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  • かゆはり が更新を投稿 2019年1月26日 7:53 AM

    おはようございます。
    私の大切な仲間が今同じような状況にあります。そして同じような気持ちでみえます。
    治療法や副作用対応の情報も大切ですが同じように緩和の情報も大切だなぁと感じています。
    緩和ケアの大切さ。
    標準治療後ではなく同時に。

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    • いしころ さんが4か月 3週前に返信

      かゆはりさん
      私もその事を痛感しています。主人の時には、私がその事に気がつくのが遅かったために、後悔が残りました。医師からは標準治療以外の説明がほとんどありませんでした。誠実に向き合って下さる方だとは思っていましたが、そこは専門外なのでしょうか。かゆはりさんのおっしゃる通り、同時に、というところが本当に大切だと思います。

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      • ゆきみゆ さんが4か月 3週前に返信

        かゆはりさん
        いしころさん
        ぶらさがり、失礼します。
        告知後すぐから緩和をうまく取り入れることで予後が改善する…とブログで拝見したこともあり、私は積極的に関わりたいと思っています。通院中の病院、最初は胆肝膵内科と緩和外来がセットでした。緩和の先生はどんなことでも話してもらっていいですよと。でも夫には必要性を理解してもらえませんでした。そのうち緩和外来は足が遠のき…緩和外来の先生も代わりました。
        その後、副作用が深刻になってきたので、急性膵炎の入院時に夫に頼んで久しぶりに緩和の予約入れてもらったのですが、夫も緩和の先生も、「???」という状態だったとか。
        その人の適切な緩和って難しい、と思っていたところでしたので、つい出てきてしまいました。

        お2人のご意見とずれてしまいすみません。

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        • かゆはり さんが4か月 3週前に返信

          おはようございます。緩和ケアは痛みの緩和だけではないと思っています。多くの患者を診る主治医は体の治療はしても一人一人の心の中までゆっくり診る時間はないと思います。患者も家族も不安です。その気持ちを誰にいつどう伝えたらいいのでしょうか。主治医とは別に緩和ケアで、話せる時間が持てたら、心の持ち方が違うんじゃないか、そう思います。
          忙しそうな看護師さんにその都度話せばよいのか、相談センターへいけばよいのか、患者会にいって予後の悪い癌患者や家族の気持ちを受けた止めてくれるのか、私は通院しながらいつもモヤモヤしていました。結局、自分から患者からアクションを起こさないとダメなんだなぁと感じました。
          最期は本当に早くてゆっくり考える時間もありません。患者も家族もその状況を受け入れて穏やかに過ごせる方は少ないと思います。
          今同じように体調の急変で介護申請や在宅への準備などでバタバタして心がついていけない仲間が数名みえます。早期から緩和ケアと繋がりがあればと、仲間の心中を思い呟きました。

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      • かゆはり さんが4か月 3週前に返信

        おはようございます。私もゆきみゆさんと同じでした。治療や副作用、体調にはとても丁寧に診てくださいました。しかし診察時間は限られているのでそこで不安や悩みを長々と話す事を躊躇い、私はいつもモヤモヤしていました。精神的な支えが欲しかった。末期になってからとにかく早くて、時間がなかった。主人もそうだけどどう受け止めてどう考えれば良いのか立ち止まることさえできなかった。早期から緩和ケアを受けることにより、痛みやこの先の不安について知識を得られれば、少しは違っていたと思います。

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