は副作用が穏やかになる事を願っています。
    素敵な朝日の写真をありがとうございます。
    皆様へこの陽が届きますように。

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    • ありがとうございます。不安を抱えたまま治療を続けても効果は望めないと思うので、先生とよく相談しながらよい方法を選択していきたいと思います。とりあえず、5‐FUは順調に点滴中です。

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  • 12月8日名古屋のランチ会ですが、2名キャンセルが出ましたので、もし参加希望される方がみえましたら、メッセージでご連絡くださいませ。
    遺族5名、現患者様2名ご家族様1名です。うち現患者様ご家族様はpancafe をご利用されてみえて初参加です。
    集いのような立派なものではなく、お話する場を設けただけなので、その点ご了承ください。
    ホテルでのランチブッフェで予約席数が10名と限られていますので、満席になり次第締め切らせていただきます。

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  • かゆはり が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年10月23日 7:20 PM

    届いてて良かったです〜。

    今現在moripapa さんを含めて予約10名満席になります。予約は席のみで、変更は12月6日まで可能なので大丈夫ですよ〜。
    お会いできるのを楽しみにしています。
    また何かありましたら、プライベートメッセージに何でも送って下さいね。

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  • @mori-mori さん、こんにちは〜。ここ数日は寒暖差がある日々ですがお変わりありませんか?さて、ランチ会の件でプライベートメッセージを送りましたが読んで頂けましたか?
    ランチ会の詳細を送りましたのでよろしくお願いします。
    もし届いてなければここでその旨お伝えくださいませ。

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    • moripapa さんが9か月 3週間前に返信

      こんばんは。
      お返事せず、すみませんでした。会のお知らせ届いております。ありがとうございました。
      出欠のお返事はもう少し待って頂けますか?
      いつ頃までお待ち頂けますか?
      申し訳ないです。

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      • かゆはり さんが9か月 3週間前に返信

        届いてて良かったです〜。

        今現在moripapa さんを含めて予約10名満席になります。予約は席のみで、変更は12月6日まで可能なので大丈夫ですよ〜。
        お会いできるのを楽しみにしています。
        また何かありましたら、プライベートメッセージに何でも送って下さいね。

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  • かゆはり が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年10月21日 8:40 PM

    逞しいかしら?(笑)ブログやここで色々吐き出せるからパンクしないで済んでるかも。
    皆さんに救われてます、ありがとう。
    うんうん、犬のお母さんも頑張るね。またアドバイスくださいませ。

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  • 今日はお祭りでした。昨年は喪中だったので綱張りも手伝わず当日も一日中家に引きこもっていました。今年は子供神輿も大人神輿も寄って頂くことが出来ました。生前、主人に班長になる年が祭り元になるから絶対生きててねとお願いした事がありました。来年は一人で皆さんに助けてもらいながら頑張ろうと思いました。煩わしいと思ってた地域の繋がりが、今はとてもありがたく感じます。

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    • ひぃ さんが9か月 3週間前に返信

      どんどん逞しくなるかゆはりさん、時間しか解決出来ない事もありますね。お互い犬のお母さん、頑張ろうね!

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    • かゆはり さんが9か月 3週間前に返信

      逞しいかしら?(笑)ブログやここで色々吐き出せるからパンクしないで済んでるかも。
      皆さんに救われてます、ありがとう。
      うんうん、犬のお母さんも頑張るね。またアドバイスくださいませ。

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  • かゆはり が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年10月6日 9:47 PM

    こんばんは。私が救われたように、私に出来ることがあればと思っています。ブログを通じて集いやpancafeを知った方もみえるようなので、これからも発信出来ればと思います。集いの皆さんが笑顔と元気で溢れますように。

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  • かゆはり が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年10月4日 7:15 PM

    はじめまして、こちらこそよろしくお願いします。治療法などの話は出来ませんが、私や皆さんの経験がお役に立てればと思います。さんかよての現患者さまも初参加なので、気軽にお越しくださいね。
    詳しくはメッセージでお送りしますね。

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  • かゆはり が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年10月4日 7:09 PM

    こんばんは〜。あの時の出会いがなければ今の私はなかったと思います。
    私に出来る範囲でこれからも続けていけたらと思います。
    いつもありがとうございます。

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    • にっこう さんが10か月 1週間前に返信

      カスカビアン御夫婦様のブログ、かゆはり様のブログなど多くのみな様の貴重な体験を拝読していなければ、
      この場の登録もなかったと思います、こちらこそ、
      感謝しています、お元気で健やかに御過ごしください、

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  • かゆはり が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年10月4日 7:02 AM

    こちらにも書いてみることにしました。もしかしたら参加したい方がみえるかもと思って。
    地元じゃないからお店や施設はわからなくて。ただのおしゃべり会だよ〜。

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  • こんばんは〜。だんだんと日が短くなってきましたね。
    カスカビアン夫妻との出会いから始まった名古屋のランチ会を12月に行います。遺族会ですが現患者様も参加してくださり、少しずつですが地域で輪が広がっています。カスカビアンさんの想いが皆様とのご縁を繋げて頂き、本当に感謝しています。ありがとうございます。
    自分の気持ちが話せる場所を近くであればと思い始めたランチ会です。不定期ですがこれからも続けていきたいと思います。

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    • ひぃ さんが10か月 1週間前に返信

      こんな風に拡がって行く事が大切なんですよね。
      行動力にあっぱれです。

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      • かゆはり さんが10か月 1週間前に返信

        こちらにも書いてみることにしました。もしかしたら参加したい方がみえるかもと思って。
        地元じゃないからお店や施設はわからなくて。ただのおしゃべり会だよ〜。

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    • にっこう さんが10か月 1週間前に返信

      その時のブログを拝読して今でも懐かしく感じます、
      みなさま、輝いていましたね、カスカビアン様の
      想いが全国に広がればいいですね、交流の場で
      みんな様が癒されお元気がでる会、素晴らしいです、、
      この病気で哀しむ人が無くなる日までみんな様、
      頑張りましょうね、今日が良き日でありますように、

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      • moripapa さんが10か月 1週間前に返信

        おはようございます。そして、はじめまして。
        昨日、ここに登録しました。
        早速ですが、ランチ会、行けると良いと思っています。体調次第ですが、、

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        • かゆはり さんが10か月 1週間前に返信

          はじめまして、こちらこそよろしくお願いします。治療法などの話は出来ませんが、私や皆さんの経験がお役に立てればと思います。さんかよての現患者さまも初参加なので、気軽にお越しくださいね。
          詳しくはメッセージでお送りしますね。

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      • かゆはり さんが10か月 1週間前に返信

        こんばんは〜。あの時の出会いがなければ今の私はなかったと思います。
        私に出来る範囲でこれからも続けていけたらと思います。
        いつもありがとうございます。

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        • にっこう さんが10か月 1週間前に返信

          カスカビアン御夫婦様のブログ、かゆはり様のブログなど多くのみな様の貴重な体験を拝読していなければ、
          この場の登録もなかったと思います、こちらこそ、
          感謝しています、お元気で健やかに御過ごしください、

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    • キノシタ さんが10か月 1週間前に返信

      このような形で『すい臓がんカフェ』から『膵臓がん患者と家族の集い』、PanCafeが役だって嬉しいですね。
      私などはただ皆さんが交流できる場を提供しているだけです。
      内容が充実し役立つ物になるかどうかは、参加してくださったみなさま次第なんですね。
      名古屋や大阪での交流がますます深まることを期待しています。

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      • かゆはり さんが10か月 1週間前に返信

        こんばんは。私が救われたように、私に出来ることがあればと思っています。ブログを通じて集いやpancafeを知った方もみえるようなので、これからも発信出来ればと思います。集いの皆さんが笑顔と元気で溢れますように。

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  • かゆはり が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年10月1日 6:30 PM

    こんばんは〜。お騒がせしました(笑)

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  • かゆはり が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年9月30日 6:52 PM

    ご心配をおかけしました(笑)

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  • かゆはり が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年9月29日 4:06 PM

    こっそり戻りたかった(笑)お恥ずかしい限りです。

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  • かゆはり が新しいアクティビティコメントを投稿しました 2019年9月29日 9:23 AM

    出戻りですが、今後ともよろしくお願いいたします。

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  • かゆはり さんのプロフィールが更新されました。 2019年9月29日 9:18 AM

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  • かゆはり さんがプロフィール写真を変更しました 2019年9月29日 8:54 AM

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